COMO DESCOBRI O LÚPUS?!
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- เผยแพร่เมื่อ 17 ก.ย. 2024
- 10 de Maio é Dia Internacional de Atenção à pessoa com Lúpus. É uma data dedicada para conscientização sobre o problema e eventos são realizados para isso. Profissionais da saúde e pessoas que convivem com a doença se unem para contar seus desafios e histórias de superação para lidar com o Lúpus. Junto a eles, revolvi contar um pouco sobre como soube ser lúpico e dizer que é possível viver bem mesmo depois do diagnóstico difícil. PRAZER, Denilson Raposo!
Para saber mais sobre o Lúpus e minha relação com ele, acesse o blog: www.girassolles.wordpress.com.
Tbm tenho lúpus, mas com tratamento da doença o lúpus está dormindo 🙏🏽que dorme para sempre em nome do Senhor Jesus 🙏🏽🙌🏽
Qual tratamento vc faz?
Pena que familiares e amigos desinformados nos magoam muito por não agreditam em nós pessoas lupidicas
Pesquise sobre ''vitamina d e saúde". Eles estão curando esta doença com o protocolo Coimbra.
Me isolei por causa disso é difícil lidar com as pessoas quando se têm lúpus.
Fui para o Google tô com suspeita quase morria de nervoso 😓
Eu estive entre a vida e a morte, entre novembro e dezembro de 2019. Fiquei 35 dias no hospital, recebi sangue e plaquetas, medicações e repouso, já que não levantava do leito.
Estou em investigação. Já faço uso de medicação e dieta saudável e equilibrada. Estou bem graças a Deus. Monitorada por hematologista e com indicação para outros especialistas.
Siga sempre as indicações dos médicos e do seu coração! Vai dar tudo certo! Saúde :D
graça a Deus .Eu também fiquei muito mal.nesse mesmo período, em 2019 começo de Novembro a meio de Dezembro 41 dias internada só passei com Reumatologista no hospital. Pelo sus não consegui por a pandemia.paguei um bosta pra nada .Mas graça a Deus estou bem muita fé... Tenho Nefrite e Lúpus (LES)
Pesquise sobre ''vitamina d e saúde". Eles estão curando esta doença com o protocolo Coimbra.
Também sou portadora dessa doença e, na época diagnosticaram como chikungunha, mas fui ao reumatologista onde constatou, no início fiquei muito deprimida, mas hoje aceito melhor, faço meus exames e tratamento. Admiro sua força e estamos juntos nessa! Procuro forças nos amigos, familiares e terapia grupal. Isso tem sido muito bom para passar por momentos difíceis. Bjs, meu filho e a todos que comentaram abaixo.
Olá, Jurema! Realmente não é fácil conviver com o Lúpus! Mas, ao lado dos nossos amados, e pessoas que nos são positivas, conseguimos caminhar com mais flores no caminho. Saúde!! :)
Verdade, querido.
@@jud.m7044 como é o seu tratamento? eu tô com suspeita pq eu sofro de muitas alergias etc tô fazendo vários exames
Minha querida, a primeira coisa que você precisa fazer é procurar um reumatologista, que fará o exame clínico e laboratoriais para fechar o diagnóstico, ok?
Desejo muita saúde nessa caminhada e muita força. Em Deus, podemos encontrar força para superar diversas situações difíceis em nossa vida. Deus te abençoe.
Assim seja! Em nossas vidas :)
Sugestão: faça mais vídeos para o canal. Você é bastante eloquente. Um abraço.
Deus te abençoe grandemente, querido. Não se deixe abater,continue perseverante. Só mesmo quem passa por isso entende. Um abraço
Obrigado, Leticia! Abraço :D
Parabéns, anjo! Eu tenho lúpus desde os 9 aninhos também, hoje ele me deixou dependente do oxigênio suplementar devido à pneumonite lupica crônica e à falta de informação sobre a doença. Se pessoas como você existissem há mais tempo, até meu diagnóstico teria sido mais fácil. Você é demais!
Obrigado, Akillah! Força para nós! Certeza que ficaremos bem logo! Abraço :D
Realmente meu querido é muito difícil, também sou portadora de led, e começou assim como vc, já passei por momentos orriveis, até AVC, mas graças a Deus estou caminhando no momento estou passando por uma crise da doença,mas com fé em Deus irei superar, somos vencedores viu.
Vai dar tudo certo! 🥰
@@denilsonraposo1629 meu filho Davidson desencadeou está doença,minha filha Nayara já tem e o pai dos meus filhos também,mas creio que Deus fará a obra na vida meus netos.
Ele está fazendo tratamento,mas muita coisa mexe com o emocional dele, está muito deprimido pois preocupado comigo,tive uma paralisia facial branda mas estou bem.
Me fale quanto tempo tem este vídeo
eu descobri a pouco tempo hem maio tbmno dia 21/05/2018 do ano passado meu aniversario tbm é maio kk ,infelizmente descobri depois que perdi meu bebe estava de 7meses ,tive lúpus neo natal , no momento graças a DEUS estou em remissão , tenho fe em DEUS que serei curada ,obg pelo o vídeo muito bom bjs
Sinto muito por seu bebê! Mas fico feliz por você estar bem! Que seja sempre assim 😘
Oi que bom vc ter está força toda. Tenho uma amiga que tem lúpus tbm é infelizmente está semana descobriu que seu filho tbm tem a doença. E é muito triste a situação dos dois ...
