a moi aussi on m'a fait le coup de la dépression... les douleurs ne sont pas imaginaires en effet, la cause de la douleur peut être imaginaire, mais pas la douleur elle-même. c'est bizarre que vous avez pas pensé de suite à une spa vu que votre mère l'a aussi. 19:28 faire pipi était devenue une angoisse. j'ai connu... et j'en souris en l'écrivant. moi aussi, seule la biothérapie m'a soulagée. bcp de point commun avec moi. mal à la fesse, on boite, tout mouvement douloureux et l’incompréhension des médecins qui fait encore plus mal ; on devient fou quand les médecins refusent de nous croire : "on peut pas être malade à votre age, bougez-vous un peu !!" gggrrrrrrrrrrrrr. j'ai 25 ans de spa et 12 ans de biothérapie derrière moi et conclusion : je valide votre témoignage, je m'y suis retrouvé. c'est une vidéo à faire voir aux nouveaux malades et à leurs proches. il ne faut pas avoir honte de sa maladie et en parler aux gens ouvertement ; ils sont souvent très compréhensifs. en tout cas les gens comprennent mieux quand on leur explique... merci cette vidéo.
Wah.. vous venez de me laisser sans mot... je suis d’accord avec vous il ne faut jamais sous estimez la douleur jamais c’est une grave erreur ... personne n’y a penser avant ni nous ni les professionnels. Sachant que de notre côté il y avais peut être un déni inconscient ? Je ne sais pas. Je suis vraiment contente d’avoir put parler de tout ça et de l’exposer. Merci d’avoir pris tout ce temps pour m’écouter puis échanger ! Merci beaucoup et j’espère que vous continuerez à être soulagé tout le long de votre vie !
@@AnitaMgb dés que mes nièces ont mal au dos j'y pense... moi j'étais le premier de ma famille... avec la biothérapie la vie est presque normale. on peut pas forcer trop fort ou trop longtemps, mais c'est peu de choses face à mes anciennes douleurs.
Je vous souhaite beaucoup de courage face à la maladie je suis mois m'aime atteint de cette maladie j'ai les sacrum qui sont complètement soudée ainsi que la partie thoracique avec un remaniement cervicales j'ai était opéré des épaules a deux reprises je ne peux plus mettre de chaussettes ni de chaussures je suis en sandales été comme hiver mon ergothérapeute ma préconisé un fauteuil roulant électrique pour pouvoir continuer à faire mes courses je n'écoute pas ceux qui veulent que je face mes courses en drive il faut que je reste autonome pour ma part la maladie a pris le dessus il y a deux ans quand je pouvais rendre cervice tout allait bien n'étant plus utile on ne me regarde plus famille comme amis se la fait plus mal que la maladie encore beaucoup de courage a toi et a ta maman merci pour votre vidéo qui informe les personnes qui se retrouve face à cette maladie sans savoir à quoi s'attendre
Sa me fait plaisir... mais vraiment ce commentaire merci beaucoup d’avoir pris le temps de m’écouter et de me donner votre ressenti ! Courage à vous aussi et pleins d’ondes positives ! ♥️
Bonjour, je te remercie pour cette vidéo, tu t'exprime bien et grace à ta vidéo je sais maintenant qu'il est possible d'avoir des douleurs entre les omoplate du à cette maladie, et que cela ne viens peut etre pas de mon hernie discale t5t6, pour ma part j'ai appris que j'étais ateint il y a un mois après une année d'incompréhension, j'ai des inflammation au chevilles, les 2 genoux, sous le pied droit, lombaires et haut du dos, je vie pour le sport et voila maintenant un an que je n'en ai plus fais, j'e n'ai que 28 ans je suis passer de très bonne capacité physique à mobilité d'une personne agée et c'est très dur à encaisser. Force à tout ceux qui ont cette maladie j'ai bien l'intention de la vaincre jusqu'à obtenir une rémission totale et récupération de toute mes capacité, quand sa seras fait je partagerais moi aussi mon expérience. Merci encore pour ta vidéo
Merci d’avoir partager ton témoignage on a le même âge et je comprend que trop bien ! Courage à toi, j’espère que tu y arrivera et que tu pourra pleinement profiter de la vie ! Belle soirée 🤍✨
