1日20時間眠り続ける中学生 100万人に1人の希少疾患「クライネ・レビン症候群」 診断が出づらく周囲の理解が得られない実態【news23】｜TBS NEWS DIG

[@user-ur7qs9cx5z]

周りも大変だと思うし、本人も辛いと思う。

[@m6969_]

この病気に名前がついてなかったら怠け者扱いされてたのが怖いよな

[@neko6ck]

昭和の頃なら「怠けるな、根性が足りてない」と親と教師からの暴力によって無理矢理起こされてたんだろうな

[@yukari-H.S.3.]

3年寝太郎はこの病気やな

[@今から書くことは全て嘘です]

@@neko6ck
👴「昭和の頃にはそんなの無かった💢」
なお

[@flum1620]

普通に考えたら20時間も寝れねぇからおかしいこと分かりそうだけどね

[@upc9665]

まじで話ズレるけど、病名つかないグレーゾーンとか地獄だろう

[@user-bi1yu4ph4v]

最初はお父さんが強くあたってたように、周りからの理解を中々得づらい病気だろうから尚更しんどいだろうなぁ

[@りん-e9s6b]

私も特発生過眠症で中学生のときは寝てばかりだった。靴履いてる間に玄関で寝ちゃったり電車で終点まで寝過ごしたりして学校もほぼ行けなかった。学校いけても授業中寝ちゃって先生や友達に白い目でみられて軽い鬱になってた。
そしたらお母さんが好きなだけ寝ても学校休んでもいいよって言ってくれた。そのかわり今日は必ずこれをやるって目標をなんでもいいから一日一つつくりなさいって。それでプールで運動したり晩御飯を作ったり本一冊読んだりしたらめちゃめちゃ褒めてくれて、一日何もできなかったって虚無感が消えて楽になった。調子のいい日も無理に学校には行かせずにカフェやコンサート、通ってるあみもの教室とかに一緒に連れて行ってくれた。私は今まで学校や部活が生活の全てで、学校行けないことへの絶望感がすごかったから別の趣味や居場所を作ってもらえて嬉しかった。何より、こんなに寝てばかりのだめな娘でも見捨てずに見守ってくれていることが実感できた。
その後、高校は通信制へ。家族や先生、友人の協力もあって現在は大学生になり心理学と教育学を学んでいる。今でも20時間とか寝ちゃう日はあるけど、一日一つの目標は続けていて今日は念願のホールケーキを作作ってみた。
私と同じような症状のお子さんをもった方へ。まずはちゃんと病院に連れていってあげてください。私は病名がわかるまでずっと自分を責め続けていました。先生に怒られても夜ちゃんと寝てるのに…ってすごく悔しくて、友達と同じ時間を過ごせないことが悲しくて、でも全部起きられない自分が悪いと思っていました。それが辛くて、なにも考えたくなくて余計に起きられないという負のループでした。過眠症に何よりも必要なのは周りの理解だと思います。無理に起こすのではなく、まずは起きている間にできることを一緒に考えてあげてください。無理に環境に適応させるのではなく、症状にあった新しい環境に変えてみるという考えを頭の片隅に入れておいていただけたら幸いです。元気に学校に通っていずれは社会に出るという大多数の歩む黄金ルートから外れるのは不安で勇気が必要なことだと思います。それでもきっと生きていさえいれば、遠回りでも何とかなるものです！

[@everyday_cuteface]

素敵なお母さんだしあなたも素晴らしい人だね！！
毎日1つ目標を作るの、過眠症じゃなくても誰でもきっと日々の生活の質があがると思うから真似しようと思う！！

[@rglaykazehaya]

お母さま素晴らしすぎる……あなたもよく頑張ったね

[@YJSNP1]

良かったね！

[@ゆあ-u8z]

お母さんもすごく素晴らしい方だけど、コメ主さんもすごく辛かった中で目標立てたりしてずっと頑張ってて偉いなって思いました…！

[@v_v157]

ええ話や

[@user-lb2er3vw]

お父さんが｢また寝る？｣って言って優しく布団をかけたり、やっと起きた息子にすぐご飯作るねって慣れた手つきで卵を割ったり、もうそういうのだけで泣いちゃう。

[@nanahoshiieeeee]

泣き虫が。
泣きたい時は、泣いていいと思うよ

[@mti25]

@@nanahoshiieeeeedv気質かよ

[@gray-00000]

@@nanahoshiieeeee普通に面白くないからそういう改行ネタやめた方いいよ

[@RR-pm8ie]

