Eu fiz a cirurgia esse ano de 2024 dia 26 de abril, graças a Deus foi um sucesso a cirurgia, passei dois dias na UTI e entrei acordada na UTI, gratidão a Deus, andei com facilidade , comecei a comer bem, então passei 15 dias no hospital, estou em casa amém, más sinto dores de cabeça e formigamento nos pés nas mãos, creio que melhore, então pra quem vai operar primeiro remédio é fé
Olá. Bom dia. Parabéns por sua recuperação. Eu fiz essa cirurgia em 2008 evoluí uma fístula loquórica e tive infecção hospitalar, e de lá, até hoje 2022 já fiz 7 cirurgia e a fístula não fecha. Tenho sintomas muito piores que os que vc citou. É um sofrimento, mas Deus é a nossa força e fortaleza, socorro bem presente nas horas de angústia. A oração é a chave da vitória, pq Deus é o médico dos médicos. Um abraço
Outri abraço para vc meu anjo, sinto muito..muito mesmo por vc estar passando por tudo isso. Eu ainda luto para ter uma vida normal, desde 2019, morro de saudades xe praticar esporte, mas até agora , nada . Nao posso e as vezes a gente quer desistir, mas como vc disse é confiança, acreditar em dias melhores.
Oii,estou nessa fase tbm,já fiz a cirurgia 2x e meu medico me disse que não vai abrir de novo ,então a ferida tá aberta vazando um líquido até hj. Só Deus mesmo.
Bom-dia eu não sei o que é fístula, mais amada, só não perca a fé, eu sei que muitas vezes queremos chutar o balde, mais creio que Deus tenha um propósito pra nós ok um abraço e saúde pra nós melhoras
Muito obrigada . Eu tenho seringomielia pois meu Chiari evolui para isso 😢 não fiz a cirurgia mas estou indicada para fazer ... É um dia de cada vez e tentar me manter positiva vendo pessoas como você que conseguiu fazer a cirurgia e melhorar. Eu tenhi medo entreguei me na mao do Meu Senhor ... Um abraço enorme de Portugal
N tenha medo vai dar tudo certo , entrega nas mãos de Deus e confia nele faça sua cirurgia confia em Deus além da cirurgia de chiari que eu fiz ,eu vou fzr cirurgia de escoliose esse ano que é meu sonho ficar reta e é uma cirurgia muito grande e tem muitos riscos a cirurgia de chiari é fichinha pra essa que eu vou fzr na coluna então flor não desista por medo faça sua cirurgia vai dar tudo certo em nome de Jesus ,vai se sentir melhor depois que fizer
Minha filha tem 5 anos de idade descobrir através de uma investigação de autismo, que ela tem a síndrome logo após a neuro pedir uma ressonância de crânio 🥺
Boa tarde moça eu descobri esse ano esse doença e está pegando a coluna serviçal eu falto morrer de dor de cabeça nos olhos e estou sentindo choque nos braços e não consigo cegura as coisa na minha mãos por causa do choque não posso torci e estou tentando tratar com remédio que o médicos passou porque o médico falou pra mim que essa cirurgia é de riscos e leva doze horas de cirurgia e não garante que vou fica boa
Boa noite! Hj q assisti sua live, cabeça e pescoço doiiii muito. Tenho Síndrome de Chiare Tipo 1 ,com 4cm é terrível mesmo só despois de 5 ressonâncias q fui diagnosticado. Começo o tratamento com neuro...Quase fiquei louca passei por vários médicos. Obg pelas informações querida.
Ju parabem vc é uma guerreira , Eu fiz em São Paulo fais 20 dias foi muito difícil.esta sendo ,Graça a Deus está dando certo,ju que hospital vc fez a cirurgia ?
@@elzamaria1062 Boa tarde,Elza é muito sofrimento ,tenho Chiare Tipo 1 e Serigomielia ,minha coluna está comprometida. Vc pode falar nome do hospital. É se faz a cirurgia pelo Sus. Estou em dificuldades financeiras. Gratidão !
