L'errance médicale, les maladies rares, les renvois vers la psychiatrie... Je ne connais que trop bien... La perte de la confiance en soi mais aussi en les médecins, bref, des sujets qui me touchent, au sens propre comme au sens figuré. Tant de choses à dire sur le sujet, surtout à 2 jours de mon hospitalisation. Je finirai simplement sur le fait que je ressens un pincement au coeur à chaque fois que je constate que je ne suis pas la seule à vivre ou avoir vécu ça car c'est un parcours que je ne souhaiterais même pas à mon pire ennemi (Juste aux médecins qui l'ont composé). Bises et bon courage pour ce combat que nous menons au quotidien.
Les occupations de Line Oui, ça fait mal, je te comprends.. En parler c'est un premier pas vers l'amélioration de cette partie de la vie de chaque personne malade, j'espère que cette vidéo soulèvera ce problème !
Merci beaucoup pour vos témoignages précieux. Je suis médecin et je pense qu'il est vraiment très important que les professionnels de la santé aient accès à des témoignages comme les vôtres afin d'améliorer leur pratique, qui parfois manque de finesse psychologique. La vérité est que, même pour les médecins et autres professionnels de la santé, la maladie (surtout celle qui est inhabituelle et difficile à diagnostiquer et à traiter) peut provoquer des réactions très vives dues au sentiments d'impuissance et d'incapacité à aider, parfois difficile à gérer. Cela ne devrait jamais impacter le patient, mais malheureusement souvent dans ces cas-là, la prise en charge et la relation de confiance en pâtissent. J'ai donc pris la liberté de diffuser votre vidéo afin de montrer combien la prise en compte des émotions du patient est primordiale. Encore une fois merci pour ce matériel précieux.
Raphaëlle Durrer Merci de ce message, et merci du partage ! Je suis tellement heureuse de voir ton commentaire, il vaut toutes ces heures de travail sur le projet, toutes ces discussions et ce temps passé à le penser. Provoquer une discussion était aussi l'un des buts de cette vidéo, et c'est une joie de voir que l'objectif est atteint, que ce soit entre soigné.e.s ou entre soignant.e.s et soigné.e.s. Alors, merci, et si je peux être utile en filmant une vidéo ou en faisant quelque chose d'autre, n'hésite pas à me contacter par mail. Belle soirée !
Purée merci les filles... ça fait du bien d'entendre ça... dans le sens ou je me reconnais tellement dans vos deux discours... j'ai eu deux problèmes de santé dans ma vie, enfin un est toujours d'actualité. Notamment, des problèmes d'estomac, pendant 3 ans j'ai eu mal. Et par moment des crises me clouaient au lit en me donnant l'impression que j'allais imploser, des douleurs que je souhaite pas à mon pire ennemi. Alors j'ai vu tout un tas de spécialistes, fait tout un tas d'examens... mais les résultat était toujours le même : rien. On ne trouvait jamais rien, alors j'avais soit "votre estomac est trop acide, vous aurez un traitement à vie, on ne peut rien faire" ou le fameux "c'est dans votre tête, c'est le stress"... Le summum a été quand je suis en dernier recours allé voir une naturopathe, en espérant qu'elle me donnerait quelque chose qui me ferait plus de bien que la médecine traditionnelle. Et là, ça a été dur. Encore une fois, pour elle c'était dans la tête. J'ai eu le droit à une séance de questions sur ma vie, a retourner le moindre petit détail problématique de ma vie parce que c'était forcément dans ma tête... et me voilà repartie avec un traitement pour me "déstresser". Alors je vais dans une herboristerie pour aller prendre le traitement, on sait jamais, c'est peut être finalement dans ma tête... et je crois que là, j'ai eu le soutient que j'attendais, même infime. En lui disant que j'avais besoin de ces traitements pour me calmer parce que ça me provoquerait des soucis d'estomac, la personne m'a répond "et voilà... encore la même chose, dés qu'on trouve pas, c'est forcément dans la tête des gens. Je vais vous donner ce qu'on vous a prescrit, mais vous verrez, un jour on trouvera que vous avez vraiment quelque chose. A ce moment là, revenez nous voir, on verra ce qui peut vous aider". Et la forcément, j'ai repris confiance en moi, je savais que j'étais malade pour de vrai. Bon j'ai quand même pris le traitement qu'on m'avait donné, qui n'a bien sur rien donné... et un jour, environ 1 an et demi plus tard, une nouvelle crise. Dans ces cas là je n'hésite plus : je demande à ce qu'on m’emmène aux urgences.Et là, miracle! Le médecin a un doute : l'appendicite. Elle ne se voit pas a la prise de sang, pas vraiment non plus à l'échographie, mais le chirurgien le sait, il faut au moins aller voir. Résultat, il n'avais jamais rien vu dans cet état là. J'avais l'appendicite depuis au moins 3 ans... une appendicite chronique on appelle ça. Presque indétectable, parce qu'elle ne gonfle pas mais se contente de "pourrir". Et en général on ne s'en rend compte que quand elle explose et provoque une péritonite, qui peut être très dangereuse. J'ai eu de la chance sur ce coup là. Et quand on m'a enfin dit ce que j'avais depuis tout ce temps, j'ai tellement eu envie d'aller le crier dans les oreilles de tous ceux qui me prenaient pour une malade imaginaire... Je suis sans appendice pourrie depuis février dernier, et ces 6 mois ont été le temps pour que mon corps s'en remette vraiment (après tout ce temps à être infecté, ce pauvre petit a eu des choses à rejeter je crois) mais là c'est la libération. Celle de la douleur, et celle de la culpabilité.
Excusez moi je raconte ma vie ^^' mais vous m'inspirez, ça me donne envie d'évacuer ma frustration médicale :) DU COUP j'évacue pour le second soucis aussi. Je souffre d'une malformation des chevilles, et la plus touchée étant la gauche, sachant qu'en plus d'une hyperlaxie, d'avoir les pieds creux et plats à la fois, j'ai un os en trop. Pourquoi pas me direz vous! Enfin bref, en gros mes chevilles s'écroulent, du coup mes tendons sont tout distendus, et soumis à beaucoup de pression. Je souffre donc perpétuellement d'une tendinite à chaque pied. Et d'une ligamentite aussi. Bon alors j'ai trois choix : porter des semelles, les changer tous les trois ans, ne rien faire de plus, et avoir mal dés que je marche ou suis debout plus de 20 minutes. Me faire opérer, un truc lourd, avec auto-greffe de tendon, retournement du talon, 3 mois sans pouvoir marcher et 6 mois de rééducation, sachant que c'est super cher et que ça peut empirer le problème. Et enfin, attendre mes 50-60 ans qu'on m'opère en me soudant les os. Alors techniquement je n'aurai plus mal, mais j'aurai l'impression constante de marcher dans des chaussures de ski. Bon, pour le moment je garde la solution 1. Alors certes, c'est handicapant. Mais surtout, les gens ne comprennent pas. Ils ne peuvent pas envisager vraiment que même si ces malformations ne se voient pas, parce que les chevilles c'est dans les chaussures, alors ça se voit pas, elles me font souffrir. Alors voilà, pour ce soucis je n'ai d'autre solution que de m'habituer à la douleur, allant de temps en temps chez l'oethéo, parce que aller chez un kiné ou porter des attelles empirerait la chose selon certains spécialistes vus. Bon, ben quand je veux faire des randos, pareil, je fais fi. J'en suis a espérer que ça pète pour qu'on me répare ça. En tout cas, courage les filles, mes soucis sont moindres par rapport aux votre, ça n'influe heureusement pas sur ma vie professionnelle, et je n'ai pas non plus à avoir de traitement qui implique de nombreux effets secondaires, mais j'ai le sentiment de comprendre un peu ce que vous vivez. ALors encore une fois, merci de partager votre expérience.
J'ai comme toi a l'estomac depuis cet été, aucun traitement ne marche et c'est horrible, je ne sais pas comment tu as fait pour tenir 3 ans! Malgré ma phobie médicale, j'ai décidé a sauter le pas, jeudi je demande au médecin d’appeler la gastro en urgence et de passer les examens en urgence, j'ai très peur qu'ils ne trouvent rien et de devoir continuer a souffrir... Mais si ils ne trouvent rien, je penserais a aller voir un chirurgien!
