MA MALADIE LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE| douleurs traitements handicap ?!
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ðĪ
Bonjour Ãmie ð
Je te suis depuis plusieurs semaines et moi aussi j'ai une spa sÃĐvÃĻre et fibromyalgie
Je suis sous bio Amgevita
Ãa remonte le moral de voir qu'on est pas seule.
Bon courage ð
Etant moi meme atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, je souhaitais te partager mon experience, diagnostiquÃĐ HLA B27 et Spondylarthrite il y a maintenant 6 ans , Je suis passÃĐ par plusieurs ÃĐtapes (KinÃĐ, spÃĐcialiste de la hanche, rhumatologue, gastroentÃĐrologue etc) j'avais des douleurs je dirais 12 sur 10. Je suis passÃĐ aux anti inflammatoires mais j'ai eu des grosses douleurs au ventre. Par la suite on m'a prÃĐconnisÃĐ les ANTI TNF j'ai donc ÃĐtÃĐ a l'hopital mais lors de la derniere etapes des vaccins a faire pneumotoraxe etc, j'ai dÃĐcidÃĐ de me renseigner sur l'alimentation anti inflammatoire et notamment en lisant les 800 pages du rÃĐgimes de Jean Seignalet. Force est de constatÃĐ que les douleurs sont passÃĐs de 12 sur 10 Ã 3 sur 10 puis disparaitre complÃĻtement et naturellement sans mÃĐdicaments. Je ne vais pas expliquer les principes de ce rÃĐgimes mais depuis un suivis strict, je n'ai plus d'inflammation au niveau de l'intestin et systeme digÃĐstif, plus de sinusite, plus de douleur cervical, plus de tabalgie, plus de douleur thoracique. Etant dÃĐsormais expert dans ce rÃĐgime anti inflammatoire qui peux mettre en rÃĐmission de nombreuses maladies, je ne peux que vous conseiller de suivre Le regime de Jean Seignalet.
Courageux tÃĐmoignage, j'ai ÃĐtÃĐ diagnostiquÃĐ spa il y a 3 ans , avant 10 annÃĐes de souffrance, je connais l'errance mÃĐdicale. C'est ma rhumatologue qui a trouvÃĐ, j'ai eu une infiltration et je devais commencer la biothÃĐrapies mais j'ai trouvÃĐ le rÃĐgime seignalet. Je n'y croyais pas mais forcÃĐ de constater ça marche!
Aujourd'hui pas de biothÃĐrapies, du cbd pour les douleurs quand je fais des ÃĐcarts au niveau nourriture, les inflammation reviennent dessuite.
De la mÃĐditation et du yoga.
Oui je stress c'est direct gastrique et dessuite aprÃĻs inflammation.
Voilà mon histoire, un diagnostic de ma maladie aussi en plein divorceð . Aujourd'hui je vais bienð .Bon courage à vous
Je me reconnais tellement dans ton rÃĐcit surtout le dÃĐbut . Ãtant atteinte de PR ( polyarthrite rhumatoÃŊde) qui est à mon stade destructeur je souffre ÃĐnormÃĐment et je suis mÊme actuellement en crise sous forte dose de cortisone pour contenir la crise. J'ai eu aussi comme toi des effets secondaires surtout sur mon foie et j'ai mÊme dÃŧ me faire retirer la vÃĐsicule biliaire et j'ai eu une gastrite à l'adolescence car ma maladie c'est dÃĐclarÃĐ Ã la prÃĐ adolescence. Quand j'entends ton rÃĐcit j'ai tellement l'impression que tu dis exactement tout ce que je ressens c'est dingue. Bonne journÃĐe à toi et force à nous ð
Je suis trop content que tu te sente mieux vraiment ! Tu est une super nana !!!ððĨ°ðððððð
Bravo Madame. Votre bon caractÃĻre fait que vous en sortez bien si je puis dire. Car j'avais un ami qui avait la mÊme maladie, il lui avait dÃĐjà changÃĐ une hanche à 35 ans et aprÃĻs il a eu le droit à un changement de vertÃĻbres 5 en partant du cou. Enfin il avait mal aux articulztions de partout, il avait des patchs antidouleur je trouve plus le nom si morphine. Mais comme il avait mauvais caractÃĻre ça l'a pas amÃĐliorÃĐ. Bref je parle de lui au passÃĐ car il a fini par mourir derniÃĻrement pas de cette maladie je vous rassure mais de cancer aux poumons qui est parti dans le foie. Mais quand je vous entends : la fraÃŪcheur que vous avez cela m'ÃĐtonne vraiment car lui c'ÃĐtait pas ça du tout.