@@elzamaria1062 Boa tarde,Elza é muito sofrimento ,tenho Chiare Tipo 1 e Serigomielia ,minha coluna está comprometida. Vc pode falar nome do hospital. É se faz a cirurgia pelo Sus. Estou em dificuldades financeiras. Gratidão !
Fui operado também dessa doença, já faz dez anos, agora estou com uns sintomas bem parecidos de antes , perdi a visão de olho, muita tontura dor de cabeça 😢
Oi Ju!! Tudo bem? Estou a muitos meses com dor de cabeça diária, uma pressão na cabeça mto grande, sinto um pouco de tontura e enjoo tbm as vezes, fico com a sensação de cabeça mto pesada e aérea, até meu ouvido esquerdo agora fica com sensação de que está entupido. Sinto dores na cervical, no pescoço e trapézio.... Já fui em milhões de médicos e não consigo achar a causa. Já me receitaram antidepressivo, e nem meu marido acredita mais em mim... acha q eh emocional. Não sei mais o que fazer! Fiz uma ressonância e gostaria de compartilhar com vc o resultado. Vc tem um e-mail q eu poderia te mandar o exame? To desesperada precisando de ajuda 😞
Me passaram tb anti depressivo e pareciam desacreditar de mim, mesmo pq as vezes estava morrendo de dor e outras não sentia nada. Os médicos me proibiram de fazer exercícios dizendo que era uma inflamação no trapézio. O meu esposo soube da doença primeiro que os médicos pq ele pesquisava muito, pois tinha uma tosse horrível..
Está parecendo Paulo, mas meu nome é Tatiane. Já fiz a cranioctomia, mas não tive bons resultados nós aintomas, estou agora em grupo do whatsapp onde todos os membros tem a chiari. Se precisar de ajuda me manda mensagem que eu te adiciono no grupo
Vc é muito simpática, vi seu comentário em um vídeo pesquisando , pq estou preocupada pq meu crânio está afundando no meio não sinto nada , mais fiquei preocupada ser que isso pode ser o síndrome tô desesperada
Eu já estou com hidrosiringomielia, descobri a uma semana e não foi por falta de busca e sim os médicos que não achavam nada e eu sofri por 8 anos. Agora é resolver
Ju, vc fortece outros pessoas com sua experiência, eu descobrir no ano 2019 foi um susto, fiz a cirurgia do filum terminale, ajudou muito mais tenho alguns sintomas quando fico tensa ou nervosa, hoje procuro qualidade de viva , queria engravidar Maia o médico aconselhou nao, vou vivendo para melhorar sempre
Fui diagnosticada com Sindrome chiary e Serigomielia. Onde voce fez a cirurgia gente me ajuda me fale dos hospitais que fazem pelo Sus.Nao tenho condição de fazer .
Operei há dois anos! Só Deus! As dores de cabeça passaram gracas a Deus! Mas tenho siringomielia 😥, peço a Deus p me levar,porque os familiares acham q eu estou curada,e me fazem fazer as coisas w me pedem p andar rápido,e n entendem q ainda tenho os sintomas 😭
Esta semana tive uma crise muita dor de cabeça e vomitando é muito ruim descobri a pouco tempo que tenho e o médico disse que meu braço direito podia atrofiar com o tempo
Eu tbm fiz essa cirurgia ,me internei dia 3 de setembro de 2018 e fiz a cirurgia no dia 5 de outubro de 2018 ,fiquei 24 hs na sala de recuperação chamada USAN recebi alta no dia 11 de outubro e tbm tenho o movimento do pescoço limitado depois da cirurgia,tbm tenho confusão mental ,n tenho dor de cabeça ,eu tinha muita dor na nuca ,mas continuo sem força no lado direito ,e perda de equilíbrio.
Onde você fez,estou com esse problema e nao tenho condições de fazer particular.Muitas dores estou nervosa,mas muito confiante que Deus providenciará o melhor.
Boa tarde meu nome e Fabiana . Vou fazer a cirurgia agora no mês de maio . Estou super tensa . Mais gostaria de saber quantos centímetros estava na sua ressonância? . Em centímetros não em milímetros 😢
Boa sorte !!! Q Deus passe a frente minha mãe faz em novembro ocorreu tudo bem mais o res dela não teve agora está com muita dores internada esperando atendimento com o neuro dela há 3 dias e não ainda tomando mofina pra dor .