Je te connais depuis toujours et pourtant j’ai l’impression de te découvrir encore dans cette vidéo. Je savais beaucoup de choses mais comme tu le dis le fait que tout cela soit « invisible » fait que l’on ne voit pas certaines choses. Alors bravo à toi, à toutes les personnes qui se battent quotidiennement contre ces fichues maladies. Ce n’est pas une faiblesse mais au contraire une force. C’est votre force et c’est ce qui fait ce que vous êtes aujourd’hui. Je suis fière et émue après cette belle leçon de vie 💓. Je t’envoie ma force et plein de paillettes en prime afin d’illuminer ces petits moments où tout est plus sombre ! Love you ✨❤️
Oh je suis entrain de pleurer ... merci ma famille c’est ma force ! C’est grâce à vous que j’avance au quotidien ! Merci d’être là depuis toujours ! Je t’aime très fort 🤍
Bravo pour votre vidéo, elle est très intéressante et m'aide énormément pour mieux comprendre, je viens d'apprendre que j'ai de la polyarthrite et spondylarthrite après 6 années de souffrance et de ne pas pouvoir mettre un nom sur mes douleurs, cette maladie nous fait souffrir physiquement et psychologiquement, en plus les jugements des autres sur notre handicap invisible. Bon courage à vous. Merci 👍🌷 Marie Chantale Nguyen
Merci d’avoir pris le temps de laisser une partie de votre histoire ici !! Vraiment heureuse que mon témoignage puisse aider, c’est le but de tout sa. J’espère que vous réussirez à être soulagé maintenant que vous avez put mettre un nom sur votre maladie. Je vous envoie pleins de courage ! 🤍
Bonsoir ! Cette vidéo fait beaucoup de bien, de par ton énergie et ton positivisme ;-) je suis en train de passer par là, j'en suis à la phase où j'ai testé le methotrexate pendant 2 ans (quand même !!) mais mon corps et mon esprit a carrément rejeté ce traitement à la longue (je m'etais mise en tête que c'était un poison, mon corps et ma tête ont dit stop !) je suis sans traitement depuis 1an, et là on va tester la biothérapie ! J'espère que ça aura de l'effet ! En tout cas je me retrouve dans ton histoire aussi car tu es infirmière et moi j'aimerais me reconvertir pour le devenir ;-) J'attends de prendre la biothérapie et que ce soit stabilisé pour me lancer ! En tout cas Encore merci pour ces ondes positives que tu nous envoies et bonne continuation à toi et je touche du bois pour toi pour que le traitement continue sur cette lancée ;-) Morgane
Coucou !! Super contente que la vidéo te fasse du bien c’est le but ! Je comprend ce rejet … j’ai tester la biotherapie et malheureusement au bout d’un an échec. Je suis sous anti tnf maintenant (humira) et je croise lés doigts pour l’instant de ce passe bien!! J’espère de tout cœur que tu te stabilise ! Et je te souhaite d’atteindre ton objectif d’être infirmière et hésite pas si besoin d’un coup de main on s’entraide ! Pleins de bonnes choses pour toi 🤍
J ai vu ta vidéo 1 peu par hasard et je me rends compte que tu es1personne vraiment bienveillante tellement gentille comment tu vas maintenant?prends bien soin de toi Anita
Oh bah ça me touche ! Merci 🙏 La bienveillance c’est vraiment important pour moi. Je vais beaucoup mieux. Je suis active stable sous humira (on croise les doigts) de puis janvier ! Si tu à Instagram c’est là où je partage le plus Anita.mgb J’espère que ça va de ton côté 🤍
Le HLAB27 n’est pas un marqueur spécifique ce cette maladie, on peut être porteur du gène mais pas avoir cette maladie, mais le porteur de ce gène est un peu plus exposé à cette maladie dans les statistiques
Beaucoup de courage dans cette vidéo pleine de sincérité !! Ça donne de l'espoir pour tout ceux qui galèrent dans la reconnaissance de leurs maux et leur parcours de soins ! Bravo ! Je te souhaite que tout continue comme ces quelques mois passés d'accalmie, que les personnes soient plus ouvertes dans la compréhension des problèmes de l'Autre ! Mille bisouxx
Coucou bonjour bonsoir voilà moi aussi on vient de nous expliquer avoir le HLA B27 plus et ton histoire touche beaucoup je te remercie en plus j'ai du diabète bisous à toi et prends soin de toi
Merci beaucoup de m'avoir répondu je souffre quand même mais je marche aujourd'hui je vais voir la rhumatologue pour la deuxième fois passe une bonne journée et fais attention à toi bisous
