Hey liebe Wiebke, vielen Dank für das Beantworten der Fragen:) das Video ist wirklich richtig informativ und es wird mal wieder deutlich, wie stark du bist. Mich würde noch interessieren, ob die Gelenkbeschwerden dann wie eine akute Entzündung sind, die mal wieder weggehen oder ob da bleibende Schäden sind? Wenn ja, sind diese zu behandeln? Außerdem interessiert mich, ob du einen Zusammenhang zwischen Lupusschüben und Stress feststellen kannst? (Oder auch andere Trigger)
Ich starte jetzt mit Benlysta nehme auch seit 12 Jahren Quensyl und Kortison aber es reicht nicht mehr. Alles andere ging nicht weil ich MTX nicht vertragen habe und eine andere Tablette allergische Reaktionen hatte. Also jetzt Benlysta ich hoffe damit wird es besser....
Liebe Petra, ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass dir das Medikament hilft und du gut durch die Einstellungszeit kommst. Mir ging es damals so, dass ich sehr darauf gewartet habe, dass die Medikamente helfen und die Zeit gefühlt echt langsam verging.
Hallo Wiebke! Ich habe da schon noch eigentlich zwei Fragen: 1). Wie ist das bei dir persönlich mit Durstgefühl? Ich muss unglaublich viel trinken - der Mund ist nach spätestens 30min wieder trocken. Komplett. Und immer schon seit ich denken kann...und die Lippen oft ganz offen. Die Augen ebenfalls trocken. Das ist besonders nachts unangenehm aber ich bin es ja gewohnt und man nimmt das manchmal garnicht mehr als "eigentlich ungesund" wahr (muss immer was trinken in der Nacht). Kennst du das auch? Die Gewöhnung weil man merkt - naja, es hilft sowieso kaum etwas. Besonders das ständige trinken müssen ist doch seeehr unangenehm. Wenn du dies mit JA beantwortest, geich die nächste Frage: 2) Du bist Ärztin. Ich Pflegekraft. WIE zum Donnerwetter nochmals ;-) kriegst du das dann hin um zum Trinken zu kommen?? Ich boxe mich dann irgendwie frei, aber hin und wieder geht das einfach nicht und ich kollabiere wirklich schnell. Das ist ein Problem momentan. Kennst du diese enorme Durstgefühl auch? Ich red nicht groß dort drüber, aber man kennt mir oft an wie es mir geht. Selbst die Patienten was so peinlich ist. Meistens. Eine dritte Frage käme mir noch in den Sinn: Wie oft hattest du denn zu Beginn Schübe? Und wie lange haben die gedauert? Außerdem schäme ich mich manchmal vor den Patienten wegen meiner offenen Hände...Raynaud, usw. Irgendwo sind immer Pflaster...Viel Text - beantworte es einfach dann, wenn du Zeit findest :) Vielen Dank und freue mich immer seeeehr über dein guten Videos! LG aus dem Ösiland (anbei fiele mir noch ein...wie gut sind deine Venen noch zu stechen? Meine sind komplett im A... ;-) es wird ein Port angedacht...bin ich dagegen, da bei mir schonmal ein ZVK daneben ging mit einem 5cm Pneu...)
