이 가족은 밝아서..맑아서..참 보기좋아요. 특히 동생분이 누나를 케어하는 모습은 볼때마다 감동입니다. 세바시에서 강연하는것도 봤는데 속이 꽉찬 분이구나..그래서 수빈님이 이렇게 밝은 표정으로 사는구나..느낄 수 있었어요. 소중한 가족들곁에 오래 머물러주세요. 항상 응원합니다.
루게릭병이 고통스러운 이유… 정신은 너무 멀쩡한데.. 몸의 근육이 점점 마비되어감.. 나중에 자가호흡이 힘들어져 말도못하고 기관삽관 한채 누워있는 환자분들 보면.. 눈빛 하나는 다 또렷함.. 정신은 말짱하기에.. 신체란 감옥에 갇혀있다는 표현이 참.. 찢어지게 마음이 아프네
우연히 이 동영상을 보게 되었어요. '영생을 얻는 정도가 되면 치료제가 나오겠네'라는 말이 제 마음에 닿았어요. 저도 첫째아들을 너무 희귀해서 병명도 모르는 병으로 잃었습니다. 사지마비에 목도 못가누는 말도 못하지만 정신은 멀쩡한 남자 아이의 아빠입니다. 세 시간마다 외과용 수술마취제 5cc를 통증을 줄이기 위해 먹여야 하였습니다. 이렇게 세상과 소통하며 열심히 사는 모습을 보니 격려가 됩니다. 감사합니다.
오늘 마음이 안좋은 하루였는데 오랜만에 수빈님 얼굴보니까 마음이 정말 편안해졌네요😊🙏🧡 겨울이 시작돼서 추워진 날씨에 소식이 궁금했어요 수빈님 웃는 모습 보니까 안심이 되네요 건강하게 잘 지내길 바래요 감사합니다🍀💚 장꾸 장혁님도 삐루, 어머님, 할머님도 반갑습니다^^ 새해에도 가족 모두 건강하시고 행복한 나날 보내세요. 할머님 생신 축하드립니다🥳💐🌸✨️ 오래오래 건강하세요🌻🌳🐢
1년/5년/10년 단위로 신약개발이 급격히 이루어집니다. 저는 적확한 치료제가 아닌 부수적? 항암치료로 흉선과 싸우고 있는데 매해 임상 결과가 나오는걸 10여년 듣고 보고 하다보니 어느덧 치료제가 나오더군요.. 힘네세요 수삔님은 너무 젊기에 희망을 놓으실 이유가 1도 없어요 하루하루 기분좋게, 건강하게 지내시면 됩니다 ~!!
“둘다 왔네?” 대박, 무심한듯 하지만 관심어린 멘트에 심쿵….내가 살이 쪘는지 얼굴에 뭐가 났는지 전혀 관심없는 나의 가족과 비교됨… 치료제, 완치등등 이루어지면 기적같은 일이겠지만, 그렇지 않아도 매일이 그대로 귀한 삐루님 가족의 삶이네요. 존제 만으로도 수많은 사람들레게 행복이되는 주는 수빈님, 오늘 하루도 수고 하셨어요!
긍정적이게 사는게 보통사람들도 하기힘든일인데 너무 대단하시고 수빈님에게 정말 많은것을 배우고 갑니다. 하버드 학자님이 미래를 걱정하는것이 가장쓸때없고 부질없는 일이라고 발언하셨는데 정말 그말이 맞는것 같아요 수빈님처럼 지금 이순간을 행복하게 사는게 가장행복한일이 아닌가 생각합니다 😌💗
마스크끼고 계시는데도 말씀하시는거 들어보면 예전보다 발음이 훨씬 또박또박 잘들려요! 삐루빼로를 알게된지도 1년이 훌쩍지난거같아요. 또 다시 겨울이 오고있네요.곧 있으면 또 첫눈이 내리겠죠. 내리는 첫눈에 온마음과 진심을 담아 수빈님을 위해 기도할게요! 그리고 모든 루게릭 환우들을 위해 치료제가 꼭 나오길 바랄게요. 아!그리고 너무 예뻐요. 어머님과 함께 열심히 만드신 핑크빛니트♡
와 수빈님 니트 입으신 것보니까 진짜 잘만드셔서 감탄했어요! 니트를 완성한 것도 정말 대단하시다 생각했는데 완전 재능이 있으신데요??!! 저는 루게릭은 아니지만 신체기관 중 하나가 빨리 늙어버려(의사선생님 말씀) 기능이 떨어진 상태인데.. 나빠지지만 않게 관리하는 수밖에 없다는 말을 듣고 한참 많이 우울했었어서 유독 오늘 영상이 공감이 많이 가네요. 세상에 똑똑한 사람이 얼마나 많은데 루게릭도 제 증상도 해결할 수 있는 치료제가 나오는 날도 언젠가 올거라고 믿어요! 그 날까지 지금 상태를 유지를 오래오래 잘하면서 함께 버텨봐요 우리❤️ 항상 응원합니다❤️
