Lo que me hubiera gustado saber antes de mi primera aplicaciÃģn de ocre
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- āđāļāļĒāđāļāļĢāđāđāļĄāļ·āđāļ 26 āļŠ.āļ. 2024
- Todo esto son solo algunos efectos secundarios adversos que son pasajeros y no intervienen con la seguridad y eficacia del medicamento ð
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Asà estoy yo ya van 2 aÃąos que me diagnosticaron esclerosis pero veo que el remedio es peor que la enfermedad me deben que aplicar Rituximab y tiene muchas contraindicaciones le pido a Dios que me ayude a tomar la mejor decisiÃģn
Gracias antonieta por tus testimonios
Hola Ana MarÃa
Son reacciones diferentes para todos como dice Antonieta
Llevo diagnosticado desde 2013 y he pasado por tratamientos como ciclofosfamida e interferon , actualmente me aplican rituximab cada 6 meses y la verdad me he sentido mucho mejor , reacciones secundarias, la verdad mÃnimas ,
OjalÃĄ y encuentren el mejor tratamiento para usted
Saludos y ÃĄnimo
Hola Ana... Si como dices a veces se siente peor el remedio que la enfermedad, en esos momento yo aplico "la fe ciega" y creo, creo y sigo creyendo y creando una idea de que el medicamento va hacer lo que le toca y yo lo mÃo para que entre los dos todo siga mejor cada dÃa y de esa forma he salido adelante y espero que a ti tambiÃĐn te funcione mucho y como dice Moises a cada uno nos va diferente y yo agregarÃa a cada uno y en cada momento nos va diferente asà que igual en esta te esta yendo mal pero para la siguiente te va super bien!!
A mi me ponen ocrevus y siempre me ha ido bien ya voy bien casi 4 aÃąos y gracias a Dios , como dice Antonieta la fÃĐ ciega es la que te impulsarÃĄ, ÃĄnimo ð
MuchÃsimas gracias por la informaciÃģn tan necesaria y que nadie nos cuenta.
Un saludo desde CataluÃąa âĪ
Gracias a ti!! Saludos
Que linda te ves Antonieta, me encantÃģ tu cambio de look, eres una mujer increÃble y cada dÃa brillas mÃĄs con todo lo quÃĐ haces por los pacientes de EM. Gracias por tan hermosa labor. Y que sigas bien âšïļðŦķðŧbendiciones.
Muchas gracias Fabiola!!!! Te mando un abrazo!
Gracias por la labor que realizas Saludos desde Venezuela, tienes videos posteriores a la primera aplicaciÃģn y de como te va con el tratamiento?
Siempre tan genia querida Antoniera!! Yo con varuas recaidas..con esra Última apenas camino. Ayer vi al neurÃģlogo y veremos que tratamiento hare. DespuÃĐs de la resonancia
Abrazo desde Argentina!!!
Gracias querida Antonieta por tu compartir, que tu recuperaciÃģn vaya en aumento y que este medicamento te funcione como tu esperas
ÂĄMuchas gracias Patricia!
A mi tambiÃĐn me ocurriÃģ lo de los estornudos seguidos y se me puso un cachete rojo, de ahà en mÃĄs, durÃĐ varios dÃas con somnolencia y notÃĐ mejora en mi caminar
Que bueno que notaste mejorÃa abril!!!
me he puesto hoy mi cuarta dosis de ocre, una vez , una, dos horas mÃĄx tuve un conato de estado febril (algo a lo q estÃĄbamos muy acostumbrados con medicamentos como interferÃģn, por ejemplo) y sabor s hierro en boca pero son consecuencias de la dosis q pasan muy desapercibidas, al menos en mi caso. Con mis respetos el vÃdeo me parece exagerado. Gracias por el contenido.
y eso del cansancio puffff... evidentemente cada cuerpo es un mundo, el dÃa siguiente de la tercera dosis corrà una media maratÃģn, consecuencias de esta droga supongo
ÂĄÂĄWowww muchas felicidades!!
Muchas gracias por compartir tu testimonio y, cÃģmo bien dices, es sÃģlo eso, un testimonio y no necesariamente sea algo que les vaya a suceder a todas personas que se apliquen esta medicina
Gracias por ser siempre clara ððĨ°
Wxacto Diana! A cada uno nos va diferente y tambiÃĐn a nosotros mismos nos va diferente cada vez... ya les contarÃĐ en la prÃģxima como me fue jaja
Soy Marisela Montes cuando te oigo hablar de tu tratamiento para la EM siento que mi tratamiento no es el adecuado para mà porque yo se que son diferentes tratamientos para todos pero solo a mi me dan vitaminas, gabapentina, paracetamol,y diclofenaco todo es para el dolor y yo digo entonces que me dan para EM nada tengo imss y siempre no hay medicamentos entonces cuando cobran el seguro que paga mi hijo les voy a decir no tengo dinero haber que hacen pero como eso no puedo hacer porque se lo descuentan que puedo hacer para tener un tratamiento para mi enfermedad
Hola Marisela
Ni siquiera interferon ?
