Kinderdemenz NCL: So hat sich Antonia durch die Krankheit verÃĪndert I reporter
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- āđāļāļĒāđāļāļĢāđāđāļĄāļ·āđāļ 2 āļ.āļ. 2024
- ðĐðžAntonia ist 21 Jahre alt und dement. Sie ist an der sogenannten Kinderdemenz NCL erkrankt - einer sehr seltenen Krankheit, die immer tÃķdlich endet, meistens schon vor dem 30. Geburtstag. Philip trifft Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern Greta und Charlotte zuhause in Bocholt: Wie hat sich Antonia durch die Krankheit NCL verÃĪndert und wie gehen ihre Schwestern damit um, dass sie immer mehr vergisst und bald sterben wird?
ðķMusik:
Christian LÃķffler - Nil
Grandbrothers - Valentinâs Blood Flows
Lexer - Escape with Me
Parra for Cuva - Paspatou
Parra for Cuva, Trashlagoon - In Mexico
ðĄDie neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der Zellen. Insgesamt gibt es 13 verschiedene NCL-Formen. Bei Antonia wurde die hÃĪufigste Form, die juvenile NCL (CLN3) diagnostiziert. Die Betroffenen entwickeln sich zunÃĪchst unauffÃĪllig. Meist im Einschulungsalter tritt eine SehschwÃĪche auf, die nach wenigen Jahren zu einer Erblindung fÞhrt. Im weiteren Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen ihre kognitiven FÃĪhigkeiten und die Kontrolle Þber die eigenen KÃķrperfunktionen, bevor sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren versterben. In Deutschland leiden schÃĪtzungsweise 700 Menschen an NCL. Nur wenn beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen vererben, wird das Kind an NCL erkranken. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
ðŽForschung und AufklÃĪrung: Die NCL-Stiftung in Hamburg setzt sich fÞr mehr Forschung zur Kinderdemenz NCL ein, um den Betroffenen eine Aussicht auf bisher fehlende Therapien- und HeilungsansÃĪtze zu geben.
www.ncl-stiftu...
ðHilfe fÞr Betroffene: Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, die Eltern von Betroffenen, ihre AngehÃķrigen und Mediziner:innen miteinander zu vernetzen.
www.ncl-deutsc...
âïļWas ist eine Seltene Erkrankung? In der EU gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Die verlaufen meist chronisch, mit gesundheitlichen EinschrÃĪnkungen und/oder eingeschrÃĪnkter Lebenserwartung und fÞhren hÃĪufig schon im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
www.bundesgesu...
ð Team: Philip Wortmann, Julian Guttzeit, Mathias Meyer, Nele Balgo, Benjamin Imort, Andreas Josef, Julia von Cube
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Jede Woche ein neues Thema ðĨ
ððžââïļPhilip ist seit Ende 2019 Teil des reporter-Teams. Aufgewachsen ist er in Hamburg, hat in Dortmund Journalistik und Politik studiert, beim WDR sein Volontariat gemacht und in KÃķln eine neue Heimat gefunden. Seine Lieblingsthemen: politisch und kontrovers.
ð§ðž Philip findet ihr hier:
Twitter: / philipwortmann
Instagram: www.instagram.....
ðreporter wird vom Programmbereich Aktuelles des WDR fÞr funk produziert. funk ist ein Gemeinschaftsangebot der Arbeitsgemeinschaft der Rundfunkanstalten der Bundesrepublik Deutschland (ARD) und des Zweiten Deutschen Fernsehens (ZDF). go.funk.net/imp...
Antonias Schicksal hat mich wirklich sehr bewegt - eben weil sich die Krankheit nicht aufhalten lÃĪsst. Ich fand es sehr berÞhrend zu sehen, wie ihre Schwestern, aber auch der Rest der Familie damit umgehen und Antonia so auch noch schÃķne Momente ermÃķglichen. Eine tolle Botschaft: nicht aufgeben, sondern fÞreinander da sein!
Hattet ihr vorher schon von NCL gehÃķrt? Und wie gehtâs euch mit den EindrÞcken aus dem Film? Schreibt mir gern. Euer Philip
Das ist ja ein Zufall wir haben gerade genau diese Krankheit in der Ausbildung besprochen.
@@katharina2212 Was machst du denn gerade fÞr eine Ausbildung und spiegelt sich fÞr dich das im Film wieder, was ihr in deiner Ausbildung dazu besprochen habt?
@@reporter-offiziell ich bin momentan im 2. Ausbildungsjahr zur Pharmazeutisch- technischen Assistentin und ja im Film wird es auch so erklÃĪrt, wie bei mir in der Ausbildung.
GroÃes Lob dafÞr ! Es ist schlieÃlich auch kein leichtes Thema, welches ihr euch da ausgesucht habt.
Ich (Physiotherapeutin) kannte die Erkrankung bereits. Vielen Dank fÞr die Doku!
@@squatsnshrugs8239 Danke fÞr dein Lob! Hast du in deinem Job denn auch mit Menschen, die an NCL erkrankt sind zu tun?
Wenn die Schwestern "wirklich" sagen, verstehe ich jedes Mal "wie ich" aaah - Verwirrung!
Ja same
Nach dem Kommentar hab ich gesucht, es klingt wirklich sehr wie ''wie ich''
Hab mich die ganze zeit gefragt was dieses "wie ich" soll. Jetzt raffe ich, dass es "wirklich" heiÃen soll :D
Ich musste die Untertitel anmachen um es zu verstehen
Verstehe auch die ganze Zeit "wie ich", hat mich auch total irritiert. Aber trotzdem komisch, warum die oft "wirklich" sagen
Die Vorstellung alles was mir physische und psychische Freiheit schenkt zu verlieren finde ich unertrÃĪglich. Sehr stark, wie alle AngehÃķrigen damit umgehen und besonders auch Antonia
Wir finden es auch richtig stark zu sehen, wie die ganze Familie mit Antonia und ihrer Erkrankung umgeht - das ist fÞr alle eine echt schwierige und sicherlich oft auch emotional belastende Situation. Wir finden es umso schÃķner den insgesamt sehr liebevollen Umgang in der Familie miterleben zu dÞrfen.
