20歳まで生きられない…紫外線を浴びると皮膚がんになる難病を患い、防護服で暮らす1歳の男の子 治療の道を探す両親の1年間の記録
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 1 พ.ย. 2022
- 紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て皮膚がんを発症する指定難病「色素性乾皮症」。症状は徐々に進行し、重症の場合は生きられるのは長くても20歳ごろまで…。わが子の未来を変えたいと、治療の道を探し続ける両親の1年間を追いました。
（情報ライブミヤネ屋. 2022年10月10日放送）
▼新貝海陽くんのインスタグラム
/ umihi2020.11.05
#情報ライブミヤネ屋 #読売テレビ #ミヤネ屋 #読売テレビニュース #特集 #色素性乾皮症 #太陽に当たれない #紫外線 #皮膚がん #遺伝子治療 #難病 #海陽
▼読売テレビ報道局のSNS
TikTok / ytvnews
Twitter / news_ytv
▼読売テレビニュース
www.ytv.co.jp/press/
▼情報ライブ ミヤネ屋
www.ytv.co.jp/miyaneya/
▼かんさい情報ネットten.
Facebook / ytvten
Instagram / ytv.ten
Twitter / ytvnewsten
webサイト www.ytv.co.jp/ten/
▼情報提供はこちら「投稿ボックス」
www.ytv.co.jp/toukou_box/
![[Full Episode] MasterChef Junior Thailand มาสเตอร์เชฟ จูเนียร์ ประเทศไทย Season 3 Episode 7](http://i.ytimg.com/vi/FOIiws4XMGQ/mqdefault.jpg)
カーテンがあるところで遊んだらいいですかというあまりにもピュアな優しさに感動してしまった
子供は本当に優しい
自分の子供がもし同じ病気だったら私は絶対家から出したくないって思っちゃったのに、上の子たちやその子のためにもたくさんの工夫をされてお外で遊ばせてあげててほんとに尊敬する
お姉ちゃんいい子すぎて
6歳でちゃんと命の危険があるってわかるのがすごい。
ちゃんと教えた親もすごいです。
お母さん、
ご自分を責めないでください
お父さん、
あなたの努力がご家族を守っています。
私には祈ることしか出来ません。
どうか1日も早く治療法が見つかり
海陽くんが笑顔で過ごせますように。
遺伝性なんだし、実質親のせいだよ。
@@really9604じゃあお前絶対子供作んなよ。
「部屋で遊ぶ時はカーテンがある場所で遊んだらいいですか？」は良い質問。理解あるお友達がいてよかった。
親御さん二人がアウトドア好きそうな雰囲気あるから余計に切ない
想像できないほどの努力をされているご家族。
自分を責めず、これからも幸せな暮らしてほしい。
遺伝性疾患なんて謝るもんじゃないですよ…「私達のせい」なんて心苦しい😢
海陽くん一家が心穏やかに過ごせますように。治療法が確立されることを祈ります。
@@user-hw9st3cp8k
そんな軽い気持ちでよく子どもを産めますね。まぁ世の中のほとんどが本能丸出しの親のエゴで作られた子どもでしょうが。両親とも遺伝子検査をすればわかるものですし、出生前診断で産まないという判断もできたはずです。
遺伝性なんだし実質親のせい。
@@really9604実質なのかなぁ。子供の性質はランダム要素がほとんどだからね。
最後のお父さんの「奇跡を待つのは嫌なので 動いたパパとママでいたい」って言葉がとても素敵な言葉だと思いました。
僕は薬を作れるほど賢くないんですが、人のために出来る事を考えてこれからも行動しようと思います。
最近勉強がとてもしんどくて、気持ちもダウンしてたんですけど、うみひくんに元気をいっぱいもらいました。
ありがとう、うみひくん
薬が早くできる事を願ってます。
私の息子は色素性乾皮性のD郡でした。
元気であれば今年の4月から中学生になります。日本では少ないD郡で、2歳なる約1ヶ月前くらいの時亡くなりました。
産まれた時からほとんどを病院で過ごし
一日一日を息子と一緒に頑張って来ました。ほとんど抱っこもできなくて、息子は食べる事さえも出来なく呼吸器も1歳の時ついたので大変だった事思い浮かびます。