안녕하세요 저도 3년째 투병 중입니다 저는 자전거를 끌고 전국일주를 했어요 다 포기하는 심정있지만 그래도 주저앉기에는 너무 억울했죠 지금은 진행 속도가 느리게 진행 중입니다 아직 젊은 분이시니 포기하지 마시고 버티세여 누구나 도전할 수 있다 하지만 아무나 할 수 없다 의지를 갖고 용기를 내어 한걸음씩 나아가면 새로운 세상이 보입니다 힘내세요
언니~~ 제가 전공 발표 준비를 하면서 알게된 논문이 있는데요! AlphaFold라고, 알파고 만든 구글의 AI에 대한 논문이에요! 이 모델 덕분에 단백질의 입체구조를 예측하는게 갈수록 쉬워지고 있는데요 ㅎㅎ 단백질의 입체구조를 알게 되면 생명과 관련된 모든 걸 컨트롤할 수 있다고 해요! 세상에 이렇게 변하고 있으니까 어떤 방향으로든 치료제는 꼭 꼭 나올거예요!! 항상 영상만 챙겨보다가 첨으로 댓글 달아봐용 언제나 파이팅!!!❤
그럼에도 기적을 바랄게요. 살아가면서 예상치 못한 순간은 언제든 일어나니까 지금은 말이 안된다고 생각하는 모든 일들이 결국에는 꼭 이뤄지기를 꾸준히 바라겠습니다. 오늘 입고 나온 니트가 참 잘 어울려요. 날이 더 추워지는 거 같은데 늘 그래왔듯 가족분들과 함께 평안한 나날 보냈으면 좋겠어요.
![F.HERO Ft. JSPKK x ลำไย ไหทองคำ x M-PEE - ไม่สนิทบิดหมด (Thai Riders Anthem) [Official MV]](http://i.ytimg.com/vi/kPJZ0UihBfk/mqdefault.jpg)
![루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송](/img/n.gif)
60세가 20세 처럼 될 수는 없겠지만 60세가 50세처럼은 건강해질 수있는거니 드라마틱한 효과는 아닐지나도 개선해주는 약이 꼭 나올거라고 믿습니다. 그때까지 수빈씨가 잘 버텨주길 간절히 빕니다.
참 말씀 이쁘게 하셔서 추천 누르고 갑니다~!
아 그러게요 희망을 놓을 필요가 없네요 감사합니다
어머 말을 너무 이쁘게 하신다 ~~~ 마자요!!!! 수빈씨 희망을 잃지 말고 잘 버텨주세요!!!
저도요^^ 추천누르고 갑니다:)
딱 정답같은 말씀 😍 수빈씨 하루하루 잘 지내봅시다👍
이 가족은 밝아서..맑아서..참 보기좋아요. 특히 동생분이 누나를 케어하는 모습은 볼때마다 감동입니다. 세바시에서 강연하는것도 봤는데 속이 꽉찬 분이구나..그래서 수빈님이 이렇게 밝은 표정으로 사는구나..느낄 수 있었어요. 소중한 가족들곁에 오래 머물러주세요. 항상 응원합니다.
루게릭병이 고통스러운 이유… 정신은 너무 멀쩡한데.. 몸의 근육이 점점 마비되어감.. 나중에 자가호흡이 힘들어져 말도못하고 기관삽관 한채 누워있는 환자분들 보면.. 눈빛 하나는 다 또렷함.. 정신은 말짱하기에.. 신체란 감옥에 갇혀있다는 표현이 참.. 찢어지게 마음이 아프네
구독자 수가 50만이 넘는데 안밝을수가 없죠~~ 전 이채널 영상들 보면서 그냥.. 좀 그렇네요 수빈씨에겐 기적이 일어났으면 하지만 흠...
@@파니코-x1i 하지만 뭐요?
@@파니코-x1i 너거 엄마도 꼭 걸리세요 ㅋㅋ
@@파니코-x1i 아 이미 없나 ㅋㅋㅋㅋ?
이미 약해진 근육을 되돌리는 일은 힘들지만
병의 진행을 늦추거나 멈추는 약이라도 꼭
나왔으면.. 세상에 정복되지 않을 것 같던
질환들이 결국 치료제가 나왔듯이 수빈님
아프게 하는 그 병도 꼭 이겨낼 수 있길!