Tal vez , cambiar de clÃnica ?
Es una condiciÃģn muy caprichosa que no se debe tomar a la ligera
Saludo y bendiciones para usted
@@moisesjuarez5706 ni eso pero no puedo cambiar de clÃnica porque ellos te ponen mil razones voy a pedir cambiar de consultorio porque conozco a un mÃĐdico que creo me puede ayudar
Claro que sÃ
Hay que buscar soluciones
@@rubenguerra2535 suerte !!
Hola Marisela.... Has todo lo posible por tener una segunda opiniÃģn dentro del IMSS (tienes derecho) que te vea un neurÃģlogo calificado y te den medicamento, a lo mejor algunas veces no habrÃĄ pero no siempre y que no nada mas te den para los sÃntomas
Que gusto volverte a ver, ame tu nuevo corte n.n
Muchas gracias Cris!
Me alegra saber que alguien mÃĄs estÃĄ usando Ocrevus. Hoy en unas semanas me toca la tercera dosis me ace muy bien. Mi cuerpo ya lo estÃĄ pidiendo .. en lo personal se me soca un poco el pecho pero me dan Benadryl y me ayuda .
ÂĄHola Beatriz! Que te vaya super bien en tu aplicaciÃģn!!!
Hola cÃģmo estÃĄs,aqui desde Paraguay,yo uso tambiÃĐn ocrelizumab y creo que mi doctor dio en el ojo con este medicamento para mi esclerosis,me aplicaron tres veces y nunca tuve ninguna reacciÃģn mas creo que un mes antes de cada aplicacion me produce mucho dolor y ardor como si fuera a quemarme pero aparte de eso nada
Hola Antonieta
Gusto en saludarte
Ya se extraÃąaba un video tuyo
Saludos
Hola Moises!!! Muchas gracias!
Hola Antonieta como estas? Que mal por tu reaccion. Yo gracias a Dios tuve 2hs y media de infusion siempre. Y solo la 1ra vez tuve rubor y calor en la cara que duro un ratito y luego se fue. Lo escribo para darle guerza a otros pacientes. Ir positiva me ayudo mucho.
Siempre admirable Antonieta, te mando un abrazo!! Que todo vaya mejor!
Muchas gracias RebeðĪ
Y muchas gracias por tus videos y experiencia a mi no me a querido la neurÃģloga poner ocrebus porque no e tenido ninguna lecion nueva , pero yo quisiera algo que me quite este dolor yo estaba acostumbrada a trabajar tanto me estresa y deprime no poder hacer casi nadaðĒ
Gracias querida Antonieta ð
Gracias a ti ToÃąo!!!
Gracias por la informaciÃģn Antonieta, y que bueno que te encuentres muy bien. Te deseo lo mejor.
Muchas gracias Hilda! Lo mejor tambiÃĐn para ti!
Gracias. Estoy siendo tratado con Ocrelizumab desde 2018. La primera vez que me lo dieron tuve la misma reacciÃģn alÃĐrgica en la piel.
Hola!!
Espero que las otras veces haya sido mejor... Saludos!
QuÃĐ linda eres, muy buen video,yo empiezo con ese tratamiento este jueves estoy asustada,tengo miedo no se como me va a sentar
esperemos que te vaya muy bien !!
Muchas gracias por tu comentario y toda la suerte en tu aplicaciÃģn! Saludos!
Durante cuÃĄnto tiempo en total estarÃĄs recibiendo ese tratamiento? Saludos
QuÃĐ bonito esta tu collar!! âĻâĻ
ÂĄMuchas gracias Gaby!
Desde el 2019 me diagnosticaron esclerosis mÚltiple no he tenido nunca ninguna recaÃda Pero mis pies del tobillo a la punta de los dedos siento demasiada presiÃģn Por lo mismo no puedo caminar A veces quisiera creer que no tengo esclerosis mÚltiple y necesito un podÃģlogo o yo no sÃĐ si el daÃąo que tengo en la columna por esclerosis mÚltiple es lo que hace esa presiÃģn en mis pies No trabaje en el 2023 no soporto estar parada y caminar pero no es por falta de fuerza es por el dolor de los tobillos a la punta de los dedos para colmo ese mis dos pies estoy tomando tecfidera y nortriptyline , otras gabapentina pregabalina etc soli me tenian mareada descirdinada dolor d cabeza etc pensÃĐ que era mi enfermedad avanzando pero la deje de tomar y siento q no tengo nada solo dolor en los pies
Muchas gracias espero que siga bien
Ya cuÃĄntos aÃąos llevas con Esclerosis mÚltiple?
Hola Antonieta me gustarÃa saber si la fundaciÃģn Caminemos es enfocada a la EM. De ser asà me gustarÃa saber como contactarlos ya que recientemente (1 mes), un familiar fue Diagnosticada me gustarÃa que recibiera apoyo y atenciÃģn referente a su Dx.
Gracias!