Das wÃĪre mein schlimmster Albtraum. Ich wÞrde lieber sterben.
die Vorstellung alles was mir Physische und Psychische Freiheit schenkt zu verlieren finde ich unertrÃĪglich sehr stark wie alle AngehÃķrigen damit umgehen und besonders auch Antonia lg Jule Halfer ððĨðą
Glaub das kÃķrperliche kÃķnnte ich noch aushalten aber die wichtigsten Dinge in meinem Leben vergessen und mein Wissen zu vergessen das wÃĪre schon schlimm denn diese Dinge sind auch mein Antrieb, geben mir meinen Optimismus und mein Wissen, "interligenz" ist das was ich am besten kann. Aber am Ende kann ich es natÞrlich nicht sagen da ich nicht in Antonias Haut stecke.
Ich finde schoen das die Familie den Einblick gewÃĪhrt hat und wie sie alle zusammenhalten. Man sieht wie wichtig eine gute Familie ist die immer da ist. Jeder kann in eine Situation kommen wo man die Familie und Geschwister braucht. Meine Hochachtung und weiterhin viel Kraft.
Die Schwestern sind ja mal mega rÞcksichtsvoll und stecken stark zurÞck... wow ðĻðą
@@OGLordCool wÞrde ich dir nicht raten ;)
@@OGLordCool nein alter, lern erstmal schreiben. Solche Lauchs wie dich ... boah ne
Meine Hochachtung vor diesen jungen Frauen
@@OGLordCool
Ja brich deine Schule ab, mit YT kann jeder erfolgreich werden
@@OGLordCool Mit 3720 Abonnenten wirst du nichts. Mach erst einmal die Schule fertig und ne Ausbildung. Wenn du dann immernoch TH-cam machen mÃķchtest, dann erst einmal als zweites Standbein. Mit den paar Leuten, die dir folgen wird das nichts mit dem Geld verdienen.
Ich muss mal ganz kurz sagen, dass ich nen riesen Fan von Philip als Reporter bin.
Ich finde ihr als Reporter seid einfach super sympatisch.
Macht bitte genau so weiter!
Wir finden Philip auch toll! Danke fÞr dein dickes Lob!
@@reporter-offiziell solche Typen (und Frauen) als Arbeitskollegen kÃķnnte ich mir auch super vorstellen
Naja, die Frage wie sich die MÃĪdchen fÞhlen ihre Schwester zu verlieren, hÃĪtte man sich sparen kÃķnnen...
@@b.wolftv7883 ich habe das in dem Alter noch nie gesehen. War vÃķllig erschÞttert. Ist aber auch wunderbar zu sehen wie die Familie mit grosser. SelbstverstÃĪndlichkeit damit lebt und umgeht.
Philips du bist ein wirklich netter Reporter!
Wie lieb, vielen Dank ð
finden wir auch! ððŠ
Wirklich sehr sympathisch
Dreamycats, dir ist schon klar dass der Tausende von ⎠an "freiwilligen RundfunkbeitrÃĪgen" damit verdient, dass er sich in solchen handwerklich schlecht gemachten Reportagen auf Kosten von benachteiligten Menschen profiliert?
Mit Nettigkeit oder Altruismus hat das rein gar nichts zu tun. Du scheinst mit sehr naiven Vorstellungen durch die Welt zu gehen?
@@dissdad8744 @Diss & Dad wenn du das so Siehst ist das ok.
Meiner Meinung nach darf jeder sein Geld verdienen wie er es mÃķchte so lange es legal ist.
Es ist ein Video das aufklÃĪrt und dafÞr wird nunmal Geld benÃķtigt. Zu dem ist dies kein Video in dem tausende von Euros ausgeben werden, um zu reisen oder sonstiges.
Ich persÃķnlich kÃķnnte jedenfalls keine bessere Reportage drehen, und ob du das kÃķnntest lÃĪsst mich ebenfalls Zweifeln.
Rundfunk gebÞhren sind vielleicht nicht freiwillig, aber du kannst frei entscheiden ob du dieses Video guckst und wie den Reporter findest. Ebenfalls kann ich das auch, und mÃķchte keinen dummen Kommentar auf ein von mir an IHN gerichtetes Kompliment bekommen.
Den ich war nur nett, und gab dir keinen Grund die art und Weise wie ich durch Leben gehe zu bemÃĪngeln.
LG
Phillip ich muss einfach mal ein wenig loben, super Empathisch mit dem Thema und der Familie umgegangen. Du hast keine BerÞhrungsÃĪngste gezeigt und dich super auf Antonia eingelassenen. Vorbildlich mit Maske und genug Abstand, und trotzdem habt ihr es hinbekommen das Perspektivisch gut umzusetzen sodass alle gut im bild und erkennbar waren. Ich glaube das war meine erste minidoku die ich von euch gesehen habe, aber garantiert nicht die letzte.
Danke
Danke fÞr dein Feedback, Þber das wir uns sehr freuen. SchÃķn, wenn du durch die Reportage mit Philip auf den Geschmack gekommen bistð
Heftig... wÞnsche ich niemandem. Ich habe Demenz bei meinem GroÃvater erlebt, er kannte uns irgendwann alle nicht mehr. Bzw hat er mich oft mit seiner damals schon verstorbenen Schwester verwechselt, und auch selbst geglaubt, dass er zB jung ist und hat es nicht geglaubt, selbst Kinder und Enkelkinder zu haben. Das ist sehr schwer gewesen fÞr unsere ganze Familie. Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie das ist, wenn einen die Krankheit schon in so jungen Jahren trifft, wo man doch noch alles vor sich hat.
