중간쯤 보다가 도저히 마음이 먹먹해서 못보겠더라구요. 제가 간호사이지만 무심코 건넸던 어쩔 수 없다라는 말이 다른분들에게는 얼마나 큰 상처가 될지 미처 몰랐던 것 같아요. 그분들을 대신해서 사과드립니다. 그냥 너무 마음이 예쁜 분 같아서 치료약이 빨리 개발되어 더는 아프지 않으셨으면 좋겠어요. 그리고, 늘 긍정적으로 우리 함께 기다려봐요. 혼자가 아니시라는거! 응원하는 분들이 많다는거 절대 잊지마셔야되요!!!
사람 몸이란게 신비해서 의사들도 다 몰라요. 수천만가지 사람의 병과 증상중에 의사들의 바운더리 안에 없는것도 많아요. 나도 모르게 어느덧 저절로 치유되는 것도 많고, 의학적으로 설명조차 안되는것들도 많죠. 의학을 만든것도 사람이고, 의사도 사람인데 사람이 사람을 어떻게 다 알까요? 불가능이죠.
예쁜친구님 많이 힘드시죠. 본인의 힘든 이 상황을 뭐라고 감히 어떤 말로도위로할수도 없네요. . 기도할께요. 힘주시고 회복시켜주시길, 마음의 평안을 허락하시기를 지치않도록 더욱더 힘주시기를 치료의 광선을 발하여 주시길 예수님의 이름으로기도 합니다 그러므로 우리가 믿음으로 의롭다 하심을 얻었은즉 우리 주 예수 그리스도로 말미암아 하나님으로 더불어 화평을 누리자 또한 그로 말미암아 우리가 믿음으로 서 있는 이 은혜에 들어감을 얻었으며 하나님의 영광을 바라고 즐거워하느니라 다만 이뿐 아니라 우리가 환난 중에도 즐거워하나니 이는 환난은 인내를, 인내는 연단을, 연단은 소망을 이루는 줄 앎이로다 소망이 부끄럽게 아니함은 우리에게 주신 성령으로 말미암아 하나님의 사랑이 우리 마음에 부은바 됨이니
우리가 아직 연약할 때에 기약대로 그리스도께서 경건치 않은 자를 위하여 죽으셨도다 의인을 위하여 죽는 자가 쉽지 않고 선인을 위하여 용감히 죽는 자가 혹 있거니와 우리가 아직 죄인 되었을 때에 그리스도께서 우리를 위하여 죽으심으로 하나님께서 우리에게 대한 자기의 사랑을 확증하셨느니라 그러면 이제 우리가 그 피를 인하여 의롭다 하심을 얻었은즉 더욱 그로 말미암아 진노하심에서 구원을 얻을 것이니 곧 우리가 원수 되었을 때에 그 아들의 죽으심으로 말미암아 하나님으로 더불어 화목되었은즉 화목된 자로서는 더욱 그의 살으심을 인하여 구원을 얻을 것이니라
저는 아산병원에서 2월달에 확진받았습니다. 님처럼 증상이 진행되고 있어요~ 이젠 좀 담담해졌으려니 했지만 영상을 보면서 통곡을 하며 울음이 터지는것을 막을수는 없었습니다. 살아야만 하는게 더 힘들다고 미치겠다고 말하면서도 나를 바라보는 가족의 시선과 노력이 아직은 버틸수 있는 이유이겠지요~ 웃음이 어떤거였는지 이제는 희미한 기억속에서만 남겨진것 같네요~
저는(남자) 10년째 암투병중입니다. 10년동안 온갖 수술에 항암치료에 매일매일 죽을것같았는데, 반성하게 됩니다. 힘내세요. 저도 3기말 진단받고 5년 생존율 50프로라고 했는데 버티고버티다보니 10년째 살고 있습니다. 매일의 일상이 감사한마음... 너무 잘 알고 있습니다. 완치하시길 저도 기도하겠습니다... 꼭 완치하실겁니다. 힘내세요. 저도 더 힘내서 치료받아야겠습니다.
가족중에 누군가 아파야 한다면 제가 아픈게 맞는거 같다는 그 글에 눈물을 흘렸어요. 아마 다른 가족들도 다 똑같은 생각일거에요. 왜 하필 내가 아프지 않았을까, 이런 생각 했을거에요...그러니 포기하지 마시고 늘 지금처럼만, 이렇게 지내신다면 가족분들도 그리고 이렇게 유튜브를 통해 보는 저와 모든분들이 더할나위 없이 기쁘고 행복할거 같아요. 마음이 참 예뻐요. 자주자주올게요~~~~ ^^
우연히 유투브를 보다 영상을 보게되었네요.. 이렇게나 예쁜분이 마음이 먹먹해집니다. 저또한 태어날때부터 왼쪽얼굴 전체가 혈관종이라는 붉은점으로 뒤덮여 성장기를 암흑속에 보내고 20살에 시작하게된 수술이 13년이란 긴 세월을 병원에서 보내게 되었답니다. 님의 영상을 보면서 그럼에도 불구하고 곁에 가족이 이렇게 함께해주니 너무나 다행이고 안심이됩니다. 저도 끊임없는 자살충동에 시달리며 힘들었지만 끊임없이 사랑으로 지켜준 가족이 있어 이겨낼수 있었답니다. 부디 용기잃지 마시고 반드시 새로운 의학으로 완치하실수 있기를 기도드립니다.
최근 우연한 기회에 스티븐 호킹을 모델로 한 영화 '사랑에 대한 모든 것'를 봤습니다. 루게릭 진단을 받기 전까지 지루하기만 하던 하루하루가 루게릭으로 2년밖에 못산다는 소식을 듣는 순간 의미를 찾게 되고 지금 당장 할 수 있는 것들에 더 집중하게 되었다는 말(실제로 그는 진단 후 50년이 넘게 살았습니다)... 신체의 건강 여부를 떠나 매일, 매순간 나약한 스스로를 마주할 때 교훈이 되는 이야기였습니다. 없는것에 집중하지 말고 내게 있는 행복에 집중하면서 살려구요^^ 응원합니다. 아직 발견하지 못한 행복들을 찾으며 즐겁게 보내시기를~ 이렇게 님을 응원하는 사람이 또 한 명 생겼잖아요. 긍정의 에너지와 희망을 가득담아 보냅니다, 화이팅!!
많이 힘든와중에도 긍정적으로 생각하시고 이겨내시려고하셔서 존경스러워요 가족중에 누군가 아파야한다면 그게 본인이맞을거라는 말이 너무 마음이 아파서 한참 울었어요.. 분명히 세상엔 기적이 존재하고 분명 기적이 일어날수있으니까 매일매일 힘내시고 가족들이랑 이겨내시고 점점 나아지시길 간절히 기도할게요
보면서 울컥했어요... 저도 2009년 8월 세상 내가 제일 잘 나가 할때쯤 백혈병에 걸렸었어요 지금은 완치 판정을 받았지만 그때는 살게만 해 달라고 기도했던 게 생각이 나네요... 벌써 11년이 넘었어요... 그때 제 모습이 떠올라 울컥했어요 나만 왜? 왜 하필 나한테 ? 이렇게 속으로 울부짖던 게 생각났어요 꼭 나으실거에요 그리고 저처럼 11년전에 나도 그랬었지 하는 날이 올거에요 우리나라 의학 기술이 최고라잖아요 루게릭 완치 환자 1호가 되길 빌게요 응원할게요 꼭 힘내세요🥰🙏
삐루빼로님, 어떤 알고리즘이 이끌었는지 모르겠지만 우연히 영상을 보게 되었어요. 감히 어떤 말로 제가 다 헤어릴 수 있을까요. 가끔 무너지시는 날도 있겠지만, 이렇게 긍정적으로 생각하며 하루하루 열심히 살아가려 하시는 모습을 보고 참 대단하신 분이라는 생각이 들었고 제 자신도 되돌아보는 계기가 되었습니다. 이렇게 긍정적으로 생각하시다 보면 몸이 점차 더 좋아지실거라 믿어요. 편집도 직접 하신다면서요? 저도 하기 힘든 게 편집인데.. 정말 대단하십니다. 항상 삐루빼루님의 행복과 건강과 평안을 기원하겠습니다. 응원해요 🙏🏻
아빠가 생각나네요..루게릭 4년투병끝에 돌아가셨는데..그때는 간호가 너무힘들어서 이게 도대체 언제 끝날까 끝이보이지않아서 힘들었는데 지금은 아파도 옆에 계셨음 좋겠어요ㅜㅜ 간호하는 가족도 힘든데 본인은 얼마나 힘드셨을까요..제가 겪어보지않아 감히 이해할 수도 없고 공감할수도 없겠죠... 너무 보고 싶네요... 이겨내시는 모습 너무 대단하시고 응원합니다..
저도.10년차 루환자에요 하나씩 증상이 나타날때마다 다잡았던 마음이 우루르 무너져버려요 내가할수 없는 일들이 점점늘어날때마다 너무힘드네요 전 루환자라는걸 인정하지 않았어요 너무 깊게생각하면 호흡곤란도 오구 계속눈물만 나거든요 처음엔 휠체어에 앉아야 했을때 심적으로 너무힘들었어요 밖에 나가지도 않고 친구들도 만나지않고 나를 아는 사람을 만나진않을까 걱정되고. .지금은 그랬던 나를 후회하고 있네요 최대한 많이 나가고 구경도하고 친구들도 많이 만나요 부끄럽게 생각말구요 우리같이 소통하면서 서로힘내요 내용이 두서없어서 미안해요 ㅜㅜ
우연히 보게 되었습니다 ... 저희 시어머님도 같은 병을 앓으셔서 그냥 지나칠수가 없었습니다. 저렇게 연약한 몸에 저렇게 강인한 정신력이 깃들어있다니 정말 대단하시네요. 힘내시고 가족들과 사랑 많이 나누시고 열심히 하루하루를 살아내시기를 주님앞에 기도드리겠습니다. 사랑으로 응원합니다!❤❤❤
마음씨가 너무너무 이쁜 수빈씨~ 어린 나이에 감당하기 힘들겠지만 현실을 담담하게 받아들이고 노력하는 모습들이 너무 존경스럽네요.. 저도 간호사로서 일하면서 어쩌면 환우분들이나 보호자분들에게 무심코 했던 말들이 상처가 되지는 않았을지.. 갑자기 제 자신을 돌아보게 되었어요. 환우분들과 보호자들의 입장을 먼저 헤아리기위해서 더 노력해야겠어요 :) 지금처럼 긍정적인 마음가짐으로 가족들과 행복하게 오래오래 건강하기를 바라요💕
"힘내세요 다 잘될거라 믿어요~~~" 이런 형식적인 말 보다 우선... 뭐랄까...저 보다 동생인데도 너무 씩씩하고 잘 지내고 있는것 같아서 참 다행입니다.^^ 루게릭을 인정 하기까지 참 많은 생각을 했을것 같은데 처음 브이로그 와 비교해 보았을때 본인스스로 어떻게 해야할지 잘 알아가는 것 같아서 정말 고맙고 감사하게 생각합니다^^ 하고 싶을 것들도 많고, 입고 싶은 옷들도 많고, 하겠지만 절대 포기하지 말고 정말 나중에 스스로 찍은 영상 보면서 조용한 방에서 홀로 맥주한캔 마시면서 "아 맞어 나 그땐 그랬어 엄마 고마워 진짜 고생했네~~" 라고 중얼 거리는 날이 꼭 왔으면 좋겠습니다!!!! 멀리있지만 늘 응원 드릴께요^^!!!!!!!!! 밥 잘챙겨 드시고 영상 중간중간 웃는모습이 너무 예뻐요~~ 그 미소 늘 잊지 않고 절대 까먹지말고 오래오래 간직해주길 바랍니다!!^^
사람들은 남의 불행을 이해 못 하죠, 잠시 잠깐 자기 위안 정도로 삼을뿐. 손놓은 병원에 기대는 하지 않는게 정신건강에 좋습니다. 그저 내 몫의 시간은 내가 홀로 견뎌내야죠. 그리고 그 시간은 결코 짧지가 않아요, 은근히 긴 시간이죠. 끔찍하게도. 한번씩 무너질때는 눈물콧물 다 쏟아내는게 낫다고 생각해요. 상황을 정확히 인지해야 삶의 의지도 강해지거든요, 역설적이게도.
