直腸がん術後の排便障害「LARS」のこと 慈恵医大の看護師・医師にインタビュー【大腸がんカロリーナがとことん聞きます！】仕組み、人間の尊厳、一時的人工肛門・永久ストーマのこと、患者が出来る工夫など
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- เผยแพร่เมื่อ 20 ส.ค. 2024
- 直腸がんの術後の排便障害のことを「LARS（ラース）」と言います。そのLARSに本気で向き合う医療者の方々に、ロングインタビューさせていただきました。排便の悩みは、誰にも言えません。でも、日々、排便障害と闘っているサバイバー仲間はたくさんいると思っています。この動画では、LARSの仕組み、患者として出来ること、人間の尊厳について、向き合う上で大切なことを、たっぷりとお聞きしています。患者さん、ご家族の方、サポートの方、そして医療者の方も、ぜひ最後までご視聴ください！
▪️ご出演
佐藤正美先生（東京慈恵会医科大学 医学部 看護学科 教授）with LARS 研究代表者
榎本浩也先生（東京慈恵会医科大学附属第三病院・医師）with LARS 研究分担者
★with LARS ホームページはこちら
lars-navi.com/
★大腸がん・消化器がん女性のためのSNSコミュニティ「ピアリング・ブルー」はこちら
bleu.peer-ring...
★がん患者さん・家族のためのレシピサイト「カマエイド」はこちら
kama-aid.com/
#排便障害 #大腸がん #がん患者 #直腸癌 #カロリーナ #オストメイト #がんサバイバー #東京慈恵会医科大学 #withLARS #ピアリングブルー #カマエイド
榎本先生、いつもお世話になっています❗️
いつもと変わらない優しい口調と、熱意を感じるお話に、心が温かくなりました。
榎本先生や佐藤先生の思いが、たくさんの当事者やその家族に届きますように✨✨
みぃ先生😊見てくださりありがとうございます！主治医の先生がカロリーナチャンネルでお話しされてて、不思議な感じでしょうね😊これほど真剣に向き合って下さる医療者の方々の存在に、本当に感激した私です。ひとりで悩んでいる仲間に、少しでも届けられるように、私も広報頑張ります！みぃ先生いつもありがとう♪
視聴してくださって、ありがとうございます！
今回の排便障害の問題は‥私は今の所は無い方なのですが、凄く興味があって見いってました。そして皆さんが凄くわかりやすい話し方でわかりやすく説明されてるので余計に見れたと思います。凄く勉強になりました。ありがとうございました✨✨
チロチロダンダンさん、早速ご視聴ありがとうございます😊ご自身は問題がないのに、しっかり見てくださり、嬉しいです！先生方ほんとうに分かりやすいお話ですよね。排便障害のこと、理解してくれてありがとうございます♪
今のところ、排便障害がないとのこと。よかったです！
視聴くださって、ありがとうございます！
最近かかりつけの診療所で直腸がん（肛門から10cmの位置、大きさ5cm、男性、39歳）と診断されて、現在大阪国際がんセンターの受診待ちで色々調べていました。
最初は肛門温存したいと思っていましたが、カロリーナさんや他の方の排便障害のお話を聞くと、いきなり永久ストーマを選択した方が良いのかも、と悩んでいます😞
術前に排便障害のことを考えることができて、カロリーナさんをはじめ皆さんにはとても感謝しています🥲
新たまさん、初めまして！ご視聴そしてコメントありがとうございます。39歳、お若くて体力もありそうですね。これからの治療、大変なこともありますが、絶対乗り越えられますから頑張ってきてください！！
私は肛門から３センチのところに３センチの腫瘍でしたので、10センチはだいぶ遠くていいなぁ・・・と少し思いました（笑）
そこの距離感で、術後の排便障害の様子も変わってくると思われます。排便障害も、改善されてうまく生活されている仲間もいます。私は重度の排便障害で、しかも局所再発があったので今は永久ストーマですが、そうでなければ、肛門温存で生活できてたかも・・・！と思います。（抗がん剤治療を受けるまでは、結構いい感じで排便コントロールできていました、この私でも）
