JE VOUS DIS TOUT!ðĨš URGENCEð, HOSPITALISATIONSðĨ, MALADIE RAREð·, CONVULSIONSðĩâðŦ
āļāļąāļ
- āđāļāļĒāđāļāļĢāđāđāļĄāļ·āđāļ 23 āļŠ.āļ. 2024
- JE VOUS DIS TOUT!ðĨš URGENCEð, HOSPITALISATIONSðĨ, MALADIE RAREð·, CONVULSIONSðĩâðŦ
#conseils #family #familyvlog #santÃĐ #resilience #combat #convulsion #hypoglycemia #panhypopituitarisme #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #enfants #hospitalisation
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Bienvenue dans la famille FOLIEFAMILY ðâĪ
L'idÃĐe de te partager un petit bout de notre bonheur, de nos joies, de nos pÃĐripÃĐties, nos aventures mais aussi de nos combats.
Dans la bienveillance et la bonne humeur.ð
âĻ1 vidÃĐo par semaine âĻ
Je suis ÃĐgalement sur
âĻinstagram!ðļð
...
Voici une vidÃĐo ou je vous explique la pathologie de Thiziri. Parce que cela fait parti de notre quotidien, que sa rythme nos vies, notre organisation. Parce que les choses ont changÃĐs et que ces derniers mois, 2 convulsions hypoglycÃĐmique ont eu lieu avec une insuffisance surrÃĐnalienne aigÞe, je n'ai pas le choix que de vous expliquer pour que vous compreniez parfois, la non rÃĐgularitÃĐ des vidÃĐos, la mauvaise qualitÃĐ de montage et cetera ...
Nos aller retour au CHU de Dijon n'auront plus de secret maintenant.
Veuillez m'excuser de cette vidÃĐo trÃĻs longue, j'aurais aimÃĐe la faire plus courte mais pour expliquer une pathologie rare endocrinienne, c'est compliquer.
Le Panhypopituitarisme dÃĐfinition :
Maladie hypophysaire gÃĐnÃĐtique rare caractÃĐrisÃĐe par une dÃĐficience variable de toutes les hormones produites dans le lobe antÃĐrieur de l'hypophyse. Les signes cliniques incluent l'hypothyroÃŊdie, l'hypogonadisme, le retard de croissance et la petite taille, ainsi qu'une insuffisance surrÃĐnale secondaire.
Ont l'appel ÃĐgalement interruption de la tige pituitaire, ou interruption de la tige hypophysaire interprÃĐter par un IRM
![āļāļēāļāđāļāļīāļāļāļĩāļ§āļīāļ - āļāļĩāđāļāļ āļāļāļāļāļ āļīāļāļēāļāļī x āļ.āđāļāđ āļĄāļēāļĨāļĩāļŪāļ§āļāļāđāļē [Official MV]](http://i.ytimg.com/vi/1f3wcG16dd4/mqdefault.jpg)
Courage à vous. Ma fille est diabÃĐtique depuis l'ÃĒge de 6 ans, je sais combien il est difficile pour les parents de vivre ces instants d'angoisses intenses lorsque notre enfant est au plus mal. Mais nos enfants sont de vrais petits guerriers, ils luttent et s'habituent souvent à vivre avec leur maladie. Et nous en tant que parents ont devient des spÃĐcialistes des moindres petits signes qui peuvent indiquer que quelque chose ne va pas. L'utilisation des lecteurs de glycÃĐmie a largement contribuÃĐ Ã nous rassurer dans le suivi de la glycÃĐmie. Je suis certaine qu'avec le temps, je vous allez rÃĐussir à gÃĐrer au mieux la maladie de votre petite fille et qu'elle pourra s'ÃĐpanouir et Être heureuse dans sa vie. ð
Merci beaucoup âĪïļ.
Ãa fait tellement de bien d'avoir des tÃĐmoignages! MÊme si la maladie de nos enfants sont trÃĻs diffÃĐrentes il y a ce malheureux point en commun qui est le risque d'hypoglycÃĐmie. C'est vraiment terrible de nous voir nos enfants au plus mal, avec cette ÃĐpÃĐe DamoclÃĻs des risques d'hypoglycÃĐmie ( pour nous les hyperglycÃĐmie sont pas inquiÃĐtant).
Vous avez bien raison ce sont de vrais guerriers rempli de courage et de joie de vivre, la maladie pour eux et bien souvent en 2eme position. Il est clair que le holter glycÃĐmique pour nous et non seulement rassurant, mais d'une ÃĐnorme utilitÃĐ un indispensable.
En tout cas merci beaucoup de votre soutient âĪïļâĪïļâĪïļ Ã trÃĻs bientÃīt gros bisous ðâĪïļâĪïļ
Je dÃĐcouvre votre histoire et je vous trouve trÃĻs courageuse. Puisse Dieu vous donner force et paix.
