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網膜色素変性の再生リストですth-cam.com/play/PL_kzM1yYzG0rPxLuWS5BoHit1B7_S1haU.html緑内障の再生リストも参考になるので見てください。th-cam.com/play/PL_kzM1yYzG0qGoRQjZfmXo6DtDuWTG2h2.html毎日見逃さない「限定情報」・「動画のリスト」も見れるメールマガジンはこちらi-magazine.jp/bm/p/f/tf.php?id=jdx01500
こんなにも丁寧に分かりやすく説明してくださる眼科医、今まで何で⁇がいっぱいだった頭の中に、虹がさしています。私の願い・・・生きてる限り、失明しないこと。毎日を楽しく生きること。ありがとうございました。
動画を上げてくださり、本当にありがとうございます。診断されてから失明するのが怖すぎて、毎晩部屋で泣いてます。先生の動画を見て少し前向きになれました。治療法が確立されるのを祈っています。
ありがとうございます
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5歳の娘が診断されて心配で仕方ありませんでしたがとても状況整理できました。見通しもありがとうございます😭希望が持てました。先生、最高です✨
５歳の娘さんがとなると心配ですよね。今後実際の治療の発展は随時アップしますがすぐに変わるわけではないのでメルマガか何かで確認しておいてくだされば幸いです。また色素変性もそうですが緑内障の生活も役立つのでご覧下されば幸いです。網膜色素変性の再生リストですth-cam.com/play/PL_kzM1yYzG0rPxLuWS5BoHit1B7_S1haU.html緑内障の再生リストも参考になるので見てください。th-cam.com/play/PL_kzM1yYzG0qGoRQjZfmXo6DtDuWTG2h2.html
こんな動画を待ってました！母が患ってるので両親に教えました。とても喜んでくれて、メモをとって何回か見るそうです。専門用語が多くてなかなか難しい内容でしたが、もっと深いお話もお伺いしたいです😊 先生の動画は前向きな気持ちになれます。これからも頑張ってください❗️
黄斑変性です。勉強になりました。ありがとうございます明るい未来を期待してます。治るのであればどこにでも行きます。
50代女性です。６年前に網膜色素変性症と診断され、日中眩しくて遮光メガネをかけてます。夕方からや薄暗い所は見えないので、夜は外出しません。現在、眼科には4カ月毎に行ってますが、検査は１年に１回位で、先生の診察のみで終わりです。特に何も検査は無く、視力も半年か１年に１回位しか計りません。診察で特に変わりが無いからかとは思いますが、、、ちなみに視力は裸眼で両眼とも0.1ずつです。メガネを掛けると0.5位まで上がります。視野が真ん中は見えるのですが、他はあまり見えないので、物にぶつかったり、つまづいたりします。一番困ってるのは、日中の眩しさです。外用と中用の遮光メガネを持ってますが、中ではメガネ無しで要られたらと願いますが、なかなか難しいでしょうか？
そういう場合はお家の中の電気の明るさや種類を色々調整してみるのもありになります。今後実際の治療の発展は随時アップしますがすぐに変わるわけではないのでメルマガか何かで確認しておいてくだされば幸いです。また色素変性もそうですが緑内障の生活も役立つのでご覧下されば幸いです。網膜色素変性の再生リストですth-cam.com/play/PL_kzM1yYzG0rPxLuWS5BoHit1B7_S1haU.html緑内障の再生リストも参考になるので見てください。th-cam.com/play/PL_kzM1yYzG0qGoRQjZfmXo6DtDuWTG2h2.html
ありがとうございます！メルマガ登録しました！
網膜色素変性症です。何年も前に２度ほど治験しましたが、今はどうなっているのか、なんとなく主治医に聞きにくいので、このお話でちゃんと研究が進んでいていろんなことがわかってきてるんだと思えました😌何回か繰り返して動画聞こうと思ってます。ありがとうございます❗️緑内障の動画も見てます😊
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コメントありがとうございます
