私の病気について。今まで隠していた話。
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- เผยแพร่เมื่อ 30 ก.ย. 2024
- たくさんのコメント本当にありがとうございます。
ゆりなより。
今日も#ゆりいちちゃんねる を
見てくださりありがとうございます(*ˊᵕˋ*)❤
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どれも自己免疫性疾患や。。
私は20歳まで生きられないと言われ30歳になれました。
未だ持病と戦っていますが私も健康の有り難みを日々感じて生きています😣
大変でしょうがお互い幸せに生きていきましょう！！
すごいです(；A；)つらいと思いますが、楽しく生きてください…
私の彼氏が病気を患っていて、で最近悪化してきてしまいこのままでいくと持って1年、と言われたみたいで、本当は励まさなきゃ行けない立場なのに彼氏の前で大泣きしてしまったり逆に心配させてしまうような事が多いです。彼氏も少し諦めが入ってしまっている部分もあるっぽく、そんな弱気にならないで！などと言っても逆にストレスになってしまうと思い、なんと声をかければいいのかなど考えていき、ダメなんですけどほんとにこのまま悪くなっちゃったらどうしよう、と考えてしまいます。ですが、このコメントをみて希望と勇気を与えてくれました。この世界に絶対はないですよね！信じることが大切！本当ありがとうございました！（あっ長文すいません🙇♂️）
ゆりなちゃん頑張れボタン↓
（少しでもゆりなちゃんにホッコリとした気分になってもらいたいのでもし良ければご協力お願いします😿！！！！）
こんなボタン押すよりこの動画の高評価をすほうが良いですね
シンプルにこういう系のコメントなにがしたいのかわからん
私も特定指定難病と幼少期から戦って、29回手術をして身体中傷だらけだし、ルートやドレーンの穴の傷跡だらけです。みんな綺麗な体でいいなぁとも思うし、風邪をひいただけで酷かったりするけど、当たり前がどれだけ幸せで暖かい事か、食事がどれだけ美味しいか、だからこそちゃんと感謝をその都度伝えようって大人になった今でも大切にできています。
ゆりなちゃんも負けずに頑張ってください🥺💜
私も頑張ります。😢
コメント読ませていただきました。こんな素敵なコメントができる主様もきっと素敵な方なんだろうなと思っております😌😌主様にもきっとたくさんの魅力があると思うので私も色々ありますが楽しく生活できるといいですね☺️☺️
コメ主さんも、負けずに頑張ってください！
わたしも、持ち病がありますし
体にも手術の跡があるので辛いですが
このご時世、悲しんでいる方々がたくさんいます。
生活している。生きているだけで
幸せと思えるのでお互い負けずに
頑張りましょうね‼️
涙が出てきました
3回押せるよ
↓
マジでこの子もこの子の彼氏さんもこの子のファンも優しすぎて泣いてる
こんなに大変な病気と闘ってたんだね。
動画では辛い表情を一切見せずにやってたなんて凄い。
ほんとに無理しないでね😢
ゆりなちゃんおかえりなさい😌
ゆりなちゃんの話を聞いて毎日ダラダラ過ごしてる自分がすごいダメな人間だなって思って、健康で生きていけてる事に感謝して出来ることは沢山やっていこういつかやればいいやじゃだめなんだなってゆりなちゃんは持病があるのに自分より毎日頑張ってて、健康な自分が何してるんだよ。って思いました。ありがとう。これからまた体調悪くなった時はゆっくり休んで欲しいし、また皆で頑張ろうね大好き！
ゆりなちゃん😭
いつもゆりなちゃんのキラキラした部分しか見てなかったから、裏でこんな大変な病気と闘っているなんて知って胸が痛みました。
頑張れなんて無責任なこと言えないけど私はゆりなちゃんが沢山頑張っているのを知れて良かったと思うし病状が良くなることを祈るばかりです。
自分の悩みがクソみたい
人と比べるな
@@msu989 ええやん別にww
@@ピクセルガンのTつぐ
励ましのつもりなんじゃ？
辛いとか苦しいは人によって違うので他と比べて後ろめたく思うのはあまり良くないですよ。
応援してます＾＾
BGMで重くなりすぎない様にしてるのかな、指を見せて話してくれたり、本当にゆりなちゃんの姿見てカッコイイと感じた🥺
ほんとにすごいめっちゃ強いゆりなちゃんすごい、、🥺 私は何をして毎日過ごしてるんだろ、、ありがとう🥺
自分の生活を見直すきっかけになりました
可哀想
頑張っていかきているんだね
