Rdv diagnostique syndrome d’Ehlers Danlos : Conclusion!
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 13 มิ.ย. 2024
- Tout es dans la vidéo
Sommaire:
Intro : 00:00 à 02:39
En route au rdv : 02:39 à 03:39
Centre SED : 03:39 à 04:29
Après le rdv : 04:29 à 04:52
Récapitulatif rdv : 04:52 à 06:00
Réponse diagnostique : 06:00 à 07:06
Mon avis du Dr: 07:06 à 08:28
Autre piste➡️globule blanc: 08:28 à 10:59
Fin : 10:59 à 11:22
Vidéo a voir avant celle-ci:
Explication de ma recherche cause Gastroparésie➡️ • Et si la solution étai...
Explication du pourquoi j’explore la poste du SED➡️ • J’explore la piste du ...
.
Plus d'informations et de contenus sur mes réseaux sociaux :
.
Instagram : / yaminahsaini & / selfdeathtruction
Twitter : / yaminahsaini
Facebook: m. Selfdeathtruct...
Tumblr : / yaminahsaini
TikTok : (@yaminahsaini) vm.tiktok.com/JLDBcsm/
.
À propos de moi et cette chaîne TH-cam:
Comme le dit si bien le nom de ma chaîne :
Je vous partage tout simplement ma vie, sous forme de Témoignages & Vlog, sans tabou.
Je souffre de plusieurs maladies chronique, ça fait partie de mon quotidien alors j’ai décidée de vous partagez mon suivi médical car j’ai une histoire extrêmement compliquée.
Atteinte de Gastroparésie sévère de cause idiopathique associé à plusieurs autres troubles digestifs qui font que mon cas est très complexe. Il m’est impossible de m’alimenter sans que cela me provoque des symptômes et principalement des vomissements chronique depuis 2014. Plus de 6 ans de souffrances, d’erreurs, d’errance médicales & de diagnostiques, d’injustices, maltraitances médicale et surtout de traumatismes avant d’avoir enfin eus les soins appropriés.
Je suis maintenant porteuse d'un pacemaker gastrique.
Je veux dénoncer ce que l'on m'a fait subir et partager la réalité de mon quotidien avec les maladies car ça m'aide à m'en sortir plutôt que de renfermer tout en moi comme je le faisais depuis le début. voici mon combat. Donc si vous ne comprenez pas tout c’est normal car ce ne sont pas des choses communes alors merci d’éviter de mettre tout le monde dans le même sac.
Je vous partage également mes passions ou plutôt le fait que j’essaie de m’y remettre.
J’aborde également la santé mentale et ma maladie aux yeux le Kératocône.
Je suis toujours atterrée de voir la quantité de médecins qui ne se posent pas les bonnes questions et qui ne vont pas plus loin que le bout de leur nez. Continue tes recherches c est important
Les médecins qui disent que ça ne sert à rien de trouver la cause ... ils sont sérieux là???
On a vraiment des différences de raisonnement abyssales avec eux.
En ingénierie on va justement aller chercher la cause profondes des choses, pour les comprendre et pouvoir apporter des solutions ensuite.
Ta démarche est excellente miss, ne la remet pas en cause !!
Vraiment j'ai l'impression que Yamina raisonne bien mieux que la plupart de ses médecins
Heureuse qu'un médecin t'ait entendu et compris à ce propos!! ❤️ Ne lâche rien ma belle, tu dois faire entendre ta voix!!
Je te souhaite de trouver la réponse à tout ça, je te sens plus que déterminée et ça fait plaisir!!! ❤️
Ma mère à un Sed, pendant 10 ans on ne le savais pas et c'est avant le Covid qu'on l'a découvert. La vie de ma mère s'est tellement améliorée sachant que à l'époque elle avait été placé sous médic qui étaient mortel et dangereux par rapport au SED. Elle était diagnostiquer de 3/4 trucs en +. Courage à tout ceux qui l'ont ❤
Alors oui je te conseille d'explorer la piste des globules blancs : je suis pas du tout médecin mais uniquement étudiante en biologie et c'est un des trucs qu'on étudie un peu (faire très attention à ce que je dis, je ne suis PAS du tout experte). Si un des membres de ta famille a une maladie démyélinisante des nerfs, je me suis dit que ça pourrait peut-être être lié. En effet il peut arriver que les globules blancs attaquent cette myéline, qui protège le nerf, sans aucune raison découverte (des recherches sont menées dessus et c'est par exemple le mécanisme principal de la sclérose en plaque). Peut-être que les globules blancs attaquent massivement la myéline du nerf qui permet à ton estomac de fonctionner correctement ? D'où leur nombre élevé ? Ceci n'est qu'une HYPOTHESE, je n'affirme en aucun cas que c'est la cause de ta gastroparésie, je dis ici seulement ce que je pense par rapport à quelques éléments que tu nous a montrés.