하루하루가 원망스럽고, 하루에도 몇번씩 무너져내릴텐데 이렇게 노력하는게 너무 존경스러워요.. 몸은 아프지만 분명히 이런 마음이랑 긍정적인 생각을 갖고 계신다면 분명히 점점 더좋아지고 더 좋은 약, 더 좋은 치료법이 나올때까지 버틸수있을거에요!! 다시 예전의 일상으로 돌아갈수 있을거라고 생각해요!!꼭!
가족중 누군가 아파야 한다면 내가 아픈게 맞다는 말...너무 가슴아픈 말 이예요. 저도 그 생각하면서 차라리 내가 아팠으면 좋겠다고 생각해요. 그만큼 어느 누구도 아프지 않은 현실이 감사하고 감사한 하루 일겁니다. 긍정적인 생각을 가지고 살아가시는 영상을 보니 많은걸 배우며 힘을 얻고있어요. 많은 분들에게 큰 힘을 주시는 삐루빼루님 오늘 하루도 참 소중하게 사셨네요. 응원합니다.
정말 몸아픈거보다 심적인 아픔이 더 크실거같아요 내려놓지못하는 그 좌절감 상실감이 가늠이 안되네요 분명 뭐든 원인이 있는것이고 원인이 있다면 해결책도 있을겁니다 그지같은 현대의학...까짓 병하나 정복하지못하고...젠장할... 기적이란건 분명 존재하기때문에 지어진 낱말이에요 빼루님 희망 잃지마시고 꼭 이겨내세요 뭐든 맘먹기 나름이에요 담에 완쾌되심 팬사인회도하고 소풍도 가고 사우나도 가고 같이 밥도먹고 다해요^^ 홧팅
겪어보지 않은 병이니 사실.. 이해한다고 말하지 못하지만.. 마음이 울리네요. 좋은 가족들이 있어서 정말 다행이에요! 저는 힘들때 가족이 있어 버티긴해도 치유가 안되더라구요. 그래서 두달을 거의 하루종일 기도했어요. 기독교인이었는데 안믿고 그냥 습관처럼 다녔거든요 죽을거같으니까 신을 찾게되더라구요. 하나님이 신이시니까 살려달라고 죽을거같다고.. 종일 울면서요 ㅠ 이해안되시겠지만.. 그때 죽을듯 붙잡으니 치유해주셔서 잘 살고있어요. 삐루님 기도할게요! 요즘 살만하니 기도도 하다말다했는데 삐루님 매일 부지런히 운동하시는거보고 반성했어요 오늘부터 다시 매일 1시간 기도하려구요. 그때마다 삐루님 꼭 기억해서 기도할게요. 하나님 삐루님 팔다리에 근육이 점점 회복되서 안되던 운동도 되기시작하고 점점 잘걷고 잘먹고 잘 말할수있게 해주세요. 가족에게 웃음이 넘치고 삐루님의 계획된 길을 가게해주세요. 예수님의 이름으로 기도드립니다 아멘!
@@삐루빼로 사람은 언젠가 누구나 죽어요 그게 몇년이 수십년이 될수도 있고 1시간후 가 될수도있고 아무도모르기 때문에 내일을 열심히사는거죠 눈이 안떳으면하는 말이 어떤 심정인지 저는 다른 이유로 그래봤으니 근데 또 그 순간이 지나가면 어느순간 웃고 있더라고요 지금 힘든순간 얼릉지나가길 몇년안에 약이 나온다니 그 희망이 있잖아요 혹시 몇년후에 안나와도 또 몇년후에나올겁니다 또 그 희망으로 희망만 놓지마세요 뜬금포지만 요세 우리나라 바이오주 10배에서 수십배이상 올랐어요 기술이 그만큼 발전했다는 말이고 100년이상된 안풀릴거같은 난치병도 종이한장 차이로 풀려서 하루아침에 신약도 나올수 있다는 말이니 그 희망 놓지마세요
정신은 그대로인데, 몸이 내마음대로 움직이지 않는다면 저역시 몸보단 심적으로 많이 힘들었을 것 같습니다. 그럼에도 일상에서의 익숙했던 것들을 감사하게 여기고 긍정적인 마음의 변화 생기는 것에 제가 감사하네요:) 남들이 하는 말 신경쓰지 마시고, 굳이 그곳에 에너지 낭비하지 마세요 ㅎㅎ 본인에게 기대고 의지하세요🥰 덕분에 저도 감사한 하루로 마무리할 수 있을 것 같네요 편안한 밤되세요☺️🙏🏼
영상 보는 내내 광광 울었네요. 저희 아버지도 몇 개월 전 루게릭 판정을 받으시고 처음엔 맨날 울기만 하셨는데 이제는 병을 받아들이고 매일 운동도 꾸준히 하시고 정말 열심히 살고 있습니다. 하지만 잠자리에 심장, 팔, 다리 근육이 막 뛰어서 아버지도 놀라곤 하시는데 정말 마음이 아프네요 꼭 루게릭병을 이겨내세요 진심으로 응원합니다.
댓글 쭉 보고 남겨요 교수님께서 3년 안에 신약 나온다고 하셨으니까 진짜 3년만 최대한 천천히 진행되도록 버텨주세요!! 제가 알기론 의사들은 절대 빈말 안 하더라고요 물론 진지한 표정으로 팩폭도 너무 잘 하시고;; 조만간 뉴스에 루게릭 치료제 소식 들리면 삐루빼로 채널 생각에 만세 외칠 것 같아요
누군가 아파야한다면 내가 아픈게 맞다는 말이 너무 슬프네요ㅠㅠㅠ저도 예전에 아팠을때 그런 생각을 한적이 있는데 ..그리고 요번에 종아리 근파열이 심하게 와서 한달동안 걷지도 못하고 침대에만 누워있었는데 정말 하루하루가 소중해지고 또 당연한 것처럼 여겼던 것들이 얼마나 소중한지 깨닫게되었어요ㅠㅠ하루빨리 의학이 발달해서 치료방법도 많이 개발되어서 병이 빨리 호전되었으면 좋겠어요! 얼마나 힘들지 제가 감히 상상도 못하겠지만 힘내시고 항상 긍정적으로 생각하기로해요ㅠㅠㅠ오늘 하루도 좋은 하루 보내시고 좋은 일들만 가득하기를 바랄게요!🥰
앞날이 창창한 젊은 분이 루게릭 병을 앓고 계시다니 보는 제가 다 비참한 심정입니다. 이렇게 담담히 일상을 써내려갈 수 있기까지 얼마나 절망하고 또 절망하셨을지... 이 영상들이 많은 루게릭 병을 앓는 환자분들께 많은 도움이 되었으면 하고, 하루빨리 치료제가 나와서 루게릭 병으로 고생하는 모든 분들이 희망을 가질 수 있기만을 기원합니다.
삐루빼로 애청자이자 조울증 진단을 받은 한 사람으로서 이렇게 감동적인 영상을 만들어주셔서 감사하단 말씀 전해요. 함께 이 시대를 살아가는 사람으로서 개인의 아픔에대해 솔직하고 아름답게 만들어주신 것 같아 감사한 마음이 들어요. 앞으로의 삶을 진심으로 응원하고, 다시 한번 용기있고 숭고한 발걸음에 경의를 표합니다. 🙏💗🙏
누구에게나 기적은 있어요. 잦아든 기침처럼 기적처럼 좋아질 날이 꼭 올거라 믿고 또 믿어요. 뭐든 하고, 뭐든 먹고, 좋은 생각만 해요. 든든한 가족들도 있으니 마음만 꽉 다잡아요!!! 새로운 치료제도 나온다니까 재활하면서 여기오는 많은 사람들 응원에 힘입어 힘들어도 조금만 더 힘내세요!!
1년 반동안 기침에 시달리다가 포기했는데, 결국 기침이 잦아들었단 자막 읽으면서 눈물이 터졌어요. 작은 기적들이 언제나 삐루님을 따라다니다가, 결국엔 완치되시기를 진심으로 기원합니다. 저도 서른이 되면서 여러가지 잡다한 병치레나 증상들이 생겨났는데, 곧 좋아질거란 생각으로 내버려두고 있어요. 삐루님 덕분에 제가 얼마나 정신을 차렸는지 몰라요. 하루하루 감사한 마음으로 삐루님을 위해서 늘 조금씩 기도하면서 살게요 힘내세요!
아프신 와중이지만 소중한 가족이 있다는것이 너무 부럽습니다..저 역시 따뜻한 가족이 있었어요. 얼마전 엄마가 돌아가셨는데 아버지는 다른분을 만나 새 삶을 살겠다 하시고.. 그렇게 나의 갈곳과 우주는 영원히 사라져버렸어요. 가족이란 우주가 없어지니 아프지 않아도 아프고 춥지않아도 춥고 할것이 있어도 왜 해야할지 모르겠더라고요... 따뜻한 가족이 너무 부럽습니다. 동생.. 부모님 ..부러워요.