ゆりなちゃんに持病があることは知っていたけれど、こんなに辛い症状があるなんて、いつもの元気で明るいゆりなちゃんからは想像しきれてなかったです。
それくらい、ほんとに一瞬一瞬を明るく過ごして居たんだなと思いました。
たくさん体も、精神的にも辛いことがあったはずなのに、動画でもインスタなどのSNSでも、笑顔で楽しい姿を発信していて、凄く努力していて、いつもとても元気を貰ってます。
色んなことを乗り越えて今のゆりなちゃんが居るんだと思うと、私ももっともっと頑張れるはずだって思います。
ゆりいちチャンネルは、私がTH-camを見始めた頃からずっと大好きで、他のチャンネルは途中で見なくなったりしたけど、ゆりいちだけは永遠にゆりいちーずでいます笑
長くなってしまったけれど、ゆりなちゃんが紡ぐ一つ一つの言葉が力強くて、今までもこれからも、ゆりなちゃんの言葉に救われます。
ロワgtm
@どこにでもコメントします チャンネル登録しません。
私も小学4年生の頃からシェーグレンと全身性エリテマトーデスを持っています。初期に発見し、経過を見ながら食止めている現状です。みんなが言う青春というものはできなくなりましたが、普通の人と変わらず生活していて楽しんでいます！周りからの理解が少なかったですが、自分の気持ち次第だと感じました。一緒の病気だと知って頑張ろうと思いました。
看護師をしているのですが、症状だけでも辛いのに、副作用や服薬自体も辛いとよく聞きます。
患者さんに対して、早く治るといいですね、しか声をかけられていない自分を見直しました。もっと、患者さんに寄り添えるように努めます。
こんなにリアルで率直な意見は看護師として貴重な体験です。勇気を出して動画にして下さって、ありがとうございます。
医師は多忙で最低限しか話が聞けない分、看護師が耳に傾けて1番その人に合った治療が行えるよう、また明日から頑張ります☺️
この動画で病気になって良かった事も語られていて、ゆりなさんなら大丈夫。ゆりなさんなら回りの人たち、環境と一緒に幸せになれる。そう思いました。
大変で辛いと思いますが、無理しないでください。これからも陰ながら応援しています。看護師にも何でも不安をぶつけてくださいね。
そして、退院おめでとうございます。ゆりなさんに合った治療が見つかり、上手く病気と向き合い、付き合っていけますように。
あと、もう十分過ぎるくらい可愛くて、きれいで、女性として美しいです。
看護師目指してる高校生です。
このコメント読んで、すごく感動したし、あなたのような看護師さんになりたいなって泣きながら文章書いてます。。
ゆりなちゃん...😢😢疲れた時は沢山、沢山休んでくださいね。ゆりいちから離れたりなんか絶対しないので(；；)ずーっとずっと応援してます！！
ぽにょ。人に言っていい事と悪い事があるのわからないんだね😔覚せい剤やってるのかレベルで異常すぎる。毎日辛くて苦しいのに頑張ってる人にそんな穢れた言葉吐くな
ぽにょ。 異常者ザマァ
ぽにょ。 つまんな
絶対に荒らす道明寺 ブーメラン刺さってるｿﾞ
ぽにょ。 これ特定した方がいいとおもう
お門違いだとは思うんですが、
ゆりなちゃんのこの話を聞いて泣きました。
病気に対して辛かったこと、受け入れられなかったこと何度もあったと思うけど、何事にも負けずに前向きに生きているゆりなちゃんに勇気を貰いました。
これからも本当に応援しています。
ゆりなちゃんってほんとに強い子なんだな。
リウマチとシェーグレンは
私も一緒です。
毎月の薬代が死ぬほど高くて
もう飲みたくない！！！って
たまに病んでしまいます😔
ゆりなちゃんの一つ一つの言葉に重みがあって、優しさがあって、心に刺さりました。
今生きていることは当たり前なんかじゃないんだって感じました。
ゆりなちゃんは本当に本当に素敵です！尊敬します！ゆりなちゃんのように強くて、優しくて、かっこいい人になりたいです！
これからもずっと応援しています😊
初めまして。私はシェーグレン症候群を患ってます。親は余り理解がない方で、本当に悲しくなります。 乾燥、頭痛、倦怠感、、私は辛いのに「気の持ちようで病気は治る」と親に言われます(>_
高校2年生です。
私もゆりなちゃんと同じ病気です。関節リウマチと全身性エリテマトーデスの症状があります。ステロイドも沢山飲んでいます。ゆりなちゃんも頑張っているので私も治療を頑張ろうと思います！
がんばれ！！！私なんかがゆっても意味無いかもだけど応援してるね！🥺
ゆりなちゃん😭😭本当に可愛くて強くてかっこよくて私の憧れです💭
私も当たり前に感謝しながら生きていきたいと思いました。これからもゆりなちゃんのことずっとずっとずーっと大好きだし応援してます📣