Ju vc sentia pressao na nuca? Tenho muito dor E ja tive duas hernia cervical, sendo q ja tenho 24 pinos entoda coluna.pq tinha escoliose de 40 graus.eu to com muito medo de uma 3 cirugia.
Ju quero muito falar com vc sabe,eu fui operada de Arnold chiary e seringomielia cervical,cada pessoa têm sintomas diferentes sim. Fui operada em 2013 ,mas de lá pra cá contínuo com os mesmos sintomas, sinto muitas dores principalmente no meu braço direito. Doi muito mais muito mesmo é algo desesperador,tenho certeza que vc sabe como é...muito difícil Só Deus mesmo pra dá forças pra resistir, 🙏🙏
Para mim o médico disse que ainda não reuno critério para cirurgia mas que não descarta a possibilidade.Porém sinto sintomas avançados😞...mês que vem novas consultas e novos exames.Jesus na frente
@@aldenepereirabarros1594 Oh meu amor..è mesmo desesperador, mas pelo que sei, quando è siringomielia os sintomas sò desaparecem 20%, isso è quase nada.. Quando sò Chiari os sintomas desaparecem 80%, nao tem cura , mas melhora muito mais, com siringomielia não acontece isto. Quando fui operar eu estava começando com siringomielia, e corremos para a operação. Nao te falaram nada sobre a pemanencia dos sintomas?
Acabei de descobrir através de um RM que tenho isso. Nem fui no neuro ainda. O psiquiatra pediu porque tenho problemas com concentração e memoria. Minha Ectopia tem 6 mm,. Estou pesquisando tudo que posso. Hj entendo vários comportamentos e sintomas ao longo da vida. Desde a mais tenra infância....
Boa noite! Eu fiz 2 cirurgias de chiari E fiquei com sequelas. Fiz a primeira é tive rejeição n membrana que colocaram, tive q fazer outra para tirar aquele e colocar uma do meu próprio corpo. Faz 11 anos e não ando sozinha e nem falo direito. Falo arrastado..Muitooo triste.
A minha eu nqo acordei depois..demorou muito para eu acordar, acredito que foram umas 5 horas de cirurgia. Mas tem anestesia, tem ligação de máquinas,.todo um preparo. Eu fiquei tranquila. Entreguei nas mãos de Deus
Vc fez a cirurgia no Brasil ? Eu fiz essa cirurgia em São Paulo no hospital salvalo na breve, deu tudo certo , o pós operatório é cruel, a fais 3 mesez estou fasendo fisioterapia
Oi amor desculpe a demora..nao tinha vi seu comentário: eu fiz minjq operação na Europa ( Bélgica) e custou 5.500 € +ou _ ( 35.000 reais) mas o meu convênio cobriu quase tudo e pagou 4.000€ ( 28.000 reais) e eu paguei o resto..bjinhos
Não...só deu Arnold Chiari, mas quando fizeram outra para confirmar eu tinha líquido na coluna e eles falaram que eu estava com início de siringomielia
Boa tarde Ana vc poderia me passar o número do do telefone de nilda lá de Vitória da conquista eu saí do grupo sem quer e perdi o número aí vou ver se faço minha cirurgia lá, se vc tiver
vc esta melhor? so tive sequelas durante a recuperação , fiquei com bastante esquecimento e dores nas costas, mas a fisioterapia tem me ajudado bastante.
Amores tem um video novo 1 ano depois da minha operação: th-cam.com/video/xRrFxqApG4Y/w-d-xo.html se quiserem saber mais me mandem suas perguntas que vou responder com todo carinho e as que eu não souber, buscarei informações. Um bjinho a todos vcs e obrigada pelo carinho.
Oi querida sou uma senhora de 60 anos sofro demais com essa síndrome Arnold chiari tipo 1 não tenho condições pra fazer a cirurgia fora do Brasil fale comigo por favor
@@jovinaneta5323 olá meu amor . Infelizmente não são todas as pessoas que tem condições de sair fora do Brasil. Tem um grupo no WhatsApp debrasileiros que tem esta doença r falam muito do dr. Sérgio e em Recife. Na Espanha além da cirurgia tem hospedagem que é caríssimo.