⁠​⁠​⁠​⁠​⁠​⁠​⁠​⁠@@nanahoshiieeeee
結構面白かったから、そういう改行ネタ続けてもいいよ

[@蛙-b6h]

@@nanahoshiieeeeeこれは糖質

[@ぽよまる水産]

一見健康なように見える、まだあまり解明されていない病気って当事者は本当に辛いよね。早く病気の研究が進んで、少しでもひろとくんとご家族が楽に生活することが出来るようになったらいいな。

[@もりもり-y6j]

過眠がなければ本当に普通の中学生って感じの子だな
一目見てそれと分からない障害や病気って誤解が生まれやすいし本当に辛いよね、マイナーであればあるほど
若い時間が望まない過眠に潰されるなんて残酷すぎる…難病指定されてほしい
治せないものほど補助が必要でしょう

[@ugagyaA]

ガクガクするほど眠いけど絶対に起きてあれやらなきゃダメだ…みたいな状態が起きてる間延々と続いてるって考えたらめっちゃしんどいな

[@Hanazono_Fuwari]

そりゃ半日やる事あるのにそれが出来ないと考えると……

[@あああ-u3z5w]

自分はここまで酷くは無いけど、診断されて中高が本当に潰れました。周りからも理解されるまで時間がかかりとても辛かった
リチウムを飲むと緩和される症例もあり、自分はそれが効いたので未来に現れる人を救えるために医者になれるよう少しづつ努力してるから、同じ境遇の人がいれば一緒に頑張ろうって強く思います

[@zack-fw1en]

すげえな
頑張って

[@ayami475]

治るのに十数年って…、若いうちに色んな経験や充分な学習ができなかったのに、大人になって突然健常者として見なされるの怖すぎるよな

[@Laurel-2.5clubs]

一度発症すると寛解がないと言われてる疾患もけっこうありますよ。

[@nihilK]

​@@Laurel-2.5clubs
だからなんだよ

[@Pudding0118jp]

​@@Laurel-2.5clubsちょっと論点がズレてるね

[@NCD-b5w]

@@Laurel-2.5clubs
うーん、なんかズレてんな
場違いというか…

[@user-dr9zo5cv9s]

精神疾患とか発達障害とかなにかしら長い病気持ってるひとはこのコメの内容めちゃわかると思う

[@haru-zo8dg]

これに病名つけた医療業界もすごいなあ…色んな症例を研究してくれてる人が世界中にいるんだなあ

[@ハラハラドキドキ-h7b]

身体の異常を色んな観点から分析してんだろうね。
とはいえ、何でもかんでも病気にしてたら、健常者1人も居なくなってしまうけど笑

[@soQuai_ichiba]

​@@ハラハラドキドキ-h7b
世界から健常者が居なくなっても、それでも一人一人の正しい扱い方がわかるならそれで良いじゃないか、と思ってしまう私はエセ理系。

[@hikakimTV]

は？なまけものやろ

[@ptup6367]

​@@hikakimTV
ふとした事から訴えられて人生終了するから気を付けた方がいいよ

[@pkpkmgmg740]

学ぶ時間どころかご飯食べたりするのも不定期だし、寝る時間起きる時間か予測できないのが本当に大変そう。出かけたりなんてほとんどできないだろうし、せめてサイクルとかがわかるようになるといいのにね。

[@TeshisendanDayo]

20時間寝たフリは無理だろ、本当にこの症候群なんだろう
敬語は使わないといけないけど、フレンドリーな取材陣なんだろう
時間かかっても大丈夫だよと言いたい、ゆっくり自分のペースで自分らしい生き方を見つけてほしい

[@Chisa0510]

このコメ欄みててキツかったけど理解してくれる大人がいてよかった

[@櫻坂乃木坂]

人より社会経験詰めなくて敬語もつかえないんだよ、多めに見てあげてくれ

[@oyunkel]

同じような病気の方のブログを見たことがあるけど、学生時代から周りの理解が得られずそのまま社会人となって、通勤中眠いのにバイクに乗って事故に遭って、助けを呼びたかったけど眠すぎてそのまま見つかるまで道路で寝てた人もいるから本当につらいだろうし、勉強して起きて学校行ってるの偉い

[@TOKTlo]

うーん…
これは嘘松w

[@ます-y5j]

嘘松ですね。
ブログがあるって言っちゃってるからねぇ…w
本当ならちゃんとブログ残ってるはずだしなぁ？

[@あああ-l9p5y]