新たまさんが、少しの排便障害も許容できないようなお仕事・生活環境なのであれば、最初から永久ストーマもアリかと思いますし。一時ストーマ造設し、閉鎖した後の様子を見つつ、案外大丈夫じゃん！と思えれば、温存継続で（ストーマにせずに）生活されるのも良いかと思います。ご自身の状況を、主治医にしっかりお話しして、納得のいく道を歩んでいただきたいです。
悩ましいと思いますが、術前にこれだけ考えていただけて、オストメイトの立場としてはとても嬉しいです！！少しでもお役に立てていたら幸いです。
これからの治療、全力応援いたします。またいつでも、コメントで遊びにきてくださいね。ライブも月1回やってますので、顔出してくださいね♪
@@calorin さん
とても詳しいご返信ありがとうございます。
大変参考になります。
かかりつけの診療所では手術になると聞いていましたが、今日大阪国際がんセンターに行ったところ、色々な検査をした上で放射線治療や抗がん剤治療も含めて一番方法を相談しましょうということでした。放射線治療や抗がん剤治療は、きのじーパパさんのようなケースもあるようなので悩みが増えましたが、落ち着いて後悔のない決断を進めていきたいと思います。
また色々な動画を見させていただきます、ありがとうございました！
私も2018年に直腸ガンで直腸全摘して(腹腔鏡手術で）ところが2日目に腹膜炎で緊急開腹手術になり、仮説人工肛門を設置、半年後に人工肛門を取り外しました。肌が弱くて人工肛門の接着面が赤く爛れて苦労しました。そして2.5年前に外傷性のクモ膜下出血で3か月入院した時に、排便障害が更に戻ってしまい・・・
更に腸閉塞もやって・・・それ以降は、最初の頃と変わらない排便障害に戻り、今もひどい時は1日20～30回のトイレ地獄と肛門の荒れに悩んでます。
で、2.5年前から・・・朝食以外の食べ物は写メを撮影、排便記録（何時にどれくらいや回数）を記録してエクセルにまとめています。
何か皆さんで語り合える（LARS）機会があるならば、参加したいと思います。永久人口肛門にも興味あります。もう６５歳なので、介護される側になると思うので・・・
またカロリーナさんのご意見も聞きたいです。
capさん、ご視聴そしてコメントありがとうございます。
術後2日目の緊急開腹手術、そしてクモ膜下出血、、、壮絶なご経験をされて来られたのですね。そして今もひどい排便障害と向き合っていらっしゃるのですね。本当に、お疲れ様です。
記録をエクセルにまとめていらっしゃるのは、素晴らしいですね！この動画でも、食事や排便の記録をとることを勧めていますね。
LARSを語り合える機会、必要ですよね。
capさんが女性なら、ぜひ、ピアリング・ブルーという女性患者向けSNSコミュニティにご登録ください。そこでは、排便障害の悩みや工夫などを、文字で語り合っています。こちらからアクセスできます。
bleu.peer-ring.com/
永久人工肛門は、私は造ってもらって本当に快適に過ごせています。幸い、皮膚も強いようで、トラブルや痛みなく3年が過ぎました。トイレに支配される生活から脱却でき、自分の人生を取り戻せたのは、永久ストーマのおかげです。
またいつでもコメントくださいね！
@@calorin お返事ありがとうございます。残念ながらオスなのでSNS参加出来ませんが、これから先には永久人工肛門も考えないと介護される時に困らないようにしたいと思うので、悩んでおります。これからも投稿を楽しみにしております。頑張っておられるので・・・応援しております。
私は２４年前に最初のオペでストマーになりました!
繋がるのに期待してたので人生終わったという絶望感でいっぱいでしたが子供が２人いてまだまだ母として頑張らなくてはと言うのが全てのモチベーションでしたね❣
今考えるとラーズ等の悩みはなかったので一発ストーマで良かったのかなと思われます。
主治医も社会復帰にはストーマの方がいいですねとおっしゃってましたね。
排泄は人間の尊厳の大きなものですよね❣
私は原発と同じと考え、コントロールできないスイッチが効かない、、
でも２４年前に比べたらSNS等でこうして優しい先生方の色々なアドバイスを聴けて安心できます✨
患者さんはどんなに安心することでしょう!
当時の私は不安だらけでした～😂
でも半世紀近く生きたおかげでカロさんはじめ皆様と繋がれました❣
体力の衰えは否めませんが自分なりの楽しみをみつけて生きていきたいと思います!