Ich wÞnsche Antonia und ihrer Familie alles erdenklich Liebe und viel Kraft.âĪ
Danke fÞr deine liebe Nachricht. Wir wÞnschen Antonia und ihrer Familie auch alles Gute!
Deine eigene Erfahrung, die du mit der Erkrankung deines Opas machen musstest, klingt wirklich sehr traurig. ð Wie bist du denn dann deinem Opa begegnet? Hast du es versucht mit Humor zu nehmen oder eine Strategie, mit der du fÞr dich mit der Situation gut umgehen konntest?
@@reporter-offiziell Ich habe versucht, es mir nicht anmerken zu lassen, wie sehr mich das zum Teil auch verstÃķrt/verletzt hat, einmal hat er mich angeschrien, ich solle sein Haus verlassen, weil ich eine Fremde wÃĪre, das war dann schon sehr krass. Aber ja, ich habe versucht, so gut wie mÃķglich damit umzugehen und auch meine Oma zu unterstÞtzen, die sich bis zu seinem Tod wirklich aufopferungsvoll um ihn gekÞmmert hat.
91clarie Danke, dass du deine persÃķnliche Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast. Wir kÃķnnen uns vorstellen, dass das sehr schwer fÞr euch war...
Hochachtung, wie liebevoll die ganze Familie mit dieser Krankheit ðð umgehtðīðīðī. WÞnsche euch allen von ganzem Herzen viel Kraft und DurchhaltevermÃķgenâšïļâšïļ
Sehr stark von der Familie so offen darÞber zu reden und aufzuklÃĪren! WÞnsche alles Gute und viel Kraft fÞr die Zukunft! Als Familie, die zusammenhÃĪlt, schafft man so viel âĪïļ
wie recht du hast... Familie ist besonders in solchen Lebenslagen alles... th-cam.com/channels/hUfUqiiKCmUjjUqA2CvXvw.html
Hallo Philip, du bist ganz wunderbar emphatisch und sensibel in deinem Umgang. Das hat mich unter anderem richtig berÞhrt. Viele GrÞÃe
Danke Melina ð
Die Schwestern sind echt zwei coole PersÃķnlichkeiten, bin froh auch mit ihnen zur Schule gehen zu dÞrfen.
Das finden wir auch, echt cool!
Danke das ihr dieses Thema mal in die Ãffentlichkeit rÞckt. Ich arbeite als Heilerziehungspflegerin mit Menschen mit Behinderung, aktuell mit Kindern mit Behinderung zusammen. Vor einigen Jahren habe ich an einer FÃķrderschule auch einen Jungen mit NCL betreut. Ãber die Jahre konnte man wirklich dabei zusehen, wie er immer mehr abbaute, sowohl kÃķrperlich, als auch geistig. Das bricht einem das Herz, weil man es einfach nicht stoppen kann...
Danke, dass du deine ganz persÃķnliche Erfahrung mit uns teilst. Das ist sicher ein ganz schlimmes GefÞhl und wir kÃķnnen uns vorstellen, dass man sich in manchen Momenten sehr hilflos fÞhlt. So wie wir das lesen, scheinst du deinen Job aber wirklich gerne zu machen und wir freuen uns, dass dir unser Beitrag gefallen hat!
@@reporter-offiziell vielen lieben Dank fÞr euer Feedback! âĪ
Sehr gerne! Wir haben zu danken. ð
Schon mal THC/CBD/CBN probiert? Schad ja nicht :-) (Ich meine natÞrlich die NCL-Kranken)
Wieder einmal ein auÃergewÃķhnliches wichtiges Thema aufgegriffen,mit dem ich mich so wahrscheinlich nicht beschÃĪftigt hÃĪtte. Danke dafÞr ð
Danke fÞr deine lieben Worte!! ðð
Mit Demenz muss man umgehen kÃķnnen. Das kann nicht jeder und das ist auch in Ordnung. Es ist nunmal der lÃĪngste Abschied von einem Menschen, den man sich vorstellen kann. Umso schwerer, wenn es einen jungen Menschen trifft. Antonia hat aber eine tolle Familie, die scheinbar mit ihrer Krankheit umgehen kann und toll fÞr sie da ist. Ich hoffe, sie vergessen sich selbst nicht in dieser schweren Situation. Ich wÞnsche der ganzen Familie alles Gute!
Hi, Daizein!
Danke fÞr dein Lob! Wir finden es auch wahnsinnig toll, wie liebevoll die ganze Familie miteinander umgeht und wÞnschen der gesamten Familie alles Gute!
Was fÞr ein sensibler, ruhiger Reporter, toll! ð
Danke ð
Philip hat ganz klar EmpathievermÃķgen, das hilft hier gut weiter.
Danke!
Wie furchtbar, wenn ein Kind anstatt dazu zu lernen und sich zu entwickeln Tag fÞr Tag RÞckschritte macht. Viel Kraft den AngehÃķrigen und vielen Dank an Philipp fÞr die tolle Reportage!
Danke dir!
klingt vielleicht blÃķd, aber als ich Mitte 20 war, habe ich ÃĪhnlich mit meiner Katze gefÞhlt, sie war zu dem Zeitpunkt fast 18 Jahre alt und es ging ihr immer schlechter. Schwer zu ertragen, weil ich einen starken Bezug zu ihr hatte und seit der Grundschule mit ihr aufgewachsen war und sie fit kannte... ðĒ
Demenzerkrankungen, der kÃķrperliche Abbau und Verlust der KÃķrperfunktionen von Personen, oder in deinem Fall Haustieren, die wir lieben und nicht missen wollen, ist wohl nie ein leichter Anblick. Es ist auch als AngehÃķrige:r schwer, mit solch einer Diagnose umzugehen.