Bom dia! Ju por favor mande mais informações...Vc fala claramente, fica mais fácil pra consultar, lógico q cada sintoma é singular. Mas sou eu todinha. Tbm sou muito temente a Deus.
Eu fiz a cirurgia esse ano de 2024 dia 26 de abril, graças a Deus foi um sucesso a cirurgia, passei dois dias na UTI e entrei acordada na UTI, gratidão a Deus, andei com facilidade , comecei a comer bem, então passei 15 dias no hospital, estou em casa amém, más sinto dores de cabeça e formigamento nos pés nas mãos, creio que melhore, então pra quem vai operar primeiro remédio é fé
Olá. Bom dia. Parabéns por sua recuperação.
Eu fiz essa cirurgia em 2008 evoluí uma fístula loquórica e tive infecção hospitalar, e de lá, até hoje 2022 já fiz 7 cirurgia e a fístula não fecha. Tenho sintomas muito piores que os que vc citou. É um sofrimento, mas Deus é a nossa força e fortaleza, socorro bem presente nas horas de angústia. A oração é a chave da vitória, pq Deus é o médico dos médicos. Um abraço
Outri abraço para vc meu anjo, sinto muito..muito mesmo por vc estar passando por tudo isso. Eu ainda luto para ter uma vida normal, desde 2019, morro de saudades xe praticar esporte, mas até agora , nada . Nao posso e as vezes a gente quer desistir, mas como vc disse é confiança, acreditar em dias melhores.
Oii,estou nessa fase tbm,já fiz a cirurgia 2x e meu medico me disse que não vai abrir de novo ,então a ferida tá aberta vazando um líquido até hj.
Só Deus mesmo.
Bom-dia eu não sei o que é fístula, mais amada, só não perca a fé, eu sei que muitas vezes queremos chutar o balde, mais creio que Deus tenha um propósito pra nós ok um abraço e saúde pra nós melhoras
Eu não sei se é sintomas da doença mas as dores na coluna estão bem pior
@@rosineihori6601 Deus vai restaurar sua saúde amada e obrigada
Descobri à duas semanas essa patologia, agradeço suas explicações esta me acalmando muito
Muito obrigada . Eu tenho seringomielia pois meu Chiari evolui para isso 😢 não fiz a cirurgia mas estou indicada para fazer ... É um dia de cada vez e tentar me manter positiva vendo pessoas como você que conseguiu fazer a cirurgia e melhorar. Eu tenhi medo entreguei me na mao do Meu Senhor ...
Um abraço enorme de Portugal
N tenha medo vai dar tudo certo , entrega nas mãos de Deus e confia nele faça sua cirurgia confia em Deus além da cirurgia de chiari que eu fiz ,eu vou fzr cirurgia de escoliose esse ano que é meu sonho ficar reta e é uma cirurgia muito grande e tem muitos riscos a cirurgia de chiari é fichinha pra essa que eu vou fzr na coluna então flor não desista por medo faça sua cirurgia vai dar tudo certo em nome de Jesus ,vai se sentir melhor depois que fizer
Minha filha tem 5 anos de idade descobrir através de uma investigação de autismo, que ela tem a síndrome logo após a neuro pedir uma ressonância de crânio 🥺
Meu sobrinho de nove anos também foi assim pela desconfiança do autismo.
Obrigada gata Jesus abençoe
Boa tarde eu fiz a cirurgia passei pouco tempo na uti,só que não tive melhora passei 17 dias no hospital estou com sequelas
Amém Ju, muito obrigada, principalmene pelas palavras finais!!
Boa tarde moça eu descobri esse ano esse doença e está pegando a coluna serviçal eu falto morrer de dor de cabeça nos olhos e estou sentindo choque nos braços e não consigo cegura as coisa na minha mãos por causa do choque não posso torci e estou tentando tratar com remédio que o médicos passou porque o médico falou pra mim que essa cirurgia é de riscos e leva doze horas de cirurgia e não garante que vou fica boa
Quero muito agradecer pelo seus vídeos como ajudar
Obrigada meu amor.