この病気が少しでも多くの人に知ってもらいです。
頑張って下さい。
この子が何も気にせずに外を走り回ったり家族でピクニックに行ったり遊んだり出来るように少しでも医学が進歩して欲しい...自分自身は何も出来ませんがこの子とご家族の幸せが最高の形になることを祈り応援しています！
若いのに、しっかりした御両親。
尊敬します。✨🙏✨
海陽くんがずっと笑っていられるように、動き続けるお父さんお母さんが本当にかっこよかった
この病気をもっと多くの人が知ることが病気を治すための一歩だと思います。広めたい。私も海陽くんの笑顔を守りたい。そう思いました。
園児の前での説明してる光景こそ真の教育だと感じました。
海陽くんがこれからも元気でいられることを祈っています。
子どもたちが優しすぎて純粋すぎて号泣してしまった、海陽くんがずっと元気でいられますように🍀
現実をちゃんと受け止めている
お父さん、お母さん凄いなと思います
家族だからこその絆を感じました
悲しい。治ってほしい。世の中の子供達みんな元気でいてほしい。
ほんとに太陽の日のように強く生きている
ほんとに力強く生きてほしい
うみひくんの20年の中で、治療法が見つかってくれるといいなぁ
こんなに優しい家族に囲まれていることは絶対幸せだからご両親は自分たちのことを責めすぎることはしないで欲しい
まじで最高の両親やな
だめだ涙が止まらん。このかわいい子に幸せな未来がありますように。
今年医学部受験をする高校三年生です。知識が付いてお医者さんになったらうみひ君のような難病の子達の治療法を探すつもりです。ずっと病気に苦しめられずに笑顔でいられるようになれる人が増えるように頑張ります。
素晴らしいです。応援してます！！
頑張ってください！！
とても素晴らしい志だと思います！
応援します!
頑張って下さい!!
でも、ご自身の身体も大切にしてくださいね!
きっと出来ますよ♪頑張れ
本当に貴方達のような方がいるから普段から安心して暮らせます。
神様なんかよりよっぽど頼りになる存在！
お父さんお母さんが素晴らしい方なのは間違い無いんだけど、園長先生(20:26)が素敵すぎる……海陽くん、楽しい幼稚園生活送れるといいな。
海陽くん、ずっと生きて欲しい
最後の方、お母さんの「成長しないで」の気持ちがすごく刺さってじーんとした。応援しています。
この動画みて本当に涙が出ます！
お父さんとお母さんは本当に子供のために頑張って生活をしてる姿をみて尊敬してます！
お子さんを大切にこれからも頑張ってください！無理しないでください！
頑張ることや無理しないことを強要されてるお二方が不憫で涙が止まりません
矛盾してる
@@pengpeng4873 無理しないじゃなくて無理することを強要されてる じゃない？
お母さんの治療法が見つかるように今必死にやらないといけない！という気持ち、
お父さんの今の家族の時間を大切にしたいという気持ち。
どちらの気持ちもものすごくわかります。
どちらも海陽くん、子ども達への想いが溢れてるから意見がぶつかったりすることもありますよね。
どうか、
どうか、
タイムリミットがくる時までに海陽くんの治療法が見つかりますように！
海陽くんがずっと笑って過ごせる素敵な未来をお祈りしてます！！！！
旦那さん大学へ聞きに行ったりして情報収集してる時と、話し合いしてる時とでは「あの情熱はなんだったんだろう」と言ってしまうくらい疲れ切ってしまっているのが見て取れる…
病気の家族を支えるのってすごい神経すり減るものだし、解決策がなく先が見えない状態で常に全力で走り続けていれば抜け殻のようになってしまうこともあるだろう
頑張りすぎないで、自身の心の健康も気にかけてあげてほしいなと思った
子を持つ親として、涙が止まらないです。どうかどうかこの家族に幸せが訪れますように。
太陽の陽に当たれないなんて、生物にとってこれ以上過酷な運命があるだろうか？
前向きに頑張っているご両親は、本当に立派。
この子にとって唯一、そしてものすごく幸運だったことは、このような愛情深いご両親のもとで生まれたことだろう。
お父さん、お母さんの努力が家族を支えている。心の底からそう感じました。
子供が病気や怪我で辛い思いをして、ましてや命に限りをつけられてしまう。こんなに苦しい事はありません。
全てを救えない事は頭では分かっていても、子供たちの安全と未来を守れる国になって欲しい。
綺麗事だけど、それを諦めてはいけないと思いました。
園長先生の優しくて暖かい言葉に泣いた...