@@reporter-offiziell Danke ð
Unglaublich liebevolle Schwestern âĪïļEin ganz toller Reporter. Danke fÞr diesen Einblick.
Wir kÃķnnen dir nur bei allem zustimmen und uns fÞr dein Lob bedanken!!
Meine Cousine ist 26 Jahre alt und leidet leider auch soweit ich es weiÃ, seit ihrem 8. Lebensjahr an ncls. Und das ist echt mega krass. Ich sehe jedesmal selbst, wie heftig sie und auch meine Tante darunter leiden. Sie ist schon bettlegerisch und komplett blind. Sie wird auch mit sonde ernÃĪhrt. Sie bekommt sehr sehr oft epileptische AnfÃĪlle. Mir tun die Menschen mega leid und macht einen echt mega traurig....
Das wÞnscht man wirklich niemandem. Man hÃķrt leider nicht viel Þber diese seltene Krankheit. Aber ich finde es super, dass ihr darÞber berichtet.
Auch eine einfache Demenz oder Alzheimer sind fÞr AngehÃķrige sehr schwer zu ertragen aber Respekt ein Reporter und an die Familie.. th-cam.com/channels/hUfUqiiKCmUjjUqA2CvXvw.html
Demenz ist immer schlimm aber in dem Alter ist das noch was ganz anderes...
Gute Reportage und ich finde es toll, dass ihr auch solch seltene Krankheiten auf diesem Kanal behandelt.
lg
Ja, umso schÃķner finden wir es zu sehen, wie die Familie zusammen hÃĪlt und wie liebevoll die gesamte Familie miteinander umgeht. Vielen Dank fÞr dein Lob!!! ðŠð
Meine Oma hatte auch Alzheimer und habe sie bis zum Tod gepflegt dazu kommt dass ich lange Zeit auf einer Demenzstation gearbeitet habe das kann vor allem fÞr FamilienangehÃķrige sehr belastend werden... th-cam.com/channels/hUfUqiiKCmUjjUqA2CvXvw.html
Diese beiden Schwestern sprechen mir so aus der SeeleâĪïļ Meine kleine Schwester (14) leidet auch an dieser Krankheit, kann im Moment aber noch deutlich mehr als Antonia. Sie lÃĪuft selbststÃĪndig und viel am Tag und auch essen und auf die Toilette gehen macht sie ganz alleine. Sie ist ein sehr lebensfroher Mensch - redet und singt gerne und viel:) Wenn da nicht diese blÃķde Angst wÃĪre, die sie leider hÃĪufig ÞberfÃĪllt in Form von AlbtrÃĪumen und WutanfÃĪllen/Weinattacken (wenn sie feststellt, dass sie etwas alleine nicht schafft oder etwas nicht findet). Ich selbst bin 16 und mache nÃĪchstes Jahr mein Abitur. Damit klar zu kommen fÃĪllt mir nicht leicht, dennoch kann ich damit umgehen und konzentriere mich auf schÃķne Dinge. Eine Sache, die mich in letzter Zeit belastet ist, wie es nach dem Abi weitergeht: Kann ich ins Ausland gehen? Kann ich meine Familie damit alleine lassen? Verpasse ich womÃķglich noch die beste Zeit meiner Schwester und bereue es spÃĪter? Solche Fragen halten mich nachts oft wach. Ich wÞnsche allen Familien viel Kraft, die auch betroffen sind und den Verlauf dieser schlimmen Krankheit Schritt fÞr Schritt mitbekommen mÞssen.
Danke, dass du hier so offen deine Geschichte mit uns teilst. Es ist so stark und rÞcksichtsvoll von dir, dass du dir diese Gedanken machst. Wir wÞnschen dir und deiner Familie alles erdenklich Gute fÞr die Zukunft.ð
Respekt an die Familie. FÞr mich ist das eine horror Vorstellung irgendwann mal Dement zu sein und dann noch so jung. Sich nicht mehr dran erinnern zu kÃķnnen wer deine Famile ist und wichte momente im Leben einfach zu vergesse finde ich echt krass.
Ich habe neben dem Studium mal als Nachtwache fÞr ein MÃĪdchen gearbeitet, das auch daran erkrankt war. Von ihrem Charakter habe ich nicht mehr viel kennenlernen dÞrfen, da sie zu diesem Zeitpunkt bereits nicht mehr in der Lage war zu sprechen oder sich gezielt zu bewegen. Mit ihrer Mimik oder GerÃĪuschen hat sie trotzdem sehr deutlich gemacht, wenn ihr etwas missfiel :)
Ein Aspekt ihrer Vorgeschichte hat mich sehr beschÃĪftigt. Sie ist wohl im Grundschulalter erblindet, eine Zeit, zu der man noch Angst vor der Dunkelheit hat. Das tat mir sehr leid fÞr sie und auch fÞr die Familie, die sie nur begleiten, davor aber nicht bewahren konnte.
Auch wenn das alles sehr bedrÞckend klingt, war das eine sehr schÃķne und interessante Arbeit, die mich geerdet hat und wÃĪhrend derer ich viel Þber Optimismus, StÃĪrke, das Leben im Hier und Jetzt und bedingungslose Liebe gelernt habe.
Antonia und ihrer Familie wÞnsche ich alles Gute und viele schÃķne gemeinsame Momente.
Vielen Dank, dass du deine persÃķnlichen Erfahrungen zu dem Thema hier mit uns geteilt hast. Wie bist du denn an den Job gekommen? Das klingt echt interessant! Wir wÞnschen Antonias Familie auch alles erdenklich Gute.
