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- เผยแพร่เมื่อ 6 ก.ค. 2024
- Il dott. Gianniantonio Cassisi (reumatologo e referente medico Sezione AISF Belluno) e Carla Dalla Stella (referente dei pazienti Sezione AISF Belluno), con la partecipazione straordinaria di Anna Beretta (consigliere e co-fondatrice di AISF), parlano di fibro-fog e disturbi cognitivi nella fibromialgia, in occasione del XVIII Congresso Nazionale AISF ONLUS (27-28 giugno 2020)
Grazie x questa diretta, è proprio vero che spaventa di più i disturbi cognitivi è bruttissimo quando parli e non ti viene la parola che volevi dire e qui ti allarmi pensando che stai impazzendo, pensando a tante persone che non capiscono la fibromialgia come malattia.
Questo dottore e i vs. commenti, mi hanno confortato. Da tempo soffro di fibromialgia con tutte le sue problematiche, ma non sapevo che i miei disturbi cognitivi fossero uno dei sintomi. Pensavo addirittura di avere una di quelle brutte malattie 😔.A volte sono proprio demoralizzata da quanto faccio fatica a ricordare le parole, a concentrarmi o ad esprimermi. Spesso - ahimè!- dico il contrario di quello che vorrei dire. Ho imparato ad ironizzare quando sono ripresa o derisa da chi mi sta ascoltando, però dentro di me soffro terribilmente. Grazie per questo video 😊 e grazie a voi tutti per le vs. testimonianze.
Mi succede anche a me purtroppo solo chi ne soffre sa che significa 😡
Avrei potuto essere io a parlare al posto di Anna.. è così che si sente chi ha la fibromialgia e la fibroofog.. proprio così 😢 grazie mi sento meno sola
Il disturbo cognitivo il più terribile,più del dolore , ha detto giusto. .
Grazie x l'informazione
Finalmente si parla di disturbi cognitivi ! Ho 69 anni e sofro di questi disturbi fin dalle elementari , non riuscivo a concentrarmi e x ľ insegnanti ero distratta perche pensavo ad altro ,
I dolori li ho da otre 30 anni , la mia vita è stata un disastro , perché con la fibromialgia non si vive , si sopravvive non parliamo delľ astenia che ancora piu grave dei dolori
Mi aiuto con la meditazione SHAYA YOGA
Mi aiuto con la meditazione di SHAYA YOGA
Fibro-fog... La cosa che mi devasta di più del dolore.
A me ansia e la depressione viene per i dolori perche' la mia vita non è più come ero prima ..... prima ero una,super donna ...
Grazie mille per dedicarci questo momento di confronto con una realtà che molti non conoscono questa difficoltà che abbiamo ad esprimere un concetto che sfugge e la testa confusa anche si per momenti che ci terrorizza le persone con il sindrome Fibromialgico e ci buttano ad isolarsi
Grazie mille a tutti voi
Carmen
Io, paziente fibromialgica, dico solo una cosa...non vivo più...e la cosa che mi spaventa di più è la solitudine nell'affrontare tutto ciò...
Buona Sera sano Renata di pisaro.o 76 anni mi anno diagnosticata 3 anni fa.il fatto della memoria il primo episodio mi è capitato circa25 anni fa era dalla parrucchiere parlavano di un paese vicino Tavulia,ma io cercavo di ricordavo dove era ma non mi veniva in mente e a quel punto mi spaventai poi più avanti cominciai quando andavo in macchina con mio marito mi dimenticavo dove eravamo così mi spaventavo emi prendeva ansia e panico in breve e tutto come avete dette voi.grazzie
anche a me succede, sia pur di rado, di non ricordare, tutto ad un tratto, dove sto andando mentre guido. Il tutto dura pochi secondi ma mi spavento tantissimo. Mia nonna paterna é morta a causa del morbo di Alzheimer e spesso temo di avere un inizio di questa malattia.