Merci beaucoup madame. âĪ
La plus courageuse c'est Thiziri vous savez. âĪïļâðĐđ Que notre bon Dieu nous accompagne. Merci beaucoup pour votre soutient, âĪ ça me donne de la force.
Comme une mamie qui a ÃĐtÃĐ infirmiÃĻre licenciÃĐe pendant 35 ans et je dois dire que vos explications ÃĐtaient top notch! On dirait une infirmiÃĻre professeur! Formidable. Votre petite est tombÃĐe dans la bonne famille. Excusez mes expressions mais je suis du QuÃĐbec, Canada donc notre français est un peu diffÃĐrent. Mais vous mâavez agrÃĐablement surprise car vos explications, soins , une championne la maman! Je vais continuer de vous suivre car je suis arrivÃĐe par hasard. Mais je mâabonne , je vais vous suivre, et je vais prier pour elle et ses parents (si ça ne vous dÃĐrange pas!!??) à tous les jours.!
Ohhh merci beaucoup pour vos compliments ðĨ°ðð! Je suis flattÃĐe ð ð. Je suis ravie d'avoir des avis professionnel sur mes explications, c'est pas ÃĐvident de condensÃĐ une pathologie aussi complexe dans 40minutes. Au dÃĐbut je me demandais pourquoi notre bon Dieu nous a "fait" ça.... et puis aprÃĻs j'ai compris que ce n'ÃĐtait pas une mauvaise chose, mais au contraire Dieu merci car nous avons les ÃĐpaules suffisamment solides pour supporter cette ÃĐpreuve. Pour l'ÃĐduquer dans l'acceptation de sa pathologie, de ses difficultÃĐs etc... en tout cas merci de me suivre du QuÃĐbec ð wawww ! Je pardonne tout à fait votre français ðĪĢð. Merci pour votre abonnement, j'espÃĻre pour une belle aventure ðļð. Et bien sÃŧr que cela ne nous dÃĐrange pas que vous prier pour Thiziri et nous, au contraire ça nous fait tellement de bien de nous sentir entourÃĐs !âĪïļ je vous en suis reconnaissante merci infiniment. Je vous embrasse ðð
Je vous souhaite de tout cÅur que thiziri puisse aller mieux chaque jour qui passe, avec l'aide de dieu tout puissant. Gros coeur âĪïļ pour tiziri et courage à vous sa famille ðððâĪïļ
Ohh merci beaucoup madame. âĪ Que notre bon Dieu nous donne la force chaque jour. ð
Thiziri est trÃĻs courageuse, chaque jours et un combat mais aussi une victoire car malgrÃĐ les pÃĐripÃĐties elle se relÃĻve toujours plus forte. âĪ
Merci pour votre message ça me donne de la force.
Quelle jolie petite fille ! Je vous souhaite beaucoup de courage ,Ã toute votre petite famille et qu'avec tout ce materiel ,vous pourrez equilibrer la santÃĐ
de Thyziri, qu'elle puisse profiter de l'ecole et se sentir protÃĐgÃĐe, une pensÃĐe à sa grande soeur ... Vous Êtes des parents merveilleux, je vous envoie courage et admiration
Ohlala merci infiniment pour votre message. âĪ cela me va droit au cÅur.
Nous l'espÃĐrons tellement rÃĐussir à ce que le quotidien soit le plus agrÃĐable et rassurants possible, pour le moment nous apprenons à cernÃĐ sa pathologie qui est si diffÃĐrente d'une personne à l'autre.
Merci beaucoup pour votre pensÃĐe à Lena qui prend tellement soin de sa sÅur mais qui ne vie pas une situation facile non plus...
Votre message est aussi merveilleux que ce que vous pensez de nous âĻïļðĨ° encore merci ð
Que dieu tout puissant soit avec vous tous ðĒ surtout pour mon bÃĐbÃĐ ð d'amour âĪ THIZIRI gros cÃĒlin âĪ
Amin ðâĪ
Vous Êtes une femme courageuse et adorable je sais que câest pas facile mais votre belle mÃĻre elle a de la chance dâavoir une belle fille comme vous
Oh merci beaucoup âĪ c'est vrai n'est pas facile, mais je vois toujours devant moi et je positive à chaque instant.
J'ai de la chance ÃĐgalement d'Être entourÃĐe de merveilleuse personnes. ð
Bonjour ð PremiÃĻrement cette vidÃĐo n'est pas trop longue car trÃĻs instructive, ce sont des mamans et familles adorables comme vous qui remontez le niveau qualitatif et important de certaines vidÃĐo inutile et parfois indigeste ! Merci pour les parents qui peuvent Être touchÃĐs par ce type de symptÃīmes post-natalðð― Vous avez un savoir et connaissance en pÃĐdiatrie , Êtes vous infirmiÃĻre ? ðĪ En tout cas vos enfants et votre famille ont beaucoup de chance d'avoir une maman aussi impliquÃĐe mÃĐdicalement parlant ðž
Bonjour ððŧ ð,
Merci beaucoup pour votre commentaire, votre bienveillance et votre gentillesse âĪ!