網膜色素変性症を持つ者です。詳しく解説していただきありがとうございます！！
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こんばんは。いつも楽しみにしています。長い相談です。51歳の兄が変性症を患っています。16年前にレーシックをして右は1.0、左は下がってきてますが0.3の視力を維持しています。もちろん、夜は見えづらいですし視野も狭まってよく下にあるものにぶつかったりしてますが、日常生活は送れています。去年の秋くらいから毎日ではないですが視野全体が白くボヤける日がありまして。眼科に行き白内障が多少見受けられる。すぐに手術しても良いし2、3年以内にしてもと言われ、気になるので去年年末に悪い左目だけ手術しました。だが視力は全く上がらず、白く視野が濁るというかボヤける日が１日おきになるようになりました。本当に規則的にクリアな日とボヤける日が交互になっています。ルティンも飲み、たまたま高血圧なのでカルシウム拮抗薬も飲んでますが改善しません。 手術した眼科に言っても「変性症だから」みたいな感じなので最近行ってません。ボヤける日はかなり見づらく、思考にも支障ガレージ出てきました。なにか原因、改善策はありますでしょうか？難しい相談なのは承知してますし、返信こなくてもしょうがないと思っておりますがよろしくお願いします。
黄斑浮腫があるかとかによりそちらの治療も考えることがあります。後は日常生活が楽になるように遮光眼鏡や新しい色々なメガネがあるので試してみるのも一つかと思われます。
@@hiramatsurui 返信ありがとうございます。黄斑浮腫という病気もあるんですね。知りませんでした。眼科で検査すると黄斑浮腫のこともわかりますか？再度、眼科に行った方が良いでしょうか？何回もすいません。返信、無理しないでいただいて結構です。本当にありがとうございます
@@hiramatsurui そして北海道札幌市でオススメの眼科ありましたら教えていただけたら嬉しいです
網膜色素変性症を取り上げて頂き有難うございます。【網膜色素変性症と、白内障】があった場合、白内障の治療からやった方が良いのですね。見え方は、半透明のクリアファイルを透かして見ている感じで、曇りの日でも眩しく、遮光眼鏡と、オーバーグラスは手放せません。白内障の手術を受ける時ですか？。
網膜色素変性症の高二です。とても詳しい動画をありがとうございます。最短で何年以内には、治療法や、進行を止める薬などが出来そうですか？教えていただける範囲で知りたいです。また、海外での研究の震度についても出来れば知りたいです。大学進学もあり、とても心配です。
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最近はiPS細胞より特定人物の体細胞を培養して移植しようという試みが増えています。この分野では特に日本の研究が進んでいるので日本語で調べられればそれなりの研究論文やサイトが見られますから、興味があればどうぞ。
網膜色素変性症です。詳しくもっと情報を知りたいです。
神戸で色素変性の移植手術がありましたが、結果はどうなっているのでしょうか。ipsで視細胞や上皮細胞魔で作れるのはわかったのですが実際その細胞を注射や貼付けしてつまり、ips細胞から脳に信号が行って目が見えるようになるあるいは改善したのですか。発表をまだかまだかと待っています。
すでにある程度されていて今後アップしますね12月４日２１時～生放送で質問にお答えする機会もあるのでお時間ありましたらみてくだされば幸いです。th-cam.com/video/lZbBGGmoloY/w-d-xo.html
こんばんは糖尿網膜しようとへんせいしようがありますありがとう😆💕✨ございます勉強になります
私も2年前に網膜色素変性症になっていると病院で言われました。そこの病院は大きいのですが今骨の病気で大学病院に通っているのでそちらの眼科に移る事って出来るのでしょか？大学病院は手術が専門だと思っていたのですが…はしごの病院はやはり骨折した(脊髄)時は2.3ヶ月寝たきりになってしまうのでどうしようか？いつも悩んでます。まだ、50代失明は避けたいですね
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本当ですか！ありがとうございます。北里大学病院まで10分で行けるので検査があっても帰って来れるのが嬉しいです。眼科の先生に話してみます。