体調を1番に考えてお大事になさってください。
だいすきです。
こんなに複雑な症状だときちんとした病名にたどり着くまでにもすごく苦労したんだろうな…。余命があるんですか？なんて本人に聞くのやめようよ。同じ立場になって自分がおんなじこと聞かれたらって想像しなくちゃだめだと思います。
余命は1000年！
ゆりいちゃんの病気は僕が治します！！
その通りですね。
私はシェーグレン症候群と、エリテマトーデスを持っています。
今高３ですが、中2から症状が出てたのですが親に言えなくて、高熱や関節痛の酷い中で半年ほど学校に行っていました。中3になって皮膚科に行ったところ小児科に行くよう言われ、検査したら同じ病気が発覚して、修学旅行の直前に入院になり、行けませんでした。
その時は悲しくて大泣きしましたが、今、こんなに大変な病気だったんだと知って、発覚して良かったのかなとも思えました。
最近はそこまで気にしなくなって時々薬を飲み忘れたりしてしまうので、気をつけていきたいと思います。
いっしょにがんばりましょう！
また、勇気を頂きました。ありがとうございます。
Pipi Mi 僕もエリテマトーデスと戦っています。発症して20年かな、通院だけでもストレスだけど頑張ってください！僕も今となっては病気は治ってませんが幸せだと思う時があります。生きててよかったと思う時もあります。貴方も病気に負けず頑張ってください。
無駄な人生なんてありません！
ゆりなちゃん病気の事話してくれてありがとう
私の母も関節リウマチと戦っています
みてて薬も飲む量が沢山あって大変みたいです
無理しないでゆっくり休んでね
プライベートな事をこんなにしっかりと視聴者に分かりやすいように説明してくださりありがとうございます！そして、お身体にはご自愛ください。
また、いちろうくんもこんなに若いのに進行していく病気と向き合い支えてあげて素晴らしいです！ゆりなちゃんに症状が出た時に恐怖心を抱くこともあると思います。無理なさらず、ストレスは吐き出しつつ今後もゆりなちゃんの傍にいて欲しいなと思いました。上から目線ですみません。今後も応援してます！
言葉の一つ一つが重みがあって毎日懸命に全力で生きようと思いました。ゆりなちゃんの可愛いは止まんないしこれからも沢山応援します！！
私もシェーグレン症候群と全身性エリテマトーデスです。当たり前が当たり前ではなくなったり、辛いことも多いけど、前よりも人の支えの大切さとか嬉しいことを素直に喜べるようになったと思います。私は今看護師になりたいと思っています。頑張ってって言うのはおかしいかも知れませんが私も頑張るので頑張ってください😊動画を楽しみに応援してます！
ゆりなちゃん、退院したばっかりで大変な時期に、病気についてお話してくれてありがとうございます😢
動画を見ていて、やっぱりゆりなちゃんは優しいし言葉の一つ一つにみんなを思いやる気持ちが感じられました😢
自分が今当たり前のようにしていること、されていること、当たり前じゃないんだなと改めて考えることができました。
そのうち出来るだろう、と思って後回しにしていること沢山あるので、後悔しないように人生楽しんで生きていこうと思いました🥺✨
ゆりなちゃんのおかげです✨
本当にありがとうございます🥺✨
これからも、ゆりなちゃん、ゆりいち、ずっとずっと大好きで応援していきます🥰
私の母もちょうど今のゆりなちゃんくらいの年齢の頃からシーグレン症候群を含め国が難病指定している病気にいくつか患っていて、ステロイド治療だったり、沢山の薬を服用しなければいけない大変さを子供の頃から高校生になった今まで毎日側で見ていて知っているので、それを動画とかではファンの方に感じさせず、一生懸命頑張ってるゆりなちゃんとっても強いしかっこいいなって思います！
これからもいっぱい応援したいです
自分の病気を公開するのはものすごく勇気がいると思います。ありがとう。応援しています
コロナで国境封鎖されて彼氏と10ヶ月も会えていなくて、最近とても凹んでましたが、ゆりなちゃんの動画を今日見て、自分の悩みはなんてちっぽけなんだと恥ずかしくなりました！女性として人間として本当に尊敬しています、ゆりなさん頑張ってください！
涙が出ました。1日1日を一生懸命生きてはいたけど、大事に生きてなかったな。気づかせてくれてありがとう。
ゆりなちゃんがプラス思考で前向きで
物凄く尊敬します…。
分かりやすく、丁寧に教えてくれてありがとう。
私も、ゆりなちゃんとは違うけど、持病があるんだよね😓毎日薬飲まないといけないの大変だよね💦ゆりなちゃん自身が頑張って、ここまで乗り越えているのすごいと思った!!