정말 우연히도 이 영상이 제 유튜브에 떴어요 저는 요즘 한없이 부정적이고 불평만 늘어가고 있었는데 언니 영상들을 보면서 사소한것들에 쉽게 불만을 갖고 일상에 감사할줄 모르던 제가 부끄럽고 반성이 참 많이 되네요.. 많이 배우고 갑니다 언니 꼭 나으시길 바라요 완쾌하시는 모습 꼭 보고싶어서 구독합니다❤️ 응원할게요
마자...이때 이 글 보고 얼마나 울었던지... 아마 뒤에서 부모님이 이 글 보시고 엄청 울었을꺼예요. 만약 아퍼야 한다면 자신이 맞다는 말...ㅠㅠ 2년이 지난 그녀 아직도 이쁘고 잘 견디고 잘 웃어줘서 우리에게 더 감동이 아닌가 싶어요. 우리는 그런데 또 부모님은 한켠 마음이 절절 흘러 녹아 흐를듯...추억에 남을 사진도 많이 찍고 많이 다니고 많이 먹진 못해도 조금씩 자주 먹으며 더이상 나뻐지지 않게 치료도 잘 받아 보아요.부모님을 위해~영상 댓에 남겨진 친구들을 위해
이 감동을 어찌 글로 표현 할 수 있을지... ^^ 3년이라는 시간을 가족들의 사랑과 본인의 굳은 의지로 버티고 이겨내시고 계시네요. 이 유투브 채널로 그리 무섭다는 루게릭병과 싸우고 있다는 것 자체가 본인이 얼마나 강인한 사람인지를 보여주시는것 같아요. 사람들 생각들이야 다 다르죠. 받아들이라고 하는 이들이 있겠지만, 저는 병으로 부터 완치가 되고 일상으로 돌아가실 그날까지... 전 끝까지 응원할꺼에요.^^ 언젠까지나 지금처럼 밝게 빛나세요.^^♡
병원에서 있었던 이모분 얘기 들으면서 마음이 뭉클해지네요... 정말 삶의 최전선에서 살아가는 사람들이 아닌가 싶어요. 항상 존경스럽고 대단하다고 느끼면서 영상 1분1초도 놓치지 않고 전부 다 보고있어요. 물론 광고까지요!!!! 광고 많이 넣으셔두 다 볼수 있는데!!!!! 많이 넣어주세여~~ 힘내세요^^
사람들이 하는말 중에 자신들이 경험해 보지 않은 것들에 대해 쉽게 말할때 제일 힘이 빠집니다. (저도 별거 아닌 수술로 힘들때 그런 소리 들으니 속에서 욕이 나옴^^) 어찌 보면 당연한 말일수도 있지만 고통과 두려움은 솔직히 무섭기만 한데요 그리고 아플땐 가족이 제일 좋더라구요^^ 귀여운 강아지 영상이 보여 미소를 띄면 찾아본 영상에 솔직히 놀랐습니다. 그리고 다른 사람말은 신경 쓰지 마시고 행복 하시길 바랍니다. 근데 삐루야 넌 참 귀엽군아 하지만 난 고양이 집사란다 ㅋ
딴에는 위로랍시고 하는 말들, 혹은 그냥 무심결에 내뱉는 말이 당사자에겐 얼마나 상처가 되는지 그들은 모를거에요. 이리도 마음까지 예쁘고 예쁜 수빈님. 늘 평안하시기를 기도할게요. 어서 약이 개발되고 씻은듯 나아질날이 올거에요. 모든건 마음먹기에 달렸다잖아요. 멘탈 꽉 잡으시고, 다 이겨내세요.
사람이 할 수 없는 일이 아직 너무 많군요. 아름다우신 분이 얼마나 힘드실까 상상이나 해보지만 아무 도움도 드릴수 없으니.. 미안합니다. 하지만 세상에 없던 기적이 아름다우신 분께 일어나기를 진심으로 원하고 기도합니다. 그리고 간곡히 요청드립니다. 받아들일것은 받아들이시더라도 절대로 절망하시지는 마세요
저도 중증근무력증이란 희귀병을 함께 하고있어요. 치료약 없이 인생을 파도타듯 좋았다나빴다 살고있는데요, 늘 이정도라도 다행이다, 이만하니 다행이다 하며 제 마음을 다스리고 있답니다. 그래도 어느순간 눈물이 터져 펑펑 울게되는건 어쩔수없네요ㅎㅎ 저도 그나마 사랑하는 가족 중 그누구도 아닌, 내가 이렇게 되어, 내 마음이 덜아픈거라 생각해요. 나란 사람은 이겨낼수있기에 이런 고통도 주신거야, 하고 말이죠. 부모님이나 동생들이 아팠다면 그걸보는 제 마음이 더 힘들었을것같아요. 글로 마음을 다전할순 없지만, 진심을 전하고싶어 이렇게 적어봅니다. 우리 좋은 생각 많이 하고, 좋았다나빴다 파도타듯 병과 잘지내보아요. 또 소식 나눠요.
@@수정-j4g 아버님 마음이 불안하지않게, 따뜻하게 힘을 주세요. 울컥울컥 갑자기 눈물이 쏟아져요. 인생을 파도 타듯, 쎈파도가 올때도 잔잔한 파도가 올때도 있다 생각하며 내려놓고 살지만, 사람이기에 왜 하필 나에게 이런 시련이 ...하는 생각이 듭니다. 가족들의 관심과 사랑이 큰힘이 되요. 아버님께 힘내시라고 전해주세요♡
미친소리 한 구절 적고 갈게요. 세상에 약이 없다면 하늘에 요구 하세요. 하늘을 찾으세요. 하늘에는 약이 있읍니다. 당신들 고통받고 있는 병도 하늘을 찾으셔 곤쳐달라고 하세요 꼭 하늘을 찾으세요 ㅜㅜ 사람은 세상에 태어나기전에 하늘하고 약속을 하고 명을 받고 삼신할매가 엄마 배속을 점지 하여 아기가 태어나서 세상을 살고 있는것 입니다. 태어나기전 하늘하고 약속은 니가 세상에 내려가서 전생에 죄를 어떻하던 뉘우치고 속죄하고 너의죄늘 알라 하여 세상에보내죠 보내기전에 하늘에서는 약속을 하시죠 너가 세상을 살다가 내 명을 불가피 어길경우는 나를 찾아오라 그러면 너가 명을 받들수 있도록 병을 옴겨 없에줄것이다. 하늘에 그당시 명령은 인간 70살 간건하면80살까지 살면서 너의 죄를 뉘우치고 나를 찾아라 하셨읍니다. 하늘에게 애타게 빌어 하늘에게 살려달라고 병을 낮게 해달라고 하세요 그 애달품이 하늘에 다으면 하늘에서는 하늘을 대신할 믿음을 가지면 그 믿음이 당신에 병을 곤쳐주실거예요. 하늘은진리 진리는도 도는하늘에길 길은 빛 빛은 희망 ㅜㅜ 세상에 그런게 어디서 ㅜㅜ 생각하지마세요. 세상에서는 못 곤친다는 사형선고를 받은 병들이면 하늘을 선택 하세요. 세상병원에서 는 당신들 병을 낮게 할때 어떻것도 필요 없어요 돈만 있으면 낮고 생명을 유지 하죠. 하늘에서는 당신들 병을 낮게할때 어떻한 돈도어떻한 요구도 안 합니다. 오직 믿음 믿음만 있으면 어떻한 병도 다곤쳐 주십니다. 세상에서 할수 없다면 꼭 하늘을 찾으세요. 세상과 하늘에 차이 어떠한 돈을요구 하면 세상이고 돈이아닌 믿음을 요구하면 하늘 ㅜㅜ 하늘도 가끔 돈을 요구 할때는 있읍니다. 당신이 엄청난 부자이거나 엄청난 권력으로 세상을 살고있다면 당신의 재산에반을 요구 하십니다. 그런세상에 권세를 등에 없지 안으시면 오직 믿음 하나만 보시고 당신병을 곤쳐주실것입니다. 하늘을 찾아도 찾아도 못 찾으심 저에게 열락 주세요 하늘에 다을수 있는 믿음을 만들어 드릴게요 세상에는 기적이 일어납니다. ㅎㅎ 그 기적이 왜 나에게는 안일어날까? 생각 해보세요. 하늘이 없다고 이제까지 살아서 입니다 기적은 세상것이 아닙니다. 기적은 하늘에 것 입니다 하늘에것을 세상에보여주는 것이 기적 입니다. 세상에 그런게 어디서 ㅎㅎ 없죠 하늘에 있는것 이니까요 꼭 하늘을 찾으셔서 죄를 뉘우치시고 하늘에 명을 이행 하시길 빌게요 하늘에 명은 =생명 입니다. 생명에 명은 명령이고요 하늘에 명을 어길겨우 다음생은 더욱더 더욱더 ㅜㅜ
저는 30살이 되던 작년에 유학을 앞두고 백혈병 진단을 받았습니다. 작년은 항암과 이식으로 보내고 올해는 집에서 거의 칩거하다시피 쉬는 중입니다. 제가 싸우고 있는 병과는 다르지만 세상에 대한 원망과 현실을 받아들일 수 밖에 없는 무력감, 병세에 대한 공포 그리고 결국 지금에 감사하는 마음으로 돌아오는 지점들까지.. 많이 와닿습니다. 힘내시라는 말이 저의 진심과 무관하게 듣는 이에겐 한없이 가벼울 수도 있다는거 너무 잘 압니다. 그래도 힘내세요! 힘내자구요!!
보다가 울컥했어요..저도 이번 해에 너무 힘든 일이 생겼어서 하던 일을 멈추고 고향에 잠시 내려와 가족들이 케어해주면서 몇달을 살았었는데 첨엔 왜 나한테 이런 일이 생겨서 너무 힘들게 만드는걸까,,하면서 안좋은 생각도 많이 하고 정신적으로 힘들었는데 지금은 많이 좋아져서 그래도 그때 버텨서 다행이다 생각을 했어요ㅠㅠ 그런데 우연히 영상을 보고 내가 정말 바보같은 생각였구나 생각이 들었어요 정말 대단하시고 너무 마음이 아파요,, 하고 싶었던 것들을 잠깐 내려 놓기까지 힘들었을텐데 다시 하고 싶었던 것들을 할 수 있는 날이 빨리 오길 응원할게요🙏🏻
가족 중에 한사람이 아파야한다면 내가 아픈게 맞다니.. 그 마음에. 할 말을 잃었고, 먹먹함에 눈물만 흐르네요
저도 이 말에 울컥해버렸어요 ㅠㅠ
저도 공감되요ㅜㅜ
천사가 있다면..수빈씨 일 것 같은 생각.