Hola Juan Carlos,
Claro nos puedes escribir en facebook e instagram @caminemos.mx.official o mi correo es antonieta@caminemos.mx
Gracias por la informacion una pregunta que ejercicios ficicos podemos hacer con esta enfermedad??
Hola Angel!! Todos los que puedas hacer hazlos!!!
Te voy a dejar una rutina que grabamos con una fisioterapeuta pero es solo una partecita de lo que se puede hacer, cualquier ejercicio es bueno ;)
th-cam.com/video/5VYbTOsc5DI/w-d-xo.html
Buenas antonieta muy buen video sabÃĐs yo estoy un poco asustada porque estaba con interferon y haora el medico me lo va cambiar por unas pastillas me mando a ponerme todas las vacunas y me da miedo que me algo
Hola Martha!! Seguramente tu medico ya valorÃģ los pros y los contras y el cambio serÃĄ favorable, solo pÃdele que te explique bien que puedes esperar con el nuevo tratamiento y verÃĄs que te va muy bien!!
Gracias antonieta lo que me da miedo es enfermarme porque me costÃģ mucho acontostumbrarme al otro el dise que tengo 3 lesiones nuevas qur poreso me va cambiar pero lo raro es que yo no e sentido nada
Gracias!
Solo la re mielinizacion del sistema nervioso , puede lograr la reversiÃģn
Hola Antonietta, dÃģnde queda esa instituciÃģn soy paciente con Escleriosis mÚltiple me interesa ese medicamento
Hola Morerba, caminemos es una asociaciÃģn civil de pacientes por el momento todas nuestras actividades son virtuales y te puedes enterar de lo que hacemos y participar en las plÃĄticas siguiendo las redes de @caminemos.mx.official en facebook e instagram Saludos
Hola, puedo saber por quÃĐ escogiste ocre y no ofatumumab?
Hola Juan!
Ocre es el medicamento que mi doctor considera es el mejor para mi en este momento, ofa es mÃĄs nuevo pero no en todos los casos el mas nuevo es el mejor...
Hola Antonieta AMI me pondrÃĄn rituximad en 4 dÃas en Guadalajara y tengo la curiosidad o temor de como me sienta y en 15 dÃas otra ves y dentro de 6 meses otro no se que hacer
Hola Laura!!
Que bueno que vas a recibir medicamento... nunca he usado rituximab pero la forma de aplicaciÃģn es muy similar, y al final ambos son "mab" es decir que son anticuerpos monoclonales que se usan para muchas enfermedades... yo te dirÃa que te vayas en verdad "cÃģmoda" con lo que tu te sientas bien y si te dejan pasar una mochilita con algo para taparte por si te da frio, una botella de agua frÃa por si te da calor, un tesito caliente por si te da frÃo, tus dulces y paquetitos de galletas saladas para quitar el sabor horrible.... jajaja... o sea mas vale ir prevenida!!!
Y sobre todo y para mi de las cosas mÃĄs importantes es "hablar antes con tu cuerpo" avÃsale lo que va a pasar y dile que es por y para que estÃĐn mejor y puedan seguir adelante, esas cosas a mi me funcionan para estar un poquito mÃĄs tranquila ... ya me contarÃĄs que tal te va! Muchas suerte!
Hola Antonieta mira que la primera vez asà fue ,ami tambiÃĐn me paso que sentÃa que me quemaba mi cabeza y me interrumpiÃģ la infusiÃģn para aplicar antihistamÃnico,el 23 de septiembre me toca la segunda haber como me va,espero que mejor que hace 6 meses
Hola Lupis!!
Ya merito te toca la segunda aplicaciÃģn, toda la suerte y que te vaya super bien!!
No puedo decir otra cosa PARA SER HONESTO EN MEDICINA .estan LOCOS con. relacion a la esclerosis multiple .
Porque
CÃģmo te has sentido de los sÃntomas Antonieta?
Me refiero a los sÃntomas de la esclerosis
Hola RubÃĐn!
Mis sÃntomas de EM son mÃĄs sensitivos y de dolor, casi sÃntomas motores no tengo y hay dÃas que me siento muy bien y dÃas que no mas no puedo ni conmigo pero asà es esto y lo mejor es acostumbrarse y los dÃas que puedo aprovecho y hago lo mÃĄs posible y los dÃas que no, pues no jajaja
Hola Antonieta te vez guapÃsima converse corte
Muchas graciassssss
El medicamento te lo dan por parte del seguro social, o porque instituciÃģn ? No recuerdo que lo tenga el IMSS, ISSSTE,ðĪ
Hola Karla, tengo un seguro de gastos mÃĐdicos mayores que me cubre el costo del medicamento
@@conocelaesclerosismultiple8173 oye y ese medicamento te provoca fatiga, o te la reduce ?
@@karlazc20 pues creo que ni una ni otra... no siento que este menos fatigada, pero tampoco me he sentido peor que antes...
tengo miedo
:(
No tengas miedo todo va a pasar ten fe