本人の怠惰じゃなくて、症状が判明したのは良かった。

[@ahgjjv]

一日四時間しか起きれないって、ほぼ空腹とか排泄みたいな生理的欲求だけで起きてるんだろうな。

[@mupura5514]

@@ahgjjv
これ確か20時間どころじゃなかった人もいたと思う😓

[@pinesen908]

それですら起きれないらしく...
夢遊病のような状態で栄養を接種したり、トイレに行ったりするそうですよ

[@サラマンダー-q7z]

うんこマシーンってとかこ😊

[@ahgjjv]

@@サラマンダー-q7z とかこ？

[@サラマンダー-q7z]

@@ahgjjv ってこと

[@hmmr5199]

しんどいな…当たり前だと思ってた学生生活、友達付き合いもままならないし、「普通」に起きてたいと思っても体がいうこと聞かないんだもんね…

[@白々々々しい]

体力とか筋力も十分につかないまま大人になるって考えると大変だ...

[@Neverl-kun931]

​@@白々々々しいそれだよな、筋力が落ちたらまともに歩く事すら出来ないから、下手したら介護してもらわないと生活すらままならないよな。

[@555souki6]

将来が心配だよな！
親もずっといられるわけではないからなぁ〜

[@ちょめちょめ-s4j]

どう考えても本人も家族もしんどいな　この世にはいろんな病気がある･･･

[@KUKRLL]

コメント欄に人格疑うレベルの人いるな。
この病気への理解が広まりますように。

[@mohapo904]

本当に辛いだろうな・・・

[@structure4351]

分かりやすい深刻さじゃないからこそ社会からの理解が浅いのが難しいな...

[@structure4351]

@@everyday668 症例の少なさ、実際に言われてるように「だらけてる」と勘違いされるような症状、外傷みたいに見てわかる症状が無いことなどから考えて分かりやすいとは思えないですね。貴方の理解が深いのかもしれませんが

[@Couch-Tomato]

国が難病認定して補助してあげるべきやな。これじゃ普通の人生が成立しない。

[@reu893]

見守るお父さんも大変だなぁ、、

[@すこやか-w2s]

こんだけ眠り続けたら水分補給ですら意識しないと大変やな…

[@natsu1794]

親御さんは、いつか自分が年取って、息子さんが寝てる間に自分が亡くなる日が来て本人が起きたら親はもういなかったという事があるんじゃないかって心配なんじゃないかと思う

[@klammma]

両親が頑張ってくれてるのに対して恩返しが出来てないと思えるのがすごい。いつか出来るようになったらご両親に恩返ししてあげて欲しい。

[@米-q7d]

子供は恩返しなんて考えなくていい。日々精一杯生きてる事が既に恩返し。

[@gekkourui7]

マジで子供がずっと寝てて不登校にっていうのは責め立てるよりも、なんかおかしいと思って欲しい
うちはいじめからの起立性調節障害・発達障害・睡眠障害、おまけで鬱と統失を抱えてたけど学生時代に親はほぼなんもしてくれん、責め立てるだけの不登校児だったけど、大人になって自分で病院行ってからやっと理解してくれたけど本心では和解したとは言えないくらいに恨んでる。当時は狂気握って毎夜毎晩枕元に立ってた。
この親子みたいに健全な関係を作れますように

[@ten2379]

勉強も運動もろくに出来ないのは辛すぎる

[@ああ-i4j7k]

一緒に遊ぶ友だちがいてくれてよかった

[@richapin42]

この子辛そう…。
私は病名はついてないけど、小中学生の時は20時間近く寝てしまって悩んだ時があった。とにかく起きられない。
私生活や学校生活でストレスは感じていた
高校生になってストレスの原因になってた人間関係から離れて少し良くなって、大学生になって親からも離れて一人で暮らし始めてから睡眠に悩むことが減った。
それでも12時間くらい寝る時は寝るけど。
仕事始めてからは、朝が辛い。それに休日に休められない仕事(いつ出勤がかかるかわからない)なので、身体を休められなくてつらかった。
だけど、昼出勤して夜退勤する、休みも呼び出されることがない仕事をし始めたら同じ勤務時間なのに疲れることが減った。
寛解に向けて治療しながら、無理せず、考えすぎず、やりたいことを見つけて、人生楽しもうね。

[@パズル-h9c]