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Muito esclarecedor seu depoimento. Obrigada por ajudar a mostrar as pessoas,que existe variados sintomas, cada um tem uma forma diferente. Muito inteligente em compartilhar conosco.
FAZ MAIS VIDEOOOOS ❤ Parabéns por tua força! Te amo
Você é abençoado e parabéns por falar dos animais...tudo de bom pra voce
O raposo boa noite cara eu tenho lupus sofro bastante faça mais vídeo dizendo como vc está hoje obrigado Deus abençoe sua vida 🙏
Faz mais vídeos.
Você pode ajudar muita gente!
Estou programando mais um vídeo! Uhu :D
Parabéns amigo! Força e sucesso
Parabéns pelo vídeo muito bom !
Eu te entendo muito bem quando a gente recebi o diagnóstico faz menos de um ano que descobri que tenho lúpus achava que era uma gripe mais quando foi vê era uma coisa pior , mais graças a Deus , deus tem dado muita força e vontade de viver e a gente acaba vendo a vida de uma forma diferente .
Desejo muita saúde pra vc, flor! Vai dar tudo certo! 🍃
Como vc descobriu, tinha gripes frequentes?
Tenho lúpus a 9anos, e tive diversos sintomas, dores terríveis, nas articulações e até parei de andar ,fiquei internada 3meses tive trombose nas pernas tudo por conta do lúpus, e hoje to melhor😊😊😊 mais força pra todos nos que enfretamos o Lúpus 😊😊😊
Também tenho Lúpus !
#estamosjuntos
OBRIGADA Denilson..teu depoimento me ajudou muito....Deus te abençoe..
Parabéns Deny!!!!!!! Força migs e sucesso!!!
Deus te abençoe e te dê força a cada dia assim como ele faz comigo
Obrigado! Assim seja!
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Tenho lúpus há 12 anos e estamos juntos!
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Eu tenho lúpus sistêmico há 13 anos e sempre lidei muito bem com a doença.
É,muita dor msm.
Passei por isso.
Hj,entre for,medo hospital e hj,ti bem..❤
Parabéns!.muito positivo, me inscrevi pra estar acompanhando
O pior além das dores, são os outros acreditarem.
Ficar sofrendo sem diagnóstico realmente é muito cruel, estou nesta vida a 5 anos, é muito sofrimento.
Desejo melhoras e muita saúde!
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Parabéns pelo vídeo maravilhoso, eu tenho sjogren.
Saúde sempre! 😊
Olá boa noote..... Vc é mto positivo amem amem. E hoje como vc está fala pra nós😘
Também tenho lupus.tamos juntos!!!
Qual é o tipo do seu lupus
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Tenho lúpus ha 6 anos mas sofro com a familia que nem ai pra mim. Mas me cuido.
Muito bem! Faça por sua saúde. Na sua história, você é a pessoa mais importante! Saúde 😊
@@denilsonraposo1629 Obrigada pela força. Deus te abençoe.
Difícil é o preconceitos dos familiares
Gostei do seu canal
Me ajudou bastante Obrigada
Abraço! :D
minha mãe tinha dores tão fortes q eu precisava levantá-la da cama e vesti-la era dor 24h por dia minha mãe demorou 10 anos de consultas para descobrir Lúpus na época moravámos em SP e tinhamos plano de saúde e o médico q a consultou ainda foi irônico e diase q ela tinha 4 meses de vida ela viveu por 8 anos após o diagnóstico vitima de câncer do pulmão ela ficava travada na cama no dia seguinte q ia as consultas na capital é o q vc diz dores ainda mais piorando com o sol calor extremo no corpo fora a queda de cabelo e as manchas
Bem assim😪
Tenho dores horríveis há 10 anos no pescoço e ombros,já fiz 3 ressonância uma tomografia fora os raios x que são vários e disso tudo acusou uma protusão discal na L1 e desidratação discal,então não entendo o pq das dores no pescoço e ombros,pq o médico falou que tbm não causaria isso tudo.
Tenho muita fadiga, cansaço principalmente quando acordo eu até falo a mainha que vou dormir cançada acordo pior 😫 rigidez no pescoço é mais quando acordo,dor nas juntas,tem dias quando vou levantar da cama não consigo apoiar a mão pra levantar com a dor nos pulsos,dor nos joelhos, já tinha percebido tbm quando ando muito no sol me dá uma fadiga enorme sem contar que aumenta a dor no pescoço,tá um caso sério minha situação,não consigo trabalhar tem dias que passo o dia inteiro deitada
Já tomei todo tipo de medicação até com morfina,pra aliviar as dores mas é mesmo que tá tomando água!
Então diante disso tudo o médico pediu pra fazer um exame de sangue onde tem esse FAM,fora outros exames,que ele tá suspeitando de lupos e reumatismo.
Tô assustada com isso,pois minha família da parte de painho a maioria sofre de reumatismo.