돈 안되서 연구 안함
항암치료도 치료라고 하기엔 그렇죠 다 파괴시키는거니까
우연히 이 동영상을 보게 되었어요. '영생을 얻는 정도가 되면 치료제가 나오겠네'라는 말이 제 마음에 닿았어요. 저도 첫째아들을 너무 희귀해서 병명도 모르는 병으로 잃었습니다. 사지마비에 목도 못가누는 말도 못하지만 정신은 멀쩡한 남자 아이의 아빠입니다. 세 시간마다 외과용 수술마취제 5cc를 통증을 줄이기 위해 먹여야 하였습니다. 이렇게 세상과 소통하며 열심히 사는 모습을 보니 격려가 됩니다. 감사합니다.
발목 림프 열어주세요.
m.blog.naver.com/nadayeon030610/223655301813
체온 정상화 되면 해결됩니다.
안녕하세요 처음으로 글을 쓰네요 현재 제가 다니는 바이오벤처회사에서 유전자치료제로 루게릭병 치료제 개발 진행중입니다 얼른 좋은 결과 나와서 모든 루게릭 환우분들에게 희망이 되었음합니다 이영상 보면서 더욱더 책임감을 느끼게 됩니다^^
유전자를 치료한다구요? 뜬구름 잡는 이야기
@@HiUTube 유전자는 이미 잡았단다..
신경재생이 힘든거지..
아직 철없는 친구 같은데 추천 받으려고 이런 더러운짓 하지마세요 진짜 역겨워요
역시 프사만봐도...
@@HiUTube 유전자가 병이냐 치료하게 '유전자치료제'는 전문용어다. 무슨 글자조합마냥 유젼쟈를 치료하는건가연? 이랄지하지말고 좀 찾아봐라 핑프야...
할머님 생신 축하드려요~ 다정하시고 사랑과 배려가 가득하신 쿨한 할머님 최고에요! 좋은 에너지 잔뜩 주시는 삐루네 가족분들 오래오래 건강하세요!
수빈님 장혁님 어머님 할머님 삐루 모두 눈부시고 아름다워요. 여드름 따위 분홍니트 입은 수빈님 미모를 가리지 못하네요. 따뜻하고 유쾌하고 강인한 에너지를 주셔서 감사해요. 저도 힘이 되어드리고 싶습니다.
오늘 마음이 안좋은 하루였는데
오랜만에 수빈님 얼굴보니까 마음이
정말 편안해졌네요😊🙏🧡
겨울이 시작돼서 추워진 날씨에
소식이 궁금했어요 수빈님 웃는 모습
보니까 안심이 되네요 건강하게
잘 지내길 바래요 감사합니다🍀💚
장꾸 장혁님도 삐루, 어머님, 할머님도
반갑습니다^^ 새해에도 가족 모두
건강하시고 행복한 나날 보내세요.
할머님 생신 축하드립니다🥳💐🌸✨️
오래오래 건강하세요🌻🌳🐢
저는 할머니가 "아가"라고 불러주시는게 너무 좋고 너무 부럽네요
1년/5년/10년 단위로 신약개발이 급격히 이루어집니다. 저는 적확한 치료제가 아닌 부수적? 항암치료로 흉선과 싸우고 있는데 매해 임상 결과가 나오는걸 10여년 듣고 보고 하다보니 어느덧 치료제가 나오더군요..
힘네세요 수삔님은 너무 젊기에 희망을 놓으실 이유가 1도 없어요
하루하루 기분좋게, 건강하게 지내시면 됩니다 ~!!
건강하세요🙌
암도 정복되길 바랍니다
돈 안되는 희귀병은 연구개발 느리거나 아예 안합니다
@@Lilsmurf-z7n좀 아가리 닥치세여
새 침대에서 좋은꿈만 꾸시고, 살 좀쪄서 세포재생력도 좋아져서 치료제나올때까지 우리모두 같이 기다려 보아요. 할머님 생신 축하드려요🎉. 어머님 화이팅! 힘 내세요 토닥토닥❤❤❤
힘든일이 있어도 일상은 계속 된다는거....계속 즐겁게 서로에게 힘이 되는 가족들이 너무 보기 좋네요 사랑스러운 수빈씨 화팅!
“둘다 왔네?” 대박, 무심한듯 하지만 관심어린 멘트에 심쿵….내가 살이 쪘는지 얼굴에 뭐가 났는지 전혀 관심없는 나의 가족과 비교됨… 치료제, 완치등등 이루어지면 기적같은 일이겠지만, 그렇지 않아도 매일이 그대로 귀한 삐루님 가족의 삶이네요. 존제 만으로도 수많은 사람들레게 행복이되는 주는 수빈님, 오늘 하루도 수고 하셨어요!
