20 questions about the Ehlers Danlos syndrome
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 12 ก.ย. 2024
- If you have questions regarding EDS about my future, my state of mind, my friend and family circle, or something else, leave them in the comments!
My videos aren't monetized but you can support me here: www.tipeee.com...
To know more, open the description box!
--
Thanks to Nathan, Marie-Hélène, Coralie, Zumba, Cassiopée, Emilie, Lau, Gaëtan, Little Red, Darling, Aurore, Alexandra, Jean-Luc, Angélique, Luce, Éloïse, Stéphanie, Elora, Mathilde, Alice, Elfe de Lune, Cha Pillon, Prissy, Sourie Verte, Angelle, Vincent for their questions.
--
What is Ehlers Danlos syndrome? : • Le Syndrome d'Ehlers D...
--
Questions :
1. What is your disease? (0:14)
2. But actually, what is collagen? (0:41)
3. What if your collagen was removed, you would feel better, wouldn't you? (0:53)
4. Why don't you take collagen pills? (1:07)
5. Is it genetic? (1:19)
6. Can it be treated? (1:30)
7. Is it a serious illness? (2:00)
8. Is it going to get worse? (2:38)
9. Why are you in so much pain? (3:26)
10. If you can't feel your body, how can you feel pain? (4:30)
11. Are you always in pain? (5:30)
12. Does it hurt everywhere? (6:27)
13. How can you have hyperlaxity and still get sprains? (7:11)
14. Why are you dislocating? (7:50)
15. Is it contagious? (8:14)
16. Can you have children? (8:31)
17. Will your children have it? (8:41)
18. Why are you tired all the time? (9:02)
19. Which organs are affected? (9:24)
20. Will you die because of it? (9:41)
--
Thanks to Melye for the subtitles!
--
My name is Margot, I am 18 years old and I have a connective tissue disease called the Ehlers-Danlos syndrome. These videos allow me to talk about my daily life, to make the disease less dramatic and to open people to difference. You can find me every Wednesday at 2pm, and when it's party time on Sundays at 8am.
--
Support me / Badges: herminesed.wor...
Second channel: / @vivreavec1605
Blog: herminesed.wor...
Twitter: / hermine_sed
Facebook: / vivreavecmargot
Spotify : play.spotify.c...
--
You can contact me by sending me an email at hermine.sed@gmail.com
--
Thanks to François for the intro!
His channel: / @francoisbeyond
--
I film with a Panasonic Lumix FZ200.
[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir gratuitement en regardant une publicité sur utip.io/vivreavec
Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥
Vivre Avec Si le SED atteint en majorité le système vasculaire, tu es plus sujet à des anévrismes, etc... Donc pour moi, en peut en mourir !
(bien évidement, tu es sensée être suivie pour ça...)
Super vidéo !!!!!
Je viens d'être diagnostiqué Ehlers Danlos, et quel soulagement d'entendre que, NON, je ne suis pas hypocondriaque :)
Atteinte également d'un SED (diagnostiqué après... 13 ans d'errance médicale^^), je te remercie pour ta chaîne :)
J'en suis à bientôt 15 ans d'errance médicale je suis désespérée...
Alors que je suis en souffrance...
Je viens de passer 11 minutes de bonheur ! J.e me suis tellement reconnu dans tout ce que tu dis, j'ai beaucoup ris et souris, j'ai mème été aux bords des larmes (Tu n'as pas parlé de l'hyperémotivité d'ailleurs...), j'ai passé plus de 40 ans pour un mytho (j'en ai 45), diagnostiqué sur le tard, ça va bien mieux depuis que je sais ce que j'ai ! Un big up à toutes filles atteintes qui souffrent en général plus que les garçons (et sont plus nombreuses)
Là je pense à tous ceux qui n'ont pas été diag SED (notre abréviation) et qui avalent des tonnes de molécules inappropriés pour soigner des maladies qu'ils n'ont pas en fait (polyarthrites, lyme...etc...) avec tout les effets indésirables qui vont avec pour un résultat douteux....
Toi t'es une championne parce que tu parles de nous avec tellement de fraicheur et d'espièglerie que je me sens moins malade !
Mercix1000
Très intéressant, je ne connaissais pas cette maladie, et c'est vraiment bien de nous l'ouvrir via des vidéos. En plus, tu nous expliques très bien, de façon très claire. J'aime beaucoup ! :)
Kulture-moi Merci ! :)
"Je peux aller à des soirées, je peux faire des partiels !" Tu m'as beaucoup fait rire, et tu m'a appris des choses. Je découvre ta chaîne et je m'abonne, simplement parce que tu m'as l'air d'être un bout de femme dynamique et ça me plait !