Effectivement n'est pas ÃĐvident de condenser l'explication d'une maladie rare en plus court que c'est 45 minutes.
Je suis vraiment flattÃĐe de vos compliments ð merci.
J'ai justement ÃĐtÃĐ Ã la place de ses parents qui peuvent Être touchÃĐs par ce type de pathologie ou maladie post-nataleð.
Et parce que je me suis sentie seule, parce que je n'ai pas trouvÃĐe l'information ou des parents qui pouvaient me guider que je me suis rendu visible sur les rÃĐseaux.
Nos enfants sont peu à Être touchÃĐ par cette maladie, heureusement d'ailleurs! Mais malheureusement qui dit peu, dit peu d'informations et isolement... je suis contente d'avoir pu briser l'isolement sur cette pathologie rare.
Pour mon savoir et connaissance en pÃĐdiatrie, je ne suis pas infirmiÃĻre j'aurais aimÃĐe d'ailleurs l'Être, je suis aide-soignante. Lorsque j'ai appris que j'ÃĐtais enceinte de ma princesse quelques mois avant j'avais poser ma candidature dans plusieurs ÃĐcoles d'infirmiÃĻre, malheureusement faute de place je n'ai pas ÃĐtÃĐ acceptÃĐe...
Maintenant autour de la pathologie de ma fille j'apprends ÃĐnormÃĐment, car sa pathologie ne touche pas simplement les hormones... une dÃĐfaillance hormonale la rend beaucoup plus fragile y compris sur le plan de la glycÃĐmie, de l'humeur, du transit, rythme cardiaque, tension artÃĐrielle, brefð... vous avez compris une dÃĐfaillance hormonale c'est une ÃĐpÃĐe DamoclÃĻs.
Quelques annÃĐes plus tard, quand Thiziri avait 2 ans, je reçois un appel du CHU concernant ma grande Lena 12 ans, à qui on a dÃĐcouvert lors d'une exÃĐrÃĻse une tumeur de Spitz Malines, un mÃĐlanomes de type maligne. Donc une tumeur cancÃĐreuses.
J'en parle plus en dÃĐtail dans la vidÃĐo:
" DÃGUSTATION DOUBLÃESð―, Marques en DuelðŠð―! CONFIDENCES INSPIRANTE ð, Un voyage de RÃĐsilience ððŧðą ð "
Merci beaucoup encore une fois pour votre gentillesseâĪ.
TrÃĻs belle journÃĐe à vous et à trÃĻs bientÃītððĨ°
Merci c'est un honneur de votre part ðĪðĪ
Sachez que j'ai appris que la force et rÃĐsilience parfois difficile se communique intrasequement et participeront aux amÃĐliorations mÃĐdicales mentales de vos anges adorÃĐs ðžðž
@@molosteph7486 Merci beaucoup de votre gentillesse et bienveillanceâĪïļ.
Je l'espÃĻre bien, pour que leur vie soit la plus agrÃĐable possibleððŧðĪēðŧ.
Il leurs faut Être armÃĐe de tous ses qualitÃĐs et accepter que cela fait partie de l'enjeu de leurs vie. âĪïļ
Cc, je viens de voir votre vidÃĐo et je vous trouve trÃĻs courageuse votre fille et vous !!! Vous mâavez beaucoup touchÃĐe ðĨš ; dans notre cas câest un peu diffÃĐrent, mais mon fils a ÃĐtÃĐ opÃĐrÃĐ ce mois-ci dâun craniopharyngiome (tumeur au niveau de lâhypophyse) et depuis lâopÃĐration, il est sous traitement hormonaux plusieurs fois par jour, je trouve ça assez contraignant mais lui lâaccepte bienâĶ hydrocortisone comme votre petite levothyrox ; minirin (pour lâhormone antidiurÃĐtique quâil ne fabrique plus donc diabÃĻte insipide) ; lâhormone de croissance c pas avant 6mois minimum âĶ mÊme si notre cas est diffÃĐrent je compatis avec vous et vs envoie bcp de courage ðĪēðžðŠðž
Coucou, merci infiniment pour votre message âĪ.
Ohlala je souhaite tellement à votre fils la plus rapide et facile des guÃĐrison! ð Surtout que la supplÃĐmentation des hormones soit transitoire dans son cas! Je connais trÃĻs trÃĻs bien les hormones que vous me dÃĐcrivez. Pour le diabÃĻte insipide Thiziri ne l'a pas pour le moment mais nous surveillons car à tout moment elle peut arrÊter de le produire...