아가~ 라고 하시는 할머니 눈에 꿀사랑이 뚝뚝❤
이 세상의 모든 불치병환자분들 힘내시길...
언젠간 의학의 발달로 치료제가 개발될겁니다~
수빈님도 모든분들도 항상 행복하시길...
항상 미소 띤 수빈씨, 얼굴도 예쁘고 마음씨도 예뻐보여서 영상 보는 내내 "나두 어려움들 예쁘게, 착하게 잘 이겨내야지!" 하는 마음이 생기게 해요~♡
비록 속도를 늦추는 약이라 할 지라도, 그것이 속도를 계속 꾸준히 늦출 수 있기를. 그래서 지금처럼 행복한 가족의 모습 함께 볼 수 있기를 기도합니다
기적이 없다면 기적이란 말도 있지 않았을거에요. 흔하진 않아도 어딘가에 꼭 있는 그 기적이 수빈님에게 너무 늦지않게 찾아오길 진심으로 기도하고 응원합니다. 그리고 할머니 생신 너무 축하드려요 :) 건강하게 오래오래 행복하세요 귀여운 할머님❤️❤️
늘 사랑넘치는 삐루네~♡♡♡
할머님 생신 진심 추카드려요!!^^
건강하게 오래오래 사셔요~~
수빈님 조금이라도
개선될 약이 언젠가는
꼭 나오리라 생각됩니다~!!
기운내시고 가족모두
진심으로 행복하길 기도합니다^^
니트 넘예쁘게 완성했네요. 넘나 잘어울리고 손재주👍,할머니 생신도 축하드리고, 연구해서 어서 치료제 나오길 바래봅니다.벌써 크리스마스 시즌이~~😊행뵈한하루 보내요 수빈씨👍🙏😊
맨날 게임관련 공포관련 예능 유튭만 보다가 삐루빼로님 영상보는데 눈물이 나네요.. 매일매일 챙겨볼게요 너무 아름다우세요 그누구보다 세상이 발전하고 있는데 루게릭병 치료도 어서 나왔으면,,, 팬이예요 ❤
부디 루게릭병치료제가 나와서 수빈님이 행복해지길 기도하겠습니다🙏🙏🙏
수빈씨 와 가족분들 모두 너무 밝고 선하신 분들인것 같아요. 볼때마다 마음이 따뜻해져요. 오히려 수빈씨 영상 보고 힐링되는 느낌이에요. 감사해요. 빨리 치료제가 개발되어서 건강 회복하기를 진심으로 바래요. 늘 응원할께요. 힘내세요!!!❤
할머님~ 생신축하드려요^^ 울 수빈씨 긍정적인 마인드로 지금처럼만 지내시고 행복하시면 반드시 좋은소식이 올꺼예요~ 항상 웃고 지내자구요~ 늘 수빈씨를 위해 응원하고 있답니다... 홧팅♡♡♡
좋은 소식이라.. 그게 어디 쉬울까요?
긍정적이게 사는게 보통사람들도 하기힘든일인데 너무 대단하시고 수빈님에게 정말 많은것을 배우고 갑니다.
하버드 학자님이 미래를 걱정하는것이 가장쓸때없고 부질없는 일이라고 발언하셨는데 정말 그말이 맞는것 같아요
수빈님처럼 지금 이순간을 행복하게 사는게 가장행복한일이 아닌가 생각합니다 😌💗
서로 사랑해주고 이뻐해주는 가족..장혁님 너무 재밌고 사랑스런 아들이고 수빈님 너무 이뻐요.. 수빈님같은 딸 있었으면... 어머님의 사랑을 먹고 사는 가족들..♡
마스크끼고 계시는데도 말씀하시는거 들어보면 예전보다 발음이 훨씬 또박또박 잘들려요! 삐루빼로를 알게된지도 1년이 훌쩍지난거같아요. 또 다시 겨울이 오고있네요.곧 있으면 또 첫눈이 내리겠죠. 내리는 첫눈에 온마음과 진심을 담아 수빈님을 위해 기도할게요! 그리고 모든 루게릭 환우들을 위해 치료제가 꼭 나오길 바랄게요.
아!그리고 너무 예뻐요. 어머님과 함께 열심히 만드신 핑크빛니트♡
제가 봐도 발음이 좋아지셨어요
저두! 동생분이랑 대화하는데 힘겨운 느낌이 없어서 놀랏어요!!