Liebe Corina, na klar ich beantworte dir liebend gerne deine Fragen! 1) Während der Zeit der Diagnose habe ich sehr viel Durst gehabt und auch sehr viel getrunken. Ich musste allerdings auch entsprechend häufig auf die Toilette und hatte also eher einen Wasserüberschuss als einen Wassermangel. Das war damals eine sogenannte "habituelle Polydipsie". Das bedeutet im Grund einfach nur, dass ich einfach zu viel getrunken habe und es keine körperlichen Ursachen dafür gab. Ein bisschen klingt es bei dir nach einem Sjörgen-Syndrom. Kennst du das? Das kommt bei Lupus manchmal auch mit vor. Eine kleine Rückfrage habe ich noch: Trinkst du häufig etwas, weil die du ein trockenes Gefühl hast oder trinkst du, weil du richtig Durst hast und kommst du dabei über die üblichen 2 bis maximal 3 Liter am Tag? 2) Ich trinke zwar regelmäßig viel (wobei viel 2-3 l täglich bedeutet), aber ich komme über Nacht auch gut ohne Trinken aus. Im Krankenhaus habe ich mir mein Trinken aber trotzdem immer in ein (Personal-)Zimmer direkt am Gang gestellt oder manchmal sogar auf dem Gang zwischen Geländer und Wand geklemmt, wenn ich wusste, dass ich jetzt häufiger Durst haben werde, als ich sonst zu meiner Trinkflasche kommen werde. Das hat ganz gut geklappt. Im Sommer bei 38 °C und während dem Aufenthalt in den Isozimmern mit den Plastesachen bekleidet, habe ich es sogar manchmal auf den Visitenwagen getan. Trinken geht bei mir sonst auf Arbeit auch ganz schnell unter, da man ja wirklich dauerhaft unterwegs ist. Ich kenne das auch, dass ich ganz schnell Kreislaufprobleme habe, wenn ich zu wenig Flüssigkeit in mir habe. 3) Ich glaube, bei mir konnte man gar keine richtigen Schübe abgrenzen, weil ich die ersten Jahre nach Diagnosestellung dauerhaft in einem nicht so guten Zustand war. Es hat bei mir quasi im Alter von 12/13 Jahren angefangen und dann ging es mir kontinuierlich immer schlechter. Als ich dann Medikamente bekommen habe, wurde es auch nicht besser, sondern erst einmal schlechter und dann ist dann auch so geblieben. Erst im Studium wurde es deutlich besser und mit den Benlystapens erst richtig stabil ohne Schwankungen wie bei den Infusionen. Ich glaube, ich hatte jetzt vor ca. 1 Jahr einen kleinen Schub. Da hatte ich Kopf-, Glieder- und Gelenkschmerzen, war extrem müde und kaum belastbar, hatte immer wieder etwas Atemnot und stechen in der Seite bei Belastung und hatte auch erhöhte Leberwerte. Das hat ca. 7-10 Tage gedauert bis es langsam etwas besser wurde, aber erst nach 3-4 Wochen war ich wieder fit. Es kann auch gut sein, dass es nur ein Infekt war, aber es hat sich zumindest für mich nicht ganz unbekannt nach Lupus angefühlt. Zumindest war es nichts langfristig schlimmes und es hat sich wieder alles beruhigt. Momentan würde ich auch sagen, dass ich eher gute und schlechtere Phasen habe, aber direkt einen richtig schlimmen Schub hatte ich zum Glück seit dem Studium nicht wieder. 4+5) Raynaud. Ach das ist auch ein leidiges Thema. Ich habe eigentlich immer damit zu tun, wenn nicht gerade Hochsommer ist. Bei ist da vor allem immer das Problem gewesen, dass ich beim Blutabnehmen die Venen nicht richtig tasten konnte, weil in den kalten Fingern sehr wenig Gefühl war. Erstaunlicherweise hatte ich diesen Winter totales Glück und hatte kaum mit dem Raynaud-Syndrom auf Arbeit zu tun. Ich denke, dass das sicher auch von den weiten Gefäßen vom vielen Rumlaufen gekommen ist. Da werden meine Venen wirklich sehr weit. Ich habe auch wirklich sehr viele und große Venen. Beim Blutabnehmen gibt's da eigentlich keine Probleme und wenn doch, dann liegt es (aus meiner Sicht haha) nicht an meinen Venen :'D Mit dem Pneu hast du natürlich nicht so tolle Erfahrungen gemacht bei dem ZVK. Gleich einmal mitgenommen, was so geht. Bei Amazon gibt es übrigens solche Akkuhandwärmer. Vielleicht kannst du dir die in die Kasacktasche tun und immer mal deine Hände aufwärmen. Habe das noch nicht ausprobiert, aber ich werde es sicher mal machen, wenn ich wieder Bedarf habe :) Herzliche Grüße!