Je suis atteinte de spondylarthrite une maladie incurable avec un traitement un peu lourd ( anti-tnf ), depuis mes 12 ans, on me disait que s'était dans la tête, que s'était musculaire, que j'avais un sac trop lourd, que je grandissais je suis allée voir des rhumatologues, etc, et finalement on m'a envoyée à Lyon, à l'hopital Mère-femme-enfant. Le jour même on m'a donné mon diagnostique. J'ai du faire des tonnes de prises de sang, des examens, une biopsie. Parfois c'est vraiment, invivable. Quand je vois des filles de ma classe qui se plaignent d'une petite blessure à peine visible et moi x)
Alors attention préparez-vous pour le message le plus long de l'année... Les 2 vidéos m'ont énormément touchée. Indirectement, car je ne souffre d'aucune maladie, mais j'ai choisi depuis 2 ans mon orientation post-bac : médecine. J'ai l'envie de devenir médecin depuis pas mal d'années, mon histoire personnelle a eu un impact évidemment, des proches malades, des décès, l'envie de tout mettre en œuvre pour éviter à des familles d'être détruites comme la mienne a pu souffrir, dédier ma vie à devenir comme ces médecins qui ont soulagés les miens. Cette vidéo-ci est particulièrement touchante à mes yeux car on perçoit bien votre sentiment mitigé vis à vis du corps médical. Il ne faut absolument pas que cette vidéo se transforme en propagande anti-médecins pour les personnes qui interpréteraient de cette façon. Oui c'est mon côté étudiante en médecine qui parle, mais j'ai moi même subit l'errance médicale durant 2 ans au cours desquels aucun nom de maladie n'a été mis sur des symptômes (et d'ailleurs à ce jour toujours rien cela dit mes symptômes se sont atténués). A part des accusations type "c'est dans ta tête", ou des personnes qui minimisaient, rien de concluant. Du coup, croyez moi, je ne minimise pas ce que vous avez subi. Par contre, je pense que comme dans tous les corps de métiers, il existe des gens bons, et des mauvais. Que ça soit du point de vue des capacités professionnelles comme de la morale, des valeurs... L'éducation rentre en compte, les études longues et pas toujours faciles peuvent désensibiliser certains, et puis le quotidien, il faut forcément se forger une carapace, les drames auxquels les médecins sont témoins au quotidien les rendraient fous si ils ne prenaient pas un minimum de distance pour exercer correctement leur métier. Je ne cherche pas d'excuse à ces médecins attention, il faut savoir doser, trouver la bonne distance. Tout est mesure. Et je tiens à insister sur le fait que rien qu'en première année actuellement je trouve que beaucoup de travail est fait pour nous rendre attentifs et soucieux aux inquiétudes des futurs patients que l'on aura, beaucoup de cours sont en rapport avec les valeurs à avoir. Vous êtes tombées (et pareillement) sur certains médecins sans humanité, cela existe, mais il y a également de supers médecins, attentifs et compétents. Alors oui, c'est pénible de devoir chercher, tester celui avec lequel on se sentira bien, en confiance, ce sont des rapports qui se construisent sur le long terme. C'est une perte de temps, d'argent, je le conçois. Mon médecin traitant par exemple fait partie de ces médecins passionnés, humains, attentifs, en qui j'ai toute confiance (pas aveugle tout de même). Même si il n'a pas su mettre de nom sur mes symptômes, car comme il a été dit dans la vidéo, ce sont des humains. Les 10 années voir plus d'études sont absolument INSUFFISANTES pour acquérir tout le savoir qui serait nécessaire pour diagnostiquer le monde entier (et même en toute une vie ça serait impossible). Alors la médecine fonctionne par élimination, liste de symptômes, associée à une liste de maladies, de la plus probable à la moins probable. Et malheureusement, pour un seul symptôme, la liste de maladies probables associées est beaucoup trop longue. Alors oui, ça fonctionne à tâtons, par élimination, on fait tel examen qui permet de valider ou non telle maladie, et on continue jusqu'à ce qu'on trouve. Rares sont les médecins qui directement mettrons le doigt sur votre maladie, et d'ailleurs si ils arrivent, c'est souvent par gros coup de bol. Mais parfois un examen n'est même pas en mesure de poser un diagnostic. On en demande beaucoup aujourd'hui au médecin, et c'est légitime. Mais la médecine est malheureusement une science inexacte, parce qu'elle touche au corps humain, au changeant, le corps humain n'est pas stable dans le temps, et il est impossible de connaître tous les mécanismes qui se déroulent à l'intérieur. On pourra approcher, mais jamais être vraiment sûr. Je crois que ce message est vraiment brouillon mais je suis vraiment bouleversée, et partagée entre une tristesse immense de voir que ce corps médical auquel j'aimerais de tout cœur appartenir n'est pas sans faille, et puis l'envie que ce rapport médecin/malade change. Les gens se méfient aujourd'hui des médecins et cela ne devrait pas être le cas... c'est trop dommage. Je conseillerai de faire plusieurs consultations chez plusieurs médecins différents pour voir lequel vous "sentez" le mieux, c'est certain qu'il ne faut jamais faire une confiance aveugle envers un médecin, puisque de toute façon le malade est acteur dans son quotidien pour gérer. Si un médecin vous dit que vous ne pourrez jamais guérir, vivre comme avant, ou que sais-je contre lequel vous n'êtes pas d'accord, je ne suis pas certaine que le croire est une bonne solution, après tout, puisque la médecine est une science inexacte, comment pourrait-il être sûr d'avoir raison? Pour ce qui est des traitements donnés qui occasionnent des effets secondaires handicapants, malheureusement les médecins n'ont pas de pouvoir là dessus. Toute substance active prise à un potentiel effet indésirable, effet qui pourra d'ailleurs être différent chez chacun d'entre nous. Cependant, pour minimiser les symptômes désagréables, ce sont les seuls moyens dispo à ce jour. Et pour beaucoup de maladies rares, aucun traitement n'existe parce que les études effectuées pour mettre en place un traitement ne seraient pas rentables pour les firmes pharmaceutiques si "seulement" 2 millions de personnes sont atteintes dans le monde... Malheureusement l'argent dirige beaucoup de choses aujourd'hui. Bref voilà c'était un message sans aucune solution à proposer, brouillon, parce que je n'ai pas de solution. Le monde ne changera pas du jour au lendemain. Il existera toujours des maladies rares, toujours des difficultés pour les diagnostiquer, bons ou mauvais médecins. Je voulais juste partager avec vous mon sentiment actuel, utile ou pas à chacun de celles et ceux qui me liront. J'espère que le message passera correctement parce qu'en fait je ne blâme personne ni d'un côté ni de l'autre. Moi-même je suis un peu perdue dans mon avis. Je ne peux nier les erreurs médicales et de l'autre côté j'aimerais tellement que cela n'existe pas... Sachez en tout cas que ces vidéos ont vraiment eu un impact vis à vis de mon regard sur mes études. Je ne suis pas sûre d'être la même après avoir visionné vos vidéos. Vous êtes des nanas géniales, courageuses, vivez votre vie, écoutez-vous avant toute chose, personne n'est dans votre tête et n'est en mesure de décider ce qu'il serait bon pour vous! Bisous les filles
Bonjour à tous, Tout d'abord courage à tous ceux et celles qui se retrouvent en errance médicale que ce soit pour les maladies rares mais aussi et malheureusement pour des maladies dites connues. Les associations de malades et leurs forums sont souvent une aide précieuse tant sur le plan psychologique que physique... elles apportent des "astuces" qui soulagent et aident les malades à mieux gérer la douleur, les effets secondaires des médicaments, sans oublier L' ECOUTE que les médecins n'accordent pas assez aux malades par manque de temps ou d'envie. Pour répondre à Détails detaille, j'avais envie de te remercier car lire qu'il y a des étudiants en médecine qui semblent se passionner pour leur futur métier ca fait UN BIEN FOU ! et devient rare au vu de ce que je traverse, entends et lis autour de moi. Notre système de santé est lui aussi malade manque de communication entre les spécialistes, pas assez de temps à consacrer à chaque malade.... Je ne suis pas atteinte de maladie rare mais je me sens conçernée : plusieurs personnes de mon entourage proche et moins proche le sont. J'ai connu l'errance médicale pour une maladie qui est loin d'être rare alors je n'ose imaginer (ou plutôt si) le parcours du combattant que doivent affronter les patients atteints de maladies rares... Mon leitmotiv : on ne lâche rien, on pense aux malades qui n'ont pas accès aux diagnostics différentiels, ni aux soins et fait confiance à son instinct! Bisous
details detaille Coucou ! Tout d'abord merci de ton message, je l'ai lu hier soir mais j'ai attendu d'être à tête reposée pour y répondre et ne rien oublier. Ne t'inquiète pas, je pense qu'aucune de nous ne le prendra comme une attaque, une remise en question de notre vécu en tant que soignées : au contraire, cela m'a fait un bien fou de voir que nous ne touchions pas seulement les soignés mais aussi les soignants (même s'il est vrai que ces deux catégories sont loin d'être binaires, certaines personnes sont les deux ou aucun). Comme tu le dis, tout dépend de la personne à qui l'on s'adresse, de son vécu, de notre vécu, et je suis bien consciente que tout le corps médical n'est pas comme certains médecins dont nous avons parlé dans la vidéo. Je n'espère pas -et ne pense pas- que cette vidéo se transforme en "propagande" anti-médecins, ou alors elle aura été complètement détournée de son but d'origine, qui est de faire du constructif et de sensibiliser, et pas de descendre le corps médical. Cela, je l'ai vécu et je le vis encore dans mon quotidien de soignée 'militante' : je vois et je discute avec beaucoup de soigné.e.s qui n'ont plus confiance ou n'ont plus d'attentes, se détachent des soignants, parfois sans rien faire d'autre que de les ignorer, parfois en leur vouant une haine assez intense (qui, je pense, n'est pas directement dirigée contre eux, mais plutôt une façon de se décharger de toute cette souffrance accumulée). Et je trouve cela malheureux, de se couper de ceux qui peuvent aider à améliorer notre quotidien avec une maladie. Donc voilà, je comprends de quoi tu parles pour rencontrer ce cas de figure assez souvent. Je suis heureuse de lire que tu es une personne changée, j'espère que c'est en mieux !
Orchidée Bleu nuit Effectivement, l'errance médicale n'est pas réservée aux maladies rares, mais peut être le lot de toutes les maladies du monde, pour des périodes plus ou moins longues. Alors faisons-nous confiance, faisons confiance aux soignants tout en gardant un esprit critique, et sourions !
Je me retrouve tellement dans cette errance medicale... la mienne a duré 5 ans. Quand on a enfin mis un nom sur ma maladie j etais si soulagée et heureuse... jusqu a ce que je me rende compte que c etait une maladie rare, oprheline ( encephalomyelite myalgique) et que la plupart des medecins ne croient meme pas en l existence de la maladie ou n en ont jamais entendu parler et se contentent de me bourrer de medocs pour soigner les symptomes ce qui cause d autres effets secondaires traités par d autres medicaments... alors qu enfin j esperais trouver une solution je me suis heurté a ce mur, ces regards des medecins et des autres autour de moi.... on se sent tellement seul... et pourtant je suis qqun de super souriant et positif... il n existe meme pas d associations en Belgique pour m aider... et ça fait 15 ans que je vis avec ca sans meme une aide de l état ou une reconnaissance de mon handicap. J ai du abandonner mes etudes, mon travail bien que je me sois battue pour les deux jusqu a m ecrouler et empirer ma maladie... meme sur youtube je n ai pas trouvé beaucoup de gens qui souffrent de la meme chose que moi et je ne sais pas quoi faire... merci pour ces videos qui me font me sentir moins seule.
Merci pour ton témoignage ! J'ai commencé un fil sur twitter : twitter.com/Hermine_sed/status/788510443291762693 Est-ce que je peux partager ton commentaire en l'anonymisant ? :)
Courage a toi ! As tu déjà pensé a créer une association ? Chercher des gens atteints de la même chose au moins ? Ensemble vous pourriez être plus forts. Ou écrire au ministère de la santé ou au défenseur des droits (son équivalent belge). Car il serait peut etre pertinent de court-circuiter les circuits traditionnels pour avoir des aides de l'état, vu que votre maladie n'est pas prévue dedans.
