Tu es géniale et courageuses. Mon frère a la nf2 elle a était décelée il y a 3 ans. Il a était operer de la plus grosse tumeur au niveau de la moelle épinière. Il lui en reste encore 7 (cerveau nerf optique nerf auditif et au niveau de la queue de cheval ( terme medical) . Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie et d autre maladie.
Tu es bien courageuse j’ai la NF2 aussi diagnostiqué il y a 4 ans et c’est toujours lourd à porter deux IRM par an plusieurs rdv chez le neurologue pour surveiller la grosseur des tumeurs et à chaque fois sa met un coup au moral et avant hier deuxième IRM de l’année et on découvre une tumeur à l’hypophyse sa saoule franchement je sais pas comment tu fait mais chapeau 😊
Bonjour Alyssia, je vis en France, dans le limousin je suis atteinte de NF1 aussi , j'ai deux tumeurs sur le visage et un plexiforme sur une autre pertie de mon corps.. Et des petits nodules un peu partout...L'adolescence ne fut pas ds plus simple, mais aujourd'hui j'ai appris a accepter cette maladie , et maintenant je suis vendeuse, je vois bcp de gens dans une journée, meme si des fois le regard n'est pas simple , le pire des regards que l'on puisse recevoir c'est bien le notre. Merci pour ton témoignage, et bon courage, la vie continue
ReiPika bonjour, je sui aussi vendeuse. Ce travail m'aide au quotidien à travailler ma lecture labiale. Je pense refaire une vidéos bientôt. Et oui ! La vie continue.
courage je sais ce que tu vis j ai aussi cette Putin de maladie j ai 49 ans et elle as été diagnostiqué à 13ans j ai des neurifibrome un peu partout et je sort récemment d une opération du dos sur une scoliose dégénérative du à cette maladie j ai appris à vivre avec même si parfois ç est très difficile et la ou je te rejoins c'est le regard mon regard sur mon corps qui est le plus douloureux bref ç est la vie..... en tout courage et je te souhaite beaucoup de belles choses et c'est sincère même si on ne se connais pas tu as mon soutien slt
magnifique ... Votre témoignage ma tellement émue je ne sais même pas quoi dire . Vous êtes belle , forte et courageuse rester comme vous êtes . Quelle courage !!!! Chapeau
Merci pour ce témoignage que je partagerais sur notre page fb le combat drs coccinelles. J'ai un jeune garçon fe 20 ans atteint de la nf1. Avec ine évolution ttrè forte en ce moment . tenez bon
Bravo...je vous respecte et je vous remercie pour vos explications très utiles pour moi en tant qu'orthophoniste ayant reçu un enfant atteint par cette maladie..encore merci
j'ai aussi la neurofibromatose de type 1 je me suis fait opere d'une tumeur (astrocitome pylocitique )au cervelet de 3,5 cm merci pour ce témoignage et bon courage a vous .
Nicolas Rougon bonjour ma fille as une neurofibromatose 1 et as une tumeur au tronc cérébral. Mais les médecins ne veulent pas intervenir pour le moment....pouvez vous me donnez des conseils svp?c'est une opération dangereuse ?Merci
J'ai 27 ans et je suis née avec la neirophybtomatose on l'a découvert il y a quelques années Je sens seul.et différente depuis que je sais que mes enfants peuvent l'avoir mon rêve d'enfanté sais envolé Merci pour votre vidéo elle m'as aidé a comprendre la maladie Vous êtes une femme magnifique
atteinte de la NF2 déclaré vers mes 15 ans j'en est 58 aujourd'hui et après 24 opérations de mon nerf sciatique je me retrouve aujourd'hui avec en plus une usure sur 2 vertèbres provoqué par ma mauvaise manière de marcher suite a toutes ces interventions ! pour moi le pire , ce n'est pas la maladie en elle même qui me fait tant souffrir mais tout ces petits problèmes qui se greffe autour et qui finissent par nous user le peu de repos que nous laisse la NF2 ! je vis aujourd'hui dans un corps de souffrance du réveil au couché ! bonne chance pour la suite et gardes surtout cette belle joie de vivre !!!!!