저도 이 자막보자마자 수빈님 안아주고 싶었어요
저도 이런 생각 했었던적이 있어서 무슨 마음으로 한 말인지 너무 잘 알것같아요. 늘 수빈님 지켜보고 응원하고 있어요.
중간쯤 보다가 도저히 마음이 먹먹해서 못보겠더라구요.
제가 간호사이지만 무심코 건넸던 어쩔 수 없다라는 말이 다른분들에게는 얼마나 큰 상처가 될지 미처 몰랐던 것 같아요.
그분들을 대신해서 사과드립니다.
그냥 너무 마음이 예쁜 분 같아서 치료약이 빨리 개발되어 더는 아프지 않으셨으면 좋겠어요. 그리고, 늘 긍정적으로 우리 함께 기다려봐요.
혼자가 아니시라는거! 응원하는 분들이 많다는거 절대 잊지마셔야되요!!!
착하신분^^
나도 너무 슬퍼서 이분영상 끝까지 다 못봄 진짜 꼭 완치 되셨으면 좋겠어요...
@@메시아께서오십니다 더 나아지려고 긍정적인 마음으로 노력하고 있는분 채널에 이딴댓글 달지마세요; 하나님도 극혐함
코로나백신처럼 신약이빨리 나오길
잔기침이 어느날 멈췄듯, 다른 증상도 어느날 좋아지실거라 믿어요! 지금처럼 긍정적인 마음이시라면 '어쩔 수 없다'는 말은 세상에 없는 것 같아요!
감사합니다 😊
ㄷ4ㄱ
ㄴㆍㅈ.
사람 몸이란게 신비해서 의사들도 다 몰라요. 수천만가지 사람의 병과 증상중에 의사들의 바운더리 안에 없는것도 많아요. 나도 모르게 어느덧 저절로 치유되는 것도 많고, 의학적으로 설명조차 안되는것들도 많죠. 의학을 만든것도 사람이고, 의사도 사람인데 사람이 사람을 어떻게 다 알까요? 불가능이죠.
저도그럴것같아요.작은호전이 모여모여.완치가되길바래요
예쁜친구님 많이 힘드시죠. 본인의 힘든 이 상황을 뭐라고 감히 어떤 말로도위로할수도 없네요. .
기도할께요. 힘주시고 회복시켜주시길, 마음의 평안을 허락하시기를 지치않도록 더욱더 힘주시기를
치료의 광선을 발하여 주시길
예수님의 이름으로기도 합니다
그러므로 우리가 믿음으로 의롭다 하심을 얻었은즉 우리 주 예수 그리스도로 말미암아 하나님으로 더불어 화평을 누리자
또한 그로 말미암아 우리가 믿음으로 서 있는 이 은혜에 들어감을 얻었으며 하나님의 영광을 바라고 즐거워하느니라
다만 이뿐 아니라 우리가 환난 중에도 즐거워하나니 이는 환난은 인내를,
인내는 연단을, 연단은 소망을 이루는 줄 앎이로다
소망이 부끄럽게 아니함은 우리에게 주신 성령으로 말미암아 하나님의 사랑이 우리 마음에 부은바 됨이니
우리가 아직 연약할 때에 기약대로 그리스도께서 경건치 않은 자를 위하여 죽으셨도다
의인을 위하여 죽는 자가 쉽지 않고 선인을 위하여 용감히 죽는 자가 혹 있거니와
우리가 아직 죄인 되었을 때에 그리스도께서 우리를 위하여 죽으심으로 하나님께서 우리에게 대한 자기의 사랑을 확증하셨느니라
그러면 이제 우리가 그 피를 인하여 의롭다 하심을 얻었은즉 더욱 그로 말미암아 진노하심에서 구원을 얻을 것이니
곧 우리가 원수 되었을 때에 그 아들의 죽으심으로 말미암아 하나님으로 더불어 화목되었은즉 화목된 자로서는 더욱 그의 살으심을 인하여 구원을 얻을 것이니라
컵케익케이스를 뜯는모습은보니 남일같지않아 마음이 찢어집니다. 저역시 물통뚜껑을 못열어서 다른식구들이 올때까지 물을 먹지못했었기에.. 너무눈물납니다. 그래도 세상에 이렇게 드러내줘 힘을주니 감사합니다
쾌유되시길 기원합니다
꼭 이겨내세요
나 보다 훨씬 나이는 어린데
정말 생각이 깊고 이쁘네요
가족중에 누군가 아파야한다면 나여서 다행이라는 말~자꾸 눈물이나네요 너무 이쁜사람이예요 당신은
감사합니다 😊
@@삐루빼로 힘내세요
뭐라고 해야할지 댓글을 몇번 지우고 쓰고를 반복합니다.
아빠같은 아저씨가 눈물이 터져 버렸네요.
너무 고운마음과 세상어느 가정보다 화목해 보이네요.
그래요 모두의 바램대로 이병이 극복 될거라 확신을 갖고 기도하며 힘내 보아요.
저는 아산병원에서 2월달에 확진받았습니다. 님처럼 증상이 진행되고 있어요~ 이젠 좀 담담해졌으려니 했지만 영상을 보면서 통곡을 하며 울음이 터지는것을 막을수는 없었습니다. 살아야만 하는게 더 힘들다고 미치겠다고 말하면서도 나를 바라보는 가족의 시선과 노력이 아직은 버틸수 있는 이유이겠지요~ 웃음이 어떤거였는지 이제는 희미한 기억속에서만 남겨진것 같네요~
정말 힘내세요...정말ㅠ
웃음이 꽤나 운동효과가 있다고 하니 재미있는 동영상 매일 매일 하나씩 보면 도움이 될 것 같아요! 솔직히 제가 위로해드린다고 해서 정신적인 지지가 될 수는 없겠지만.. 그래도 응원할꺼예요. 얄팍한 동정이 아니예요. 앞으로 나아가실 당신에 대한 존경입니다.
그저 드리고 싶은 말씀은 하루하루 행복하시길 하고싶은거 많이하시고 마음 잘 지키시길 기도할게요
힘내시길ㅜㅜ
이분은 완치됩니다.
🙏
이런말이 더 충격주능말
@@마이다스-c3x 당신 댓글이 더 충격이다
@@마이다스-c3x 정말 못됐네. 당신같은 인간은 뭘해도 망한 인생을 살아가게될거야
@@마이다스-c3x 진짜 못배운티 내지마세요ㅜ
세상에 있는 희귀병 다 꺼져버렸음 좋겠다 진심으로.. 아픈사람 없이
근데 유전적 질병이라면요?
@@미래의한국은멸공통일 이러지말자 여기서
@@bryanlee1449 그치만 유전병이면 더 불쌍한데...
@@미래의한국은멸공통일 그려 무슨 일인지는 모르겠지만 힘내라
@@미래의한국은멸공통일 지 눈치도 못 챙기는 애가 멸공통일 해야합니다 ㅇㅈㄹㅋㅋㅋ
많이 힘드시겠지만,
지금 보여주시는 그 모습이,
수많은 사람들에게
살아갈 희망이 되고 용기가 되고
이유가 되어줄것 같습니다.
이렇게라도
귀한 영상에
귀한 마음에
진심으로 감사드립니다.
앞으로도 100년만
새로운 영상으로 뵙고싶습니다
모든 분야에서 발전이 가속화되고 있는 만큼 의학의 발전도 빨라지고 머지않아 많은 질병들이 정복될거에요, 그때까지 아프신 분들 모두 파이팅!
감사합니다
저도 딱이생각
4:05 에 강아지가 앉아있는데도 상관없다는 듯이 그냥 누으시는데 강아지는 “아뭐야;;”하면서 비키는구 나만 귀여운가봐,,
이 상태로만으로도 있기를 바래요. 신약이 나올때까지.. 버티고 이겨내고 인내해요.
제 아내는 1년차인데도 위루술, 산소 호흡기까지 하고 있어요. 자꾸 호흡근이 마비되어 오네요. 너무도 안타까워 눈물이나요. 버텨야 하는데....
한양대 교수님이 3년안에 약이 ㄴ나올거래요 그 말을 믿으며 조금만 버텨요 우리
그약 먹고 진짜 모든 환자들이 다 나으면 좋겠어요 물론 그렇게 될거예요! 무조건 두분다 나으실거예요 기도하겠습니다
@@삐루빼로 반드시 그렇게 될겁니다 3년뒤에는 이 영상을보면서 저때는 저랬구나 ㅋㅋㅋ 지금보니까 살짝 오글거리네 이런생각을 하게될거예요 반드시
차 밑에 깔린 딸아이를 살리려 차 한쪽을 번쩍 들어서 구한 엄마가 실화로 존재하잖아요.
사람의 힘은 참 놀라운 일들을 많이 만들죠
완쾌를 위해 노력하는 가족들을 위해 삐루빼로님의 힘을 보여 주자구요!!
@@gagamyung7141 ㅉ 잼민아 제발 나대지말자 ㅠ
저는(남자) 10년째 암투병중입니다. 10년동안 온갖 수술에 항암치료에 매일매일 죽을것같았는데, 반성하게 됩니다. 힘내세요. 저도 3기말 진단받고 5년 생존율 50프로라고 했는데 버티고버티다보니 10년째 살고 있습니다. 매일의 일상이 감사한마음... 너무 잘 알고 있습니다. 완치하시길 저도 기도하겠습니다... 꼭 완치하실겁니다. 힘내세요. 저도 더 힘내서 치료받아야겠습니다.
힘내세요!
우리도 10년째 투병중 입니다
매일매일 감사하면서 살아요
힘내세요
@@천천억 넵 힘내세요. 저도 아직도 항암제, 마약진통제 달고 살지만...매일매일 감사하며 삽니다... 화이팅이세요~~ 코로나 조심하시구요..
저도 어쩔수 없다는 말을 제일 싫어 합니다. 세상에 어쩔수 없는 것은 없습니다.포기하지 마시고 무조건 좋은 생각 완쾌 한다는 그리고 매일 조금씩 운동 하시고 꼭 완쾌 하기를 기도 드리겠습니다.
가족중에 누군가 아파야 한다면 제가 아픈게 맞는거 같다는 그 글에 눈물을 흘렸어요. 아마 다른 가족들도 다 똑같은 생각일거에요. 왜 하필 내가 아프지 않았을까, 이런 생각 했을거에요...그러니 포기하지 마시고 늘 지금처럼만, 이렇게 지내신다면 가족분들도 그리고 이렇게 유튜브를 통해 보는 저와 모든분들이 더할나위 없이 기쁘고 행복할거 같아요. 마음이 참 예뻐요. 자주자주올게요~~~~ ^^
감사합니다 😊
가족 중에 누가 아파야 한다면 제가 아픈게 맞다는 말에... 가슴이 먹먹해 집니다. 건강 만큼은 모든 사람들이 공평했으면 좋겠습니다.