@@reporter-offiziell Der Job kam zu mir. Ich hab mit dem Bruder des MÃĪdchens Sport gemacht und wir haben uns angefreundet. Irgendwann hieà es, dass die Unterbringung seiner Schwester hÃĪnderingend Nachtwachen sucht, weil gerade mehrere abgesprungen waren. Zack - 10 Nachtschichten in 14 Tagen, um halb 7 morgens im Bett und selbst wenn ich keine Uni hatte, hat mich die benachbarte Kirche um 12 wachgegongt. Haha, those were the days...
Ich habe kein medizinisch-pflegerisches Grundwissen benÃķtigt, da in der Unterbringung nachts PflegekrÃĪfte waren, die sich um alle Kinder gekÞmmert haben. Mein Job war es, auf KrampfanfÃĪlle, verschlucken, verschleimte Atmung oder einfach Wachwerden und feuchte Windeln zu achten und ggf. die Pflegekraft zu rufen. Ich habe dann bei einigen Sachen wie Umlagern und Inhalieren geholfen und auch dadurch einiges gelernt.
Von der Kirche wachgegongt :-D Das klingt wirklich spannend, danke dir fÞr den Einblick!
Ich arbeite in der Heilerziehungspflege und es gibt so einen groÃen Personalmangel. Es macht super viel Spaà mit Menschen zu Arbeiten die eine geistige, kÃķrperliche und/oder psychische Behinderung haben. Es gibt so viel, was Personen in diesem Beruf lernen, Kompetenzen, die jeder und jedem im Leben nur weiterhelfen kÃķnnen. Leute macht diesen Job und helft Menschen wie Antonia in einer Werkstatt oder im Wohnheim ein so schÃķnes und sorgloses Leben wie mÃķglich zu leben.
Muss sehr belastend sein wenn man einem Familienmitglied beim kÃķrperlichen und psychischen Abbau zusehen muss.
Respekt an die Familie ð
Meine Oma ist an Demenz gestorben, aber jetzt einen so jungen Menschen wie Antonia zu sehen und zu wissen, dass es keine Heilungschancen gibt, ist echt schrecklich. Sie kann froh sein, so tolle Eltern und Schwestern zu haben ðĪ
Das tut uns leid zu hÃķren!
Der Reporter ist ja mega sympathisch!!!
ðð
reporter so einfÞhlsam und rÞhrendð
Interessante reportage! Auch Respekt an die Schwestern wie erwachsen sie damit umgehen und generell!
Danke fÞr dein Lob!
Philip ist so ein toller Reporter ð
finden wir auch! ððŠ
Vielen Dank Hannah!
Vielen Dank fÞr diese bewegende und so einfÞhlsame Reportage. Danke Philip :)
Sehr gerne! :)
SchÃķn zu sehen, welch liebevolles und starkes Auffangnetz Antonia durch ihre Familie hat. Charlotte und Greta sind so reflektiert, Wahnsinn. Tolle Familie :)
Da kÃķnnen wir dir nur zustimmen!
Was fÞr tolle Schwestern wÞnsche euch viel Kraft fÞr die Zukunftð
Absolut HerzzerreiÃend. Ich bin 22 und somit fast im gleichen Alter, studiere, gehe auf Partys (wenn nicht gerade mal eine Pandemie herrscht) und habe allgemein die beste Zeit meines Lebens. Mir vorzustellen das dieses MÃĪdchen diese MÃķglichkeiten wegen einer Krankheit alle nicht hatte, tut sehr weh.
Ich habe groÃen Respekt vor der Familie und auch vor Antonia.
Tolle Reportage.
Studieren und Party machen... man was ein geiles LebenðĪĢ. Klar, hat sie es nicht leicht ! Aber die Zeit mit Familie und einfach Spiele spielen ist viel bessere Zeit ;)
@@ymz1731 Jedem was ihm gefÃĪllt. Das ist das beste und tollste Leben fÞr mich. Ich bin sehr Bildungsfokusiert und habe hoch gesteckte Ziele, daher macht das Sinn. Aber sie hat die Wahl nicht das ist das schlimme.
Kevin Kraft danke fÞr deine empathischen Worte!
Pandemie... ðĪĢðĪĢðĪĢ ðĪĶââïļ
Ich bin 24 und wirklich in der BlÞhte Zeit meines Lebens. Mir geht's Moment ziemlich gut und es lÃĪuft sehr gut (was vor nem Jahr sogar noch nicht so war). Hab groÃen Respekt vor Antonia das sie da immer noch so Optimistisch ist.
Eine sehr einfÞhlsame Doku. ððž alles gute fÞr die Familie
ð
Der Reporter ist einfach super!! Glaub echt der beste und sympathischste den ich bisher bei euch gesehen habe, bitte mehr! Aber auch die Familie ist soo nett, sah richtig gemÞtlich aus bei denen zuhause und alle so herzlich ðĨ°ððŧððŧ
Danke Sophie fÞr deine lieben Worte!
Herzlichen Dank fÞr diesen wichtigen Beitrag endlich wird es auch mal gesehen und gehÃķrt was man nie in die Ãffentlichkeit gebracht hat.Ich bin Betreungsasisstentin fÞr Senioren mit Demenz,und mÃķchte der Familie meinen Respekt erweisen,so toll was die Familie da leistet ich weià es aus eigener Erfahrung.Man brauch viel Geduld,liebe,GefÞhle,und Emphatie eine gewohnte Umgebung in der Familie ist sehr wertvoll.Alles liebe der Familie ð
Furchtbar, ich habe gerade keine Worte. Ich finde das so schlimm und traurig. Mir tut das so leid.
Ganz toller Reporter! Sehr einfÞhlsam. Von dieser Krankheit habe ich noch nie gehÃķrt, kannte Demenz auch nur von meiner Oma und es deswegen immer mit hohem Alter verbunden. Ich wÞnsche Antonia und ihrer Familie alles Gute!!!