Très beau témoignage Anita ! Pour ma part, j'ai été diagnostiquée en 2015, ce qui a été suivi par 4 années de souffrances intenses à ne pas pouvoir se lever du lit parfois. Les traitements anti-inflammatoires et biothérapies fonctionnaient moyennement. C'est après avoir fait un changement vie totale, adapté une alimentation anti-inflammatoires et été suivie par un médecin spécialisé en maladies auto-immunes aux US que j'ai retrouvé une vie sans douleurs, petit à petit. Aujourd'hui, cela fait 3 ans que je vis pleinement sans douleurs et sans symptômes (et sans médicaments !). Je me suis d'ailleurs reconverti en Nutri-thérapeuthe spécialisé en maladies auto-immunes et inflammation chronique. C'est une vraie passion ! Merci à la vie
Je vais regarder votre profil de plus près. Merci encore d’avoir pris le temps pour votre témoignage ! Je vous souhaite que votre vie continue sans douleurs 🤍
@@AnitaMgb Merci! Je viens tout juste de me mettre sur les réseaux, alors il n'y a pas grand chose! Mais ca fait 2 ans que je suis Nutri-thérapeuthe. Je vais poster une vidéo demain sur TH-cam sur mon histoire de Spondylarthrite =)
je trouve que tu parles très bien :) j'ai l'intention aussi de décrire en vidéo ma spondy aussi et l'épilepsie à côté que je vis avec. Bon courage, je te comprends complétement.
Salut, je sais pas si tu rep tjr aux commentaires mais j’aurais bcp aimé te poser des questions par rapport à là douleurs que tu ressentais car peu de gens ont l’air de comprendre la douleur sacro iliaques
@@AnitaMgb merci pour ta réponse. Malheureusement je n’ai pas Instagram :/ . Penses-tu qu’on puisse communiquer autrement ? Cela m’aiderait vraiment bcp que tu répondes à mes question si tu le peux-tu? Peut-être par mail éventuellement :\ ( il est assez compliqué de pouvoir en parler avec qlq qui le vit sachant que ce n.est pas commun *
Je me sens mieux. Je me pique toute les semaines par des infirmières à domicile. Mais si je marche trop longtemps ma jambe se raidi. Après les épreuves de la vie nous avons pas le choix. Mais la bio c est ce qui a de mieux. Merci à vous.
Bonjour Anita tu es d où donc toi tu prends cosentyx depuis combien temps ? Tu as eu aucun effet secondaire ? Tu dis peur d aller au toilette pourquoi?
Je suis de région parisienne. J’ai été sous Cosentyx pendant 2ans et les effets secondaires été terrible. Nausée vomissement prise de poids fatigue chronique … les vomissements été horrible c’est pour sa que j’avais peur d’allée au toilette Maintenant je suis sous humira depuis janvier et je vais mieux. Les vomissements sont toujours présent Parcontre
Je dirais que personnellement sa l’a augmenté malheureusement. J’ai jamais été aussi fatigué que depuis que je suis sous injection. Après c’est mon avis. Depuis cette vidéo j’ai malheureusement changer de thérapie et je suis sous humira. Bah franchement c’est pas mieux malheureusement ! Courage à vous
La maladie est auto-immune mais fait forcément génétique, il y a des malades négatifs au HLAB27 comme moi et inversement des gens non malades qui vont être porteurs. Ils ne comprennent pas le rôle exact du ce gêne mais ça peut être une indication. je voulais juste rectifier cela. A la prise de sang les marqueurs inflammatoires sont souvent normaux dans cette maladie ce qui fait un diagnostique difficile, pour ma part juste une grosse anémie. En tout cas merci pour cette vidéo car la spondy est une maladie méconnue et c'est pas évident à expliquer. Ca a commencé comme toi, la vertèbre entre les omoplates il y a au moins 10 ou 15 ans de plus en plus fort puis il y a 2 ans et demi la maladie s'est "déclarée" du jour au lendemain par le genou, errance thérapeutique, les médecins du fait de mon âge (37 ans) ne me croyaient pas puis toutes les autres articulations ont été touchées et les intestins, c'est l'enfer depuis. Je prends du Celebrex en poussée et je dois commencer la biothérapie mais avec le covid ça a un peu freiné. J'étais auxiliaire de vie et j'ai du arrêter mon boulot.
