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【40ヶ所に麻酔】全身に激しい痛みが走る難病「病気を多くの人に知ってほしい」（2022/5/12放送）
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- เผยแพร่เมื่อ 25 เม.ย. 2023
- 5月12日は「世界啓発デー」。
極度の疲労感や長時間立っていることができないなどの症状がある原因不明の病気“筋痛性脳脊髄炎”を知ってもらいたいと、自身もこの病と闘い向き合う女性・塚本明里さんが、岐阜市で開かれたイベントで啓発活動を行いました。明里さんの願いとはー。
実は、新型コロナ後遺症の人にも同じ症状がー
コロナ後遺症から筋痛性脳脊髄炎と同じ症状が出る患者が増えているといいます。
【2022.5.12放送】
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![เจ้าผู้เดียว - ดิด คิตตี้ [OFFICIAL MV]](http://i.ytimg.com/vi/q0NLCYKBOTo/mqdefault.jpg)
40箇所に注射するだけでも痛いですよね😢
大変な病気なのに明るく頑張っていてすごいなと思いました。
私は病気が違いますが、骨年齢がプラス30歳で、2週間に一回、肩・腰・右膝に注射を打って貰っていますが、腰が痛くて辛いですが、こんなに辛い思いをしている人がいる事を知り、私も国の福祉の支援を願います。痛みの度合いがあまりにも違いますが、お互い頑張りましょうね😢
私も慢性疲労症候群です。
1年以上発熱、頭痛、咽頭炎が毎日のように続いています。
最近になり筋肉痛、関節痛が酷くなり、私もこうなるのかなと毎日不安です。
慢性蕁麻疹、過敏性腸症候群、ナルコレプシーもあり、医療費のため働いています。限界を感じ、障害者手帳を申請したくても、フルタイムで働けているから下りませんでした。
100%取得できるか分からないので、仕事辞められずにおります。何のために働いているのか…。
ぐうたら寝てて羨ましい方がいらっしゃいますが、体交換して欲しいです。
中々、理解されない病気なので、重症じゃない限り正直寝ていられませんよ。
TH-camのおかげで難病の告知も公にできるようになった。
あかりさんの3つの病気のうち、2つの病気と闘病しています。病名がわかった時は、思った以上にハードな病気で未来が不安になりましたが、闘病しながらもできる範囲で人生を謳歌するあかりさんにとても勇気を貰いました！ありがとうございます^ ^
また、私は発症から病名がわかるまでに20年以上要したので、この病気の認知を広げる活動は必要だと思っています。同病の人（特に未診断の人）やご家族に情報が届いてほしいので、これからも発信活動していっていただけると嬉しいです！（自己顕示欲なんかじゃないですよ！）応援してます。ともにがんばりましょうー！
毎回痛みのある中で、どうやったら笑顔で生きていけますか。
痛みは、陣痛が体全身にずーっと続く感じです、箸持てない、歩けても、剣山の上を歩いてる感じでめちゃくちゃ痛い
体が異常にダルい、痛みで失神する…そんな病気だよね
頑張れ❣️
少しでも良くなりますよーに
早く治療法が開発されれば良いのですが…😢 あと、痛いのは辛いです…！！ 周りには見えない本人にしか分からない痛み…。 私にもあります…。
痛み止めや、麻酔も、所詮は、一時的な気休めみたいなもの…。
精神的にも辛いはずですよね。
難病指定、国もしっかりと援助すべきですよね。
ゆっくり過ごして下さいね。
似た表情がウイルス感染で起きたって事はウイルス性の病気の可能性もあるって事ですか？
1:54 対処療法→対症療法
この病気と闘いながらタレント・モデル活動をなさるとはな
トラックは、東京にいつ頃来ますか？？
20年くらい前までは慢性疲労症候群って名前だったけど「疲れやすいだけ」みたいに誤解されるのものあって正式名称が変わったんだよね
こんにちは🌿🌿
お元気ですか？？連休の楽しかった雰囲気が全くなくなって悲しいですね…🌈
大分県は、日本一の温泉県♨️とキャッチコピーがあるのだそうですが水着を着てゆっくり泥の中に入る♨️や美しい海が見える♨️、また源泉掛け流しで100円台の気持ち良い♨️など沢山あるので良かったらお母さまと遊びにいらしてみて下さいね🌿🌿
私も同じでしたよ！！！疲労感と倦怠感が酷く、常に全身がこわばっていました。
具体的にはインフルエンザに罹患したときのような感じです。あのだるさが毎日続く感じでした。
階段を登る足をあげるだけでも物凄く足が重いんです。食事をする箸ですら重いこと重いこと。
ネットで調べまくって同じような症状の人を見つけ、その人の推奨する食事の取り方を実践して、少しずつ良くなり、
今では今までの日常を取り戻せています。
どのような食事の取り方か教えて欲しいです
名前の通り明るくて
可愛くて美人さん
モデルさんにピッタリです
なんで
こんなかわいい人が
辛い思いを
しないといけないのか
変われるなら変わりたい
でも運命だから仕方ない
無理せず自分のペースで
頑張ってください
自分も
見えない障害があります
発達障害 軽度知的他なので
見た目ではわかりません
健常者によく間違われたり
え？そうなの
分からなかったとか
普通に会話してるから
そう思えないとか
見た目ではないのです
内部障害は、、、
色々できないこと
難しいこと山ほどです
がなんとか生きてます
自分のペースが１番です
お互い無理せず
頑張りましょう💦
複数の症状抱えながら、ずっと啓発活動してるもんな～
……ただそう言う活動すら出来ないくらいの症状の波が大きいこともある様だし…
活動初期より少しは病の認知は上がってるとは思うものの課題はまだまだ山盛りっすよね……別の病でもそう言うこともあるとは思いますが。
ちなみに代表の方は明るくて 面白い方です( *´艸｀)
これって治らないの？
メンタル 鬱病系と関連してる文献もあるよね
Força saúde mulher Deus abençoe calma 🙏🏻❤🇧🇷😢😢🇰🇷
筋痛性脳脊髄炎？慢性疲労症候群の名前を変えるべきだという活動があるのは知っていたけど、変えられたのかな？
いろいろな難病があるもんだな
筋痛性！脳〰️脊髄炎！
頑張って✊😃✊
カゾクガ、入退院ヲクリカエシテ、ツライ。
痛みなら麻薬打ってやった方がいい、あれだけ痛み止めはかわいそう
医療用麻薬、以前は使えていたんですけど、３年位前からは ガン患者のみ疼痛緩和適用で、今は無理なんです…
自分も線維筋痛症で以前は使用していたんです。 使用不可になって、辛いです😢
こういう人って高齢者になったらどうすんの？
生きられるんかな？
疲労感ハ同ジデス
断食で治る！
安楽死制度さえあれば…
全 て 接_種 の せ い じ ゃ な い か？
一日中、ぐうたら寝てて うらやましい。
そんなことゆう貴方
貴方がこの方になりなさい
辛いのに、人の痛みが分からない貴方に怒りです
こんな病気があることを初めて知りました。１日ぐうたらしている堕落病ですね。
1日中、ぐうたら寝てていいなあ✨
ぐうたら病なんですね。
じゃあお前が40箇所注射してみろよ。
ぐうたら
お前がなったらいい。
ぐうたら寝てて、うらやましいなあ。
お前が1日中何もせずに寝てろや！ この病気でやりたいことやれなくて苦労してんだよ！💢💢