언니!!! 이번영상 유독 발음도 많이 좋아진 것 같아요💖🥰 매번 챙겨보지만 언니의 작은 좋은 변화에 저도 덩달아 기분 좋아지는 것 같아요!!! 금방 치료제 나올 거예요 포기하지말고 매일매일 행복하게 지내면서 기다려 보아용❤
저도 이번 영상에서 수빈님 발음이 좋아진거같다고 느꼈어요 !!
저두 바빠서 오랜만에 영상 보러왔는데 발음 진짜 좋아지신거 같아요!!
치료제 = 인류의 영생
방장도 이미 인정했는데
왜 자꾸 의미없는 말을
@@jung-hokim7920 방장?
@@jung-hokim7920 희망을 주는 말이 나쁜 건 아니지 않나요?
불치병이라 여겨졌던 병들이 시간이 지남에 따라 하나둘씩 치료제가 나온 것 처럼 분명 수빈님이 기다리고 있는 치료제도 시간은 걸리겠지만 꼭 나올 거라고 믿어요! 요즘 날씨가 요상한데 감기 조심하시고 항상 행복한 일만 있으시길 바랄게용! 항상 응원하겠습니다-❤
늘 안될것 같던 일이 현실이 됩니다~꼭 믿어요~^^
수빈님 말이 더 또렷하게 잘 들려요.
힘들지 않게 깨닫지 못하더라도 조금씩 호전되시기를..!!!
그리고 삐루는 정말 너무너무너무 귀여워요 ❤
Nothing is impossible!
제가 좋아하는 문장입니다.
우리 다시 건강해질때까지 조금만 이 시간 견뎌봅시다.
차갑고 긴 겨울 뒤에도 봄이 오고 꽃이 피듯이
반대로 된거 아닌가요…
@@bbomirun 아닌데용..
팬미팅 기다립니다...^^ 지금처럼 기운잃지 않고 잘 지내시다 보면 어느날 두둥하며 치료제가 나올거라 믿어요...세상복 다 가지시길요....♥
가습기 힘들면 수건에 물 적셔서 걸어놓으면 좋아요!!!언니..제가 생명을 전공하는 학생으로 언니에게 도움이 되는 사람으로 성장할께요!!
집안에 젖은 수건 걸어놓으면 미세먼지 폭발해요~
소현님♡ 응원 가득 보내드려요 🙌
@@김주희-b3g4f 어디 찾아봐도 그런내용은 안나오던데 혹시 관련내용 어디나오는지 알 수 있을까용??
@@김주희-b3g4f 논문좀요
마스크 착용하셔서 입모양이 보이지 않는데도 발음이 너무 또렷이 잘 들려서 놀라울 정도에요!!! 지금처럼만 잘 유지되기를❤️
힘내세요.
포기하지마시고
마음과 생각, 상상을
늘 건강한 모습으로 살아갈 미래를
꿈꾸며 지내요.
절대로 눈에 보이는 현실상황속에서
벗어나 행복하게요.
기도할께요.
반드시 치료제가 나올겁니다.
그리고 힘냅시다^^
이쁜수빈씨 추운날씨에 건강 관리 잘 하세요~❤
많이많이 사랑합니다 늘 기도할께요 ❤ 💕
할머니 생신 축하드려요 🎉
오래오래 건강하세요~❤
9:35 수빈님 옆태 미쳤다!!!!!!!!😍❤️❤️ 수빈님 영상 보면 마음이 편안해지는 것 같아요! 수빈님의 행복을 항상 응원하겠습니다🤍
와 수빈님 니트 입으신 것보니까 진짜 잘만드셔서 감탄했어요! 니트를 완성한 것도 정말 대단하시다 생각했는데 완전 재능이 있으신데요??!!
저는 루게릭은 아니지만 신체기관 중 하나가 빨리 늙어버려(의사선생님 말씀) 기능이 떨어진 상태인데.. 나빠지지만 않게 관리하는 수밖에 없다는 말을 듣고 한참 많이 우울했었어서 유독 오늘 영상이 공감이 많이 가네요. 세상에 똑똑한 사람이 얼마나 많은데 루게릭도 제 증상도 해결할 수 있는 치료제가 나오는 날도 언젠가 올거라고 믿어요! 그 날까지 지금 상태를 유지를 오래오래 잘하면서 함께 버텨봐요 우리❤️ 항상 응원합니다❤️
진짜 이렇게 기술이 급격하게 발전하는데!! 무조건 나올겁니다 항상 희망을 버리지마세요!
6:15 삐루시점에서 트리 만드시는 거 보는 게 너무 귀여워요ㅠㅠㅠㅠ 저 뒤통수 귀ㅠㅠ 오늘도 영상으루 힐링하구 가요
내가 아는 유튜버 중 가장 강인하신 분.. 정말 늘 본받고 있어요.
