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5年前に重症筋無力症を発症しました。気管切開をしました。今も定期的に受診をしています🏥
5年前に、眼筋型MGを発症して、胸腺腫合併で摘出。ほぼ同時に頸部ジストニアを発症して、現在も2つの難病により、易疲労性や肢体の機能、体幹機能、平衡機能など、少しずつ衰えが進む還暦を迎えた者です。なまくら病だと言われる方がおられる様ですが、とんでもない。そんな事を言うご自身が、もしも何らかの難病を発症したらどうされますか?誰でも様々な難病になる可能性が高い世の中です。身体の障害は色んな部分で現れます。
ボクは全身型MGですが、イメージとしては健康な方よりも100倍くらい筋肉が疲れやすいってのはどうでしょうか。誰でも腕立て伏せを500回1000回もすれば腕が動かなくなると思いますが、MG患者は5回ほどで動かなくなる感じです。症状が重い時には全く筋肉が反応しなくなります。まぁ寝て休めば回復する事も多いのですが。
難病の交流会で知り合った人の中にいます。海外に旅行中に、帯状疱疹になり我慢してしまったらしく酷くなってしまい海外で入院して治るのにも時間がかかって痛いといっていました。私もかかった事がありピリピリして痛くて動くのもやっとでした。
わたしもラジオ体操の腕振りがつらかったです、ドライヤーがつらいです。今心臓の周りが引きつり、のどに違和感が出始めました😢
重症筋無力症の症状で痙攣発作はありますか
20歳過ぎたころから一切症状が出ませんでした。現在病院も行ってません。もうプレドニンを飲むこともないでしょう…。子供の頃は薬が苦いってことくらいで、特にストレスもなく、うまく病気と付き合ってたと我ながら思います。今だったら周りの目や疲労感でイライラしたりしてしまうかもしれない。
治ると言う事ですか?そうなら希望がありますよね!
@@心の猫自分も同じ病気ですがこの病気は完全には完治しないようです。ストレスなどが徐々に溜まっていくと出てないはずの症状が急に出ることもあります
@@U.Y-d6b さん^_^返信ありがとうございます🍀そうなんですね、完全には治らないのですね。知りたかった答え明確にありがとうございました🙏
と、言う供述を繰り返しています。
なんか…じゃあどうしろと?と言う話で終わってますけど?解決に至らない。
病気に関係なくみんないつか死ぬ、病気もおまけみたいなもん
医者にスーツって違和感ある
なまけていると誤解される方も悪いよね
筋トレしろよ筋トレ、言い訳してんじゃねーぞ?
クッソ脳筋で草
怠けてるだろ。
5年前に重症筋無力症を発症しました。
気管切開をしました。
今も定期的に受診をしています🏥
5年前に、眼筋型MGを発症して、胸腺腫合併で摘出。ほぼ同時に頸部ジストニアを発症して、現在も2つの難病により、易疲労性や肢体の機能、体幹機能、平衡機能など、少しずつ衰えが進む還暦を迎えた者です。
なまくら病だと言われる方がおられる様ですが、とんでもない。
そんな事を言うご自身が、もしも何らかの難病を発症したらどうされますか?
誰でも様々な難病になる可能性が高い世の中です。
身体の障害は色んな部分で現れます。
ボクは全身型MGですが、イメージとしては健康な方よりも100倍くらい筋肉が疲れやすいってのはどうでしょうか。
誰でも腕立て伏せを500回1000回もすれば腕が動かなくなると思いますが、MG患者は5回ほどで動かなくなる感じです。
症状が重い時には全く筋肉が反応しなくなります。まぁ寝て休めば回復する事も多いのですが。
難病の交流会で知り合った人の中にいます。海外に旅行中に、帯状疱疹になり我慢してしまったらしく酷くなってしまい海外で入院して治るのにも時間がかかって痛いといっていました。私もかかった事がありピリピリして痛くて動くのもやっとでした。
わたしもラジオ体操の腕振りがつらかったです、ドライヤーがつらいです。今心臓の周りが引きつり、のどに違和感が出始めました😢
重症筋無力症の症状で痙攣発作はありますか
20歳過ぎたころから一切症状が出ませんでした。現在病院も行ってません。
もうプレドニンを飲むこともないでしょう…。
子供の頃は薬が苦いってことくらいで、特にストレスもなく、うまく病気と付き合ってたと我ながら思います。今だったら周りの目や疲労感でイライラしたりしてしまうかもしれない。
治ると言う事ですか?そうなら希望がありますよね!
@@心の猫
自分も同じ病気ですがこの病気は完全には完治しないようです。
ストレスなどが徐々に溜まっていくと出てないはずの症状が急に出ることもあります
@@U.Y-d6b さん^_^返信ありがとうございます🍀そうなんですね、完全には治らないのですね。知りたかった答え明確にありがとうございました🙏
と、言う供述を繰り返しています。
なんか…じゃあどうしろと?と言う話で終わってますけど?解決に至らない。
病気に関係なくみんないつか死ぬ、病気もおまけみたいなもん
医者にスーツって違和感ある
なまけていると誤解される方も悪いよね
筋トレしろよ筋トレ、言い訳してんじゃねーぞ?
クッソ脳筋で草
怠けてるだろ。