Сейчас лежу в больнице на обследовании у гастроэнтеролога. Большая вероятность амилодоза, молю Бога чтобы хотя ба АА. Ревматолог сначала поставил Бехтерева, а на приеме гастроэнтеролога было подозрение на болезнь Крона. Держитесь, помощи вам Господа и Пресвятой Богородицы!
У моей мамы был AL- амилоидоз,умерла 29.09.23, до последнего никто не знал,что у нее амилоидоз, только после смерти узнали,а так ставили порок сердца. Она бедненькая так мучалась 😭 Вам желаю здоровья и победить эту заразу!
@@sarahru7322, амилоидоз не лечится, от слова - совсем, только поддерживающая терапия. Нет способа удалить накопленный неправильный белок. Не хочу наводить паники, но долго с ним не прожить.
@@ВячеславЗуев-р3у амилоидоз не излечивается, но есть возможность войти в ремиссию при правильном лечении. в настоящее время в сша проводятся trials по удалениею белковых амилоидных фибрилл, а в россии остановились на лечении 70-х 80-х годов прошлого века
Олеся как хорошо что я Вас увидела! У меня по биоптату кожи нашли пятнистый амолоидоз. Я 4 дня как в тумане. Что делать не знаю, страшно, начиталась прогнозов вся в растерянности. Пытаюсь взять себя в руки полхо получается. Можно с Вами пообщаться в контакте? Мы тоже из Сибири сейчас живем в Краснодаре.
здоровья вам.хочу спросить я слышала что ревмотоидный артрит и конечно потом это заболевание может спровоцировать сильнейшая грибковая инфекция вы не работали мастером педикюра не дышали по 8 часов грибковой пылью напишите пожалуйста чтоб сравнить слухи
Подозревают церебральный амилоидоз Предлагают сделать пункцию, чтобы удостовериться! А стиоит- ли это делать, если он неизлечим! Поделитесь пожалуйстра укого есть такой диагноз и посоветуйте что делать .
привет с какого года у вас болят впервые суставы? у меня тоже как у вас болят пальцы И так далее, сакроилиит 2-3 стадии бехтерова, тоже почки сильно болят у меня я вообще выживу? говорят "колхицин 1мг каждый день" продлевает на 15 лет
@@ОлесяизСибири это от сакроилиита идет от воспаления белки появляются и идут через почки а почки не справляются поэтому и начинают болеть белками, поэтому только колхицин 1-2мг в день помогает написано во всех статьях но пожизненно(
@@ОлесяизСибири "Обладает антимитотическим действием, подавляет (полностью или частично) клеточное деление в стадии анафазы и метафазы, предотвращает дегрануляцию нейтрофилов. Снижая образование амилоидных фибрилл, препятствует развитию амилоидоза."
Олеся, как вы себя чувствуете сейчас? Почему вам не назначат биологическое лечение? И оно должно быть бесплатным? Вы очень много пьете а главное лекарство должно быть таргетная терапия, и сейчас вышло новое лекарство от ББ, вы не пробовали?
@@irinalavrinenko2551 Здравствуйте! Периодами совсем всё хорошо,но белок так и держится . Бывает тяжело,но я стараюсь,пью гормоны,не отменяют.Новое ни чего не предлагали
Очень странно что гормоны вам назначены а не таргетную терапию… напишите доктору Елонакову , ревматолог, он в Москве, что он скажет вам, через телеграмм, он отвчает
@@ОлесяизСибири у меня не могли поставить диагноз.когда начались проблемы с почками.сделали биопсию и определили амелридоз.но почки не запустили.было поздно( а диагноз не могли поставить 6 лет) попробуйте перейти на интервальное питание 8/16 . Я раньше этого незнал.
Я сам более Амилоидозом, но у меня ATTR его версия. Вы писали если не ошибаюсь что у вас АА кажется. Ладно это не столь важно. На сегодняшний день единственное что противостоит Амилоидозу это Тафамидис - действующее вещество останавливающей выработку амилоидных фибрил, которые убивают наш организм. Препарат называется Виндамэкс, производится компанией Пфайзер. В России он есть и поставляется. Стоимость его 1 упаковки 30 капсул - около 1мил.850т.₽. Мне говорили что в Турции можно купить за 7т.$, это на много дешевле. Я получаю этот препарат от государства бесплатно, так как являюсь инвалидом 3 группы. Добился через суд, в препарате мне Минздрав отказывал всеми правдами и неправдами, но спасибо Господу Богу и добрым людям, я добился его получения. Уже принял 7 упаковок. Профессор Рамеев инст. им. Сеченова мне сказал что чтобы был эффект препарат нужно принимать 1-1,5 года. То что натворил Амилоидоз с моим организмом, а это поражение ЦНС и сердца прийдётся восстанавливать параллельно. Так как Амилоидоз это не грипп и не насморк, как таковой он не лечится, а производится поддерживающая терапия Тафамидисом с целью остановки выработки фибрил. Если вы правильно поняли мною написанное, то наверно поняли что я вам указал путь к продлению вашей жизни. Другого пути на сегодняшний день пока нет. Увы. Я дал вам заявку в друзья в ВК. Написать вам там не смог, у вас закрытый профиль. Добавите в друзья и пообщаемся, если у вас будут вопросы. Валерий С.