Adoraria postar mais..mas o tempo não deixa..😏
Boa noite! Hj q assisti sua live, cabeça e pescoço doiiii muito. Tenho Síndrome de Chiare Tipo 1 ,com 4cm é terrível mesmo só despois de 5 ressonâncias q fui diagnosticado. Começo o tratamento com neuro...Quase fiquei louca passei por vários médicos. Obg pelas informações querida.
De nada meu amor..è muito sofrimento mesmo..o meu está com 19 e início de siringomielia
Ju parabem vc é uma guerreira , Eu fiz em São Paulo fais 20 dias foi muito difícil.esta sendo ,Graça a Deus está dando certo,ju que hospital vc fez a cirurgia ?
@@elzamaria1062 Boa tarde,Elza é muito sofrimento ,tenho Chiare Tipo 1 e Serigomielia ,minha coluna está comprometida. Vc pode falar nome do hospital. É se faz a cirurgia pelo Sus. Estou em dificuldades financeiras. Gratidão !
@@elzamaria1062 Boa tarde,Elza é muito sofrimento ,tenho Chiare Tipo 1 e Serigomielia ,minha coluna está comprometida. Vc pode falar nome do hospital. É se faz a cirurgia pelo Sus. Estou em dificuldades financeiras. Gratidão !
@@elzamaria1062 fiz na Bélgica amor. Pq moro aqui
vc tem sido uma luz no fim do meu túnel
Fui operado também dessa doença, já faz dez anos, agora estou com uns sintomas bem parecidos de antes , perdi a visão de olho, muita tontura dor de cabeça 😢
Essa doença já judiou bastante comigo, já não estou aguentando mais 😢😢😢
Oi Ju!! Tudo bem? Estou a muitos meses com dor de cabeça diária, uma pressão na cabeça mto grande, sinto um pouco de tontura e enjoo tbm as vezes, fico com a sensação de cabeça mto pesada e aérea, até meu ouvido esquerdo agora fica com sensação de que está entupido. Sinto dores na cervical, no pescoço e trapézio.... Já fui em milhões de médicos e não consigo achar a causa. Já me receitaram antidepressivo, e nem meu marido acredita mais em mim... acha q eh emocional. Não sei mais o que fazer! Fiz uma ressonância e gostaria de compartilhar com vc o resultado. Vc tem um e-mail q eu poderia te mandar o exame? To desesperada precisando de ajuda 😞
jucy.ieq@hotmail.com..passei exatamente a mesma coisa que vc..
Me passaram tb anti depressivo e pareciam desacreditar de mim, mesmo pq as vezes estava morrendo de dor e outras não sentia nada. Os médicos me proibiram de fazer exercícios dizendo que era uma inflamação no trapézio. O meu esposo soube da doença primeiro que os médicos pq ele pesquisava muito, pois tinha uma tosse horrível..
Nina tudo bem ? Vc já conseguiu ajuda 11941672697
Está parecendo Paulo, mas meu nome é Tatiane. Já fiz a cranioctomia, mas não tive bons resultados nós aintomas, estou agora em grupo do whatsapp onde todos os membros tem a chiari. Se precisar de ajuda me manda mensagem que eu te adiciono no grupo
@@pauloneri5474 olá como posso participar do grupo?
É obrigatório fazer a fisioterapia
Eu estou sentindo tudo de novo de volta
Oi boa tarde vc fez a cirurgia aqui no Brasil ou não?
Vc é muito simpática, vi seu comentário em um vídeo pesquisando , pq estou preocupada pq meu crânio está afundando no meio não sinto nada , mais fiquei preocupada ser que isso pode ser o síndrome tô desesperada
Whats up, Ju Santos. it is a fairly right video. thanks. :)
Thank you. It's is a pleasure to share my experience with you. 😉
Estou muito nervosa amada,
Meu pai morreu terça-feira ele tinha essa doença fez 3 cirurgias e não adiantou de nada ele tinha 61
Eu já estou com hidrosiringomielia, descobri a uma semana e não foi por falta de busca e sim os médicos que não achavam nada e eu sofri por 8 anos.