Danke dir! WÞnschen wir Antonia und ihrer Familie auch!
In der FÃķrderschule meines Kindes..."gab es auch NCL..".ich bewundere alle Eltern/ Geschwister ,wie sie diese Situation bewÃĪltigen .Wie sie es schaffen das Leben mit Leben zu fÞllen ...und ihre Kinder auf diesem schwierigen Weg begleiten.
Richtig angenehmer Reporter, einfÞhlsam Antonia und ihrer Familie gegenÞber und aufgeschlossen. Ich denke sie haben sich sehr wohl gefÞhlt mit Philip ðððŧ gerne mehr davon!
SchÃķn, dass dir der Beitrag gefÃĪllt. ð
Ein sehr toller und empathischer Reporter. Ich denke, er hat die richtigen Fragen gestellt und war offen aber einfÞhlsam. Es muss schwer sein zu wissen, dass man Þber kurz oder lang ein so enges Familienmitglieder viel zu frÞh verlieren wird. Allerdings sorgt dieser schleichende Prozess auch dafÞr, sich nach und nach an diesen Gedanken zu gewÃķhnen und irgendwann auch besser Abschied nehmen zu kÃķnnen. Denn Antonia wird wahrscheinlich nicht einfach so spontan versterben, sondern ihren AngehÃķrigen viel Zeit fÞr den Abschied lassen. Das ist ein groÃer Vorteil und ein Geschenk.
Danke dir fÞr deine Worte!
Gesundheit lst einfach das wichtigste
Da schÃĪtzt man wieder, das man gesund ist âĪïļâïļ
es wÃĪre spannend, zu wissen, wie es antonia heute, zwei jahre spÃĪter, geht
Danke. FÞr die Doku.
Eine liebevolle Familie.
ðð
Der Moment in dem beide Schwestern anfangen zu weinen nimmt einen so krass mit :(.
Danke das ihr so tolles BeitrÃĪge macht wo niemanden falsche Aussagen in den Mund gelegt werden !
Super, dass ihr Þber dieses Thema berichtetð
WÞnsche Antonia und ihrer Familie sehr viel Kraft, Ausdauer und GlÞck fÞr die Zukunftð
Ich finde auch, euer Reporter wirkt sehr sympathischâšïļ
Danke! ð
Hab frÞher mal gedacht ich hÃĪtte Kinderdemenz, weil sowohl mein Kurzzeit- als auch LangzeitgedÃĪchtnis extrem eingeschrÃĪnkt waren und immer schlimmer wurden und habe deshalb sehr viel Recherchiert. Ein sehr schlimmes aber auch wichtiges und interessantes Thema! (Bei mir warens dann doch ânurâ Depressionen und eventuell ein Aufmerksamkeitsdefizits-Syndrom)
Danke fÞr diesen sehr einfÞhlsam prÃĪsentierten Beitrag. Mich hat wirklich sehr berÞhrt, dass die Familie so liebevoll miteinander ist und alle trotz dieses Schicksals und dem zu Erwartenden so gefasst sind und ohne Jammern den Tatsachen ins Auge sehen. Eine wirklich sehenswerte Doku.
Absolut herzzerreiÃend ðĒ
Respekt die Familie meistert groÃes seit Jahren hoffe dass jeder von denen gute Freunde hat die sie aufmuntern wenn sie neue Kraft brauchen!
Gott segne diese Familie mit Kraft! Gute Doku!
Als eine AngehÃķrige von Demenzerkrankten hat mich dieser Beitrag an meinen Umgang mit der Erkrankung erinnert. Es ist wirklich wichtig, sich vor allem als AngehÃķrige Þber die Krankheit rechtzeitig zu informieren, damit man angemessen mit den Betroffenen umgeht wie in eurem glÞcklicherweise tollen Beispiel, liebes Reporter-Team âĪ
Vielen Dank fÞr deine lieben Worte!
Danke fÞr dein super liebes Lob!
Viel Kraft liebe Antonia!! Danke fÞr den Einblick - ich bete so sehr das sie nicht leidet und so lange wie mÃķglich leben darf ðð
Danke dir! ð
So ein toller Bericht und ein sehr einfÞhlsamer Reporter. Danke dafÞr!
Leider kannte ich eine Familie mit einem Kind mit der selben Krankheit. Das Kind verstarb mit 13. Es ist auch wirklich schlimm dem zuzusehen. Am Ende konnte Sie nichts mehr und starb im Krankenhaus.... So wichtig auch so seltene Krankheiten anzusprechen. Danke fÞr den Beitrag.
Stelle mir das so schlimm vor, vorallem in dem jungen Alter auf TH-cam gibt es mehrere Dokumentationen wo auch von jungen Menschen bzw Kindern berichtet wird, teilweise 7-8 Jahre alt erst...WÞnsche Antonia und Ihrer Familie alles gute.ðĨ°
Wir wÞnschen Antonia und ihrer ganzen Familie auch alles Gute!
Wow das berÞhrt mich sehr. Ich bin genauso alt wie Antonia, bin auch mit den Wilden Kerlen groà geworden. Manchmal vergisst man, dass man schon fÞr die Dinge, die fÞr einen selbstverstÃĪndlich sind dankbar sein sollte. Eine sehr liebe volle Familie ð. Danke fÞr den Einblick!
Danke fÞr deine so liebe Nachricht! Da kÃķnnen wir nur ganz viel Liebe an dich zurÞck senden!
Vielen Erfolg weiterhin mit Antonios Pflege Danke dafue die Reportage Heidi
Der 2. Wilde Kerle Teil ist der Beste!
Hier haben wir wohl einen richtigen Fan ðŠ
700 wow das ist selten. Nicht gewusst dass es das gibt.
Ich hab vor kurzen meine Freundin an NCL verloren ðĒ
So traurig und schrecklich.
