Il ruolo della neuropatia delle piccole fibre nella Fibromialgia - Manuela Di Franco
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- เผยแพร่เมื่อ 1 มิ.ย. 2021
- L'intervento della prof.ssa Manuela Di Franco (Sapienza Università di Roma), in occasione del XIX Congresso Nazionale AISF ODV (17-18 aprile 2021)
Avere la fibromialgia è una maledizione, speri sempre che trovino un rimedio x farti stare meglio😢😢
Come si cura la NPF? A me cone fibromialgica, solo gli oppioidi mi sollevano. Lo dicono sempre che il nostro dolore è continuo però non la riconoscono nei LEA.
Che significa quando si sente bruciare al perone e sotto il piede
Ecco che se invece di vedersi in un qualche ristorante di Trastevere per una gran mangiata, dessero altro parere al fatto che il malato, quello che soffre, abbia il diritto almeno di sapere .....risulterebbero persone migliori!
Serve eccome, in caso di biopsia positiva, questa è in grado di identificare se la neuropatia è lunghezza o non lunghezza dipendente, come giustamente diceva la dottoressa e orientare il neurologo a capire se ci sono malattie autoimmuni (spesso connettività) non diagnosticate o malattie metaboliche anche rare. Io ritengo sia utile farla per indagare meglio le cause. Certo, se le cause non si trovano le cure non cambiano, ma se le cause si trovano curando la patologia di fondo anche la neuropatia ne beneficia.
A me è stata diagnosticata la NPF (Biopsia cute neurologica positiva), presso un centro specializzato in questo tipo di patologia. Peccato che rientri nella fascia dei soggetti cui è stata definita IDIOPATICA. Ho 46 anni ed una qualità di vita che improvvisamente è diventa ingestibile e devastante allo stesso tempo: praticamente un inferno in Terra.
Purtroppo comprendo perfettamente stessa situazione
@@giulianosalmaso1669 prox settimana sarò ricoverato, come da consiglio del neurologo che mi segue, dopo un anno di distanza dalla mia prima degenza (3 settimane), petsso lo stesso istituto per sottopormi allo stesso ier diagnostico per capire a che punto è la patologia (riduzione densità fibre).
Ti faccio una domanda (perdonami non è affatto curiosità ma semplice confronto tra amici di sventura):
I primi sintomi sono cominciati dal viso, esattamente parte destra, con dolori fino a colpire la mandibola. Da allora me la ritrovo rumorosa (click in apertura e chiusura), dolori alle tempie, dolore suboccipitale, cefalee. Nel giro di un anno, poi, ha colpito tutto il corpo (forse lunghezza dipendente): bruciore su tutta la pelle h24: da impazzire.
Ti hai avuto problemi temporomandibolari? Per capire se la NPF può colpire in quel distretto.
Ad ogni grazie per aver risposto.
@@paoloitalia4863 ad ognuno prende in parti diverse. A me piedi e gambe da non poter camminare purtroppo. Cmq si ho sentito anche altre persone che avevano il tuo stesso problema. Fortuna tua che ti fanno un ricovero a me hanno dato del malato di mente finché non ho deciso io di contattare una struttura che si occupi di questa patologia e in italia non sono tantissime. Io sto aspettando l'esito degli esami genetici (ho dei figli e vorrei capire se c'è un problema che può essere ereditario). Per essere diagnosticato idiopatico bisogna veramente cercare tutte ma proprio tutte le cause. Mi auguro che questo ricovero aiuti i medici a fare chiarezza soprattutto sulle cause. A me come a te fin'ora non sono state trovate. Se ti capita di vedere qualche video di TH-cam su npf ascolterai che negli Usa stanno sperimentando e i casi idiopatici molto spesso hanno origine autoimmune. Speriamo che la ricerca non si fermi
Tu da quale struttura sei seguito?
@@giulianosalmaso1669
Ecco la mia breve storia:
Sono un uomo (lo specifico perché questa malattia, secondo i dati statistici scientifici, colpisce molto più le donne che gli uomini, io son un'eccezione), o ragazzo, di 46 anni. Sono ormai 4 che vivo un inferno (in Terra) con un corredo di sintomi che vanno terrificanti e devastanti. Per esempio la pelle di tutto il mio corpo brucia h24. Mi avevano diagnosticato di tutto: depressione (sono un tipo tutt'altro che depresso, stressato si ma depresso no), ansia, ipereccitabilità del sistema nervoso, sindrome da Sensibilizzazione Centrale, problemi psichici (non poteva mancare la diagnosi più INFLAZIONATA nel mondo scientifico) fino ad arrivare alla famigerata fibromialgia. Non credevo alla sola fibromialgia perché alcuni sintomi non li ascrivevo alla stessa. Allora ho abbandonato il classico pellegrinaggio negli ambulatori dei "Luminari" dottori (professori, accademici con master, specializzazioni all'estero nelle più prestigiose strutture ospedaliere ecc.) da me contattati e mi sono rimesso a studiare da solo, come quando andavo all'università. In pratica ho fatto quello che i medici ritengono un errore (perché ci sarebbero loro): L' AUTODIAGNOSI. Ho sempre avuto il sospetto che ci fosse qualcos'altro a scatenare tutti questi sintomi (che tutt'ora ho) ed infatti il mio sospetto è stato confermato scientificamente presso una struttura ospedaliera d'eccellenza, attrezzata per questo tipo di patologia in grado di emettere una corretta diagnosi.