Só queria uma solução pois não guento mais tá sentindo tanta dor 😑
Minha flor, tenho certeza que isso vai passar. Nenhum sofrimento é eterno e você é capaz de vencê-los. Deus capacitou você e os médicos com inteligência para buscar a melhora de vida. Tenha fé e procure sem faltar resignação o tratamento e diagnóstico do problema. Siga seu coração e faça seu melhor que o mérito não lhe faltará. Saúde, alegria e muita força! Abraço 🌹
Você descreveu tudo que eu tenho a 10 anos tive o diagnóstico. E tem quase dois anos que tô com essa dor no pescoço e ombro, uma dor terrível que não passa, parece que com o tempo a dor do pescoço entra dentro da cabeça como duas facas atrás na nuca. Rigidez, durmo com dor acordo com dor. Essa semana resolveu atacar a ponta dos meus dedos, parece que dei uma martelada em cada dedo ,encima da unha. Meu quadril e joelho resolveram inflamar. Tá difícil viu.
@@renatabraga1474
Nossa…
Eu tenho a Síndrome Behçet
e também sinto isso nas unhas.
Mas me parece que isto
não é do Behçet.
Pois vejo acontecer com outras
pessoas com outros tipos de
Autoimunes Raras também.
Ou talvez seja uma característica
dos diversos tipos de Vasculites.
Ou talvez seja por conta da
Síndrome de Ativação de
Mastócitos.
Que age como uma “alergia”
Mas não é alergia propriamente
dita pois é ativada por diversas
coisas.
Então quando ela é ativada
vai fazendo as Dosagens
Vitamínicas caírem.
Exatamente por isso que acabamos
desenvolvendo alguma doença
Autoimune ou Autoimune Rara.
Caindo a Vitamina D a primeiro momento sem ser observada
por um bom período de tempo.
Assim como as alergias
também fazem.
Mas a Síndrome de Ativação de
Mastócitos é bem mais silenciosa.
E inclusive é ativada por inúmeras
coisas e não só por uma coisa fixa
e determinada como acontece
nas alergias propriamente ditas.
#mastcellactivationsyndrome
E talvez alguma Vitamina
chegando em determinado
valor faça isto acontecer.
Ou por conta de
alguma outra coisa.
Ou até por conta da Síndrome
de Ehlers-Danlos do tipo
Hipermóvel que eu também
tenho.
Mas nem todos lá nos grupos
sobre este assunto falam
sobre isto.
Mas pode ser alguma inflamação
da cartilagem que em nós
é bem frágil….
Vai saber.
Meninas vejam sobre o
Transtorno do Espectro da Hipermobilidade Articular.
#hypermobilityspectrumsyndrome
Ou sobre a Síndrome de
Ehlers-Danlos.
#ehlersdanlossyndrome
Mas como vocês não têm nenhum
tipo de deformidade aparente.
Só pode ser ou a do tipo
Vascular - que é o tipo IV.
Ou é a do tipo Hipermóvel.
Que é a do tipo III.
#ehlersdanlostype3
Que inclusive é o tipo
mais comum entre eles.
Mas ainda não tem um
marcador genético conhecido.
Estas pessoas geralmente
aparentam ser mais jovens
por fora do que realmente são.
Mas por dentro se sentem
como um idoso.
Inclusive têm muitas
coisinhas na coluna mesmo.
Inclusive em sua grande maioria
são pessoas bem bonitas também.
Completamente diferente da
ideia que a grande totalidade
dos médicos têm sobre eles.
Eles acham que estas
pessoas são “bizarras”.
Exatamente por conta de um erro
na bibliografia médica mesmo.
O fato de vocês não terem pele elástica ou não serem extremamente Hipermóveis como vêem nas bibliografias médicas… Literalmente NÃO é fator de
exclusão. 👉 Como Inclusive
a grande totalidade
dos médicos fazem.
Alí são só características mais preponderantes em apenas 2
dos 13 ou 14 tipos.
Tá !
Vejam os vídeos da
Drª. Neuseli Lamari
no Insta.
Que ela explica direitinho
como identificar estas pessoas.
Ou entrem em um grupo chamado: Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)
e Hipermobilidade.
No mesmo tipo inclusive
em cada pessoa ela se mostra
e se comporta de maneiras diferentes.
Inclusive porque ainda
tem a questão das
Dosagens Vitamínicas.
Que a depender de quanto
esteja no corpo de cada pessoa
vai chamar ainda mais coisas.
Ou vai afetar ainda mais coisas.
É realmente um assunto muito comprido, amplo e complexo
para falar tudo por aqui.
Entrem lá e vejam se não é o caso.
Este inclusive é o problema mais subdiagnosticado na história da medicina moderna.
Segundo o Dr. Rodney Grahame.
E inclusive com o COVID
as coisas se aceleraram
bastante nestas pessoas.
Exatamente porque as
Dosagens Vitamínicas
caíram muito mais rápido
do que acontece nelas
normalmente.
Exatamente porque 80%
deles vão ter com absoluta
certeza a Síndrome de
Ativação de Mastócitos
também. #mcas #mastcell
#mastcellactivationsyndrome
E 20% deles vão ter alguns
outros tipos de Mastocitose.
Que são inclusive mais raros
de acontecer na população
em geral também. #mcad
#mastcelldisorder
#mastcellsarcoma
#mastcellleucemia
e etc..
