Вводное видео, в котором я делаю краткий обзор синдрома Элерса-Данло, его симптомов, описываю типы, рассказываю, как с ним живется. www.ehlers-danl... ehle...
Самая полная информация, которую я когда либо находила! Спасибо вам, умница и красавица! Этот синдром диагностировали вначале моей дочери, а потом оказалось, что видимо он есть у меня.
Огромное, Спасибо, за ваш канал! Я узнала некоторые вещи, которые мне очень знакомы, но я сильно на это не обращала внимание. Теперь и с этим нужно будет идти к врачам))) Полезный канал, который может помочь диагностировать всё гораздо раньше, чем это было в нашем случае.
Спасибо за информацию.Только сейчас в 34 года поняла что со мной,врачи,увы отмахивались от меня,т.к не понимали что со мной и не хотели со мной заниматься
Дорогая Афа, большое спасибо за видео и вообще за идею просвещения. Понимаю, что вы рассказываете об одном частном случае невероятно широкого спектра генетических заболеваний дисплазии соединительной ткани (ДСТ) или как теперь уже опять переименовали в ННСТ (наследственные нарушения соединительной ткани). Со своей стороны хочу добавить, что на сегодня, кроме синдрома Элерса-Данло существует еще 250 синдромов такого типа (для которых установлен дефектный ген). Классический тип синдромной дисплазии - это синдром Марфана. А также существуют еще более 100-ни несиндромных форм, для которых соответственно пока еще не найден ген-мутант или даже целый комплекс генных мутаций. Вы абсолютно правы в том, что ни врачи, ни люди совершенно не осведомлены не только о синдроме Э.Д., но и вообще имеют крайне смутное представление о всех видах дисплазии. Тем не менее, в России, насколько мне известно существует издание и пересмотренное переиздание "Наследственные нарушения соед.ткани в кардиологии. Диагностика и лечение. Российские рекомендации (1 пересмотр). Российский кардиологический журнал 2013, 1 (99), приложение 1. Есть также проект Российских рекомендаций для педиатров и ряд других работ, в которых рассматривается как вся совокупность диспластических проявлений, так конкретных синдромов, при том синдром Э.Д. на втором месте после синдрома Марфана. Это я про вашу идею буклетов - она очень хороша, но в каждой поликлинике должны быть эти Рекомендации и я уверена, что они там есть, но их никто не изучает. Сама я страдаю подобными проявлениями с детства, не с какого-то конкретного возраста, например, после 20 или 25 лет. Поскольку я постоянно травмировала одно колено, то всю жизнь провела в травматологии и ортопедии, где врачи упорно утверждали, что "таких травм не бывает у нормальных людей". И лишь в 2010 г. в ревматологии мне попалась женщина-профессор, которая поставила диагноз "синдром гипермобильности суставов". Далее, прочитав про синдром и дисплазию, я вдруг поняла, что то, что я с детства все время удивлялась почему я такая больная с головы до ног (хотя больной я не выгляжу совсем), что это не десятки разных непонятных болезней, а одна единственная - дисплазия. Однако, я еще не дошла до того уровня, чтобы определить либо свою форму синдрома из 250, либо свою не синдромную форму из остальных сотен :). Сама я живу в Беларуси и у нас еще хуже, чем в России с этими делами. С 1992 г. я живу на адреноблокаторах, состою на учете в кардиологии с 2002. И вот когда я им сказала про дисплазию (кардиологам) они очень быстро посоветовали мне (как и еще одна врач-ревматолог) 2 (!) специалистов по дисплазии в РБ потому, что лично они не знают, что со мной делать, так как поведение моего сердца не укладывается ни в один кардиологический диагноз. Так что я пока еще на пути к точной постановке диагноза. В чем полностью согласна с вами, дорогая Афа, необходимо вести просветительскую работу по всем видам подобного рода генетических расстройств, что я иногда делаю на своей страничке в ФБ и уже нашла 2-ух человек, которые опознали по моим постам, что у них подобные проблемы (одна женщина у себя, другая у своей дочки, при чем у дочки, как раз похоже достаточно тяжелый