できないことをやらないで終わらせるんじゃなくて今できることを探しているお父さんの姿がとても印象的で自分も何かしたいと思う動画でした。海陽くんが長く長く生きることを願ってます！
この動画、この家族について知れてよかった。自分も静岡県に住む大学生だけどこんな身近に助けを求めている子がいる事、こんなに助けてようとして手を差しのべる方がいるなんて今まで生きてきて体験する事がありませんでした。私の家族も重度の身体障害者がいますが、周りの友人や他人は心を痛む言葉をいってきたり、手を差し伸べてれる人はほんとうにいませんでした。
人が生きる意味は人と人が支え合って幸せな生活や時間を過ごす事だと思っています。
1人では生きてはいけない。
この動画や病気で苦しむ人。その家族
どうか皆んなで力を尽くして助けあいましょう。
海陽くんの事は他の動画で観ていたので存じていました。
どんな難病でも知らないからこそ『知る』ことは大切だなと思います。
限られた命ではあるけれど色々なことを体験し吸収して成長してほしいです。
少しでも早く治療法、治療薬が見つかることを切に願います。
海外に税金ばら撒くんじゃなくてこういう難病に苦しんでる方々に使ってくれよ...
ほんとに日本国民第一にしてくれ。
海陽くん、どうか長生きしますように、、
こんなに可愛い子の命がどうか繋がりますように、、
祈ることしか出来ないのが歯がゆいです....
20歳以降に「俺、昔は太陽に当たれなかったんだけど今は胸張ってこの名前言える」みたいな事を海陽くんがどうか言っていてほしい。
涙が止まりませんでした。うみくんが笑顔で幸せに生活できる時間ができるだけ長くあってほしいです。
なんとかしようとする家族の強さを感じて涙が出る。いい両親だな。
たくさんの人に知ってもらうこと、新薬の開発につなげること、これこそ政治の力を借りて進められたらいい事柄の気がする。協力してくれる政治家が見つかりますように。
涙がとまらない
素敵な両親のもとに生まれてよかったね
応援したいです
このお父さんお母さん、本当に頑張ってる😢
うちの子は重心障害児だけど、普通のお子さん達と一緒の保育園に年中さん年長さんと通わせてもらえて、その時同じこと言われたなぁ。
子供達も先生も保護者さん達もみんな協力してくれて、でも実際迷惑かけてるんじゃないかと不安だったけど、卒園するときお母さん方や先生方に逆にすごく感謝して頂けててびっくりしました。
園児、保護者、先生みんな大号泣な素敵な卒園式を迎えました。保育園に通えた2年間は本人にとっても親の私達にとっても、いい経験になりました。
感謝しかありません。
幼稚園生、保育園生とても優しくとても感動しました。自分は元気なのに感謝してこれから生活してきたい。素敵な動画ありがとう😊
幼稚園の雰囲気が良すぎてそこでも感動してしまった✨
素敵なご家族で
泣けてきました‥
海陽くん、素敵なお名前ですね‥
少しでも長く生きてください💦
それまでに一刻も早い治療薬を‥
現実を知ったからこそ「治すにはつながらないけど今を充実する時間を持ちたい」と
思ってしまったのかな…その気持ちはとても理解できる。
涙が止まらない…
素晴らしいお父さまとお母さま。海陽くんが難病とは思えない明るい表情をしていて、さまざまな経験をしていて愛情が溢れる中育てられてるのだなと伝わります
このままお互いを、家族を、大切にいつまでも過ごしていってほしいと願うばかりです
海陽くん、それを支える全ての人に幸あれ。
身体機能の低下でできてたことができなくなるのを見るのはつらい。治せるような遺伝子治療が早く出てきてほしい😢
この動画で海陽くんの事を知る事ができました。
お父さんの普通に憧れるって言葉がぐっときました。
この動画を作ろうと動いてくれた人や素敵な家族のみなさんに感謝します。
海陽君。色々な経験してるね。ご両親頑張ってる。有り難う