Merci pour ta vidéo. Diagnostiquée depuis septembre 2015, je trouve tellement compliqué d'expliquer à mon entourage ce que je vis, ressens... Je la ferai certainement regarder à mes fils pour qu'ils comprennent. Pour l'instant ils n'ont aucun symptôme, je croise les doigts et même les orteils, l'avantage d'être hyperlaxe! Prends soin de toi... J'ai trouvé ta vidéo via FB et une association de SED...
Je trouve tes vidéos géniales! J'ai découvert récemment que j'avais le même syndrome (à 34 ans, il était temps) et ça a été une révélation: ça explique tous les soucis de santé que j'ai jamais eu tout au long de ma vie!! Finalement, contrairement à ce qu'on me disait souvent je ne suis pas une petite nature! Lol! En ce moment je souffre d'une énorme hernie discale que je me suis faite à cause de mauvaises positions prolongées à cause d'un syndrome fémoro-patellaire des 2 genoux! Et oui, c'est magnifique le SED! Les entorses, et luxations/subluxations j'en ai eu toute ma vie, et parfois plusieurs en même temps. Les gens comprennent pas et te disent "Quoi, encore! Décidément tu les collectionnes!"... Et jamais aucun praticien ne m'avait parler du SED, c'est peu connu et c'est bien dommage! "Heureusement", ma sœur a rencontré des supers soignant dans un centre de rééducation qui lui ont parler du SED, constatant ses nombreux symptômes. Et comme j'en avais des semblables, c'est elle qui m'a dit "Mais Audrey, tu crois pas que toi aussi tu aurais cette maladie rare?!" Et voilà comment à 35 et 34 ans nous avons découvert que nous souffrions du SED... Heureusement j'ai hérité de certains des rares "avantages" à Heler-Danlos: la peau ultra douce, l'ouïe sur-développée et le goût et l'odorat aussi sur-développés... Enfin ça c'est pas toujours un avantage: les parfums des gens m'agressent souvent, et les mauvaises odeurs qu'on peut sentir dans les transports, la rue, les endroits confinés sont parfois vraiment écœurantes! En tous cas, merci de faire connaitre notre maladie rare aux gens. C'est une pote qui m'a parlé de ta chaîne quand je lui ai dis que je souffrais du SED. Donc voilà pour ma part! Bisous à toi, comparse de maladie!
Le fait que tu arrives à en rire, à en sourire, c'est juste magnifique !
Quelle belle manière de présenter ce syndrome qui nous fait tant souffrir. J'ai adoré cette vidéo qui expliquera désormais au monde qui m'entoure ce que je n'arrive pas à dire ;) bonne continuation et plein de courage (parce qu'il en faut ;) )
merci :) vraiment merci je suis actuellement en peine errance médical... mais tu m'a remonter le moral tu es génial limite j'ai envie de chialer quand je me rend compte que j'ai enfin trouver des gens comme moi ou qui on était dans ma situation actuel.Merci et courage !!
J ai aussi le SED et tu m’a apprit beaucoup de choses super vidéo ❤️
MERCI BEAUCOUP pour cette vidéo !
Sache Hermine, que je fais référence à tes vidéos aux personnes autour de moi!
Je leur dis de venir sur TH-cam te voir, pour comprendre ....
Car comme tout le monde le sait, les gens autour de nous ne comprennent pas la plus part du temps!
Tes vidéos sont très bien faites, sont simples et à la porté de tout le monde niveau compréhension de la maladie!
Alors merci beaucoup beaucoup !!! il est vrai que quand tu parles on dirait que c'est moi qui m'exprime ....
Je suis actuellement dans une passe compliquée, mes doigts me font terriblement mal mais je tenais tout de même à te laisser un commentaire pour te REMERCIER;
GROS BISOUS
Mmlilifu Merci de ton commentaire, il m'encourage à encore continuer les vidéos..
Dans dix jours je posterai une nouvelle vidéo de questions sur le SED, et encore une autre est prévue.
Prends bien soin de toi, j'espère que tu iras vite mieux.