Il a eu le droit aussi au divorce.
TrÃĻs bonne vidÃĐo et merci beaucoup
Tu es trÃĻs volontaire, chapeau pour ce parcours et ta dÃĐtermination à aller mieux dans mÃĐdicaments
bonjour moi j'ai la spondy aussi je prend du simponi et mon dos est toujours courbÃĐ
10:47 vous etes courageuse. In chaa Allah vous trouvrer votre santÃĐ
Franchement ton mari a eu tort de te quitter car tu as une force et un charme fou bonne chance à toi et bcp de bonheur âĪ
Super tes vidÃĐos j'adore
Tu as beaucoup de courage et de volontÃĐ.
J'ai moi-mÊme une pidc depuis 2008 trÃĻs handicapante je suis maintenant en fauteuil.
Traitement à l'hÃīpital une semaine tous les mois himunotherapie plus des antidouleurs. Je comprends trÃĻs bien ce que tu supportes.
TrÃĻs bon courage à toi je vais te suivre rÃĐguliÃĻrement.ðð
Bonjour, je suis sous traitement avec du simponi aussi, mais je suis asthÃĐnique depuis mon rhumatisme : jour de repos, + de 8h de sommeil, aprÃĻs manger etcâĶ jâai de gros moments de fatigues parfois intense et je ne sais pas si câest dÃŧ au traitement ou au rhumatismes.
Je suis plutÃīt ankylosÃĐ de la fosse lombaire et des hanches pour ma part jâessaie de faire de la natation/ ÃĐtirements et du renforcement musculaire pour aller mieux car difficile de trouver un kine
Merci pour ce vlog
Perso jâ ai une fibro....je me reconnais dans ton tÃĐmoignage....je suis hyper raide , bcp de douleurs qui sâaggrave y avec le stress... izalgi avec anxiolytique mâaide un peu ðððð
cc oui courage moi aussi avec et 2 hernie disqua les fau aller de l'avant pour nous
Non la maladie ne s arrete pas ya des remissions mais elle nous rattrape quand meme. Helas et on fini avec une colonne bambou ,les biothÃĐrapies c est juste pour les douleurs et vivre mieux mais aucun effet sur le tard
Merci pour toutes tes explications âĪ
TrÃĻs intÃĐressant. Merciiii pour ce partage.
Cc je te comprends telment j'ai un spa mais pas de biothÃĐrapies car mauvaise expÃĐrience alors je ne sais pas trop quoi faire merci pour ton partage gros bisous âĪð
ØĢŲØģŲاŲ ØđŲŲŲŲ . Ų Ų ŲŲ Ų Ų ŲØķŲŲ. ðĒ ØđŲØŊŲ ŲŲØģ Ų ØąØķŲ ŲŲŲ ØŠŲØĩØŲŲŲ.
Je vais dÃĐbutÃĐ mon quatriÃĻme bio... le Rinvok
Bonjour j'ai la mÊme maladie jai une injection hulio 40 chaque 15 jours mais j'ai tjour les douleurs
Bonjour moi je souffre d 'une PR depuis 3 ans j'ai pris du mÃĐthotrexate 6 cmp par semaine beaucoup de corticoide pendant 1 annÃĐe tous les maintenant j'ai des problÃĻmes au niveau du colon je prends rien quand j'ai une crise je ne sais pas quoi faire j'ai des difficultÃĐs au travail "enseignante" je vous ai entendu parler du massage est ce qu'i convient convient à notre cas merci.
Bj par hasard je revois aide moi je souffre depuis 2019 on mâa dÃĐcouvert cette maladie je fais Kine acupuncture câest le cortancyl qui me soulage le rhumatologue et dr traitant ne veux plus trop me donner
En faisant exclamÃĐ osteropose les os trop fragile risque de casser donne moi des conseils dâurgence bas du dos hanche ça commence jambes vraiment pÃĐnible donne moi des conseils
Je souffre beaucoup je travaille j ai tente plusieurs traitements je suis sous rinvoq 15 je me bats tout les jours
La scoliose de la hanche ??
