【難病】みんなの闘病記録~全身性エリテマトーデス~【SLE】

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  • เผยแพร่เมื่อ 18 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น • 7

  • @sachiTOM
    @sachiTOM 9 หลายเดือนก่อน +3

    大変参考になりました、今後も勉強させて戴こうと思っています❤

  • @順子後藤-c6r
    @順子後藤-c6r ปีที่แล้ว +4

    久しぶりにまさやさんの声が聞けて安心しました、私の主人と同じ膠原病の方の発症と診断確定と治療経緯を聞けて、プレドニン服用について聞けて参考になりました。体の疲れやすさとか、筋力低下とかまさに今主人が体験している事です。今後も膠原病の方の体験談を聞けたら今後の励みになります。まさやさんも体調を大切にしてください。

    • @masayacafe
      @masayacafe  ปีที่แล้ว

      コメントありがとうございます🍀
      インタビューを通して私も勉強になることばかりでした。今後も機会があれば患者さんやご家族のお話を動画にして発信したいと思います。

  • @まあゆづ
    @まあゆづ 6 หลายเดือนก่อน +3

    膠原病で今プレドニン飲んで調整してます。筋痛症もあり痛み止め
    飲んでます。4年くらい。
    足は浮腫む手は痛いけど正社員で働いてます😂
    こういう動画見ると自分だけじゃないんだーと😊なります。

    • @masayacafe
      @masayacafe  6 หลายเดือนก่อน

      コメントありがとうございます🍀
      膠原病を持ちながら正社員で働くのって、周りには見えない部分で大変な事が多いですよね。

  • @りらら-t1x
    @りらら-t1x ปีที่แล้ว +3

    今年5月にSLEと診断されました。
    パルス療法 プレドニン内服 免疫抑制剤や調整剤等内服中、今プレドニンは18mgになりました。しかし、まだまだSLEを受け入れられず、家でじっとしていられない性格で、仕事も復帰しました。
    まだまだSLE初心者、元々前向きなんですが、薬のせいなのか?SLEのせいなのか?時々前向きになれませんが。お話を聞いて、何かホッとしました。

    • @masayacafe
      @masayacafe  ปีที่แล้ว

      コメントありがとうございます🍀
      診断されたばかりだと中々折り合いつけるのが難しいですよね。
      少しでもホッとしてもらえたのならよかったです🕊️