En espérant que tu trouveras la réponse à tes questions
Merci pour ton commentaire, je trouve ce raisonnement intéressant, je n’y aurait pas penser. En effet j’ai quelqu’un de ma famille, mon petit frère, qui a une maladie démyélinisante. Ensuite j’ai une sœur décédée qui a elle aussi eus un problème de globules blancs..
@@YaminaHsaini je te conseille du coup de demander à faire un électromyogramme pour connaître l'activité du nerf vague, et de voir un hématologue pour tes leucocytes en expliquant tes antécédents familiaux, et franchement je ne comprends pas ces médecins qui te disent d'abandonner, c'est très intelligent de chercher une cause à ton trouble ! La plupart de ces médecins sont malheureusement des personnes qui le sont devenues juste pour le titre et le salaire... Je te soutiens à fond
@@YaminaHsaini Allah y rahamaa. Bonne suite ma petite sœur de cœur, ce sont des épreuves d'Allah ici bas. Qu'Allah vous protège toi et ton frère. Je ne commente jamais, je me contente de mettre un j'aime quand je peux, mais de tout mon cœur je te soutiens et prie pour ta guérison, qu'Allah te facilite. Tu me touche beaucoup, je t'aime beaucoup.
@@YaminaHsaini bon courage j'espère que du coup ça va te permettre d'avancer.
Courage Yamina !
Bravo pour ta persévérance !
Salam aleykoum, c'est super que tu as déjà eu ton rdv et surtout le résultat. J'espère incha Allah que le rdv avec l'hématologue se passera aussi bien et que ça fera avancer les choses pour toi .
Garde bien cette énergie d'aller de l'avant , change de psy si le dernier consulté ne te convient pas : tu mérites beaucoup mieux après toutes tes mauvaises expériences.
Qu'Allah te donne la guérison.
C’est souvent important de trouver des causes
Vaccin
Pour un psy de ne pas vouloir trouver la cause des choses t encourager à ne pas chercher c est fort 💪PARS en courant !!!!
Je souffre de plusieurs maladies chronique et je comprend totalement ton besoin de savoir l'origine de tout ça
J’ai jamais cliqué aussi vite sur une notification 😊 courage Yamina 🖤
Je suis fière de toi t'es persévérante et courageuse 😊❤️
Des gros bisous 💗💗😚
Cest important de trouver la cause. Ça fait partie du soin aussi mais ils sen rendent pas compte.
Yamina,en parlant de psychologues et psychiatres j'ai déjà de mon coté 1 psychologue qui va me suivre et j'aurais également 1 psychiatre.
En fait,il faut chercher jusqu'à trouver les bonnes personnes pour pouvoir avancer efficacement.
Je connais ce centre.
J’ai reçu mon diagnostic SED il y a 1 mois, après 20 ans d’errance médicale.
Les médecins sont vraiment super et à l’écoute.
Merci beaucoup yamina de nous donner de tes nouvelles sur tes réseaux sociaux, j’espère que hématologue pourra te faire un diagnostic sur tes globules blancs
Bon courage ma belle je suis contente que tu as été écouté pour une fois
Ayant un SED, c'est vrai que ça aurait pu être la cause de ta gastroparésie ! Je suis déjà allée dans ce centre et tous les médecins sont vraiment gentils ! Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite
@Ferret c’est à Boulogne Billancourt ☺️
C'est fou comment ton psychiatre c'est le même que le mien >o< il me dit les mêmes choses que toi, à croire qu'ils sont allés dans la même école... Beaucoup de courage à toi pour la suite de tes recherches sur la/les cause(s) de ta gastroparésie.
Courage ma belle ❤️
ton destin c'est de t'en sortir la tete haute. et tel est le cas, tu t'en sortiras plus rapidement et plus loin que tu ne peux l'imaginer par la grâce de Dieu.
Dieu te protège
Dieu est le plus Grand
Je te soutiens car tu es ce une personne courageuse car étant malade je sais que c'est dur
Tu pourrais essayer de voir un nathuropathe. Eux au moins cherchent la causes des soucis et ne font pas comme la médecine conventionnelle
Oui un naturopathe. Très bonne idée.
Bonjour,
Depuis le début de vos vidéos, je les regarde avec interêt. J'admire votre courage et votre détermination vis à vis du corps médical, je ne vous arrive pas à la cheville. En effet, je panique pour passer une IRM pour confirmer un angiome au foie. Bon courage et à bientôt.
Cordialement.