ドラマや映画を見ているように感動しましたが、これは現実で実際に戦っているうみひくんとママ、パパがいると思うと心が張り裂けそうになりました。成長したうみひくんが幸せに暮らせる未来を願っています。
海陽君は大変な生活を送ることになるだろうけど、この上なく素晴らしいご両親の元に生まれたと思います。
私も紫外線を避けないとならない難病です。良い先生に出会うことが大事ですよ。未来も大事ですが一日一日が大切です。与えられた中で幸せを感じられる毎日になりますよう心からお祈り申し上げます✨
子供みんな優しいなぁ
６歳で成長障害はじまるなんて、まだまだはやいすぎる
海陽くんの兄姉のことも考えてなんて凄すぎる
海陽くんが長生きしますように
なんていい家族なんだ
遺伝性であること、両親が遺伝子を保有していたら1/4の確率で発症することなど、かなり踏み込んだ内容の放送だと感じました。そして、そのことからご両親の色素性乾皮症のことをできるだけ「正確に」「多くの人に」知ってほしがっている強い気持ちが伝わってきました。素晴らしいご両親とご家族に愛されている海陽くんもまた素晴らしい存在で、宝です。それだけは間違いないです。
お父さんも勿論だけどお母さん責任感があってしっかりとした考えがあって家族を引っ張っていく素敵な方だと思いました。
諦めて今を楽しむ選択肢も考えたことはあると思う、だからたくさん考えたからこそ絶対に選ばないんだよね。
私の知っている10代で癌になって余命宣告された方が、余命宣告されたことよりも家族に「今を楽しもうね」と言われたことが一番辛いと言っていました。余命宣告された時に家族が自分よりも先に余命を受け入れて諦められたことが辛いと。諦めるかどうかは子供が決めることなんだよね。
ご家族全員が幸せであれるよう祈るばかりです。
ご両親どちらの気持ちもわかる。本当に何度も何度も打ちのめされてしんどくもなると思います。我が子も難病なのでお気持ち分かります。
海陽くんがどうか長生きできますように。必ず、長生きしますように。
とっても可愛いお子様ですね。ご両親の努力に涙しました。
どうか、ご自身を責めないでください。今を大切にしてください。
海陽くんのことは前の動画で存じ上げています。
こういう病気や障害というのはまずは知るということがとても大切だと思いますし、だからこそ、このように顔出しで取材を受けられて、知ることが出来て、感謝しかないです。
ありがとうございます。
それにしても、おっきくなりましたね、海陽くん。
もうすぐ2歳ですか。
これからも楽しい思いや嬉しい思いを沢山して、元気に生活をして下さいね。私も難病ですが、病気や障害は誰のせいでもないし、本人が楽しいのが1番でしょうから。
治療法見つかってほしい
海陽くん笑顔が可愛すぎるなあ
すごくお子さん可愛らしいその笑顔守ってあげたい
1才の子をもつ母として本当に色々受け入れていくことも大変で辛いと思います。早くいい治療がみつかることを願ってます。
私も全身性エリテマトーデスという難病で、日光に当たることができません。その辛さはよくわかります。でも、こんな幼い子には重いですね。ご両親には罪などありません。本当に愛を感じます！
園長先生素敵すぎる人柄で涙が出ました。
お願い治りますように。
同じ3人の子をもつ親としてほんとにご両親の苦しみが伝わる😢
涙が出てきます。
日々を大切に過ごすご家族の様子が眩しくて涙が止まりません。
毎日謝るなんて、そんな必要ないと思います。他人の私が言うのは簡単ですが、、、
でもそれ以上の大きなご家族の愛情が見てとれます。
海陽くんを助ける治療法が必ずや見つかりますように。クラウドファンディングなどされる際には協力させていただきます
園長先生の言葉が1番泣いてしまった……。
素晴らしいご家族ですね。
兄弟もみんな幼いのに偉い。
泣いちゃいます。
これから仕事なのに号泣😭😭😭💦親は子どものためなら何でもできる。みんなやさしい。保育園の子どもたちの優しさ。兄弟の優しさ。そんな中で育つ海ちゃん。いい子に育つね😃
見ながら涙が出てきた。