Merci pour ces informations qui sont effectivement très importante !!! C’est horrible cet errance .. j’espère que la biotherapie te soulagera, les douleurs incessantes avec la fatigue c’est vraiment le pire… Courage à toi ! Je t’envoie pleins de force !
Courage, ce n'est pas facile de vivre avec une spa. Tu parle de marqueurs inflammatoires, c'est la Crp ? La biothérapie c'est les anti-tnf ? J'ai un Crohn et suspicion de Spa non visible en imagerie. Força é coragem.
Les marqueurs inflammatoires c’est la CRP mais dans certains cas les ferritinemie également ! Non je parle de biotherapie la mienne ne fait pas partie des anti tnf faudrai que je me replonge dans ma documentation pour vous dire la différence ! J’espère que tu trouvera une solution ! Obrigada 🤍
@@AnitaMgb ah d'accord je pensais que c'était un autre marqueur inflammatoire car ma crp est toujours inférieure à 5 et pourtant j'ai des douleurs intestinales dues au Crohn, pas en rémission et pas en poussée car crp marque pas l'inflammation mais pourtant les douleurs sont bien là et il est de même pour les douleurs de spondylarthrite ankylosante qui même si pas confirmé par l'imagerie sont bien symptomatiques alors que la crp est normal. Du coup je ne comprends plus qui fait quoi et s'il faut forcément un marquage inflammatoire pour révéler la pathologie de Spa. Je dois passer une coloscopie ce mois-ci et faire des examens avant traitement anti-tnf qui serait apparemment efficace aussi sur la spondy que sur le Crohn mais bon ça c'est selon les résultats des examens si favorable au traitement qui a des effets secondaires. Obridago é coragem.
L'excuse de la génétique est toujours avancée. Par contre, je pense que ça vient d'une allergie à vaccin ou a une molécule ingérée ou un élément toxique dans l'air.
Ou à de la porosité intestinale qui laisse passer des bactéries toxiques, ou un microbiote intestinal défaillant. Plusieurs causes sont mises en avant pour déclencher la maladie, stress, allergie alimentaire, perturbations hormonales, stress, sédentarité... Je pense que la maladie se déclenche à un moment donné sur un terrain déséquilibré.
![[ARTHRO] Sonia décide d'assumer sa spondylarthrite ankylosante comme ses cheveux gris](/img/n.gif)
a moi aussi on m'a fait le coup de la dépression...
les douleurs ne sont pas imaginaires en effet, la cause de la douleur peut être imaginaire, mais pas la douleur elle-même.
c'est bizarre que vous avez pas pensé de suite à une spa vu que votre mère l'a aussi.
19:28 faire pipi était devenue une angoisse. j'ai connu... et j'en souris en l'écrivant.
moi aussi, seule la biothérapie m'a soulagée.
bcp de point commun avec moi. mal à la fesse, on boite, tout mouvement douloureux et l’incompréhension des médecins qui fait encore plus mal ; on devient fou quand les médecins refusent de nous croire : "on peut pas être malade à votre age, bougez-vous un peu !!" gggrrrrrrrrrrrrr.
j'ai 25 ans de spa et 12 ans de biothérapie derrière moi et conclusion : je valide votre témoignage, je m'y suis retrouvé.
c'est une vidéo à faire voir aux nouveaux malades et à leurs proches.
il ne faut pas avoir honte de sa maladie et en parler aux gens ouvertement ; ils sont souvent très compréhensifs. en tout cas les gens comprennent mieux quand on leur explique...
merci cette vidéo.
