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- เผยแพร่เมื่อ 21 ต.ค. 2024
- 【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着 supported by にしたんクリニック
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
田中優音(ゆな）さんはダウン症で生まれました。
そして重度の心臓病（ファロー四徴症)があります。
下の妹、笑舞(えま）さんは世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。
SCN8Aは重度のてんかんを起こします。
その二人の娘を女で一人で育てるのがお母さんの田中佳世(かよ）さんです。
佳世さんは言います。
優音(ゆな）は私にとって「天使」です。
笑舞(えま）さんは1歳までは順調に成長していました。
しかし度重なるてんかんの発作で様々な心身の機能を失っていきました。
SCN8Aのお子さんの死因のほとんどは突然死です。
いつ笑舞さんを失うかわからない不安と共に生きている佳世さんは言います。
「自分で看取ってあげたいなと思います」
三人の1日に密着しました。
是非ご覧ください。
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![[こころの時代]「生まれてきた 生きてゆく 山﨑理恵」娘が母に教えたこと 重い障がいがある娘と歩んだ18年 | NHK](/img/n.gif)
子供を、自分で看取ってあげたいって………すごい言葉だ😭
こういうママさんが安心して子供を育てられる様な環境を整える事が、子育て支援には必要
親が自分の子供を看取る覚悟って、半端ないな。
こんな人が幸せに生きれる日本になってほしい！もっと支援すべき
いつ突然死してしまうか分からない我が娘を精一杯毎日愛しているお母さん、同じ母として、覚悟と、無性の愛が本当に凄いと思います。
私ができることは、動画を見て、再生回数に貢献することぐらい。
このご家族に愛と幸せがあふれますように🙏🙏🙏
夜もゆっくりねむれないですよね、、、この状況でもまだ愛を与えたいと願うなんて、、、
親の愛に勝るものはないとはこのことですね
素敵なお母さん。
こう言う家族や、障害がある子達を政治家は家族や地域で見ろって言ってるけど、現実を知らなすぎだよなって思う。
もっともっと支援があれば、家族が頑張り続けるのは当たり前では無いと思う。
日本は世界的に見ても障害児支援は手厚いほうだと思いますよ。
知人のお子さんが重度障害児だけどデイケアサービスが充実してるし療育学校へも生徒がたった2人なのに立派なバスで丁寧に送迎してくれる。日本は良い国ですよ。
お母さんの覚悟がとても切ない反面、強い愛を感じました。
どうか、ゆっくりと寝れる時間を作れる環境が整う事を祈っています。
一日200回も吸引か…こんなにがんばってるのに常に突然死と隣り合わせって私には想像できないような気持ちだきっと。愛情たっぷりで育ててるのよく分かるしお母さん少しでも落ち着ける時間できるようになるといいな…
重心児の親です
私も同じ気持ちです、共感で涙が出ます
とても尊い命 大事な娘
1秒でも幸せに過ごしたいです
お母さんを休ませてあげたい。介護士の資格ありながら眠らせてる私にしたら、ひとり1時間３人が入れば３時間休めるのにと思う。
こんばんは。
自閉スペクトラム症、てんかん持ちの２０歳の息子がいます。
年に３回程の発作でも毎日が心配でならないのに１日に１００回…吸引が２００回…お母さん本当に頑張ってらっしゃますね。
自分で看取ってあげるんだというお気持ちとても良く分かりますが、それを考えなくてはならないお母さん。どなたかお母さんの心を支えて下さる方々がいらっしゃる事を願っています。
子供が風邪ひいてるからって今の私の寝不足が馬鹿らしくなる。
お母さんの体力も心配になっちゃう。
自分で看取ってあげたいって言葉がもう切ない
うちの次女がダウン症です。こちらのお姉さんもダウン症とのことですが、凄く健やかで、軽度なのかな？と思うくらいでした。とても励まされました。こんなに頑張っているお母さんがいて、凄いです。そしてゆっくりすごせる時間もぜひあげたい。お二人の娘さんのお名前も、とても素敵です❤ゆなちゃん、えまちゃん、素敵な女性になってください。2人が輝く未来になっていくように、私も頑張っていくから。
お姉さんの一挙一動、表情から穏やかな性格が垣間見える感じがします。
動画からでも伝わるほど優しい空気感
めちゃくちゃ共感しました！！
お母さんの気持ち、本当に本当によく分かります。
我が家も同じ状況だからです。
私も母として同じ気持ちです。
元気もらいました！！
ありがとうございました。
素敵なお母さんだ👍
立派なお母さんです。
立派なお母さん！わたしも負けずに頑張ります！
ダウン症の子ってなんでこんなにかわいいのだろうか。
お母さん頑張りすぎないように
可愛いお子様と仲良く頑張って下さいね
小児専門病院に勤めていた看護師です。お母様の預ける先がない…難しい問題ですね。病院や施設はどうしても1人にかけられる時間が限られてしまい、1日に200回の吸引は難しいかもしれません。痰が絡んでいてもモニターでSpO2低下がなければ、部屋に訪室しないかと思いますし。安心して預けられる病院や施設(看護師などスタッフが必要時1対1でつけるような環境ができれば)が増えていけば良いですよね、ホントに
ママさん!いつもチャンネル見てますよ!
