Las cosas que olvidé por la Esclerosis Múltiple
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- เผยแพร่เมื่อ 18 ต.ค. 2024
- Todas las enfermedades crónicas implican cambios en la vida cotidiana de los pacientes. Descubre qué cosas han quedado olvidadas después de vivir muchos años con #EsclerosisMúltiple
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Hola, buen día. Tengo esclerosis múltiple que me fue diagnosticada hace 42 años
Estoy en muy buenas condiciones a pesar de el tiempo que ha transcurrido, en este momento tengo 65 años. Hace poco tiempo que te sigo y me dado cuenta que tengo algunos pequeños síntomas que jamás había relacionado con la esclerosis, como es eso de la pluma, las frecuentes cistitis, los accesos de tos, etc. Gracias por tu información 👏👏👏😘
Testimonios como el tuyo me dan mucha fortaleza para el futuro. Te felicito de verdad pues él ya tener tantos años con la enfermedad y mantenerte Cómo expresas me llena de muchas esperanzas, No sabes cómo me gustaría saber más sobre cómo has logrado mantenerte hasta ahora sin ningún tipo de discapacidad gracias y mis mejores deseos.
Que gusto saber de casos como el tuyo, es esperanzador saber que se puede llevar de tan buena manera la enfermedad. Seria bonito que nos compartieras que es lo que te ha funcionado, ya sabemos que cada paciente es diferente pero ayuda mucho saber las cosas buenas.
Maria De Lourdes Martinez Hola nuevamente
Debo decirte que yo jamás había escuchado EM hasta el día que me la diagnosticaron, todo empezó cuando de un día para otro dejé de ver con el ojo izquierdo, obviamente corrí a un Oftalmologo que después de varios estudios me envió al neurólogo que afortunadamente, y después de más estudios Tomografía, (que en México sólo existía un tomógrafo), líquido cefaloraquideo, etc etc, en 28 días ya el médico tenía el diagnóstico, cabe decir que hasta la fecha me sigue atendiendo
Los primeros 5 años eran hasta 3 brotes al año, pero siempre las cicatrices que dejaban eran a nivel de corteza cerebral, nunca me dañaron zonas importantes del cerebro
Me preguntas que he hecho para estar tan bien. Ser positiva. En el año 1978, mi hijos eran muy pequeños, y la investigación de la EM estaba en pañales por lo que el pronóstico era bastante desalentador, 10 años antes de quedar en silla de ruedas, y la verdad mi mente rechazó esa posibilidad y no deje que me alterará la vida, cuando tenía un brote decía que tenía un catarrito
Por supuesto que siempre he seguido las indicaciones del neurólogo, tengo revisión cada seis meses y me cuido. Ya por el tiempo transcurrido es que tengo aparte de los síntomas de la cistitis, algunas veces me trabo al hablar, hay días que él cansancio no me deja levantarme, espasticidad y hormigueo en ambos brazos hasta los codos, mi equilibrio no es el mejor, y pérdida de una poca de audición, pero yo lo atribulo a que aunque sea poco a poco la enfermedad sigue avanzando, aún así hago bicicleta 30 minutos diarios y mi vida lo más normal que puedo.
Espero podamos conocernos( cuando salgamos de este embrollo) por lo que veo tu ya tienes todo cubierto, pero si te puedo ayudar en algo, cuenta conmigo
Sigue sirviéndonos de guía y muchas gracias por todo lo que haces por personas como nosotras
Te mando un gran beso 😘
Wow Alma!! Muchos años y estás bien que gusto escuchar eso!!!!
@@almarosamoralesi3668 cuánto te agradezco de verdad tus palabras y el responderme No sabes cuánto agradezco el detalle y la atención para mi pregunta por supuesto que sí Estoy totalmente de acuerdo contigo qué absolutamente el ser positivo y el tener mente de esfuerzo y perseverancia es crucial para nosotros a mí también me va a dar un gusto enorme conocerte De verdad no sabes cuánto te abrazo en la distancia y espero que sigamos en contacto Yo también sigo la página de Antonieta una gran persona que nos ha abierto una ventana de información muy importante espero que nos podamos contactar hermosa con el mismo nombre me encuentras en Facebook Voy a tratar de localizarte para mandarte una solicitud de amistad Gracias nuevamente y te felicito enormemente por ser un acicate en la vida de muchas personas y admiración y mi respeto absoluto. 💗😘 luz y Bendiciones.