지금처럼 밝게 웃으시고
건강도 금방 좋아 지실거라 믿어요
힘드시겠지만 꼭 이겨내길 바래요!
수빈씨 어머님도 힘내세요. 예쁜 따님과 듬직하고 착한 아드님 부럽습니다.
할머니 인상이 참 좋으시네요 ㅎㅎ 오늘도 잘보고 가요. 항상 응원하는 사람 많다는거 잊지 말아주세요!
너무 예쁜 수빈양 매사를 긍정적 으로 보는 마음에 사랑이 꽉찬 사람은 그어떤 고약한 병도 괴롭히지 못한대요 언제나 응원합니다 ❤
어려운 일도 안될 것 같던 일도 해내는 사람들이 많더라구요 ㅋㅋㅋ 수빈시 너무 걱정말고 내일도 오늘만 같길!!!! 존버정신 가져봅시다 저도 응원할게요
약이나오기 어렵다면 알겠습니다!우리 수빈님 병세가 여기서 딱 멈추게 해주세요 더이상 나빠지지않고 여기까지만 받아들이겠습니다!!수빈님 지켜주세요 아멘!!
아멘🙏🏻
아멘 🙏
어쩜 이리도 이쁘게
말씀하실까♡
아멘!!
↖ ↖ 아침부터 🐾노🐾뺀🐾티🐾 로 걷고있으니까 🐾 ↖ ↖
시선들 보소 ㅋㅋㅋ ↖ ↖ 삭제 되기전 스피드하게 👆 보.예.노.지 👆 검색 ㄱ ㄱ
아멘 -♡
수빈씨..
장기간 마스크 착용으로 호흡기가 약해져서 기침이 나올수도 있어요
마스크 예외자 규정 한 번 알아보셔요
14세이하, 스스로 마스크 착용이 어려운 자 등 예외규정이 있어요
예쁜 수빈씨, 가족분들 남은 주말 즐겁게 보내세요^^
할머니 생신 축하드려요^^
할머니께서 소원비셨으니 다 이루어질 겁니다!! 신이 아닌 이상 앞날은 아무도 모르는 거니까 미리 걱정 노노!! 전 분명 치료제가 나올거라 믿습니다!! 할머님 생신🎂 축하드리고! 수빈님 완전 파이팅 하시고 장혁님 어머님도 행복 가득 하세요~~🙃🌈
안녕하세요 저도 3년째 투병 중입니다 저는 자전거를 끌고 전국일주를 했어요 다 포기하는 심정있지만 그래도 주저앉기에는 너무 억울했죠 지금은 진행 속도가 느리게 진행 중입니다 아직 젊은 분이시니 포기하지 마시고 버티세여 누구나 도전할 수 있다 하지만 아무나 할 수 없다 의지를 갖고 용기를 내어 한걸음씩 나아가면 새로운 세상이 보입니다 힘내세요
할머님과함께사는이런가족의모습은축복을더하시고너무아름답고좋습니다
할머님과함께사는가족들은불편한것이아닙니다당연한기본가족구성원입니다축복받고행복한것입니다그러나병으로고생하시니무척걱정입니다희귀병개발이빨리이루어져서요즘시대에걸맞는의학이되면좋겠습니다
힘네세요 조은날올거에요 전 뇌경섹환자인데 ,하루에세번정도아무도없을때 소리내어 미친사람처럼웃어요 좋으날좋은소식오겠지요 수빈씨화이팅 할머니생신측하드립니다
늘 소녀같으신 할무니의 생신을 넘나 축하드립니다아 ❤🎉 수빈님 핑크색 니트 넘 잘어울려요오 💗 그리고 약은 분명히 나올거라고 생각해요 ! 그때까지 존중하며 버텨보기에 돌입합시다 ❤️🔥❤️🔥 마음 가득 담아 응원해요! 오늘도 소중한 일상 공유해주셔서 고마워요 😊❤
수빈님~ 오늘 직접 짠 니트입고 조곤조곤 말씀하시는게 유독 넘 이쁘세요,, 매일매일 행복한 하루 되시길 빌께요 ㅎㅎ
맞아요!
니트 정말 잘떴고
수빈씨에 잘 어울려요.
수빈씨 니트 보고 나도 도전 하고 싶네요.
안예쁜곳 없는 수빈씨 늘 응원 합니다.