случай, разумеется, ей не диагностируют ДСТ и даже не пытаются делать правильные диагностические анализы для выявления синдрома или не-синдромной формы). Если хотите, мы можем с вами как-то скооперироваться, поддерживать друг друга, давать советы (поскольку все виды дисплазии имеют практически общие лечебные рекомендации, за исключением некоторых небольших нюансов). Мне кажется, что вообще надо бы создать какое-то интернет-сообщество людей, страдающих всеми видами ДСТ (ННСТ) и доносить информацию до тех, у кого они еще не выявлены потому, что не многие сами могут понять, что с ними происходит и что с ними не так, как с остальными людьми. У меня есть все Российские рекомендации и также изданные в 2014 г. Минздравом Республики Беларусь "Национальные рекомендации". Вы знаете, Афа, я нашла эти документы в сети, изданы они для терапевтов, педиатров, кардиологов, ревматологов, в общем как для врачей общей практики, так и для врачей-специалистов, но никто про эти Рекомендации почему-то не знает. Вопрос: а для кого они издаются? Видимо, чтобы мы сами их же и изучали и жили по принципу "спасение утопающих - дело рук самих утопающих". Я как раз сейчас тоже занята изучением гор медицинской информации, так как мне необходимо уточнить мой диагноз и прежде я хочу разобраться во всем сама, а еще сходить на прием к той единственной у нас в РБ профессорше, которая и писала эти рекомендации для РБ, как и участвовала в составлении рекомендаций для России. Все Рекомендации идут под эгидой Общества Кардиологов потому, что при разных формах дисплазии самым актуальным вопросом является внезапная остановка сердца из-за аритмии или тех же разрывов сосудов, о которых вы говорили. В свою очередь, я буду размещать все ваши видео про синдром Э.Д. на своей страничке в ФБ и наверное создам отдельную страничку вообще по дисплазиям и буду там ваши видео тоже размещать. Мне лично очень приятно с вами заочно познакомиться и увидеть активного человека, который не просто принимает особенности своего организма как данность, но и пытается как-то помогать другим. Так давайте будем дружить и сотрудничать, Афа, все общество постсоветского пространства крайне мало информировано по подобным вопросам.
Вы очень грамотная и красивая девушка!Лучше многих врачей смогли объяснить симптоматику. Столько полезной информации собрали!Здоровья вам! Спасибо что поделились.
Оромное спасибо вам за вашу наиподробнейшую лекцию!!!!! Моей дочке 23.04.2018 года диагностировали этот синдром. До этого прошли 7 кругов ада с нашими врачами по нашим больницам. Слушая вас, и понимая, что с вами происходит, я поняла, что все эти симптомы есть у моей дочк сопостовляла со всеми симптомами, что
Я уже лет 5 мотаюсь по врачам с просьбой о диагностике этого Синдрома 😢 Увы, специалистов по EDS очень очень мало. А ревматологи не в курсе такого заболевания вообще 😮 Принимаю медикаменты самостоятельно, изучаем с другими пациентками статьи и испытываем на себе. Никлозамид, например, по исследованиям помогает. Кому-то все болит убирает, кому-то частично. Самое ужасное - это постоянные необъяснимые боли и Chronische Fatih Synonyme, о котором вообще почти никто не знал до пандемии COVID 😢
Люди- синдром Элерса-Данло это прежде всего болезнь всего организма-это не красота и растяжения- это боли во всех суставах,головные боли,боли в спине, имунодефицит,различные отеки- это не только растяжение кожи,у меня( я Елена и я на странице мужа),это растяжение всех органов где находится соединительная ткань и как бы красиво не звучало заболевание,болезнь всегда ужасна- особенно касаясь молодых людей,я этих людей понимаю как никто- сама страдаю этим заболеванием- а добиться не лечения,ни инвалидности не могу......вот такие реалии жизни.....
Все симптомы у моей дочки подтверждены обследовпниями. И только в Барнауле в гематологическом центре клиники им. Баркаган врач поставил нам этот диагоноз. Сказал идти к гинетикам, и в тоже время предупредил, что в Росси анализы не делают. Скажите, как можно с вами связаться?
