Lisa and Amy's story - Netherton syndrome

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 10 มี.ค. 2024
  • Lisa and Amy, mother and daughter talk about what it's like to live with Netherton syndrome, and the support they have has from the Ichthyosis Support Group.

ความคิดเห็น •

ต่อไป
เล่นอัตโนมัติ
A caregiver's perspective into caring for a child with Netherton Syndrome15:01A caregiver's perspective into caring for a child with Netherton Syndrome
A caregiver's perspective into caring for a child with Netherton SyndromeRare Skin Conditions Society Singapore
มุมมอง 331
The Day My Brain Broke - Maria's Story1:02:36The Day My Brain Broke - Maria's Story
The Day My Brain Broke - Maria's StoryEncephalitis International
มุมมอง 798
My Breast Explant Experience & Results27:24My Breast Explant Experience & Results
My Breast Explant Experience & ResultsThe Michalaks
มุมมอง 18K
LOVE LETTER - POPPY PLAYTIME CHAPTER 3 | GH'S ANIMATION00:15LOVE LETTER - POPPY PLAYTIME CHAPTER 3 | GH'S ANIMATION
LOVE LETTER - POPPY PLAYTIME CHAPTER 3 | GH'S ANIMATIONGH'S
มุมมอง 16M
DOORS FLOOR 2 The Mine มีอะไรใหม่บ้าง มาดูกัน #doors #yoldlo #roblox00:25DOORS FLOOR 2 The Mine มีอะไรใหม่บ้าง มาดูกัน #doors #yoldlo #roblox
DOORS FLOOR 2 The Mine มีอะไรใหม่บ้าง มาดูกัน #doors #yoldlo #robloxYOLDLO
มุมมอง 77K
The angel finally chose the clown #clown #harleyquinn #angel00:19The angel finally chose the clown #clown #harleyquinn #angel
The angel finally chose the clown #clown #harleyquinn #angel超人夫妇
มุมมอง 3.5M
ข่าว3มิติ 2 กรกฎาคม 2567 l บุกจับ 'บังมัด คลองตัน' เอี่ยวเว็บพนัน พบเงินหมุนเวียน 4 พันล้าน38:14ข่าว3มิติ 2 กรกฎาคม 2567 l บุกจับ 'บังมัด คลองตัน' เอี่ยวเว็บพนัน พบเงินหมุนเวียน 4 พันล้าน
ข่าว3มิติ 2 กรกฎาคม 2567 l บุกจับ 'บังมัด คลองตัน' เอี่ยวเว็บพนัน พบเงินหมุนเวียน 4 พันล้าน3mitinews
มุมมอง 433K
Molecular Cuisine (Ep 45: Understanding & treatment of Netherton syndrome, Alain Hovnanian)38:20Molecular Cuisine (Ep 45: Understanding & treatment of Netherton syndrome, Alain Hovnanian)
Molecular Cuisine (Ep 45: Understanding & treatment of Netherton syndrome, Alain Hovnanian)ESDR Association
มุมมอง 658
Living with a rare skin disorder | The Skin We Wear | Full Episode45:59Living with a rare skin disorder | The Skin We Wear | Full Episode
Living with a rare skin disorder | The Skin We Wear | Full EpisodeCNA Insider
มุมมอง 1.6M
Sligo Leitrim Intellectual Disabilities Services - Community Living5:56Sligo Leitrim Intellectual Disabilities Services – Community Living
Sligo Leitrim Intellectual Disabilities Services - Community LivingCHO1Comms
มุมมอง 135
Gulzeab and Marni's story - Harlequin ichthyosis16:30Gulzeab and Marni's story - Harlequin ichthyosis