@@BigWolfIssues Danke für deine Zeit die du für die Antworten hergeschenkt hast. Das mit der Flasche am Gang ist eine super Idee! Die Idee klau ich jetzt bzw. hab sie schon geklaut ;-) Ich trinke, weil ich richtig Durst habe, und sonst recht schnell das Gefühl habe (kam auch schon vor) dass mein Kreislauf versagt. Parallel fällt auch mein Zucker extrem rasch ab. Ist mir selbst noch ein Rätsel - aber daher trinke ich enorm viel. Was wirklich trocken sind, sind meine Lippen. Rissig, weiß wie mein ganzes Gesicht und momentan mehr als ausgemergelt. Also bei 165cm momentan nur 42kg. Hungergefühl momentan weg, Sodbrennen usw - hilft auch nicht wirklich beim zunehmen. Aber Drinks tun ihr Gutes, ein Kilo ist schon wieder droben. Zum GLÜCK denn mittlerweile finde ich mich hässlich :0 Ja ich kenne Sjögren :) Was bei mir mittlerweile "nachdiagnostiziert" wurde ist, syst. Sklerose. Das was bisher noch bisschen unklar. Deswegen bin ich bisher - und bleibe das auch weil mir die Videos zusagen - immer auf deinem Kanal unterwegs gewesen. Zeitweise dachte ich nämlich eher an Lupus, da ich immer wieder ein Schmetterlingserythem habe. Aber die anderen Symptome zeigen deutlich eine Sklerose, vorallem meine Ulzerationen und Fibringeschichten. Akkuhandwärmer sind prima Idee - ich werde berichten! Sind schon unterwegs. Was mir wenig geholfen hat sind die Handwärmer für draußen - die wurden nicht warm :D Liebe Grüße und es ist eine Wohltat, an deinen Infos und Videos teilhaben zu dürfen. LG, Co
Durch mein PJ habe ich festgestellt, dass es auch ganz gut sein kann, wenn man für verschiedene Sachen offen ist und vieles einfach mal ausprobiert. Rheumatologie ist auch sehr spannend. Momentan habe ich da aber auch nicht so ganz freie Wahl und muss auch einfach schauen, was es für freie Stellen in der Region gibt
@@BigWolfIssues Ich wünsche dir - egal wofür Du Dich entscheidest- vor allem gute kommende Jahre mit viel Kraft und wenig Lupusaktivität in Deiner Ausbildung zum Facharzt. Das Benlysta hat jetzt zusammen mit RTX meinen Lupus erstmals in Remission gebracht. 🙏
@@kristinaw.8882 Vielen lieben Dank 😊 Wir werden hier ja verfolgen können, wie es weitergeht mit dem Facharzt :) Für dich natürlich auch eine ganz stabile Lupuszeit 😊😊
Hey liebe Wiebke, vielen Dank für das Beantworten der Fragen:) das Video ist wirklich richtig informativ und es wird mal wieder deutlich, wie stark du bist. Mich würde noch interessieren, ob die Gelenkbeschwerden dann wie eine akute Entzündung sind, die mal wieder weggehen oder ob da bleibende Schäden sind? Wenn ja, sind diese zu behandeln? Außerdem interessiert mich, ob du einen Zusammenhang zwischen Lupusschüben und Stress feststellen kannst? (Oder auch andere Trigger)
Halli hallo, ich habe eine Teil II aufgenommen, wo ich auch zu diesen Fragen etwas erzähle :)
Ich starte jetzt mit Benlysta nehme auch seit 12 Jahren Quensyl und Kortison aber es reicht nicht mehr. Alles andere ging nicht weil ich MTX nicht vertragen habe und eine andere Tablette allergische Reaktionen hatte. Also jetzt Benlysta ich hoffe damit wird es besser....
Liebe Petra, ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass dir das Medikament hilft und du gut durch die Einstellungszeit kommst. Mir ging es damals so, dass ich sehr darauf gewartet habe, dass die Medikamente helfen und die Zeit gefühlt echt langsam verging.
Hallo Wiebke! Ich habe da schon noch eigentlich zwei Fragen: 1). Wie ist das bei dir persönlich mit Durstgefühl? Ich muss unglaublich viel trinken - der Mund ist nach spätestens 30min wieder trocken. Komplett. Und immer schon seit ich denken kann...und die Lippen oft ganz offen. Die Augen ebenfalls trocken. Das ist besonders nachts unangenehm aber ich bin es ja gewohnt und man nimmt das manchmal garnicht mehr als "eigentlich ungesund" wahr (muss immer was trinken in der Nacht). Kennst du das auch? Die Gewöhnung weil man merkt - naja, es hilft sowieso kaum etwas. Besonders das ständige trinken müssen ist doch seeehr unangenehm. Wenn du dies mit JA beantwortest, geich die nächste Frage: 2) Du bist Ärztin. Ich Pflegekraft. WIE zum Donnerwetter nochmals ;-) kriegst du das dann hin um zum Trinken zu kommen?? Ich boxe mich dann irgendwie frei, aber hin und wieder geht das einfach nicht und ich kollabiere wirklich schnell. Das ist ein Problem momentan. Kennst du diese enorme Durstgefühl auch? Ich red nicht groß dort drüber, aber man kennt mir oft an wie es mir geht. Selbst die Patienten was so peinlich ist. Meistens. Eine dritte Frage käme mir noch in den Sinn: Wie oft hattest du denn zu Beginn Schübe? Und wie lange haben die gedauert? Außerdem schäme ich mich manchmal vor den Patienten wegen meiner offenen Hände...Raynaud, usw. Irgendwo sind immer Pflaster...Viel Text - beantworte es einfach dann, wenn du Zeit findest :) Vielen Dank und freue mich immer seeeehr über dein guten Videos! LG aus dem Ösiland (anbei fiele mir noch ein...wie gut sind deine Venen noch zu stechen? Meine sind komplett im A... ;-) es wird ein Port angedacht...bin ich dagegen, da bei mir schonmal ein ZVK daneben ging mit einem 5cm Pneu...)