Je connais qlqn qui est atteint de nf2 et il a décidé de s'éloigner de tous le monde et vivre avc sa maladie, personne n'est au courant même sa famille sauf moi et son medecin. Il m demande de refaire ma vie et que lui il lui reste peu à mourir.. Je ne sais plus quoi faire.
@@leyadine tu ne peux malheureusement rien faire ! j'ai également redonnésa liberté a mon mari nous sommes toujours ensemble mais des fois il part quelques jours ou alors un wk ! avec les douleurs tu n'as plus envi de rien de plus avec les morphiniques tu n"as plus de libido . c'est une maladie qui te détruit de l'intérieur navré de t'en parler comme ça ! ce que tu peux faire c'est rester a l'écoute car nous avons très peu de personnes a qui eb parler ! bonne route a toi ange .
@@leyadine rien ne t'empèche de prendre de ses nouvelles et toi de ton de lui en donner , des fois on s'écarte des gens car on ne peut plus vivre comme eux , mais rien ne t'empèche d'insister ça lui fera peut etre comprendre que c'est son ame que tu es c'est la personne qu'il est que tu aimes luifaire comprendre que son corps n'est en fait qu'une habitation pour vivre sur cette terre ! tendresse a toi ange
Merci pour cette vidéo ! Je suis atteinte de cette maladie, je suis née avec une déformation du tibia mais ma plus grande crainte c'est les neurofibrome... Quelque un commence à apparaître sur mon corps, je le vie très mal et j'ai très peur qu'il sse multiplient...
J'aimerai trouver les mots pour te rassurer , te dire que tout ira bien mais a vrai dire, ça serai te mentir et je me dois d'être franche. La maladie nous fait pas de cadeau que ce soit la NF1 ou la NF2, on a pas de répit. c'est un combat permanent. Et pour avancer dans la vie, nous devons faire avec. Nous devons trouver la force pour la combattre mais si elle a toujours une avance sur nous. Nous devons lui montrer que nous sommes toujours la et qu'on lâchera pas si facilement.
Estce que c'est mortelle ? Ou la personne atteinte à une durée de vie ? Je connais qlqn et il me dit qu'il ne va pas vivre longtemps alors il s'est éloigné des autre pour les laisser continuer leur vie. 😢
Bonjour Alyssia; je vis au Québec (Canada), j'ai 40 ans et je suis atteint de la nf1. J'ai aussi la chance d'avoir une fille de 15 ans. J'ai connu les moqueries et l'ignorance mais avec les années; je suis devenu indifferent à cela. Je te souhaite le meilleur et fait confiance à la vie.
BONJOUR A VOUS JE SUIS AUSSI ATEINT DE LA NF1 ET J AI DEUX FILLES DE 8 ET 11 ANS QUI ONT DES TACHE CAFE AU LAIT EST CE VOUS ET VOTRE FILLE AVEZ DEVELOPPER LES NEUROFIBROME POUR MA PART JE M INQUIETE POUR MES FILLES
romuald dubois c grâce aux tâches de ma fille que j'ai remarqué qu'elle avait elle aussi la neurofibromatose si elle a plus de 5 tâches c'est signe de la maladie
Je m'appel Tom j'ai 17 ans et je suis également atteins de Neurofibromatose de type 1 et je le vis très bien, le regard des gens et les critiques je suis toujours passer au dessus et ce qui m'a beaucoup aidé c'est mon auto dérision. Il est certes parfois difficile de vivre avec mais il faut toujours croire en ses rêves ❤️ pour ma part j'ai déjà eu une tumeur de 22mm au niveau de l'aorte, une autre au niveau du sacrum qui fait 18mm et j'ai également de nombreuses malformations