У меня также этот синдром я унаследовала от отца а отец от мамы .У меня все ноги в шрамах ,искривление позвоночника,частые вывези и сейчас появляются Вены.У меня 1,2 4,5 тип.У меня родители поняли что у меня этот синдром с рождения
заболевание вызывают многочисленные генные мутации касательно коллагена, это собирательное название различных мутаций коллагена, заболевание в легкой форме очень распространено и никак не отмечается, а вот тяжелые формы редкие и занимаются ими единичные врачи (в рф). и чаще хирурги и травматологи, ибо пока что-то не отвалится, врачи другого профиля обычно отмахиваются. ревматологи у нас не знают этого заболевания. а при патологическом опущении органов некоторые врачи советуют пить антидепрессанты и радоваться жизни 😂
У меня была с 12 лет до 24. До первой беременности. Субфебрильная, а при нервных или физических нагрузках были пики до 38.5. Субфебрильную никак сбивать не надо, а выше 38 сбиваю ибупрофеном. Парацетамол бесполезно.
@@marinatrevisan2342 ни Ибупрофен, ни литичка ничем не сбивается ,тоже до 37.9 поднимается, даже колхицином пробовала бесполезно. Даже транквилизаторы не берут,странно
+Дарья Ермакова мне поставили диагноз в РНЦХ им. Петровского в лаборатории медицинской генетики. У меня пока нет группы инвалидности, но я и не пробовала ее получать.
У меня ещё АССИМЕТРИЯ уже с 14лет начал хрустеть правая часть таза АССИМЕТРИЯ лица выраженная,левая часть длинная,пролапс митрального клапана.А у тебя есть отвращение к яицам баранине и т.д?
как у тебя дела сейчас? я тоже долго лечился началось с проблем с сердцем потом появились панические состояния, но я не обращал внимания на эластичность своей кожи и пальци которые я буквально могу выкручивать в обратную сторону .. хм нужно идти к генетику или что вообще делать , меня это сильно не беспокоит пока но фак
Правильней диагноз звучит Эллерса Данлоса.По генам даже не передается.У меня тоже этот диагноз и в маленьких городах наши бестолковые врачи (вы правильно говорите)это исследовать не хотят от незнания
Как диагностировать?По скольку врачи не хотят заниматься обследованием и отмахиваются от странных симптомов,неизвестного происхождения,могли бы вы подсказать названия анализов,чтоб самой их сдать,а иначе ничего не измениться в моей жизни
Надеюсь не поздно пишу. Я бы посоветовал сходить к генетику. А еще лучше встать к нему на учет. Он все расскажет. Я стою на учете с этим диагнозом с 2015 года.
Походу моя тема. Одна шмара решила, что я нунан. Ясен хрен труЪ генетики за бабло сказали, что ни капли подобного и даже не похож + я третий ребёнок в семье. Плодовит на все 100%. Всё болит, спина крехтит, а жопа яро подпёрдывает по-дедовски. Чувствую себя как дряхлый старик. Зато коэффициент интеллекта выше среднего. Только одно НО, у меня контрактура локтевых суставов. А так у меня рили похоже. Всё чешется. В детстве синяки из ниоткуда появлялись. Ставят серонегативный спондилоартрит. Проблемы с сосудами есть. Как объяснили, крипторхизм отсюда. Правда, у меня синяки лет 10 не появлялись, а кровь свёртывается сейчас отлично. Видимо, с возрастом некоторые вещи пофиксились. Опущение внутренних органов нэма. А вот здесь рил проблема, тк левая сторона терса ниже, но не вся сторона, а именно скелет. Даже не опущенная сторона, а удленённая, отчего часто ловлю лютые боли в костях и связках. А вот и совет: занимайтесь гимнастикой, чуваки, и пейте специальные препараты, кушайте фрукты. Это даст вам хороший буст. А так, в свои около 20 лет, я весьма неплохо стал себя чувствовать, ибо стал умеренно себя нагружать тренировками по мма.