Hola Antonieta me gustó tanto tú video la verdad sentí un poco de nostalgia, gracias por esos ánimos que nos transmites a mí lo que me afectó más la EM fué en las piernas, y dejé de usar zapatos sólo tenis, dejé de hacer muchas cosas como bailar por el vértigo y el equilibrio, pero en esta contingencia empecé hacer mis primeros pininos en el baile al fin tengo tiempo y también volveré a usar zapatos!!! Gracias por motivarnos Antonieta te mando un gran abrazo 🙏😊
Hola Caro! Tienes toda la razón, los zapatos son otros de los olvidados, no lo había pensado pero es que todavía no he arreglado nada en mi cuarto jajaja
Me pasa igual y estoy destrozada por caminar mal caerme el equilibrio perdido.. muy triste pero me anima tu comentario
@@claudiacarinadaglio516 Ánimo!!!! Y con poco ejercicio que tú puedas hacer primero Dios vas a estar mejor 🙏🙏🙏😇
Gracias Antonieta. Tú eres todos nosotros...
Y contigo siempre hay algo que aprender.
Saludos desde Coacalco Edo. Mex.
Saludos I s a a a c!
Que curioso que seas de Coacalco, también yo vivo en ese municipio
Que cierto es todo lo que dices en esta cápsula, pongo palomita en cada una de tus comentarios porque me pasa igual. No terminaríamos de desmenuzar todos los cambios a los que tuvimos que adaptarnos desde el antes y después de la enfermedad.
Así es AMY y son "pequeñas cosas" pero implican grandes cambios en nuestro día a día
Antonia: Buen día tengo Esclerosis. Múltiple este año 2022 inicie con el medicamento Aubagio a tratarme no veo bien y no camino aún después de un choque Emocional con la muerte y enfermedad de mí madre.
Hola María!!
Aubagio es muy buen medicamento, yo lo utilice por dos años, espero que pronto estés mejor o por lo menos que la medicina sirva y ya te quedes estable. Saludos!!
Hijole , ahora si que tenemos varias cosas en las que uno se identifica, gracias por compartir!!!!!
Jajaja y las que faltan!!!!!
Como siempre dando informacion valiosa 👏, Gracias Antonieta 😘, le llamo a la EM la enfermedad de las 3 I'es: Incurable, Invisible e Incosteable 😢
Muy cierto!! Las dos primeras no las podemos cambiar pero lo de incosteable no debería ser, todos tendríamos que tener la oportunidad de contar con tratamiento.
@@conocelaesclerosismultiple8173 Desafortunadamente este pais y sus gobiernos no entienden lo desafiante y desgastante que es la EM 😔😔😔
@@conocelaesclerosismultiple8173 totalmente de acuerdo contigo
¿De que país eres?
Hola Antonieta! He visto tus vídeos y no sabía que tenías también esclerosis múltiple, hasta que vi este video. Antes que nada te quiero agradecer mucho por todos los videos , pues tienen información bastante interesante y platicada por expertos. Yo ya me he olvidado de muchas cosas, que creo ni vale la pena enumerarlas.... Con decirte que mi niño chiquito se empezó a lavar los dientes usando las dos manos por verme que lo hago así.... pero pese a las cosas olvidadas aquí seguimos, sonriendo y andando avante. Nuevamente muchísimas gracias.
Hola Diana, muchas gracias por tu comentario y que padre que tu niño aprenda a usar las dos manos, sin duda eso nunca esta de sobra ¡Abrazo!
Oh oh 🙃eso siempre me frustraba cuando era chiquita x que era muy mala para la escuela y para que t cuento d mi letra ...pero le doy gracias a DIOS QUE EN SU TIEMPO PERFECTO M DIAGNOSTICARO HAS LOS 27 ...
Así es todo pasa en el momento perfecto!
Hola tengo esclerosis múltiple y hasta está momento todo va bien
Que bueno Rosario!! Que siga así mucho tiempo!
Igual comparto bendecidos 2 años diagnosticado ,largo camino x recorrer
Tengo síntomas de esta enfermedad ya me mandaron a un neurólogo tengo mucho vértigo pero el té matcha ceremonial me ayuda demasiado espero y les ayude a ustedes
Gracias Margarita! Ojalá pronto tengas un diagnóstico!
Identificado totalmente, también leer, tener que estar cerca de un baño por la incontinencia
Siiii lo olvidé la lectura también se vuelve complicada, las letras se cruzan!
@@conocelaesclerosismultiple8173 olvidaba ir a tomarse un café en taza, al menos para mí es mejor en vaso desechables por el peso de la taza.