On apprend en avançant pas à pas avec une maladie hormonale, et ses alÃĐas. C'est pas facile mais il faut rester fort. Votre fils va apprendre comme vous d'ailleurs a gÃĐrer le traitement ainsi que les stress ÃĐventuels pour ajustÃĐ le traitement.
Beaucoup de courage à nous ( vous et moi ) âĪ ð
Bonsoir, C'est quoi les ref de la chanson bonne nuit lune ?
Votre histoire est ÃĐmouvante ðĒque dieu protÃĻge Thiziri , et la facilite dans sa guÃĐrison.
Bravo ð maman vous Êtes courageuse ðððð
Bonsoir merci beaucoup pour votre message âĪâĪ que Dieu la protÃĻge ð
Pour la chanson c'est
Belle lune belle de MÃĐli-MÃīmes ð
Thiziri veut dire en kabyle
"clair de lune"
Qu'Allah vous vienne en aide ðĪēðĪē Vous Êtes une famille adorable et des parents trÃĻs courageux Allahumabarrik et la petite est juste trop mimi et une vraie battante. Lena est trÃĻs mignonne avec sa petite sÅur. Qu'Allah voud protÃĻge ðĪēðĪē Cette ÃĐpreuve n'est pas facile mais vous allez vous en sortir Inchallah. J'ai pleurÃĐ en regardant votre vidÃĐo, merci du partage, j'ai beaucoup apprisððððððð
Inch'Allah, Inch'Allah ðĪēðŧðĪēðŧ
Merci infiniment pour tes invocationsâĪ.
Merci pour ta gentillesseâĪâĪ.
Allah i barek fiki ðĪēðŧ merci pour ThiziriâĪ.
Oui c'est une vraie battante, elle est remplie de joie de vivre et d'insouciance. C'est vrai, Lena est adorable avec sa sÅur, rempli de patience de gentillesse et d'amour Elhamdoulilah ðĪēðŧâĪ.
Qu'Allah nous protÃĻge tous, AminðĪēðŧ.
Merci d'avoir regarder cette vidÃĐo avec ÃĐmotionâĪ, d'avoir partagÃĐ notre ÃĐpreuve par le sentimentðĨ°.
C'est un combat de tous les jours, mais nous nous disons Dieu merci de nous donner la force d'avancer malgrÃĐ toutes ÃĐpreuves ðŠð―.
Lena a ÃĐgalement traversÃĐ une ÃĐpreuve trÃĻs difficile qui s'est passÃĐ en 2022. Je t'invite à regarder la vidÃĐo pour en savoir plus:
DÃGUSTATION DOUBLÃES ð―, Marques en DuelðŠð―! CONFIDENCES INSPIRANTES ð, un voyage de rÃĐsilienceððŧðą ð
Merci infiniment pour ton messageâĪâĪ Gros bisous ððð
Bonjour je dÃĐcouvre cette pathologie en vous ÃĐcoutant je suis une ancienne soignante et je suis tres surprise de constater toutes ces nouvelles pathologies qui atteignent les enfants
Vous etes tres claire, tres digne comme jeune maman et tres prÃĐcieuse pour votre petite puce ...je vous souhaite a elle et a vous le meilleur pour cette nouvelle annee sans oublier l e reste de la famille
Que cette nouvelle annee vous reserve de belles choses et qui sait une belle avancee mÃĐdicale il reste encore de vrais mÃĐdecins mÊme si ils sont rares malheureusement
Dieu vous protÃĻge et vous donne la force a vous et la puce d aller de l avant ..je me permets de vous envoyer pleins de bonnes ondes et des baisers ðððâĪâĪâĪ
Bonjourð, merci infiniment pour votre message! âĪ
Effectivement c'est une pathologie qui est peu connue ÃĐtant donnÃĐ la raretÃĐ, en France il y en a trÃĻs peu porteur de cette pathologie. ð
Merci pour vos compliments, nous sommes merveilleusement bien accompagnÃĐs par les mÃĐdecins et soignants, ce qui nous aide ÃĐnormÃĐment à bien prendre en charge notre petite guerriÃĻre.
Je prÃĐfÃĻre me rÃĐsignÃĐs et accepter ce qu'il nous arrive que d'espÃĐrer une avancÃĐe en mÃĐdecine, mÊme si des chercheurs extraordinaire font des miracle.. la je ne pense pas. La tige hypophysaire ÃĐtant de l'ÃĐpaisseur d'1/4 de cheveux, avec une aplasie de l'hypophyse ( non dÃĐveloppÃĐ) c'est impossible de "rÃĐparer" ça. Mais bon je ne m'en plaint pas ont à dÃĐjà des traitements substitutifs qui permettent de faire vivre notre fille.. mais ce n'est pas facile.
Que notre bon Dieu nous prÃĐserve tous!