Ça fait tellement du bien d'entendre parler de ce sujet moi même étant atteinte de la maladie de Marshall et de polyarthrite j'ai connu la souffrance que pouvait engendrer l'errance médicale autant pour soi que pour ses proches. Ma maladie on a mis 10 ans à la découvrir et j'ai connu nombre d'allegations de mythomanie à l'école je pense que c'est un sujet qui est trop rarement aborde et c'est un vrai plaisir qu'on en parle enfin ! Merci de tout coeur ❤
J'ai moi aussi la maladie de Kienbock. J'en ai parlé sous la vidéo de Justine mais je commente ici aussi pour vous remercier d'en parler. Peu de personnes le font et je ne savais même pas que c'était la journée internationale des maladies rares ^^ Vous êtes une belle preuve de courage, merci
coucou les vidéos m'ont énormément touchée ; moi même atteinte d'une maladie rare ... je suis vraiment contente qu'on en parles sur youtube ; c'est vraiment difficile de se faire comprendre par son entourage et le jugement des autres ça fait énormément mal au cœur ... Les médecins n'en parlons même pas ; je suis vraiment indigné par le comportement de certains médecins qui n'ont que ces mots à la bouche "vous n'avez rien " "ça doit être le stress" "vous devriez voir un psy"... pour justifier leur incompétence ! Je suis restée plus de deux ans dans l’errance médicale sans aucun diagnostic ; j' ai eu un diagnostic que très récemment...j'étais contente d'avoir enfin un mot sur ma douleur mais j'étais anéantie
PassionOfBeauty Je pense que, comme tous les sujets un peu difficiles et tabous, il faut en parler : on ne peut arranger les choses qu'avec une discussion. Pour certain médecins, c'est très dur d'admettre qu'ils ne savent pas, il faudrait que j'essaie de collaborer avec un soignant pour traiter de ces sujets..
Bonjour. Votre dernier mot m'a énormément peinée : anéantie. C'est horrible. Ou l'histoire de comment une errance et une succession d'indelicatesses peuvent avoir des conséquences encore plus graves qu'une maladie (aussi dure soit-elle, non ?). En effet, il existe des patients atteints du pire et qui ne se disent pas forcément "anéantis". Peut-être parce qu'ils n'ont pas autant souffert "pour rien" ? Sachant que souvent, chaque souffrance puisse dans notre "capacité totale à encaisser", et que plus on la malmène, moins il ne nous reste de "stock" pour faire face. Ce n'est peut être pas du tout ton cas, mais voilà précisément à quoi le terme "anéantie" m'a fait penser.
Salut, je suis également touchée par une maladie rare. C'est une polyarthrite chronique (aussi connue sous le nom de la maladie de Still) et je suis atteinte depuis l'âge de 3 ans, j'ai maintenant 17 ans. Beaucoup de gens pensent que c'est exceptionnellement une maladie de "vieux", mais non ça touche aussi les enfants et j'en suis la preuve, mais c'est rare. J'ai été suivie dès mon plus jeune âge dans un célèbre hôpital pour enfant, mais jusqu'à il y a deux jours on n'avait trouvé aucun traitement. Juste des petites interventions par-ci par-la qui ne servait à rien puisque les symptômes revenait quelques semaines ou mois plus tard. C'est une maladie assez douloureuse et gênante parce qu'elle ne me permet pas de faire les mouvements que je veux, comme je veux. Par exemple, elle a récemment atteint mon poignet et fait que j'ai énormément de mal à écrire. Merci de prendre en compte cette journée, c'est génial.
ElianeMtf Merci de ton message, je comprends ce que tu ressens, ma maladie me limite aussi dans mes mouvements et provoque des douleurs. Je t'en prie, j'espère que la série de vidéo t'a plu, peut-être à tout à l'heure pour le live !
Tu as de l'arthite juvénile donc ? Pendant plusieurs années on à mis sa sur le fait des rhumtismes et j'ai enfin eu mon diagnostique, la spondylarthite ankylosante
bonsoir, a quelques jours de la journée international des maladies rares 2016, je faisais mon tour pour les videos officiels de cette année étant moi même atteinte(plusieurs fois) et votre video était vraiment touchante et ô combien parlante. on a tous je pense le même genre de parcours et pourtant j'ai une pathologie qui n'a absolument aucun rapport avec l'une ou l'autre mais le shéma reste identique, le chemin à parcourir aussi . je me retrouve dans vous deux , l'une a du abandonner la carrière de ses rêves ce qui a été mon cas malgré moi l'autre s'y est accroché avec passion. j'espère malgré ce qu'en dise le corps médicale retrouver une tel passion un jour, cette fois que l'on "m'autorisera à exercer". il n'y a rien de pire que l'inactivité, certe on a souvent pas le choix du tout mais pour ceux qui l'ont accrocher vous, avoir un metier, un but, une passion nous permet d'interagir, de vivre, d'avancer, de lutter, de se rassurer, d'avoir foi en nous, de vivre au lieu de juste subir. Je ne dirai rien sur le corps médicale et pourtant j'en faisais partie, j'etais persuadée que la médecine était le summum de l'evolution, maintenant je les évites autant que possible , juste le necessaire terminé les nouveaux examens a chaque symptomes, nouveau essai de médicaments , traitements, spécialiste ou pas. J'apprend(encore et toujours) a vivre avec et prendre juste ce qui est nécessaire a mon bien être . Juste une dernière note sur se long pavé, l'errance est longue et douloureuse à tout niveau, mais une fois que l'on sait on peut commencer a avancer même si il n'y a ni traitement miracle ni solution, comme le disent les filles si bien enfin on sait que c'est vrai. courage a toutes et tous.
Comme je te comprend Justine. Je souffre depuis l'âge de 15 ans et j en ai 32, j ai abandonné plusieurs fois et là j espère tenir. Fybromialgie Hypermobile ... on ne sait pas plus pour moi. On me donne rien à part des séances de physio qui ne m aident pas. Personne ne m entend, ne m ecoute. J ai mal j ai mal j ai mal et j en peux plus d avoir mal
Coucou ! Les vidéos sont toujours aussi agréables à regardées ! Que cela doit être difficile de vivre avec une maladie qui plus est, rare. Nous trouvons vraiment ça fantastique de parler de ça, paisiblement avec beaucoup de détails. Vous nous faîtes partagez votre quotidien pénible, pourtant vous le vivez toujours avec le sourire ! Nous sommes certains que grâce à ce genre de vidéos, une chaîne dédiés à ce thème, les mentalités changeront et les personnes auront sans doutes moins de craintes face aux maladies. Rares où non. Merci pour la leçon de vie.. Full love xx
***** Nous sommes des personnes comme les autres, parfois les jours sont beaux et nous sourions, parfois ils sont durs et nous serrons les dents. Nous ne sommes pas des personnes extraordinaires juste parce que nous vivons malgré une maladie, si vous étiez à notre place vous en feriez sûrement autant :)
J'ai un TSA Toute mon enfance on m'a emmené chez des médecins, des psy, tout ça... On m'a donné des tonnes de diagnostics... Bipolaire, skyso, dépression mais aussi dyspraxie et dysgraphie.... C'est à seulement 18 ans que un médecin à décider de me faire passer une batterie de test, résultats : asperger... J'aurais pu avoir une enfance et une adolescence plus facile, mais non... Et maintenant, je sais ce que j'ai, mais peu de gens me crois car je suis une jeune fille, en couple, je fais des études en sciences humaines, donc c'est pas possible et donc on ne prend que très rarement au sérieux mes besoins...
Le TSA n'est pas une maladie (mais une condition), ni a fortiori une maladie rare. Ce n'est pas la mer à boire non plus (le souci est le regard des autres, sinon l'autisme est douance), moi Asperger avec dyspraxie, dyscalculie et TDAH, je le vis bien. Certes, les gens ne tiennent pas compte des besoins spécifiques, m'enfin c'est totalement hors sujet de comparer l'autisme génétique à une maladie … rien à voir !!
Très belle vidéo avec deux témoignages très touchant et qui reflète la vérité ♥ effectivement le soin n est pas purement un savoir théorique basé sur des résultats d examens mais il est beaucoup dans le relationnel et le savoir être avec autrui. Etre en capacité de comprendre l autre l écouté et l aider, l accompagné psychologiquement ne doit pas être oublié même quand on ne connaît pas une maladie. Bon courage a justine et ester bonne continuation à vous 3 bisous :)♥ Et une pensée a toutes ces personnes touchées par une maladie rare ★
Mélie lyly Oui, cette dimension du soin est parfois oubliée et le patient n'est que chiffres et symptômes aux yeux du soignant.. Heureusement il existe des soignants merveilleux :)
Cette vidéo est très bien merci pour vos commentaires j'ai moi-même une maladie rare la maladie de kienbock ça fait 2 ans que j'ai mal au poignet j'ai 35 ans je suis technicien industriel j'ai fait des radios une scintigraphie des scanner une arthroscanner pour soulager la douleur du poignet il me coupe 3 mm environ os du bras pour réduire la pression qui est dans le poignet je suis suivi à la clinique de la Francilienne SOS mains je dois me faire opérer d'ici un mois continue comme ça ça fait plaisir et ça fait du bien d'en parler
Je me suis reconnu dedans, je n'ai pas de maladie rare et orpheline, je suis atteinte d'une maladie auto immune qui n'est pas encore reconnue comme telle, une Endométriose, car l'errance médicale je connais. Pendant des années, on sait pas ce que tu as et après on te prend plus au sérieux et j'ai attendu 5 ans avant d'avoir des examens à rallonge et j'ai maintenant un professeur spécialisé dans ma maladie qui me suit, je me suis sentie comprise lorsqu'il a fait les examens pour voir si j'avais pas des organes digestifs d'atteint. Je comprends pas pourquoi on veut pas opérer lorsqu'on est jeune , sérieusement j'ai eu le même soucis ..Je trouve les témoignages touchant, car on se reconnait dedans mais c'est tellement difficile qu'elles ne puissent pas avoir de traitement ni rien, j'espère que la recherche avancera dans les maladies orphelines.
C'est horrible l'errance médicale... je souffre de diarrhées chroniques depuis le mois de mai 2017... J'ai consulté un gastro-entérologue et passé une coloscopie : multiples érosions aphtoïdes et suspicion de maladie de Crohn. Mais étant donné que tous les autres examens sont normaux (biopsies de la coloscopie, coproculture, prises de sang, calprotectine & entéro-IRM), le gastro m'a dit : "A priori ce n'est pas Crohn, vous avez un intestin aussi stressé que celui de sa propriétaire". Mon médecin généraliste dit également que je créé ma maladie et que tout est dû au stress. Cela aggrave ma dépression. J'ai des diarrhées presque tous les jours, je ne peux même plus sortir de chez moi par peur de me faire dessus, c'est une maladie très humiliante, je sais que j'ai une maladie et que ce n'est pas le stress non !!!! C'est horrible de souffrir et de s'entendre dire "c'est dans la tête, c'est le stress" !!!!!