E não precisa ter a Síndrome de
Ehlers-Danlos ou o Transtorno do
Espectro da Hipermobilidade
Articular.
Que são 2 coisas
diferentes inclusive.
Para se ter a Síndrome de
Ativação de Mastócitos
Qualquer pessoa pode ter a Síndrome de Ativação
de Mastócitos.
Só que neles é absoluta certeza
de terem também.
Inclusive ter a Síndrome de Ativação de Mastócitos não exclui de ter alergias propriamente ditas
junto também.
Pode ter também junto ou não.
Enfim…
@Camila Mayara
@Renata Fraga
Vão lá dar uma olhada
E pode ser que vocês comecem
a perceber coisas em comum
que aconteceram durante a vida
de vocês.
Ah..
E estas dores no ombro,
pescoço coluna e etc…
Pode ser a Síndrome de
Dor Miofascial.
Que é inclusive extremamente comum acontecer nas pessoas
que têm ou o Transtorno do
Espectro da Hipermobilidade Articular. #hypermobilityspectrumdisorder
Ou nas Síndromes de Ehlers-Danlos.
#ehlersdanlossyndrome
Inclusive a grande maioria dos médicos confundem com a Fibromialgia.
E inclusive os tratamentos
são completamente diferentes.
O que não exclui da pessoa
ter os 2 juntos também não tá.
Pode ter os 2 juntos ou não.
Mas no geral …
A Síndrome de Dor Miofascial
também fica subdiagnosticada.
Porque em nem todos deles acontece de sair o braço ou
o ombro do lugar.
Isso só acontece nos
extremamente Hipermóveis.
Na grande maioria deles isto
definitivamente NÃO acontece.
Mas pode acontecer pequenas
subluxações que em sua grande
maioria não são vistas.
Pois quando reclamamos de dor
na grande totalidade dos casos
os médicos pedem Raio-X.
E definitivamente isto
não é visto neste exame.
E é apenas detectado na
Ressonância Magnética.
E uma vez subluxado e não
tratado… vive voltando a subluxar.
E caso aconteça em uma
determinada localização e
não tratado vai afetando
outras partes dando desde
Fasciite Plantar, caso a
subluxação seja nos pés.
Derrames articulares.
Neurôma de Morton.
A tendinopatias, tendinites,
bursites nos ombros,
distensão capsular e etc…
Então este conjuntinho de
coisinhas chatinhas e dolorosas
se dá o nome de Síndrome de
Dor Miofascial.
Inclusive é bem comum
desde cedo as pessoas
com o Transtorno da Hipermobilidade ou as Síndromes
de Ehlers-Danlos terem também
várias coisinhas na coluna.
Como: Protusão Discal.
Desidratação discal.
Ou até mesmo
Osteófitos na coluna ou
algum outro problema
como cifose ou escoliose e etc…
Mas também não são todos
que vão ter.
Só é bastante comum de acontecer
já que na gravidez das mães deles
as Dosagens Vitamínicas caíram
bastante por conta da não
observação da Síndrome de
Ativação de Mastócitos e
não foram suplementadas
adequadamente e corretamente.
Inclusive terem pé chatos.
Ou virados para dentro
e etc...
Muitos deles inclusive
usaram botas na infância.
Aparelhos nos dentes
e etc...
Enfim…
Deus abençoe vc ,
Obrigado! Você também 😊
Tenho 24 anos tenho essa doença é horrível sinto febre baixa quase todos os dias meu médico passou corticoide predinisona melhorou muito
Felipe Leonardo tudo indica que também tenho. Só aguardando o resultado dos exames 🙁
Saúde!! :)
@Good Game Br por enquanto ñ vi alterações em meu peso
Ha um ano descobri que tenho lúpus e junto com ele descobri tbm a HANSENÍASES, dela o tratamento terminei a um mês
Saúde e paz, flor! 😊🌈
Estou inchada feito bola, minhas mãos travadas e com muita dor 😢
Tô com muito medo dessa doença, meu médico falou que tenho chances de ter ela.😔
Bem... Não é uma notícia agradável de fato. Mas você não a tem. E se tiver de ter, Deus não nos abandona e nos dá força para lutar e vencer as batalhas. Acredite! 🌻
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@@rafaelvieira2455 olá Rafael, já descobri a doença não é Lúpus , chama esclerodormia e minha primeira opção foi o tratamento com altas doses de vit D.
Já estou no terceiro mês de tratamento, e tenho uma vida super saudável e cheia de desposição.
Vit D me trouxe a vontade de viver novamente
@Maria mariáh…você tinha quais sintomas?
Deus te abençoe 🙏🙏
Ótimo video
Bom dia ótimo vídeo, como vc esta? se poder me tirar uma dúvida a hidróxicloroquina nao afeto sua retina não sua visão ???
É um calor misturado com ardor como se fosse queimadura de Sol, correto?
J PONNE É difícil de explicar... Lembra muito os sintomas de insolação, com calor e ardor também.
Sinto nas maças do rosto e nas orelhas também... é horrível...
J PONNE Sinto bastante nos braços
Apavorante essa de ardência! E o curioso é que cada pessoa sente em um local diferente... já vi relatos de pessoas que só sentem na testa, ou só nas maças do rosto...
Hoje o médico suspeitou e me pediu exames.