Мама умерла от Амилоидоза в 19 году (не знаю что за тип), долго не могли поставить диагноз, установили что именно он за 3 месяца до смерти. Отекали ноги, шла жидкость в лёгкие, её откачивали, после третьего откачивания остановилось сердце. Держитесь и боритесь, здоровья Вам.
Здравствуйте. Почему вы не получаете лекарства бесплатно? У моего мужа амилоидоз,множественные миелома. Как только оформили инвалидность, лекарства дают бесплатно.
@@malwinanina78 когда прокапаюсь альбуминами хорошо, организм летает, потом опять по кругу, отекаю, конечно не так сильно, но что то есть....С Божьей помощью! Вашему мужу здоровья!
Я вам не отвечу, потому что не компетентна в вопросе. Знаю одно болезнь у которой тоже маленький срок жизни пациента, но если держать себя, диету соблюдать рекомендации врачей думаю поживу😆
Вполне можно сравнить, но это не рак. Орфанное заболевание приводящее к летальному исходу без поддерживающей терапии. А, срок жизни зависит от разновидности Амилоидоза. В зависимости от его типа на прямую зависит срок жизни больного.
![ILLSLICK X YOUNGOHM - We're The same [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/yUJNkobYR0E/mqdefault.jpg)
Спасибо Вам, что делитесь полезной информацией!
Дай Бог здоровья 🙏
Олеся здоровья вам! Вы сильная, это чувствуется!Я уверенна у вас всё будет хорошо! ❤️
Спасибо за поддержку 🥰
Сейчас лежу в больнице на обследовании у гастроэнтеролога. Большая вероятность амилодоза, молю Бога чтобы хотя ба АА. Ревматолог сначала поставил Бехтерева, а на приеме гастроэнтеролога было подозрение на болезнь Крона. Держитесь, помощи вам Господа и Пресвятой Богородицы!
Дай Бог вам скорейшего выздоровления 🌹
Только после биопсии вам точный выставят диагноз
Поставили множественную меолому. Лечимся
Скажите, а у вас подозревали амилоидоз кишечника? Из-за каких симптомов? Спасибо
Олеся, Здоровья Вам ! Все будет Хорошо !!!
Добрый день, сил вам и терпения.
Добрый день, Вам эти лекарства помогали снять отеки, в частности кетостирил как-то помогал?
Крепкого здоровья, Олеся!!! Удачи и успехов во всем!!! Всех всех благ вам!!!
Благодарю от души!!! 🌹
Олеся вы молодец, все будет хорошо, самое главное оптимизм.
От души🙏
У моей мамы был AL- амилоидоз,умерла 29.09.23, до последнего никто не знал,что у нее амилоидоз, только после смерти узнали,а так ставили порок сердца. Она бедненькая так мучалась 😭
Вам желаю здоровья и победить эту заразу!
Соболезную вам🙏дай Бог чтобы все люди были здоровы!
@@ОлесяизСибири Это правда! Очень горько когда люди болеют такими серьезными заболеваниями😞
в Росси амилоидоз лечат примитивным способом, прогноз после постановки диагноза от 1 до 3 лет. В США люди живут долго
@@sarahru7322, амилоидоз не лечится, от слова - совсем, только поддерживающая терапия. Нет способа удалить накопленный неправильный белок. Не хочу наводить паники, но долго с ним не прожить.
@@ВячеславЗуев-р3у амилоидоз не излечивается, но есть возможность войти в ремиссию при правильном лечении. в настоящее время в сша проводятся trials по удалениею белковых амилоидных фибрилл, а в россии остановились на лечении 70-х 80-х годов прошлого века
Олеся, здоровья вам, держитесь.
Большое благодарю!
Здоровья, сил и терпения Вам красивая женщина.
От души спасибо!
Олеся как хорошо что я Вас увидела! У меня по биоптату кожи нашли пятнистый амолоидоз. Я 4 дня как в тумане.