Здравствуйте! Насколько мне известно, этим синдромом болеет и известный Арнольд Шварценеггер, но он при том вел активный образ жизни и занимался тяжелым видом спорта. Интересно было бы знать, как повлияло на его здоровье и сердечный ритм занятия культуризмом. И еще, оказывается, мышцы элерсников легко растут в объеме при занятиях спортом, в частности при занятиях бодибилдингом.
откуда информация про Шварца? У меня вроде как этот синдром... в детстве диагностировали, ну и многие признаки сходятся, и да, мышцы быстрее растут, впринципе, как и прирост силы при занятиях. Прям после каждой тренировки на определенную группу мышц можно заметить на следующий день визуальный эффект )) Но приходится быть аккуратным, потому что сухожилия как бы не очень прочные. Желательно делать ежедневную разминку суставов, укрепляющие упражнения и спорт выбирать такой, где движения и нагрузка хорошо контролируются. Т.е. у каждого сустава есть как бы "прямое" положение, где он способен выдерживать наибольшую нагрузку, а есть такие углы, где лишняя нагрузка опасна - вот такие движения лучше не допускать. Таким образом культуризм как раз подходит. Без фанатичной погони за рекордами. Постепенная контролируемая прокачка, а вот, например, футбол - был бы крайне нежелателен, так как дает нагрузку рывками то под одним углом, то под другим. Надеюсь, понятно объяснил. Про Арнольда интересно было бы посмотреть источник)
@@artems455 По телеку как то попалась передача, кажется называлась "Не родись красивым..." или что-то в этом роде, не помню точно. В этой передаче рассказывалось о разных генетических заболеваниях кожи, в том числе и о синдроме Элерса-Данлоса. В этой передаче как раз и говорилось о том, что Шварц тоже имеет это заболевание и не раз обращался к пластическим хирургам по поводу кожи.
Теперь Афа Суари популярный астролог. У неё есть новый канал на ютуб. Также ее можно найти через астро-группу *11 дом* в вк. Чисто случсцно нашла этот канал, потому что искла информацию о синдроме,но Рейно!
Надо сходить к генетику. Синдром Элерса Данлоса может же быть в нескольких вариациях. Также, как и дст (у кого-то преимущественно суставной синдром, у кого-то проблемы с сердцем, зрением и тд. Не всегда проявляются все симптомы)
Афа Суари сейчас стала известным астрологом. Она работает в группе *11 дом* в вк ..у нее появился новый канал на ютуб! Я сама случайно наткнулась на эти старые аидео, когда искала информацию о синдроме Рейно, который повредил мои конечности.
Самая полная информация, которую я когда либо находила! Спасибо вам, умница и красавица! Этот синдром диагностировали вначале моей дочери, а потом оказалось, что видимо он есть у меня.
Держись, милый ребёнок! Не сдавайся!
Огромное, Спасибо, за ваш канал! Я узнала некоторые вещи, которые мне очень знакомы, но я сильно на это не обращала внимание. Теперь и с этим нужно будет идти к врачам)))
Полезный канал, который может помочь диагностировать всё гораздо раньше, чем это было в нашем случае.