Sinto muita ardência só no rosto Como se fosse febre alta só na pele do rosto, fico com o rosto todo muito vermelho e faz o formato de borboleta.
Tem algo a ver?
Oi também tenho nos rins neofótica lupiticas lúpus . Só que eu também não tinha noção. O que figuinificava o que é lúpus. Um ano do problema renal.6meses lúpus. Mas eu tinha certeza tudo ia da certo ...Sempre fe
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Como vc está hoj ? faz mais vídeos!
Sinto muita queimação pelo corpo todo e piora a noite, sintomas de febre ardência e sinto muito calor e as pernas inquietas...não sei o que fazer e muita dor
Olá, minha flor! Procure um clínico geral ou um neurologista. Saúde! 🌹
Procure um reumatologista!! Saúde :)
Eu passo uma pasta de argila branca ajuda aliviar a ardência do meu rosto compra em casas de produtos naturais nao passe mais q 2 veses na semana
Chá de tomilho faz bem para quem tem Lúpus.
As pernas inquietas
é porque sua B12
já caiu bastante viu.
Em um nível bastante
significativo inclusive.
Procure um médico que
realmente entenda disto.
Como os médicos do
Protocolo Coimbra
por exemplo.
Infelizmente muitos Nutrólogos
não fazem a menor ideia de
como ver certas minúcias
no corpo de em cada pessoa.
Talvez tendo inclusive aí
uma alteração no MTHFR.
Que inclusive afeta de
30 a 40 % da população
em geral.
Exame : MTHFR de 2 genes.
Nestas pessoas inclusive o
Ácido Fólico é extremamente
tóxico para o fígado delas.
Pode do só tomar o METILFOLATO.
Junto com a Metilcobalamina.
Ou melhor: o correto seria
todos tomarem o METILFOLATO.
Pois o Ácido Fólico em todos
com o passar do tempo vai fazer
o corpo entender que não precisa
metabolizar mais o Metilfolato
que é a forma ativa da B9.
E sem Metilfolato não se consegue
absorver corretamente a B12.
Inclusive pelo fato de colocaram
o Ácido Fólico nas farinhas e
agora no cuscuz e etc…
Então isto também acaba maquiando o exame da B12.
Por isso também deve ser feito
o exame da Homocisteína.
Caso esteja de 8 micromol/L
para cima: então isto significa
que a B12 não está sendo
absorvida corretamente e está
apenas boiando pelo corpo
sem cumprir função alguma.
Ainda tem que ver
a sua Ferritina.
Caso esteja de 30 ng/ml para baixo
então tem que suplementar o
Ferro também.
Mas em horário
completamente DIFERENTE da B12.
Pois a B12 puxa o Ferro.
Caso tenha constipação
o melhor é o Ferro Bisglicinato.
O correto nestes casos seria:
• Metilcobalamina
em jejum pela manhã.
• Ferro junto com a Vitamina C
ao meio dia.
• E Metilfolato á noite.
Inclusive se tomar a B12
em quantidades insuficientes
vai fazer a B12 cair ainda mais.
Com certeza aí a
Hipotensão Ortostática.
#orthostatichypotension
E alguns tipos de Disautonomias estão vindo com tudo.
#dysautonomia
#disautonomía
É claro que com maior frequência
pois não está só afetando o
Sistema nervoso Autônomo
com as outras Vitaminas em
quantidades NÃO TÃO adequadas
para um bom funcionamento
do corpo. #SNA
Mas já está dando inclusive
alguns tipos de Neuropatias e
inclusive já tendo alguns tipos
de Disautonomias que afetam
o Sistema nervoso Central.
#SNC
A três anos sofrendo com dores juntas dilatação das carnes da claviculas e articulações..sintmas de outras doenças...mas fui ao reumatologista e descobriu que foi com lúpus fiquei chok ta com um mês de tratamento muito enjoo queda de pressão muitas coisas. .e o corticoide aumentando as carnes do pescoço e clavícula ai foi diminuído a dose...
Muito difícil viver com isso meu Deus ..
O meu lúpus não atingiu a pele e sim por dentro 😔
Sofri bulenng pq ninguém acreditava na minha doença ainda sofro com isso.😢😢
Infelizmente as pessoas estão desinformadas sobre nosso problema de saúde. Mas procure não se importar com isso e set fiel ao tratamento. Lhe desejo muita saúde e que tenhas sempre muita paz de espírito para lidar com os problemas do corpo. Abraço! 🌹
Denilson Raposo
obg por força...
A quanto tempo vc tem
@@arlenearaujo634 9 anos :)
Denilson Raposo
Vc conseguiu sua medicação ou vc compra..
Estou tentando pelo o governo..
@@arlenearaujo634 Alguns são comprados e outros do SUS.
Suas costas e braços queimava? Tenho só esse sintomas mais não preciso ficar no sol não será que tem haver? Obrigada
Olá, Carla! Creio que não tem muito a ver com os sintomas clássicos mas só um médico pra te confirmar! :D
Pesquise sobre ''vitamina d e saúde". Eles estão curando esta doença com o protocolo Coimbra.
Denisol vc náo grava mais vidios
Você vai ter cura dentro de algum tempo, pesquise sobre as células estaminais e o lupus! Bjos de Portugal!