直径遺伝についても詳しく知りたいです。x遺伝についてもお願いしたいです。子供を産むのに産み分けをしたほうが良いかなども知りたいです。
いま19歳です私のお父さんのお父さんが網膜色素変性症なので不安です。父親は大丈夫なんですけど、自分も大丈夫ですかね😭
お医者様が現実的と言い切ってくださると希望が持てます😊ありがとうございました😭
現在レザーの治療を受けて、剥離を防ぐのに役立つだろうか心配で、他に進行を防ぐ最新技術はあるのでしょうか。😂
先生いつもありがとうございます。網膜色素変性症で黄斑浮腫を合併しています。飲み薬はダイアモックス、目薬はトルソプトかエイゾプトを使っています。他にも治療法はあるのでしょうか？5年ほど前に発症し、当時は軽度だったので、寿命がつきるのが早いか失明するのが早いかぐらい進行は遅いので、あまり思い詰めないようにと言われていました。また、黄斑浮腫は治療可能だからと…。しかし進行が早く、左目は失明し、右目は視野95％以上欠損となってしまいました。現在46才です。浮腫も全く改善しません。失明した左目は、失明と同時に浮腫がなくなりました。怖いです。もしかしたら、すでにそのような動画がUPされてたら見逃しています。その時はすみません。子供がまだ小学生なので諦めたくないです。
これが正解というのは科学的データがない感じです。一方で通常の黄斑浮腫の治療と同じように治療されることもありその場合は色々治療がありますただかなり医師によって意見が変わる感じです
@@hiramatsurui 先生お忙しいなか返信をありがとうございます。参考になります。これからも情報をよろしくお願いします🙇
私は今27歳です。18のときに網膜色素変性症と診断されました。視力も悪くなったので+1.6の非球面のルーペを使っています。拡大鏡は長時間かけるのは眼精疲労をおこすといわれますか、網膜色素変性症の悪化にも繋がるのでしょうか?や
こんにちは、はじめまして。自分は57歳の網膜色素変性、障害者2級です。10歳くらいに家族と祭りに出かけて（夜道）側溝に落ちてから目が悪いと眼鏡屋に行き眼鏡をかけるようになりました。6〜7前に医療センターで障害者認定を勧められて現在に至っております。認定を受ける前に両眼白内障の手術をして、数年後ヤグレーザーを受けました。昨年、右目眼内レンズ脱臼で手術になり、現在では左目が見づらく検査したところ、網膜に水が溜まってるとの診断でした。 診察日はまだですが、この症状も網膜色素変性症の合併なのでしょうか？長々との内容ですが、アドバイス有りましたら幸いです。宜しくお願いします
中心部だけ見えている網膜色素変性症です。最近、その中心部の中にも欠けがでてきました。１２３という文字を見たときに１と３しか見えず視線をずらしたら２に気付くといった感じです。これは緑内障の症状でしょうか？眼圧は普通なので正常眼圧緑内障とか発症していないか気になります。眼圧が正常な場合、色変と緑内障どちらも発症していたらどこを診て診断されるのでしょうか？
目の視神経を見て判断する感じになります
Luxturnaはどうですか？動画などお待ちしています
遺伝子治療の動画を見ていただければ幸いです
網膜色素線条は色素変性と同じでしょうか？海外に住んでいて英語での診断なのでよく分からずにいます。
別物です
@@hiramatsurui ありがとうございます
色素線条も失明の確率たかいですか？もしお時間があれば線条の情報も詳しく教えてください。
症例は少ないと思いますが、黄斑ジストロフィーの治療や治験に関しても動画アップしていただけると嬉しいです！
九大の治験、京大のアミノ酸の治験結果も気になります！
了解しました
眼圧22って高いんですか？
やや高めです
@@hiramatsurui 今日ギリギリと言われました💦
ガイドライン見たんですけど60種類の遺伝子異常で3000種類の変異ってどういうことですか…？ちょっと読解力なくてすみません
確かに海外だと正常眼圧じゃない人が多いですよね
いでんしぱたーんのしょうがいってことかな？