Non, je n'y ai pas pensé, il y a des tests pour ça ? Quant aux intolérances alimentaires, je ne sais pas, j'ai fait le test de la maladie coeliaque et il est négatif
Oui, il y a des tests mais non remboursée par la sécurité sociale et assez cher malheureusement. Tu peux trouver les symptômes facilement sur Internet et voir si tu te reconnais. Je traverse quelque chose qui ressemble a ce que tu vis, je suis hospitalisée a partir de demain et je fais les examens lundi. Le problème c'est qu'ils mettent souvent les problèmes intestinaux sur un problème de stress mais il y a souvent bien plus derrière, je me suis énormément renseignée sur le sujet, la guérison par l'alimentation et tout le reste même si pour l'instant je ne sais pas ce que j'ai, en tout cas il est certain que tes érosions viennent de quelque part. Je souffre depuis des mois d'une douleur constante au ventre qu'aucun médecin n'explique, a ton inverse on m'a dit "Votre système digestif ne marche plus" et c'est tout. Et j'ai lu tellement de témoignages sur des personnes dans ton cas a qui on a dit "C'est le stress!" , je peux t'envoyer des adresses qui peuvent t'aider vu la situation dans laquelle tu es, on peut échanger, nos cas se rejoignent, je te laisse mon adresse mail : zatettestomates@gmail.com
Oh ben tu sais, de toute façon dès que les médecins ne trouvent pas, ils mettent ça sur le dos du stress. Exemple : mon père a eu des douleurs au dos et n'a pas pu marcher (ou très peu, avec des béquilles) pendant 5 ans. Aucun médecin ne parvenait à trouver d'où venait son problème et on lui disait que c'était psychologique. Jusqu'au jour où, 5 ans plus tard, un médecin a enfin trouvé ce qu'il avait : une arthrose des hanches. Depuis, il a été opéré et remarche de nouveau ! Incroyable, non ?... Il a perdu 5 ans pour rien... J'espère qu'on trouvera d'où vient notre problème, parce que l'errance médicale c'est horrible. Merci pour ton mail, le mien est : lando.mathilda@yahoo.fr , mais je t'avoue que je n'y vais pas souvent. J'ai un compte sur Doctissimo, j'y suis plus souvent si tu as Docti, on pourrait se parler en MP.
Bonjour Justine. Bonjour Hermine. Bonjour Esther. Je ne pense pas que je pourrais être présente lors du live tout à l'heure, mais je voulais quand même laisser un "petit"... message. Je suis moi-même atteinte d'une maladie, qui n'est pas une maladie rare, mais qui est une maladie neurologique qui ne se "voit" pas et n'est révélée par aucun examen médical. Et donc, bien que ma maladie ne soit pas rare, je me suis tout à fait retrouvée dans vos témoignages, Justine et Hermine. Je vais bientôt avoir 37 ans et je suis malade depuis que j'ai environ 17 ans. Dans mon cas, l'errance médicale aura duré quasiment 20 ans: 10 ans avant que ma maladie ne soit diagnostiquée et 8 ans avant de trouver un traitement qui me stabilise et me permette d'avoir une vie à peu près normale. C'est une maladie qui ne se guérit pas et que j'aurai toute ma vie, avec de possibles rechutes. J'ai la chance d'avoir une super équipe médicale autour de moi et une famille aimante, attentive (parfois un peu trop...), compréhensive et toujours là pour me soutenir. BIG UP pour ma maman au passage
Les Fabulettes Merci de ton témoignage, et d'apporter ton expérience à la discussion ! Et je suis d'accord, pour le vivre aussi, la maladie invisible et le handicap invisible sont particulièrement difficiles à vivre en société, surtout dans une société occidentale très pragmatique où on doit voir quelque chose pour le croire..
et.... la maladie que vous avez porte un nom ? si oui je serais ravi de savoir .. moi j ai eu des douleurs chronique débiles pendant 20 ans.. et suis guéri.. par le médicament stresam.. qui agit sur les protéines de transport nkcc2 et ça marche chez moi
J'ai des problèmes de dos, et tu expliques bien ce que je ressens, les amis qui ne te croient pas ect.. Ça fait un moment que je passe des examens voit des médecins qui te regarde et te dit "c'est dans ta tête ". J'ai la chance d'avoir ma famille qui croit en moi , fait beaucoup pour m'aider (j'me fais engueler comme une fille normale lol, et tout un tas de choses, ça fait du bien ça). Mais malheureusement certains des médecins sont gener de la relation que j'ai avec ma mere l'un d'eux a insinuer qu'elle m'enfermer dans mes douleurs, alors que c'est faux, c'est jamais elle qui m'en parle, mais moi qui lui dit "aujourd'hui j'ai une douleur étrange maman". Et c'est tout.. Mais là, elle en est comme moi, paumé, j'ai mal, je dors un coup trop un coup pas assez, la douleur se balade un peu partout et on me croit pas, j'ai l'impression d'être folle par moment.
Bonsoir Little Céline ! Je te donne le lien du site du Pr Hamonet, l'article est un peu long mais très complet : claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm Prends bien soin de le lire, peut-être te reconnaîtras-tu. Si c'est le cas, tu auras peut-être une piste, ce que tu décris ressemble pas mal à un SED. Et je sais que le premier symptôme flagrant qui m'a handicapé dans ma vie quotidienne était, comme toi, des problèmes de dos. Alors jette un oeil à ce site, si tu as des questions je suis disponible par mail, n'hésite pas à me contacter ! Passe une belle soirée :)
Je prendrais soin de le lire ^^. C'est assez drôle que tu trouves mes symptômes ressemblant aux tiens, une amie fibromyalgique de ma mère trouve que mes symptômes ressemble aux siens, du coup je me renseigne sans trop me renseigner, même si parfois j'ai l'impression que parfois d'autres malades sont plus attentif que les médecins. Mon médecin ne m'a pas examiner depuis plus d'un an (et j'suis gentil j'crois que c'est 2 ans). Je commence à me demander si j'suis pas folle lol, c'est grave le sentiment qu'on peut ressentir devant ce manque de réponse :/. Merci à toi, dès que j'aurai lu, je reviendrai vers toi si j'ai des questions ou autre :). Gros bisous ❤️
Pourquoi dire que apres la morhine y a plus rien? Il faut faire rotation opiode. Mieud vaut soulager pour ' Ne pas enregistrer le message douleur. Attention a e que vous dites
J'ai malheureusement pas pu assister au live j'ai une question pour Beauty By Justine , est ce que cette maladie se serait-elle déclarée si tu n'avais pas fait d'études/travail manuel(les) ? Ma sœur a une maladie, on ne sait toujours pas se que c'est, pendant environ 3 ans je crois on la ballade de spécialistes en spécialistes (surtout qu'elle a dû bouger pour ces études donc elle a été hospitalisé dans plusieurs hôpitaux différents donc c'est un peu compliqué pour avoir un dossier complet...). Bref la plupart des médecins n'avaient aucun tact comme peut le dire Justine et aussi lui disait qu'elle inventait tout comme pour Ermine. Depuis 1 an elle est suivie complètement c'est à dire qu'elle a un spécialiste de médecine interne, une diététicienne (car elle a pris beaucoup de poids à cause de son traitement à base de cortisone) et une psychologue. Les "crises" qu'elle a sont beaucoup plus rares, même si on ne sait toujours pas ce qu'elle a, elle peut mieux vivre avec.
C'est une chouette idée cette vidéo. Par contre c'est dommage, y a une faute : on écrit "diagnostic", pas "diagnostique", du moins lorsqu'il s'agit du nom ("le diagnostic") et non de l'adjectif ("une erreur diagnostique").
Pour être atteinte également d'une maladie rare je peux te répondre assez simplement que on s'habitue en fait, lorsque la douleur fait partie de toi, de ton quotidien, tu fais avec, c'est comme un de tes membres. En gros pour t'expliquer, les douleurs que nous avons au quotidien deviennent tolérables parce qu'on prend l'habitude alors qu'en réalité elles ne le sont pas, pour imager, sur une échelle de 1 a 10 je dirais que mon échelle débute à 4, Je nai jamais mal en dessous de 4 et 4 c'est genre une super bonne journée pour moi, alors que pour quelqu'un de "non malade" 4 ça devient gênant quand même. Donc Voila j'espère que je me suis assez bien exprimée :)
Exactement , parfaitement répondu ! C'est exactement ce que je vis chaque jours. J'entends souvent mais tu dois pas avoir si mal, mais je pense qu'aucune personne normale ne supporterait une journée normale dans notre peau , ils se rendent pas compte. Si c'est pas indiscret de quoi est tu atteinte ? Pas de maladie rare pour ma part ,mais une maladie chronique inflammatoire qui fonctionne comme le cancer, Endométriose ^^. J'espère que tu as des anti douleurs pour te soulager et continue à te battre et on est pas tout seul ;)
C'est bizarre pour la maladie de Kienbock que Justine dise qu'il n'y a pas de solution, car je connais quelqu'un qu a cette maladie et qui s'est fait retirer le lunatum. On le lui a remplacé par un morceau du coxal!
hillys666 Il me semble que Justine parle de cette opération dans la vidéo d'Esther, tous les cas sont différents, ce qui marche pour l'un ne fonctionnera pas forcément pour l'autre.
L'errance médicale, les maladies rares, les renvois vers la psychiatrie... Je ne connais que trop bien... La perte de la confiance en soi mais aussi en les médecins, bref, des sujets qui me touchent, au sens propre comme au sens figuré. Tant de choses à dire sur le sujet, surtout à 2 jours de mon hospitalisation. Je finirai simplement sur le fait que je ressens un pincement au coeur à chaque fois que je constate que je ne suis pas la seule à vivre ou avoir vécu ça car c'est un parcours que je ne souhaiterais même pas à mon pire ennemi (Juste aux médecins qui l'ont composé). Bises et bon courage pour ce combat que nous menons au quotidien.
Les occupations de Line Oui, ça fait mal, je te comprends.. En parler c'est un premier pas vers l'amélioration de cette partie de la vie de chaque personne malade, j'espère que cette vidéo soulèvera ce problème !
Merci beaucoup pour vos témoignages précieux. Je suis médecin et je pense qu'il est vraiment très important que les professionnels de la santé aient accès à des témoignages comme les vôtres afin d'améliorer leur pratique, qui parfois manque de finesse psychologique. La vérité est que, même pour les médecins et autres professionnels de la santé, la maladie (surtout celle qui est inhabituelle et difficile à diagnostiquer et à traiter) peut provoquer des réactions très vives dues au sentiments d'impuissance et d'incapacité à aider, parfois difficile à gérer. Cela ne devrait jamais impacter le patient, mais malheureusement souvent dans ces cas-là, la prise en charge et la relation de confiance en pâtissent. J'ai donc pris la liberté de diffuser votre vidéo afin de montrer combien la prise en compte des émotions du patient est primordiale. Encore une fois merci pour ce matériel précieux.