Obrigado, Assim seja! :)
Oii bom dia se poder me tirar uma dúvida, a hidroxcloroquina nao afeto sua retina não?
Sim.
No caso a Síndrome de
Ativação de Mastócitos.
Que a grande totalidade dos médicos no Mundo inteiro
não conhecem.
Inclusive estudando estas
pessoas vão conseguir
entender melhor como
funciona o COVID.
#mastcellactivationsyndrome.
@@Artesnoboy A Hidroxicloroquina inclusive
inibe a Produção de Prostaglandina.
Que é inclusive um dos exames
que servem para ver se a pessoa
tem a Síndrome de Ativação de
Mastócitos. #mastcellavtivation
#mastcellactivationsyndrome
Exames :
• Prostaglandina D2 e/ou F2 Alfa.
• Triptase.
Mas nela a Triptase é mais baixa.
E não consta nos valores de referência do exame.
Exatamente porque não conhecem
ou tentam esconder da população
a existência dela mesmo.
Inclusive para os médicos.
E só dá quando a Síndrome
de Ativação de Mastócitos
está em atividade.
• Histamina ou Metil Histamina.
• E outros marcadores no
trato gastrointestinal.
Todo medicamento dado
a longo prazo faz alguma
Vitamina cair.
Como o Corticoide faz
cair ainda mais a Vitamina D.
E deve ser suplementada
junto com o Magnésio.
Coisa que a grande totalidade
dos Reumatologistas não fazem.
E os que dão… simplesmente
dão junto apenas com o cálcio.
Assim fazendo este cálcio NÃO ir
para o local correto e acabar se depositando com o passar do
tempo nas veias, artérias, rins
e etc…
Como a Colchicina faz cair a B12
e a grande totalidade dos
Reumatologistas não vêm isso...
Eu inclusive quase perdi os
movimentos de minhas pernas.
Elas chegaram a travar mesmo
e no hospital o descarado do
médico teve a pachorra de dizer
que meu pé, que estava com tromboflebite, não estava
quebrado.
E me mandou embora sem
absolutamente nada.
E só mandou fazer um raio-X
no pé porque minha mãe falou
que iria me levar no irmão dela
que era médico.
Sim.
Isto com as 2
pernas já travadas.
🙄
Daí mandou também fazer raio-x
do pulmão pois eu estava com uma
tosse ladrante e colocando para
fora um muco limpo, transparente
e viscoso.
Bastava ficar um pouco
de pé ou andar um pouco.
Inclusive quase morri afogada
nele e nenhum médico sabia
dizer o que era aquilo.
Isso te lembra alguma coisa ?
Isto anos e anos
antes do COVID
viu.
Tempos depois disso com
muita dor mesmo para caminhar
falei da Hidroxicloroquina que
meu antigo Reumato me passou
no meu primeiro tratamento.
Daí este meu novo Reumatologista
concordou e passei a tomar.
Mas lá pela nona caixa já
estava afetando meus olhos
e parei uns 2 meses antes
da pandemia aparecer.
Mas realmente me ajudou com relação a este muco, o chiado
leve no peito e principalmente
com os derrames articulares.
Quando parei… tudo isso piorou
e inclusive apareceu derrames articulares nos 2 locais que
tinham antes e em outros
locais também.
Subiu.
Realmente não sei se ela só
faz a Vitamina A também cair.
Eu estava começando a ver
á noite as coisas mais escuras.
O que evidencia a falta de
vitamina A.
Não sei as outras pois eu
também já estava com as
outras baixas.
Mas a vitamina A foi a novidade.
Ou era a B12 caindo novamente
por isso os embaçamentos
junto também.
Mas aí já não sei se foi ela,
pois já não estava mesmo
em quantidades adequadas.
E realmente não vi muita diferença do que já estava quando estava tomando a Hidroxicloroquina.
E realmente minha B12 sempre
estava nos 266/344 pg/ml
nunca passa dos 344.
Depois que acabei desenvolvendo
a Autoimune Rara obviamente.
E mesmo com ela indo para
344 pg/ml a Homocisteína
só subindo ainda mais.
Que significa que esta B12
está apenas boiando pelo corpo
sem cumprir função alguma.
Mas quando estava abaixo de
217 pg/ml foi quando minhas
pernas começaram a travar.
Quando chegou em 217 pg/ml
já andava, com dor mas já andava.
Subiu quando iniciei o segundo
tratamento com o Corticoide.
O que hoje faz sentido e passei
a entender tudo quando descobri
a Síndrome de Ativação de
Mastócitos.
Já que o tratamento dela é basicamente igual ao de Alergia.
Exatamente por isso perceberam
que o Corticoide também funciona
para a grande maioria das doenças
Autoimunes Raras.
Em 217 pg/ml a Homocisteína
estava em 8,8 micromol/L.
E com 344 pg/ml a Homocisteína
já estava em 17, 45 micromol/L.
Ou seja: chegou no mínimo dado
pelo laboratório a Homocisteína começou a subir.
Assim como acontece quando a
Vitamina D chega no mínimo
dado pelos laboratórios e a
pessoa passa a acabar desenvolvendo alguma
doença Autoimune ou
Autoimune Rara e
inclusive o PTH
começa a subir também.