Спасибо за информацию.Только сейчас в 34 года поняла что со мной,врачи,увы отмахивались от меня,т.к не понимали что со мной и не хотели со мной заниматься
Дорогая Афа, большое спасибо за видео и вообще за идею просвещения. Понимаю, что вы рассказываете об одном частном случае невероятно широкого спектра генетических заболеваний дисплазии соединительной ткани (ДСТ) или как теперь уже опять переименовали в ННСТ (наследственные нарушения соединительной ткани). Со своей стороны хочу добавить, что на сегодня, кроме синдрома Элерса-Данло существует еще 250 синдромов такого типа (для которых установлен дефектный ген). Классический тип синдромной дисплазии - это синдром Марфана. А также существуют еще более 100-ни несиндромных форм, для которых соответственно пока еще не найден ген-мутант или даже целый комплекс генных мутаций. Вы абсолютно правы в том, что ни врачи, ни люди совершенно не осведомлены не только о синдроме Э.Д., но и вообще имеют крайне смутное представление о всех видах дисплазии. Тем не менее, в России, насколько мне известно существует издание и пересмотренное переиздание "Наследственные нарушения соед.ткани в кардиологии. Диагностика и лечение. Российские рекомендации (1 пересмотр). Российский кардиологический журнал 2013, 1 (99), приложение 1. Есть также проект Российских рекомендаций для педиатров и ряд других работ, в которых рассматривается как вся совокупность диспластических проявлений, так конкретных синдромов, при том синдром Э.Д. на втором месте после синдрома Марфана. Это я про вашу идею буклетов - она очень хороша, но в каждой поликлинике должны быть эти Рекомендации и я уверена, что они там есть, но их никто не изучает.
Сама я страдаю подобными проявлениями с детства, не с какого-то конкретного возраста, например, после 20 или 25 лет. Поскольку я постоянно травмировала одно колено, то всю жизнь провела в травматологии и ортопедии, где врачи упорно утверждали, что "таких травм не бывает у нормальных людей". И лишь в 2010 г. в ревматологии мне попалась женщина-профессор, которая поставила диагноз "синдром гипермобильности суставов". Далее, прочитав про синдром и дисплазию, я вдруг поняла, что то, что я с детства все время удивлялась почему я такая больная с головы до ног (хотя больной я не выгляжу совсем), что это не десятки разных непонятных болезней, а одна единственная - дисплазия. Однако, я еще не дошла до того уровня, чтобы определить либо свою форму синдрома из 250, либо свою не синдромную форму из остальных сотен :). Сама я живу в Беларуси и у нас еще хуже, чем в России с этими делами. С 1992 г. я живу на адреноблокаторах, состою на учете в кардиологии с 2002. И вот когда я им сказала про дисплазию (кардиологам) они очень быстро посоветовали мне (как и еще одна врач-ревматолог) 2 (!) специалистов по дисплазии в РБ потому, что лично они не знают, что со мной делать, так как поведение моего сердца не укладывается ни в один кардиологический диагноз. Так что я пока еще на пути к точной постановке диагноза. В чем полностью согласна с вами, дорогая Афа, необходимо вести просветительскую работу по всем видам подобного рода генетических расстройств, что я иногда делаю на своей страничке в ФБ и уже нашла 2-ух человек, которые опознали по моим постам, что у них подобные проблемы (одна женщина у себя, другая у своей дочки, при чем у дочки, как раз похоже достаточно тяжелый случай, разумеется, ей не диагностируют ДСТ и даже не пытаются делать правильные диагностические анализы для выявления синдрома или не-синдромной формы). Если хотите, мы можем с вами как-то скооперироваться, поддерживать друг друга, давать советы (поскольку все виды дисплазии имеют практически общие лечебные рекомендации, за исключением некоторых небольших нюансов). Мне кажется, что вообще надо бы создать какое-то интернет-сообщество людей, страдающих всеми видами ДСТ (ННСТ) и доносить информацию до тех, у кого они еще не выявлены потому, что не многие сами могут понять, что с ними происходит и что с ними не так, как с остальными людьми. У меня есть все Российские рекомендации и также изданные в 2014 г. Минздравом Республики Беларусь "Национальные рекомендации". Вы знаете, Афа, я нашла эти документы в сети, изданы они для терапевтов, педиатров, кардиологов, ревматологов, в общем как для врачей общей практики, так и для врачей-специалистов, но никто про эти Рекомендации почему-то не знает. Вопрос: а для кого они издаются? Видимо, чтобы мы сами их же и изучали и жили по принципу "спасение утопающих - дело рук самих утопающих". Я как раз сейчас тоже занята изучением гор медицинской информации, так как мне необходимо уточнить мой диагноз и прежде я хочу разобраться во всем сама, а еще сходить на прием к той единственной у нас в РБ профессорше, которая и писала эти рекомендации для РБ, как и участвовала в составлении рекомендаций для России. Все Рекомендации идут под эгидой Общества Кардиологов потому, что при разных формах дисплазии самым актуальным вопросом является внезапная остановка сердца из-за аритмии или тех же разрывов сосудов, о которых вы говорили. В свою очередь, я буду размещать все ваши видео про синдром Э.Д. на своей страничке в ФБ и наверное создам отдельную страничку вообще по дисплазиям и буду там ваши видео тоже размещать. Мне лично очень приятно с вами заочно познакомиться и увидеть активного человека, который не просто принимает особенности своего организма как данность, но и пытается как-то помогать другим. Так давайте будем дружить и сотрудничать, Афа, все общество постсоветского пространства крайне мало информировано по подобным вопросам.