Raphaëlle Durrer Merci de ce message, et merci du partage !
Je suis tellement heureuse de voir ton commentaire, il vaut toutes ces heures de travail sur le projet, toutes ces discussions et ce temps passé à le penser. Provoquer une discussion était aussi l'un des buts de cette vidéo, et c'est une joie de voir que l'objectif est atteint, que ce soit entre soigné.e.s ou entre soignant.e.s et soigné.e.s.
Alors, merci, et si je peux être utile en filmant une vidéo ou en faisant quelque chose d'autre, n'hésite pas à me contacter par mail.
Belle soirée !
Purée merci les filles... ça fait du bien d'entendre ça... dans le sens ou je me reconnais tellement dans vos deux discours... j'ai eu deux problèmes de santé dans ma vie, enfin un est toujours d'actualité. Notamment, des problèmes d'estomac, pendant 3 ans j'ai eu mal. Et par moment des crises me clouaient au lit en me donnant l'impression que j'allais imploser, des douleurs que je souhaite pas à mon pire ennemi. Alors j'ai vu tout un tas de spécialistes, fait tout un tas d'examens... mais les résultat était toujours le même : rien. On ne trouvait jamais rien, alors j'avais soit "votre estomac est trop acide, vous aurez un traitement à vie, on ne peut rien faire" ou le fameux "c'est dans votre tête, c'est le stress"... Le summum a été quand je suis en dernier recours allé voir une naturopathe, en espérant qu'elle me donnerait quelque chose qui me ferait plus de bien que la médecine traditionnelle. Et là, ça a été dur. Encore une fois, pour elle c'était dans la tête. J'ai eu le droit à une séance de questions sur ma vie, a retourner le moindre petit détail problématique de ma vie parce que c'était forcément dans ma tête... et me voilà repartie avec un traitement pour me "déstresser". Alors je vais dans une herboristerie pour aller prendre le traitement, on sait jamais, c'est peut être finalement dans ma tête... et je crois que là, j'ai eu le soutient que j'attendais, même infime. En lui disant que j'avais besoin de ces traitements pour me calmer parce que ça me provoquerait des soucis d'estomac, la personne m'a répond "et voilà... encore la même chose, dés qu'on trouve pas, c'est forcément dans la tête des gens. Je vais vous donner ce qu'on vous a prescrit, mais vous verrez, un jour on trouvera que vous avez vraiment quelque chose. A ce moment là, revenez nous voir, on verra ce qui peut vous aider".
Et la forcément, j'ai repris confiance en moi, je savais que j'étais malade pour de vrai. Bon j'ai quand même pris le traitement qu'on m'avait donné, qui n'a bien sur rien donné... et un jour, environ 1 an et demi plus tard, une nouvelle crise. Dans ces cas là je n'hésite plus : je demande à ce qu'on m’emmène aux urgences.Et là, miracle! Le médecin a un doute : l'appendicite. Elle ne se voit pas a la prise de sang, pas vraiment non plus à l'échographie, mais le chirurgien le sait, il faut au moins aller voir. Résultat, il n'avais jamais rien vu dans cet état là. J'avais l'appendicite depuis au moins 3 ans... une appendicite chronique on appelle ça. Presque indétectable, parce qu'elle ne gonfle pas mais se contente de "pourrir". Et en général on ne s'en rend compte que quand elle explose et provoque une péritonite, qui peut être très dangereuse. J'ai eu de la chance sur ce coup là. Et quand on m'a enfin dit ce que j'avais depuis tout ce temps, j'ai tellement eu envie d'aller le crier dans les oreilles de tous ceux qui me prenaient pour une malade imaginaire... Je suis sans appendice pourrie depuis février dernier, et ces 6 mois ont été le temps pour que mon corps s'en remette vraiment (après tout ce temps à être infecté, ce pauvre petit a eu des choses à rejeter je crois) mais là c'est la libération. Celle de la douleur, et celle de la culpabilité.
Excusez moi je raconte ma vie ^^' mais vous m'inspirez, ça me donne envie d'évacuer ma frustration médicale :)
DU COUP j'évacue pour le second soucis aussi. Je souffre d'une malformation des chevilles, et la plus touchée étant la gauche, sachant qu'en plus d'une hyperlaxie, d'avoir les pieds creux et plats à la fois, j'ai un os en trop. Pourquoi pas me direz vous! Enfin bref, en gros mes chevilles s'écroulent, du coup mes tendons sont tout distendus, et soumis à beaucoup de pression. Je souffre donc perpétuellement d'une tendinite à chaque pied. Et d'une ligamentite aussi. Bon alors j'ai trois choix : porter des semelles, les changer tous les trois ans, ne rien faire de plus, et avoir mal dés que je marche ou suis debout plus de 20 minutes. Me faire opérer, un truc lourd, avec auto-greffe de tendon, retournement du talon, 3 mois sans pouvoir marcher et 6 mois de rééducation, sachant que c'est super cher et que ça peut empirer le problème. Et enfin, attendre mes 50-60 ans qu'on m'opère en me soudant les os. Alors techniquement je n'aurai plus mal, mais j'aurai l'impression constante de marcher dans des chaussures de ski. Bon, pour le moment je garde la solution 1.
Alors certes, c'est handicapant. Mais surtout, les gens ne comprennent pas. Ils ne peuvent pas envisager vraiment que même si ces malformations ne se voient pas, parce que les chevilles c'est dans les chaussures, alors ça se voit pas, elles me font souffrir. Alors voilà, pour ce soucis je n'ai d'autre solution que de m'habituer à la douleur, allant de temps en temps chez l'oethéo, parce que aller chez un kiné ou porter des attelles empirerait la chose selon certains spécialistes vus. Bon, ben quand je veux faire des randos, pareil, je fais fi. J'en suis a espérer que ça pète pour qu'on me répare ça.
En tout cas, courage les filles, mes soucis sont moindres par rapport aux votre, ça n'influe heureusement pas sur ma vie professionnelle, et je n'ai pas non plus à avoir de traitement qui implique de nombreux effets secondaires, mais j'ai le sentiment de comprendre un peu ce que vous vivez. ALors encore une fois, merci de partager votre expérience.
J'ai comme toi a l'estomac depuis cet été, aucun traitement ne marche et c'est horrible, je ne sais pas comment tu as fait pour tenir 3 ans! Malgré ma phobie médicale, j'ai décidé a sauter le pas, jeudi je demande au médecin d’appeler la gastro en urgence et de passer les examens en urgence, j'ai très peur qu'ils ne trouvent rien et de devoir continuer a souffrir... Mais si ils ne trouvent rien, je penserais a aller voir un chirurgien!
Je suis atteinte de spondylarthrite une maladie incurable avec un traitement un peu lourd ( anti-tnf ), depuis mes 12 ans, on me disait que s'était dans la tête, que s'était musculaire, que j'avais un sac trop lourd, que je grandissais je suis allée voir des rhumatologues, etc, et finalement on m'a envoyée à Lyon, à l'hopital Mère-femme-enfant.
Le jour même on m'a donné mon diagnostique. J'ai du faire des tonnes de prises de sang, des examens, une biopsie.
Parfois c'est vraiment, invivable. Quand je vois des filles de ma classe qui se plaignent d'une petite blessure à peine visible et moi x)
Alors attention préparez-vous pour le message le plus long de l'année...
Les 2 vidéos m'ont énormément touchée. Indirectement, car je ne souffre d'aucune maladie, mais j'ai choisi depuis 2 ans mon orientation post-bac : médecine. J'ai l'envie de devenir médecin depuis pas mal d'années, mon histoire personnelle a eu un impact évidemment, des proches malades, des décès, l'envie de tout mettre en œuvre pour éviter à des familles d'être détruites comme la mienne a pu souffrir, dédier ma vie à devenir comme ces médecins qui ont soulagés les miens.
Cette vidéo-ci est particulièrement touchante à mes yeux car on perçoit bien votre sentiment mitigé vis à vis du corps médical. Il ne faut absolument pas que cette vidéo se transforme en propagande anti-médecins pour les personnes qui interpréteraient de cette façon. Oui c'est mon côté étudiante en médecine qui parle, mais j'ai moi même subit l'errance médicale durant 2 ans au cours desquels aucun nom de maladie n'a été mis sur des symptômes (et d'ailleurs à ce jour toujours rien cela dit mes symptômes se sont atténués). A part des accusations type "c'est dans ta tête", ou des personnes qui minimisaient, rien de concluant. Du coup, croyez moi, je ne minimise pas ce que vous avez subi. Par contre, je pense que comme dans tous les corps de métiers, il existe des gens bons, et des mauvais. Que ça soit du point de vue des capacités professionnelles comme de la morale, des valeurs... L'éducation rentre en compte, les études longues et pas toujours faciles peuvent désensibiliser certains, et puis le quotidien, il faut forcément se forger une carapace, les drames auxquels les médecins sont témoins au quotidien les rendraient fous si ils ne prenaient pas un minimum de distance pour exercer correctement leur métier.
Je ne cherche pas d'excuse à ces médecins attention, il faut savoir doser, trouver la bonne distance. Tout est mesure. Et je tiens à insister sur le fait que rien qu'en première année actuellement je trouve que beaucoup de travail est fait pour nous rendre attentifs et soucieux aux inquiétudes des futurs patients que l'on aura, beaucoup de cours sont en rapport avec les valeurs à avoir.