父がこの病気です。現在67歳です。進行が早く、2～3年でかなり進んでしまい盲目になってしまいました。眼科では、寿命が先か見えなくなるのが先かくらいだからそんなに心配することはないと言われていたのに。iPS細胞の研究の方面で、去年臨床試験が行われていたことは知っていましたが、遺伝子の治療があることは知りませんでした。いろいろな方法があるのですね！ちょっと専門的すぎて内容は難しかったですが、冒頭で先生がおっしゃられたように何度も見て勉強します。父にも聞かせたいと思います。また目が見えるようになるかもしれないという希望、本当に実現出来たらどんなに父が喜ぶか。動画をあげてくださり、ありがとうございました！
分かりにくい病理をきちんと説明ありがとうございますまた眼科にかかって糖尿病もあるんで気をつけていきたいです毎日の散歩は欠かさずしているんで白内障にも網膜症も悪くならないです
私の父は5年前に網膜色素変性症と診断されたのですが進行は遅く安定しております。しかし白内障のため視力が低下してきたので白内障手術を行こうと思ったのですが、自費で高額な遠近両用のレンズは使えなく単焦点レンズしか無理だと言われました。単焦点レンズしか無理なのでしょうか？
一般的に単焦点が推奨される事が多いです
@@hiramatsurui お忙しい中、ご回答誠にありがとうございます。網膜色素変性症でも使用できる単焦点レンズのテクニス アイハンスという中間視力も出るレンズを使いますか？とお医者様より提案があったのですが動画でご説明頂けましたらありがたいです。よろしくお願い致します。
気持ち前向きになりました。少し長い文章になります。当方、祖母、実姉(網膜色素変性症)祖母(他界)60代全盲実姉、19才発症確認(現在54才2級限りなく1級に近い)当方、主人結婚後(娘出産後3カ月後)見えにくいとコンタクト作るため眼科そこで眼科医に、網膜色素変性症可能性高いと、大学病院にて42才認定当時4級2年後2級現在50才、合併症白内障と黄斑むくみ黄斑部のむくみ治療済み結果、残念でした。(社会的、金銭的自立はしてます)娘、2才位から昼間お目目痛いと開業医受信、もう少し大人ににってからの検査を大学病院でしましょう。納得当方、現在50才27才時点大学病院にて網膜色素変性症検査異常なし47才夜盲に気がつき、視力の低下も自覚眼科受診、検査波形にて網膜色素変性症確認視野検査通常(アダプチノール処方)49才、再度検査視野30度(機械)大学病院受診(視野検査60(人検査)レスキュラ処方コンタクト入れる検査なし来年またきてください。原作、夫婦でアダプチノールとレスキュラやつめうなぎサプリ、ルテインとGABA服用劣勢いでんか、隔世遺伝どちらかわかりませんが、夫婦ともに網膜色素変性症にて娘の事は、かなり心配です外出には、勿論遮光レンズ(家族3人)今の時代は、私達の時代は間に合わなくとも娘の時代には、間に合わう可能性が高いと知り、悩み過ぎていた心楽になりました。実姉は、名古屋にいき血液提供家族でしてます。アーガス(人工網膜)の情報ありがとうございました。望み捨てないで諦めていた、私達世代も間に合うかもしれませんね。そんな気がしてきました。白内障に関しては、夫婦でています早急に対応にて、ドクターに相談します。先生の投稿に出逢え感謝もうしあげます。
色変の患者が白内障のオペをすると、網膜により光が届き色変を悪化させ、失明に早く至ったと情報ではあります。見解はいかがですか？現在は自認するほど、白霞があります。
そういう考えもあります。なので安易に早くやるべきではない。一方で本当に進んでからだと白内障手術で視野がなくなるリスクがありバランスですね
黄斑浮腫が目薬で直らなくて中心視野がかけてきています。どうしたらいいですか？
状況により治療を積極的にやったりもしますね。なので見てみてという感じかともいます
目に洗剤入り充血
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網膜色素変性
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コメントありがとうございます
先生～最後のほうに出てくるヘリオス社、ipsを住友製薬に丸投げしちゃって治験も始まらず５年もほったらかしなんですよ。患者にとって貴重な５年が～
こんばんは。
いつも楽しみにしています。
長い相談です。
51歳の兄が変性症を患っています。
16年前にレーシックをして右は1.0、左は下がってきてますが0.3の視力を維持しています。
もちろん、夜は見えづらいですし視野も狭まってよく下にあるものにぶつかったりしてますが、日常生活は送れています。