Вы очень грамотная и красивая девушка!Лучше многих врачей смогли объяснить симптоматику. Столько полезной информации собрали!Здоровья вам! Спасибо что поделились.
Спасибо Вам огромное! Подробный рассказ о синдроме Э.Д.Здоровья Вам!
Оромное спасибо вам за вашу наиподробнейшую лекцию!!!!! Моей дочке 23.04.2018 года диагностировали этот синдром. До этого прошли 7 кругов ада с нашими врачами по нашим больницам. Слушая вас, и понимая, что с вами происходит, я поняла, что все эти симптомы есть у моей дочк сопостовляла со всеми симптомами, что
Вы ген. анализ делали?
зато красота от природы =)
спасибо:)
@@АфаЗебра очень благодарна за полученную информацию! Очень хочется узнать как происходит ваше лечение.
Так приятно на тебя смотреть и слушать.
Милая девушка, вы давно не появлялись на канале. Хотелось бы узнать как ваше самочувствие. Искренне желаю вам здоровья!🙏
Я уже лет 5 мотаюсь по врачам с просьбой о диагностике этого Синдрома 😢 Увы, специалистов по EDS очень очень мало. А ревматологи не в курсе такого заболевания вообще 😮
Принимаю медикаменты самостоятельно, изучаем с другими пациентками статьи и испытываем на себе. Никлозамид, например, по исследованиям помогает. Кому-то все болит убирает, кому-то частично. Самое ужасное - это постоянные необъяснимые боли и Chronische Fatih Synonyme, о котором вообще почти никто не знал до пандемии COVID 😢
Ты такая милая,до конца посмотрела с удовольствием! У моей дочери дст подозревают,не дай Бог подтвердится,конечно..
Живу с такой же проблемой но обострилась после 30, на фоне потери спортивной формы и стресса, крепись нам помогут тольбко мы сами
Люди- синдром Элерса-Данло это прежде всего болезнь всего организма-это не красота и растяжения- это боли во всех суставах,головные боли,боли в спине, имунодефицит,различные отеки- это не только растяжение кожи,у меня( я Елена и я на странице мужа),это растяжение всех органов где находится соединительная ткань и как бы красиво не звучало заболевание,болезнь всегда ужасна- особенно касаясь молодых людей,я этих людей понимаю как никто- сама страдаю этим заболеванием- а добиться не лечения,ни инвалидности не могу......вот такие реалии жизни.....
Все симптомы у моей дочки подтверждены обследовпниями. И только в Барнауле в гематологическом центре клиники им. Баркаган врач поставил нам этот диагоноз. Сказал идти к гинетикам, и в тоже время предупредил, что в Росси анализы не делают. Скажите, как можно с вами связаться?
Афа, подскажите, пожалуйста, прием коллагена внутрь имеет смысл при этом синдроме?
Выясняется, что не редкое. Просто в меньшей степени выраженность одних симптомов и в большей степени других принимается за другие заболевания.
У меня также этот синдром я унаследовала от отца а отец от мамы .У меня все ноги в шрамах ,искривление позвоночника,частые вывези и сейчас появляются Вены.У меня 1,2 4,5 тип.У меня родители поняли что у меня этот синдром с рождения
у моего мужа был этот синдром
Блин..с челюстью проблемы жесть конечно
Прошло 5 лет... надеюсь ты сейчас здорова и тебя вылечили...