영상마다 가족분들 사소한 것에 함께 즐거워하고 서로 사랑하는 모습이 너무 보기 좋아요! 볼 때 마다 마음이 따닷해지고 더 후회없이 열심히 사랑하며 살아야겠다 다짐하네요 ㅎㅎ 항상 고맙습니다
삐루 할머니 품에 가만히 안겨있는게 너무 귀엽네요ㅋㅋㅋ
정신은 멀쩡한데도 육체가 많은 어려움을갖는 고단한병이라
들었어요 좀더 힘나셨으면해서
조심스레 멀리서 기도 해보겠습니다
매일 온전한 하루로 주변과 본인께 좋은소식 좋은 예후가 생기기를!
할머님 생신 축하 드립니다. 항상 건강하세요~ ^^
어머님은 패션이 점점 걸그룹 패션이 되네요 ㅋㅋㅋ 얼공도 은근히 기대 ㅎㅎ
오늘도 최수빈 감독님의 작품에 흐뭇해집니다. b^^
이 누님은 우울하지 않고 늘 밝아서 좋음 쾌차하세요
빠르게 의학이 더 발달되어서 아프신 분들이 없었으면 좋겠어요.
응원합니다. 힘내세요 항상 웃는모습 보고 씩씩한영상 봐도 행복해 보여서 좋아보입니다.
좋은동생과 가족 화목한모습 보니 갠히 가슴이 뭉클 해집니다 ㅜㅜ
수빈님과 가족분들 오늘도 행복하고 따수운 하루보내세용🎄❤️
곧 울 것 같은 눈으로 엄마 찾는 모습 슬프네요 최선을 다하는 삐루빼루님 무너지지마요 존경하고 응원합니다
응원합니다! 할머님 생신축하드려요!! ㅎㅎ항상 건강하셔요
오늘도 티없이 맑은 웃는모습을 보여줘서 너무 좋았어요 ㅋㅋ
진행 속도를 더 늦출 수 있는 하루빨리 나왔으면 하는 바램입니다!
할머님 생신축하드려요~~🎉
어머니 말씀처럼 크리스마스 트리장식보다 수빈씨가 백만배 아름다워요 :)🌼 영상 잘 보고 있습니다! 💚
존경하는 수빈어머니
곧 공개하신다는줄알고
넘 좋아했는데요
조만간 꼭 얼굴보고싶어요
인스타에서 목아래로 전신마비 판정 받았는데 꾸준한 재활로 다시걸을수있게된 분을 봤어요 ! 삐루빼로님도 희망을 가지세요 응원합니다🌹
인형같은 수빈양 꼭 좋아질꺼라 믿어요 무엇보다 가족이 모두 밝아서 좋아요 어머님두 굉장히 스타일리쉬 하시네요
치료로 인한 아픔과 병이 심해지는 아픔 모두 없어졌으면 하는 바램입니다. 약 때문에 피부가 뒤집어지는 모습을 보니 너무 마음아파요 그래도 항상 이쁘시고 밝으신모습으로 영상 찍어주셔서 감사합니다. 늘 행운과 행복만 가득하길
오늘 영상은 특히나 넘 즐겁네요..^^ 동생분 유머가 진짜~~~~ 역쉬 개그맨들이 미녀들과 결혼하는이유가 명확해 지네요..
할머니 생신 넘 축하드려요.. 딱 지금처럼만 안 늙으시고 그렇게 건강하셨으면 좋겠어요..^^
어머님 얼굴공개 안하셔도 되요~ 인기 넘 급상승하면 안되욤!!! 얀센이 침대까지 생산하는 줄 오늘 첨 알았습니다.
영상 만드신다고 넘 고생많으셨어요.. 한명의 수고로움으로 많은 분들이 여기서 힐링받고 갑니다. 감사합니다.
어줍잖은 위로를 못할만큼 좋은 가족이네요
할머니^^ 생신 축하드립니다☺️🎂👍
크리스마스트리보다 수빈님이 더 이쁘다는 어머니말씀.. 격한 공감하고 갑니다 ㄹㅇ 잠옷만 입으셔도 이쁘심
수빈님의 초롱초롱한 눈빛을 보니 기분이 좋아졌어요! ㅎㅎ
부디 빨리 치료제가 나오길 빕니다❤ 수빈님 응원해요
힘들어도 밝게 웃는 수빈씨 참 대단합니다 어머니 존경스럽습니다
웃는게 진짜천사같아요~~♡
수빈님…진심 말씀하시는거랑 전보다
훨씬
좋아지신느낌이에요,,,,,,,,,❤
미소가 이쁜 수빈양 분홍 니트 너무 이뻐요🥰
그리고 댓글 목록 훑어봤는데 이 많은 댓글들에 좋아요 눌러주는 이쁜 맘에 감동이에요. 아픈데도 배려깊고 씩씩한 수빈양 대단해요!