@@yukilechatbigouden.5240 merci pour votre message il me touche beaucoup 😊 aujourd'hui j'ai 19ans et je travaille, avec de la détermination on peut tout réaliser 😊
salut je suis aussie atent de cette maladie la nf1 ta video et sympas tu explique bien. mai cette maladie ma rendu solitaire et je voie la vie du autre facon
BONJOUR MOI AUSSI ATEINT DE LA NF1 JE SUIS REMPLIS SUR LE TORSES ET LE DOS DE NEUROFIBROME QUELQUE SUR LES BRAS ET LES JAMBES J EN AIS MARRE DU REGARD DES GENS ET J AI DEUX FILLES DE 8 ET 11 ANS QUI ONT LE NOMBRE REQUIS DE TACHE CAFE AU LAITMERCI DE VOTRE EXPLICATION POUR NOTRE MALADIE ET BON COURAGE A VOUS AUSSI
Bonjour, on m' a diagnostiqué des neurofibromes à la nuque suite à une analyse, j'en ai 3 ou 4, et j'en avait déjà fait retirer 2 il y a 10 ans. J'ai 37 ans, et je voudrais savoir si les neurofibromes sont toujours associés à une neurofibromatose ? je n'ai aucune complication en dehors de ces excroissances... Elle mesure 1cm de diamètre au max... Les medecins, même les dermatos, ne savent pas trop ce que c'est... je vais les faire enlever au bistouri prochainement chez un plasticien.
mois aussi je suis atteint de cette maladie j'ais 3 enfants le 1 er na rien mais le 2eme et le 3eme sons atteins il sons suivi par des orthophonistes et des vessie a l'école et a l'opitale
bonjour je suis moi aussi atteint de cette maladie j'ai aussi une fille qui la elle aussi moi j'ai beaucoup de douleur un peu partout j'aimerais pouvoir parler avec des gens comme moi 😊
Bonjour , je peux vous conseiller un groupe sur Facebook qu'une tres bonne amie a eu l'idée de créer. Il y'a quelques années. Il y a beaucoup de gens. Vous pouvez parler de tout. Vous allez avoir beaucoup de réponse. Bien sûr il y a aura toujours des questions san réponses mais ce groupe peut être un tres Bon soutient moral. Tout le monde est très sympathique et il y a une tres bonne ambiance. Si cela vous intéresse, je vous le donne c'est Nf2 crew - francophone
@@Alyssiadilecce bonjour j ai cette maladie ainsi que ma mère et ma fille c est quoi le groupe Facebook s il vous plaît ma fille n accepte3 pas la maladie a cause de ses camarades de classe
je suis atteinte de cette maladie (le 1er type ) et j ai un neurofibrome au cerveau qui me provoque des crise d'épilepsie. Celea faisait 10 ans qu elle est là mais les médecins ne l avais pas vu car elle était trop petite , ce n est qu il y a 3 ou 4 mois que je sais que j ai un neurofibrome au cerveau suite a une crise d épilepsie et d examens complémentaires . Cette tumeur a grossi de 1 ou2 millimètres tous les an elle fait maintenant près de 2 cm peu me causé des soucis ( notamant au niveau de la mains gauge et je suis gauchère ) et je dois donc me la faire enlever :( J ai une intervention chirurgical ce vendredi ... :( Et mes parents m avait "caché " cette maladie jusqu'a maintenant , j ai subie des moquerie toute mon enfance a cause des taches sur mon corps que je n 'arrivais pas a expliquer et aussi suite a mes difficultés d apprentissage .