私も動画のような診断はついていませんが、高校生の頃に同じように20時間くらい寝ていて、ひどい時は続けて30時間くらい寝てました。
今大学生なのですが毎日12時間くらい寝てしまいます。1日だけ頑張ったら9時間くらいになりました。続きませんでした…
病院は行ってます。病院では医療としてのアドバイスはあるけど現実に落とし込みにくいものが多くてコメ主様の時について聞きたいことがあります。コメ主様の大学生活はどのような感じでしたか？仕事もご自身にあったものは見つけやすかったですか？

[@fluffy_birdie]

私も20時間ぐらい寝ることがたまに、12-15時間はよくあった人です。
大人になってもあまり改善せず、目覚ましが全く聞こえなくて仕事を寝坊で遅刻するようなこともあり困っていましたが、アトモキセチンという薬を服用し始めてから普通の人みたいな睡眠サイクルになって人生が変わりました。
副交感神経がきちんと機能していなかったのが過眠の原因なのかなと思ってます。

[@sin7716]

ストレスでそうなるって事は結局逃避行動だよな

[@katu2913katu]

病名がわかってよかった、

[@奈良県民-j1f]

実際やって見ればわかるけど、健康な人間が16〜20時間睡眠を毎日ってやろうとしても出来ないよ、甘えじゃない
人間は本来必要以上の睡眠はとれない生物なので、出来る！って人は絶対に体がおかしいので病院に行ってください

[@user-cx7bv2wm5m]

やったんかアンタ

[@わかんないルミー]

寝れないタイミングが来ないんやもんな、しっかり病気なんやろうな

[@rehawayaoku2649]

出産子育てを経て5時間くらいしか寝れなくなってしまった。昔のように長時間寝てみたいけどほんと無理なんだよなぁ

[@奈良県民-j1f]

@@user-cx7bv2wm5mやったことあります！😂
相当疲れた一日はそのぐらい寝れるんですけど、そこから次に起きてじゃあもう1回1度も起きずに同じ時間寝ようってなると無理でした😩

[@奈良県民-j1f]

@@rehawayaoku2649 出産するとホルモンバランスの崩れとかもありますよね…寝たくても寝れないのめちゃめちゃ分かります😭お身体大事にしてくださいね

[@user-zi3qt5ww3i]

起きたら季節が変わってるの凄いな…
1シーズンに服を楽しめるのが1〜2回しかないなんて…

[@しょこ-x3e]

こういう病気ってなんか色々と言われちゃうよね。俺も学校が好きで勉強もめちゃくちゃできる友達が自律性起立障害になって学校にあんまり行けなくなって、それで本人は「早くちゃんと学校行けるようになりたい」って言ってた。けど、周りの友達とかは「どうせ家でゲームしてるんだろ?」とか「サボってる」って言われて、めっちゃ怒ってたし悲しがってた。だから、コメント欄とかで実際にこの病気になったこともない人が「楽したいだけ」とか「やる気ない」みたいなコメントを気安くしないで欲しい。

[@mem.u.]

勉強もできないし働けない。どう考えても自力で生きていけない症状だし、せめて難病指定されると良いですね

[@あま-r2d]

中学生やのに辛いだろうな…。世間の目もあるだろうし…それにこの状態で大学行けたとしても絶対続かないだろうし

[@ちゃい-e5g]

うちの子もそうです
本人も辛いが家族も辛いです
やっと職についても発症したら辞めなければ迷惑になるから
ホント辛いです

[@user-lw6br1ed7v]

こんにちは、孫も　そうです　春から1年遅れの就職、楽しそうでしたが、同僚とのトラブルが　きっかけか、起きれなく成り辞めました、昼夜逆になり、本人も悩んでます、見守るだけでしょうか　切ないです。

[@Nao_notoriko]

コメント欄でも理解ない人がたくさんいて悲しい世の中だなって
症状がついたことで少しでもこういう子の気持ちが楽になればいいな

[@そうたあー]

ホントにむかつく、甘えとか言ってる奴

[@Gigi-dv9uv]

​@@そうたあーそういう人間ほどASDだったりするのかもね。

[@私は自宅警備豚柴犬珠]

甘えているとは思わないけど
この子なりに自立はしないと
いけないし
本人が病気とどう向き合っていくのかが
大切だと思います。
親はいつまでも生きていないし
本人は辛いだろうけど
少しずつでも病気を治したい
社会復帰したいと
人に言われてではなく
自分の意思で動かないとね。

[@Nao_notoriko]

@@私は自宅警備豚柴犬珠この子が病気と向き合っていないように見えましたか？高校に行くために塾に通ったり、将来の夢があったりこの子なりに必死に向き合おうとしてると思いますよ

[@KOUSIROUYADE]