그냥 지나칠 수 없어서 짧게 남겨요 마음으로나마 응원할테니 부디 꼭 건강하고 행복하게 오래오래 있어주세요♡ 기적과 행운이 함께 할거에요!
감사합니다 😊
우연히 유투브를 보다 영상을 보게되었네요..
이렇게나 예쁜분이 마음이 먹먹해집니다.
저또한 태어날때부터 왼쪽얼굴 전체가 혈관종이라는 붉은점으로 뒤덮여 성장기를 암흑속에 보내고 20살에 시작하게된 수술이 13년이란 긴 세월을 병원에서 보내게 되었답니다.
님의 영상을 보면서 그럼에도 불구하고 곁에 가족이 이렇게 함께해주니 너무나 다행이고 안심이됩니다.
저도 끊임없는 자살충동에 시달리며 힘들었지만 끊임없이 사랑으로 지켜준 가족이 있어 이겨낼수 있었답니다.
부디 용기잃지 마시고 반드시 새로운 의학으로 완치하실수 있기를 기도드립니다.
최근 우연한 기회에 스티븐 호킹을 모델로 한 영화 '사랑에 대한 모든 것'를 봤습니다. 루게릭 진단을 받기 전까지 지루하기만 하던 하루하루가 루게릭으로 2년밖에 못산다는 소식을 듣는 순간 의미를 찾게 되고 지금 당장 할 수 있는 것들에 더 집중하게 되었다는 말(실제로 그는 진단 후 50년이 넘게 살았습니다)...
신체의 건강 여부를 떠나 매일, 매순간 나약한 스스로를 마주할 때 교훈이 되는 이야기였습니다.
없는것에 집중하지 말고 내게 있는 행복에 집중하면서 살려구요^^
응원합니다. 아직 발견하지 못한 행복들을 찾으며 즐겁게 보내시기를~
이렇게 님을 응원하는 사람이 또 한 명 생겼잖아요.
긍정의 에너지와 희망을 가득담아 보냅니다, 화이팅!!
천사가 지상에 있다면 삐루님 같은 분일거예요. 수없이 많은 구독자에게 살아가는 용기와 희망 이유를 주시는~ 항상 감사드리고 마음속으로 삐루님의 아름다움이 언제까지나 오래오래 함께 갔으면 하고 기도드립니다.
얼굴 한번 본적없지만 삐루빼로님을 진심으로 응원하고싶어요 아프건 건강하건 존재 자체만으로 너무 귀하고 아름다운 사람이에요~ 꼭 좋아지실거니 용기잃지 않길바라요!
감사합니다 😊
언니의 단단한 마음이 너무 멋져요!
그 긍정적인 마음에
이 짧은 댓글이 힘이 됐으면 좋겠어요!
언니를 응원하고 있어요 💛
때로는 힘들어도 웃으며 넘길 언니를 믿어요!💙
💕💕
가족중에 누군가 아파야한다면 그게나여서 다행이다란말이...정말공감가네요..저도 젊은 암환자에요..저는다행히 1기라 거의 완치에 가까웠지만...저두 절망보다 위안을 삼았던 덕분에 좋은결과를 얻은거같아요..앞으로도 우리 화이팅하구 더더욱 건강해지길 바랄께요
감사합니다 😊
많이 힘든와중에도 긍정적으로 생각하시고
이겨내시려고하셔서 존경스러워요
가족중에 누군가 아파야한다면 그게 본인이맞을거라는 말이 너무 마음이 아파서 한참 울었어요..
분명히 세상엔 기적이 존재하고 분명 기적이 일어날수있으니까 매일매일 힘내시고 가족들이랑
이겨내시고 점점 나아지시길 간절히 기도할게요
보면서 울컥했어요... 저도 2009년 8월 세상 내가 제일 잘 나가 할때쯤 백혈병에 걸렸었어요
지금은 완치 판정을 받았지만
그때는 살게만 해 달라고 기도했던 게 생각이 나네요...
벌써 11년이 넘었어요...
그때 제 모습이 떠올라 울컥했어요
나만 왜? 왜 하필 나한테 ?
이렇게 속으로 울부짖던 게 생각났어요
꼭 나으실거에요 그리고 저처럼 11년전에 나도 그랬었지 하는 날이 올거에요
우리나라 의학 기술이 최고라잖아요
루게릭 완치 환자 1호가 되길 빌게요
응원할게요 꼭 힘내세요🥰🙏
완치하셨다니 너무 다행이에요 ㅎㅎ 응원 감사합니다 😊
삐루빼로님, 어떤 알고리즘이 이끌었는지 모르겠지만 우연히 영상을 보게 되었어요. 감히 어떤 말로 제가 다 헤어릴 수 있을까요. 가끔 무너지시는 날도 있겠지만, 이렇게 긍정적으로 생각하며 하루하루 열심히 살아가려 하시는 모습을 보고 참 대단하신 분이라는 생각이 들었고 제 자신도 되돌아보는 계기가 되었습니다. 이렇게 긍정적으로 생각하시다 보면 몸이 점차 더 좋아지실거라 믿어요. 편집도 직접 하신다면서요? 저도 하기 힘든 게 편집인데.. 정말 대단하십니다. 항상 삐루빼루님의 행복과 건강과 평안을 기원하겠습니다. 응원해요 🙏🏻
그러게요 저도요 ㅠㅠ
ㄸㄸㄸ
처음으로 댓글 이라는 걸 써 봅니다. 한 참 동안 자판을 누르질 못 했네요.. 마음을 다 해 기도 드립니다. 꼭 회복 하시길..
항상 힘내시고 강인한 마음이 병을 이겨낼때도 있으니 항상 행복하시길 바래요 삐루빼루님은 충분히 이겨내실 수 있습니다 오늘 하루도 화이팅입니다!
아빠가 생각나네요..루게릭 4년투병끝에 돌아가셨는데..그때는 간호가 너무힘들어서 이게 도대체 언제 끝날까 끝이보이지않아서 힘들었는데 지금은 아파도 옆에 계셨음 좋겠어요ㅜㅜ
간호하는 가족도 힘든데 본인은 얼마나 힘드셨을까요..제가 겪어보지않아 감히 이해할 수도 없고 공감할수도 없겠죠...
너무 보고 싶네요...
이겨내시는 모습 너무 대단하시고 응원합니다..
이렇게 힘든 병에는 나라에서 간병인, 간병비를 지원해 주면 좋겠어요.
다른 난치병들도 그렇고요.
@@sarah-sz1vl 하지만 현실적으로 간병비에 들어갈 세금은 누가내나요 .. 지금 의료보험도 바닥났는데 ..
하고 싶은 말은 많은데 . 머리속에서 정리가 안되네요. 힘내시고요 항상 응원할께요 . 정말 응원할께요! 꼭 예전 생활로 돌아 가실수 있을꺼에요. 그래서 승무원도 되고 스페인어로 안내도 하시고 정말 다 잘될꺼에요. 응원합니다.
저도.10년차 루환자에요 하나씩 증상이 나타날때마다 다잡았던 마음이 우루르 무너져버려요 내가할수 없는 일들이 점점늘어날때마다 너무힘드네요 전 루환자라는걸 인정하지 않았어요 너무 깊게생각하면 호흡곤란도 오구 계속눈물만 나거든요 처음엔 휠체어에 앉아야 했을때 심적으로 너무힘들었어요 밖에 나가지도 않고 친구들도 만나지않고 나를 아는 사람을 만나진않을까 걱정되고. .지금은 그랬던 나를 후회하고 있네요 최대한 많이 나가고 구경도하고 친구들도 많이 만나요 부끄럽게 생각말구요 우리같이 소통하면서 서로힘내요 내용이 두서없어서 미안해요 ㅜㅜ
극복하셔야 합니다!
하늘에게 애원 하세요. 병을 낮게하여 하늘에서 주신 명을 다할수 있도록 하늘을 찾으세요 그면 루게루병이 기적처럼 사리질것 입니다. 꼭 하늘을 찾으세요
이렇게댓글로나마 푸른님 응원합니다 ~^^
에이 참 속상해요 너무나
@@user-by1ki1yy8k 진짜 하고싶은말이 많은데 댓글쓰신분이 보고 기분나쁠까봐 참는다
이렇게 긍정적이고 열심히 병과 싸우시는 모습보니
루게릭병도 어쩔수없이 님의 몸에서 도망가겠네요~
저희도 어쩔도리없이 나중에 건강한 모습으로 돌아온 님의 모습보고 행복해할듯합니다
힘내세요!
어떤 말로도 위로가 되지 않겠지만 어제 오늘 영상들을 다 찾아보았답니다. 이겨내실꺼에요. 늘 기도 하겠습니다.
우연히 보게 되었습니다 ...
저희 시어머님도 같은 병을 앓으셔서 그냥 지나칠수가 없었습니다. 저렇게 연약한 몸에 저렇게 강인한 정신력이 깃들어있다니 정말 대단하시네요. 힘내시고 가족들과 사랑 많이 나누시고 열심히 하루하루를 살아내시기를 주님앞에 기도드리겠습니다.
사랑으로 응원합니다!❤❤❤
마음씨가 너무너무 이쁜 수빈씨~ 어린 나이에 감당하기 힘들겠지만 현실을 담담하게 받아들이고 노력하는 모습들이 너무 존경스럽네요.. 저도 간호사로서 일하면서 어쩌면 환우분들이나 보호자분들에게 무심코 했던 말들이 상처가 되지는 않았을지.. 갑자기 제 자신을 돌아보게 되었어요. 환우분들과 보호자들의 입장을 먼저 헤아리기위해서 더 노력해야겠어요 :)
지금처럼 긍정적인 마음가짐으로 가족들과 행복하게 오래오래 건강하기를 바라요💕
"힘내세요 다 잘될거라 믿어요~~~"
이런 형식적인 말 보다 우선...
뭐랄까...저 보다 동생인데도
너무 씩씩하고
잘 지내고 있는것 같아서
참 다행입니다.^^
루게릭을 인정 하기까지
참 많은 생각을 했을것 같은데
처음 브이로그 와 비교해 보았을때
본인스스로 어떻게 해야할지
잘 알아가는 것 같아서 정말 고맙고
감사하게 생각합니다^^
하고 싶을 것들도 많고,
입고 싶은 옷들도 많고,
하겠지만
절대 포기하지 말고
정말 나중에 스스로 찍은 영상 보면서
조용한 방에서 홀로 맥주한캔 마시면서
"아 맞어 나 그땐 그랬어 엄마 고마워 진짜 고생했네~~"
라고 중얼 거리는 날이 꼭 왔으면 좋겠습니다!!!!