Что делать не знаю, страшно, начиталась прогнозов вся в растерянности. Пытаюсь взять себя в руки полхо получается. Можно с Вами пообщаться в контакте? Мы тоже из Сибири сейчас живем в Краснодаре.
Здравствуйте! Пишите. Обязательно отвечу
Олеся, а какой тип у вас амилоидоза? Спасибо 🙏🏻
Здравствуйте!Вторичный АА на фоне аутемунного заболевания
Олеся у меня тоже только еще сердце, ЖКТ, горло, нерв система
здоровья вам.хочу спросить я слышала что ревмотоидный артрит и конечно потом это заболевание может спровоцировать сильнейшая грибковая инфекция вы не работали мастером педикюра не дышали по 8 часов грибковой пылью напишите пожалуйста чтоб сравнить слухи
Здравствуйте!Нет я в подобной сфере не работала
Грибок вполне себе размножается на фоне сладкого, мучного.
Олеся, напишите пожалуста , какое Вам помогло лекарство от давления , все не могу написать , извините , Спасибо большое !!
Эдарби Кло с мочегонным
@@ОлесяизСибири Спасибо большое , Олеся !А то я на немецком и русском , чтоб правильно было ! Храни Вас Бог !!!
Подозревают церебральный амилоидоз Предлагают сделать пункцию, чтобы удостовериться! А стиоит- ли это делать, если он неизлечим! Поделитесь пожалуйстра укого есть такой диагноз и посоветуйте что делать .
Без биопсии ни кто вам не поставит диагноз,не подтвердит......а делать или не делать ваше право..Но во всяком случае лечиться надо.не затягивать
добрый вечер а у вас до поставления диагноза почки, почки сами болели? если болели то как они проявлялись?
Здравствуйте! Только пиелонефрит был, и то редко!
@@ОлесяизСибири а она как проявлялась? у меня стала почка болеть на фоне бехтерова при касании области почек сразу начинает болеть
привет с какого года у вас болят впервые суставы? у меня тоже как у вас болят пальцы И так далее, сакроилиит 2-3 стадии бехтерова, тоже почки сильно болят у меня я вообще выживу? говорят "колхицин 1мг каждый день" продлевает на 15 лет
Здравствуйте! С детства, сначала ревматоидный артрит а потом поставили Сакраилит
@@ОлесяизСибири это от сакроилиита идет от воспаления белки появляются и идут через почки а почки не справляются поэтому и начинают болеть белками, поэтому только колхицин 1-2мг в день помогает написано во всех статьях но пожизненно(
@@ОлесяизСибири "Обладает антимитотическим действием, подавляет (полностью или частично) клеточное деление в стадии анафазы и метафазы, предотвращает дегрануляцию нейтрофилов. Снижая образование амилоидных фибрилл, препятствует развитию амилоидоза."
Доброго времени а анализ показал. ревматизм ?
Скажите пожалуйста у вас какой диагноз что вам назначили колхецин
Олеся, как вы себя чувствуете сейчас? Почему вам не назначат биологическое лечение? И оно должно быть бесплатным? Вы очень много пьете а главное лекарство должно быть таргетная терапия, и сейчас вышло новое лекарство от ББ, вы не пробовали?
@@irinalavrinenko2551 Здравствуйте! Периодами совсем всё хорошо,но белок так и держится . Бывает тяжело,но я стараюсь,пью гормоны,не отменяют.Новое ни чего не предлагали
Очень странно что гормоны вам назначены а не таргетную терапию… напишите доктору Елонакову , ревматолог, он в Москве, что он скажет вам, через телеграмм, он отвчает
@@ОлесяизСибири
Олеся добрый день у вас все странички закрыты как вам написать ?!
Здоровья вам, конечно! Кто с детьми вам помогал все это время?
Большое благодарю! Старшая дочь приезжала, была у меня, помогла.
@@ОлесяизСибири, я думала, она еще школьница, в старших классах). Молодец!
Мне ставят этотже диагоз, можно с Вами пообщаться в Контакте?
Пишите.Мои координаты всё в описании
@@ОлесяизСибири я вчера постучался к Вам в друзья Филатов Иван
@@ОлесяизСибириУ Вас личка закрыта, я постучлася к Вам в друзья (Иван Фил.)
У меня амилоидоз остановил почки. 7 год на гемодиализе.это не лучший вариант.старайтесь сохранить почки💗
Здоровья вам!!!
Какие препараты вы принимали до диализа?
@@ОлесяизСибири у меня не могли поставить диагноз.когда начались проблемы с почками.сделали биопсию и определили амелридоз.но почки не запустили.было поздно( а диагноз не могли поставить 6 лет) попробуйте перейти на интервальное питание 8/16 . Я раньше этого незнал.