Vivre Avec Je suis contente que cela t'encourage à faire encore et encore des vidéos, en plus elles sont de qualités et tu es tellement positive, alors que ce n'est pas tous les jours faciles (in) !!!! je vis la VIE comme toi et parle comme toi de la maladie !!!! Je suis heureuse de t avoir rencontré ! Je viendrais te contacter en message privé, j'ai quelque chose à te dire, à partager ... bise :)
Mmlilifu Pas de soucis, à tout bientôt alors :)
Je me suis un peu retrouvée dans certains de tes propos. Je suis atteinte d’une Polyarthrite Rhumatoïde. Ce n’est pas la joie… C’est un défi au quotidien, certains jours plus durs que d’autres… Je suis heureuse que des TH-camurs parlent haut et fort de leurs problèmes de santé. Ça permet à certaines personnes de comprendre ces handicaps invisibles, et d’autres de trouver des semblables avec qui parler de leurs douleurs. Je te remercie de tes vidéos et de ton travail de démystification de la maladie. Après tout, si on en parle pas, personne n’en saura jamais rien.
Je t'ai découvert car une amie a le SEDh et elle pense très fortement que moi aussi, et elle m'a dit de me renseigner et de regarder tes vidéos !
Une amie très chère qui est atteinte du syndrome d'Elher Danlos m'a dirigé vers ta chaîne TH-cam. Tes vidéos sont véritablement géniales et présentées de façon élégante avec des explications très claires! Je t'ai découverte avec celle sur la théorie des cuillères et j'avoue que ça m'a permis de comprendre beaucoup de choses! Je n'hésiterai pas à recommander ta chaîne tout en continuant à regarder tes vidéos! Dans l'immédiat continue sur ta lancée et je te souhaite surtout le meilleur dans ta vie. Je ne te souhaite pas bon courage par contre, je pense que tu en fais déjà preuve de beaucoup. :)
J'ai les symptomes.Tout enfant je me suis sentie différente, fragile et m'écartais des gens agités. Souvent des torticolis des migraines, problèmes viscéraux....Depuis que j'ai eu des chirurgies d'endométriose. C'est insupportable, les douleurs associées. Je suis hyperlaxe, c'était la fierté de mon entourage ! Me faire faire des acrobaties !j'ai les veines fragiles, des bleus, mon dos se détraque sans cesse, et toutes les articulations des membres. J'ai des enfants, j'ai fait des hémorragies, pour accoucher.J'ai mon cas qui s'aggrave à cause de la fonte musculaire et la sédentarité, c'est grave depuis les chirurgies...Avant, je bougeais et travaillais car je maîtrisais les douleurs musculaires et articulaires étant habituée, obligée de me reposer plus que d'autres.. L'endométriose m'a détériorée. On pense que j'ai de la névralgie pudendale. Je ne crois pas . J'ai toujours eu des douleurs handicapantes. J'espère que mes enfants ne seront pas ennuyés, j'ai un garçon hyperlaxe. Est ce qu'il existe un bilan sanguin pour détecter l'anomalie génétique? Le médecin généraliste connait-il? J'ai été guidée sur ce syndrome de Ehlers- Danlos par des personnes dites fibromyalgiques et ayant de l'endométriose ou fibromes, syndromes où l'on ne trouve rien, la raison.
Je suis très impressionnée par le calme, l'assurance et la joie de vivre que tu dégages alors que tu parles de choses qui nous semblent, à nous pauvres petits humains sans gros problèmes, presque insurmontables !
Pour ma part je t'ai découverte grâce au dernier "Pavé dans la mare" de Ginger sur les youtubeuses.
Solène Ourvois Merci de tes gentils mots, ils me réchauffent le coeur ♥
Tu es tellement choux comme personne j adore tes vidéos je les regarde depuis maintenant 4 ans 😍😍😍😍!!!
Tu es très joyeuse donc quand on regarde tes vidéos(je viens juste de découvrir ta chaîne) on a pas l'impression que tu parle d'une maladie!! Tu as beaucoup de courage et tu es très jolie en plus!!
tes vidéo sont super ! je suis moi aussi atteinte de ce syndrome, diagnostiquer en 2008, et toujours maintenant j'ai du mal à expliquer cette maladie au gens. Je montrerais tes vidéo a mes amis pour qu'ils comprennent ce qu'est le syndrome d'Ehlers-Danlos. :)
Encore très bon travail, et courage pour la suite :)
Merci pour tes videos j'ai étais diagnostiquée ya 3 semaines cela fait plus de 10ans que je suis malade et moi aussi j'en es vus des médecins des spécialistes et tout comme toi j'en es entendu c'est dans la tête madame merci pour tes vidéos cela m'aide à comprendre ceux qui m'attend!!!!!!
pacificateur99 Je t'en prie, j'espère que tu es un peu rassurée !
Je trouve que cette vidéo est très bien expliquée et les questions sont généralement celles expliquees dans la vidéo. Comme ca je peux envoyer la vidéo à mes proches..