Wah.. vous venez de me laisser sans mot...
je suis d’accord avec vous il ne faut jamais sous estimez la douleur jamais c’est une grave erreur ...
personne n’y a penser avant ni nous ni les professionnels. Sachant que de notre côté il y avais peut être un déni inconscient ? Je ne sais pas.
Je suis vraiment contente d’avoir put parler de tout ça et de l’exposer. Merci d’avoir pris tout ce temps pour m’écouter puis échanger !
Merci beaucoup et j’espère que vous continuerez à être soulagé tout le long de votre vie !
@@AnitaMgb dés que mes nièces ont mal au dos j'y pense... moi j'étais le premier de ma famille... avec la biothérapie la vie est presque normale. on peut pas forcer trop fort ou trop longtemps, mais c'est peu de choses face à mes anciennes douleurs.
@@anquetil43 je suis d’accord ... y’a un sacré avant après biotherapie je trouve !
Je vous souhaite beaucoup de courage face à la maladie je suis mois m'aime atteint de cette maladie j'ai les sacrum qui sont complètement soudée ainsi que la partie thoracique avec un remaniement cervicales j'ai était opéré des épaules a deux reprises je ne peux plus mettre de chaussettes ni de chaussures je suis en sandales été comme hiver mon ergothérapeute ma préconisé un fauteuil roulant électrique pour pouvoir continuer à faire mes courses je n'écoute pas ceux qui veulent que je face mes courses en drive il faut que je reste autonome pour ma part la maladie a pris le dessus il y a deux ans quand je pouvais rendre cervice tout allait bien n'étant plus utile on ne me regarde plus famille comme amis se la fait plus mal que la maladie encore beaucoup de courage a toi et a ta maman merci pour votre vidéo qui informe les personnes qui se retrouve face à cette maladie sans savoir à quoi s'attendre
Merci pour votre vidéo ! Notre maladie invisible est trop peu connue et reconnue, je me reconnais dans votre parcours. Bon courage, restons positifs !
Sa me fait plaisir... mais vraiment ce commentaire merci beaucoup d’avoir pris le temps de m’écouter et de me donner votre ressenti !
Courage à vous aussi et pleins d’ondes positives ! ♥️
Bonjour, je te remercie pour cette vidéo, tu t'exprime bien et grace à ta vidéo je sais maintenant qu'il est possible d'avoir des douleurs entre les omoplate du à cette maladie, et que cela ne viens peut etre pas de mon hernie discale t5t6, pour ma part j'ai appris que j'étais ateint il y a un mois après une année d'incompréhension, j'ai des inflammation au chevilles, les 2 genoux, sous le pied droit, lombaires et haut du dos, je vie pour le sport et voila maintenant un an que je n'en ai plus fais, j'e n'ai que 28 ans je suis passer de très bonne capacité physique à mobilité d'une personne agée et c'est très dur à encaisser.
Force à tout ceux qui ont cette maladie j'ai bien l'intention de la vaincre jusqu'à obtenir une rémission totale et récupération de toute mes capacité, quand sa seras fait je partagerais moi aussi mon expérience.
Merci encore pour ta vidéo
Merci d’avoir partager ton témoignage on a le même âge et je comprend que trop bien !
Courage à toi, j’espère que tu y arrivera et que tu pourra pleinement profiter de la vie !
Belle soirée 🤍✨
Je te connais depuis toujours et pourtant j’ai l’impression de te découvrir encore dans cette vidéo. Je savais beaucoup de choses mais comme tu le dis le fait que tout cela soit « invisible » fait que l’on ne voit pas certaines choses. Alors bravo à toi, à toutes les personnes qui se battent quotidiennement contre ces fichues maladies. Ce n’est pas une faiblesse mais au contraire une force. C’est votre force et c’est ce qui fait ce que vous êtes aujourd’hui. Je suis fière et émue après cette belle leçon de vie 💓.
Je t’envoie ma force et plein de paillettes en prime afin d’illuminer ces petits moments où tout est plus sombre !
Love you ✨❤️
Oh je suis entrain de pleurer ...
merci ma famille c’est ma force ! C’est grâce à vous que j’avance au quotidien !