@@dannychivichon655 tienes razón y si es vaso con tapita todavía mejor!!!
Me encanta como algunas cosas pueden parecer tristes pero tu como la guerrera que eres las tomas como si fuera algo gracioso o normal ♥️
Ay que amable, muchas gracias por tu comentario Justin!!
Muy buen video, de las pequeñas cosas que los médicos no suelen comentar pero que nos hacen la vida un poco más retadora. Yo he identificado varias cosas que ya se las atribuía a la enfermedad (la pérdida de equilibrio, la tos) pero no lo había relacionado con la falta de percepción de los bordes, ¡ahora entiendo porqué choco con todo! Consejos muy útiles, gracias!
Así es Verónica, son cositas a las que te vas acostumbrando sin darte cuenta. Saludos!!
Me cuesta bañarme también me mareo mucho Antonieta.. Estoy triste por esto ..y los mareos.. caminar como borracha me hace llorar.. Estoy desesperada
Hola Clau! í te entiendo, es horrible y desesperante!!!
Busca actividades que puedas hacer sentada y siempre camina pegadita a la pared, cuando andes en la calle nunca vayas del lado de los coches. Este síntoma es uno de los más molestos pero "viene en el paquete" y hay que aprender a vivir con el. Saludos y te mando un abrazo!!
Hola Antonieta, te cuento que en mi caso me pasa algo similar a ti, con la ducha y el tener siempre una botella de agua
Coincidimos en lo de la regadera como yo empecé con vértigo postural paroxístico para mí desde hace siete años jamás volvió a ser lo mismo, Así que tener que estar alerta ya es absoluto Anto 😔
Así es hay que tener cuidado en todo!!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 absolutamente nena Sin lugar a dudas preservar nuestra integridad siendo muy cuidadosas irresponsables hace la diferencia, obviamente sin parecer paranoicos y obsesivos pero En definitiva nena tenemos que cuidarnos muchísimo Sabes que te quiero corazón eres una gran persona y gracias por todo lo que haces Qué es de mucha ayuda te abrazo nena
Te felicito Antonieta como siempre muy buenos tus videos
Muchas gracias Lili!
Saludos guapa , excelente trabajo como siempre
Muchas gracias Oswaldo! Saludos
Muchas gracias por compartir tu experiencia :)
Saludos Diana!!!
Holi, gracias por la información, 👍☺️👋
Oyeee que buena esa del lapicero grueso... Tienes razón, me compré uno asi grueso con goma, y ufff.. se siente mucho mejor, porque de ahi todos mis lapiceros, son como si les hubieran puesto mantequilla 😭
Siiiii parece que todo estuviera como palo encerado jajajaja... Que bueno que ya tengas uno con gomita que puedas sostener más fácil! Saludos
A mi me diagnosticaron artritis indiferenciada pero hace un mes mas o menos tengo temblores en manos y piernas, además de debilidad en los músculos me canso mucho en cosas simples. A veces no tengo fuerza para cortar los alimentos o levantar un vaso con agua también uso a veces sorbetes para no levantar el vaso, mi marido me corta los alimentos y el cocina, al limpiar termino con mucho dolor y temblores en los músculos. Si siento hace mucho como pinchazos en brazos, cara y piernas como si me pícara algo o como si me caminarán bichos y dolor dentro de las piernas es como interno. Tengo también mucho dolor articular manos, cervicales, hombros, codos, cintura, rodillas, pies tobillos. Es una tortura y la verdad ya no se si realmente es artritis o que. Vivo en Argentina y los turnos te los dan muy lejos.
Otra cosa que olvide comentar me chocó con las cosas, mesa, silla o en la calle pensé que podría ser que soy torpe. Lo que si me preocupa y si me pasa de hace mucho es querer decir algo y no poder encontrar la palabra aunque la sepa cosas tontas y mareos. Bañarme es todo un tema me canso mucho y si me pasa de sentir diferencia del agua por ejemplo que el agua está tibia en el cuerpo pero en los pies arde. Gracias por tus videos y compartirnos tu experiencia
Hola María Celeste! Que difícil vivir con tantos síntomas y como dices muchos de ellos son síntomas de esclerosis múltiple, pero también de otras enfermedades, ojalá pudieras consultar un neurólogo para descartar que sea otra enfermedad.