Là moi je suis en arrÊt de travail ... à cause du dos... merci pour ton explication de ta maladie. Moi c'est juste de l'arthrose à 54 ans. Tu es adorable... je crois que je suis en train de tomber amoureux. lol
ATTENTION Tous les rhumato ne sont pas spÃĐcialiste de SPA. Il faut poser la question. Je suis atteinte de SPA et d une maladie gÃĐnÃĐtique yres rare le syndrome d Ehlers Danlos
Bonjour madame j'aimerais bien que vous m'expliquiez sur l'arrÊt de la libido
Plus de dÃĐsir...
Dit moi au et le rhumatologie merci
Amiens ,polyclinique
âĨïļâĨïļâĨïļ
âĪâĪâĪâĪâĪ
mem maladiÃĐ avec moi .de puit 2010
Bonsoir,est-ce que vous avez des dÃĐformations ou non??
Non
Yoga et jeÃŧne
Ton vlog est formidable Emie.
Tu es d'une force morale que je t'envie. Je suis contente que ta maladie se stabilise.
Je voudrais te ressembler. Moi, c'est un cancer mais ce qui me manque le plus, cest parler. Curieux, dirait-on mais l'indiffÃĐrence des proches me fait trÃĻs mal. Heureusement, j'ai ma fille. Mon fils, mon mari= le nÃĐant. Ma famille n'est plus sur terre.
Alors, t'entendre parler m'a fait du bien.
BisousâĪ
Cc Emie, quand je t'entends je ne peux m'empÊcher de me revoir quelques annÃĐes en arriÃĻre. Je suis migraineuse ophtalmique et comme tu le dis si bien j'ai mes deux bras et mes deux jambes...alors oÃđ est la maladie? Quand j'avais une crise (depuis la mÃĐnopause, presque plus de crises), facilement une par semaine minimum pendant des annÃĐes et des annÃĐes, beaucoup de gens autour de moi ne comprenaient pas que je loupe le boulot ou reste couchÃĐe dans le noir. Vomissements, diarrhÃĐes, marteau piqueur dans la tÊte...j'aurais pu m'arracher l'oeil et la mÃĒchoire et j'ai mÊme pensÃĐ Ã me passer par la fenÊtre pour tout arrÊter... J'ai dÃĐmÃĐnagÃĐ et mon nouveau mÃĐdecin traitant m'a prise au sÃĐrieux et grÃĒce à lui j'ai trouvÃĐ LE mÃĐdicament qui marchait. Pas le doliprane que ceux qui n'y connaissent rien me disaient de prendre! Un container de doliprane n'aurait eu aucun effet...Ce mÃĐdicament m'a sauvÃĐ la vie et surtout le moral car je crois avoir ÃĐtÃĐ au bord de la dÃĐpression pendant des annÃĐes. Je ne sortais jamais sans lui dans mon sac. Heureusement je fais partie des femmes pour qui la mÃĐnopause a ÃĐtÃĐ bÃĐnÃĐfique et rien que pour ça je suis contente d'avoir l'ÃĒge que j'ai. Je suis contente que tu aies pu trouver toi aussi le traitement adaptÃĐ car tu es encore jeune avec de longues annÃĐes devant toi. Danse, cours et profite de la vie!ðð Odyle
Bonjour
Que de point commun en ÃĐcoutant ton histoire.... Hormis la piqÃŧre..... Je retrouve tellement de reflexion que je me suis fait.
20 ans d errance mÃĐdical avant le diagnostic.
Le sport est aussi devenu un LIFESTYLE.
Et la aussi, pas grd monde comprends !
Les vacances sont souvent synonyme de douleurs a venir car relÃĒchement au niveau sport ......
Et surtout la solitude..... Car personne ne comprends.... Et franchement ca n interresse pas grd monde de comprendre....
Je suis devenu solitaire.... Et travailleur handicapÃĐ aussi .....
Et comme j ai des performances sportives plutot correct..... Et bien la aussi, on me dit que je ne suis pas handicapÃĐ ......
Je vais conclure avec le : C EST DANS TA TETE ....... Phrase a laquelle je rÃĐpondais que. NON, c etait dans mon cul ( car sacro hyper douloureux) ..... Pas classe mais tellement rÃĐaliste.
Une vie quii aurait dÃŧ Être autrement mais c est ainsi..... Il y a bien pire et ca m a rendu plus fort .... Et plus fragile aussi ....
Merci pour cette video .... Je me sens moins seul .....