Vous êtes tombées (et pareillement) sur certains médecins sans humanité, cela existe, mais il y a également de supers médecins, attentifs et compétents. Alors oui, c'est pénible de devoir chercher, tester celui avec lequel on se sentira bien, en confiance, ce sont des rapports qui se construisent sur le long terme. C'est une perte de temps, d'argent, je le conçois. Mon médecin traitant par exemple fait partie de ces médecins passionnés, humains, attentifs, en qui j'ai toute confiance (pas aveugle tout de même). Même si il n'a pas su mettre de nom sur mes symptômes, car comme il a été dit dans la vidéo, ce sont des humains. Les 10 années voir plus d'études sont absolument INSUFFISANTES pour acquérir tout le savoir qui serait nécessaire pour diagnostiquer le monde entier (et même en toute une vie ça serait impossible). Alors la médecine fonctionne par élimination, liste de symptômes, associée à une liste de maladies, de la plus probable à la moins probable. Et malheureusement, pour un seul symptôme, la liste de maladies probables associées est beaucoup trop longue. Alors oui, ça fonctionne à tâtons, par élimination, on fait tel examen qui permet de valider ou non telle maladie, et on continue jusqu'à ce qu'on trouve. Rares sont les médecins qui directement mettrons le doigt sur votre maladie, et d'ailleurs si ils arrivent, c'est souvent par gros coup de bol. Mais parfois un examen n'est même pas en mesure de poser un diagnostic. On en demande beaucoup aujourd'hui au médecin, et c'est légitime. Mais la médecine est malheureusement une science inexacte, parce qu'elle touche au corps humain, au changeant, le corps humain n'est pas stable dans le temps, et il est impossible de connaître tous les mécanismes qui se déroulent à l'intérieur. On pourra approcher, mais jamais être vraiment sûr. Je crois que ce message est vraiment brouillon mais je suis vraiment bouleversée, et partagée entre une tristesse immense de voir que ce corps médical auquel j'aimerais de tout cœur appartenir n'est pas sans faille, et puis l'envie que ce rapport médecin/malade change. Les gens se méfient aujourd'hui des médecins et cela ne devrait pas être le cas... c'est trop dommage. Je conseillerai de faire plusieurs consultations chez plusieurs médecins différents pour voir lequel vous "sentez" le mieux, c'est certain qu'il ne faut jamais faire une confiance aveugle envers un médecin, puisque de toute façon le malade est acteur dans son quotidien pour gérer. Si un médecin vous dit que vous ne pourrez jamais guérir, vivre comme avant, ou que sais-je contre lequel vous n'êtes pas d'accord, je ne suis pas certaine que le croire est une bonne solution, après tout, puisque la médecine est une science inexacte, comment pourrait-il être sûr d'avoir raison?
Pour ce qui est des traitements donnés qui occasionnent des effets secondaires handicapants, malheureusement les médecins n'ont pas de pouvoir là dessus. Toute substance active prise à un potentiel effet indésirable, effet qui pourra d'ailleurs être différent chez chacun d'entre nous. Cependant, pour minimiser les symptômes désagréables, ce sont les seuls moyens dispo à ce jour. Et pour beaucoup de maladies rares, aucun traitement n'existe parce que les études effectuées pour mettre en place un traitement ne seraient pas rentables pour les firmes pharmaceutiques si "seulement" 2 millions de personnes sont atteintes dans le monde... Malheureusement l'argent dirige beaucoup de choses aujourd'hui.
Bref voilà c'était un message sans aucune solution à proposer, brouillon, parce que je n'ai pas de solution. Le monde ne changera pas du jour au lendemain. Il existera toujours des maladies rares, toujours des difficultés pour les diagnostiquer, bons ou mauvais médecins. Je voulais juste partager avec vous mon sentiment actuel, utile ou pas à chacun de celles et ceux qui me liront. J'espère que le message passera correctement parce qu'en fait je ne blâme personne ni d'un côté ni de l'autre. Moi-même je suis un peu perdue dans mon avis. Je ne peux nier les erreurs médicales et de l'autre côté j'aimerais tellement que cela n'existe pas... Sachez en tout cas que ces vidéos ont vraiment eu un impact vis à vis de mon regard sur mes études. Je ne suis pas sûre d'être la même après avoir visionné vos vidéos.
Vous êtes des nanas géniales, courageuses, vivez votre vie, écoutez-vous avant toute chose, personne n'est dans votre tête et n'est en mesure de décider ce qu'il serait bon pour vous!
Bisous les filles
Bonjour à tous,
Tout d'abord courage à tous ceux et celles qui se retrouvent en errance médicale que ce soit pour les maladies rares mais aussi et malheureusement pour des maladies dites connues.
Les associations de malades et leurs forums sont souvent une aide précieuse tant sur le plan psychologique que physique... elles apportent des "astuces" qui soulagent et aident les malades à mieux gérer la douleur, les effets secondaires des médicaments, sans oublier L' ECOUTE que les médecins n'accordent pas assez aux malades par manque de temps ou d'envie.
Pour répondre à Détails detaille, j'avais envie de te remercier car lire qu'il y a des étudiants en médecine qui semblent se passionner pour leur futur métier ca fait UN BIEN FOU ! et devient rare au vu de ce que je traverse, entends et lis autour de moi.
Notre système de santé est lui aussi malade manque de communication entre les spécialistes, pas assez de temps à consacrer à chaque malade....
Je ne suis pas atteinte de maladie rare mais je me sens conçernée : plusieurs personnes de mon entourage proche et moins proche le sont.
J'ai connu l'errance médicale pour une maladie qui est loin d'être rare alors je n'ose imaginer (ou plutôt si) le parcours du combattant que doivent affronter les patients atteints de maladies rares...
Mon leitmotiv : on ne lâche rien, on pense aux malades qui n'ont pas accès aux diagnostics différentiels, ni aux soins et fait confiance à son instinct!
Bisous
details detaille Coucou !
Tout d'abord merci de ton message, je l'ai lu hier soir mais j'ai attendu d'être à tête reposée pour y répondre et ne rien oublier.
Ne t'inquiète pas, je pense qu'aucune de nous ne le prendra comme une attaque, une remise en question de notre vécu en tant que soignées : au contraire, cela m'a fait un bien fou de voir que nous ne touchions pas seulement les soignés mais aussi les soignants (même s'il est vrai que ces deux catégories sont loin d'être binaires, certaines personnes sont les deux ou aucun).
Comme tu le dis, tout dépend de la personne à qui l'on s'adresse, de son vécu, de notre vécu, et je suis bien consciente que tout le corps médical n'est pas comme certains médecins dont nous avons parlé dans la vidéo.
Je n'espère pas -et ne pense pas- que cette vidéo se transforme en "propagande" anti-médecins, ou alors elle aura été complètement détournée de son but d'origine, qui est de faire du constructif et de sensibiliser, et pas de descendre le corps médical. Cela, je l'ai vécu et je le vis encore dans mon quotidien de soignée 'militante' : je vois et je discute avec beaucoup de soigné.e.s qui n'ont plus confiance ou n'ont plus d'attentes, se détachent des soignants, parfois sans rien faire d'autre que de les ignorer, parfois en leur vouant une haine assez intense (qui, je pense, n'est pas directement dirigée contre eux, mais plutôt une façon de se décharger de toute cette souffrance accumulée). Et je trouve cela malheureux, de se couper de ceux qui peuvent aider à améliorer notre quotidien avec une maladie. Donc voilà, je comprends de quoi tu parles pour rencontrer ce cas de figure assez souvent.
Je suis heureuse de lire que tu es une personne changée, j'espère que c'est en mieux !
Orchidée Bleu nuit Effectivement, l'errance médicale n'est pas réservée aux maladies rares, mais peut être le lot de toutes les maladies du monde, pour des périodes plus ou moins longues. Alors faisons-nous confiance, faisons confiance aux soignants tout en gardant un esprit critique, et sourions !
Je me retrouve tellement dans cette errance medicale... la mienne a duré 5 ans. Quand on a enfin mis un nom sur ma maladie j etais si soulagée et heureuse... jusqu a ce que je me rende compte que c etait une maladie rare, oprheline ( encephalomyelite myalgique) et que la plupart des medecins ne croient meme pas en l existence de la maladie ou n en ont jamais entendu parler et se contentent de me bourrer de medocs pour soigner les symptomes ce qui cause d autres effets secondaires traités par d autres medicaments... alors qu enfin j esperais trouver une solution je me suis heurté a ce mur, ces regards des medecins et des autres autour de moi.... on se sent tellement seul... et pourtant je suis qqun de super souriant et positif... il n existe meme pas d associations en Belgique pour m aider... et ça fait 15 ans que je vis avec ca sans meme une aide de l état ou une reconnaissance de mon handicap. J ai du abandonner mes etudes, mon travail bien que je me sois battue pour les deux jusqu a m ecrouler et empirer ma maladie... meme sur youtube je n ai pas trouvé beaucoup de gens qui souffrent de la meme chose que moi et je ne sais pas quoi faire... merci pour ces videos qui me font me sentir moins seule.
Merci pour ton témoignage ! J'ai commencé un fil sur twitter : twitter.com/Hermine_sed/status/788510443291762693
Est-ce que je peux partager ton commentaire en l'anonymisant ? :)
Vivre Avec bien sur! Il faut partager nos experiences! Merci pour ce que tu fais et sois douce avec toi même aujourd'hui.
Courage a toi ! As tu déjà pensé a créer une association ? Chercher des gens atteints de la même chose au moins ? Ensemble vous pourriez être plus forts.
Ou écrire au ministère de la santé ou au défenseur des droits (son équivalent belge). Car il serait peut etre pertinent de court-circuiter les circuits traditionnels pour avoir des aides de l'état, vu que votre maladie n'est pas prévue dedans.
Ça fait tellement du bien d'entendre parler de ce sujet moi même étant atteinte de la maladie de Marshall et de polyarthrite j'ai connu la souffrance que pouvait engendrer l'errance médicale autant pour soi que pour ses proches. Ma maladie on a mis 10 ans à la découvrir et j'ai connu nombre d'allegations de mythomanie à l'école je pense que c'est un sujet qui est trop rarement aborde et c'est un vrai plaisir qu'on en parle enfin ! Merci de tout coeur ❤
bibifriendskiss merci de ton message, ça fait chaud au cœur de savoir qu'on aide un peu les autres ♥
J'ai moi aussi la maladie de Kienbock. J'en ai parlé sous la vidéo de Justine mais je commente ici aussi pour vous remercier d'en parler. Peu de personnes le font et je ne savais même pas que c'était la journée internationale des maladies rares ^^ Vous êtes une belle preuve de courage, merci
Cindy Azaelia Je suis heureuse que cette vidéo te fasse du bien, merci de nous avoir regardées ! :)
coucou
les vidéos m'ont énormément touchée ; moi même atteinte d'une maladie rare ...
je suis vraiment contente qu'on en parles sur youtube ; c'est vraiment difficile de se faire comprendre par son entourage et le jugement des autres ça fait énormément mal au cœur ...
Les médecins n'en parlons même pas ; je suis vraiment indigné par le comportement de certains médecins qui n'ont que ces mots à la bouche "vous n'avez rien " "ça doit être le stress" "vous devriez voir un psy"... pour justifier leur incompétence !