Je suis aussi atteints d’Ehler-Danlos, c’est agréable de voir qu’on est pas tout seul à vivre cette maladie ! On est souvent pris pour des malades mentaux par certains médecins et souvent mal orienté, c’est pas facile tout les jours !
Bravo pour tes explications et ta bonne humeur.
Je viens de te découvrir grâce à Ginger. Je suis impressionné par ta joie et la distance que tu arrives à prendre avec ta maladie. Keep goin' , good job !
Julien Ferreira Merci beaucoup ! :)
vraiment parfait MERCI beaucoup pour cette vidéo. je t'ai découverte grasse a DEBORAH SCHATZI . c'est une youtubeuse vraiment admirable qui m'impressionne beaucoup de par ça façon d’être, son courage, et elle a un petite quelque chose qui est touchant pour moi et elle me fais voyager d'une certaine façon. voila. mais vraiment trop top comme vidéo tu explique très bien et tu es très complète merci pour m'avoir informer sur cette maladie. c'est dommage qu'il n'y est pas plus d'information disponible à sons sujet.
Edwin Kocher je m'attendais pas à voir mon nom ici ; merxi beaucoup de ton soutien ça me touche beaucoup ; et je suis vraiment heureuse de voir que vous avez suivie mes recommandations c'est vraiment une personne formidable !
Merci pour cette excellente description, et pour votre sourire.
Bon courage
Le mari d'une EDS
Damien DECAUX Merci de votre passage :)
:)
je aussi le syndrome d'Ehlers Danlos et je me retrouve dans tous se que tu dit, et malheureusement on est pas pris au sérieux par certains médecin ou personnes de notre entourage (qui ne connaissent pas se syndrome) c'est parfois très dur, en tout cas ta vidéo résume très bien se qu'on peut vivre au quotidien, un grand merci à toi de faire connaître se syndrome :-) bon courage à toi ;-)
Je te comprends toute les symptômes que tu as je les ai. Ma vie ressemble beaucoup à la tienne. Je sais que je suis hyperlaxe avec 9 au score de Beighton. Nous ne savons pas si j'ai se syndrome il faudrait que j'aille faire des tests. Mais il faut d'abord que j'attende la fin de cette année de voir si mes douleur s'améliore. En tout cas je te soutiens. Bravo pour ta vivacité 😄😄
Salut, c'est super la vidéo, réponse au question "comment je t'ai découvre" - j'ai regarder le TikTok et la une perssone a mis le "#" Syndrome d'Ehlers Danlos - vivré avec, comme je n'aime pas embêter les gens, je me dis je vais me renseigner sur TH-cam et voila, j'espere que je vous pas trop embêter avec mon commentaire :) Bon courage et continuation.
haha j adore ! j ai l impression de m entendre parler à mes amis ! tu est super mature pour ton âge 😘
+Manu Z. :)
Coucou ! Ta chaîne est vraiment intéressante, ça permet d'avoir un bon point de vue sur une maladie méconnue !
Je n'ai pas de SED mais une myopathie métabolique (pas à un niveau grave ouf) mais ça me fait la même chose que toi au niveau des douleurs, le fait d'en avoir au quotidien et que quand elles sont pas fortes on les sent quasiment pas, mais pourtant elles sont là, et que certains jours elles sont beaucoup plus fortes ! Bon après moi ça touche les muscles pas le collagène donc ça doit pas être les mêmes douleurs, mais je me suis sentie "comprise" à travers ta vidéo, et ça fait du bien ^^
J'aime beaucoup ta façon de parler de la maladie, tu portes en toi beaucoup d'espoir. tu es admirable et adorable 😘
Comment je t'ai découvert : comme je te l'ai dit sur la première vidéo que j'ai vu de toi, une amie l'a partagée sur facebook. Et moi qui souffre beaucoup depuis plusieurs années je me suis retrouvée en toi, et ta vidéo m'a beaucoup touchée
Ça fait tellement du bien d'être comprise..
j'ai 17 ans et ça fait deux ans maintenant que j'ai le SED et beaucoup de mes proches pensent que j'exagère ou que je ramène tout à ça (comme par exemple les douleurs constante, ma fatigue presque permanente et mon incapacité à tenir certains objet) moi aussi je suis du type Hypermobile et pour ma part c'est mon estomac qui en souffre le plus au niveau des douleurs et mes doigts au niveau des articulations..
ta vidéo a répondu à beaucoup de question que je me posais, merci mille fois!