Merci d’être là depuis toujours !
Je t’aime très fort 🤍
Bravo pour votre vidéo, elle est très intéressante et m'aide énormément pour mieux comprendre, je viens d'apprendre que j'ai de la polyarthrite et spondylarthrite après 6 années de souffrance et de ne pas pouvoir mettre un nom sur mes douleurs, cette maladie nous fait souffrir physiquement et psychologiquement, en plus les jugements des autres sur notre handicap invisible. Bon courage à vous. Merci 👍🌷 Marie Chantale Nguyen
Merci d’avoir pris le temps de laisser une partie de votre histoire ici !! Vraiment heureuse que mon témoignage puisse aider, c’est le but de tout sa.
J’espère que vous réussirez à être soulagé maintenant que vous avez put mettre un nom sur votre maladie.
Je vous envoie pleins de courage ! 🤍
Bonsoir !
Cette vidéo fait beaucoup de bien, de par ton énergie et ton positivisme ;-)
je suis en train de passer par là, j'en suis à la phase où j'ai testé le methotrexate pendant 2 ans (quand même !!) mais mon corps et mon esprit a carrément rejeté ce traitement à la longue (je m'etais mise en tête que c'était un poison, mon corps et ma tête ont dit stop !)
je suis sans traitement depuis 1an, et là on va tester la biothérapie !
J'espère que ça aura de l'effet !
En tout cas je me retrouve dans ton histoire aussi car tu es infirmière et moi j'aimerais me reconvertir pour le devenir ;-)
J'attends de prendre la biothérapie et que ce soit stabilisé pour me lancer !
En tout cas Encore merci pour ces ondes positives que tu nous envoies et bonne continuation à toi et je touche du bois pour toi pour que le traitement continue sur cette lancée ;-)
Morgane
Coucou !! Super contente que la vidéo te fasse du bien c’est le but !
Je comprend ce rejet … j’ai tester la biotherapie et malheureusement au bout d’un an échec. Je suis sous anti tnf maintenant (humira) et je croise lés doigts pour l’instant de ce passe bien!!
J’espère de tout cœur que tu te stabilise ! Et je te souhaite d’atteindre ton objectif d’être infirmière et hésite pas si besoin d’un coup de main on s’entraide !
Pleins de bonnes choses pour toi 🤍
Tu ès très fort tu ès ma fille e ces-là fait parti de nous vies ele jour sans doulour çà fait bizar bom corage a touts les personnes qui soufre
Merci maman ♥️
J ai vu ta vidéo 1 peu par hasard et je me rends compte que tu es1personne vraiment bienveillante tellement gentille comment tu vas maintenant?prends bien soin de toi Anita
Oh bah ça me touche ! Merci 🙏
La bienveillance c’est vraiment important pour moi. Je vais beaucoup mieux. Je suis active stable sous humira (on croise les doigts) de puis janvier !
Si tu à Instagram c’est là où je partage le plus Anita.mgb
J’espère que ça va de ton côté 🤍
Le HLAB27 n’est pas un marqueur spécifique ce cette maladie, on peut être porteur du gène mais pas avoir cette maladie, mais le porteur de ce gène est un peu plus exposé à cette maladie dans les statistiques
Vous êtes tellement gentille.
Beaucoup de courage dans cette vidéo pleine de sincérité !! Ça donne de l'espoir pour tout ceux qui galèrent dans la reconnaissance de leurs maux et leur parcours de soins ! Bravo !
Je te souhaite que tout continue comme ces quelques mois passés d'accalmie, que les personnes soient plus ouvertes dans la compréhension des problèmes de l'Autre !
Mille bisouxx
Merci... vraiment c’est exactement ce que je veux partager !
Merci également pour tes souhaits que je partage !!
Pleins de bisous ma belle ♥️
Coucou bonjour bonsoir voilà moi aussi on vient de nous expliquer avoir le HLA B27 plus et ton histoire touche beaucoup je te remercie en plus j'ai du diabète bisous à toi et prends soin de toi
Coucou !!
Merci beaucoup pour ce petit message
Bon courage à toi et j’espère que tu ne souffre pas trop !