Auch an die Eltern muss ich Tag fÞr Tag denken
Ich ziehe meinen Hut ,vor der ganzen Familie.Zu sehen das ein Familienmitglied solch ein Schicksal hat ist nicht einfach.Ihr macht das super tollðĪAntonia ist zum GlÞck in einer totalen Lieben und Herzlichen Familie.Ich wÞnsche euch alles gut,das habt Ihr verdientððð
Mache zur Zeit eine Ausbildung als Erzieherin und arbeite mit Kinder mit BeeintrÃĪchtigung. Ich arbeite auch mit einem Kind mit NCL und war damals auch âschockiertâ und dachte Demenz gibt es doch nur bei ÃĪlteren Leuten, finde es âsuperâ das ihr auch anderen Leuten zeigt welche verschiedene Schicksale es gibt.ð
Vielen Dank, dass ihr uns immer wieder mit neuen Themen vertraut macht, auf die man selbst nicht kommen wÞrde! ð
ð
Hab mich in meiner Facharbeit in der Schule mit dem Thema Alzheimer auseinander gesetzt. Sehr spannend, hier auch ein paar Parallelen zu erkennen. Wirklich interessant und informativ aufgebaut. ððŧ
SchÃķn, dass dir unsere Reportage gut gefallen hat!
Antonia ist voll sÞss. Freut mich total, dass ihre Familie sich so liebevoll um sie kÞmmert. Bin zu TrÃĪnen gerÞhrt.
Vielleicht gibt es ja noch rechtzeitig einen Durchbruch in der medizinischen Forschung.
Na ja, es wurde ja schon nachgewiesen, dass Aluminium Gehirnzellen verÃĪndert oder tÃķtet. Trotzdem wird es in unsere KÃķrper gebracht. Da muss man sich nicht wundern, wenn man irgendwann Demenz oder Parkinson entwickelt.
@@miezeschindler7860 Bitte keine Pseudowissenschaft hier. Danke.
@@blackpolishedchrome4774 Man kann natÞrlich den Kopf in den Sand stecken (weil nicht sein kann,was nicht sein darf) oder man beginnt einfach mal selber zu recherchieren, BEVOR man von der Wahrheit eingeholt wird und der Fall noch viel tiefer ist, wenn man erkennt, dass man in vielerlei Hinsicht belogen und betrogen wurde.
www.aerzteblatt.de/archiv/134394/Morbus-Alzheimer-Nach-Jahren-Auftrieb-fuer-die-Aluminiumhypothese
@@miezeschindler7860 ErzÃĪhl doch keine MÃĪrchen hier. Es ist nichts belegt und es ist ausdrÞcklich von grossen Mengen Aluminium die Rede, die eine toxikologische Wirkung entfalten kÃķnnen.
www.quarks.de/gesundheit/so-schaedlich-ist-aluminium-wirklich/
Dein "Man muss sich nicht wundern..blabla" ist ganz klar der VerschwÃķrungsszene zuordenbar und du gibst vor die Ursache fÞr Antonias Krankheit zu kennen und das ist eine durch und durch widerliche Art deine Propaganda durchzudrÞcken. Es steckt ein "Selbst Schuld" mit in deinem Vorwurf drin und zieht das Verhalten der Mutter mit in die Verantwortung. Hast du den Report Þberhaupt angesehen? Direkt am Anfang wird die wissenschaftliche Erkenntnis geÃĪussert, dass ein Gendefekt, den beide Eltern tragen und vererben mÞssen, damit die Krankheit entsteht, die Ursache ist.
Geh weg und schÃĪm dich so einen UNSINN in den Dialog eingefÞhrt zu haben.
danke Philip fÞr diesen bewegenden Bericht, Ein Schicksal, das Aussenstehende wie ich nicht erfassen kÃķnnen. Ein noch so junges Leben, und bereits auf dem Weg ins Vergessen ...Ich wÞnsche ihr, dass sie noch schÃķne Lebensmomente erwarten kann ...
Danke Peter fÞr die lieben Worte!
Ich bin unnormal geschockt und kann meine TrÃĪnen nicht aufhaltenâĶ Ich kenne Antonia seit ich sieben Jahre alt binâĶ Mir war damals bewusst dass sie Epilepsie hat und habe jedem von Antonia erzÃĪhlt. Ich habe mit ihr als Kind sehr viel gespielt habe sie gefÞhrt und auf sie aufgepasstâĶ Jetzt sehe ich dieses Video, aus Zufall, und sehe dass es diese kleine MÃĪdchen ist mit der ich befreundet warâĶ Ich wusste gar nicht, dass sie eine Krankheit hatâĶ Unsere Wege haben sich leider getrennt, da ich aus der Schule gegangen bin und andere Wege eingeschlagen habeâĶ Ich wÞrde mich sehr freuen wenn ich sie wieder findeâĶ Ich werde versuchen sie zu kontaktieren aber ich muss sagen sie hat sich kein bisschen verÃĪndert sie ist immer noch meine alte Antonia gebliebenâĶ
Zuletzt habe ich sie auf einem Sportplatz gesehen da haben wir gemeinsam geschwommenâĶ Das war um die 2015 oder 17 .âĢïļâĢïļ
Tolle Familie, bemerkenswertð
Es verstÃķrt mich so, dass sie alles so schnell wiederholt und jeden Satz eintÃķnig sagtðģð Die arme Familie...
Starke, reflektierte Schwestern. Ich wÞnsche der Familie und Antonia alles Gute ðŧ
Krass. Das ist eine der schlimmsten Krankheiten, die ich mir vorstellen kann. GroÃes Kompliment auch an Philip!
Wow...starke Familie!
Sehr bewegend,es gibt schon wirklich schlimme Sachen,noch nie von jungen Menschen mit dieser Krankheit gehoert.