肯定するのも正直説明されても例えば五体満足じゃないや白血病みたいに目に見えるものじゃないから実感湧きにくいし。病気ではないけど世間的に綺麗な人が本心で「私は綺麗じゃない」って言ってそれを信じられるか?少なくとも否定する必要はもっとないけどね。否定なんてスポンサーでもない限りするもんじゃないと思うよ。

[@sxjbk]

ただ怠けてるだけって決めつけんとちゃんと病院に連れて行くんすごい

[@てすぃかつてすぃかつ]

5:02
14年ほどかけて症状が収まった人の話を聞いてみたいわ

[@いも-z3e]

知り合いの娘さんがこれだったな
親御さんが病名を調べていくつも病院かからせて、何とか回復して社会人やってる
でも発症時の親御さんの強い気持ちが、
「うちの子は決して怠けてるわけじゃない」って強い思いがなければどうなってたことか…って思う
普通はなかなかそこまで行動できないから

[@kogetomato]

こういう症例を聞くと三年寝太郎とかの昔話って実話を基につくられてるんだなって思う

[@人生の館]

桃太郎や浦島太郎や金太郎も実話なんだろうな

[@律子-c9l]

人間が冬眠とかあるんだ

[@とこす-c5r]

これ俺も思ってた。

[@natsu1794]

昔、こうゆう病気の女の子（海外）がテレビで取り上げられてたけど、その子は長いと２週間とかもっと長いと1ヶ月近く。
起きてる時間が彼女は、それに対して数日でまた長く眠りについてました。

[@ymt_ymt_ymt3130]

これちゃんとこういう病気だって判明したのがまず良かった…こういう人達の為に福祉とか税金とかちゃんと使ってサポートしてあげてほしい

[@user-FunerealFrieren]

人生で1番大事な時期に…
治ってくれることを願います

[@___llo]

大丈夫。口では"うん"しか言わなくても本当はお父さんにありがとうって心でたくさん思ってます。どうかどうか良くなりますように。

[@kgs7484]

何もできない自分が嫌になるねこれは

[@だんごむし-q9x]

知る事も凄く大事な事だと思いますよ。

[@rrr-po4hr]

冬眠と言われて、一気になるほど、と思った
人間だって生物 本当に色々なことがあるんだな…

[@本気でログアウト中の受験生]

畳で、太陽光がほんのり降り注いであたたかそうで寝心地よさそうな部屋

[@ラーコカコ-o8z]

ナルコレプシー患者です。
学生時代は授業中だけじゃなく、テスト中も眠ってしまって成績は悪くて受験も苦労した。
でもまさか自分が病気だとは思わず(周りからも怠けるなとかたるんでるとか言われてたこともあり)病院には行かなかった。
社会人になってからも日中寝てしまい、上司から病院に行くように指示されて行ったら診断もらえた。
診断もらっても会社からの待遇は変わらなかったけど、前よりは理解してくれる人は増えたし、自分を責めることは無くなってメンタル的には良かったかなと思ってる。

[@chii_gyo]

一番の成長期だし、食事の回数も運動量も足りないですよね。筋力低下などの心配もありますね。
理解されにくい病気を、こうやって配信してくださると、また一つ勉強になります。

[@mrmr888-]

ちゃんと診断ついてよかったね…。地域や担当医によっては雑にやり過ごされてた可能性もあるし…

[@ししし-f4y]

俺の知り合いも一度TH-cam取り上げられて思ったけど、コメ欄解放したら心無い人ばかりだからこういう取材ありきのセンシティブなニュースはコメ欄閉鎖して欲しい。
当事者とその関係者もここを見にこれること考えてコメントして欲しい。

[@啓太坂本]

当事者が今回の動画を見れる権利はもちろんあります。
しかし、コメントを見る権利もあります。
心無いコメントがあり、傷付く可能性があれば、それはこの動画を公開する前に対処すれば良いだけです。動画だけを当事者が見れるように。
コメントが多ければ、この病気について認知も上がるでしょう。
選ぶ権利は、当事者だけのものです。

[@月花-j1i]

私この方と同い年なんですが、ロングスリーパーで12時間とか寝ちゃうんです。それだけでも宿題するのがなかなか難しかったりするのでこの方はどんなにつらいんだろうかと思いました…理解のある方ばかりじゃないってことはわかっているのですができることを精一杯やりたいと思う気持ちを尊敬します。

[@納豆味のキノコ]