私も、いつまでもゆりなちゃんの味方だから安心して☺️💕
※今度、初のお手紙送らさせてください🙏💓
若いのに本当にすごく強くて良い子。
涙がとまらない。無理なく楽しんで下さいね。
ここ最近、なんてお声をかければいいか
分からなくて全然コメント
残せてませんでした。
動画を見ながらついウルっとしてる
自分がいて。
こんな素敵な人に神様は
なんて事をしてくれたんだと
物凄く怒りが込み上げてきましたが…
でもこれだけは言わせてください。
ゆりなちゃん⋈*｡ﾟ
ずっとずっと好きです(❁´ω`❁)✩.*˚
ゆっくり休んでくださいね✿*:
私も12歳から小児リウマチ、若年性特発性関節炎になりました。見た目では分からない病気でひとに理解されにくくて辛いですかこうして動画で告白するのはとても勇気がいる事だと思います尊敬します😭
関節リウマチは生物学的製剤など薬が高くて払うことができず苦しんでいるひとが沢山いますなのでこうして動画でたくさんの人に知ってもらい難病指定され治療費負担される日が来ることを願っています！
お互い病気と上手く付きあっていけるといいですね✨
病気になった時って本当にしんどいし不安になるしいい事ないけど、ゆりなちゃんはちゃんと病気と向き合ってて、ちゃんと戦っていて、本当に尊敬します😭
毎日いろんなことに感謝して、幸せだと思えるように生きたいなと思いました！！
ゆりなちゃん、これからも動画見てるよー！✨
私も生理痛が人と比べて信じられないくらい重くて日常生活を送ることもままならなかったのですが、最近病院にやっと行ったところ機能性月経困難症と診断されました。薬を毎日忘れずに同じ時間に飲むのも大変なのに本当に尊敬します。なかなか病気は人に理解されず大変なことが多いと思うのですが、応援しています。
「健康って本当に幸せな事」
ゆりなちゃんの言葉で自然と涙がこぼれてきた😢大切なことを気づかせてくれてありがとう。ゆりなちゃんのペースで無理せずに投稿してくださいね😌💗
気のせいかな……？？ゆりなちゃんすっごい痩せた気がするなあ、。
入院本当に大変だったんだろうな、
自分が分かりきれる量じゃないほどの大変さだと思うけどずっと応援したいな、🥺
ゆりなちゃん、話してくれてありがとう😢私も高校の時に病気をして、当たり前のことが当たり前じゃないって分かったり周りの人にたくさん感謝できるようになりました☺️これからも無理はせず、ゆりなちゃんのペースで日々過ごしてね！ずっと応援しています🌿
大学4年生です。
私も全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群持ってます。
なんで私はこうなんだろ…普通じゃない…と悩んでいますが、動画をみて少し勇気をもらえました。
頑張っていくしかないですね。頑張りましょう！
知らんがなw 地道に治療していけよそれ以上はどうにもならんな
MOLiquid
なんでそう冷たいことしか言えないわけ？
@@ミミッキュ国 ひどい🥺
お父さんが関節リウマチの専門家なのですが、本当に怖い病気ですよね…
努力しているゆりなちゃん本当にかっこいいです
ゆりなちゃん😢
ブログでも読んだけど、本当に辛い病気だよね。ならないとわからない痛みだと思う。
私も持病4つ持ってて、毎日辛いけど、ゆりいちちゃんねるとか、ゆりなちゃんに出会って生きようって思うようになったよ。
大好きだよ💝これからもゆっくりでいいからね！
絶対離れたりなんてしないよ！
あの…余命なんて聞く方が不謹慎すぎて😢
ゆりなちゃん退院おめでとうございます！
私も難病指定されている潰瘍性大腸炎(安倍総理と同じ病気)という持病があります。
この病気も原因ははっきりとわからず、薬で症状を抑えることはできても完治はしないと言われています。
このTH-camを見て、ゆりなちゃんへの共感がすごく持てたし、ゆりなちゃんみたいに辛いときでも前向きに頑張ろうって思いました。
ずっとずっと応援しています✊
コメント失礼します。
わたしも潰瘍性大腸炎と小5で診断され、
2、3年で落ち着きましたが、26歳になって急に体調が悪くなって血便も出て再発してしまい、とてもショックでした。。
あまり知られていない病気だと、周りにわかってもらえないこともあるし、”難病“と言われると辛いし、ショックなこともありますが、
他にも難病指定の持病がある人が一生懸命過ごしているのだなぁ、とわかって、勝手に親近感が湧いてちょっとほっとしました！
一緒に頑張りましょう☺️
毎回思ってたんですけど、改めて凄く話すのが上手で自分の想いを丁寧に伝えることができていて、本当に凄いと思いました✨
ゆりなちゃんの真面目な姿勢とか、真剣な話をする時の眼とか好きです！これからも病気に負けずに一日一日を大切に送っていってください！応援してます😌🍀 あすかより
ゆりなちゃん退院おめでとうございます。