@@ОлесяизСибири и вам здоровья .💖
@@ggraf1967 благодарю вас за ответ
колхицин пейте советую пожалуйста она на 15-18 лет даст жизнь вам это я от доктора наук посмотрел и статьи научные
Спасибо большое!
@@ОлесяизСибири вы Олеся?
Вы не доктор, а эскулап! Читайте инструкцию к препарату, Колхицин противопоказан людям с проблемами почек.
Я сам более Амилоидозом, но у меня ATTR его версия. Вы писали если не ошибаюсь что у вас АА кажется. Ладно это не столь важно. На сегодняшний день единственное что противостоит Амилоидозу это Тафамидис - действующее вещество останавливающей выработку амилоидных фибрил, которые убивают наш организм. Препарат называется Виндамэкс, производится компанией Пфайзер. В России он есть и поставляется. Стоимость его 1 упаковки 30 капсул - около 1мил.850т.₽. Мне говорили что в Турции можно купить за 7т.$, это на много дешевле. Я получаю этот препарат от государства бесплатно, так как являюсь инвалидом 3 группы. Добился через суд, в препарате мне Минздрав отказывал всеми правдами и неправдами, но спасибо Господу Богу и добрым людям, я добился его получения. Уже принял 7 упаковок. Профессор Рамеев инст. им. Сеченова мне сказал что чтобы был эффект препарат нужно принимать 1-1,5 года. То что натворил Амилоидоз с моим организмом, а это поражение ЦНС и сердца прийдётся восстанавливать параллельно. Так как Амилоидоз это не грипп и не насморк, как таковой он не лечится, а производится поддерживающая терапия Тафамидисом с целью остановки выработки фибрил. Если вы правильно поняли мною написанное, то наверно поняли что я вам указал путь к продлению вашей жизни. Другого пути на сегодняшний день пока нет. Увы. Я дал вам заявку в друзья в ВК. Написать вам там не смог, у вас закрытый профиль. Добавите в друзья и пообщаемся, если у вас будут вопросы. Валерий С.
Уважаемый Василий а при AL амилоидозе колхицин тоже помогает
Здравствуйте Олеся!У вас какой Амилаидоз AL или АА?
Здравствуйте! АА-по биопсии
Дарагая Анна, Етанерцепт реало помогаеь при амилоидозети и ББ. Меня сегодня сказал человек кто ето принемает. У меня нет вкантакт, но телег есть.
@olesyaM1978 я в телеграмме
@@ОлесяизСибирия нашло
Мама умерла от Амилоидоза в 19 году (не знаю что за тип), долго не могли поставить диагноз, установили что именно он за 3 месяца до смерти. Отекали ноги, шла жидкость в лёгкие, её откачивали, после третьего откачивания остановилось сердце. Держитесь и боритесь, здоровья Вам.
Царствие небесное вашей маме🙏 спасибо вам
@@ОлесяизСибири главное Вы держитесь, эта зараза не так проста.
@@ВячеславЗуев-р3уврачи это не та инстанция
У меня тоже болезн бехтерева и сичас белок по вишен. Пажалуста дайте мне ваш телефон.
Если белок повышен то срочно надо к нефрологу!
vk.com/id308905853 пишите мне сюда что вас интересует конкретнее. Телефон не принимает чужие номера
Здравствуйте. Почему вы не получаете лекарства бесплатно? У моего мужа амилоидоз,множественные миелома. Как только оформили инвалидность, лекарства дают бесплатно.
Здравствуйте! Уже оформила. Слава богу всё получаю.
@@ОлесяизСибири, как ваше самочувствие сейчас? Помогает лечение?
@@malwinanina78 когда прокапаюсь альбуминами хорошо, организм летает, потом опять по кругу, отекаю, конечно не так сильно, но что то есть....С Божьей помощью! Вашему мужу здоровья!
А какое лечение
Подскажите пожалуйста, какие процедуры проходили, у меня у папы множественные амилаидоз
А если пайти Франсию?
это как рак?
Я вам не отвечу, потому что не компетентна в вопросе. Знаю одно болезнь у которой тоже маленький срок жизни пациента, но если держать себя, диету соблюдать рекомендации врачей думаю поживу😆
Армяне чаще всего болеют этим заболеванием в вас нет армянской крови? @@ОлесяизСибири
Вполне можно сравнить, но это не рак. Орфанное заболевание приводящее к летальному исходу без поддерживающей терапии. А, срок жизни зависит от разновидности Амилоидоза. В зависимости от его типа на прямую зависит срок жизни больного.
@@sunvaleo7986амилоидоз не орфанное заболевание, хотя и редкое
Вы на инвалидности?