Merci pour ton témoignage ! J'ai commencé un fil sur twitter : twitter.com/Hermine_sed/status/788510443291762693
Est-ce que je peux partager ton commentaire en l'anonymisant ? :)
merci pour ta vidéo, trop peu d'informations ou de vidéos sur le sujet
TOTORO en fond 😍♥️ :'D Merci d'avoir répondu à ces questions!
Je découvre ta chaîne à l'instant grâce au site Madmoizelle.com, en général je ne laisse pas de commentaires sous les vidéos que je regarde mais là, wow, je suis admirative ! Je n'avais certainement pas ta maturité au même age, chapeau ! Tes vidéos sont bien montées, tu expliques bien les choses, et tu as le sourire ! C'est vraiment agréable ! Je te souhaites beaucoup de bonnes choses et je m'abonne, évidemment ! ;)
+Maelenn bgl Merci de ton tout gentil commentaire et bienvenue alors !
Bjr je suis une abonné et je suis atteinte ainsi que mes 3 fils du SEDH.Ma soeur est morte d'une rupture d'anévrisme il y a bien lomptemps😧.On pense quelle avait le SED vasculaire. ...petite précision mon fils a le SED avec des apnée centrale du sommeil et c'est très rare.sinon continue comme ça malgré ta maladie (et la mienne) tu est très en forme Bravo..!Sinon continue comme ça😊
Bonjour ! :)
Je trouve que ta vidéo est bien expliquée. le principe de question après question est très intéressant (on s'y retrouve facilement). :)
je trouve également que tu as une façon de parler assez apaisante. (ce n'est que mon avis mais je trouve agréable de t'écouter) continue comme tu le fais, c'est très bien.
Pour répondre à ta question de "comment m'avez vous découverte" et bien au départ je voulais me renseigner un maximum sur le SED car j'ai une amie qui en est atteinte et je voulais vraiment la comprendre au maximum. Je suis tombée sur ta chaîne au fil de mes recherches. :)
Au fils de mes recherches et de part mon amie en question, je me suis rendue compte que ce qui me semblait normal depuis toujours est en fait pas mal de symptômes du SED hypermobile. Pour l'instant je n'ai pas encore diagnostic mais mon médecin traitant pense aussi au SED ainsi que mon kiné. On fait encore pas mal de recherches car il existe énormément de maladies des tissus conjonctifs et veut procéder par élimination.
Toujours est-il que tes vidéos m'aident aussi à rester positive face à tout. ça. Merci beaucoup.
bravo à toi moi aussi on m'a dit que j'avais cette maladie bon courage et merciii pour tes infos utiles je me sens vraiment plus rassurée 😊 👍+1
Super ta vidéo, j'ai appris beaucoup de choses! On peut dire que tu l'as Danlos... HAHA, HAHA, Ok non. Je sors... Mais en te souhaitant bonne continuation et merci aussi pour ton enthousiasme et ton sourire contagieux !
Je t'ai découvert car je m’intéresse à cette maladie (ma meilleure amie est aussi atteinte) donc j'ai simplement fait une recherche sur internet, je me suis d'abord documentée sur le site de professeur Hamonet, et ensuite je voulais voir une vidéo et je suis tombée sur ta vidéo. Très intéressant à écouter ! :)
+Sopie96 :)
+Sopie96 :)
Très bien expliquée. je connaissais déjà ce syndrome car ma copine est atteinte et c'est toujours bien de connaître un peu mieux cette maladie.
Gunit785 :D
moi aussi j'ai cette maladie et tu c'est tres bien l'expliquer
Bravo pour ta vidéo qui explique plutôt bien le syndrome sans le dramatiser !!! Je suis également atteinte de ce syndrome et je trouve ça sympa quelqu'un qui en parle de façon simple !!!
+Anne kat Merci ! :)
un grand MERCI très bien expliquée avec un grand sourire de l'humour, bravo
Je t'ai découvert grâce à Ginger, et j'adore tes vidéos, elles me redonnent le sourire :) ❤
Bonne continuation, et bon courage ❤❤
NekoChiwaNya Merci de ton gentil commentaire ♥
Salut je t'ai découverte grâce à la vidéo de dans son corps. Beaucoup de femme de ma famille ont le symptôme niveau 6 mes 3 tantes ma sœur mes cousines ma mère et deux de mes cousins. Je n'ai personnellement pas pu aller à Paris faire les test j'avais un bébé en bas âge mais j'ai peur d'avoir le symptôme aussi. J'ai toujours eu beaucoup de migraine de grandes fatigue et je me cogne toujours à tout partout et je fais souvent tomber les objets car je me repère très mal dans l'espace. Merci pour ta chaîne elle est fascinante !
