루게릭의심 증상으로 모든검사를 다하고 유전자검사 결과만 기다리고 있습니다. 연세세브란스 에서 지금은 서울대병원 다니고 있으면 처음 증상은 1년6개월전입니다 왼손 검지와 중지 힘빠짐 그리고 왼쪽팔 안쪽으로 뒤틀림, 왼손가락 구부러짐,왼쪽팔 올릴때떨림등 현재 일상생활은 좀 불편하지만 가능하며, 약은 처방받아 5개월째 복용중입니다. 개인적인 생각은 처방약을 복용후 7일 지나서 부터 갑짜기 신체움직임이 급속히 안좋아진것 같습니다 혹 처방약 복용을 안하면 어떠할까요...
우리 아빠 담당이신 오기욱 선생님 유튜브로 뵈니 엄청 반갑습니다. 여러번 아빠 보호자로 입원하면서 제가 느낀 선생님은 환자는 물론 보호자까지 치료해주시는 분이세요. 종종 아빠를 위한답시고 이런저런 어려운 부탁을 드렸던거 같은데 어떻게든 들어주시려 애쓰는 모습이 든든하고 위로가 됐습니다. 고맙습니다 선생님♡.
좋은 정보 감사합니다. 루게릭에 관한 정보가 너무 없어서 난감하던차에 보게되었습니다.
앞으로도 자주 올려주셨으면 큰 도움 되겠습니다...
루게릭의심 증상으로 모든검사를 다하고 유전자검사 결과만 기다리고 있습니다.
연세세브란스 에서 지금은 서울대병원 다니고 있으면 처음 증상은 1년6개월전입니다
왼손 검지와 중지 힘빠짐 그리고 왼쪽팔 안쪽으로 뒤틀림, 왼손가락 구부러짐,왼쪽팔 올릴때떨림등 현재 일상생활은 좀 불편하지만 가능하며, 약은 처방받아 5개월째 복용중입니다.
개인적인 생각은 처방약을 복용후 7일 지나서 부터 갑짜기 신체움직임이 급속히 안좋아진것 같습니다
혹 처방약 복용을 안하면 어떠할까요...
유투버 삐루빼로를 보세요. 거의 발병 후 십년 지났는데 진행이 거의 멈추고 건강하게 지내고 계세요. 기적이에요!!!
10년은 안됐어요..! 확진받은건 5년됐고 발병시기도 7년밖에 안됨..
그래도 다른 루게릭
유튜버들에 비하면 진행이 정말 느린편 같아요.. ㅠㅠ ㅠㅠ
@@Winterscene 저희 아버지 진단 받은지 10 년 지났는데 여태껏 휠체어 타고 잘 지내시다가 화요일에 호흡곤란 와서 오늘 호흡기 삽입했어요..ㅠ
@@lamyhwang4851 하....아 너무 마음이 아프네요....ㅠㅠㅠㅠㅠ 호흡기 차셨군요...ㅠㅠㅠㅠㅠ 휠체어는 아직 타고다녀도 괜찮으실정도로 몸은 움직이실까요..? 와상상태에 들어가셨나요...?
제발 치료제 개발해주세요 제발 제발
고모가 70대 이신대 루게릭 진단 받았어요 치료약 개발해주세요 ㅠㅠㅠㅠ
아내가루게릭입니다
하루빨리약이만들어지기를기원하니다
치과 mta구강내 유실로 류게릭증상 심해요~!칼슘이온 무섭네요!~
제발 치료약 개발해주세요
칩거생활이 원인 중 하나인거 같습니다, 두문불출 이라고들 하죠.
연구해서 밝혀주세요 교수님~~
내가 틀릴수도 있습니다 라는 책의 승려도 칩거생활을 했고
저희아빠도 퇴직후 칩거생활 1년여 한뒤 갑자기 방향전환시 넘어지며 증세나타나시고 진단 ㆍ투병후 돌아가셨어요
개소리 좀 하지 마세요. 칩거생활이 루게릭이랑 무슨 상관이에요