Здравствуйте ,подскажите пожалуйста ,что значит результаты анализов!врач не сказала ничего на вае мои вопросы,сославшись на посмотрите в интернете!!!Миелопролиферативное заболевание, JAK2+. V617F аллельная нагрузка 6.07%!!!
Здравствуйте, у меня то же самое мутация Янус киназа аллельная нагрузка 6,72%. На днях забрала результат биопсии костного мозга. Заболевание началось у меня с января этого года, после ковида, сильнейшей пневмонии. Теперь у меня рак крови! Молодая здоровая девушка была! С хорошей генетикой. Сейчас состояние овоща. Не живу, а существую. 7 месяцев уже. Тромбоциты 800,интерферон колю через день, от него ещë хуже кости ломит, лихорадка, тошнота. В начале августа еду в нмиц гематологии. У нас врачи вообще ничего не знают про эту болезнь, выписывали мне только кардиомагнил. А как жить на кардиомагниле, если качество жизни ухудшилось значительно, если у меня такая слабость и боли. Вены тянет, ноги как крапивой обожжены, щеки горят, кости ломит, постоянно хочется спать, тошнит, температура 37,5 каждый день.
Я даже ещë ребенка не родила. Вот из-за болезни в апреле выкидыш случился(первая единственная беременность). Я ещë не знала, что у меня рак крови. По врачам ходила, всех прошла, пока диагноз поставили. Все анализы сдавала. Столько денег потратила, даже кредит взяла на лечение, врачей и диагностики. Потому что по факту плохо, а что со мной никто не знали. Говорили, успокойтесь, тромбоциты в норму придут, после пневмонии такое бывает. Молодая здоровая девушка, что вы нервничаете. А тромбоциты только росли.
Вы вообще врач? Анемия бывает и при очень высоком гемоглобине. Гемоглобин не может быть маркёром при этой болезни. Ужас. Вроде фонд более менее серьезный.
У меня первичный миелофиброз. Обнаружили во время беременности. Сейчас я на 15 недели беременности. Очень полезное видео. Приятно слушать Вас. 🙏💕
Здравствуйте как можно с вами связаться ?Я тоже болею 6лет.Принимаю джакави
У меня такая же история. Тоже миелофиброз нашли во время беременности
@@ВалерияЯнковская-е1о и как Вы чувствуете себя сейчас ?
Здравствуйте ,подскажите пожалуйста ,что значит результаты анализов!врач не сказала ничего на вае мои вопросы,сославшись на посмотрите в интернете!!!Миелопролиферативное заболевание, JAK2+. V617F аллельная нагрузка 6.07%!!!
Здравствуйте, у меня то же самое мутация Янус киназа аллельная нагрузка 6,72%. На днях забрала результат биопсии костного мозга. Заболевание началось у меня с января этого года, после ковида, сильнейшей пневмонии. Теперь у меня рак крови! Молодая здоровая девушка была! С хорошей генетикой. Сейчас состояние овоща. Не живу, а существую. 7 месяцев уже. Тромбоциты 800,интерферон колю через день, от него ещë хуже кости ломит, лихорадка, тошнота. В начале августа еду в нмиц гематологии. У нас врачи вообще ничего не знают про эту болезнь, выписывали мне только кардиомагнил. А как жить на кардиомагниле, если качество жизни ухудшилось значительно, если у меня такая слабость и боли. Вены тянет, ноги как крапивой обожжены, щеки горят, кости ломит, постоянно хочется спать, тошнит, температура 37,5 каждый день.
Я даже ещë ребенка не родила. Вот из-за болезни в апреле выкидыш случился(первая единственная беременность). Я ещë не знала, что у меня рак крови. По врачам ходила, всех прошла, пока диагноз поставили. Все анализы сдавала. Столько денег потратила, даже кредит взяла на лечение, врачей и диагностики. Потому что по факту плохо, а что со мной никто не знали. Говорили, успокойтесь, тромбоциты в норму придут, после пневмонии такое бывает. Молодая здоровая девушка, что вы нервничаете. А тромбоциты только росли.
@@НастянноА как Вы сейчас ? Тоже обследуюсь ,мне 61 г . Желаю Вам обязательно родить ребёнка ! И здоровья !
Живу в Германии принимаю два раза в день таблетки якави против миелофиброза.
Сколько вам лет и долго ли вы болеете?
Как вы себя чувствуете после Джакави?
Вы вообще врач? Анемия бывает и при очень высоком гемоглобине. Гемоглобин не может быть маркёром при этой болезни. Ужас. Вроде фонд более менее серьезный.