Homocisteína acima de
8 micromol/L: Significa que a B12
não está sendo absorvida e está
apenas boiando pelo corpo sem
cumprir função alguma.
Só agora em fevereiro de 2012
que uma Hematologista viu que
minha B12 estava realmente baixa
e mandou suplementar.
Apenas esta Hematologista tá.
Porque outros…
absolutamente nada !!!
Exatamente 2 meses antes do
COVID vir para minha cidade
um Nutrólogo disse que era para
tomar Levedura de Cerveja.
Coisa que não aumenta a B12
coisa alguma, pois ela é análoga
a B12 e apenas faz maquiar
o exame da B12.
O único também viu.
Porque os outros… NÃO
identificavam absolutamente nada.
E depois de tanto rodar de médico
em médico sem obter respostas e
não ouvirem com relação a B12
também… simplesmente já
estava com uma Radiculopatia
com inervação e desinervação crônica, já por conta da demora.
Um Neurologista chegou a dizer
que o fato de meu braço DIREITO
estar doendo não era infarto.
🙄🤦♀️
E eu também estava com
Neuropatia das Fibras Finas.
Este já visto na Termografia.
4 anos depois que apareceu
este outro exame mas também
não queriam aceitar por ser um
exame novo.
E 3 anos depois de eu ter
feito este exame adivinhem ?
Pediram para meu pai fazer,
que inclusive já estava com
Polineuropatia.
É a Neuropatia hereditária ?
Não.
Porque fiz o exame
para isto também. 😉
Fiz um exame chamado Sequenciamento HLA
classe I e classe II
de alta resolução.
Bati o pé para fazer.
E só consegui porque enquanto ficavam me negando fazer…
Aí meu primo que trabalhava lá
ficou sabendo e aí passou este
exame ainda mais completo.
Que mostra claramente que
eu nunca poderia ter tomado
a COLCHICINA.
É outro medicamento tá.
É diferente da Cloroquina
ou Hidroxicloroquina.
Pois eu estava tratando para
o Behçet e não para o lúpus.
Se tivesse feito este exame
antes… teria me privado de ter
que passar por toda esta situação.
Foram anos tá.
Meu Reumatologista me pedindo
para procurar um Neurologista e
eles simplesmente não entendiam
nada do que eu falava.
Pareciam literalmente um
cachorrinho virando a cabeça
de um lado para o outro quando
um humano está falando.
Apesar da frustração acabava
até sendo engraçado, pois todos
faziam exatamente a mesma coisa.
Nem sabiam perceber os sintomas
da Hipotensão Ortostática.
#orthostatichypotension
E de alguns tipos de Disautonomia.
Principalmente os 2 tipos de
POTS (sigla em inglês) :
1 - Síndrome de Taquicardia
Postural Ortostática. #pots
2 - Síndrome de Taquicardia Postural Hiperadrenérgica.
#hyperpots
Mas enfim…
Assim como a Metformina
faz a B12 cair nos diabéticos.
Exatamente por isso é comum
eles terem um tipo de Disautonomia
chamada Neuropatia Diabética.
#diabeticneuropathy
E simplesmente a grande maioria
dos Endocrinologistas também
não mandam ver isto.
Já que a B12 tem muitos detalhes
a serem observados e inclusive
os especialistas neste assunto
também não observam isto.
A B12 tem que ser tomada
também com o Metilfolato.
E não com o Ácido Fólico
como inclusive fazem até hoje
com as mulheres grávidas.
O correto seria tomar o
METILFOLATO.
Pois o Ácido Fólico sintético
faz com o passar do tempo o
Metilfolato, que é a forma ativa
da B9, não ser metabolizado.
E sem Metilfolato NÃO se consegue absorver a B12 Corretamente.
Nos que têm alteração no MTHFR.
Que afeta de 30 a 40% da população em geral.
o Ácido Fólico sintético ainda
é extremamente tóxico para
o fígado destas pessoas.
Exame: MTHFR de 2 genes.
Caso tome a B12 em quantidades
insuficientes faz ela cair ainda mais.
E caso nos homens estejam com a
Ferritina de 30 ng/ml prata baixo e
nas mulheres de 28 ng/ml para
baixo: Ainda tem que
suplementar o Ferro.
Mas em HORÁRIOS DIFERENTES.
Pois se não vai fazer o Ferro cair
ainda mais e a pessoa precisará
fazer transfusão sanguínea.
E caso não corrija o erro
em tempo hábil…
É Óbito mesmo.
Que foi inclusive o que
aconteceu com pessoas
que não resistiram ao COVID.
Se já cometem erros absurdos
com a Vitamina D, dando ela
junto com o cálcio apenas.
Que deve ser dada junto com o
Magnésio para poder ir para
o Local Correto.
Imaginem a B12 que o ERRO
aparece ainda mais rápido.
Ou seja: O erro mata ainda
mais rápido.
Então para não perceberem isto
eles preferem deixar a pessoa
sobrevivendo com extrema dor.
Em vez de estudarem
para fazer o correto.
🤷♀️
Mas aí veio o COVID
e todo o processo foi
extremamente acelerado.
Pois quando a B12 já chega
nos valores mínimos dados
pelos laboratórios já vai dar:
• Anemias Seríssimas.