Sehr interessantes Video!
Gottseidank lebt Antonia in Deutschland und hat eine wundervolle,intelligente und sensibile FamilieâĪð
Hoffentlich kann sie noch lange zuhause leben.
Danke fÞr dein positives Feedback. Das hoffen wir auch fÞr sie! âĪïļ
Was fÞr ein schÃķner Mann ich werd ein bisschen verrÞckt bei diesem Reporter
Reportagen mit Philip - da geht mir das Herz auf :)
...und bei solchen Kommentaren geht mir das Herz auf ð
Ich wÞnsche den Schwestern noch viele schÃķne MomenteâĄ
Und der Reporter ist sehr einfÞhlsam , gutes GefÞhl was er gerade fragen kann und wann eine Pause nÃķtig ist.
Super Video ððž noch nie davon gehÃķrt... und ganz viel Neues dazu gelernt ð
GroÃen Respekt fÞr Antonia und ihre Familie
Eine sehr starke Familie und tolle Schwestern! âĪ
SchÃķn wie die Familie sich so um Antonia kÞmmern und wie alle ganz besonders Antonia immer noch so nen Optimismus haben. Alles gute euch allen.âšïļ
richtig sympathischer Reporter!!!
gerne hÃĪufiger Reportagen mit ihm
Guter Beitrag.
Danke! ðŠ
Echt krass. Ich kannte die Krankheit noch nicht. Ich finde das die Familie super damit umgeht. Ich wÞnsche Ihnen alles gute und viel Kraft ð
Finden wir auch! Danke fÞr deine so lieben Worte ð
Ich finde es gut, dass die beiden jÞngeren MÃĪdchen vor haben, ihr Leben zu leben.
Hallo Philipp, ich find du hast es mega respektvoll und emphatisch gemacht, fÞr die Schwere der Situation auch in einer gewissen Leichtigkeit. Ich persÃķnlich fÃĪnde es interessant das Ganze weiter zu verfolgen und damit auch mehr Info Þber das Krankheitsbild zu bekommen. Sei lieb gegrÞÃt Alexandra
Danke fÞr deine lieben Worten, Alexandra!
Eigentlich bin ich sehr gefÞhlskalt und hab kein mitgefÞhl. Aber wenn man sowas sieht, macht mich das sehr traurig das man solchen Menschen nicht helfen kann.
Das verstehen wir. Manche Dinge sind halt sehr emotional..
Antonia ist echt super gut drauf fÞr die KrankheitâĶ ich hab einen 13 jÃĪhrigen betreut dessen Krankheit erst mit 6 ausgebrochen ist. Er hat super Aktive und bemÞhte Eltern und trotzdem wird er leider nicht 20 werden.
Sehr interessanter Beitrag, starke Familie!(:
Finden wir auch! ðŠ
Ich lebe und arbeite in Kanada. Meine Chefin hat 4 Kinder. 3 davon sind an NCL 3 erkrankt. Im Gegensatz zu Europa bekommt die Familie hier keine UnterstÞtzung der Krankenkasse in irgendeiner Form! Ich bewundere wie die Familie hier wie auch die Familie in dem Film zusammenhalten. Die Gesellschaft sollte sich ein Beispiel an Menschen wie ihnen nehmen!
Ich persÃķnlich finde den Ausdruck in der Infobox âAntonia und ihre beiden Zwillingsschwesternâ irrefÞhrend, weil ich erst dachte, dass es sich um Drillinge handelt.
Oh, danke fÞr den Hinweis.
Absolut komisch so ein Video zu gucken und Orte zu sehen wo man selbst schon rumgerannt ist, wo gleichzeitig jemand mit einer ganz anderen Lebensgeschichte lebt
Genau das habe ich auch gedacht bei dem Video. In den ersten Sekunden viel schon Bocholt und mir war das ganz fremd, dass so ein Schicksal quasi vor der HaustÞr existiert. NatÞrlich logisch, aber auch ein komisches GefÞhl..
Alles Gute fÞr Antonia und Ihre Familie! ðððððð
Hab schon davon gehÃķrt, es ist grausam das mitzumachen. Zusehen wie ein Kind verfÃĪllt. Ich bin froh, dass Antonia hier so gut in der Familie aufgefangen ist! Ich wÞnsche noch Viele tolle Momente! ððð
Bisschen offtopic, aber du siehst echt gut aus ^^
Tolles Video mit einer ganz lieben Familie. Was mich noch interessieren wÞrde: habt ihr fÞr Antonia ein "extra video" zusammengeschnitten, in dem der Tod nicht so thematisiert wird oder wie handhabt ihr das?
Danke fÞr das Lob! Der Familie habe ich das Video natÞrlich geschickt. Sie zeigen es Antonia glaube ich aber nicht, um ihr keine Angst zu machen.
Danke fÞr dein Lob!
Ich denke wir zeigen Antonia einfach nur Ausschnitte des Ganzen:) LG
Wie geht es Antonia inzwischen?
Bevor ich weiter gucke, WIE GUT IST DENN DAS MENSCH_ÃRGERE_DICH_NICHT?! Ich komme da gerade nicht drauf klar! Eine soooo tolle Idee und Umsetzung um solchen Menschen eine Freiheit zu geben! Ich bin baff!
Ich Frage mich ob Leute die hier immer (ohne bÃķse Absicht) schreiben "jetzt weià ich meine Gesundheit und meine Freiheit viel besser zu schÃĪtzen. Mir geht es so gut", das selbe kranken Menschen ins Gesicht sagen.
Kranke Menschen sind kein tool damit ihr euch besser fÞhlt. Selbst wenn ihr auf einmal glÞcklicher seid, weil es euch besser geht als anderen Menschen, behaltet es zumindest fÞr euch. Aus HÃķflichkeit.