bonjour
je viens de decouvrir ta chaine et comme toi je suis atteinte du sed et helas peu de personnes ne comprennent se que j,aiou croient meme que j,exagere
courage a toi
et une abonnée de plus !!! je t'ai connus grâce à ta dernière vidéo sur les cheveux !!! bisous
J'ai découvert ta chaîne grâce à MonsieurBigB, et je ne suis pas déçu ! Tu fais de bonnes vidéos, c'est intéressant ! Et puis comme tu es de bonne humeur et que tu souries tout le temps, c'est très agréable à regarder ! :D
Tony Podcast Alors je vais continuer de sourire, merci de ton message :)
Vivre Avec Ah ah de rien, et ne t’arrête pas de sourire ! :)
Mais je compatise! Car en souffrant de la fibromyalgie, j'ai mal partout tout le temps !
Je t ai trouvé en tapant le nom de la maladie car j ai été diagnostiqué Je savait pas trop ce que c était on m avai d abord dit que j avait la fibromyalgie Mai j ai vu un spécialiste en rhumatologie qui as lui même cette maladie et qui a aprofondie des étude sur cette maladie maintenant je sai que je ne suis pas folle et que mes douleurs son réel
Je viens de te découvrir grâce à Prince et Princesse, et j'en suis bien content ! :)
+Fou Dubulbe :)
Vu que tu as mal tout le temps, est-ce que quand tu as mal "un petit peu" tu considères pour simplifier que tu n'as pas mal comparé à quand tu as très mal ?
En gros est-ce que pour "simplifier" tu dis/pense parfois que tu n'as pas mal ?
Ta chaine est un must.
+Lycaje Minoletti Oui, ça m'arrive, même si je dis plutôt "je n'ai pas trop mal" ou "je n'ai presque pas mal" :)
bonjour , j ai decouvert cette video parce que malheureusement j ai des connaissance qui sont dans ton cas et meme de la famille donc je regarde le plus possible pour me tenir au courrant et commence meme a me poser des question pour moi meme , vous etes bien courageuse , ...
Bonjour à toi. Je me retrouve bien dans tes vidéos. Puisse que diagnostic polyarthrite seronegative quelques années mais ça ne coïncider pas. 😕
Je viens d'être diagnostiqué SED H et sama et là tout est dedans. J ose espèrer que les soins seront efficaces pour retrouver une qualitée de vie. J'aimerais pouvoir reprendre un travail. Beaucoup d'angoisses d'avoir transmis à mes enfants !
Tu es super courageuse 👍 j'aimerais beaucoup passer en mp si tu le veux bien, je crois que tu serais de bon conseils.
Bonne journée
Ma mère a la même maladie que toi et je possède le gêne mais chez mon frère il commence a se manifester mais pas sur moi pour l'instant j'ai de la chance j'espère que il ne se reveillera pas 🙏🙏
Un question que je me pose à propos des médicaments, sur quoi ils basent principalement, des anti-douleurs je suppose, non ? Genre opiacé et co .?
Je t'ai découvert grace à Licarion 😁
Salut, aufaite je t'ais découvert grâce à un youtubeur (Dans ton corps). Et une question : tu sais si ta maladie affecte ton espérance de vie ou ta longévité ?
Merci, pour la vidéo, mais qui diagnostic cette maladie ??? Merci beaucoup.
salut j'ai aussi le syndrome d'éhlers-danlos j'aimerai avoir des conseils on peux se parler sur les résaux sociaux.
elle est super génial ta vidéo sur le syndrome continue comme ça
Moi je aussi g cette maladie et je suis d'accord avec tout ce que tu a dit
Ton petit résumé est parfait. Par qui te fais-tu soigner. Par chez moi, c’est désert et l’hôpital de Garches, les secrétaires sont impolies et mal aimable. Donc si tu peux me dire qui voir, ça serait cool. Je viens de Bretagne. Merci à toi.
J ai cette maladie et personnes ne comprends se que je vie je sais pas a qui parler j ai un fauteuil depuis 4semaine déjà
Peux tu utiliser la pilule contraceptive, sans aucuns risques, comme une personne non atteinte ?
Tu es très courageuse ! Courage à toi !