멀리있지만 늘 응원 드릴께요^^!!!!!!!!!
밥 잘챙겨 드시고
영상 중간중간 웃는모습이 너무 예뻐요~~
그 미소 늘 잊지 않고
절대 까먹지말고
오래오래 간직해주길
바랍니다!!^^
제가 다른 말은 감히 못 적겠고요...얼굴도 예쁜데, 심지어 최선을 다해 예쁘게 챙겨 먹는 그 자체가 너무 예쁘고 멋지단 말은 남겨야 할 것 같아 적어 봅니다. 아무것도 안하긴요. 매일 매일 본인한테 이렇게 킹왕짱 잘해주면 되는거예요.
감사합니다 😊
이런글 처음이라...
인생에 반을 살아온 나도 아프니 세상을 원망했는데
너무나 이쁜딸 모습에
부끄럽다는 생각이 드네요
낼 포기했던 내꿈을 다시 시작해볼까합니다
저두 삼성병원 다녀요^^
사람들은 남의 불행을 이해 못 하죠, 잠시 잠깐 자기 위안 정도로 삼을뿐. 손놓은 병원에 기대는 하지 않는게 정신건강에 좋습니다.
그저 내 몫의 시간은 내가 홀로 견뎌내야죠. 그리고 그 시간은 결코 짧지가 않아요, 은근히 긴 시간이죠. 끔찍하게도.
한번씩 무너질때는 눈물콧물 다 쏟아내는게 낫다고 생각해요. 상황을 정확히 인지해야 삶의 의지도 강해지거든요, 역설적이게도.
구구절절 다 맞는 말씀이에요 제 몫은 제가 견뎌 내볼게요 감사합니다 😊
힘내시라. 우연히 시청했는데 인생이 무엇인지 한밤중에 깊은 생각에 잠깁니다 세상은 외롭지 않습니다 기적은 누구에게나 올수 있습니다
같은 마음입니다.
저는 모든장기를 수술할정도로 암으로고생했읍니다 우연히영상을보니 그 옛날 저의 모습 같아 아프네요 병명은 달라도 참 천사같은분인것같네요 저는 2달도 못산다했는데 이제까지 살고있네요 아플때 아 나는 죽는구나 했는데 기적은 있어요 꼭 건강하실꺼예요 ♡♡♡
더오래오래 행복하세요 감사합니다 😊
하루하루가 원망스럽고, 하루에도 몇번씩 무너져내릴텐데 이렇게 노력하는게 너무 존경스러워요.. 몸은 아프지만 분명히 이런 마음이랑 긍정적인 생각을 갖고 계신다면 분명히 점점 더좋아지고 더 좋은 약, 더 좋은 치료법이 나올때까지 버틸수있을거에요!! 다시 예전의 일상으로 돌아갈수 있을거라고 생각해요!!꼭!
20대 고관절염 환자입니다.. 처음 느끼셨을 우울함에 대해 공감이 많이 됐어요. 가끔 무너져버린다는거.. 그것도 참 많이 공감돼요.. 방에서 혼자 진짜 엉엉 운적도 있어요.. 우리 같이 힘내요 같이 한살한살 먹어요
20대면 나을수있는데 절망하지마시고 치료받으셔요
꼭 나을수있어요
가족중 누군가 아파야 한다면 내가 아픈게 맞다는 말...너무 가슴아픈 말 이예요.
저도 그 생각하면서 차라리 내가 아팠으면 좋겠다고 생각해요. 그만큼 어느 누구도 아프지 않은 현실이 감사하고 감사한 하루 일겁니다. 긍정적인 생각을 가지고 살아가시는 영상을 보니 많은걸 배우며 힘을 얻고있어요. 많은 분들에게 큰 힘을 주시는 삐루빼루님 오늘 하루도 참 소중하게 사셨네요. 응원합니다.
정말 몸아픈거보다 심적인 아픔이 더 크실거같아요 내려놓지못하는 그 좌절감 상실감이 가늠이 안되네요
분명 뭐든 원인이 있는것이고 원인이 있다면 해결책도 있을겁니다
그지같은 현대의학...까짓 병하나 정복하지못하고...젠장할...
기적이란건 분명 존재하기때문에 지어진 낱말이에요 빼루님 희망 잃지마시고 꼭 이겨내세요 뭐든 맘먹기 나름이에요
담에 완쾌되심 팬사인회도하고 소풍도 가고
사우나도 가고 같이 밥도먹고 다해요^^
홧팅
사람은.... 과학적으로 설명 못하는 대단한 힘이있대요...
분명 좋은일이 있을겁니다. 그땐 지금 어려운일 생각하며 하루하루 더행복하게살길바랄께요^^
겪어보지 않은 병이니 사실.. 이해한다고 말하지 못하지만.. 마음이 울리네요.
좋은 가족들이 있어서 정말 다행이에요!
저는 힘들때 가족이 있어 버티긴해도 치유가 안되더라구요.
그래서 두달을 거의 하루종일 기도했어요.
기독교인이었는데 안믿고 그냥 습관처럼 다녔거든요
죽을거같으니까 신을 찾게되더라구요.
하나님이 신이시니까 살려달라고 죽을거같다고.. 종일 울면서요 ㅠ
이해안되시겠지만.. 그때 죽을듯 붙잡으니 치유해주셔서 잘 살고있어요.
삐루님 기도할게요! 요즘 살만하니 기도도 하다말다했는데
삐루님 매일 부지런히 운동하시는거보고 반성했어요
오늘부터 다시 매일 1시간 기도하려구요.
그때마다 삐루님 꼭 기억해서 기도할게요.
하나님 삐루님 팔다리에 근육이 점점 회복되서 안되던 운동도 되기시작하고
점점 잘걷고 잘먹고 잘 말할수있게 해주세요.
가족에게 웃음이 넘치고 삐루님의 계획된 길을 가게해주세요.
예수님의 이름으로 기도드립니다 아멘!
저는 너무 힘들땐 살려달라기 보다 자고나면 제발 눈이 떠지지않게 해달라고 비는것 같아요..저번주가 정말 그런 주 였어요ㅠㅠ별거 아닌 제 영상보시고 마음가짐이 달라지셨다니 너무 기쁘네요 저를 위한 기도도 감사드려요 항상 행복하시고 건강하시길 저도 빌게요🙏
@@삐루빼로 사람은 언젠가 누구나 죽어요 그게 몇년이 수십년이 될수도 있고 1시간후 가 될수도있고 아무도모르기 때문에 내일을 열심히사는거죠 눈이 안떳으면하는 말이 어떤 심정인지 저는 다른 이유로 그래봤으니 근데 또 그 순간이 지나가면 어느순간 웃고 있더라고요 지금 힘든순간 얼릉지나가길 몇년안에 약이 나온다니 그 희망이 있잖아요 혹시 몇년후에 안나와도 또 몇년후에나올겁니다 또 그 희망으로 희망만 놓지마세요 뜬금포지만 요세 우리나라 바이오주 10배에서 수십배이상 올랐어요 기술이 그만큼 발전했다는 말이고 100년이상된 안풀릴거같은 난치병도 종이한장 차이로 풀려서 하루아침에 신약도 나올수 있다는 말이니 그 희망 놓지마세요
아파야한다면 내가 아파야 된다는
말씀. 너무 찡하게 와 닿습니다
'믿는건 자유지만
믿는대로 된다'는
말을 늘 새기고 삽니다
빠루랑 오늘도 행복하게 보내요
가슴이 미어져요..💧
지금도 너무나 최선을 다해 잘 살고 있어요!
너무너무 아름답고 사랑스럽습니다❣
지금처럼만 가족들과 함께 행복하세요
정신은 그대로인데, 몸이 내마음대로 움직이지 않는다면 저역시 몸보단 심적으로 많이 힘들었을 것 같습니다. 그럼에도 일상에서의 익숙했던 것들을 감사하게 여기고 긍정적인 마음의 변화 생기는 것에 제가 감사하네요:) 남들이 하는 말 신경쓰지 마시고, 굳이 그곳에 에너지 낭비하지 마세요 ㅎㅎ
본인에게 기대고 의지하세요🥰
덕분에 저도 감사한 하루로 마무리할 수 있을 것
같네요 편안한 밤되세요☺️🙏🏼
좋아지면 좋겠어요... 정말 바래요. 안 좋아진다 하더라도 지금만큼이랃ㅎ 유지가 꼭 되서 평생 사랑하는 가족들과 함께 하길 꼳 바랄께요
화이팅! 너무 잘하고 있어요
감사합니다 😊
약해지면 안됩니다 마음 단단히! 하나둘씩 괜찮아 질거에요 천천히 하고 있는 모습에 감탄!
영상 보는 내내 광광 울었네요. 저희 아버지도 몇 개월 전 루게릭 판정을 받으시고 처음엔 맨날 울기만 하셨는데 이제는 병을 받아들이고 매일 운동도 꾸준히 하시고 정말 열심히 살고 있습니다. 하지만 잠자리에 심장, 팔, 다리 근육이 막 뛰어서 아버지도 놀라곤 하시는데 정말 마음이 아프네요 꼭 루게릭병을 이겨내세요 진심으로 응원합니다.
감사합니다 아버님도 저도 언젠간 이 병을 이겨낼 날이 올거에요 화이팅💪🏻
댓글 쭉 보고 남겨요
교수님께서 3년 안에 신약 나온다고 하셨으니까
진짜 3년만 최대한 천천히 진행되도록 버텨주세요!!
제가 알기론 의사들은 절대
빈말 안 하더라고요
물론 진지한 표정으로 팩폭도 너무 잘 하시고;;
조만간 뉴스에 루게릭 치료제 소식 들리면 삐루빼로 채널 생각에 만세 외칠 것 같아요
❤정말 저도 넘 기대합니다. 의사쌤들 힘내주세요~~👍🏻👍🏻
우연히 보게된 영상이예요 항상 응원해드린다는 말씀전해드리고 싶어요 순간순간 생각이 날때마다 응원할께요 희망잃지마시고 힘내세요!!