Frannçoise
bonjour Yamina, ily a qlq années, j'ai vu un hématologue j'avais 22 ans car moi aussi j'ai tjs eu un taux très élevé de globules blancs .mon médecin traitant a cru que j'avais un cancer mais alhamdoulillah rien de tous ça.ma soeur a aussi ce même constat sans maladie apparente. à chaque bilan sanguin que je peux faire les médecins sont tjs étonnés par ce taux hors norme .je te souhaite bcp de courage dans ton combat inchaallah.bises.tu as raison de creuser, change de médecin s'il le faut .bises
Bon courage à toi.
Cougar à toi ❤️🥺💪🏻💪🏻
Tu as raison de chercher à découvrir la cause de ta maladie.C'est en explorant toutes les pistes possibles que tu auras le plus de chances de trouver des solutions.Courage à toi.
Tout à fait, je comprends pas son psychiatre qui lui dit que c'est inutile, c'est totalement faux, et si la gastroparésie était par exemple la conséquence d'un autre trouble qu'on aurait pas décelé ? Les traitements auraient alors plus de chances d'être plus adaptés
Bon courage à toi je suis content que tu aies trouvé la cause de ta gastro-paresie y a-t-il des personnes dans ta famille qui aurait ce même symptômes ça pourrait t'aider à trouver la cause
Ils sont relous tes médecins, pourquoi ils ont aucune empathie ? 😭
Je confirme. . C trop la honte :(
une pensée aux personnes âgées à l'hôpital:(
j'ai fait un stage là-bas je sais de quoi je parle..
Oui si mes médecins étaient semblables aux siens je pleurerai tout le temps et je serai encore plus dépressive snif
Car sa les vèxe que on trouve ce que l'on a et pas eu
Coucou, me voilà ici pour regarder ta vidéo sur le sed..
Moi j ai un sed et donc j ai une gastroparesie à cause de ça j ai une insuffisance respiratoire et une insuffisance mitrale donc insuffisance cardiaque.
On a mit un nom dessus que en 2012 avant on disait que c était dans ma tête et j ai été internée.
Je suis suivie aussi par une hemato car pareille que toi j avais les globules blanc en hausse et grâce à mon hemato tout est rentré dans l ordre c était parce que j avais une grosse anémie et mon corps a cru que il était attaqué.
Mais c est clair que c est à surveiller!!!
N ecoutes que ton corps et ton intuition et franchement j attends a chaque fois tes videos avec impatience tu es super ( tchitchi s emmerde non ? lol ) .
Bisous khti ♡
Ça avance, c’est chouette
J'espère de tout cœur que tu trouveras la cause de ta gastroparesie. Continues de suivre la piste du taux de tes globules blancs. J'espère que tu trouveras la lumière et surtout le remède à ta maladie. Bon courage ma belle.
Bonjour Yamina's Life j'ai beaucoup aimé votre vidéo et je suis très contente ce tout va bien pour vous je vous soutien très fort PS: désolé pour les fautes d'orthographe gros bisous ♥♡.
Bonjour,
Continue tes investigations, je te conseille l'hôpital Saint-Louis, pour consulter un Hématologue car c'est l'hopital de référence en Hématologie. Courage
Le Dr Amoretti est tellement gentil
Ah lala les médecins, quand tu veux trouver des solutions ils te disent chercher la cause et quand tu cherches une cause ils te disent trouver des solutions. On peut compter que sur les personnes empathiques et ouvertes d'esprit même si elles sont pas médecins ca aide plus parfois
Bravo tes forte tu enlever le tuyau
Je suis content que ça se soit bien passé, et j'espère que la piste hémato donnera quelque chose cette fois !
Bravo
il est chelou ton psychiatre 🤨 Y'a pas une seule maladie qui n'a pas de cause. Soit on la connait pas soit on a pas de solution mais le corps il se met pas à disjoncter tout seul pour le plaisir.
Super contente que t'ais pas le SED, ca a l'air d'être une belle merde cette maladie
J’ai regarder toute des vidéos je suis retomber sur une vidéo ou tu était à Royan jivais aussi en vacance
Royan c'est vers Saujon,ca.
Ton psy est nul ça fait un moment que je me dis ça en voyant tes vidéos. Il n'arrive pas à comprendre que tout est lié. Tu as raison de chercher la cause. T'as jamais essayé les médecines parallèle ? C'est pas remboursé mais parfois ça aide bien... Courage
@Ferret en fait je parlais surtout de soins de type ostéopathie etiopathie etc... Pas de trucs chelous
Mais bien sûr qu'il est legitime que tu recherche la ou les causes j'hallucine ç'est ça un psychiatre, on denigre, on enfonce une patiente, IL faut qu' IL change de metier, ç'est honteux! Tu m' epates jeune fille 👍 tu es tres mature, ton vecu t'a fait grandir tres vite, tu es intelligente j'espere que tu continuera a tomber sur des medecins Comme celui que tu viens de voir, des medecins a l'ecoute, bonne continuation 😘
❤🙌
Et le chat qui dort à côté 🥰😻
Bonjour.
