Hab deinen Beitrag beim Spiegel eben gesehen und dachte mir wow, noch jemand mit Lupus & einem so hohen Drang das eigene Leben selbst bestimmen zu wollen. Wie gesagt, habe ich selber Lupus und studiere auch Medizin. Die täglichen Hürden sind zwar enorm, aber umso mehr bin ich froh, dass man mehr oder weniger normal leben kann. Wünsche dir weiterhin viel Erfolg. 🍀
Hey Kübra, danke für deinen Kommentar :) Ich drücke Dir ganz sehr die Daumen, dass Du weiterhin gut durch das Studium kommst :) Bei mir ist nun die Zeit für das PJ gekommen und ich bin gespannt, wie sich ab Mai dann mein Alltag mit Lupus und Arbeit gestalten lässt. Liebe Grüße!
Hallo, ich habe gestern mehr oder weniger auch gesagt bekommen das in einer Hautprobe bei mir Lupus gefunden wurde. Habe Ausschlag an meinem Armen und im Genick. Blutwerte etc sind bei mir aktuell in Ordnung und andere Symptome/ Beschwerden habw ich auch nicht. Mehr wurde mir dazu allerdings nicht gesagt. Jetzt soll ich erst eine Kortisonsalbe nehmen und dann in ein paar Wochen fangen wir mit einer Chloroqiuntherapie an. Meine Frage wäre wie machst du das im Alltag mit der Sonne? Reicht mehrmals eincremen und dann kannst du trotzdem in die Sonne? Oder im Urlaub/ bei Unternehmenungen mit Freunden? Denn mir wurde nur gesagt ich soll mich vor UV Strahlung schützen...aber wie jetzt genau bzw wie lange man in die Sonne kann würde mich interessieren.
Hey, das klingt sehr nach einem kutanen Lupus. Ich trage so lange ich es von den Temperaturen her aushalte lange Sachen bzw. Zwiebelschalenlook. Im Sommer creme ich mich oft mehrfach ein. Das hängt davon ab, wie sehr die Sonne scheint und wie lange ich ihr ausgesetzt bin. Für einen ganzen Tag bei sehr viel Sonne brauche ich ca. 3 bis 4 x neue Creme mit LSF 50+. Ich bin allerdings auch ein sehr heller Hauttyp und zudem im Urlaib viel unterwegs beim Wandern, Schwimmen usw. Dadurch geht die Sonnencreme natürlich noch leichter ab. Mittlerweile habe ich aber auch so ungefähr ein Gefühl, wann ich nachcremen muss. Besonders tückisch und täuschend kann da kühlender Wind sein. Da verschätze ich mich leicht und richte mich dann eher nach der Uhr. Herzliche Grüße!
Sehr interessant 🤗 ich habe SLE, Sjögren, Raynaud und Myasthenia Gravis und stehe jetzt vorm 2. Staatsexamen Jura. Dafür muss ich mir jetzt auch einen Nachteilsausgleich überlegen. Die Idee vom Prüfungsamt war, dass ich mit einer Schreibperson anrücke die 1 Jahr lang mit mir Klausuren übt. Für mich wäre das ein riesen Nachteil und wo soll ich die Person finden die 1 Jahr lang Zeit hat um mit mir Urteile zu schreiben 🙈😅
Hey :) Ihr habt auch sehr viel zu Schreiben in Jura. Meine Schwester ist auch Jurastudentin. Kannst du evtl am Computer schreiben? Das war bei mir damals in der Schule mit im Nachteilsausgleich. Würde dir das denn helfen?
@@BigWolfIssues mein Examen am PC schreiben darf ich laut Prüfungsamt leider auch nicht (helfen würde mir das sehr!). Die gute alte Schreibmaschine genehmigen sie 😅😄 (ich habe leider noch nie an einer Schreibmaschine gesessen 🙈)
@@kristinaw.8882 wie ist das denn bei euch? Braucht ihr für das STEX auch ein amtsärztliches Attest für den Nachteilsausgleich? Wenn ja, dann wäre es vielleicht hilfreich, wenn da drin steht, dass ein Computer empfohlen wird. Bei mir war der damals in der Schule so "präpariert", dass ich da nicht ins Internet konnte. Vielleicht kann dir auch die Vertretung für chronisch Kranke an Deiner Uni weiterhelfen. Die wissen vielleicht, was du dir noch einfordern kannst.