Liebe Corina, na klar ich beantworte dir liebend gerne deine Fragen!
1) Während der Zeit der Diagnose habe ich sehr viel Durst gehabt und auch sehr viel getrunken. Ich musste allerdings auch entsprechend häufig auf die Toilette und hatte also eher einen Wasserüberschuss als einen Wassermangel. Das war damals eine sogenannte "habituelle Polydipsie". Das bedeutet im Grund einfach nur, dass ich einfach zu viel getrunken habe und es keine körperlichen Ursachen dafür gab. Ein bisschen klingt es bei dir nach einem Sjörgen-Syndrom. Kennst du das? Das kommt bei Lupus manchmal auch mit vor. Eine kleine Rückfrage habe ich noch: Trinkst du häufig etwas, weil die du ein trockenes Gefühl hast oder trinkst du, weil du richtig Durst hast und kommst du dabei über die üblichen 2 bis maximal 3 Liter am Tag?
2) Ich trinke zwar regelmäßig viel (wobei viel 2-3 l täglich bedeutet), aber ich komme über Nacht auch gut ohne Trinken aus. Im Krankenhaus habe ich mir mein Trinken aber trotzdem immer in ein (Personal-)Zimmer direkt am Gang gestellt oder manchmal sogar auf dem Gang zwischen Geländer und Wand geklemmt, wenn ich wusste, dass ich jetzt häufiger Durst haben werde, als ich sonst zu meiner Trinkflasche kommen werde. Das hat ganz gut geklappt. Im Sommer bei 38 °C und während dem Aufenthalt in den Isozimmern mit den Plastesachen bekleidet, habe ich es sogar manchmal auf den Visitenwagen getan. Trinken geht bei mir sonst auf Arbeit auch ganz schnell unter, da man ja wirklich dauerhaft unterwegs ist. Ich kenne das auch, dass ich ganz schnell Kreislaufprobleme habe, wenn ich zu wenig Flüssigkeit in mir habe.
3) Ich glaube, bei mir konnte man gar keine richtigen Schübe abgrenzen, weil ich die ersten Jahre nach Diagnosestellung dauerhaft in einem nicht so guten Zustand war. Es hat bei mir quasi im Alter von 12/13 Jahren angefangen und dann ging es mir kontinuierlich immer schlechter. Als ich dann Medikamente bekommen habe, wurde es auch nicht besser, sondern erst einmal schlechter und dann ist dann auch so geblieben. Erst im Studium wurde es deutlich besser und mit den Benlystapens erst richtig stabil ohne Schwankungen wie bei den Infusionen. Ich glaube, ich hatte jetzt vor ca. 1 Jahr einen kleinen Schub. Da hatte ich Kopf-, Glieder- und Gelenkschmerzen, war extrem müde und kaum belastbar, hatte immer wieder etwas Atemnot und stechen in der Seite bei Belastung und hatte auch erhöhte Leberwerte. Das hat ca. 7-10 Tage gedauert bis es langsam etwas besser wurde, aber erst nach 3-4 Wochen war ich wieder fit. Es kann auch gut sein, dass es nur ein Infekt war, aber es hat sich zumindest für mich nicht ganz unbekannt nach Lupus angefühlt. Zumindest war es nichts langfristig schlimmes und es hat sich wieder alles beruhigt. Momentan würde ich auch sagen, dass ich eher gute und schlechtere Phasen habe, aber direkt einen richtig schlimmen Schub hatte ich zum Glück seit dem Studium nicht wieder.
