Merci Emma, Emilie, Louise et Manon ! Merci beaucoup pour vos témoignages ! Vous expliquez très bien, toutes les quatre, ce qu est l état Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique (EM). Merci d avoir donné de votre très précieuse énergie pour témoigner. Vous êtes courageuses , et ça , l EM ne vous l enlèvera jamais. Gardons Espoir !!! Je suis de tout coeur avec vous. Merci à toutes les personnes "valides" qui décident d' aider et de soutenir les malades de l' Encéphalomyélite Myalgique. Tous ensemble, nous pouvons réussir à faire bouger les choses ! (Message d' une EM Sévère , la quarantaine, confinée et alitée 23h sur 24h, depuis 3 ans, suite à une grippe sévère , en bonne santé avant cette grippe ).
Bravo pour cette vidéo. Ce n'est pas évident pour des personnes malades de se montrer publiquement dans toute sa vulnérabilité. Cette maladie prend non seulement tout l énergie des malades, mais en plus elle n est pas forcément visible pour l extérieur. Donc elle est souvent ignorée voire moquée par les médecins ou l entourage. Bravo pour les intervenantes et les personnes qui ont réalisé cette vidéo.
Merci pour vos témoignages, merci de rendre compte de ce que nous vivons. Courage... il faut rester positif malgré cette saleté qui pourrit nos vies, et ça, c'est vraiment surhumain.
Merci et bravo pour ce travail de qualité : le choix des images, le montage, la voix-off fluide et bien sûr les témoignages et leur touche d'espoir. Mobilisons-nous !
Bravo pour cette vidéo 😊. Beau travail de montage, images de couverture subtiles, et très belle voix de radio 🤩. Les intervenantes abordent leurs difficultés avec simplicité et justesse 👌. Courage à elles, courage à nous. A partager !!
Voir , sur TH-cam, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/sfc ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. L Encéphalomyélite Myalgique est reconnue par l OMS . Elle est codée G93.3 CIM 10 en 2021.
Oui, mais certaines personnes ne souhaitent pas se montrer allongées et préfèrent profiter des rares moments où elles sont assises, si elle le peuvent... Ce n'est pas toujours facile de se montrer sous son aspect le + vulnérable.
C est important pour les malades EM Sévère de garder un minimum de dignité. On cache beaucoup de choses ( pour soi , pour les autres ). Car on ne recherche pas la pitié. Et on cherche à se montrer seulement au moment où on se sent le mieux. J entrevois tous les "efforts" faits, juste avant d être filmées ( Emma et Emilie) ou être enregistrée ( Manon ) . Se tenir assise , entre autres , est un bel effort de leur part, qui mérite respect. Pour certains malades EM Sévère , se tenir en position assise ne leur est hélas plus possible (leur énergie disponible est insuffisante pour y parvenir). Bravo. Je suis très admirative de ces 3 belles femmes qui témoignent de leur EM Sévère.
C'est vrai que la position assise pour des em sévère reste rare ... La position assise prolongée pour un em sévère est très pénible .... Après peut être qu'elles y arrivent psk l'une d'entre elles a dit alitée 19h sur 24 du coup peut être que y a des moments où elle arrive à être assise à marcher . Moi ici je ne marche plus dutout
Merci de mettre les malades sévères et très sévères en avant, de leur donner une plateforme pour s'exprimer.
Merci Emma, Emilie, Louise et Manon ! Merci beaucoup pour vos témoignages !
Vous expliquez très bien, toutes les quatre, ce qu est l état Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique (EM).
Merci d avoir donné de votre très précieuse énergie pour témoigner.
Vous êtes courageuses , et ça , l EM ne vous l enlèvera jamais.
Gardons Espoir !!!
Je suis de tout coeur avec vous.
Merci à toutes les personnes "valides" qui décident d' aider et de soutenir les malades de l' Encéphalomyélite Myalgique.
Tous ensemble, nous pouvons réussir à faire bouger les choses !
(Message d' une EM Sévère , la quarantaine, confinée et alitée 23h sur 24h, depuis 3 ans, suite à une grippe sévère , en bonne santé avant cette grippe ).
Un commentaire pour le référencement. Gros soutiens !
Temoignage poignant de 3 jeunes femmes courageuses bravo a elles.....
Bravo pour cette vidéo. Ce n'est pas évident pour des personnes malades de se montrer publiquement dans toute sa vulnérabilité. Cette maladie prend non seulement tout l énergie des malades, mais en plus elle n est pas forcément visible pour l extérieur. Donc elle est souvent ignorée voire moquée par les médecins ou l entourage. Bravo pour les intervenantes et les personnes qui ont réalisé cette vidéo.
Merci pour vos témoignages, merci de rendre compte de ce que nous vivons. Courage... il faut rester positif malgré cette saleté qui pourrit nos vies, et ça, c'est vraiment surhumain.
Il faut être très courageux
Merci et bravo pour ce travail de qualité : le choix des images, le montage, la voix-off fluide et bien sûr les témoignages et leur touche d'espoir. Mobilisons-nous !
Les images du début sont très pertinentes. Elles permettent de bien poser la suite du propos. Beau travail de montage.
Bravo pour cette vidéo 😊. Beau travail de montage, images de couverture subtiles, et très belle voix de radio 🤩. Les intervenantes abordent leurs difficultés avec simplicité et justesse 👌. Courage à elles, courage à nous.
A partager !!
Très bonne réflexion sur la perte de vie sociale et l'isolement, je vis cela... La vidéo est bien claire et bien travaillée Courage à toutes...
force
Merci ! Les malades d'EM ont bien besoin de soutien !
Merci !
Force intérieure à chacun !!!!
( à défaut de force physique...)
Voir , sur TH-cam, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/sfc ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français.
L Encéphalomyélite Myalgique est reconnue par l OMS . Elle est codée G93.3 CIM 10 en 2021.
🙏🏻
Dommage qu'elles témoignent assises, ç'aurait été plus impactant si on les voyait comme elles sont la plupart du temps : alitées.
Oui, mais certaines personnes ne souhaitent pas se montrer allongées et préfèrent profiter des rares moments où elles sont assises, si elle le peuvent...
Ce n'est pas toujours facile de se montrer sous son aspect le + vulnérable.
C est important pour les malades EM Sévère de garder un minimum de dignité.
On cache beaucoup de choses ( pour soi , pour les autres ). Car on ne recherche pas la pitié. Et on cherche à se montrer seulement au moment où on se sent le mieux.
J entrevois tous les "efforts" faits, juste avant d être filmées ( Emma et Emilie) ou être enregistrée ( Manon ) .
Se tenir assise , entre autres , est un bel effort de leur part, qui mérite respect.
Pour certains malades EM Sévère , se tenir en position assise ne leur est hélas plus possible (leur énergie disponible est insuffisante pour y parvenir).
Bravo. Je suis très admirative de ces 3 belles femmes qui témoignent de leur EM Sévère.
C'est vrai que la position assise pour des em sévère reste rare ...
La position assise prolongée pour un em sévère est très pénible ....
Après peut être qu'elles y arrivent psk l'une d'entre elles a dit alitée 19h sur 24 du coup peut être que y a des moments où elle arrive à être assise à marcher .
Moi ici je ne marche plus dutout