Des bisou
Merci beaucoup de m'avoir répondu je souffre quand même mais je marche aujourd'hui je vais voir la rhumatologue pour la deuxième fois passe une bonne journée et fais attention à toi bisous
Vous dites tout. Merci.
J’ai l’impression de m’entendre quand tu parles. Courage on est des durs à cuire.
@@sissip1879 merci pour ton message ! Effectivement on est des durs ! Faudrais que je fasse une update de cette vidéo 🫶🏻
Très beau témoignage Anita ! Pour ma part, j'ai été diagnostiquée en 2015, ce qui a été suivi par 4 années de souffrances intenses à ne pas pouvoir se lever du lit parfois. Les traitements anti-inflammatoires et biothérapies fonctionnaient moyennement. C'est après avoir fait un changement vie totale, adapté une alimentation anti-inflammatoires et été suivie par un médecin spécialisé en maladies auto-immunes aux US que j'ai retrouvé une vie sans douleurs, petit à petit. Aujourd'hui, cela fait 3 ans que je vis pleinement sans douleurs et sans symptômes (et sans médicaments !). Je me suis d'ailleurs reconverti en Nutri-thérapeuthe spécialisé en maladies auto-immunes et inflammation chronique. C'est une vraie passion ! Merci à la vie
Je vais regarder votre profil de plus près. Merci encore d’avoir pris le temps pour votre témoignage ! Je vous souhaite que votre vie continue sans douleurs 🤍
@@AnitaMgb Merci! Je viens tout juste de me mettre sur les réseaux, alors il n'y a pas grand chose! Mais ca fait 2 ans que je suis Nutri-thérapeuthe. Je vais poster une vidéo demain sur TH-cam sur mon histoire de Spondylarthrite =)
@@lauranenutrition bonjour on vous trouve où sur les réseaux sociaux ? Merci
@@pilipili2540 J'ai aussi publié une vidéo de mon histoire sur ma chaine si ca vous intéresse.
je trouve que tu parles très bien :) j'ai l'intention aussi de décrire en vidéo ma spondy aussi et l'épilepsie à côté que je vis avec. Bon courage, je te comprends complétement.
Merci beaucoup !!
Hâte de voir sa ♥️
Salut, je sais pas si tu rep tjr aux commentaires mais j’aurais bcp aimé te poser des questions par rapport à là douleurs que tu ressentais car peu de gens ont l’air de comprendre la douleur sacro iliaques
Je répond toujours ! Si tu veux sur Instagram Anita.Mgb c’est plus simple
@@AnitaMgb merci pour ta réponse. Malheureusement je n’ai pas Instagram :/ . Penses-tu qu’on puisse communiquer autrement ? Cela m’aiderait vraiment bcp que tu répondes à mes question si tu le peux-tu? Peut-être par mail éventuellement :\ ( il est assez compliqué de pouvoir en parler avec qlq qui le vit sachant que ce n.est pas commun *
@@Yana9519 mon mail est dans la description n’hésite pas à me contacter je répondrai dès que possible !
Je me sens mieux. Je me pique toute les semaines par des infirmières à domicile. Mais si je marche trop longtemps ma jambe se raidi. Après les épreuves de la vie nous avons pas le choix. Mais la bio c est ce qui a de mieux. Merci à vous.
Merci à vous d’avoir pris le temps de laisser votre témoignage ! Je vous souhaite d’allée mieux ♥️
@@AnitaMgb merci beaucoup.
Bonjour Anita tu es d où donc toi tu prends cosentyx depuis combien temps ? Tu as eu aucun effet secondaire ? Tu dis peur d aller au toilette pourquoi?
Je suis de région parisienne. J’ai été sous Cosentyx pendant 2ans et les effets secondaires été terrible. Nausée vomissement prise de poids fatigue chronique … les vomissements été horrible c’est pour sa que j’avais peur d’allée au toilette
Maintenant je suis sous humira depuis janvier et je vais mieux. Les vomissements sont toujours présent Parcontre
Est-ce que la biothérapie a changer quelque chose concernant la fatigue ?
Je dirais que personnellement sa l’a augmenté malheureusement. J’ai jamais été aussi fatigué que depuis que je suis sous injection.
Après c’est mon avis.