4+5) Raynaud. Ach das ist auch ein leidiges Thema. Ich habe eigentlich immer damit zu tun, wenn nicht gerade Hochsommer ist. Bei ist da vor allem immer das Problem gewesen, dass ich beim Blutabnehmen die Venen nicht richtig tasten konnte, weil in den kalten Fingern sehr wenig Gefühl war. Erstaunlicherweise hatte ich diesen Winter totales Glück und hatte kaum mit dem Raynaud-Syndrom auf Arbeit zu tun. Ich denke, dass das sicher auch von den weiten Gefäßen vom vielen Rumlaufen gekommen ist. Da werden meine Venen wirklich sehr weit. Ich habe auch wirklich sehr viele und große Venen. Beim Blutabnehmen gibt's da eigentlich keine Probleme und wenn doch, dann liegt es (aus meiner Sicht haha) nicht an meinen Venen :'D Mit dem Pneu hast du natürlich nicht so tolle Erfahrungen gemacht bei dem ZVK. Gleich einmal mitgenommen, was so geht.
Bei Amazon gibt es übrigens solche Akkuhandwärmer. Vielleicht kannst du dir die in die Kasacktasche tun und immer mal deine Hände aufwärmen. Habe das noch nicht ausprobiert, aber ich werde es sicher mal machen, wenn ich wieder Bedarf habe :)
Herzliche Grüße!
@@BigWolfIssues Danke für deine Zeit die du für die Antworten hergeschenkt hast. Das mit der Flasche am Gang ist eine super Idee! Die Idee klau ich jetzt bzw. hab sie schon geklaut ;-)
Ich trinke, weil ich richtig Durst habe, und sonst recht schnell das Gefühl habe (kam auch schon vor) dass mein Kreislauf versagt. Parallel fällt auch mein Zucker extrem rasch ab. Ist mir selbst noch ein Rätsel - aber daher trinke ich enorm viel. Was wirklich trocken sind, sind meine Lippen. Rissig, weiß wie mein ganzes Gesicht und momentan mehr als ausgemergelt. Also bei 165cm momentan nur 42kg. Hungergefühl momentan weg, Sodbrennen usw - hilft auch nicht wirklich beim zunehmen. Aber Drinks tun ihr Gutes, ein Kilo ist schon wieder droben. Zum GLÜCK denn mittlerweile finde ich mich hässlich :0
Ja ich kenne Sjögren :) Was bei mir mittlerweile "nachdiagnostiziert" wurde ist, syst. Sklerose. Das was bisher noch bisschen unklar. Deswegen bin ich bisher - und bleibe das auch weil mir die Videos zusagen - immer auf deinem Kanal unterwegs gewesen. Zeitweise dachte ich nämlich eher an Lupus, da ich immer wieder ein Schmetterlingserythem habe. Aber die anderen Symptome zeigen deutlich eine Sklerose, vorallem meine Ulzerationen und Fibringeschichten. Akkuhandwärmer sind prima Idee - ich werde berichten! Sind schon unterwegs. Was mir wenig geholfen hat sind die Handwärmer für draußen - die wurden nicht warm :D Liebe Grüße und es ist eine Wohltat, an deinen Infos und Videos teilhaben zu dürfen. LG, Co
In welche Fachrichtung möchtest du als Ärztin gehen? Wäre Rheumatologie etwas für dich? 😊
Durch mein PJ habe ich festgestellt, dass es auch ganz gut sein kann, wenn man für verschiedene Sachen offen ist und vieles einfach mal ausprobiert. Rheumatologie ist auch sehr spannend. Momentan habe ich da aber auch nicht so ganz freie Wahl und muss auch einfach schauen, was es für freie Stellen in der Region gibt
@@BigWolfIssues Ich wünsche dir - egal wofür Du Dich entscheidest- vor allem gute kommende Jahre mit viel Kraft und wenig Lupusaktivität in Deiner Ausbildung zum Facharzt. Das Benlysta hat jetzt zusammen mit RTX meinen Lupus erstmals in Remission gebracht. 🙏
@@kristinaw.8882 Vielen lieben Dank 😊 Wir werden hier ja verfolgen können, wie es weitergeht mit dem Facharzt :)
Für dich natürlich auch eine ganz stabile Lupuszeit 😊😊