Huhu ich hatte auch im Studium einen Nachteilsausgleich. Hatte bei Hausarbeiten 50 Prozent Verlängerung Gleiches auch in Klausuren und ich durfte ein Notebook nutzen. Bei Seminaren b hatte ich Absprachen mit dem Lehrenden und hatte Vorrang bei Vergabe bei Stundenplänen.... Hab einen scle✌️
Hallo, ich habe seit 2 Jahren ein diagnostizierten lupus und muss Quenzyl und Falithrom einnehmen. Ich möchte von der Dauermedikamentation wegkommen. Hat von euch jemand Erfahrung mit dem Buch von Palmer Kippola, Autoimmunerkrankungen heilen gemacht? Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Hallo Manuela, bei mir wurde auch vor 2 Jahren systemischer Lupus diaknoszitiert. Ich habe 200mg Quensyl und 20mg Kortison eingenommen. Da die heftige Migräne und Entzündungen auf der Kopfhaut nicht besser wurden, habe ich CBD Öl ausprobiert. Es kam zu einer sehr deutlichen Besserung! Die Blutwerte waren seitdem auch deutlich besser. Ich versuche Sonne so gut es eben geht zu vermeiden und kann dadurch auf Immunsuppressiva komplett verzichten. Ich wünsche dir alles gute Mike
Sehr interessantes und hilfreiches Video, danke! Instagram-Austausch würde ich tatsächlich cool finden. :)
Super, danke für dein Feedback!
Danke für dein Update, alles Gute für dich und eine gute, erholsame Zeit 🍀
Vielen Dank für die Rückmeldung :)
Genieß die Frühlingstemperaturen 😊
Interessantes Video! Das war ja dann jetzt eine anstrengende Zeit. Dann wünsche ich dir schöne Ferien 😊
Vielen lieben Dank!
Hab deinen Beitrag beim Spiegel eben gesehen und dachte mir wow, noch jemand mit Lupus & einem so hohen Drang das eigene Leben selbst bestimmen zu wollen. Wie gesagt, habe ich selber Lupus und studiere auch Medizin. Die täglichen Hürden sind zwar enorm, aber umso mehr bin ich froh, dass man mehr oder weniger normal leben kann.
Wünsche dir weiterhin viel Erfolg. 🍀
Hey Kübra, danke für deinen Kommentar :) Ich drücke Dir ganz sehr die Daumen, dass Du weiterhin gut durch das Studium kommst :) Bei mir ist nun die Zeit für das PJ gekommen und ich bin gespannt, wie sich ab Mai dann mein Alltag mit Lupus und Arbeit gestalten lässt.
Liebe Grüße!
Du bist schön, und ich finde deine Videos sehr interessant. Ich wünsche dir alles gute 🍀
Vielen Dank! Ich wünsche Dir auch alles Gute :)
Hallo, ich habe gestern mehr oder weniger auch gesagt bekommen das in einer Hautprobe bei mir Lupus gefunden wurde. Habe Ausschlag an meinem Armen und im Genick. Blutwerte etc sind bei mir aktuell in Ordnung und andere Symptome/ Beschwerden habw ich auch nicht. Mehr wurde mir dazu allerdings nicht gesagt. Jetzt soll ich erst eine Kortisonsalbe nehmen und dann in ein paar Wochen fangen wir mit einer Chloroqiuntherapie an. Meine Frage wäre wie machst du das im Alltag mit der Sonne? Reicht mehrmals eincremen und dann kannst du trotzdem in die Sonne? Oder im Urlaub/ bei Unternehmenungen mit Freunden? Denn mir wurde nur gesagt ich soll mich vor UV Strahlung schützen...aber wie jetzt genau bzw wie lange man in die Sonne kann würde mich interessieren.