Depuis cette vidéo j’ai malheureusement changer de thérapie et je suis sous humira. Bah franchement c’est pas mieux malheureusement !
Courage à vous
Merci... je n'aurais pas mieux résumé... j'ai l'impression de me voir lol...
Merci d’avoir pris le temps de regarder et de commenter !
Je suis contente d’avoir put transmettre sans rien déformé en tout cas ! Merci du soutien 🤍
Bonjour j'ai comme vous main aussi j'ai ostéoporose osseuse c est frit
Bon courage à vous
La maladie est auto-immune mais fait forcément génétique, il y a des malades négatifs au HLAB27 comme moi et inversement des gens non malades qui vont être porteurs. Ils ne comprennent pas le rôle exact du ce gêne mais ça peut être une indication. je voulais juste rectifier cela. A la prise de sang les marqueurs inflammatoires sont souvent normaux dans cette maladie ce qui fait un diagnostique difficile, pour ma part juste une grosse anémie. En tout cas merci pour cette vidéo car la spondy est une maladie méconnue et c'est pas évident à expliquer. Ca a commencé comme toi, la vertèbre entre les omoplates il y a au moins 10 ou 15 ans de plus en plus fort puis il y a 2 ans et demi la maladie s'est "déclarée" du jour au lendemain par le genou, errance thérapeutique, les médecins du fait de mon âge (37 ans) ne me croyaient pas puis toutes les autres articulations ont été touchées et les intestins, c'est l'enfer depuis. Je prends du Celebrex en poussée et je dois commencer la biothérapie mais avec le covid ça a un peu freiné. J'étais auxiliaire de vie et j'ai du arrêter mon boulot.
Merci pour ces informations qui sont effectivement très importante !!!
C’est horrible cet errance ..
j’espère que la biotherapie te soulagera, les douleurs incessantes avec la fatigue c’est vraiment le pire…
Courage à toi ! Je t’envoie pleins de force !
Courage, ce n'est pas facile de vivre avec une spa.
Tu parle de marqueurs inflammatoires, c'est la Crp ?
La biothérapie c'est les anti-tnf ?
J'ai un Crohn et suspicion de Spa non visible en imagerie.
Força é coragem.
Les marqueurs inflammatoires c’est la CRP mais dans certains cas les ferritinemie également !
Non je parle de biotherapie la mienne ne fait pas partie des anti tnf faudrai que je me replonge dans ma documentation pour vous dire la différence !
J’espère que tu trouvera une solution !
Obrigada 🤍
@@AnitaMgb ah d'accord je pensais que c'était un autre marqueur inflammatoire car ma crp est toujours inférieure à 5 et pourtant j'ai des douleurs intestinales dues au Crohn, pas en rémission et pas en poussée car crp marque pas l'inflammation mais pourtant les douleurs sont bien là et il est de même pour les douleurs de spondylarthrite ankylosante qui même si pas confirmé par l'imagerie sont bien symptomatiques alors que la crp est normal.
Du coup je ne comprends plus qui fait quoi et s'il faut forcément un marquage inflammatoire pour révéler la pathologie de Spa.
Je dois passer une coloscopie ce mois-ci et faire des examens avant traitement anti-tnf qui serait apparemment efficace aussi sur la spondy que sur le Crohn mais bon ça c'est selon les résultats des examens si favorable au traitement qui a des effets secondaires.
Obridago é coragem.
Pour certains cas c’est vis sans fin 🥴😤🥰🥰
Oui chaque personne est différente c’est sur !
Je suis sous biothérapies depuis 12 ans, globalement ça va.
Je kiff ton bisounours!!!😍
Merci ahah il est a plus de 15 ans facile 😂
L'excuse de la génétique est toujours avancée.
Par contre, je pense que ça vient d'une allergie à vaccin ou a une molécule ingérée ou un élément toxique dans l'air.
Ou à de la porosité intestinale qui laisse passer des bactéries toxiques, ou un microbiote intestinal défaillant. Plusieurs causes sont mises en avant pour déclencher la maladie, stress, allergie alimentaire, perturbations hormonales, stress, sédentarité... Je pense que la maladie se déclenche à un moment donné sur un terrain déséquilibré.