감사합니다 😊
눈물나요.같이 아픈 자로써 너무나 많은 공감을 느끼며
긍정적인 마인드에 또 많이 배우게 되는거 같아요
언제부턴가 수빈님을 알게됐고 모든편을 정독했는데
정말 응원하고 기도합니다
가족중에 누군가 아파야한다면 본인이 아픈게 맞죠라는 말이 너무 아프네요~착한마음.. 가족을 얼마나 사랑하는지 느낄수있어요 가족을 위해서라도 힘내세요 응원합니다~♥
누군가 아파야한다면 내가 아픈게 맞다는 말이 너무 슬프네요ㅠㅠㅠ저도 예전에 아팠을때 그런 생각을 한적이 있는데 ..그리고 요번에 종아리 근파열이 심하게 와서 한달동안 걷지도 못하고 침대에만 누워있었는데 정말 하루하루가 소중해지고 또 당연한 것처럼 여겼던 것들이 얼마나 소중한지 깨닫게되었어요ㅠㅠ하루빨리 의학이 발달해서 치료방법도 많이 개발되어서 병이 빨리 호전되었으면 좋겠어요! 얼마나 힘들지 제가 감히 상상도 못하겠지만 힘내시고 항상 긍정적으로 생각하기로해요ㅠㅠㅠ오늘 하루도 좋은 하루 보내시고 좋은 일들만 가득하기를 바랄게요!🥰
우연히 보게되었는데, 외모는 여리여리 하시지만 내면은 굉장히 강인하신 분 같아요. 저 따위 병에 절대 지지 않으셨으면 합니다. 진심으로 응원합니다 !
감사합니다 😊
앞날이 창창한 젊은 분이 루게릭 병을 앓고 계시다니 보는 제가 다 비참한 심정입니다. 이렇게 담담히 일상을 써내려갈 수 있기까지 얼마나 절망하고 또 절망하셨을지...
이 영상들이 많은 루게릭 병을 앓는 환자분들께 많은 도움이 되었으면 하고, 하루빨리 치료제가 나와서 루게릭 병으로 고생하는 모든 분들이 희망을 가질 수 있기만을 기원합니다.
하루하루가 이렇게 감사하고 행복한 날 인거 같아요. 영상을 우연히 봤는데 정말 저 보다 열심히 사시는거 같아요 ㅠㅜ 항상 긍정적인 생각 가지시고 행복한 날 보내세요 응원 하겠습니다 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
삐루빼로 애청자이자 조울증 진단을 받은 한 사람으로서 이렇게 감동적인 영상을 만들어주셔서 감사하단 말씀 전해요. 함께 이 시대를 살아가는 사람으로서 개인의 아픔에대해 솔직하고 아름답게 만들어주신 것 같아 감사한 마음이 들어요. 앞으로의 삶을 진심으로 응원하고, 다시 한번 용기있고 숭고한 발걸음에 경의를 표합니다. 🙏💗🙏
누구에게나 기적은 있어요. 잦아든 기침처럼 기적처럼 좋아질 날이 꼭 올거라 믿고 또 믿어요.
뭐든 하고, 뭐든 먹고, 좋은 생각만 해요. 든든한 가족들도 있으니 마음만 꽉 다잡아요!!!
새로운 치료제도 나온다니까 재활하면서
여기오는 많은 사람들 응원에 힘입어 힘들어도 조금만 더 힘내세요!!
감사합니다 😊
삶은 기적이죠!!!
1년 반동안 기침에 시달리다가 포기했는데, 결국 기침이 잦아들었단 자막 읽으면서 눈물이 터졌어요. 작은 기적들이 언제나 삐루님을 따라다니다가, 결국엔 완치되시기를 진심으로 기원합니다. 저도 서른이 되면서 여러가지 잡다한 병치레나 증상들이 생겨났는데, 곧 좋아질거란 생각으로 내버려두고 있어요. 삐루님 덕분에 제가 얼마나 정신을 차렸는지 몰라요. 하루하루 감사한 마음으로 삐루님을 위해서 늘 조금씩 기도하면서 살게요 힘내세요!
뭐라 말 할 수 없을 만큼 너무 힘들테지만 ..포기하지말아요♡
많은 사람들이 응원해요!!
오늘도 응원합니다. 화이팅♡
아프신 와중이지만 소중한 가족이 있다는것이 너무 부럽습니다..저 역시 따뜻한 가족이 있었어요. 얼마전 엄마가 돌아가셨는데 아버지는 다른분을 만나 새 삶을 살겠다 하시고.. 그렇게 나의 갈곳과 우주는 영원히 사라져버렸어요. 가족이란 우주가 없어지니 아프지 않아도 아프고 춥지않아도 춥고 할것이 있어도 왜 해야할지 모르겠더라고요... 따뜻한 가족이 너무 부럽습니다. 동생.. 부모님 ..부러워요.
정말 우연히도 이 영상이 제 유튜브에 떴어요
저는 요즘 한없이 부정적이고 불평만 늘어가고 있었는데 언니 영상들을 보면서 사소한것들에 쉽게 불만을 갖고 일상에 감사할줄 모르던 제가 부끄럽고 반성이 참 많이 되네요.. 많이 배우고 갑니다
언니 꼭 나으시길 바라요 완쾌하시는
모습 꼭 보고싶어서 구독합니다❤️ 응원할게요
감사합니다 😊
온마음으로 삐루빼로님과 가족분들 모두 행복하시길 빌어요~~ 지금과 같이 긍정적 마음과 기운으로 다시 건강 꼭 회복하실 수 있으실거예요~~!
겪어보지 못한거라 그 아픔 이해한다고는 못하지만 많이 힘드실거 같아 맘이 짠합니다.
희망을 잃지마시구 꼭 회복되시길 기도드립니다.🥰
기적은 존재합니다. 노력하는자가 기회를 얻듯 삐루빼로님도 멈춤없이 완치를 위해 노력하시면 기회와 기적이 다가올거에요. 그날까지 응원하겠습니다.
진심으로 응원합니다!
힘내시고 용기 잃지 마시구요
빠른 시일내에 좋은 치료제가 나올겁니다
감사합니다 😊
마자...이때 이 글 보고 얼마나 울었던지...
아마 뒤에서 부모님이 이 글 보시고 엄청 울었을꺼예요.
만약 아퍼야 한다면 자신이 맞다는 말...ㅠㅠ
2년이 지난 그녀 아직도 이쁘고 잘 견디고 잘 웃어줘서 우리에게 더 감동이 아닌가 싶어요.
우리는 그런데 또 부모님은 한켠 마음이 절절 흘러 녹아 흐를듯...추억에 남을 사진도 많이 찍고 많이 다니고 많이 먹진 못해도 조금씩 자주 먹으며 더이상 나뻐지지 않게 치료도 잘 받아 보아요.부모님을 위해~영상 댓에 남겨진 친구들을 위해
이 감동을 어찌 글로 표현 할 수 있을지... ^^
3년이라는 시간을 가족들의 사랑과 본인의 굳은 의지로 버티고 이겨내시고 계시네요.
이 유투브 채널로 그리 무섭다는 루게릭병과 싸우고 있다는 것 자체가 본인이 얼마나 강인한 사람인지를 보여주시는것 같아요.
사람들 생각들이야 다 다르죠.
받아들이라고 하는 이들이 있겠지만,
저는 병으로 부터 완치가 되고 일상으로 돌아가실 그날까지... 전 끝까지 응원할꺼에요.^^
언젠까지나 지금처럼 밝게 빛나세요.^^♡
병원에서 있었던 이모분 얘기 들으면서 마음이 뭉클해지네요... 정말 삶의 최전선에서 살아가는 사람들이 아닌가 싶어요. 항상 존경스럽고 대단하다고 느끼면서 영상 1분1초도 놓치지 않고 전부 다 보고있어요. 물론 광고까지요!!!! 광고 많이 넣으셔두 다 볼수 있는데!!!!! 많이 넣어주세여~~ 힘내세요^^
하나님 이 사람 꼭 완치할수 있도록 도와주세요... 좋은 약과 치료법이 얼른 개발되서 다시 건강해질수 있도록... 저 역시 앞으로도 치료법 연구에 도움이 될수있도록 꾸준히 기부하겠습니다. 우리 모두의 소망이 모여 기적이 일어날수 있기를 간절히 바라고 기도합니다.
아멘
축복합니다 사랑합니다
삐루빼로님의 긍정적인 그 마음은 누구보다 우리에게 선하게 전달된답니다. 감사하게 해주셔서 또 감사해요 ♡
말씀을 정말 깔끔하고 담백하게 하시네요. 글 쓰고 이야기를 풀어내는 데에 재능이 있으신 것 같아요. 에세이 수필집을 내셔도 될 것 같은 글솜씨입니다 👍
수빈씨... 아무말이나 좋아요... 그냥 주절주절 말해주세요... 그 주절주절하는 말에 정말 많이 공감한답니다.
영상을 보는이에게 긍정의 기운을 주어서 고마워요 치료제가 개발되는 날까지 굳건히 견디어주세요 응원합니다!
감사합니다 😊
꼭 힘 내요 수빈씨
나도 진짜 많이 아팠던 사람으로서 온 마음을 다해서 기도해줄게요
이겨낼거예요!! 내가 그랬던것처럼
삐루빼루님 힘내세요 멀리서나마 응원할께요 병두 자기가 이겨내겠다라는 믿음을 가지고 있고 앞으로 한발짝씩 걸어나가면 길이 보이고 빛이 보일꺼에요 힘내시구요 아셨죠 화이팅^^
자막과는 별개로 영상 구도와 보여지는 음식, 소품 등 너무 이쁘고 잘 어울려요.
좋은 영상 감사합니다 늘 응원합니다!
사람들이 하는말 중에 자신들이 경험해 보지 않은 것들에 대해 쉽게 말할때 제일 힘이 빠집니다.
(저도 별거 아닌 수술로 힘들때 그런 소리 들으니 속에서 욕이 나옴^^)
어찌 보면 당연한 말일수도 있지만 고통과 두려움은 솔직히 무섭기만 한데요
그리고 아플땐 가족이 제일 좋더라구요^^
귀여운 강아지 영상이 보여 미소를 띄면 찾아본 영상에 솔직히 놀랐습니다.
그리고 다른 사람말은 신경 쓰지 마시고 행복 하시길 바랍니다.
근데 삐루야 넌 참 귀엽군아 하지만 난 고양이 집사란다 ㅋ
전 제가 특이상황이라 의사가 잡아둔적이 있는데 간호사들이 저보고 나이론환자라고 비웃어서 서러워서 퇴원한적있어요
낮에 혈압이 200ㅡ170
새벽에 80ㅡ40ㅡㅡa
!심장이 내말들어 먹는 장기도 아니고...뇌출혈 같은증상으로 입원했는데...