去年の秋くらいから毎日ではないですが視野全体が白くボヤける日がありまして。
眼科に行き白内障が多少見受けられる。すぐに手術しても良いし2、3年以内にしてもと言われ、気になるので去年年末に悪い左目だけ手術しました。
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黄斑浮腫があるかとかによりそちらの治療も考えることがあります。後は日常生活が楽になるように遮光眼鏡や新しい色々なメガネがあるので試してみるのも一つかと思われます。
@@hiramatsurui 返信ありがとうございます。黄斑浮腫という病気もあるんですね。知りませんでした。
眼科で検査すると黄斑浮腫のこともわかりますか？
再度、眼科に行った方が良いでしょうか？
何回もすいません。
返信、無理しないでいただいて結構です。本当にありがとうございます
@@hiramatsurui そして北海道札幌市でオススメの眼科ありましたら教えていただけたら嬉しいです
網膜色素変性症を取り上げて頂き有難うございます。
【網膜色素変性症と、白内障】があった場合、白内障の治療からやった方が良いのですね。
見え方は、半透明のクリアファイルを透かして見ている感じで、曇りの日でも眩しく、遮光眼鏡と、オーバーグラスは手放せません。
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網膜色素変性症の高二です。
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こんばんは
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他にも治療法はあるのでしょうか？
5年ほど前に発症し、当時は軽度だったので、寿命がつきるのが早いか失明するのが早いかぐらい進行は遅いので、あまり思い詰めないようにと言われていました。
また、黄斑浮腫は治療可能だからと…。
しかし進行が早く、左目は失明し、右目は視野95％以上欠損となってしまいました。現在46才です。
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怖いです。
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子供がまだ小学生なので諦めたくないです。
これが正解というのは科学的データがない感じです。
一方で通常の黄斑浮腫の治療と同じように治療されることもありその場合は色々治療があります
ただかなり医師によって意見が変わる感じです
@@hiramatsurui 先生
お忙しいなか返信をありがとうございます。
参考になります。
これからも情報をよろしくお願いします🙇
私は今27歳です。18のときに網膜色素変性症と診断されました。視力も悪くなったので+1.6の非球面のルーペを使っています。拡大鏡は長時間かけるのは眼精疲労をおこすといわれますか、網膜色素変性症の悪化にも繋がるのでしょうか?や
こんにちは、はじめまして。
自分は57歳の網膜色素変性、障害者2級です。10歳くらいに家族と祭りに出かけて（夜道）側溝に落ちてから目が悪いと眼鏡屋に行き眼鏡をかけるようになりました。6〜7前に医療センターで障害者認定を勧められて現在に至っております。認定を受ける前に両眼白内障の手術をして、数年後ヤグレーザーを受けました。昨年、右目眼内レンズ脱臼で手術になり、現在では左目が見づらく検査したところ、網膜に水が溜まってるとの診断でした。 診察日はまだですが、この症状も網膜色素変性症の合併なのでしょうか？
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宜しくお願いします
中心部だけ見えている網膜色素変性症です。
最近、その中心部の中にも欠けがでてきました。
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@@hiramatsurui ありがとうございます
色素線条も失明の確率たかいですか？
もしお時間があれば線条の情報も詳しく教えてください。
症例は少ないと思いますが、黄斑ジストロフィーの治療や治験に関しても動画アップしていただけると嬉しいです！
九大の治験、京大のアミノ酸の治験結果も気になります！
了解しました