Agora é resolver
Comigo aconteceu o mesmo
Ju heniacao com 0,3 cm e considerado sindrome de Arnold chiari,como saiu o resultado na sia ressonância ?
Ju eu tenho chiare tipo 1 eu ainda vou fazer por causa da pandemia ñ fiz
Eu tenho essa doença 😢😢😢
Ju, vc fortece outros pessoas com sua experiência, eu descobrir no ano 2019 foi um susto, fiz a cirurgia do filum terminale, ajudou muito mais tenho alguns sintomas quando fico tensa ou nervosa, hoje procuro qualidade de viva , queria engravidar Maia o médico aconselhou nao, vou vivendo para melhorar sempre
Porquê ele te aconselhou a n engravidar?
Eu tenho chiare e siringomielia!, Fiz a cirurgia,e tive minha filha antes de descobrir a doença.
Fui diagnosticada com Sindrome chiary e Serigomielia. Onde voce fez a cirurgia gente me ajuda me fale dos hospitais que fazem pelo Sus.Nao tenho condição de fazer .
Vc é de qual estado?
Operei há dois anos! Só Deus! As dores de cabeça passaram gracas a Deus! Mas tenho siringomielia 😥, peço a Deus p me levar,porque os familiares acham q eu estou curada,e me fazem fazer as coisas w me pedem p andar rápido,e n entendem q ainda tenho os sintomas 😭
Eu sei muito bem oq vc está passando, eu tô com sequelas
Obrigada pelos esclarecimentos. Como está a sua recuperação hoje?
Bem graças a Deus
Eu tenho tbm a chiari tipo 1 sinto crises o médico disse q vou fazer cirurgia mas ñ agora mas é horrível
Esta semana tive uma crise muita dor de cabeça e vomitando é muito ruim descobri a pouco tempo que tenho e o médico disse que meu braço direito podia atrofiar com o tempo
Eu tbm fiz essa cirurgia ,me internei dia 3 de setembro de 2018 e fiz a cirurgia no dia 5 de outubro de 2018 ,fiquei 24 hs na sala de recuperação chamada USAN recebi alta no dia 11 de outubro e tbm tenho o movimento do pescoço limitado depois da cirurgia,tbm tenho confusão mental ,n tenho dor de cabeça ,eu tinha muita dor na nuca ,mas continuo sem força no lado direito ,e perda de equilíbrio.
Vai em um osteopata, ajuda muito. Fisioterapia não me ajudou, osteopatia sim. Faz 1x a cada 2 ou 3 meses vc vai ver muita diferença.
Fiz a cirurgia ta com 18 dias
Onde você fez,estou com esse problema e nao tenho condições de fazer particular.Muitas dores estou nervosa,mas muito confiante que Deus providenciará o melhor.
@@marinalvaoliveira8440 eu fiz em Recife no hospital da restauração
Gostaria de saber o certo quantos dias tira os pontos
Eu tirei com 10 dias
Eu vou passar por essa cirurgia, eu confesso estou com um pouco de medo
Já fez a cirurgia?
Boa tarde meu nome e Fabiana . Vou fazer a cirurgia agora no mês de maio . Estou super tensa . Mais gostaria de saber quantos centímetros estava na sua ressonância? . Em centímetros não em milímetros 😢
Boa sorte !!! Q Deus passe a frente minha mãe faz em novembro ocorreu tudo bem mais o res dela não teve agora está com muita dores internada esperando atendimento com o neuro dela há 3 dias e não ainda tomando mofina pra dor .
Ola queria saber com quanto tempo de repouso pos ter depois dessa sirugia irei fazer nesse próximo sábado
Você fez? Deu tudo certo?
Ju vc sentia pressao na nuca? Tenho muito dor
E ja tive duas hernia cervical, sendo q ja tenho 24 pinos entoda coluna.pq tinha escoliose de 40 graus.eu to com muito medo de uma 3 cirugia.
sim, bastante, ainda sinto um pouco, mas longe do que eu sentia antes.