カロさん御自分も大変なのにこのよう建設的で役立つ動画ありがとうございます😊
再生数も凄いですね～❤
典子さん、いつもご視聴ありがとうございます！
ストーマの大先輩。貴重なお話をありがとうございます😊
みなさん最初はストーマにショック受けますよね。でも、慣れると本当にありがたい存在ですよね！
長年ストーマとともに生きてきた典子さんのご経験は、私にとっても大きな希望です❣️
この動画で、そしてこの典子さんのコメントで、勇気をもらえる視聴者さんもいらっしゃると思います。本当にありがとうございます❤
素晴らしいです！お子さん二人のお母さんとして、頑張られたんですね。お子さんはお母さんの頑張りをみて大きくなられたんですね。母さん強し！です
今 排便障害の真っ只中です。すごく参考になりました。永久人工肛門に考えています。寝れないし、思う存分に食べれない
、約束できない等 様々なものに悩まされて、精神的に参っています。自分自身の体に当たったりする時もあります。先が見えない事が
一番辛いです。毎日トイレばかり考えている生活は、おかしくなりそうで怖いです。ありがとうございました。この動画で勇気もらいました。
晃男さん、いま大変お辛い状況なのですね。閉鎖からどのくらい経ちましたかね？
眠れないくらい辛くて、食べられないことも悲しくて…私もそうだったから、すごくお気持ち分かります。ぜひ主治医に思いを伝えて、より良き方向へ進んでいただきたいです。この動画では、私も知らなかった治療法も出て来ました。その辺りも、主治医に聞いてみると良いかもしれません。晃男さんの毎日が明るくなりますように！応援しています。
視聴いただきまして、ありがとうございます。
それは大変で辛い状況にあるんですね。投稿時より３週間たちましたが、今はいかがでしょうか。１か月前、２か月前を思い出してみると、今はそれより少しは良くなかったも。。。と思えることがあります。毎日頑張っている自分を、どうぞ褒めてあげてください。天候も暖かくなり外に出やすい季節になりました。ご自分が好きなことに集中している間は「便意」を忘れる、という技もあります。どうぞ、少しでも楽になる日が増えますように。
昨年8月にストーマ閉鎖の手術を受け辛い辛い排便障害を経験しました
動画を観ながらあーそうそう…と思いながら声を上げてました
今は食事を工夫して生活しています 間違っていなかったなぁと安心しました
辛さを乗り越えたご褒美に今週末にハワイに行ってきます
どうなるか不安もいっぱいですが、思いっきり楽しんでこようと思います
為になる動画ありがとうございました😊
まっぴぴさん、ご視聴そしてコメントをありがとうございます。共感いただける部分がありましたよね。食事の工夫をなさって乗り切っていらっしゃるとのこと、素晴らしいですね！動画の中でもありましたが、食事の関係をこれから調査します。ぜひ、まっぴぴさんの体験談も、聞かせていただきたいです。
そしてハワイ！！！最高ですねーーー♪今週末、もうすぐですね。
旅に出ると、辛いことも吹っ飛び、気持ちが高まるのでお腹も落ち着くはずです。思いっきり、楽しんできてくださいね。またハワイのお話も、ここで聞かせてください❤️
こんにちは
無事にハワイ旅行に行ってきました😂
辛い時期を頑張った甲斐がありました
1番不安だったのはウォッシュレット付きのトイレが少ない事でした。
ホテルは付いてるホテルを選べますが、街中のトイレはほぼ付いてないトイレばかりで…😢
携帯用のウォッシュレットを持って行きましたが
赤ちゃん用の「トイレに流せるお尻拭き」で乗り切ることができました😊
食事の問題も色々不安がありましたがメニューを選んで美味しく食べる事ができました。これならまた来れるぞーって自信が持てました。
視聴くださってありがとうございます。
ご自身へのご褒美、最高です！
大変興味深く拝見しました。手術前には確かに主治医から説明を受けましたが、その時は人工肛門になるならもう排便回数が多くなろうが、お漏らしをしてしまうかもしれない事になろうがいい。人工肛門だけは勘弁してくれと言う思いだったので先生の言う言葉が真剣に受け止めてられませんでした。でも実際に直腸を失ってみると、排便障害ってこういうものか！！としみじみ思いました。こんな事は外科医に相談してもどうにもならない事だと諦めていたし、先生はちゃんと、こうなるよって説明してくれたのだから受け入れるしかありませんでした。