오늘도 밝게 웃는 하루가 되길 바래요💟💌
수빈님 더 나빠지지만 않았으면 좋겠네요ㅠ 응원하고있습니다가족분들도 진심으로 이제는 내가족처럼 응원하고 있고 항상 행볻하기만 바래요
할머니 생신 축하드려요 ^^가족들이 너무너무 화목하게보여 늘항상 좋은일만가득하시길바랍니다
어머님 스타일 무엇!!! 간지가
이런거구니!! 할머니는 항상 귀여우셔요❤
와..눈이 선해보이는정도가아니라 너무너무 선하다. 이건 사람의 눈빛이아님. 천사임.. 그냥 하루종일 심술났던 마음이 그냥 사라지고 겸손해지고 암튼 여기가 현실인지 천국인지모르겟네.
4:30 할머니께 안겨있는 삐루 왜이렇게 웃긴지😂ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ큐ㅠㅠㅠ 오늘도 사랑스러운 가족이네요💖
조금만 더 건강하세요. 곧 완치!! 될거니까 조금만 더 오래오래 건강하시고 조금만 있다가 일상 생활 건강하게 하세여!!!
저도 첨에 저글보고 좌절했었는데
비슷하게 운동신경세포가 죽는 SMA도 퇴행성질환인데 치료제 나왔잖아요!
곧 치료제 나올거라 믿어요.
할머니! 생신 축하드려요~할머니 영상 나오실때마다 반갑고 별다른 말씀 안하셔도 재밌고 귀여우세요~할머니 소원대로 모두 건강하셨음 좋겠어요 삐루까지요!^^
수빈씨 밝은얼굴 보면 언제나 기분이 좋아요
항상 웃음이 넘쳐나는 가정이네요.
할머님 늦게나마 생신 축하드립니다~~
언니~~ 제가 전공 발표 준비를 하면서 알게된 논문이 있는데요! AlphaFold라고, 알파고 만든 구글의 AI에 대한 논문이에요! 이 모델 덕분에 단백질의 입체구조를 예측하는게 갈수록 쉬워지고 있는데요 ㅎㅎ 단백질의 입체구조를 알게 되면 생명과 관련된 모든 걸 컨트롤할 수 있다고 해요! 세상에 이렇게 변하고 있으니까 어떤 방향으로든 치료제는 꼭 꼭 나올거예요!! 항상 영상만 챙겨보다가 첨으로 댓글 달아봐용 언제나 파이팅!!!❤
암도 치료할 수 있다면 좋겠어요 🙏🏻
밝은 모습으로 잘먹고 잘자고 항상 긍정적으로 치료받다보면
기적처럼 자연 치유될꺼같다는 생각이듭니다 .
세계에서 가장 웃좋게 병을 이겨낸 첫 환자가 되시길 꼭 믿습니다. 밝은이미지가 병을 이겨낼꺼같네요
항상 응원하고 있어요! 이번영상도 올려줘서 너무 고마워요ㅎㅎㅎ
오늘도 제 입가에 웃음이 씩 😄
역시 침대가 얀센 이것처럼 저에겐 삐루빼로 가족이네요~♡♡😍
그럼에도 기적을 바랄게요. 살아가면서 예상치 못한 순간은 언제든 일어나니까 지금은 말이 안된다고 생각하는 모든 일들이 결국에는 꼭 이뤄지기를 꾸준히 바라겠습니다.
오늘 입고 나온 니트가 참 잘 어울려요. 날이 더 추워지는 거 같은데 늘 그래왔듯 가족분들과 함께 평안한 나날 보냈으면 좋겠어요.
좋은 말씀이세요^^
몸이 불편하신데 어쩜 이리 밝을 수 있을까요? 오늘도 저를 돌아보고 갑니다 꼭 나아지실 수 있기를 마음으로 바래봅니다
얼굴 공개하는척! 하시는 어머님 귀여우세용ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 그리고 장혁님 언박싱 하는 모습 귀여워요ㅠㅋㅋㅋㅋ 대리만족😂
영상 초반에 수빈님 말씀하실 때 어머님이 말씀하신 줄 알았어요 발음이랑 억양이 또렷해졌어요!
보라 뜨게옷이 너무 잘 어울리고, 너무 잘 만들었네요.
할머니 생신 축하드립니다.
할머니의 소원을 저도 읊조려 봅니다..
건강하세요~~
항상 응원하고 있습니다!! 우리 수빈씨 가족 건강한 모습에 제가 더 행복해집니다. 많은 사람들이 응원하고 있으니 그 마음이 모여서 수빈씨 오래도록 건강 유지할 수 있으리라 믿습니다!!! 힘내서 화이팅합시다!!!