Onde você fez a cirurgia ?qto foi
Fiz na Bélgica.
Paguei 5900€ acho mas depois eles me reembolsaram mais de 4000€ no total paguei 1500€ ( internação, remédios, cirugia e os horários médicos)
Você essa sirugia aqui no brasil porque eu vou fazer de quiare e sedrogomelia
fiz na Europa, com um neuro que se especializou tb no Brasil. Vc tem sirimgomielia tb?
Ju quero muito falar com vc sabe,eu fui operada de Arnold chiary e seringomielia cervical,cada pessoa têm sintomas diferentes sim. Fui operada em 2013 ,mas de lá pra cá contínuo com os mesmos sintomas, sinto muitas dores principalmente no meu braço direito. Doi muito mais muito mesmo é algo desesperador,tenho certeza que vc sabe como é...muito difícil Só Deus mesmo pra dá forças pra resistir, 🙏🙏
Para mim o médico disse que ainda não reuno critério para cirurgia mas que não descarta a possibilidade.Porém sinto sintomas avançados😞...mês que vem novas consultas e novos exames.Jesus na frente
@@lybryanna0507 è muito sofrimento quando esta com sintomas e nao se pode fazer muito. Mas o que a ressonancia magnètica mostra??
@@aldenepereirabarros1594 Oh meu amor..è mesmo desesperador, mas pelo que sei, quando è siringomielia os sintomas sò desaparecem 20%, isso è quase nada..
Quando sò Chiari os sintomas desaparecem 80%, nao tem cura , mas melhora muito mais, com siringomielia não acontece isto. Quando fui operar eu estava começando com siringomielia, e corremos para a operação. Nao te falaram nada sobre a pemanencia dos sintomas?
Eu também eu fiz essa cirurgia
Como vc esta?
Onde vc fez á cirurgia??
Olá tbm fiz a cirurgia aqui mesmo no Brasil vitoria da conquista Bahia vc mora onde!
Eu fiz na Bélgica..moro aqui.
Acabei de descobrir através de um RM que tenho isso. Nem fui no neuro ainda. O psiquiatra pediu porque tenho problemas com concentração e memoria. Minha Ectopia tem 6 mm,. Estou pesquisando tudo que posso. Hj entendo vários comportamentos e sintomas ao longo da vida. Desde a mais tenra infância....
Verdade...essa síndrome traz muitos sintomas e comportamentos e acrrditamos que são sintomas isolado s
Ju a siringomielia é mais grave do que a malformação de chiari?estou muito confusa
Infelizmente sim ..os sintomas são praticamente iguais, mas siringomielia tem alguns sintomas maia graves que o Chiari.
Obg minha linda
Essa doenca aposenta??
Boa noite!
Eu fiz 2 cirurgias de chiari E fiquei com sequelas.
Fiz a primeira é tive rejeição n membrana que colocaram, tive q fazer outra para tirar aquele e colocar uma do meu próprio corpo.
Faz 11 anos e não ando sozinha e nem falo direito.
Falo arrastado..Muitooo triste.
Nossa.. e as dores? Melhorou alguma coisa?
Oi por favor quanto tempo e de cirrugia quantas horas 😔😔 estou em desespero tenho essa doença
A minha eu nqo acordei depois..demorou muito para eu acordar, acredito que foram umas 5 horas de cirurgia. Mas tem anestesia, tem ligação de máquinas,.todo um preparo.
Eu fiquei tranquila. Entreguei nas mãos de Deus
Vc fez a cirurgia no Brasil ? Eu fiz essa cirurgia em São Paulo no hospital salvalo na breve, deu tudo certo , o pós operatório é cruel, a fais 3 mesez estou fasendo fisioterapia
Quanto foi sua cirurgia?
Oi amor desculpe a demora..nao tinha vi seu comentário: eu fiz minjq operação na Europa ( Bélgica) e custou 5.500 € +ou _ ( 35.000 reais) mas o meu convênio cobriu quase tudo e pagou 4.000€ ( 28.000 reais) e eu paguei o resto..bjinhos
Ah a minha cirurgia foi a craniectomia ( descompressão). Vc ja fez a sua?