Bonjour Maylis flr, les deux types sont très différents. Mais les opérations peuvent se ressembler. Faut faire confiance au corps médical. Je n'ai pas connus les moqueries mais l'indifférence. Bon courage, ça va aller. Bisous
bsr maylis bon courage je sais ce que tu vis car je suis aussi porteur de cette maladie et j ai aussi subi les mauvais regards et les questions pour me soulager je me dis que heureusement c est la nf1 que j ai même si j ai de plus en plus de mal à l accepter et à m accepter je ne te connais pas mais je vais te faire une confidence j ai fait le choix de ne pas avoir d'enfant pour éviter le risque de transmission la conséquence c est hormis quelques aventures je me noie dans ma solitude le travail du on doit faire sur nous même même si c est plus facile à dire qu' a faire c est de d accepter on n as pas le choix c est ainsi et espere que dans le futur ils trouverons comment bloquer ce gêne qui nous nous fait chier encore une fois bon courage et je te souhaite beaucoup de bonheur
j ai la même maladie et mon metesin qui m'a hopere il a dit "c est la première foi que je vous dans un corp comme le sien"ma tumeur fesait 23cm de diamètre dans l estomac j avai 10 ans et je fesait 27 kilo pour 1 m32
j'espère que ça va mieux maintenant et que tu a repris du poids, que tu arrive bien a vivre avec la maladie ! ce n'est pas simple tout les jours mais il faut essayer de vivre et profiter de chaque moment le plus possible
j'ai eu pas mal d'opération et je peux comprendre ce que tu ressens ! il faut faire confiance aux personnes qui s'occupent de toi. J'ai une confiance aveugle en mon neurochirurgien et lui seul arrive a me rassurer quand j'ai une opération. Les séquelles font toujours peur et c'est tout a fait normal. Le courage ça ne s'apprend pas, on est courage car on a pas le choix, la maladie nous l'impose , on doit faire face.
@@Julie-sf4hk il est gênant pour toi ? Il y a quoi comme risque en le retirant ? J'ai également des méningiomes mal placés sur la colonne qu'ils ne peuvent pas opérer car trop risqué
j'ai la nf2 et je nz suis pas d'accord avec toi.. déjà la radiochirurgie est plus dangereuse que la chirurgie.. je suis suivie au centre nf2, et L'avastin est un traitement au point si le médecin le prescrit bien.. bon courage
Tu es géniale et courageuses. Mon frère a la nf2 elle a était décelée il y a 3 ans. Il a était operer de la plus grosse tumeur au niveau de la moelle épinière. Il lui en reste encore 7 (cerveau nerf optique nerf auditif et au niveau de la queue de cheval ( terme medical) . Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie et d autre maladie.
Tu es bien courageuse j’ai la NF2 aussi diagnostiqué il y a 4 ans et c’est toujours lourd à porter deux IRM par an plusieurs rdv chez le neurologue pour surveiller la grosseur des tumeurs et à chaque fois sa met un coup au moral et avant hier deuxième IRM de l’année et on découvre une tumeur à l’hypophyse sa saoule franchement je sais pas comment tu fait mais chapeau 😊
Courage à vous…
Bonjour Alyssia, je vis en France, dans le limousin je suis atteinte de NF1 aussi , j'ai deux tumeurs sur le visage et un plexiforme sur une autre pertie de mon corps.. Et des petits nodules un peu partout...L'adolescence ne fut pas ds plus simple, mais aujourd'hui j'ai appris a accepter cette maladie , et maintenant je suis vendeuse, je vois bcp de gens dans une journée, meme si des fois le regard n'est pas simple , le pire des regards que l'on puisse recevoir c'est bien le notre. Merci pour ton témoignage, et bon courage, la vie continue
ReiPika bonjour, je sui aussi vendeuse. Ce travail m'aide au quotidien à travailler ma lecture labiale. Je pense refaire une vidéos bientôt. Et oui ! La vie continue.
courage je sais ce que tu vis j ai aussi cette Putin de maladie j ai 49 ans et elle as été diagnostiqué à 13ans j ai des neurifibrome un peu partout et je sort récemment d une opération du dos sur une scoliose dégénérative du à cette maladie j ai appris à vivre avec même si parfois ç est très difficile et la ou je te rejoins c'est le regard mon regard sur mon corps qui est le plus douloureux bref ç est la vie..... en tout courage et je te souhaite beaucoup de belles choses et c'est sincère même si on ne se connais pas tu as mon soutien slt
magnifique ... Votre témoignage ma tellement émue je ne sais même pas quoi dire . Vous êtes belle , forte et courageuse rester comme vous êtes . Quelle courage !!!! Chapeau
Merci, je ne guérirais pas de la maladie. Je vais essayer le traitement pour la relentir. :)
je suis atteinte du type 1. elle m'a entrainé une tumeur au cou de 15mm et une tumeur au cerveau de 9mm.