睡眠って、みんなが当たり前にとるものだからこそ理解されづらいんだろうね
私も周りのこと受け入れられるようになりたいな
この男の子もご家族も、周りの人も夢叶えて幸せになってほしいなぁ

[@Konatte]

とてもつらいな。1日4時間しか外からの情報を得られず学習の機会がほぼない。成長期の学習能力を十分に活かせない。外出もままならない、成功体験も得づらい。友達との関わりも他の人より1/4の時間しかない、時間が合うとも限らない。つらすぎる。

[@Laurel-2.5clubs]

難病は、患者数の多さとかで指定するのはやめたほうがいい。
難病指定されてない線維筋痛症患者なんて、まともに寝ることもできないほど重症の人が居る。（寛解する人もいれば寛解しない人も居る。）
※若年性線維筋痛症については指定されてる。

[@aimr6981]

そっかぁ。わたしは不眠だけど、過眠もすごい辛いよなあ。
やりたいこともできないよね。

[@chacchimon7066]

一見すると怠け者扱いされそうだけど、普通20時間も寝てられないもんね。
この症例は病名ついて良かったけど、実際病気までいかなくても眠気には個人差があると思うから過眠を怠け者とする風潮が少なくなればいいと思う。
本当、人間個人差があるから自分はそうでも他人は違う事を認めないと。

[@サイクロプス-p3z]

11時間睡眠でも生活にはかなり支障をきたすのに、

[@norwk5989]

多分起きても睡魔がエグいんやろな

[@user-kg3ff9bs8b]

ものすごく可哀想
幸せになれる時がきますように

[@パピコ-w9f]

僕も中学2年生の時この病気が発症して、1年に1,2回二週間から1ヶ月間毎日17時間以上は寝て過ごすことがあって、この状態になってる時は記憶が曖昧でずっと夢の中にいるような感覚で過ごすから、何をするにしても頭に入ってこないし、誰かと話そうとも思わない。今は病院の先生からリチウムを体に取り入れるといいとのことで、毎日薬飲んでて今のところは一年間何事もなく過ごせてる。僕は年に1,2回程度だったから勉強は普通に過ごせてる時にして、今は大学に行けてるけど、人によってもっと酷い症状があったりするから、早くこの病気が治る方法が見つかってほしい。僕の親も最初はいじめられて不登校になってるだけやと思ってたらしくて、強く当たってくることがあったけど、何回もこの症状が起きたことによって、病院を5つくらい巡ってやっと大きな病院の睡眠科に招待してもらって病気の名前を知ることができたから、異常なしって診断されて困ってる人がまだいっぱいいると思う。ただの甘えって言ってる人もいるけど、こういう人は一回でもいいから二週間ずっと17時間以上寝続けることをしてほしい。思ってる以上にできないと思うから。

[@user-xb4ix6nl5r]

ご本人は本当に辛いと思う
生きやすくなるように、理解の進んだ世の中になってほしい
あと、願わくばある日いきなり病気がパッと治ってくれることがあればいいのに😭

[@マジレス-r4e]

親がな

[@プロティンバニラ]

じゃあ将来的にはあなたの職場で働いてもらおうか！理解しなきゃね！

[@user-fw8tq5vp5z]

理解の進んだ世の中とは？

[@itsuki_death]

生活保護があるのでもう大丈夫です。

[@原發光]

寝てるやつ起こすのってストレスえぐいから親すごいわ

[@青薔薇-x8l]

字がすっごい綺麗だね！！
穏やかそうだし。
良くなって欲しいね。14年は長いなぁ。経済的な負担減って欲しいね。心理的な負担も。

[@逃走中-e8n]

オヤジさんめっちゃ優しいな

[@stussyzero8331]

亀田の親父なら許されない

[@aiko-qy7fd]

今の現代社会では病気となるけど食料不足の時代とかだったら冬眠できるってめちゃくちゃすごい新人類だよね。意図的にできればいいのに。

[@ササ-e6m]

最近中学生の娘も眠りすぎ　学校休む日も増えてきてる　休む日は朝起きることはなく18時くらいまで寝ているかな　今日も学校から帰ったと思ったら　疲れた　といってシャワー浴びて夕飯食べながら寝てしまった　喉に詰まると思って何度も呼びかけて飲み込ませたけど眠りに逆らえないようで、食べずにまたすぐに寝てしまった　こうなったらもう起こすことは不可能　夕飯食べずに寝てしまうこともあり本当に心配

[@abopanpo]