私も副甲状腺機能低下症という難病とその病気からの精神疾患をもっています。
私だけなんで病気なのってずっと今まで落ち込んでいました。
人に支えられて生きていくことが当たり前じゃないって事が気付かされて、ゆりなちゃんの動画をいつもみて私もこれからやりたい事、夢に向かって頑張ろうという気持ちになりました。
いつも動画をみて応援しています。
頑張ってください☺️
こんなに症状が辛いのに今まで全く視聴者に気づかせてこなかったのがどれほどすごいことか…。。
同じ20代として心から尊敬します。
いつもゆりいちチャンネルに癒されてます！応援してます！！
ゆりいちゃんねる初めて見ました。
2年前当時高校生だった妹が
エリテマトーデスと診断されました。
カミングアウトしてくれて
ありがとうございます。
また、妹に症状が出てしまったとき
これを見せて元気になってもらいたいと思える動画でした。
応援してます！！！
ゆりなちゃんに幸せがたくさん
訪れますように。
私も今大学生なのですが、抗核抗体が高く、膠原病の疑いがあります。微熱、関節痛、倦怠感など1年以上続いています。はっきりとした原因がわからず、不安でいっぱいでしたが、動画を見て勇気づけられました😭
ありがとうございます。
突然すみません😣💦💦ちょっと心配になったので•••
膠原病の検査はしましたか？？
もし、数値で分かる膠原病の病気に引っかからず、原因が分からなかったら、線維筋痛症とか慢性疲労症候群という膠原病の1種で難病指定にはされてないけど、そういう難病があります。実は私も色んな症状があって、その病気にたどり着きました。全身の痛み、倦怠感、関節痛、頭痛、微熱など、たくさんの症状があります。参考にならなかったら、ごめんなさい🙏
強くて美しい女性とはゆりなちゃんみたいな人のことを言うのかな🥺
ゆりなちゃん本当に頑張ってるね😭
初めて詳しく知ったけど、病気と向き合って毎日大切に過ごせるゆりなちゃん本当に凄いと思う…
なんて言ったらいいか分からなくてこんなことしか言えないけど、これからもゆりいちずっと大好きです！
これからも応援します！辛い時はちゃんと休んでね!!
病気の事を話してくれてありがとうございます。
毎日辛いこととか沢山あるはずなのにいつも動画では優しくて笑顔で溢れるゆりなちゃんにいつもいつも癒されてます😊
これからも無理せず頑張ってください😆
応援してます💓💓
いつも動画拝見しました。
感動して泣きそうになりました。
持病の告白と内服薬は辛いですよね😭
私も持病持ってるので分かります。
私は、10年以上薬を飲んでいます。
これからも日々を楽しく送って欲しいと思います。(❁´ω`❁)
私も持病があって、沢山泣いたけどその分人の優しさと温かさに気づけた。ゆりなちゃんが頑張ってるから私も頑張る(；；)❣️
頑張って👍😄
私も中3の時に難病って言われて、かれこれ4年間寛解と再燃を繰り返して、ステロイドの副作用のムーンフェイスにも悩んできました。
周りのみんなは心配してくれるけど、やっぱり1人で抱え込んでしまいます。
ゆりなちゃんも同じようにステロイドの副作用に苦しんできたと聞いて、私だけじゃないんだって気付けました。今は調子がいいのですがいつ再燃するかわからないけど、ゆりなちゃんのおかげで治療頑張ろうと思えました！
ゆりなちゃんも頑張ってください！大好きです❤️
つらい時は休んで大丈夫だからね☺️
私達もそばにいるよ🍀
辛い思いをしてるのに病気になって良かったことって言えるの本当に凄いことだと思う…
ゆりなちゃんの人柄が素敵だから周りの人たちはゆりなちゃんのことが大好きなんだと思います…もちろん私も大好きです！本当に辛い時は無理しないでください…これからもずっと応援しています！！
注射の話辺りから涙が止まりませんでした😭どれだけ怖くて辛くて大変でも乗り越えてきたゆりなちゃん本当にカッコイイし尊敬します。また、悪い面だけではなく、良い面にも目を向けていこうとしているところもとっても素敵だと思います！😭
シェーグレン症候群一緒だ...。
リウマチもエリテマトーデスも患わっているんですね。併発しやすい病気ですよね。
私は線維筋痛症を併発しています。
とても辛いと思いますが頑張って生きましょう！
私にはゆりなちゃんの本当の苦しみをわかってあげることはできないけど、ほんとに大変だったんだ、苦しかったんだなと動画を見て思いました。でも病気と戦うゆりなちゃんはかっこいいです。上からになってしまいますがほんとに立派な人です。
心から元気になるように願っています🥺
全身性エリテマトーデス(SLE)と10年付き合ってる男です。自分も当初は女性が圧倒的発症する確率が高い病気なのになぜ自分が罹ってしまったのだろうと凄く考えさせられた時期がありましたが、これも個性として今は無理しないように生活しています。広めて頂いてありがとうございます。
私も全身性エリテマトーデスにかかってます!!