Gulzeab and Marni's story - Harlequin ichthyosisIchthyosis Support Group
มุมมอง 115
Amanda's Story - Epidermolytic ichthyosis15:01Amanda's Story - Epidermolytic ichthyosis
Amanda's Story - Epidermolytic ichthyosisIchthyosis Support Group
มุมมอง 263
How Adult Autism Goes Undetected12:14How Adult Autism Goes Undetected
How Adult Autism Goes UndetectedPBS Vitals
มุมมอง 276K
Joanna and Charlie's Story - X-linked ichthyosis15:23Joanna and Charlie's Story - X-linked ichthyosis
Joanna and Charlie's Story - X-linked ichthyosisIchthyosis Support Group
มุมมอง 78
Turning Point 60 Documentary13:21Turning Point 60 Documentary
Turning Point 60 DocumentaryTurning Point
มุมมอง 24
Leg Club Members describing their experiences of living with a leg ulcer3:04Leg Club Members describing their experiences of living with a leg ulcer
Leg Club Members describing their experiences of living with a leg ulcerThe Leg Club Channel
มุมมอง 706
🔴 ถ่ายทอดสด หวยลาววันนี้ สด ຫວຍລາວ งวดวันพุธ 3/7/256731:05🔴 ถ่ายทอดสด หวยลาววันนี้ สด ຫວຍລາວ งวดวันพุธ 3/7/2567
🔴 ถ่ายทอดสด หวยลาววันนี้ สด ຫວຍລາວ งวดวันพุธ 3/7/2567Mthai
มุมมอง 89K
ช่วยพาฉันผ่านเวลา - วสันต์17 [Official MV]06:17ช่วยพาฉันผ่านเวลา - วสันต์17 [Official MV]
ช่วยพาฉันผ่านเวลา - วสันต์17 [Official MV]จอจาน ยอยักษ์ โปรดักชั่น
มุมมอง 225K
她因臉上的胎記受盡白眼，那晚卻意外成了禁慾總裁的解藥，一夜旖旎後他對她食髓知味，翻遍全城找到她，將她娶回家寵上天！【大叔寵妻超甜】【完整版】【全集 #灰姑娘 #都市 #短劇#愛情 #爽文 #追妻火葬場1:47:01她因臉上的胎記受盡白眼，那晚卻意外成了禁慾總裁的解藥，一夜旖旎後他對她食髓知味，翻遍全城找到她，將她娶回家寵上天！【大叔寵妻超甜】【完整版】【全集 #灰姑娘 #都市 #短劇#愛情 #爽文 #追妻火葬場
她因臉上的胎記受盡白眼，那晚卻意外成了禁慾總裁的解藥，一夜旖旎後他對她食髓知味，翻遍全城找到她，將她娶回家寵上天！【大叔寵妻超甜】【完整版】【全集 #灰姑娘 #都市 #短劇#愛情 #爽文 #追妻火葬場女神剧场
มุมมอง 569K
小魔王带妈妈剪头发！就是不知道最后会剪得咋样！#火影忍者 #佐助 #家庭00:27小魔王带妈妈剪头发！就是不知道最后会剪得咋样！#火影忍者 #佐助 #家庭
小魔王带妈妈剪头发！就是不知道最后会剪得咋样！#火影忍者 #佐助 #家庭火影忍者一家
มุมมอง 1.1M
'ลาว' ไม่เคยรู้ เหตุผลที่ 'ไทย' ไม่ยอมกู้เงิน 'จีน' ขณะที่ลาวซัดเต็มข้อ จนกีบร่วง ศก.ทรุดวันนี้09:48'ลาว' ไม่เคยรู้ เหตุผลที่ 'ไทย' ไม่ยอมกู้เงิน 'จีน' ขณะที่ลาวซัดเต็มข้อ จนกีบร่วง ศก.ทรุดวันนี้
'ลาว' ไม่เคยรู้ เหตุผลที่ 'ไทย' ไม่ยอมกู้เงิน 'จีน' ขณะที่ลาวซัดเต็มข้อ จนกีบร่วง ศก.ทรุดวันนี้SP Story
มุมมอง 189K
ชวนกันกินมะม่วงอีกแล้ว😝 บัวขาวโคตะ #Shorts | Buakaw Banchamek00:46ชวนกันกินมะม่วงอีกแล้ว😝 บัวขาวโคตะ #Shorts | Buakaw Banchamek
ชวนกันกินมะม่วงอีกแล้ว😝 บัวขาวโคตะ #Shorts | Buakaw BanchamekBuakaw Banchamek
มุมมอง 210K
Kendrick Lamar - Not Like Us05:55Kendrick Lamar - Not Like Us
Kendrick Lamar - Not Like UsKendrickLamarVEVO
มุมมอง 14M
ตำรวจอุดร ซ้อนแผนจับ 4 นักข่าวเก๊ ตบทรัพย์ผู้รับเหมา ตกใจโยนเงินแสนทิ้ง : Khaosod - ข่าวสด00:20ตำรวจอุดร ซ้อนแผนจับ 4 นักข่าวเก๊ ตบทรัพย์ผู้รับเหมา ตกใจโยนเงินแสนทิ้ง : Khaosod - ข่าวสด
ตำรวจอุดร ซ้อนแผนจับ 4 นักข่าวเก๊ ตบทรัพย์ผู้รับเหมา ตกใจโยนเงินแสนทิ้ง : Khaosod - ข่าวสดKhaosod TV - ข่าวสด
มุมมอง 585K