今は亡き子供が稀な（世界で数名）の症候群、難病でした。
難病指定されているものとは違い、症候群自体があやふやなものでわからないことだらけだと当時、言われました。
研究が進んで、解明され、お薬が出て、苦しむ方々が当たり前に日々の生活を送れるようになることを切に願います。

[@松尾ゆみ-z1w]

コロナ時期は、3日間くらい1日20時間くらい寝てたけど、珈琲とかで何とか家事してたな。身体が熱なんかで炎症している時はいくらでも寝られる。
安全な環境で、治るのを待つしかないよね。お父さんお母さんのサポートさすがです。

[@あおちゃん-s5l]

ずっと寝てたいと思うことあるけどずっと寝れるのも辛いな

[@H.T-d3f]

うちの息子は現在15歳で高校が始まりました。
毎日12時間寝ても眠いようです。幼稚園では幼稚園バスに乗る前から寝ていて、1度も起きずに寝たまま夕方頃に幼稚園バスで帰ってくる状態。小学生、中学生の授業もほぼ寝ていたようで先生からもいつもその事で話されてました。
生活習慣が悪い、やる気がない等も言われてきました。
最近になりスリープクリニックに通い現在検査中です。
こちらの動画の方まで酷くはないですが、周りの方には理解されないと思います。

[@haruhui4403]

自分も一日２０時間くらい寝てしまう日があったり、時間を意識しないで寝ると１２時間は軽く寝てしまうことから高校までの学生時代は辛いことも多かったなと思います。
私は周りに自分の過眠症？を理解してくれる友人がいたことが救いだなと感じます。この子も親から自立する時が来ると思うから周りに恵まれて幸せに過ごしてほしいなと思います。

[@niku0098]

普通の人よりも人生が1/2なのか・・・大変だ。

[@あーパパ-n2x]

こういう希少な病気の人は研究のために100%支援する国際的なルールを作った方がいいと思う。

[@CIariS]

提案するくらいならまず自分やな

[@コナー-i5c]

@@CIariS
論破したと思ってそう
全くの的外れやで

[@CIariS]

@@コナー-i5c いや、論破云々じゃなくてそんな事言うなら自分もその未来の糧になれよって話してるんだよな。ひろゆき見すぎておかしなってるやん君

[@Shikame_madoka]

​@@CIariS いやどうやってその「未来の糧」になればいいの？
お前も提案するならもうちょっと具体的な案出せよ。

[@CIariS]

@@Shikame_madoka 案…？俺はそんな100%支援する国なんて作ることは不可だと思ってるって最初に言っとくわ。んで、未来の糧って言葉は国際的なルールを作った方がいいって言うくらいなら自分もその政策を携われる人物になれよって話な。

[@qy9et_kayaw]

結構真面目そうやしお父さんはあんまり責めないであげてほしいな。

[@seitokainow]

でも目上の人への話し方とかなってないし圧倒的に経験とか足りてなさそうだからデカい態度取られたら親父も腹立つよ人間だもん
中身のレベルが小学校低学年みたいなもんってわかってても身体でかいから難しいわ

[@mirumiru0720]

ニュースすらちゃんと見れてない人がコメント欄いるのやばいな。

[@ポム-g1h]

これをもっといろんな人に知って欲しい。
自分も中高生の間気持ちが足りてないとか、もっと気合い入れろとかただ怠けてるって言われて、頑張って放課後からでも授業受けて宿題もやって、夏休み中も1人だけ学校行ってやっと卒業出来るようになったけど一部の人から嫌がらせとか、先生やクラスの人たちの態度はすごく辛かった記憶が強く残ってるから、自分だって休みたくて学校休んでる訳じゃない事を理解してほしい。

[@jdhksjdb8683]

お父さんめちゃくちゃ良い人なんだろうな

[@sarit6445]

人生って不公平だよね。生きたい人もいれば死にたい人もいる。誰もが生きててよかったと思える人生になればいいのに。

[@ヨフカシ-i1f]

わかるよ、大変だよな

[@恋々]

難病指定されていないのがおかしい。
ギランバレー症候群、メニエール病などもなぜか指定されていない。

[@aki12160]

メニエール病は症状によっては認知症のリスクも高まるから怖い

[@鏡音リン-s9s]

厚生労働省は、「発症の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養が必要である」という要件を満たす疾患を「難病」と位置付けている。さらに難病のうち、「患者数がわが国で一定数（現在の基準18万人・人口の0.142％未満）に達しない」、「客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している」という要件を満たす疾患を「指定難病」と位置付け、重症患者には医療費の助成が行われている。
とある。