まだ中学生だから治す方法も見つからないです！同じ病気の人がいて心強いです！
@本当にごめんね 笑う事やないやろ
私も10年SLEに悩んでいます。辛いですよね。なかなか元気が出ませんし、鬱になっちゃいますよね。男女関係なく辛いものは辛いです。お薬きちんと飲んで通院頑張りましょうね。
ゆりなちゃん話してくれてありがとう。
前向きで綺麗な心を持ったゆりなちゃんが大好きです。
これからも病気に負けずがんばってね！応援してます。
テレビでやってるの見ました！！
ゆりなちゃんの話し方がすごく丁寧で聴きやすかったです😌
話してくれてありがとう。私には何もする事ができないけど、これからもずっと応援していきます！大好きです！
3つも病気があったんじゃ、、、そんなのずっと続くなら生きることがつらいよな。なのに今日も生きてくれてありがとう。
深く話してくださりありがとうございます！😭
世の中には自分が知らない病気や障害が本当にたくさんあることを改めて感じました。
病気や障害を持っている方は、周りの人にたくさん頼って欲しいと思いますし、そうでない方は思いやりを持って接することが大切だと思いました。
私も大事な中3の県大会の3日前程にSLEになり強制入院でした。悔しくてたまらなかったです。お互いがんばりましょう(´;︵;`)
ゆりなちゃんの病気を大学で学んでからよく調べるようになったし勉強になってます😊
大変な病気を3つも抱えてる状態で撮影など大変だと思うけど頑張ってください！
応援してます😆
医療関係の者ですが、ゆりなちゃんの大変さを考えるととても胸が熱くなります。今まで治療をしながら動画投稿をしてきた事がとてもすごい事だと思います。みんなゆりなちゃんの味方でゆりなちゃんが大好きなので、いつまでも応援しています💕
私の母も膠原病でなおかつ全身性エリテマトーデスです。私が小さな頃から入院をしていて、数十年経った今でも身体に支障をきたしています。間近で母を見てきたので、お若い頃からそういった症状を抱えている主さんはほんとに辛いと、拝察します。
医療が発達して、早く難病じゃなくなることを願っています。
まず退院おめでとうございます🎉
私は20歳のリウマチ患者です。
ゆりなちゃんといちろーくんからいつも元気と勇気を貰ってます。
最近は色々な薬を試していて副作用でしんどい事が多いけど治療頑張れてるのはお二人のおかげです。ありがとうございます。
本当に無理をせずお二人のペースで過ごしてください。大好きです😊
ゆいなちゃんが優しいのは
きっと自分がたくさん色んな
苦労してきたからなのかなって
思った。私も人の痛みや辛さを
理解できる人間になりたい!