Ps: si tu peux essayer de me répondre plutôt rapidement ça m'arrangerai stp 😬😅
je t'ai découverte avec la vidéo que tu as faite en collaboration avec beauté by Justine et Ester se sentir Belle. J'ai une question : Ta maladie est apparue il y a trois ans mais avant tu avais déjà des douleurs inexpliquées ou elle est apparue d'un coup ?
borrel marianne Je note pour la prochaine vidéo, merci ! :)
C une maladie qui n'apparait pas comme ça on nait avec
coucou merci pour ta vidéo as tu fait un test du sommeil? voir si tu ne fait pas d'apnée ou autre ? coté douleurs je compatis étant fibromyalgique je souffre tout le temps de partout fatigue chronique également je sais que je n'est pas ton syndrome car la liste que tu m'avais donnée y'a des concordance mais pas pour tout ^^ j'envie ton moral d'acier tu as malgrée tout une joie de vivre qui fait plaisir
kalyluna25 Je n'en ai pas passé personnellement, mais je sais que ça se fait et que la qualité de sommeil d'une personne SED est très médiocre..
Merci pour ton commentaire, je t'envoie plein de douces pensées !
je te conseil d'en passer un je doit également en faire un car le sommeil est catastrophique depuis toujours mais c'est aggravé depuis un peu plus d'un an ou je ne dort que avec des somnifères sans sa c'est nuit blanche sans arrêt :( douces pensées à toi aussi courage ^^
Slt Hermine (D'ailleurs excuse moi pour la faute sur ton prénom lors de mon précédent com...).
Pourrait tu parler de la forme vasculaire et/ou me donner un lien qui pourrait me mettre en contact avec une personne qui ai cette forme?.
merci bcp.
la bise du 37!!.
Oskour, maintenant j'vais avoir l'impression d'être atteinte de cette maladie parce que je suis un petit peu hypocondriaque a l e d
lorsque tu dis que tes muscles sont contracter en fait tu vie un peu la même chose que la fibromyalgie. Les muscles vont se fatigués très vites et lorsqu'il on utilisé leur maximum d'énergie, il se crispe, car épuissé, comme si tu t'avais entraîner très dur. Ton muscle produit de l'acide qui se cristalise dans le muscle, cela créer une douleur. Ton corps envoie un messge a ton cerveau d'envoyer plus de sang à ton muscle pour qu'il récupère en énergie mais ton coeur ne pompera pas plus de sang. Donc ton muscle de recois pas ce dont il a besoin pour se rétablir. Ce qui cause l'inflammation des muscles et ce qui est très souffrant! Lorsque tes muscles sont endolories depuis longtemps, par la suite c'est les nerfs et les tendons autour du muscles qui fini par compenser et qui deviennent eux aussi douloureux! Ce qui cause des douleurs également au articulations car les tendons ratache les os ensembles afin de se mouvoir! C'est des ces périodes qu'ils t'est essentiel de boire beaucoup d'eau et manger des repas équilibré, protéine et glucide pour aider tes muscles à se rétablirs.
Bravo pour ses videos optimistes
Je t’ai découvert par recommandation de TH-cam après avoir regardé les vidéos d’Alistair.
Coucou Hermi! Je comprend ce que tu veux dire sur les douleurs, à moindre échelle, j'ai des maux de ventre très souvent, et quand je fais une colite (rarement à présent) , je suis au fonds de mon lit alors le reste du temps quand je peux vivre ma vie je n'y pense plus.
J'ai eu envie de te faire *une accolade*mais faut de pouvoir la faire en vrai je te l'envoie par la pensée. ça y es tu l'as reçu?
Bisous
PrissyBOOKS Tu as complètement compris ce que je voulais dire :)
Et j'ai reçu ton accolade, ça fait du bien ! :)
Salut à toi :) Ta vidéo est très intéressante et je suis admirative de la force que tu dégages ! Je me permets de t'écrire car ma chaîne traite du thème du handicap, n'hésite pas à y faire un tour si cela t'intéresse ! Tu as dès ce soir une abonnée et un like en plus ;)
je pensais en être atteint parce que j'ai parfois de grosse douleurs seulement aux genoux et parce que j'ai comme des luxation sur toute les articulation quasiment
Merci
Est-ce que ce syndrome peut se manifester après un événement important physique ? Parce que j'ai toujours été super souple (mes physios parlent aussi d'hyperlaxité) mais les douleurs que j'ai un peu partout (principalement au dos depuis mon opération) jusque là, on trouvait une raison à cause du dos. On dit que ça rayonne. Ou que c'est lier par tel muscle ou tel nerf... Mais dans la majorité de tes symptomes je me reconnais sauf que la majeure partie de tout ça, c'est apparu seulement après l'opération. Mes médecins n'ont jamais compris ce qu'il s'est réellement passé pour que j'en sois à ce stade, alors je me demande si ça peut apparaître suite à un gros changement physique tel une opération ?