Je vous embrasse ÃĐgalement à trÃĻs bientÃīt âšïļðð
@@foliefamily merci de votre rÃĐponse et oui tous des guerriers et comme vous dites heureusement qu il y a des traitements pour la petite guerriers pleins de courage et de joie aussiâĪïļðĨ°
Bon courage et de gros cÃĒlins à votre fille
Merci beaucoup âĪâĪ j'y manquerai pas merci pour elle ðĪ. Gros bisous ðâĪ
Je viens de regarder la vidÃĐo. Avec cette pathologie elle est devenue fragile .Allah ÃĐprouve les gens qu'il aime. J'espÃĻre qu'avec le temps ça s'arrangera in challah. Bon courage à vous. Et bon week-end. Bonne annÃĐe comme dit sidi Ali.pleins de bisous ð ð âĪ
Ah trÃĻs bien....
Vous avez vuð.
C'est une pathologie trÃĻs rare ce qui rend la prise en charge complexe....
de plus chaque personne ayant cette pathologie ne rÃĐagit pas pareil donc il n'y a pas de protocole bien dÃĐfini...
Oui c'est vrai hamdoulillah ðĪēðŧ mÊme si c'est pas facile d'accepter.
TrÃĻs belle fin de journÃĐe et belle semaine à vous. Gros bisous ððð et bonne annÃĐe ð
@@foliefamily bonjour une pensÃĐe à Thiziri comment quelle va? J'espÃĻre que tout va bien in challah. Un gros bisous à elle ððŦ et bon courage pour la suite ð à toi. On attend un vlog avec impatience pour nous dire comment ça va ðâĪïļ
J' ai beaucoup pleurÃĐ quand j'ai vu SIDALI et LÃNA devant THIZIRI ðĒðĒðĒðĒðĒðĒ
Ohhh ðĨšðĨš ne vous infliger pas cette vidÃĐo dans ce moment là si dure âĪðð
Coucou comment vas-tu ? Je suis tombÃĐe par hasard sur ta vidÃĐo. Je me suis abonnÃĐe à ta chaÃŪne. Courage. Le bout chou est trÃĻs courageuse. Prenez bien soin de vous et faites attention à vous. Bisous à toutes la petite famille
Coucou ça va je te remercie et toi ? Ici on avance chaque jours avec les alÃĐas de la santÃĐ de Thiziri et ses consÃĐquences, donc c'est trÃĻs variable d'un temps dans la journÃĐe à l'autre.
C'est super je te remercie pour ton abonnement, bienvenue dans la foliefamily! âĪ
Bisous à toi aussi ð
Que de moments de peurs
Heureusement que tu t'es formÃĐe pour cette pathologie
C'est rassurant d'avoir une maman comme toi
Vous Êtes courageux et trÃĻs unis ça vous donne la force
L'entourage mÃĐdicales est une grande aide
Toutes mes pensÃĐes vont vers vous
Cette vidÃĐo ÃĐtait pleine d'ÃĐmotions
ðĨðððĨ°ðĨ°ðĨ°
Ãnormes ð aux princesses
Oh que oui... que de moments de peurð... qui malheureusement on ne peut pas dire que c'est derriÃĻre nous. Nous vivons avec ça, mais nous avons 2 options:
-soit se laisser submerger, attristÃĐ -soit se relever, vivre la vie, accepter et se former!
C'est l'option que nous avons choisit.
Exactement dans ces moments-là il faut vraiment s'unir c'est trÃĻs important, nous avons beaucoup de chance pour çaâĪïļ.
C'est mÊme capital d'avoir un entourage mÃĐdical sÃŧr, avec qui le dialogue est fluide et dÃĐcontractÃĐ, nous sommes merveilleusement bien entourÃĐ pour ça.
Merci infiniment pour ton soutien qui nous est trÃĻs prÃĐcieuxâĪïļâĪïļ.
Gros bisous à trÃĻs bientÃīt ðâĪïļâĪïļâĪïļ
TrÃĻs ÃĐmouvant wallah ðĒ
âĪâĪâĪâĪ
Je viens de dÃĐcouvrir ta chaine il y a peut de temps, je m'abonne directement a ta chaÃŪne+1 abonnÃĐ ð ta vidÃĐo ma drÃīlement touchÃĐe, vous Êtes une famille courage franchement je vous admir malgrÃĐ la maladie de votre fille, tanp mieux qu'elle va bien maintenant ð, j'espÃĻre que vous avez passÃĐ un bon NoÃŦl gros bisous à toi et ta petite famille ðð
Un ÃĐnorme merci pour ton message il me touche ÃĐnormÃĐment!âĪ et merci pour ton soutient à la chaÃŪne! ð bienvenue dans la foliefamily!ð
Pour ce NoÃŦl disons qu'on s'en souviendra ð... je ne te spoile pas mais tu as un indice. ð surveille tes notification ð gros bisous ð
Bonsoir à vous j espÃĻre que thiziri vas mieux je vous souhaite beaucoup de courage à vous car sa doit pas Être toujours facile pour vous je me suis abandonnÃĐ pour avoir de vos nouvelles je vous souhaite de passer de bonnes fÊtes de fin d'annÃĐe et bisous ð à vous et à bientÃīt âĪâĪ
Bonsoir et merci beaucoup pour votre soutient, cela me va droit au cÅur âĪ.