Merci pour ce témoignage et bon courage :)
laetitia rougonn Merci et Bon courage a vous aussi
laetitia cocci j'ai aussi la même la nf1
@@kelly_rbr380 moi type 2
tu est encore en vie
@@Alyssiadilecce dit moi s il vous plai esq c vrai on vivre 60ans pas plus
Merci pour ce témoignage que je partagerais sur notre page fb le combat drs coccinelles. J'ai un jeune garçon fe 20 ans atteint de la nf1. Avec ine évolution ttrè forte en ce moment . tenez bon
Bravo...je vous respecte et je vous remercie pour vos explications très utiles pour moi en tant qu'orthophoniste ayant reçu un enfant atteint par cette maladie..encore merci
شحال فی عمرو ولیدک
j'ai aussi la neurofibromatose de type 1 je me suis fait opere d'une tumeur (astrocitome pylocitique )au cervelet de 3,5 cm merci pour ce témoignage et bon courage a vous .
Par quel professeur? Je fus opéré par le professeur jean-paul Méninguaud.
part le professeur ROCH a l'hôpital nord a Marseille
Nicolas Rougon bonjour ma fille as une neurofibromatose 1 et as une tumeur au tronc cérébral. Mais les médecins ne veulent pas intervenir pour le moment....pouvez vous me donnez des conseils svp?c'est une opération dangereuse ?Merci
pleins de courage à tous ces personnes atteintes de cette maladie!!!!!!!
Merci pour ce témoignage et parler de cette maladie très peu connu!! Cela mais du Baumeau Coeur!! Alors plein de bonne chose a toi!!
Merci :)
J'ai 27 ans et je suis née avec la neirophybtomatose on l'a découvert il y a quelques années
Je sens seul.et différente depuis que je sais que mes enfants peuvent l'avoir mon rêve d'enfanté sais envolé
Merci pour votre vidéo elle m'as aidé a comprendre la maladie
Vous êtes une femme magnifique
Pourquoi le rêve d'enfant s'est envolé ?
Moi aussi je souffe de cett maladi mon père et fère et ma sœur ma grande mèmre
Je l'ai et je trouve que on n'en parle assez merci a toi
atteinte de la NF2 déclaré vers mes 15 ans j'en est 58 aujourd'hui et après 24 opérations de mon nerf sciatique je me retrouve aujourd'hui avec en plus une usure sur 2 vertèbres provoqué par ma mauvaise manière de marcher suite a toutes ces interventions ! pour moi le pire , ce n'est pas la maladie en elle même qui me fait tant souffrir mais tout ces petits problèmes qui se greffe autour et qui finissent par nous user le peu de repos que nous laisse la NF2 ! je vis aujourd'hui dans un corps de souffrance du réveil au couché ! bonne chance pour la suite et gardes surtout cette belle joie de vivre !!!!!
Je connais qlqn qui est atteint de nf2 et il a décidé de s'éloigner de tous le monde et vivre avc sa maladie, personne n'est au courant même sa famille sauf moi et son medecin. Il m demande de refaire ma vie et que lui il lui reste peu à mourir.. Je ne sais plus quoi faire.
@@leyadine tu ne peux malheureusement rien faire ! j'ai également redonnésa liberté a mon mari nous sommes toujours ensemble mais des fois il part quelques jours ou alors un wk ! avec les douleurs tu n'as plus envi de rien de plus avec les morphiniques tu n"as plus de libido . c'est une maladie qui te détruit de l'intérieur navré de t'en parler comme ça ! ce que tu peux faire c'est rester a l'écoute car nous avons très peu de personnes a qui eb parler ! bonne route a toi ange .
