Anti-TNF: 1 an de traitements, quels effets pour moi ?
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- เผยแพร่เมื่อ 11 ก.ย. 2024
- Un an de traitements anti-tnf ( infliximab, remicade), quand on vit avec une maladie chronique: effets secondaires, état de santé, comment ça fonctionne pour moi en tant que patiente touchée par une maladie inflammatoire de l'intestin.
Bonjour je decouvre vos vidéos et vous en remercie .
J attaque aussi ce traitement la semaines prochaine sur une cure de 4 injections jusqu en décembre.
Pour le coups j irai plus détendue grace a vos video.
Merci pour votre retour d expérience .
bon courage a vous et vous tous qui me lise,
Restons fort ...
Manu
Merci pour cette vidéo, je commence le même traitement la semaine prochaine et j'avoue que j'ai pas mal d'anxiété sur le sujet.
C'est réconfortant d'avoir votre témoignage.
Force et courage
Bonjour, je découvre à l’instant votre vidéo. J’ai une RCH et comme vous j’ai eu des traitements auparavant qui n’ont pas très bien fonctionné. Ma gastro-enterologue m’a mis sous immunothérapie. J’ai eu déjà mes deux injections en intraveineuse et par là suite se sera le même traitement mais en sous cutanée. En ce qui concerne les effets secondaires juste un peu de fatigue et j’ai constatée que j’ai les mains très sèches. Mais je ne sais pas si c’est un effet indésirable du traitement.Ce traitement me soulage vraiment bien. Je mène une vie pratiquement normale et j’espère que sa va durer. 🙂
Bonjour, je viens de passer d'un traitement d'infleximab à l'hôpital, à un traitement du même médicament mais en sous cutanée, et donc à faire seule ! J'ai 20 ans et cela fait 6 ans que j'ai la maladie de Crohn et c'est vrai que je ne me suis jamais posée trop de questions sur ma maladie. Du jour au lendemain on m'a diagnostiqué puis prescrit un médicament et aujourd'hui je découvre ta chaine et ton histoire en même temps! Je suis très contente de voir que je ne suis pas seule et même de voir les autres personnes en commentaires de tes vidéos, s'exprimer sur leur expériences également. Je sens que cela va beaucoup m'apporter de te suivre étant donné parfois l'incompréhension de certains médecins par rapport à nos symptômes... forcément ils ne peuvent pas se mettre à notre place ! En tout, bon courage et merci pour tes vidéos!
Maéva
On entend parler de plein de maladies, très peu de la nôtre ( sauf quand on parle de microbiote). C'est bien dommage car nos maladies touchent plein de gens. Merci pour ton commentaire qui fera aussi que d'autres se sentiront moins seuls.
J’attendais cette vidéo avec impatience ! Thank you
Je vous souhaite un bon rétablissement. Moi, j'étais diagnostiqué en 2009 d'une RCH et aujourd'hui, je souffre d'une spondylarthrite ankylosante qui est la complication, selon la littérature médicale, de RCH. Quand à RCH, je suis en rémission mais concernant Spa, les crises sont intermittentes.
Merci beaucoup. Bon courage pour vos crises de spondylarthrite.
Bonjour
Merci pour cette vidéo !
Je viens aussi de passer sous Infliximab (et Imurel) et je souhaiterais savoir au bout de combien de temps le traitement à fait effet pour vous et pourquoi vous avez fait le choix des injections à l'hôpital au lieu des injections par stylos à domicile.
En ce qui me concerne je n'ai pas d'effet secondaire mis a part un problème de transpiration dans les jours qui suivent la prise 😅. Clairement il y a pire comme effet secondaire !
En tout cas, je suis contente pour vous que vous ayez trouvé une solution !
Pourquoi les injections a l'hôpital ? J ai reçu la première injection alors que j étais hospitalisée depuis 10 jours. J avais déjà la perfusion dans le bras, donc c était le plus facile. Après quand je suis sortie d hospitalisation j étais très fatiguée et ne me sentais pas de gère les injections. Puis j ai pris l habitude de le faire a l'hôpital. Aujourd'hui je me dis que ce serait plus simple a la maison mais j aiun peu peur de me piquer moi même. Je pense que quand je serai prête je le ferai a domicile. Sinon les symptômes de la rch sont partis rapidement, un mois après a ma 2eme injection je n en avais plus mais j étais encore très fatiguée. Merci pour votre message. Je suis heureuse que tout se passe bien pour vous.
Le gastro peut prescrire les 2 premieres injections SC avec une infirmière. Perso c'est ce que j'ai demandé et pas de souci pr me fr l'ordo.