[@Laurel-2.5clubs]

ギラン・バレー症候群もメニエールも患者数が多いから指定されない。
理由は、患者数が多いと薬も安くなるから。
患者数が極端に少ないと薬も開発できなかったりするから

[@shutup_193]

2人とも救われて欲しいな

[@ばくはつぶつ]

冬眠のメカニズムが働くのか。やっぱどんな動物にも共通の祖先がいるんやな

[@tantanmen_pt]

貴重な時間をほぼ全て睡眠に奪われるって、恐ろしいよね。

[@あああ-f2n8o]

真面目に将来どうするんだろう、同年代の子達が色んな環境で成長していく中でずっと寝たきりって相当辛い

[@ねこ-v6z]

眠いの我慢するのって生き物として一番しんどいよね。これは辛いね…医学の発展を願います

[@user-rc4sm5qm7y]

大人ですがずっと怠けだとおもってたけど私これなのかな
何しても眠くて36時間とか寝ちゃうの
調べたら全部症状一緒で。
仕事なんてできないしご飯全然食べる時間ないし
病院いってみようかなこんな病気があるなんてしらなかった

[@Harayowa-NEKI]

こういう気付きがあると勇気を出して出演したひろとくんやお父さんも僅かに報われるよね

[@user-esggsxgbbhi]

毎週そんくらいになるなら睡眠障害確定ですね

[@andante.441]

この病気じゃなくて、過眠症にもいくつか種類があるから調べてもいいかもですよ

[@yukkurityabangeki]

一般人は眠れても13時間だから36時間睡眠できるのは病気確定

[@ams-i1l]

コメント欄にいるようなしょうもない人間が多い世の中かもしれませんが、理解してくれる人は必ずいるので病気と向き合いながら頑張ってください。

[@蒸気カラス]

あまり他人や世の中に期待してもしょうがないよ

[@ams-i1l]

@@蒸気カラス 草

[@蒸気カラス]

@@ams-i1l 林！！

[@可哀想な人-r7r]

主語マジで面白い😂😂

[@sin7716]

理解した所で会社の同僚とかだったら普通に邪魔だけどな
生活保護課に理解されれば御の字だろ

[@tori_chilly]

14年は絶望すぎる

[@Ghostar-uu9ee]

大変な病気だけど無理せず頑張って夢を叶えて欲しい

[@胡麻豆腐-x3f]

この子の不安もお父さんの不安もほんとに痛いほど伝わって辛いな…

[@新食感宣言]

お父さんがまだ若そうだし元気だからいいけど、歳取って来たら大変になるよな。

[@あるうぇん-d4m]

高校の同級生でこの病気の子いたけどトイレとかご飯とか生きるために必要なことは出来るらしいけどその間もずっと意識が朦朧としてるらしい。タイミングも急に来て親の迎えが来たりもしてたからほんとに大変そうだった。

[@あっばおき]

これ、、、普通の人間の1/4しか生きてないも同然なのか....。
現実として現代人間社会では弾かれてしまう....
学習機会も社交性も1/4でしか身につけられない....。
救いがなさすぎる😢

[@つくねん-n5p]

ここまでひどくないけど私も原因不明の過眠に苦しめられていて本当に辛い

[@RenNatume-kh9bc]

もう睡眠の病院行ってますか？
言ってなかったら迷わず行ってください、私はナルコですが検査して診断がつき、異常だとわかって安心しました。ネットに転がっているものは全ての人に現れる症状ではない症状も、病気の条件のように強調して書かれているので、自己判断して異常なかったらどうしようと躊躇わないで！私もすごく葛藤したので。

[@つくねん-n5p]

行きました！行った結果、ナルコでも過眠症でもなかったので辛いです……治療もあまり効いてないけど、できることを全部やるしかない……

[@kent7264]

​@@つくねん-n5p脳波のセンサーつけたりして検査してないの？
脳波のセンサーしないと、診断出してくれないよ

[@つくねん-n5p]

@@kent7264つけたうえで過眠症ではありませんでしたね……
昼の睡眠パターンも関係あるので……

[@つくねん-n5p]

@@kent7264 それもやったけど日中の睡眠パターンの方で過眠症の要件を満たさなかったんです。

[@ゆきだまる_下ネタ系Vtuber]

まじか…
こんな病気があるのか…

[@user-wp9zc1iq2r]

成長期の男の子が、20時間に1回しかご飯もまともに食べられないなんて、絶対辛い、筋肉も落ちちゃうだろうし、、、早く治りますように、、