Même si ça avait été ça cela aurait éventuellement pu être une bonne nouvelle, selon la forme d’Ehlers Danlos ! En effet, est-ce pire que la spondylarthrite, ou que la sclérose en plaques, ou que la maladie de crohn ?
tu as fait le test de la maladie de lyme?
Bonjour à toi je crois pas que tu auras le temps de me lire mais je tenais à te dire que moi en général je suis que très peux de monde régulièrement sur TH-cam mais toi tu es le top du top d ailleur quand la vidéo est fini je râle car je dois attendre la prochaine lol je met rarement des commentaires mais la tu es extra j'adore ton style tes vidéos ton concepte ça n a pas d importance si tu ne me répond jamais mais fallait que je publie cela ne change pas reste comme tu es parcontre je suivais un autre you tubeur qui a également tik tok car j ai tik tok aussi dans ces vidéos il est unique mais dans ces lives il ce fou des gens ce moque des gens j avais écrit un message dans son live et j ai été grave déçu de la façon qu il ma parlé donc j espère ne pas être déçu un jour nous sommes tous des humains et un minimum de politesse est apprécié de tous d ailleurs à tous ces gens qui on posté un message sur cette videos sachez que petit you tubeur ou grand you tubeur vous avez tous un petit quelque chose à nous partagez même si vous voyez votre compte qui n augmente pas ne perdez pas courage il faut du temps parfois il suffit de pas grand chose pour que du jours au lendemain vos comptes grimpe exemple des vidéos meilleur avec une autre application en faite j ai remarqué les couleurs et des lumières dans un montage attire les regards car ce qui est sombre donne pas envie de visionné bonne chance à tous belle journée mes amitiés musicale chanteuse débutante
Il y a toujours une cause, et dans vôtre cas , il doit expliquer et avoir un suivi médical... 😷🥼🚑
Trop chou cette mallette, on dirait un truc de barbie
J’hallucine tous les professionnels que tu rencontres sont complètement à l’Ouest... C’est essentiel de trouver l’origine d’un problème, ça aide la personne souffrant de cela à donner un nom à son mal être et expliquer les causes de ses souffrances...
Faut arrêter de croire que c’est uniquement dans le but de se morfrondre en disant oh lala je suis malade, c’est pas vrai, c’est juste important de se connaître.
Tu as quand même le droit de savoir est d'avoir une explication a tout tes problèmes
:w:
JE SUIS ATTEINTE DE SYNDROME D'EHLERS DANLOS
D ailleur je t avais écris déjà un message car je te racontais mon histoire et j avais besoin d aide et renseignements tu ne la sans doute pas encore lue ou alors tu n as pas le temps de me répondre belle journée à toi
Le corbeau c'est un gros voleur 😭😂
Quelqu’un avait abandonné un paquet de nuggets 😂
Change de psy ma belle il est pas compétent comment tu peux parler comme ça à ton patient ? Tu m’étonne que mnt les gens ne veulent plus se faire consulter
C’est justement un nouveau psy 😭 Les psy se sentent trop supérieurs je pense à sûrement arrêter définitivement d’en consulter
@@YaminaHsaini oui à quoi bon se faire consulter pour au final se faire rabaisser ainsi ? Tu est déjà pas bien et si il en rajoute veux mieux en arrêter là pour ton bien être 😘 courage
@@YaminaHsaini pour avoir vu déjà pleins de psychiatres de mon coté,je confirme que c'est galère d'en trouver un qui soit bienveillant et compétent
@@EnJoy-cw7nm Je sais que malheureusement les psychologues ne sont pas nécessairement pris en charge ( quoi que, à voir avec la cpam ) mais dans ce type de professionnel on y trouve de la compétence. Les psychiatres perso je ne suis absolument pas fan. A part fourré des anxio et des antidépresseurs a gogo ( surtout ceux en hosto), rare de trouver quelqu’un qui en effet sera être a l’écoute. J’ai bcp eu moins de problème avec des psychologue/psychothérapeute qui justement eu ne sont pas là pour refourguer des cachetons mais ÉCOUTER et ACCOMPAGNER !
Ca te coupe parce que si tu as le SED ta peau es moins résistante, je me plante tjrs des cheveux dans les pieds qua d je coupe les cheveux des enfants
Si ton psychiatre est aussi méchant tu devrais essayer d'en trouver un autre plus gentil ^w^
pour les globules il faut que tu mange de la viande rouge ;D
Elle ne peut pas en manger, elle vomit tout ce qu'elle mange !