Bonjour. Je suis comme vous. Rch avec en plus spondylartrite ankilosante. J ai commencé le remicade il y a 3 mois. Une perfusion toutes les 6 semaines. Au niveau intestin moins de diarrhée même si les douleurs de ventre sont toujours là. Pour les articulations il faut patienter car les douleurs sont intense et il y a des jours où je ne peu presque pas bouger. Avant j étais sous humira qui est aussi un anti tnf mais ce ne était plus efficace. Merci pour vos vidéo et portez vous bien.
Bonjour. Merci pour votre message. C'est vraiment difficile de se remettre d'une grosse crise. La spondylarthrite est un gros défi aussi et tellement douloureux. J ai été touchée par la spondylarthrite les 10 premières années de ma RCH puis c est parti, a la naissance de mon 2eme enfant sans qu on comprenne vraiment pourquoi ( changements hormonaux ?). J'espère que vos douleurs vont progressivement s'estomper, portez vous bien et prenez soin de vous.
Merci pour ce temoignagne!
Bonjour, merci beaucoup pour vos vidéos ça aident énormément.. j’ai 22 ans et j’ai une RCH depuis maintenant 1 ans et demi, les médicaments ne fonctionne pas je doit donc passez sous Humira.. j’ai beaucoup d’appréhension honnêtement de me lancer dans tout ça, surtout quand on vous dit que c’est plus au moins à vie que l’on ce fera injecter ça.. 😭 trop de doute
Le stress de la maladie, des traitements, c'est pas facile à gérer. Je vous envoie plein d'encouragements. Les doutes sont là, mais la possibilité que ça aille mieux aussi. ❤️
@@jungledansleventre9708 c’est exactement ça ! Merci beaucoup je vous souhaite de rester sur cette lancer de guérison ! ❤️
Pourquoi t'es arrêté de publier tes vidéos bénéfique
La fatigue est liée à la maladie et aux traitements . Je suis restée 6 ans sans aucun traitement pr rch, ça n'empêchait pas que j'avais des périodes asthéniques. Par contre c'est sur le plan émotionnel et nerveux que jetais bcp mieux sans les médicaments.
Merci pour le partage de votre expérience
Pareil grosse crise il y a 3mois perte de 12kg en 6sem... de grosse douleur sang glaire diarrhée de fou.. coucher3sem.. la misere... apres hospitalisation..Jai commencé anti tnf injections (hulio) pr rch.. il y a 2mois...car pentensa et cortisone ne marchait plus... au debut klk effet secondaire.. ganglion lymphatique qui a gonflé au niveau du cou..et la nuit du mal a dormir... fatigue.. 2moiis apres ... tjr bcp de mal a dormir.. reveil chaque heure ... durdur.. mais en attendant les diarhhe calmé.. douleur calmé...!!les selles un peu special.. un peu molle klk jours .. ensuite constipation pendant des jours et ca varie....!Alimentation simple... a voir dans le tps.. je croise les doigt pr aller mieu!!! Bon courage a vous!!!
Merci pour votre message, et merci pour ce partage de votre parcours de combattant. Je me réveillais aussi la nuit, je crois que la crise et les multiples réveils la nuit a cause de la maladie perturbe le corps qui est tellement marqué et traumatisé qu'il met beaucoup de temps à se recaler et à s'apaiser. Je prenais de la melatonine en spray a chaque réveil pour essayer de me rendormir et a me recaler, ça a duré plusieurs mois après la crise. Courage, prenez soin de vous.
Connaissez-vous un médicament appelé Novatrex 2,5 mg ? Est-il pris avant Remicade Ma question est que le médecin m'a dit de prendre dix comprimés en une seule dose. ؟
@@abdelatifmekki834 je ne connais pas on ne me l'a jamais proposé.
I have Crohn's disease, et je vais commencer de prendre des anti tnf alpha c'est ce que mon médecin ma conseillé aujourd'hui
J espère que mes vidéo vous on permis d avoir un retour d expérience et vous ont été utiles. Bon courage.
Bonjour. As tu une meilleure clarté d'esprit? Un meilleur dynamisme? Ou ce n'est que l'aspect mécanique, symptomatique qui est réglé?
Oui. Ça a mis du temps, quelques mois après l arrêt des symptômes mais c est revenu 😊
'TI TENEF fait de vertige avec fatigue
Exactement vertige fatigué et complètement déphasé pour moi aussi. Bref les 2 premiers mois j'ai eu ces effets et j'ai arrêté. Toi aussi?
Mais qu'est-ce-que tu manges ? Tu n'en parles pas or souvent ces problèmes viennent de l'intestin et de ce qu'on y met.