Malheureusement j'aimerais que ce soit une pathologie facile mais ce n'est pas le cas, et je dis toujours: surtout pour elle. ð
Thiziri ça va moyen en ce moment, des hauts et des bas mais en ce moment on est plutÃīt sur un bas pour ne rien vous cacher... regardez la vidÃĐo qui viens de sortir aujourd'hui vous serez! La clÃīture de ce vlog a ÃĐtÃĐ faite aujourd'hui donc vous aurez des nouvelles trÃĻs rÃĐcentes ð merci pour votre commentaire ð à trÃĻs bientÃīt
Courage a cette petite princesse....
Merci beaucoup âĪâĪ
Ho la la! Quel parcours!,, vous Êtes tous trÃĻs courageux ! Bonne continuation et de gros bisous à cette petite fille qui est trÃĻs trÃĻs forte. âĪ
Oh oui malheureusement ð... mais bon nous gardons foi en ce quotidien qui peut Être merveilleux fort heureusement ð.
Le courage mais surtout l'amour nous donne la force de prendre chaque jours comme il vient ðð.
Je vous remercie pour votre soutient et votre petit message ðĨ° . Gros bisous de toute la famille ðâĪ
Bonsoir, heureuse de croiser votre chemin et celui de votre petite Thysiri. Votre histoire est touchante, comme toutes celles qui content la maladie d'un enfant et je vous trouve extrÊmement claire, lucide et courageuse.
Passez une belle fin d'annÃĐe en famille.
Mille bonnes choses à vous, votre conjoint, LÃĐna et votre petite puce âīïļðâĻðŦ
Bonsoir merci beaucoup pour votre message.âĪ
Malheureusement la maladie rythme notre vie depuis bientÃīt 4 ans, nous avons eut le temps de bien la comprendre et l'accepter. Ce n'est vraiment pas facile au quotidien et je dirais encore plus ces derniers mois... mais nous gardons goÃŧt en la vie qui est malgrÃĐ la maladie, ce qui nous donne le sourire. Passez ÃĐgalement une belle et heureuse fin d'annÃĐe âĪ. Bienvenue dans la famille foliefamily ð
Merci beaucoup âĪ
Bonne chance à toi et bon courage ð
Merci beaucoup âĪ
Bonjour. Je suis tombÃĐe sur votre vidÃĐo. Votre petite fille est trÃĻs jolie cette petite princesse est courageuse. Je m abonne de suite. Je suis une mamie de 5 petits enfants 13 ans 11 ans 10 ans 8 ans et 4 ans. Je vous envoie plein d ondes positives. Je me permets de faire un gros bisous à cette petite princesse. Plein de bisous de soutien et beaucoup de courage. Une mamie des Hauts de France qui vous soutien de loin. Merci pour toutes ces explications nettes et prÃĐcises (aide soignante en retraite)
Bonjour ohlala merci beaucoup pour votre message ððĨ°! Merci beaucoup pour les compliments âĪ.
Waww fÃĐlicitations pour tout ce merveilleux petit monde qui vous entoureð. Et avec grand plaisir pour Thiziri ð, merci de votre soutient cela nous fait tellement de bien.âĪ
Au prochain vlogs ðððļâĻïļ
Bon courage à vous et gros bisous à vos filles ð.
Merci beaucoup ðĨ°âĪ ð
Bravo, vous Êtes une maman exceptionnelle. Elle a de la chance de vous avoir. Bonne continuation, vous Êtes sur le bon chemin....
Ohhh merci beaucoup votre message me vas droit au cÅur âĪâĪ
Je viens d'ÃĐcouter votre vidÃĐo. Vous Êtes une famille courageuse dans cette ÃĐpreuve. Vous m'avez ÃĐmue ! C'est tellement triste pour votre petite fille et pour vous ÃĐgalement. J'espÃĻre que les traitements lui seront efficaces. Vous avez tout mon soutien. A t-elle une AESH pour l'accompagner ? Oui nous aussi au collÃĻge, nous avons une jeune fille qui a une maladie trÃĻs grave et elle ne vient que quelques heures par jour, c'est davantage pour le plaisir et la vie sociale que pour les cours. Je vous souhaite une belle annÃĐe pleine de bonnes choses à vivre.
Merci beaucoup pour votre message âĪ. C'est effectivement difficile ÃĐmotionnellement de le vivre, quand on a tellement idÃĐaliser l'avenir.