• Pode acabar Perdendo
os Movimentos das Pernas.
• Ou vai acabar Levando á Óbito.
Em nós que temos o Behçet
Caindo a B12 já vai para o
Neuro Behçet.
Por isso em alguns de nós
também temos sintomas
em algum momento parecidos
com a Esclerose Múltipla.
Mas já se agravando mesmo.
Se tomar qualquer medicamento
Então tem que suplementar as
Vitaminas que eles fazem cair.
Mas da FORMA CORRETA.
É exatamente por isto que
ocorre os efeitos colaterais.
Aquele monte de sintomas nas
bulas são exatamente em sua
grande maioria os sintomas
da Hipotensão Ortostática.
#orthostatichypotension
E dos diversos tipos de
Disautonomias que também
são chamadas por conta das
Dosagens Vitamínicas
estarem em quantidades
não tão adequadas para
um bom funcionamento
do corpo.
Exatamente por isso que a
maioria dos sintomas das
doenças Autoimunes Raras
são tão parecidos.
Exatamente porque eles
também vão ter estas
questões junto.
E apenas nos 30 a 40 % da
população em geral que têm
alteração no MTHFR que com
a B12 em quantidades não tão
adequadas para um bom
funcionamento do corpo
que vai acabar dando também :
• Ansiedade
• Depressão
• Síndrome do Pânico
• Ou problemas psicológicos
ainda mais graves
Quer dizer que estas questões
psicológicas só vão acontecer
também apenas nos 30 a 40 %
dos que acabam desenvolvendo
alguma doença Autoimune Rara.
E obviamente apenas nos que
estão com a B12 em quantidades
NÃO TÃO adequadas para um
bom funcionamento do corpo
e que têm alteração no MTHFR.
Ou seja: nos outros 60 a 70%
com a B12 em quantidades
não tão adequadas além de
afetar o Sistema nervoso
Autônomo. #SNA
Também já vai dar alguns
tipos de Neuropatias.
Ou já vai acabar chamando
os tipos de Disautonomias
que já afetam o Sistema
nervoso Central. #SNC
Ou seja: Vão ter junto a
Hipotensão Ortostática.
#orthostatichypotension
E alguns tipos de Disautomomias.
#dysautonomia
#disautonomía
👇👇👇
E á medida que as Dosagens
Vitamínicas vão caindo vão
chamando ainda mais
sintomas junto.
Inclusive a frequência em
que elas vão sendo chamadas
quando acontecem algumas
situações.
Quais situações ?
• Calor/ Frio.
• Emoções fortes
*inclusive uma alegria intensa.
• Cheiros fortes.
• Inalar o vapor do cloro
durante o banho.
• Fungos
• Bactérias
• Toxinas.
• Metais Pesados.
e etc…
Estudem a Síndrome de
Ativação de Mastócitos
que irão compreender
completamente tudo.
Inclusive vão entender
como funciona o COVID.
😉
Posta mais vídeos
Tenho muitas dores nas plaquetas e braços minha mãe também tem fiquei gripado umas duas vezes tô com isso um mês
Olá, Matheus! Consulte um médico e busque informações sobre suas queixas. Saúde!!
Descobriu oq era
Oie Denilson eu tenho lúpus a 7 anos fiz um vídeo no TH-cam contando como o lúpus e gostaria de compartilhar com muitas outras pessoas para poder ajudar , com a minha história
Olá, Brenda! Eu já vi o seu vídeo falando sobre o Lúpus. Obrigado por compartilhar conosco sua história também :) Saúde!!
Minha mãe tem descobriu devido lesões na pele que apareceram do nada e não resolvia , hoje em dia ela toma azatioprina como imunosupressor e está td bem vc utiliza qual ?
Faço uso de outros tipos de tratamento, pois tive acometimento renal grave.
Esse azatioprina, ela incha a pessoa
Ou não?
Gente o que aconteceu que ele não gravou mais video
Lidiana, peço desculpas pela demora?! Tive muita correria nos estudos e família... Precisei me dedicar mais nesses detalhes! Podes acompanhar meu blog! Abraço e saúde :D
Eu tenho tbm, mas não sei qual, não sei o exame pra saber qual
Oi querido,vc e de jampa?
como vc está hoje depois de 4 anos
Ops, dor
Vc foi muito injustiçado e negligenciado pelos seus pais! Lamentável!
Como ta voce hoje gostaria de saber
Nossa tenho a dez anos sofro muito
Oi Adriana e como você está agora?
Tbm tenho Lúpus 🤔
O tipo do seu lupus é o qual
Como vc está hoje?
Vou bem, Maria Flor! Belo nome :)
Tinha espuma na urina?
Eu tenho colite e operei uma fistula anal, ja passo um sufoco danado! Quem me olha, pensa que minha vida é normal, quem dirá quem tem Lúpus, Hipotireoidismo, etc? 😒
Olá, alguém aqui sabe de algum grupo de Whatsapp de portadores de lupus?
Não conheço, Nane! :(
Pesquise sobre ''vitamina d e saúde". Eles estão curando esta doença com o protocolo Coimbra.
Vc ficou com anemia também?
Sim! E bem forte. Mas depois do inicio do tratamento melhorou :)
meu Deus gente que diença terrivel