Je suis restée plus de deux ans dans l’errance médicale sans aucun diagnostic ; j' ai eu un diagnostic que très récemment...j'étais contente d'avoir enfin un mot sur ma douleur mais j'étais anéantie
PassionOfBeauty Je pense que, comme tous les sujets un peu difficiles et tabous, il faut en parler : on ne peut arranger les choses qu'avec une discussion.
Pour certain médecins, c'est très dur d'admettre qu'ils ne savent pas, il faudrait que j'essaie de collaborer avec un soignant pour traiter de ces sujets..
Bonjour. Votre dernier mot m'a énormément peinée : anéantie. C'est horrible.
Ou l'histoire de comment une errance et une succession d'indelicatesses peuvent avoir des conséquences encore plus graves qu'une maladie (aussi dure soit-elle, non ?). En effet, il existe des patients atteints du pire et qui ne se disent pas forcément "anéantis". Peut-être parce qu'ils n'ont pas autant souffert "pour rien" ? Sachant que souvent, chaque souffrance puisse dans notre "capacité totale à encaisser", et que plus on la malmène, moins il ne nous reste de "stock" pour faire face.
Ce n'est peut être pas du tout ton cas, mais voilà précisément à quoi le terme "anéantie" m'a fait penser.
Salut, je suis également touchée par une maladie rare. C'est une polyarthrite chronique (aussi connue sous le nom de la maladie de Still) et je suis atteinte depuis l'âge de 3 ans, j'ai maintenant 17 ans. Beaucoup de gens pensent que c'est exceptionnellement une maladie de "vieux", mais non ça touche aussi les enfants et j'en suis la preuve, mais c'est rare. J'ai été suivie dès mon plus jeune âge dans un célèbre hôpital pour enfant, mais jusqu'à il y a deux jours on n'avait trouvé aucun traitement. Juste des petites interventions par-ci par-la qui ne servait à rien puisque les symptômes revenait quelques semaines ou mois plus tard.
C'est une maladie assez douloureuse et gênante parce qu'elle ne me permet pas de faire les mouvements que je veux, comme je veux. Par exemple, elle a récemment atteint mon poignet et fait que j'ai énormément de mal à écrire.
Merci de prendre en compte cette journée, c'est génial.
ElianeMtf Merci de ton message, je comprends ce que tu ressens, ma maladie me limite aussi dans mes mouvements et provoque des douleurs.
Je t'en prie, j'espère que la série de vidéo t'a plu, peut-être à tout à l'heure pour le live !
Tu as de l'arthite juvénile donc ? Pendant plusieurs années on à mis sa sur le fait des rhumtismes et j'ai enfin eu mon diagnostique, la spondylarthite ankylosante
bonsoir, a quelques jours de la journée international des maladies rares 2016, je faisais mon tour pour les videos officiels de cette année étant moi même atteinte(plusieurs fois) et votre video était vraiment touchante et ô combien parlante. on a tous je pense le même genre de parcours et pourtant j'ai une pathologie qui n'a absolument aucun rapport avec l'une ou l'autre mais le shéma reste identique, le chemin à parcourir aussi . je me retrouve dans vous deux , l'une a du abandonner la carrière de ses rêves ce qui a été mon cas malgré moi l'autre s'y est accroché avec passion. j'espère malgré ce qu'en dise le corps médicale retrouver une tel passion un jour, cette fois que l'on "m'autorisera à exercer". il n'y a rien de pire que l'inactivité, certe on a souvent pas le choix du tout mais pour ceux qui l'ont accrocher vous, avoir un metier, un but, une passion nous permet d'interagir, de vivre, d'avancer, de lutter, de se rassurer, d'avoir foi en nous, de vivre au lieu de juste subir.
Je ne dirai rien sur le corps médicale et pourtant j'en faisais partie, j'etais persuadée que la médecine était le summum de l'evolution, maintenant je les évites autant que possible , juste le necessaire terminé les nouveaux examens a chaque symptomes, nouveau essai de médicaments , traitements, spécialiste ou pas. J'apprend(encore et toujours) a vivre avec et prendre juste ce qui est nécessaire a mon bien être . Juste une dernière note sur se long pavé, l'errance est longue et douloureuse à tout niveau, mais une fois que l'on sait on peut commencer a avancer même si il n'y a ni traitement miracle ni solution, comme le disent les filles si bien enfin on sait que c'est vrai.
courage a toutes et tous.
Comme je te comprend Justine. Je souffre depuis l'âge de 15 ans et j en ai 32, j ai abandonné plusieurs fois et là j espère tenir. Fybromialgie Hypermobile ... on ne sait pas plus pour moi. On me donne rien à part des séances de physio qui ne m aident pas. Personne ne m entend, ne m ecoute. J ai mal j ai mal j ai mal et j en peux plus d avoir mal
Hermine, Justine, vos témoignages sont tellement émouvant... Merci d'avoir partagé ça
Ce n'est pas facile mais ça apporte tellement. Merci.
LuMiiina Merci à toi de nous avoir regardées, passe une belle soirée :)
Coucou ! Les vidéos sont toujours aussi agréables à regardées ! Que cela doit être difficile de vivre avec une maladie qui plus est, rare. Nous trouvons vraiment ça fantastique de parler de ça, paisiblement avec beaucoup de détails. Vous nous faîtes partagez votre quotidien pénible, pourtant vous le vivez toujours avec le sourire ! Nous sommes certains que grâce à ce genre de vidéos, une chaîne dédiés à ce thème, les mentalités changeront et les personnes auront sans doutes moins de craintes face aux maladies. Rares où non. Merci pour la leçon de vie.. Full love xx
***** Nous sommes des personnes comme les autres, parfois les jours sont beaux et nous sourions, parfois ils sont durs et nous serrons les dents. Nous ne sommes pas des personnes extraordinaires juste parce que nous vivons malgré une maladie, si vous étiez à notre place vous en feriez sûrement autant :)
J'ai un TSA
Toute mon enfance on m'a emmené chez des médecins, des psy, tout ça... On m'a donné des tonnes de diagnostics... Bipolaire, skyso, dépression mais aussi dyspraxie et dysgraphie.... C'est à seulement 18 ans que un médecin à décider de me faire passer une batterie de test, résultats : asperger... J'aurais pu avoir une enfance et une adolescence plus facile, mais non... Et maintenant, je sais ce que j'ai, mais peu de gens me crois car je suis une jeune fille, en couple, je fais des études en sciences humaines, donc c'est pas possible et donc on ne prend que très rarement au sérieux mes besoins...
Le TSA n'est pas une maladie (mais une condition), ni a fortiori une maladie rare. Ce n'est pas la mer à boire non plus (le souci est le regard des autres, sinon l'autisme est douance), moi Asperger avec dyspraxie, dyscalculie et TDAH, je le vis bien. Certes, les gens ne tiennent pas compte des besoins spécifiques, m'enfin c'est totalement hors sujet de comparer l'autisme génétique à une maladie … rien à voir !!
Les diagnostics de dyspraxie et dysgraphie que tu as sont sans aucun doute exacts, du moment que ça fait partie du continuum autistique.
Le pire c'est la discrimination.
Vidéo qui, selon moi, est très utils ! Merci pour ce partage !! Merci beaucoup :)
Ptit Lu Merci de l'avoir regardée :)
ça me touche vraiment ! vous êtes tres courageuse les filles je vous admire
Meriem Ighil je suis heureuse que la vidéo te touche tant :)
Très belle vidéo avec deux témoignages très touchant et qui reflète la vérité ♥ effectivement le soin n est pas purement un savoir théorique basé sur des résultats d examens mais il est beaucoup dans le relationnel et le savoir être avec autrui. Etre en capacité de comprendre l autre l écouté et l aider, l accompagné psychologiquement ne doit pas être oublié même quand on ne connaît pas une maladie.
Bon courage a justine et ester bonne continuation à vous 3 bisous :)♥
Et une pensée a toutes ces personnes touchées par une maladie rare ★
Mélie lyly Oui, cette dimension du soin est parfois oubliée et le patient n'est que chiffres et symptômes aux yeux du soignant.. Heureusement il existe des soignants merveilleux :)
Cette vidéo est très bien merci pour vos commentaires j'ai moi-même une maladie rare la maladie de kienbock ça fait 2 ans que j'ai mal au poignet j'ai 35 ans je suis technicien industriel j'ai fait des radios une scintigraphie des scanner une arthroscanner pour soulager la douleur du poignet il me coupe 3 mm environ os du bras pour réduire la pression qui est dans le poignet je suis suivi à la clinique de la Francilienne SOS mains je dois me faire opérer d'ici un mois continue comme ça ça fait plaisir et ça fait du bien d'en parler
Je me suis reconnu dedans, je n'ai pas de maladie rare et orpheline, je suis atteinte d'une maladie auto immune qui n'est pas encore reconnue comme telle, une Endométriose, car l'errance médicale je connais. Pendant des années, on sait pas ce que tu as et après on te prend plus au sérieux et j'ai attendu 5 ans avant d'avoir des examens à rallonge et j'ai maintenant un professeur spécialisé dans ma maladie qui me suit, je me suis sentie comprise lorsqu'il a fait les examens pour voir si j'avais pas des organes digestifs d'atteint. Je comprends pas pourquoi on veut pas opérer lorsqu'on est jeune , sérieusement j'ai eu le même soucis ..Je trouve les témoignages touchant, car on se reconnait dedans mais c'est tellement difficile qu'elles ne puissent pas avoir de traitement ni rien, j'espère que la recherche avancera dans les maladies orphelines.
C'est horrible l'errance médicale... je souffre de diarrhées chroniques depuis le mois de mai 2017... J'ai consulté un gastro-entérologue et passé une coloscopie : multiples érosions aphtoïdes et suspicion de maladie de Crohn. Mais étant donné que tous les autres examens sont normaux (biopsies de la coloscopie, coproculture, prises de sang, calprotectine & entéro-IRM), le gastro m'a dit : "A priori ce n'est pas Crohn, vous avez un intestin aussi stressé que celui de sa propriétaire". Mon médecin généraliste dit également que je créé ma maladie et que tout est dû au stress. Cela aggrave ma dépression. J'ai des diarrhées presque tous les jours, je ne peux même plus sortir de chez moi par peur de me faire dessus, c'est une maladie très humiliante, je sais que j'ai une maladie et que ce n'est pas le stress non !!!! C'est horrible de souffrir et de s'entendre dire "c'est dans la tête, c'est le stress" !!!!!
Tu as pensé a la candidose ou au SIBO ?
Ou encore a tester les intolérances alimentaires ?