カロリーナさんがおっしゃったように、経験のない先生や看護師の先生がその事に真剣に目を向けてくれた話を聞いて凄くいい話を聞く事が出来て嬉しく思いました。このような機会を作ってくれて有難うございました。
利枝さん、ご視聴そしてコメントありがとうございます。共感をいただき、嬉しいです。いいお話だと言っていただけて、私も安心しました。なかなか、経験のない方には伝えてもわかっていただけない話ですよね。ここで私も、共感してくださる方と繋がれて、嬉しいのです。こちらこそ、ありがとうございます。排便障害で困ったときは、これからも、この先生方のチームが力になってくれると思いますし、仲間との支え合いは「ピアリング・ブルー」へぜひご参加くださいね♪
カロリーナさんコメントのお返事ありがとうございます。
がんノート時代からのカロリーナさんのファンでブルーの会員に早速なりましたし、TH-camもチャンネル登録をしています。
これからも情報発信を宜しくお願いします。有難う御座います。
視聴いただきまして、ありがとうございます！
多くの医療者にLARSを知ってもらえるよう、今後も頑張ります。
カロちゃん♪
とことん聞いてくれましたね〜👏✨
素晴らしい内容の動画だと思いました！
全国の現在消化器系•大腸がんサバイバーの方、今後罹患してしまう方にとっても、大変心強い二本柱のサポーター（with LARS&ﾋﾟｱﾘﾝｸﾞﾌﾞﾙｰ）なのではないでしょうか😌✨✨
直美ちゃん♪
ロングインタビュー、全部見てくれた？？ありがとう！！
これね、本当に先生方のお話が素敵なので、長いけど1本の動画でお届けしたかったんだ。
二本柱だなんて、いいこと言ってくださるー❤
そうなれるように、この動画を、必要な仲間に届けていきたいです。
力強い後押しコメントを、ほんと、ありがとうね♪
視聴くださいまして、ありがとうございます！
with LARSも、もっと充実できるように、がんばります。
凄く為になる動画になってますね
良く分かってますね😮
良い動画とお話し
ありがとうございました😭
熱量のあつい先生は
排便障害の味方ですね
本当に良い動画
ありがとうございました😊
Nobu ri'nさん、ご視聴ありがとうございます！
排便障害がわかっていらっしゃるNobu ri'nさんに、こんなに褒めていただけて、嬉しすぎます・・・
すでにいろんな工夫で乗り切っていらっしゃる大先輩Nobu ri'nさん。
これからも頼りにしてます！！
よろしくお願いします♪
視聴くださって、ありがとうございます。
カロリーナさんのおかげで、今まで取り組んできた研究で分かったことや、
ずっと思い続けていることをお伝えできて、とても嬉しいです！
わかり易い説明で、とても勉強になりました😃
ひよこさん、長い動画でしたが、見てくださりコメントもありがとうございました😊
長い動画ですのに、視聴くださってありがとうございます！
私事、骨折入院きっかけで発覚したのですが、あれよあれよとダ・ヴィンチオペ。 最初の所見とは大きく違ってステージ1。 命は助かったのかもしれないけれど長年やってきたミュージカルは出来ない。 家庭の中で粗大ゴミみたいな扱いを受けてます💦
L-chan さん、ご視聴そしてコメントありがとうございます。発覚し、手術出来て良かったですね。ミュージカルやられているとは素敵です！今は術後で難しくても、時が経てばまた出来るようになるかと思いますが、いかがでしょう？がんになっても、好きなことは諦めずに楽しんで行きたいですよね❣️
視聴してくださって、ありがとうございます！ 今は手術をなさってどのくらい経った頃でしょうか。私が出会った患者さん方から伺ってきたお話しから考えますと、３か月スパンくらいで排便の状況は変化してきます。時折、ひどく調子の悪い日があったとしても、そのような日が何日も続くことはなく、少しずつ「まあまあ」の日が増えてきます。なので、ミュージカルをまたできる日が来ると思います！ 楽しいことに取り組んでいる時、「便」のことを忘れて過ごせる人もたくさんいました。少しできそう、と思ったら、ぜひトライしてみてください❤
僕はどっちなんだろうかなぁ？
どっちになるか、私も不安でした！なってみるまで、分かりませんのでね。