@@lhevederbeatrice3545 ca me dechire moi de ne plus pouvoir lui parler... bon courage à toi aussi
@@leyadine rien ne t'empèche de prendre de ses nouvelles et toi de ton de lui en donner , des fois on s'écarte des gens car on ne peut plus vivre comme eux , mais rien ne t'empèche d'insister ça lui fera peut etre comprendre que c'est son ame que tu es c'est la personne qu'il est que tu aimes luifaire comprendre que son corps n'est en fait qu'une habitation pour vivre sur cette terre ! tendresse a toi ange
@@lhevederbeatrice3545 merci c'est ce que je fais malgré lui. Merci ma chère
Tu es très courageuse,je suis fière de toi car tout les jours tu te bat et malgré tout tu reste super jolie,bisous ma cousine ❤️
Merci ma puce, bisous
Tu es très courageuse !
Bisous
Merci beaucoup
Merci pour cette vidéo ! Je suis atteinte de cette maladie, je suis née avec une déformation du tibia mais ma plus grande crainte c'est les neurofibrome... Quelque un commence à apparaître sur mon corps, je le vie très mal et j'ai très peur qu'il sse multiplient...
Tu as la NF1, non ? C'est une maladie très dur psychologiquement.
+Alyssia di lecce Oui j'ai la NF1 :) C'est sur que au final c'est psychologiquement que c'est le plus dur ! Courage à toi en tout cas !!
J'aimerai trouver les mots pour te rassurer , te dire que tout ira bien mais a vrai dire, ça serai te mentir et je me dois d'être franche. La maladie nous fait pas de cadeau que ce soit la NF1 ou la NF2, on a pas de répit. c'est un combat permanent. Et pour avancer dans la vie, nous devons faire avec. Nous devons trouver la force pour la combattre mais si elle a toujours une avance sur nous. Nous devons lui montrer que nous sommes toujours la et qu'on lâchera pas si facilement.
Merci c'est adorable :) oui c'est vrai que cettte maladie de nous fait pas de cadeaux...
Tu n'as pas de tumeur à l'œil comment ça se fait?
bonsoir très jolie vidéo. pleins de courage
Merci :)
Bon courage a vous.
Salut je suis aussi atteint
Cool ta vidéo courage à toi
Bisous de bruxelles
Estce que c'est mortelle ? Ou la personne atteinte à une durée de vie ? Je connais qlqn et il me dit qu'il ne va pas vivre longtemps alors il s'est éloigné des autre pour les laisser continuer leur vie. 😢
Bonjour Alyssia; je vis au Québec (Canada), j'ai 40 ans et je suis atteint de la nf1. J'ai aussi la chance d'avoir une fille de 15 ans.
J'ai connu les moqueries et l'ignorance mais avec les années; je suis devenu indifferent à cela.
Je te souhaite le meilleur et fait confiance à la vie.
BONJOUR A VOUS JE SUIS AUSSI ATEINT DE LA NF1 ET J AI DEUX FILLES DE 8 ET 11 ANS QUI ONT DES TACHE CAFE AU LAIT EST CE VOUS ET VOTRE FILLE AVEZ DEVELOPPER LES NEUROFIBROME POUR MA PART JE M INQUIETE POUR MES FILLES
romuald dubois c grâce aux tâches de ma fille que j'ai remarqué qu'elle avait elle aussi la neurofibromatose si elle a plus de 5 tâches c'est signe de la maladie
Je m'appel Tom j'ai 17 ans et je suis également atteins de Neurofibromatose de type 1 et je le vis très bien, le regard des gens et les critiques je suis toujours passer au dessus et ce qui m'a beaucoup aidé c'est mon auto dérision. Il est certes parfois difficile de vivre avec mais il faut toujours croire en ses rêves ❤️ pour ma part j'ai déjà eu une tumeur de 22mm au niveau de l'aorte, une autre au niveau du sacrum qui fait 18mm et j'ai également de nombreuses malformations
T'es super , vis tes rêves.
@@yukilechatbigouden.5240 merci pour votre message il me touche beaucoup 😊 aujourd'hui j'ai 19ans et je travaille, avec de la détermination on peut tout réaliser 😊
salut je suis aussie atent de cette maladie la nf1 ta video et sympas tu explique bien. mai cette maladie ma rendu solitaire et je voie la vie du autre facon
Pareil.