Non, je n'y ai pas pensé, il y a des tests pour ça ? Quant aux intolérances alimentaires, je ne sais pas, j'ai fait le test de la maladie coeliaque et il est négatif
Oui, il y a des tests mais non remboursée par la sécurité sociale et assez cher malheureusement. Tu peux trouver les symptômes facilement sur Internet et voir si tu te reconnais. Je traverse quelque chose qui ressemble a ce que tu vis, je suis hospitalisée a partir de demain et je fais les examens lundi. Le problème c'est qu'ils mettent souvent les problèmes intestinaux sur un problème de stress mais il y a souvent bien plus derrière, je me suis énormément renseignée sur le sujet, la guérison par l'alimentation et tout le reste même si pour l'instant je ne sais pas ce que j'ai, en tout cas il est certain que tes érosions viennent de quelque part. Je souffre depuis des mois d'une douleur constante au ventre qu'aucun médecin n'explique, a ton inverse on m'a dit "Votre système digestif ne marche plus" et c'est tout. Et j'ai lu tellement de témoignages sur des personnes dans ton cas a qui on a dit "C'est le stress!" , je peux t'envoyer des adresses qui peuvent t'aider vu la situation dans laquelle tu es, on peut échanger, nos cas se rejoignent, je te laisse mon adresse mail : zatettestomates@gmail.com
Oh ben tu sais, de toute façon dès que les médecins ne trouvent pas, ils mettent ça sur le dos du stress. Exemple : mon père a eu des douleurs au dos et n'a pas pu marcher (ou très peu, avec des béquilles) pendant 5 ans. Aucun médecin ne parvenait à trouver d'où venait son problème et on lui disait que c'était psychologique. Jusqu'au jour où, 5 ans plus tard, un médecin a enfin trouvé ce qu'il avait : une arthrose des hanches. Depuis, il a été opéré et remarche de nouveau ! Incroyable, non ?... Il a perdu 5 ans pour rien...
J'espère qu'on trouvera d'où vient notre problème, parce que l'errance médicale c'est horrible.
Merci pour ton mail, le mien est : lando.mathilda@yahoo.fr , mais je t'avoue que je n'y vais pas souvent. J'ai un compte sur Doctissimo, j'y suis plus souvent si tu as Docti, on pourrait se parler en MP.
L'histoire de Justine est touchante aussi, c'est dingue de devoir arriver à vivre loin des médecins pour pouvoir vivre le plus normalement possible...
courage justine. oui moi aussi il y a beaucoup medecin ihumain.
Très touchant...
Laetitia Pierre :)
Bonjour Justine. Bonjour Hermine. Bonjour Esther.
Je ne pense pas que je pourrais être présente lors du live tout à l'heure, mais je voulais quand même laisser un "petit"... message.
Je suis moi-même atteinte d'une maladie, qui n'est pas une maladie rare, mais qui est une maladie neurologique qui ne se "voit" pas et n'est révélée par aucun examen médical. Et donc, bien que ma maladie ne soit pas rare, je me suis tout à fait retrouvée dans vos témoignages, Justine et Hermine.
Je vais bientôt avoir 37 ans et je suis malade depuis que j'ai environ 17 ans. Dans mon cas, l'errance médicale aura duré quasiment 20 ans: 10 ans avant que ma maladie ne soit diagnostiquée et 8 ans avant de trouver un traitement qui me stabilise et me permette d'avoir une vie à peu près normale. C'est une maladie qui ne se guérit pas et que j'aurai toute ma vie, avec de possibles rechutes.
J'ai la chance d'avoir une super équipe médicale autour de moi et une famille aimante, attentive (parfois un peu trop...), compréhensive et toujours là pour me soutenir. BIG UP pour ma maman au passage
Les Fabulettes Merci de ton témoignage, et d'apporter ton expérience à la discussion !
Et je suis d'accord, pour le vivre aussi, la maladie invisible et le handicap invisible sont particulièrement difficiles à vivre en société, surtout dans une société occidentale très pragmatique où on doit voir quelque chose pour le croire..
et.... la maladie que vous avez porte un nom ? si oui je serais ravi de savoir .. moi j ai eu des douleurs chronique débiles pendant 20 ans.. et suis guéri.. par le médicament stresam.. qui agit sur les protéines de transport nkcc2 et ça marche chez moi
est c qu 'il y a une association ? Se soutenir moralement c est important on se sent moins seul. merci pour cette video les filles.
❤ merci..
Moi c 25 ans d'errance médicale ...25 ans...
J'ai des problèmes de dos, et tu expliques bien ce que je ressens, les amis qui ne te croient pas ect.. Ça fait un moment que je passe des examens voit des médecins qui te regarde et te dit "c'est dans ta tête ". J'ai la chance d'avoir ma famille qui croit en moi , fait beaucoup pour m'aider (j'me fais engueler comme une fille normale lol, et tout un tas de choses, ça fait du bien ça). Mais malheureusement certains des médecins sont gener de la relation que j'ai avec ma mere l'un d'eux a insinuer qu'elle m'enfermer dans mes douleurs, alors que c'est faux, c'est jamais elle qui m'en parle, mais moi qui lui dit "aujourd'hui j'ai une douleur étrange maman". Et c'est tout.. Mais là, elle en est comme moi, paumé, j'ai mal, je dors un coup trop un coup pas assez, la douleur se balade un peu partout et on me croit pas, j'ai l'impression d'être folle par moment.
Bonsoir Little Céline !
Je te donne le lien du site du Pr Hamonet, l'article est un peu long mais très complet : claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
Prends bien soin de le lire, peut-être te reconnaîtras-tu. Si c'est le cas, tu auras peut-être une piste, ce que tu décris ressemble pas mal à un SED. Et je sais que le premier symptôme flagrant qui m'a handicapé dans ma vie quotidienne était, comme toi, des problèmes de dos.
Alors jette un oeil à ce site, si tu as des questions je suis disponible par mail, n'hésite pas à me contacter !
Passe une belle soirée :)
Je prendrais soin de le lire ^^. C'est assez drôle que tu trouves mes symptômes ressemblant aux tiens, une amie fibromyalgique de ma mère trouve que mes symptômes ressemble aux siens, du coup je me renseigne sans trop me renseigner, même si parfois j'ai l'impression que parfois d'autres malades sont plus attentif que les médecins. Mon médecin ne m'a pas examiner depuis plus d'un an (et j'suis gentil j'crois que c'est 2 ans). Je commence à me demander si j'suis pas folle lol, c'est grave le sentiment qu'on peut ressentir devant ce manque de réponse :/. Merci à toi, dès que j'aurai lu, je reviendrai vers toi si j'ai des questions ou autre :). Gros bisous ❤️
Pourquoi dire que apres la morhine y a plus rien? Il faut faire rotation opiode. Mieud vaut soulager pour '
Ne pas enregistrer le message douleur. Attention a e que vous dites
J'ai une maladie rare mais elle n'est pas grave et je l'ai sus des mes 1ans. Neurofibromatose
Je suis malade et avoir refusé la morphine a ete une erreur. Des gens vivent a vie avec si bon suivi
J'ai malheureusement pas pu assister au live j'ai une question pour Beauty By Justine , est ce que cette maladie se serait-elle déclarée si tu n'avais pas fait d'études/travail manuel(les) ?
Ma sœur a une maladie, on ne sait toujours pas se que c'est, pendant environ 3 ans je crois on la ballade de spécialistes en spécialistes (surtout qu'elle a dû bouger pour ces études donc elle a été hospitalisé dans plusieurs hôpitaux différents donc c'est un peu compliqué pour avoir un dossier complet...). Bref la plupart des médecins n'avaient aucun tact comme peut le dire Justine et aussi lui disait qu'elle inventait tout comme pour Ermine. Depuis 1 an elle est suivie complètement c'est à dire qu'elle a un spécialiste de médecine interne, une diététicienne (car elle a pris beaucoup de poids à cause de son traitement à base de cortisone) et une psychologue. Les "crises" qu'elle a sont beaucoup plus rares, même si on ne sait toujours pas ce qu'elle a, elle peut mieux vivre avec.
C'est une chouette idée cette vidéo. Par contre c'est dommage, y a une faute : on écrit "diagnostic", pas "diagnostique", du moins lorsqu'il s'agit du nom ("le diagnostic") et non de l'adjectif ("une erreur diagnostique").
SuzeKarak Merci de la précision :)
Mais comment tu fais pour vivre avec tes douleurs ? c'est ça que je ne comprends pas... comment tu as surpassé ça ?
Pour être atteinte également d'une maladie rare je peux te répondre assez simplement que on s'habitue en fait, lorsque la douleur fait partie de toi, de ton quotidien, tu fais avec, c'est comme un de tes membres. En gros pour t'expliquer, les douleurs que nous avons au quotidien deviennent tolérables parce qu'on prend l'habitude alors qu'en réalité elles ne le sont pas, pour imager, sur une échelle de 1 a 10 je dirais que mon échelle débute à 4, Je nai jamais mal en dessous de 4 et 4 c'est genre une super bonne journée pour moi, alors que pour quelqu'un de "non malade" 4 ça devient gênant quand même. Donc Voila j'espère que je me suis assez bien exprimée :)
+Princess Wild (Princess wild) merci pour ta réponse, j'espère qu'un jour tu iras mieux quand même
Exactement , parfaitement répondu ! C'est exactement ce que je vis chaque jours. J'entends souvent mais tu dois pas avoir si mal, mais je pense qu'aucune personne normale ne supporterait une journée normale dans notre peau , ils se rendent pas compte. Si c'est pas indiscret de quoi est tu atteinte ? Pas de maladie rare pour ma part ,mais une maladie chronique inflammatoire qui fonctionne comme le cancer, Endométriose ^^. J'espère que tu as des anti douleurs pour te soulager et continue à te battre et on est pas tout seul ;)
Ta scoliose ? Mais mais mais... mais toutes mes douleurs que je te parle, c'est du à une opération de la scoliose ! :o
C'est bizarre pour la maladie de Kienbock que Justine dise qu'il n'y a pas de solution, car je connais quelqu'un qu a cette maladie et qui s'est fait retirer le lunatum. On le lui a remplacé par un morceau du coxal!
hillys666 Il me semble que Justine parle de cette opération dans la vidéo d'Esther, tous les cas sont différents, ce qui marche pour l'un ne fonctionnera pas forcément pour l'autre.
c est quel jour: la journée de la maladie rare combien fois par an
les medecins n avouent pas qu il connaisse pas. ai eu les meme experiences que toi hermine