ゆりな、ね、、！
ゆりちゃん〜😭😭😭
自分の体を一番大事にしてください😌
私は看護学生、助手をしていますがゆりなちゃんのほうが病気についてとても良く説明できていてとても勉強になりました。
病気を理解して受け止めて治療を頑張っていてとても尊敬します。暖かい人達に囲まれて幸せになってください！
本当に無理はしないでほしいです…😭
ゆりちゃんは、ファンのみんなの
期待に応えようとたくさん裏でも
頑張ってくれてるっていうのがすごく
伝わります。私たちの幸せは
ゆりちゃんが笑顔でいられることだと
思う…！
こうやってお話ししてくれることも
すごく勇気がいることだと思う。
病気と戦っているゆりちゃんは
本当にかっこいい！
ゆりちゃん大好きです☺️
ゆりなちゃん辛いね…私も病気があるけど、きっと、ゆりなちゃんの方が頑張ってるし大変💦ゆっくりでいいと思います✨疲れた時は、しっかり休んでくださいね✨ずっと応援しています。
ゆりなちゃんもあなたも、わたしもとてもとても頑張ってると思います！！
難しい時もあるかもしれませんが、あなたも沢山休んでくださいね
うん、ものすごくわかります。
私もゆりなちゃんと同じ難病疾患の
全身性エリテマトーデス持ちです。
(あと血小板減少と抗リン脂質抗体も)
この病気すっっっっごく辛いですよね
年も私とそんな変わらないので、お気持ち分かります。
ほんとに日常生活が出来ませんよね😭😭
全身の関節は痛い、涙も唾液も出ない、歩けないし、生理痛も酷いし、やな事ばっかりでした。
見た目で分からない病気なので
みんなと一緒の事をしろと言われても無理なんですよね😭😭😣それで目をつけられるし😭
私は12歳で発症、病名が分かったのが23歳だったのでだいぶ時間かかりました😢
ほんとに寝たきりだったし、学校に行く時は痛み止め毎日服用してました。
今はベンリスタという皮下注射を毎週一回ずつ続けてるおかげで普通の生活が送れるほど回復しました😊
こんなにも普通の生活って贅沢なんだなって思うきっかけにもなりました！
同じように頑張ってるゆりなちゃんを見て私も一緒に頑張ろうと思いました😊😊😊
長文失礼しました。
淡々と話してるけど、すごい話してると思う。。本人泣いてもおかしくないよ、頑張って話してると思う、。
これら3つの内の１つを研究している修士課程の学生ですが、こういう患者さん自身の意見をあまり聞く事がないので、とても励みになります。
また、これからもこれらの病気について広めていって欲しいです。
死ぬ病気じゃないから、特徴的な病気じゃないからって言ってあまりメディア等に出ている感じがしないので、こういう著名な人が発信してくれる事で認知されることを心から願ってます。
専門的な事は分からないのですが、女性が多いと言うことと、排卵期の方もしくは、排卵期後に発症が多いということは、女性ホルモンや自己免疫、またその他のホルモンなどに関係性があると感じましが、どうなんでしょうか？
kcal 。 学生なので、専門家ほど詳しく説明出来かねますが、疾患感受性のある遺伝子を持っているかですね。男女間でも人種間でも違います。
遺伝子情報が異なることによって我々の白血球が対応できる菌やウイルスの種類が異なります。それこそコロナウイルスだって、海外の人と僕らでは症状がかなり異なります（勿論これだけが理由ではありませんが）
自己免疫疾患（この動画で上がっていた病気）というのは何かをきっかけ（バクテリア感染とか日光等）に自分の白血球が自分の組織を攻撃してしまうのが原因です。
つまり自身の白血球が自身の組織を誤って攻撃しやすい性格だと感受性があるわけです。
その性格っていうのは遺伝子情報によるものです。つまり個人の遺伝子情報の違いによってなりやすいかどうかが違うわけです。
ちなみに男性がなりやすい自己免疫疾患も少ないですがあります。
シュテファンボルツマン さん、
全く違う難病なんですが
定期検診の度に
症状を言ったら
「この病気はそんな痛みは出ない」とか
「その痛さはこの病気に関係ない」など
言われます。
ネットで検索したら
同じ症状が書かれているのに･･･
どうして医者によって言うことが違うのか
病気の本人が症状を言っているのに
違うって言う医師は大丈夫なのか
不安に感じることがあります。
研究者のあなたからしたら
何を信じて、何が合ってるのか分かりますか？
momo pan
難病患ってるんですね…いつかその病気の治療法が確立することを願っています。
ただ質問内容にはうまく答えられません。
医学系の大学院というのは通常他学部から入学する人が多く、私もその1人です。つまり私は医学に精通しているわけではなく、基本的に自分が研究している分野しか詳しくないです。
ただ私個人の意見ですが、お医者は病気の症状とかは我々よりも把握しているとは思いますが、その原理までは知らないっていう方も多いと思います。
そうした中で医学に精通しているお医者さんに診断してもらいたいなら博士課程を卒業した医者かどうかを確認するといいと思います。
そうすれば、適切な診断をしてもらえる可能性が高くなるかもしれません。ちなみに私の研究室でも今切磋琢磨して、博士課程を卒業する為に研究しているお医者もいます。