Ãa n'a pas ÃĐtÃĐ facile de faire cette vidÃĐo mais je pense essentiel. C'est une pathologie trÃĻs rare, peu connue. Les maladies invisibles sont à mon sens les pires...
Nous sommes justement en pour parler pour faire cette demande mais ce n'est pas chose facile, car cela d'aprÃĻs les mÃĐdecins risquerait de crÃĐÃĐ une barriÃĻre sociale...
(Cela fait que depuis septembre qu'elle ait scolarisÃĐe)
Donc comme toutes choses dans cette pathologie il faut plusieurs mois pour prendre une dÃĐcision.
Dans la pathologie de Thiziri c'est encore diffÃĐrent, car elle a tellement de plaisir à aller a l'ÃĐcole! Mais en mÊme temps nous l'exposons a des dangers les virus, microbes, constamment qui l'affaiblie.
je vous dÃĐcouvre avec cette vidÃĐo qui m a ÃĐnormÃĐment touchÃĐe je m abonne beaucoup de courage à vous et à votre petite guerriÃĻre d avance je vous souhaite une bonne et heureuse annÃĐe 2024
Oh merci beaucoup pour votre soutient, âĪ et merci pour votre soutient à la chaÃŪne ÃĐgalement ð
Sur la derniÃĻre vidÃĐo je donne des nouvelles trÃĻs rÃĐcentes, ces derniers jours n'ont pas ÃĐtÃĐ facile... Et en ce 31 dÃĐcembre je vais filmer quelques petits moments ðļð Ã trÃĻs bientÃīt ð et trÃĻs belle annÃĐe 2024 Ã vous aussi
coucou,je suis venue sur cette vidÃĐo de suite aprÃĻs avoir vu le dernier vlog pour mieux comprendre. vraiment plein de courage a toi,ton compagnon,la petite puce , les maladies rare il faut un tel sang froid lorsqu il se passe quelques choses. vous Êtes vraiment super. gros bisous a vous 4 ðð
Coucou merci beaucoup pour ton soutient ! ððĨ°âĪ Oh oui tellement ð nous avons appris et apprenons encore chaque jours malheureusement...
Gros bisous à toi ÃĐgalement ð
On n'es touts avec vous on vous soutient et il et beau votre sapin bisous et on vous souhaite d'ÃĐnorme annÃĐe en trÃĻs bonne santÃĐ surtout la petite mais le pÃĻre noÃŦl va faire un miracle et on l'espÃĻre et courage jusqu'au miracle Cindy de Paris
Bonjour merci beaucoup pour votre message âĪïļ! C'est trÃĻs gentil je vous souhaite ÃĐgalement une trÃĻs belle annÃĐe remplie de belle choses ðâĪïļ
Bravo à vous plains de belles chaussures pour cette nouvelle annÃĐe âĪâĪ
Merci beaucoup ðâĪïļ plein de belles choses et aussi de belles chaussures ð ðĨŋð ðĄðĒ je veux bien ! ððĨ°
Ãgalement pleins de belle choses pour vous!ð
âĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪâĪ
Merci beaucoup ðĨ°ððâĪâĪâĪ
Explications trÃĻs claires et trÃĻs intÃĐressantes ! Je souhaite le meilleur pour votre fille
Ravie de savoir que cela a ÃĐtÃĐ clair, ce n'est pas facile d'expliquer de façon condensÃĐ une pathologie trÃĻs complexe qu'on a pris plusieurs annÃĐes à comprendre.
Et merci beaucoup pour ma fille âĪ
Je vous souhaite à vous et votre adorable famille, le meilleur. âĪ
Ãnorme merci pour votre commentaire âĪ que le meilleur soit sur vous ÃĐgalement ð
Tu 'es une maman super hÃĐro âĪâĪ chapeau
Ohh merci beaucoup ðð ont a surtout une petite fille super hÃĐros âĪïļ
@@foliefamily exactement ðð
Je vous decouvre vous et votre puce par cette vidÃĐo, tout mon courage a vous et a votre petite battante . Je vous comprends (je suis passÃĐ par là , maladie diffÃĐrente mais mÊme combat pour ma fille) .
Oh merci beaucoup pour votre soutien ðĨ°âĪ. Et merci pour ma petite guerriÃĻre ðð!
C'est si difficile d'Être mis à l'ÃĐpreuve si jeune pour nos enfants ð.... alors force ðŠ à nous et force à nos princesses ðļ ðļ âĪ
Bisous et à bientÃīt ðļâĻïļ
âĪâ@@foliefamily
Bonjour, il y a un essai clinique en cours en Espagne autour de cette maladie, en partenariat avec un laboratoire pharmaceutique du Danemark...