うみひくんの病気がなおりますように。
ご両親ともに海陽君のために深く考えてる事が伝わりました
本当に素敵なご両親だと思います。
子を持つ親として尊敬します。
幼稚園の子たちの質問愛おしすぎる
海陽くんが、これからも家族と充実した日々を過ごせますように
健康に生まれてくるだけで、感謝なのですね。
将来的にこういった病気が治ることを切に願うよ。制限かかった生活って絶対大変だよね…
このご家族全員を尊敬する、、
早く治療法が見つかり、海陽くん、ご家族の皆様が素敵な未来を一緒に築けますように
良い治療法が見つかりますように
太陽に当たると皮膚がん
成長と共に身体に色々出てくる
20歳までしか生きれない…
この難病に善き治療法がでますようにと 私は、2歳の頃若年性リウマチ
車椅子生活になると当時のお医者さんに告げられたそうです。
今は、普通に生活し歩けてます。
海陽君に奇跡がありますように
この動画を見て私が感じる思いなどは、ご両親が何百回何千回と感じられた事だろうと思います
大切な今を慈しみたい気持ち、治療法や未来に賭けたい気持ち、それは本来であれば対立することの無いはずのお二人からの深い愛ですがタイムリミットという残酷な一面が本当に憎いですね
ご両親の努力が実を結び、海陽くんの未来が何十年と幸せに続きますように
治療薬開発など、自由が増える方法がこれから増えていってくれたら良いとな思います。
発信していろんな人がこの事を知って、世界に広げていって研究したり開発してくれる人が出てきてくれたらと。
お子さん3人とも笑ってずっと過ごせますように。
1日でも早く海陽くんの病気が治ることを祈っています
マジか
辛すぎる
日没からが外で遊べる時間帯って
一刻も早く治療法見つかってほしい
お父さんもお母さんもとても頑張っていてすごい
うけいれてくれる園も立派ですごいな、園児もとても優しい
涙がとまらない
うみひくんのことできいてる子どももすごいきちんと話しきてくれるからきちんと子どもたちもわかてるねうみひくん辛いこともいっぱいあるけどがんばってねステキ家族ですごせまように
すごく素敵なご家族。
お母さんは遺伝性だから100%私と主人のせいだって仰ってましたが
お母さんとお父さんがましてや海陽くんがその特性を選べたわけではないのだから誰も悪くないですよ。
今病気の我が子の為にできることを自ら探して行動できるご両親は凄いと思います。
病気を知ろうとする、治そうとするお父さん。
色んな人に病気を知ってもらって、お父さんと海陽くんを支えようとするお母さん。
海陽くんは本当にいい家族の下で生まれてきたと思います。研究者とかではないので、差し伸べられる手はありませんが、このような病気や人を知ることが、唯一自分にできる事なのかなと思います。
動画みて、はじめて病気のことを知りました。
うみひくんとご家族のみなさまが日々を大切に生きていて素敵だなと感じました。
何気なくこの動画が流れてきたので観ました。観終わった頃には涙が止まりませんでした。
悲しいというより、この病気のことを知らなかったので衝撃的でした。なんで治療薬ないの、治せないって言うのが1番辛いのに
涙がとまりません。
海陽くんは御家族、周りのみんなにたくさん愛されていますよ😊
ご両親の願いが叶う日が必ず訪れますように🍀*゜
1日でも早く治療法が見つかりますように。
前この家族を動画で見てタイヨウのうたを思い出すなぁって思って……悲しくなっていました。
海陽くんが長く生きていられるように祈っています。
愛いっぱいのご家族に生まれて良かった😢❤❤❤
治療方法が見つかりますように
私は今中２なんですけど、浜松市に住んでいてさらにこの城北幼稚園の卒園生です。この動画をみて多くの人に病気のことを知ってほしいと思いました。私の力はほんの少ししかないですけど私も周りの人に伝え続けます！！！
海陽くんの質問コーナーで女の子が1人の同級生として好きな食べ物は何ですか？って聞いてるの、なんかこっちまで嬉しくなった