(ma pauvre j'espère que tu comprendras la question parce que j'ai l'impression quelle est super complexe xD)
Bonjour moi aussi j'ai d'ehlers danlos est ma puce de 1ans la aussi
9:24 ou peut-être que la contraction involontaire de certains muscles dont tu parlais entraine une dépense d'énergie supplémentaire.
En tout cas, très instructive cette vidéo.
Pidaanma Peut-être, oui :)
Moi je suis hyperlaxe des bras mais je n'ai pas tous ces problème genre luxations, douleurs...
as tu des problèmes à te chausser ? allergies chaussures ?
ton sense spacial est désorienté c'est ce qui fait qu'il y a une différence entre l'endroit que ton cerveau percois ton doigt vs la réelle position de ton doigt !!
Es que on peut être en fauteuil roulant
pour la fatigue : la douleur constante est aussi très drainante.
Ben t'es bien courageuse ! Je comprends ce que c'est d'avoir mal tout le temps,ma mère a eu le même pendant un an, alors pendant 18j'imagine pas
Florian Fasquelle C'est pas tellement du courage, je n'ai pas des masses le choix :)
Vivre Avec oui c'est ça le courage pour moi
+ ça peut paraitre simpliste (et peut-être que ça l'est) mais peut être que tu es tout le temps fatiguée car avoir mal tout le temps demande plus d'énergie ?
+Lycaje Minoletti J'ai bien vu tes questions, je pense les garder pour une vidéo :) Mais comme ça risque de tarder je vais aussi y répondre ici. Pour la fatigue, la douleur fait peut-être partie des causes, mais il peut aussi y avoir : un sommeil de mauvaise qualité, les poumons / système sanguin qui ne fonctionnement pas de façon optimale...
d'accord je comprends merci de m'avoir répondu en exclusivité avant ta future vidéo haha
Moi mon petit frère est ma petite soeur somme aussi atteint de se syndrome pour mais frère est soeur sa va mais pour moi sa devien insurmontable
Moi aussi j ai la même maladie il on remarquer que j avait cette maladie a 3 mois parce que mais jambe était couverte de bleue donc oui forcément j ai des ortese un fauteuils riumand au début les médecin s inquiéter parce que mon état ce détériorer et pour ne rien aranger a 10 ans pendant la nuit j ai fait une chute je possède tout ce qui faut carte handicapée je vais avoir une carte pour passer par tout en 1 er moi aussi j au des douleur inssessante mais tant que sa passe sa va mais
Quand sa ne passe pas ((((( ouille ))))))??????
je peux arriver a souffrir pendant un mois j ai as se qu' il parat tout le monde me le dit une tres bonne façon de réagir a se que l on me dit donc j ai un très bon mental et aussi le truc que l on peut oublier👎c est les sport de contact je n y est absolument pas le droit et ouais c est la vie en tout cas j ai était ravis de voir une vidéo avec une personne qui sent pareil que moi salut
Bonjour mon fils malade comme toi syndrome elhers danlos tu peut m'aidait jabit Alger mon et malade les Rain et la paux les lignes de blachko aide moi stp mademoiselle
et est-ce qu'il existe des spécialiste du SED ?
+Lycaje Minoletti Va voir dans la description de la vidéo de mercredi :)
oups ! désolée
est ce qu on peut faire tout les sport ?
+Ketty Desire Extreme Oui, mais il faut faire attention pour les sports avec des chocs (course à pieds, volley...)
En faites, quand tu veux attraper des objets c'est comme si tu étais dans de l'eau (Objet plus gros et plus près) ? Moi je t'es découvert grâce un youtubeur. :))
Sacha Delehouzėe On peut comparer comme ça, oui, même si le décalage n'est jamais constant. Mais c'est un peu comme quand on veut attraper un objet dans l'eau, l'image qu'on a de l'objet ne correspond pas à son emplacement réel. Pour moi, l'image que j'ai de mon corps ne correspond pas à son emplacement réel :)
je te souhaite une belle vie
Les migraines et les contractions de la mâchoire peuvent être issus de la colère inconsciente (enfin peut être)
moi aussi je lai c'est ultra chiant
Et je suis pas d'accord en faite depuis peu on sais que ses génétique on peu avoir n'importe quelle nombre d'enfants par exemple 3 et n'a les 3 aurons le syndrome par exemple moi je le tien de ma mère qui le tien de en faite de ses deux parents qui avait que une partis du gènes et pas actif mais réuni pouf un syndrome d'elhers danlos au menjt