Dopo una serie di esami diagnostici e qualcuno mini invasivo, è venuta fuori una patologia tremenda: NPF (Neuropatia delle Piccole fibre). Finalmente ho conosciuto il nemico. Il problema, al momento, è che il "nemico", almeno nel mio caso, non l'ho si può affrontare a viso aperto in quanto la patologia non è curabile perché non se ne conosce la causa che l'ha scatenata (in medicina si definesce IDIOPATICA, cioè CAUSA SCONOSCIUTA), ovviamente sono stato sottoposto ad un'ulteriore serie di esami per ricercarla.
Sono amareggiato, ma anche un po' arrabbiato, lo ammetto, perché
mai nessun dottore l'aveva sospettata se non fosse stato per la mia testardaggine. Sono un padre di due belle bimbe ed un lavoro gratificante (non so quanto posso ancora resistere). Non nascondo, però, che ad oggi nessuna terapia ha sortito qualche risultato e ad oggi continuo a star male ed a provvedere da solo, studiando il mio corpo in ogni sua componente fisiologica e psicologica. Mi sottopongo a sedute di fisioterapia (come facevo presso l'ospedale e consigliato dal neurologo della struttura che mi segue) nella città in cui vivo.
A breve dovrò tornare in struttura, come dicevo nel msg precedente, dopo un anno dalla mia prima degenza, per un ricovero di controllo (sempre su loro consiglio, per 3 settimane) per capire a che punto è la neuropatia che mi ha colpito, nella speranza che possa fermarsi e ricevere un'altra terapia che possa almeno alleviare la sintomatologia, che assicuro essere ancora molto pesante.
P.S. sono stato sempre uno sportivo: maratoneta, astemio, atleta, non mangio dolci, insomma un salutista. Nonostante ciò sono stato colpito da questa MALEDETTA patologia.
Per gli esami genetici: anche quelli ho eseguito (7 mesi di studio) presso un IRCSS, reparto di genetica. Mi sono rivolto al dottore che coordina il reparto, mi ha preso un carico ed ha studiato il mio caso (pensavo di avere una forma di malattia al tessuto connettivo).
Perché tra i tanti sintomi ho anche un'altra particolare: quando muovo le clavicole praticamente scrocchiano tanto che chi mi sta accanto sente i rumori. Le mie creste iliache (bacino) scrocchiano se provassi ad allargare le gambe quando sono supino sul letto.
Capisci che sintomi STRANI mi ritrovo? Alle volte, nonostante una diagnosi certa, ho dei dubbi se siano le piccole fibre, o neuropatia, a provocarli o altro ancora da scoprire.
Ad oggi i sintomi più insopportabili sono:
- bruciore su tutto il corpo (come quando si prende un'insolazione)
- acufene terribile
- dolore al collo da restare laralizzati
Ecco ho sintetizzato gli ultimi 3 anni della mia esistenza.
Un sereno saluto.
Scriviamoci in privato (scrivi tuo indirizzo mail) nel modo che possa darti ulteriori notizie circa la struttura ed il medico che mi segue.
Un sereno saluto.
Un medico fibromialgico potrebbe capire la fibromialgia.....e turto il dolore che compirta avercela.
Io ho npf diagnosticata e sono contenta di aver voluto approfondire la mia situazione non soffermandomi alla diagnosi di fibromialgia. Ora so con certezza di avere una patologia che purtroppo non ha ancora cure, ma ho una malattia non una sindrome. Perchè non fare intervenire i luminari di Npf in Italia che sicuramente hanno risposte più esaustive? La professoressa Nolano o il professore Donadio potrebbero sicuramente dare risposte e non dei non so. Forse magari si riuscirebbe a far uscire dal tunnel molte persone alla ricerca di una diagnosi definitiva. Mi spiace ma la presentazioni dell'npf ha degli errori, basta anche solo seguire chi ha scoperto l'Npf la Drssa Okleander.
Concordo in tutto. Fate parlare chi veramente è esperto in questo campo e ha a che fare con pazienti affetti da NPF ogni giorno. Sentire un medico non consigliare la biopsia mi fa cadere le braccia, è una vergogna per chi come me ha dovuto aspettare 9 anni prima di avere questa diagnosi. Ci tengo a precisare DIAGNOSI A CUI SONO ARRIVATA DA SOLA, dopo ricerche di anni. Questo dovrebbe farvi riflettere cari dottori. Non finirò mai di ringraziare la Dott.ssa Nolano, grazie a Lei non solo ho finalmente capito la causa dei miei mali ma, soprattutto, mi ha ridato una dignità che molti medici mi avevano tolto.
Quali sono i tuoi sintomi?
Sono molti… allodinia (cioè dolore anche per stimoli innocui, come contatto di vestiti o lenzuola); tanta astenia da costringermi a letto e ad aver bisogno di essere vestita e lavata; arti gelidi, fenomeno di Raynaud e livedo reticularis; affanno; sudorazione assente agli arti ed eccessiva al tronco (per compensazione); dolore bruciante a mani e piedi e dolore trafittivo alla schiena; sindrome della bocca urente; secchezza occhi e bocca; Brain fog ( confusione mentale) e problemi di memoria; prurito a gambe e tronco; crampi agli arti inferiori; subocclusioni intestinali (evacuo con l’aiuto di farmaci); diplopia e visione offuscata; fascicolazioni; mioclonie; parestesie; iperalgesia e intolleranza al freddo; iperacusia; ipomotilità gastrica;spasmi muscolari; scosse; tremori; sincopi, presincopi, vertigini, tachicardia dovute a POTS, ecc…
Dive ti hanno fatto diagnosi?
Sono daccordo con lei!
Come si cura la NPF? A me cone fibromialgica, solo gli oppioidi mi sollevano. Lo dicono sempre che il nostro dolore è continuo però non la riconoscono nei LEA.