🤣🤣🤣🤣🤣🤣оно не лечится
не излечимо
@@Ррр-т7щ что тут смешного?
@@Ррр-т7щ посмеялся с меня ?
заболевание вызывают многочисленные генные мутации касательно коллагена, это собирательное название различных мутаций коллагена,
заболевание в легкой форме очень распространено и никак не отмечается, а вот тяжелые формы редкие и занимаются ими единичные врачи (в рф).
и чаще хирурги и травматологи, ибо пока что-то не отвалится, врачи другого профиля обычно отмахиваются. ревматологи у нас не знают этого заболевания. а при патологическом опущении органов некоторые врачи советуют пить антидепрессанты и радоваться жизни 😂
Выйдете на связь! Вы чётко подметили.
@@ronitave6506 меня можно найти в телеграм, а вас?
Умница 👍
Скажите,у кого температура при этом синдроме?? Как сбиваете??? Не могу ничем сбить
У меня была с 12 лет до 24. До первой беременности. Субфебрильная, а при нервных или физических нагрузках были пики до 38.5. Субфебрильную никак сбивать не надо, а выше 38 сбиваю ибупрофеном. Парацетамол бесполезно.
@@marinatrevisan2342 ни Ибупрофен, ни литичка ничем не сбивается ,тоже до 37.9 поднимается, даже колхицином пробовала бесполезно. Даже транквилизаторы не берут,странно
Спасибо большое
КРАСАВИЦА))))))
Подскажите, в какой клинике вам поставили точный диагноз?группы инвалидности у вас нет?
+Дарья Ермакова мне поставили диагноз в РНЦХ им. Петровского в лаборатории медицинской генетики. У меня пока нет группы инвалидности, но я и не пробовала ее получать.
@@АфаЗебра
Инвалидность, я слышал, положена при этом заболевании.
У меня ещё АССИМЕТРИЯ уже с 14лет начал хрустеть правая часть таза АССИМЕТРИЯ лица выраженная,левая часть длинная,пролапс митрального клапана.А у тебя есть отвращение к яицам баранине и т.д?
как у тебя дела сейчас? я тоже долго лечился началось с проблем с сердцем потом появились панические состояния, но я не обращал внимания на эластичность своей кожи и пальци которые я буквально могу выкручивать в обратную сторону .. хм нужно идти к генетику или что вообще делать , меня это сильно не беспокоит пока но фак
Правильней диагноз звучит Эллерса Данлоса.По генам даже не передается.У меня тоже этот диагноз и в маленьких городах наши бестолковые врачи (вы правильно говорите)это исследовать не хотят от незнания
Синдром Элерса-Данлоса наследственное заболевание, оно гетерогенно. Более того если оба родителя больны, может быть новая мутация и другие проявления.
даже стало интересно, как справляешься без очков и линз?
А синдром марфана это не тоже самое?
Если ещё актуально. Нет, не тоже самое
Как диагностировать?По скольку врачи не хотят заниматься обследованием и отмахиваются от странных симптомов,неизвестного происхождения,могли бы вы подсказать названия анализов,чтоб самой их сдать,а иначе ничего не измениться в моей жизни
Надеюсь не поздно пишу.
Я бы посоветовал сходить к генетику. А еще лучше встать к нему на учет. Он все расскажет.
Я стою на учете с этим диагнозом с 2015 года.
@@STEVE_BhopEDS гипермобильный тип не имеет какого то определённого гена. В этом вся и проблема 😢
Походу моя тема. Одна шмара решила, что я нунан. Ясен хрен труЪ генетики за бабло сказали, что ни капли подобного и даже не похож + я третий ребёнок в семье.
Плодовит на все 100%.
Всё болит, спина крехтит, а жопа яро подпёрдывает по-дедовски. Чувствую себя как дряхлый старик. Зато коэффициент интеллекта выше среднего.
Только одно НО, у меня контрактура локтевых суставов.