Te dejo la liga de una serie de videos con una neuróloga especialista en dolor, ella nos hablo de las "parestesias" que son todos estos síntomas sensitivos que describes como el ardor, quemazón y las hormiguitas caminando por tu cuerpo, espero que te sirva
th-cam.com/video/yYooJExktu8/w-d-xo.html
Te mando un abrazo desde México!!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 muchisimas gracias por tomarse la molestia en contestarme veré el video. El lunes tengo turno con la neuróloga, muchas gracias saludos y cariños desde Argentina
@@mariacelestegarcia6837 bella nos cuentas??! , tengo todos los síntomas que cuentas, es impresionante 🙈
@@nataliataborda7798 hola como estas? Tengo que hacerme análisis de sangre específicos, el examen neurologico estaba bien, debo hacerme una resonancia de cerebro, me dijeron que estaba teniendo un brote por fibromialgia recién después de dos semanas estoy mejor, estuve tomando naproxeno y hace dos días comencé el tratamiento con duloxetine. Vos como estas?
Hola una pregunta cómo le puedo hacer para estar en una asociación de EM
Hola Rosario!
Cada asociación tiene sus reglas pero no es nada complicado entrar, lo indispensable es ser paciente de EM y en algunas debes pagar una cuota y te hacen un estudio socioeconómico.
¿Vives en México? Si es así dime en qué estado estás y te paso los datos ;)
@@conocelaesclerosismultiple8173 holo Soy de Texcoco y sí tengo 5 años con EM y la verdad es que aún no comprendo porque me tuvo que pasar
En Texcoco no hay fundación, ¿Puebla te queda muy lejos?
Si
@@rosariogarcia6449 hola, seguí buscando alguna fundación pero lo más cercano a Texcoco es Puebla o CDMX :(
Hola,me llamo Nancy e igual tengo esclerosis múltiple,me gustaría hablar contigo 💜 gracias
Hola Nancy, si claro, mándame un mensaje privado en la fan page de facebook y con gusto platicamos :)
facebook.com/ConoceLaEMconAS
Hola Antonieta. Has progresado en los síntomas? Tomas medicamento?
Hola Sandra!!
Sin duda he progresado muchísimo en los síntomas, para bien y para mal, muchos años mi cuerpo se fue deteriorando con cada brote, y ahora de unos dos años para aca he mejorado muchísimo. Y sí, si tomo medicamento, estoy con un tratamiento oral pero ya he pasado por interferon, acetato, natalizumab...
@@conocelaesclerosismultiple8173 creí que con medicamentos sea hacia menos la presencia del deterioro. Acabo de iniciar en esto fui diagnosticada pero están haciendo exámenes para ver que tipo es. Llevo 2 meses de haber recibido la noticia
@@sandralorena6416 Siiiii por supuesto que con medicamentos y terapia la progresion es mucho muchooo menor, pero al final es una enfermedad para la que todavía no hay cura y pues mientras sigue avanzando pero no es lo mismo que avance de a pasitos a que avance corriendo!!
Yo tejo amigurumis, después de dos horas mis manos se cansan, no sabía que era por eso
Que bonitoooo!! No dejes de tejer amigurumis! Dale masaje a tus manos, dejalas descansar lo que nececiten pero no dejes de hacer lo que te gusta... ojalá algún día podamos coincidir y me enseñes tu trabajo! Saludos
esas plumas finas, me dan espasmos, y los de los pinceles es cierto. Para la disfagia, ayuda apretar una mano con la otra , con los codos hacia afuera y tragar saliva y haciendo fuerza simultaneamente, eso destraba la garganta cuando sentis algo atragantado y el piso negro parece un pozo o abismo.
Wowww muchas gracias por la sugerencia, la próxima vez que sienta que me ahogo lo voy a intentar! Muchos saludos Maríaa!
@@conocelaesclerosismultiple8173 tambien puede ser haciendo fuerza con los brazos contra el brode de una mesa si uno esta sentado empujando fuerte hacia adelante (obvio que este contra una pared) y tragar saliva o agua si no tenes saliva en ese momento. (muchas veces se me traba en la garganta como si tuviese algo atragantado, y es el musculo que queda trabado me explico la fonoaudiologa.
Yo tambien cargo con mi popote!!!! xD
¡Que bien Kennya! Y de paso salvamos un poco el planeta jajaja
Yo soy Dory
Hola Dory!
Ami me cuesta liar el tabaco
Igual, me iden5ifico contigo
Ups en eso sí no se que decirles porque nunca he fumado, pero es buen tema para buscar un experto que de alguna solución 😉
@@conocelaesclerosismultiple8173 me toco es muí desagradecido y embustera
calambre