@@jucy1981 sim amiga, fiz há algum tempo. Porém, minha nuca ficou um pouco funda, a sua também ficou? Vc chegou a fazer enxerto ou algo assim?
Oi amiga vc é um anjo muito grata , Amiga me responde sua nuca ficou funda melhor um buraco eu descompressão retirada de um osso , você fez enxerto??
Eu estou sofrendo muito tenho essa doença
Eu também já sofri e continuo sofrendo 😢
Vou fazer essa cirurgia, pelo SUS, e estou muito nervosa, pq já tenho anemia falciforme, então é mais complicado.
Amiga,onde vc vai fazer? Me ajude😰,038988448921, Patrícia.preciso fazer pelo sus
Eu tive anemia, bastante complicada, afetou meu coração e pulmões, mas foquei 1° na cirugia, depois tratei a anemia, deu tudo certo.
Oi Josiane eai fez a cirurgia?
Você vai fazer onde? eu moro na bahia.
Gostaria de saber se na sua ressonância o resultado saiu síndrome de arnold chiari?
Não...só deu Arnold Chiari, mas quando fizeram outra para confirmar eu tinha líquido na coluna e eles falaram que eu estava com início de siringomielia
Ju como vc está sentindo hoje?
Ontem fui no fisioterapeuta, ainda preciso fazer mais algumas sessões de fisioterapia para destravar o pescoço
Ju vc ficou com um buraco na nuca?eu fiz essa cirurgia minha nuca ficou um buraco
@@elzamaria1062 sim...não é tao fundo, mas ficou sim..o cabelo cobre..ainda bem
Boa tarde Ana vc poderia me passar o número do do telefone de nilda lá de Vitória da conquista eu saí do grupo sem quer e perdi o número aí vou ver se faço minha cirurgia lá, se vc tiver
Eu fiz a cirurgia há dois meses e meio,mas sinto coceira e dormência no crânio do lado esquerdo,quais sintomas vc sentiu pós cirúrgica?
vc esta melhor? so tive sequelas durante a recuperação , fiquei com bastante esquecimento e dores nas costas, mas a fisioterapia tem me ajudado bastante.
@@jucy1981 melhorando,mas sinto dormência nos membros superiores e inferiores do lado esquerdo,mas creio que com a fisioterapia há de melhorar.
Oi eu fiz essa cirurgia e estou com dormência na boca e olho e normal vc sabe me dizer se demora assim mesmo o meu foi testa
Meu amor no meu caso não fiquei com dormência em nenhuma parte. Mas demorei a andar.
Amores tem um video novo 1 ano depois da minha operação: th-cam.com/video/xRrFxqApG4Y/w-d-xo.html se quiserem saber mais me mandem suas perguntas que vou responder com todo carinho e as que eu não souber, buscarei informações. Um bjinho a todos vcs e obrigada pelo carinho.
Oi querida sou uma senhora de 60 anos sofro demais com essa síndrome Arnold chiari tipo 1 não tenho condições pra fazer a cirurgia fora do Brasil fale comigo por favor
@@jovinaneta5323 olá meu amor . Infelizmente não são todas as pessoas que tem condições de sair fora do Brasil. Tem um grupo no WhatsApp debrasileiros que tem esta doença r falam muito do dr. Sérgio e em Recife. Na Espanha além da cirurgia tem hospedagem que é caríssimo.
Consegue andar?
Sim meu amor..usei cadeira por uns 20 dias , depois voltei a andar aos pouquinhos
Miajuda estou com uma malformações chiari
Vou enviar mais vídeos..estou devendo, talvez com mais informações eu consiga ajudar mais..fica firme e pensa positivo, vai dar tudo certo
Bom dia! Ju por favor mande mais informações...Vc fala claramente, fica mais fácil pra consultar, lógico q cada sintoma é singular. Mas sou eu todinha. Tbm sou muito temente a Deus.
@@mariadasgracascpereiragrac5846 como vc esta?
Na sua ressonância saiu o nome síndrome de arnold chiari?
Sim..sim, arnold Chiari
Novo vídeo mores.
th-cam.com/video/Npiav_UrHKM/w-d-xo.html