GRAZIE GRAZIE E GRAZIE ancora ho percepito bene in tutto e cercherò di attuare il più possibile i consigli
È stata proprio brava a recitare la verità è tutta lì Purtroppo si soffre tanto ma proprio tanto io sono 30 anni che soffro e non ho ancora trovato nessuno che mi dà un aiuto morale mentale e fisico Grazie comunque bello che qualcosa sta uscendo fuori Grazie ancora
Per quanto mi riguarda avere intorno persone che ti fanno pesare il problema ...magari capricciosa sfaticate ecc ...sono i primi a fare peggiorare la malattia .Quindi faccio un'altra conclusione queste stesse persone hanno influito nel far sorgere questa malattia perché tali atteggiamenti li avevano anche prima non so se mi sono spiegata.Ovvio è la mia opinione.🤗🤗🤗🤗
E una conseguenza ansia e la depressione ... conseguenza del dolore
Soffro di fibromialgia da molti anni, e ho avuto per un periodo anche questi sintomi di fibrofog. Nel mio caso devo dire che, avendo scoperto di essere intollerante al glutine, poiché avevo anche dei forti disturbi intestinali, ho dovuto eliminare il glutine. In seguito a questo cambiamento del mio regime alimentare, nel giro di poco tempo, direi uno o due mesi al massimo, non ho più avuto problemi di fibrofog, mentre gli altri sintomi si sono attenuati. Non ho risolto tutti i problemi, che anzi, da dopo che ho contratto il Covid si sono riacutizzati, ma per lo meno relativamente alla fibrofog io non ce l'ho più
Soffro di fibromialgia da 10 anni e confermo tutto mal di testa 24 ore al giorno acufeni perdita memoria stanchezza dolori occhi secchi colun irritato a volte non ricordo i nomi dei miei figli equilibrio senza contare tutti gli altri problemi di salute che non aggiungo ...la paura e quella ....come si va avanti???😢
Bellissima e importante testimonianza e consiglio medico..cosa devo fare far si che io possa avere consigli o dare la mia testimonianza. .ho tutti i sintomi descritti e per il.momento sto malissimo! Ho notato che quando assumo dolci gelati o frutta sto molto male..mi cominciano dei dolori fortissimi in tutto il.corpo..della stessa sensazione di quando si ha la febbre e fanno male pure le unghie e pelle compresa..in generale li ho i dolori ..ma in questo modo e cosi al.improvviso dopo questi cibi descritti sopra..non ne posso più 😰 anch'io non accendo più la tv quando sono sola perché non mi concentro nemmeno per fare le pulizie. Sono. Casalinga 65 anni e sono 30 almeno che ne soffro..ma in questo periodo sto peggio perché ho avuto diversi problemi di famiglia..vorrei almeno parlare con qualcuno che mi capisce..mi sono ritrovata in tutto e anche di più..perché i miei disturbi si ampliano in tutto il.corpo. mandibola spostata ..vescica ..intestino . orecchie con ronzii. .insomma tutto e di più!
Ti capisco sono alla stessa situazione da18 anni e ne ho 62 😡🙏
Per me è gravissimo non essere creduta, anzi mi criticano, questo mi fa soffrire molto.
Vi ringrazio, l'ascolto del video mi ha molto rincuora.
Potreste consigliarmi un medico aggiornato su questa malattia!? Ve ne sarei grata. Io vivo a Catania
Per informazioni in zona scriva un'email a: aisfcatania@gmail.com
Sonnolenza organica = Fibromialgia:
La causa è affettiva
Puoi spiegare scrivere qualcosa di più. Grazie
Fibromialgia e disturbi psichici a confronto:
In base alla genetica se si è più evoluti a livello organico oppure a livello psichico, la sonnolenza (il male malessere), nell'errore ideativo affettivo carnale (Genesi 2.17), esplode a livello psichico oppure diversamente se si è più evoluti organicamente esèlode a livello organico.
LA SCELTA AFFETTIVA CARNALE A PARTIRE DALL'ADOLESCENZA SE NON PRIMA è LA STUPIDA SCELTA DI CHIUNQUE (anche per indottrinamento) ED OGNUNO NE PAGA LE CONSEGUENZE IN BASE ALL'EVOLUZIONE E ALLA SENSIBILITA' GENETICA
Purtroppo l'uomo crede in Dio a livello filosofico
Traduzione del versetto Genesi 2.17 a livello psicofisico e spirituale: " Non mangiare dall'albero (dell'Amore carnale) della scienza (della conoscenza) del bene (della vigilanza) e del male (della sonnolenza), imperocché in qualunque giorno tu ne mangerai (perseguirai la cultura dell'istinto affettivo carnale), indubitatamente (matematicamente) morrai (conseguirai il mal di vita, dalla nevrosi di massa ai processi psicotici la fibromialgia o altro ovvero il 70% in più delle patologie organiche)".
Abbiamo tutti questi disturbi ma non siamo ascoltati dai medici ...io mi sento sempre più sola 😢
Si confermo è più invalidante la parte cognitiva al dolore. ti abitui al dolore e lo accetti come condizione cronica ma quello cognitivo ti compromette il rapporto con gli altri lavoro sociale affettivo.. guidi non sai dove vai, non sai a cosa stavi pensando cosa stavi facendo. Parli e ti mancano le parole non capisci cosa leggi non ricordi i nomi dei tuoi cari e più cerchi di ricordare e più cresce l'ansia e la chiusura in sé stessi
None' propio così stai male non riesci ha fare nulla la confusione stai cucinando vai confusione non riesce fare nulla devi interrompere se' no ti fai male ..poi indomani stai benino le persone ti vedono e ti dicono ma stai bene e molti sono convinti che sia una malattia psicologica
Io non so i medici di Belluno come sono.. Ma dalle mie parti è un a era tristezza a voi medici manca l'ascolto. Non ascoltate i pazienti questo è l'errore più grave dei medici.
Confermo tutto ciò che viene detto purtroppo si deve rinunciare a tutto per non fare brutta figura con gli altri non si parlano si ride non si scherza Non si legge non si scrive perché il tutto impedito sei incapace di tutto Io dico che sono un handicap che deve vivere in mezzo alle persone normali non capita da nessuno deve nasconderti per sopravvivere