Moi aussi
vous ete tres tres courage madame
BONJOUR MOI AUSSI ATEINT DE LA NF1 JE SUIS REMPLIS SUR LE TORSES ET LE DOS DE NEUROFIBROME QUELQUE SUR LES BRAS ET LES JAMBES J EN AIS MARRE DU REGARD DES GENS ET J AI DEUX FILLES DE 8 ET 11 ANS QUI ONT LE NOMBRE REQUIS DE TACHE CAFE AU LAITMERCI DE VOTRE EXPLICATION POUR NOTRE MALADIE ET BON COURAGE A VOUS AUSSI
Moi je suis rempli de tâche café au lait aussi est jai des neurofibrome aussi
@@Julie-sf4hk moi des tache
+neurophybrome qu'on ma enlever ( bassin droit elle me fesait rien mais c'est juste pour sûretés
Bonjour, on m' a diagnostiqué des neurofibromes à la nuque suite à une analyse, j'en ai 3 ou 4, et j'en avait déjà fait retirer 2 il y a 10 ans. J'ai 37 ans, et je voudrais savoir si les neurofibromes sont toujours associés à une neurofibromatose ? je n'ai aucune complication en dehors de ces excroissances... Elle mesure 1cm de diamètre au max... Les medecins, même les dermatos, ne savent pas trop ce que c'est... je vais les faire enlever au bistouri prochainement chez un plasticien.
Autant de neurofibromes vous devriez essayer de consulter un généticien.. ça ressemble un peu à une nf1..
mois aussi je suis atteint de cette maladie j'ais 3 enfants le 1 er na rien mais le 2eme et le 3eme sons atteins il sons suivi par des orthophonistes et des vessie a l'école et a l'opitale
NF2 avec neurinome de l acoustique
Vous avez la NF2 ?
bonjour je suis moi aussi atteint de cette maladie j'ai aussi une fille qui la elle aussi moi j'ai beaucoup de douleur un peu partout j'aimerais pouvoir parler avec des gens comme moi 😊
Bonjour , je peux vous conseiller un groupe sur Facebook qu'une tres bonne amie a eu l'idée de créer. Il y'a quelques années. Il y a beaucoup de gens. Vous pouvez parler de tout. Vous allez avoir beaucoup de réponse. Bien sûr il y a aura toujours des questions san réponses mais ce groupe peut être un tres Bon soutient moral. Tout le monde est très sympathique et il y a une tres bonne ambiance. Si cela vous intéresse, je vous le donne c'est Nf2 crew - francophone
Kim Lajeunesse Nf2 crew - francophone
@@Alyssiadilecce bonjour j ai cette maladie ainsi que ma mère et ma fille c est quoi le groupe Facebook s il vous plaît ma fille n accepte3 pas la maladie a cause de ses camarades de classe
Aida Knis bonjour, c’est Nf2 crew -francophone.
tu est algerien
PK ta voix et parfait et la mienne on comprend à peine
je suis atteinte de cette maladie (le 1er type ) et j ai un neurofibrome au cerveau qui me provoque des crise d'épilepsie. Celea faisait 10 ans qu elle est là mais les médecins ne l avais pas vu car elle était trop petite , ce n est qu il y a 3 ou 4 mois que je sais que j ai un neurofibrome au cerveau suite a une crise d épilepsie et d examens complémentaires . Cette tumeur a grossi de 1 ou2 millimètres tous les an elle fait maintenant près de 2 cm peu me causé des soucis ( notamant au niveau de la mains gauge et je suis gauchère ) et je dois donc me la faire enlever
:( J ai une intervention chirurgical ce vendredi ... :( Et mes parents m avait "caché " cette maladie jusqu'a maintenant , j ai subie des moquerie toute mon enfance a cause des taches sur mon corps que je n 'arrivais pas a expliquer et aussi suite a mes difficultés d apprentissage .