물론 나때문에 새벽에 비상인건 미안했지만...나일론이라니 서럽더라구요
80ㅡ40보다 더 혈압떨어짐 뭔 주사 놔야한다고해서 혈압을 시간마다 재갔는데...여튼...그게 귀찮았는지 욕을...참 비참했어요
딴에는 위로랍시고 하는 말들, 혹은 그냥 무심결에 내뱉는 말이 당사자에겐 얼마나 상처가 되는지 그들은 모를거에요. 이리도 마음까지 예쁘고 예쁜 수빈님. 늘 평안하시기를 기도할게요. 어서 약이 개발되고 씻은듯 나아질날이 올거에요. 모든건 마음먹기에 달렸다잖아요. 멘탈 꽉 잡으시고, 다 이겨내세요.
사람이 할 수 없는 일이 아직 너무 많군요.
아름다우신 분이 얼마나 힘드실까 상상이나 해보지만 아무 도움도 드릴수 없으니..
미안합니다. 하지만 세상에 없던 기적이 아름다우신 분께 일어나기를 진심으로 원하고 기도합니다. 그리고 간곡히 요청드립니다.
받아들일것은 받아들이시더라도 절대로 절망하시지는 마세요
어떻게 그렇게 마음씨가 고우세요? ㅠㅠ 보는 내내 울었어요 ㅠㅠ 진짜 제발제발 치료해서 하루빨리 나아지셨으면 좋겠어요.. 진짜 대단하세요 행복하게 사셨으면 좋겠어요
날마다 힘을 내고, 좋은생각으로 자신을 바라보는 님이 너무나 훌륭한 분입니다.의학은 계속 진화하고 병을 정복하는것이 또 인간입니다, 고통스런 시간들 잘 견디시고 좋은결과 있으리라 꼭 믿습니다. 화이팅!!!
감사합니다 😊
삐루님을 이렇게 많은 사람들이 응원 소리가 들리시나요!
매일매일 조금씩 삐루님은 기적이 일어날거예요!!
좋은생각만 하세요!!
잘 드시고요!!
긍정적인 삐루님!!
예쁘고 착한 삐루님!!
어제보다 오늘은~
더 큰 기적이 일어납니다!!
언제 그랬냐는듯 훌쩍 나으셔서 가족들에게 받았던 사랑 갚고 계시는 수빈님이 되어있으실꺼에여 힘내요~~!!
감사합니다 😊
삐루빼루님~ 오늘도 좋은 날 되세요.
얼른 치료약이 나오길 기도할게요.
천사같은 모습 잘 보고 있어요.
일상의 소중함과 감사함을 느끼게 해 주시네요.
아름답고 예쁜 모습 오래오래 보고 싶어요♡
감사할게 많은 평범한 일상에도 늘 불평 불만 걱정만 달고 살았던 저를 반성하게 되었어요 ㅠㅠ
정말 진심으로 마음다해 응원해요!!!!!!
꼭 지금보다 나아지시길,, 약이 개발되길,,,,
매일을 감사하게 받아들이면서 살아갈게요♥
삐루빼로님의 따듯한 마음이 진심으로 느껴져요. 멀리서 영상 보면서 삐루빼로님을 위해 기도하고 있는 사람이 있다는 사실을 꼭 기억해주세요. 진심으로 응원합니다.
그 어떤말로도 위로가 안되겠죠, 영상 역주행하고 왔습니다 ~^^ 아름다우시고 의지가 대단하십니다. 기침 극복하셨듯이 루게릭도 극복하실겁니다.
가족들에게 도움이 안된다고 힘들어 하지 마세요 현재 님께서 존재하고 계신 그 자체 만으로도 충분히 감사해 하고 계실겁니다
이 댓글 하나가 얼마나 위로를 해드릴지 알 수 없으나 완쾌 되실 수 있게 응원 하겠습니다!!
저도 중증근무력증이란 희귀병을 함께 하고있어요. 치료약 없이 인생을 파도타듯 좋았다나빴다 살고있는데요, 늘 이정도라도 다행이다, 이만하니 다행이다 하며 제 마음을 다스리고 있답니다. 그래도 어느순간 눈물이 터져 펑펑 울게되는건 어쩔수없네요ㅎㅎ
저도 그나마 사랑하는 가족 중 그누구도 아닌, 내가 이렇게 되어, 내 마음이 덜아픈거라 생각해요. 나란 사람은 이겨낼수있기에 이런 고통도 주신거야, 하고 말이죠. 부모님이나 동생들이 아팠다면 그걸보는 제 마음이 더 힘들었을것같아요.
글로 마음을 다전할순 없지만, 진심을 전하고싶어 이렇게 적어봅니다. 우리 좋은 생각 많이 하고, 좋았다나빴다 파도타듯 병과 잘지내보아요. 또 소식 나눠요.
저희 아빠도 같은 병은 앓고 계세요. 치료약이 없다는말이 가장 절망적입니다. 제 마음도 이런데 아빠 본인은 얼마나 절망적일까요. 언젠간 다시 뛰기도 하고, 운동도 할 수 있는 날이 다시 오겟죠?
@@수정-j4g 아버님 마음이 불안하지않게, 따뜻하게 힘을 주세요. 울컥울컥 갑자기 눈물이 쏟아져요. 인생을 파도 타듯, 쎈파도가 올때도 잔잔한 파도가 올때도 있다 생각하며 내려놓고 살지만, 사람이기에 왜 하필 나에게 이런 시련이 ...하는 생각이 듭니다. 가족들의 관심과 사랑이 큰힘이 되요. 아버님께 힘내시라고 전해주세요♡
미친소리 한 구절 적고 갈게요. 세상에 약이 없다면 하늘에 요구 하세요. 하늘을 찾으세요. 하늘에는 약이 있읍니다. 당신들 고통받고 있는 병도 하늘을 찾으셔 곤쳐달라고 하세요 꼭 하늘을 찾으세요 ㅜㅜ 사람은 세상에 태어나기전에 하늘하고 약속을 하고 명을 받고 삼신할매가 엄마 배속을 점지 하여 아기가 태어나서 세상을 살고 있는것 입니다. 태어나기전 하늘하고 약속은 니가 세상에 내려가서 전생에 죄를 어떻하던 뉘우치고 속죄하고 너의죄늘 알라 하여 세상에보내죠 보내기전에 하늘에서는 약속을 하시죠 너가 세상을 살다가 내 명을 불가피 어길경우는 나를 찾아오라 그러면 너가 명을 받들수 있도록 병을 옴겨 없에줄것이다. 하늘에 그당시 명령은 인간 70살 간건하면80살까지 살면서 너의 죄를 뉘우치고 나를 찾아라 하셨읍니다. 하늘에게 애타게 빌어 하늘에게 살려달라고 병을 낮게 해달라고 하세요 그 애달품이 하늘에 다으면 하늘에서는 하늘을 대신할 믿음을 가지면 그 믿음이 당신에 병을 곤쳐주실거예요. 하늘은진리 진리는도 도는하늘에길 길은 빛 빛은 희망 ㅜㅜ 세상에 그런게 어디서 ㅜㅜ 생각하지마세요. 세상에서는 못 곤친다는 사형선고를 받은 병들이면 하늘을 선택 하세요. 세상병원에서 는 당신들 병을 낮게 할때 어떻것도 필요 없어요 돈만 있으면 낮고 생명을 유지 하죠. 하늘에서는 당신들 병을 낮게할때 어떻한 돈도어떻한 요구도 안 합니다. 오직 믿음 믿음만 있으면 어떻한 병도 다곤쳐 주십니다. 세상에서 할수 없다면 꼭 하늘을 찾으세요. 세상과 하늘에 차이 어떠한 돈을요구 하면 세상이고 돈이아닌 믿음을 요구하면 하늘 ㅜㅜ 하늘도 가끔 돈을 요구 할때는 있읍니다. 당신이 엄청난 부자이거나 엄청난 권력으로 세상을 살고있다면 당신의 재산에반을 요구 하십니다. 그런세상에 권세를 등에 없지 안으시면 오직 믿음 하나만 보시고 당신병을 곤쳐주실것입니다.
하늘을 찾아도 찾아도 못 찾으심 저에게 열락 주세요 하늘에 다을수 있는 믿음을 만들어 드릴게요
세상에는 기적이 일어납니다. ㅎㅎ 그 기적이 왜 나에게는 안일어날까? 생각 해보세요. 하늘이 없다고 이제까지 살아서 입니다 기적은 세상것이 아닙니다. 기적은 하늘에 것 입니다 하늘에것을 세상에보여주는 것이 기적 입니다. 세상에 그런게 어디서 ㅎㅎ 없죠 하늘에 있는것 이니까요 꼭 하늘을 찾으셔서 죄를 뉘우치시고 하늘에 명을 이행 하시길 빌게요 하늘에 명은 =생명 입니다. 생명에 명은 명령이고요 하늘에 명을 어길겨우 다음생은 더욱더 더욱더 ㅜㅜ
@@user-by1ki1yy8k ㅋ
@@user-pn9eq9sy8d ㅎㅎ
"가족 중 누군가 아파야 한다면.. 제가 아픈게 맞는 것 같아요." 이말 너무 가슴을 아프게 하네요ㅜ 때론 그래도, 가끔은 본인만 생각하셔요^^ 홧팅입니다!!
저는 30살이 되던 작년에 유학을 앞두고 백혈병 진단을 받았습니다. 작년은 항암과 이식으로 보내고 올해는 집에서 거의 칩거하다시피 쉬는 중입니다. 제가 싸우고 있는 병과는 다르지만 세상에 대한 원망과 현실을 받아들일 수 밖에 없는 무력감, 병세에 대한 공포 그리고 결국 지금에 감사하는 마음으로 돌아오는 지점들까지.. 많이 와닿습니다. 힘내시라는 말이 저의 진심과 무관하게 듣는 이에겐 한없이 가벼울 수도 있다는거 너무 잘 압니다. 그래도 힘내세요! 힘내자구요!!
보다가 울컥했어요..저도 이번 해에 너무 힘든 일이 생겼어서 하던 일을 멈추고 고향에 잠시 내려와 가족들이
케어해주면서 몇달을 살았었는데 첨엔 왜 나한테 이런 일이 생겨서 너무 힘들게 만드는걸까,,하면서 안좋은 생각도 많이 하고 정신적으로 힘들었는데 지금은 많이 좋아져서 그래도 그때 버텨서 다행이다 생각을 했어요ㅠㅠ 그런데 우연히 영상을 보고 내가 정말 바보같은 생각였구나 생각이 들었어요 정말 대단하시고 너무 마음이 아파요,, 하고 싶었던 것들을 잠깐 내려 놓기까지 힘들었을텐데 다시 하고 싶었던 것들을 할 수 있는 날이 빨리 오길 응원할게요🙏🏻