あとは、自分で自分の病気の理解を進めるのもいいかもしれません。先程も申した通り医学を研究しているものは他学部の人が多いです。つまり前もって勉強しなくても理解できることが多いです。少しは時間かかるかもしれませんが。
適切な回答出来ていない上に長文で失礼しました。
ゆりなちゃんを見てるとほんとに病気だってこと忘れちゃうから、それもほんとにゆりなちゃんの凄いところだよ…😢
自分の大切な人も、普通に生活してたけど、いきなり病気になった子がいます。
「友達は言わないけど、何をやるにも気をつかわせてしまうことが、心苦しい」ってところが、以前その子も言っていたので、ゆりなちゃんと同じ気持ちを感じてる部分があるんだと思えて、改めてその子の感情もわかれて良かったです。
ゆりなちゃん退院おめでとう！！
病気のことを話すのは凄い勇気があったと思う、、
私たちに、勇気をだして伝えてくれてありがとう( ˇωˇ )
こんな時期だからこそ体に気をつけてねえぇ。。😭😭😭😭
持病を三つとも抱えながらこんなに前向きに生きてるゆりなちゃんが大好きです。自分自身の大変な面と向き合うのはとても大変だと思うけど、無理をせず疲れたらしっかりと休んで無理に動画を出す必要もないから体を一番大切にしてね❤️
心優しいいちろーくんに出会えて本当に良かったです✨画面越しのゆりなちゃんは病気であることを一切感じさせないくらい、キラキラしてて女性としても魅力的です！外見的な努力もそうですが、心の強さが滲み出ているような。。医療が発展して、ゆりなちゃん含めたくさんの人が救われますように🙏
4月から病院の管理栄養士で、自己免疫疾患について学んでいたので3つとも知っているものだったのですが、実体験をこういった形で表現できるゆりなさんが素晴らしいと思いました。
俺たちができるのは、ゆりいちちゃんねるを応援し続けること
今日テレビで、ゆりなちゃんが出ていた、関節リウマチの番組を見ました。ほんとに痛みと戦うゆりなちゃんが改めて凄いんだと分かりました。ほんとに色んな人がこの動画を見てくれるといいですよね！！
泣きました😭
ゆりなちゃんもいちろーくんも本当に頑張ってる思います。(上から目線ですみません💦)これからも無理しない程度で頑張って欲しいです💖
私の父は私が小学6年生の頃、癌で亡くなりました。小学生の卒業式に父の姿はなく、卒業の辛さではなく父がいなくなった辛さで、ボロ泣きしたことを覚えています。
普段の当たり前や何気ない日常を前向きに楽しく生きることが本当に大切だと感じます。ゆりなちゃんの動画を見て改めて感じることができました😌
ありがとうございます☺️
私も精神病抱えているので、辛い気持ち少しわかります😭
今学校でいじめられてるんですが、乗り越えたいと思います😭
負けずにファイト！
いじめる人にはバチが当たるよ!!我慢しないで人に相談してもいいんだよ
無理してると思うけど…頑張ってね✧(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑✧
時には逃げることもアリだと思います。身心の健康が一番ですものね🍀
私の母もリウマチ持っていて
薬が合っているのか毎週行ってる点滴が
効いているのか天気の悪い日とかにしか痛みがないみたいです。
でも、足の指は変形してしまっていて
感覚ないし重いものも持てなくなっています。
薬を飲み忘れたらその日1日しんどそうにしてます。
母は30代でなっていますが、ゆりなちゃんは10代でなっていてとても辛いと思います。
でも、いつもは笑っていて本当に凄いです。
私の母方の家系がリウマチ多くて
遺伝性はないと言われてますが、いつか
私もなるのかなって不安に思ってます。
こんなに、自分の疾患について丁寧に説明してくれてありがとうございます。
これからも、動画応援してます
私も持病があります。最近学校行くのも身体がしんどいです。
私には大切な友達と彼氏がいます。
まだ高校二年生だから、私が居なくな
ったところでって思ってたけど、ゆりなちゃんの話を聞いて、友達と彼氏に病気のこと話してみようと思いました！
勇気をくれてありがとうございます☺️
これからも応援してます！！
私も全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、関節リウマチを患っています。
応援しています！！一緒に頑張りましょうね☺️👍
元気に生きててくれればそれで私たちは十分なので無理だけはしないでくださいね🥺
退院おめでとうございます！今日もとっても可愛いです❣️
看護学生です。はじめて動画を見させてもらったんですけど、きちんと自分の病気について自分の言葉で視聴者に伝えてくれてるのすごいと思いました。同じ病気で闘病してる人たちの勇気になると思いました！
なんというか言葉が出てこないけど、ゆりなちゃん本当尊敬するし、この動画見て自分の人生の見方が変わりました。。
私も特定疾患もちです。ゆりなちゃんは、前向きで尊敬できる人だなぁーと思ったよ。いろいろ話してくれてありがとう❗️どうせ治らないしと治療に前向きになれなかったけど、私もこれから頑張っていこうと思いました。ありがとう！