Bonjour je ne suis pas au courant... Malheureusement la tige pituitaire ÃĐtant inexistante, je ne crois pas possible de "rÃĐparer" ça surtout qu'il y a une aplasie de l'hypophyse.
Je sais qu'il y rÃĐcemment sur le marchÃĐ l'injection d'hormone de croissance qui passe de quotidiennes à hebdomadaire. Mais ÃĐtant donnÃĐ l'instabilitÃĐ de la glycÃĐmie de Thiziri elle ne peut pas en bÃĐnÃĐficier.
Bon courage
Merci beaucoup âĪ
Je donnerai ma vie pour THIZIRI ðĒ
Allahu AkbarðĪēðŧðĪēðŧðĪēðŧ
âĪ
ðâĪ
Coucou moi jâai un syndrome trÃĻs rare et câest trÃĻs compliquÃĐ aussi
Il sâappelle le willam burent
Câest trÃĻs rare ð
TrÃĻs bon courage à vousâĪ c'est tellement difficile de gÃĐrer des maladies rare. Mais j'ai pu remarquer à travers ma fille, que beaucoup de qualitÃĐs accompagne les personnes atteinte de pathologie complexes et rare. La force, le courage, la volontÃĐ et pleins d'autres. âĪ
@@foliefamilycâest vrai
Bon courage pour la petite fille et bonne GuÃĐrison surtout?Bonne continuation à vous et votre petite famille.Bonne annÃĐe 2024 à vous et aux vÃītres ?Par contre ne comprend pas pourquoi vous passez sur des vidÃĐos et que peuvent faire les personnes qui visionnent les vidÃĐos, nous pouvons rien faire pour vous
Dommage ?
Bonsoir merci pour vos encouragements âĪ . Je fais des vlogs tout d'abord car c'ÃĐtait un souhait depuis plusieurs annÃĐes.. je ne pensais pas faire cette vidÃĐo aussi vite sur ma chaÃŪne, mais ÃĐtant donnÃĐ que la santÃĐ de ma fille prÃĐoccupe beaucoup de mon temps. Je me suis rendue à l'ÃĐvidence qu'il fallait faire cette vidÃĐo pour pouvoir, si nÃĐcessaire, justifier ma non prÃĐsence, non rÃĐgularitÃĐ ou simplement mon ÃĐtat de stress de fatigue.
Pour votre question, les personnes qui me suivent peuvent par leurs prÃĐsence sur la chaÃŪne, nous donner du soutient du rÃĐconfort c'est dÃĐjà ÃĐnorme! âĪ et je vous en remercie dÃĐjà ....
@@foliefamily excusez moi pour cette question?Super si c'ÃĐtait un souhait et que vous pouvez le rÃĐaliser ?Rester comme vous Êtes trÃĻs humble et prenez bien soins de vos petites princesses comme vous le faites ainsi que votre couple.Tres bonne continuation à vous et bon courage ?je vous embrasse et pleins de gros bisous ð et cÃĒlins aux petites princesses . JoÃŦlle
@@user-pp5rc9yo2c merci beaucoup pour tout vos gentils mots âĪ! Ne vous excusez pas c'est ainsi que l'ont se comprend. ð Votre question ÃĐtait bien veillante.
TrÃĻs belle fin d'annÃĐe pour vous, et à trÃĻs bientÃīt ðð
ðð§ļâĨïļâĨïļ
âĪâĪâĪ
Ma petite fille est diabetique 1 et quand ça lui arrive soit elle est en hyper activitÃĐ et la elle a trop de sucre donc elle fait nimporte quoi , elle en veux a tout le monde et quand elle est en manque. De sucre elle est fatiguÃĐ votre fille a les meme symptÃīme. Elle a le meme appareils que votre fille elle a 18 ans mais elle l'a us a 6 ans ce probleme
J'imagine, le diabÃĻte est bien connu mais, je sais à quel point c'est hyper difficile comme pathologie...ð
En faite souvent les maladies pathologie communs ont tendance à ne pas Être vu comme quelques choses de difficile et bien au contraire !! C'est tellement difficile, pour la personne et son entourage...
Thiziri n'est pas diabÃĐtique, par contre sa glycÃĐmie ne tient pas à cause de sa pathologie, et elle est constamment instables.
Elle est malheureusement souvent proche ou en hypoglycÃĐmie. C'est pour cela qu'il y a le holter qui nous ai bien utile. Elle peut malheureusement en peu de temps tomber en hypoglycÃĐmie sÃĐvÃĻre, convulser et tomber en insuffisance surrÃĐnalienne aiguÃŦ. ð
Tu t'ÃĐtais pas accaompagnÃĐ de ton mari?
Bien sur que mon mari ÃĐtait prÃĐsent. Mais il faisait des aller retour. Nous avons une grande fille ÃĐgalement à s'occuper, il y a le travail et de plus c'est qu'un seul accompagnant autorisÃĐ. ð