Bonjour Maylis flr, les deux types sont très différents. Mais les opérations peuvent se ressembler. Faut faire confiance au corps médical.
Je n'ai pas connus les moqueries mais l'indifférence.
Bon courage, ça va aller. Bisous
bsr maylis bon courage je sais ce que tu vis car je suis aussi porteur de cette maladie et j ai aussi subi les mauvais regards et les questions pour me soulager je me dis que heureusement c est la nf1 que j ai même si j ai de plus en plus de mal à l accepter et à m accepter je ne te connais pas mais je vais te faire une confidence j ai fait le choix de ne pas avoir d'enfant pour éviter le risque de transmission la conséquence c est hormis quelques aventures je me noie dans ma solitude le travail du on doit faire sur nous même même si c est plus facile à dire qu' a faire c est de d accepter on n as pas le choix c est ainsi et espere que dans le futur ils trouverons comment bloquer ce gêne qui nous nous fait chier encore une fois bon courage et je te souhaite beaucoup de bonheur
+Alyssia di lecce bsr le msg adressé à maylis je te le renvoi bon courage aussi
moi même auusi j'ai cette maladie :(
j ai la même maladie et mon metesin qui m'a hopere il a dit "c est la première foi que je vous dans un corp comme le sien"ma tumeur fesait 23cm de diamètre dans l estomac j avai 10 ans et je fesait 27 kilo pour 1 m32
j'espère que ça va mieux maintenant et que tu a repris du poids, que tu arrive bien a vivre avec la maladie ! ce n'est pas simple tout les jours mais il faut essayer de vivre et profiter de chaque moment le plus possible
Oui j ai appris qui faut profiter de la vie mais ça recommence avec la maladie je vais surment me refaire hoperer
j'ai eu pas mal d'opération et je peux comprendre ce que tu ressens ! il faut faire confiance aux personnes qui s'occupent de toi. J'ai une confiance aveugle en mon neurochirurgien et lui seul arrive a me rassurer quand j'ai une opération. Les séquelles font toujours peur et c'est tout a fait normal.
Le courage ça ne s'apprend pas, on est courage car on a pas le choix, la maladie nous l'impose , on doit faire face.
Alyssia di lecce toi tu a combien de % de la Maladie moi j ai 10%sur 100 et sa bougera plus..
je porte aussi cette maladie 😢😥 NF type2
je suis treees fatiguée 😢
t pas le seul jai la meme chose
Très fatiguée vraiment, dit d'abord cette maladie n'a pas d'impact sur la grossesse
J'ai la même maladie elle et appel aussi la maladie de Recklinghausen
J'ai un neurofibrome a coter de l'œil et sa fais mal
J'ai 13ans
@@Julie-sf4hk Recklinghausen c'est la nf1 pas le NF2
@@marionbzh1411 moi j'ai un neurofibrome à l'oeil je peux pas me faire opérer sinon sa peux empirer
@@Julie-sf4hk il est gênant pour toi ? Il y a quoi comme risque en le retirant ? J'ai également des méningiomes mal placés sur la colonne qu'ils ne peuvent pas opérer car trop risqué
courage j ai la même maladie
moi je garde pas espoir pour sa je suis devenue une personne très sombre
j'ai la nf2 et je nz suis pas d'accord avec toi.. déjà la radiochirurgie est plus dangereuse que la chirurgie.. je suis suivie au centre nf2, et L'avastin est un traitement au point si le médecin le prescrit bien.. bon courage
Diwan Brexit je sui actuellement sous avastin
avastin inefficace si le neurinome dépasse 3cm
@@lorde06 tu tiens ça d'où ? Parce que j'ai des tumeurs sur la colonne qui dépassent les trois cm, et l'avastin les a réduit..
Je suis atteinte de cette maladie
J'ai cette maladie.
la nf2
?
moi je ai
Alyssia di lecce
Tu a Facebook?
tu est tres belle
Salui
Hinde me boolo
courage j ai la même maladie
انت اخی نوع اول
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