眼圧22って高いんですか？
やや高めです
@@hiramatsurui 今日ギリギリと言われました💦
ガイドライン見たんですけど60種類の遺伝子異常で3000種類の変異ってどういうことですか…？ちょっと読解力なくてすみません
確かに海外だと正常眼圧じゃない人が多いですよね
いでんしぱたーんのしょうがいってことかな？
父がこの病気です。現在67歳です。
進行が早く、2～3年でかなり進んでしまい盲目になってしまいました。
眼科では、寿命が先か見えなくなるのが先かくらいだからそんなに心配することはないと言われていたのに。
iPS細胞の研究の方面で、去年臨床試験が行われていたことは知っていましたが、遺伝子の治療があることは知りませんでした。いろいろな方法があるのですね！
ちょっと専門的すぎて内容は難しかったですが、冒頭で先生がおっしゃられたように何度も見て勉強します。父にも聞かせたいと思います。
また目が見えるようになるかもしれないという希望、本当に実現出来たらどんなに父が喜ぶか。
動画をあげてくださり、ありがとうございました！
分かりにくい病理をきちんと説明ありがとうございます
また眼科にかかって糖尿病もあるんで気をつけていきたいです
毎日の散歩は欠かさずしているんで白内障にも網膜症も悪くならないです
ありがとうございます
私の父は5年前に網膜色素変性症と診断されたのですが進行は遅く安定しております。
しかし白内障のため視力が低下してきたので
白内障手術を行こうと思ったのですが、
自費で高額な遠近両用のレンズは使えなく
単焦点レンズしか無理だと言われました。
単焦点レンズしか無理なのでしょうか？
一般的に単焦点が推奨される事が多いです
@@hiramatsurui
お忙しい中、
ご回答誠にありがとうございます。
網膜色素変性症でも使用できる単焦点レンズのテクニス アイハンスという中間視力も出るレンズを使いますか？とお医者様より提案があったのですが
動画でご説明頂けましたらありがたいです。
よろしくお願い致します。
気持ち前向きになりました。
少し長い文章になります。
当方、祖母、実姉(網膜色素変性症)
祖母(他界)60代全盲
実姉、19才発症確認(現在54才2級限りなく1級に近い)
当方、主人結婚後(娘出産後3カ月後)見えにくいとコンタクト作るため眼科
そこで眼科医に、網膜色素変性症可能性高いと、大学病院にて42才認定当時4級2年後2級
現在50才、合併症白内障と黄斑むくみ
黄斑部のむくみ治療済み結果、残念でした。
(社会的、金銭的自立はしてます)
娘、2才位から昼間お目目痛いと
開業医受信、もう少し大人ににってからの検査を大学病院でしましょう。納得
当方、現在50才
27才時点大学病院にて網膜色素変性症検査
異常なし
47才夜盲に気がつき、視力の低下も自覚
眼科受診、検査波形にて網膜色素変性症確認
視野検査通常(アダプチノール処方)
49才、再度検査
視野30度(機械)大学病院受診(視野検査60(人検査)
レスキュラ処方
コンタクト入れる検査なし
来年またきてください。
原作、夫婦でアダプチノールとレスキュラ
やつめうなぎサプリ、ルテインとGABA服用
劣勢いでんか、隔世遺伝どちらかわかりませんが、夫婦ともに
網膜色素変性症にて
娘の事は、かなり心配です
外出には、勿論遮光レンズ(家族3人)
今の時代は、私達の時代は間に合わなくとも
娘の時代には、間に合わう可能性が高いと知り、悩み過ぎていた心
楽になりました。
実姉は、名古屋にいき
血液提供家族でしてます。
アーガス(人工網膜)の情報ありがとうございました。
望み捨てないで
諦めていた、私達世代も間に合うかもしれませんね。そんな気がしてきました。
白内障に関しては、夫婦でています
早急に対応にて、ドクターに相談します。
先生の投稿に出逢え感謝もうしあげます。
ありがとうございます
色変の患者が白内障のオペをすると、網膜により光が届き
色変を悪化させ、失明に早く至ったと情報ではあります。見解はいかがですか？現在は自認するほど、白霞があります。
そういう考えもあります。
なので安易に早くやるべきではない。
一方で本当に進んでからだと白内障
手術で視野がなくなるリスクがありバランスですね
黄斑浮腫が目薬で直らなくて中心視野がかけてきています。どうしたらいいですか？
状況により治療を積極的にやったりもしますね。
なので見てみてという感じかともいます
目に洗剤入り充血