А так у меня рили похоже. Всё чешется. В детстве синяки из ниоткуда появлялись. Ставят серонегативный спондилоартрит. Проблемы с сосудами есть. Как объяснили, крипторхизм отсюда. Правда, у меня синяки лет 10 не появлялись, а кровь свёртывается сейчас отлично. Видимо, с возрастом некоторые вещи пофиксились.
Опущение внутренних органов нэма. А вот здесь рил проблема, тк левая сторона терса ниже, но не вся сторона, а именно скелет. Даже не опущенная сторона, а удленённая, отчего часто ловлю лютые боли в костях и связках.
А вот и совет: занимайтесь гимнастикой, чуваки, и пейте специальные препараты, кушайте фрукты. Это даст вам хороший буст. А так, в свои около 20 лет, я весьма неплохо стал себя чувствовать, ибо стал умеренно себя нагружать тренировками по мма.
Добрый день! А какие препараты надо принимать?
По улице походишь так у нас больше половины молодежи с этим синдромом
У меня тоже самое...)
У меня тоже этот синдром ((
афа я игор инвалид став лайк пиши
Здравствуйте! Насколько мне известно, этим синдромом болеет и известный Арнольд Шварценеггер, но он при том вел активный образ жизни и занимался тяжелым видом спорта. Интересно было бы знать, как повлияло на его здоровье и сердечный ритм занятия культуризмом. И еще, оказывается, мышцы элерсников легко растут в объеме при занятиях спортом, в частности при занятиях бодибилдингом.
откуда информация про Шварца? У меня вроде как этот синдром... в детстве диагностировали, ну и многие признаки сходятся, и да, мышцы быстрее растут, впринципе, как и прирост силы при занятиях. Прям после каждой тренировки на определенную группу мышц можно заметить на следующий день визуальный эффект )) Но приходится быть аккуратным, потому что сухожилия как бы не очень прочные. Желательно делать ежедневную разминку суставов, укрепляющие упражнения и спорт выбирать такой, где движения и нагрузка хорошо контролируются. Т.е. у каждого сустава есть как бы "прямое" положение, где он способен выдерживать наибольшую нагрузку, а есть такие углы, где лишняя нагрузка опасна - вот такие движения лучше не допускать. Таким образом культуризм как раз подходит. Без фанатичной погони за рекордами. Постепенная контролируемая прокачка, а вот, например, футбол - был бы крайне нежелателен, так как дает нагрузку рывками то под одним углом, то под другим. Надеюсь, понятно объяснил. Про Арнольда интересно было бы посмотреть источник)
@@artems455
По телеку как то попалась передача, кажется называлась "Не родись красивым..." или что-то в этом роде, не помню точно. В этой передаче рассказывалось о разных генетических заболеваниях кожи, в том числе и о синдроме Элерса-Данлоса. В этой передаче как раз и говорилось о том, что Шварц тоже имеет это заболевание и не раз обращался к пластическим хирургам по поводу кожи.
Не болел он им
Забросила канал?
Теперь Афа Суари популярный астролог. У неё есть новый канал на ютуб. Также ее можно найти через астро-группу *11 дом* в вк. Чисто случсцно нашла этот канал, потому что искла информацию о синдроме,но Рейно!
И кожа тонкая очень
У меня скалеоз,плоскостопие,гипермобилность, Но я не думаю что он у меня есть🤔 ну ДСТ скорее
Надо сходить к генетику. Синдром Элерса Данлоса может же быть в нескольких вариациях. Также, как и дст (у кого-то преимущественно суставной синдром, у кого-то проблемы с сердцем, зрением и тд. Не всегда проявляются все симптомы)
ты тут?
Афа Суари сейчас стала известным астрологом. Она работает в группе *11 дом* в вк ..у нее появился новый канал на ютуб! Я сама случайно наткнулась на эти старые аидео, когда искала информацию о синдроме Рейно, который повредил мои конечности.
@@astrolog_polinabukanova и
@@Trandrey Вы же интересовались где Афа
её нет . я так понял
@@Trandrey как понять нет?
У нее просто другой канал, на нем куча видео, но по теме астрологии)