Je dÃĐcouvre ta chaÃŪne et ton histoire. Je n'ai pas de diagnostic, les IRM ne montrent rien, pas de HLA B27 mais suspicion de SPA par le rhumato. Mais j'ai surtout des douleurs de tendons et articulaires partout dans le corps mais pas forcÃĐment de raideur aux sacro illiaque (mÊme si je sens que ça va pas si je reste trop inactive ou que je fais la grasse mat... ð ).
Et je dois dire que tes vidÃĐos me font beaucoup de bien (mÊme si c'est pas ma maladie), ça me donne beaucoup d'espoir pour la suite et envie de ne rien lÃĒcher pour trouver le diagnostic (ça fait 7 ans que les douleurs ont commencÃĐes...). MERCI ðĪ
Merci pour ton tÃĐmoignage ððŠ
Bonsoir Ãmie merci pour cette vidÃĐo
Tu a bien expliquer notre maladie
Car moi aussi je souffre de la spa
Je fait toute les 6 semaine mon injection à l'hÃīpital et je revis avec ce traitement (spa diagnostiquÃĐ en 2004)
Merci pour ta superbe vidÃĐo bon courage pour la suite Colette je t'embrasse trÃĻs fort ððâĨïļðđðī
Bonjour votre rumathologue est d'ou ? merci car mon mari de 36ans vient d'apprendre sa SPA
Bonjour non ce n'est pas HBL mais, HLA B 27 moi mÊme atteint.
Une belle cochonnerie
Coucou Emie
Merciiiiiiiiiii pour ces explications
Bisous ðððððððð
Toutes ces maladies invisibles ðĒ quel courage..je suis fibromyalgique..c est difficile au quotidien avec des crises ..je.ne orends rien que du tramadol et seulement du 37,5 ...je fais mÃĐditations..pilates mais trÃĻs mal aux articulations donc pas en ce moment..j alterne avec musculation et cardio en ÃĐcoutant mon corps mais je dois bouger...
Je te comprends ..je vis seule ..j ai peur pour l avenir mais je sais qu il faut vivre au prÃĐsent âĪâĪ
Mon mari a cette maladie depuis 40ans, il a une piqÃŧre une fois par mois et tout va bien, et la maladie n'ÃĐvolue pas, bon courage
Jâai une sep. Handicap invisible relou ms je me bat pr ma fille et mon mari. Je continue à bosser aussi
Je vais suivre tes conseils pour la souplesse. Izalgi notre ami ð courage bisousâĪ
Bonjour, je viens de voir votre vidÃĐo et je voudrais savoir les rÃĐfÃĐrences de votre appareil que vous prÃĐsenter dans celle-ci.
Merci par avance.
Coucou voici la rÃĐf SNAILAX Shiatsu Masseur de Cou avec Chaleur - Masseur Cervical en 3D-Rotation amzn.eu/d/9NRx9Em
bjr Emie, pourriez-vous me donner la rÃĐf. du masseur svp? cdt
Coucou la voici SNAILAX Shiatsu Masseur de Cou avec Chaleur - Masseur Cervical en 3D-Rotation amzn.eu/d/9NRx9Em
ðððððð―ðð―ðð―ðð―ðð―ðððððð
Perso, je suis dÃĐjà suivi pour une maladie neurologie dÃĐmÃĐlyenissante ( sclÃĐrose en plaques associÃĐes à une uvÃĐite bilatÃĐrale etc.. ) et là , la spondylarthrite ankilosante s'est invitÃĐe.
Pour mon traitement à venir, celà n'est pas simple, car le rhumatologue va devoir s'entretenir avec mon neurologue.
Le plus qui me fait mal, ce sont certains membres de mon entourage qui ont osÃĐ me dire sans Êtres renseignÃĐ sur mes soucis de santÃĐ : tu dois faire un effort!.
A leurs yeux d'egoiste, je suis fainÃĐante.
Que dire?
Les seules membres de ma famille qui ont du cÅur et me comprennent sont ma mÃĻre et ma sÅur car elles aussi ont des maladies qui les font souffrires .
Bonjour Ãmie, merci pour cette vidÃĐo, d'avoir ton ressenti et tes conseils sur cette maladie est trÃĻs utile pour comprendre et informer. Bonne fin de journÃĐe ð
T'y devrais faire un jeÃŧne ça fait des miracles.....