Hey, das klingt sehr nach einem kutanen Lupus. Ich trage so lange ich es von den Temperaturen her aushalte lange Sachen bzw. Zwiebelschalenlook. Im Sommer creme ich mich oft mehrfach ein. Das hängt davon ab, wie sehr die Sonne scheint und wie lange ich ihr ausgesetzt bin. Für einen ganzen Tag bei sehr viel Sonne brauche ich ca. 3 bis 4 x neue Creme mit LSF 50+. Ich bin allerdings auch ein sehr heller Hauttyp und zudem im Urlaib viel unterwegs beim Wandern, Schwimmen usw. Dadurch geht die Sonnencreme natürlich noch leichter ab. Mittlerweile habe ich aber auch so ungefähr ein Gefühl, wann ich nachcremen muss. Besonders tückisch und täuschend kann da kühlender Wind sein. Da verschätze ich mich leicht und richte mich dann eher nach der Uhr.
Herzliche Grüße!
Sehr interessant 🤗 ich habe SLE, Sjögren, Raynaud und Myasthenia Gravis und stehe jetzt vorm 2. Staatsexamen Jura. Dafür muss ich mir jetzt auch einen Nachteilsausgleich überlegen. Die Idee vom Prüfungsamt war, dass ich mit einer Schreibperson anrücke die 1 Jahr lang mit mir Klausuren übt. Für mich wäre das ein riesen Nachteil und wo soll ich die Person finden die 1 Jahr lang Zeit hat um mit mir Urteile zu schreiben 🙈😅
Hey :)
Ihr habt auch sehr viel zu Schreiben in Jura. Meine Schwester ist auch Jurastudentin. Kannst du evtl am Computer schreiben? Das war bei mir damals in der Schule mit im Nachteilsausgleich. Würde dir das denn helfen?
@@BigWolfIssues mein Examen am PC schreiben darf ich laut Prüfungsamt leider auch nicht (helfen würde mir das sehr!). Die gute alte Schreibmaschine genehmigen sie 😅😄 (ich habe leider noch nie an einer Schreibmaschine gesessen 🙈)
@@kristinaw.8882 wie ist das denn bei euch? Braucht ihr für das STEX auch ein amtsärztliches Attest für den Nachteilsausgleich?
Wenn ja, dann wäre es vielleicht hilfreich, wenn da drin steht, dass ein Computer empfohlen wird. Bei mir war der damals in der Schule so "präpariert", dass ich da nicht ins Internet konnte.
Vielleicht kann dir auch die Vertretung für chronisch Kranke an Deiner Uni weiterhelfen. Die wissen vielleicht, was du dir noch einfordern kannst.
Huhu ich hatte auch im Studium einen Nachteilsausgleich. Hatte bei Hausarbeiten 50 Prozent Verlängerung Gleiches auch in Klausuren und ich durfte ein Notebook nutzen. Bei Seminaren b hatte ich Absprachen mit dem Lehrenden und hatte Vorrang bei Vergabe bei Stundenplänen.... Hab einen scle✌️
super :) Hast du im Bachelor/Master System studiert oder in einem Staatsexamensstudiengang, etc.?
Mach Dir bitte keinen Stress.
Achte auf Dich.
Gebe mein bestes trotz einer stressigen Phase auf mich zu achten :)
Hallo! Was nimmst du zur Zeit für Medikamente?
Hey :)
Ich nehme aktuell Azathioprin, Quensyl, Prednisolon, Benlysta, Dekristol und noch ein paar andere Sachen :)
Hallo, ich habe seit 2 Jahren ein diagnostizierten lupus und muss Quenzyl und Falithrom einnehmen. Ich möchte von der Dauermedikamentation wegkommen. Hat von euch jemand Erfahrung mit dem Buch von Palmer Kippola, Autoimmunerkrankungen heilen gemacht? Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Hallo Manuela, bei mir wurde auch vor 2 Jahren systemischer Lupus diaknoszitiert. Ich habe 200mg Quensyl und 20mg Kortison eingenommen. Da die heftige Migräne und Entzündungen auf der Kopfhaut nicht besser wurden, habe ich CBD Öl ausprobiert. Es kam zu einer sehr deutlichen Besserung! Die Blutwerte waren seitdem auch deutlich besser.
Ich versuche Sonne so gut es eben geht zu vermeiden und kann dadurch auf Immunsuppressiva komplett verzichten.
Ich wünsche dir alles gute
Mike
Seit januar kam bei mir auch diagmose lupus ..könntest du mir eine klinik empfehlen ..würde mich freuen wenn du mir helfen würdest