たまには、ゆっくりして下さい🤗🥂💓
なんて素敵なお母さんなの!😊
やっと観られて嬉しい☺️
いつも応援させていただいています😊
私はこのファミリー大好きです😍
えまちゃんが頑張っているのも励みになってるし、ゆなちゃんの人間性は素晴らしくて私もゆなちゃんみたいになりたいと思うし、ママさんのバイタリティは言葉になりません！
私は大人になってから胃ろう、てんかん、喘息、食物アレルギーなどになって、車椅子で施設生活です。
辛い時は、皆さんのことを思い出して乗り切ってます。
本当に愛が溢れていて、泣けました。
これからも応援しています📣
ありがとうございます😊
無理しないでね、お母さんしかいないのです、人に頼むのは辛いかもしれないけど、お母さんの元気のために、考えましょう!私は３５歳のダウン症の母です
強いお母さんですね。
こんなお母さんの元に生まれて2人とも幸せだなと思いました。
安心して預けられる環境があれば良いのですけど、なかなか難しいんですね。
そんな中でも明るい笑顔に元気をもらいました😊
ありがとうございます！
ほんとに感動しました。
母の愛、娘さんの優しさ、
愛情に溢れた環境で育っていますね❤
ママさん倒れないように願っています。ママさんの愛が子供達を元気づけていますね。素敵です。
辛いときでも明るい心、、と私も自分にいいきかしています
障害を持つお子さんのママって綺麗な人が多いよね。強くて生命力が輝いてる人が多い。
強いお母様。すごいな...
すごくわかります。わたしも21年難治てんかんと自閉症の子を育てる1人親ですので。細切れでしか寝たことないです。四六時中気配をさっしながらの生活ですよね。
明るく穏やかで優しいママさんですね❣️
毎日、本当に大変だと思いますが陰ながら応援しています🙋🏻♀️
お母さんの愛情が溢れてて、ただただ尊敬しかない。
家族みんな幸せになってほしい💞
お母さんの背負っているモノの大きさにただただ圧倒されます
どうぞ身体と心をご自愛ください
世界が国が世間がサポートして支え合える世の中になりますように願います
生きてるだけでも愛と努力のうえに成り立っていると思うし、2人ともすごくおしゃれにしてあげてるのが、お母さんの思いが表れてると感じました。
同じく同じ病気の男の子を育ててます😢産まれてきてくれて感謝ですね＼(^o^)／
ありがとうございます！
有り難うございます！
健康なのに働かずパチンコばっか行ってる奴らに給付するお金を、頑張ってる人達に給付してほしい。
私も30後半で、脳梗塞になった時にてんかん発症しました😢当時は動かないはずの手足が勝手に動いて、看護師さんに言ったけど、夜中だったので先生がいなくて、その時はわからなかったですが、また倒れた時に、新たな病気とてんかんだねと言わレました。兄もてんかん持ちです。母は動いていないとダメな人ってくらい元気な人です
我が子を産み育てる覚悟、育てる姿に考えさせられます。私は、何をしてるんだろ、もっともっと大事に大事に育てたいと心底思いました。
あずけれないプレッシャーとの戦いですね。(母は強い)なんて昭和では流行ってました。だけど、元々は女性です。シッカリしなきゃは疲れますね。同じ女性として障害を持つ犬、猫の保護飼育をして動物の虐待された姿を見て泣いた保護猫犬達のママより。私も失う怖さと戦いながら生きる５０歳です。夜は毎日寝不足です。だけど愛する息子や娘です❤お互いに頑張りましょうね⭐⭐⭐
有難うございました。知らない事を教えて頂きました。
ダウン症の子、めっちゃかわいい
これからも応援しています。
ゆなさん「アグネス」
お母さんが「チャン？」
ゆなさん「？？？」
微笑しかったです😊
私も思いました
ゆなさんには分からんよ古過ぎてって思って笑ってしまいました😅
旦那さんは…と気になった
多いですよね。お母さん1人で背負ってるケースが。
旦那さんはいますよ。
今は別居なんじゃないかな?
ひとりで大変💧
すごい、お母様ですね。自分の睡眠も、取れずに、お子さんを、看病するなんて。二人のお嬢さんも。神様はどうして
こんな辛い、試練をお与えになったのでしょう～
自分がどれだけめぐめれているか、実感させられました。
お母様、どうか、お体大切にしてくだい。かげながら、応援しています😂
正直産む覚悟より
自分の子供看取る覚悟出来る自信が無い…
2人の娘さんは、生まれ前に雲の上で、ママを選んでます。
笑顔の素敵なママ❤選んだ訳、納得です😊
福祉のお給料が少ないのが問題だと思う。
もっと福祉の仕事が高収入になれば求人も集まり、こういうお母さんに楽をさせてあげられるのに。
スーパーmommy！
可愛いお子さんですね-❤😊
先日、とある番組でスイスでの安楽視を特集していました。
考えさせられました。
睡眠時間が少ないので身体を壊さないか心配です…
私もこんな強くなりたい。
でも消して強いわけじゃないんだよな多分…我慢して弱音を吐かないで頑張ってるんだよな…
弱みを見せられる環境はお母さんにはあるのかな。無理なさらないでください🥺
はじめまして、あたしの上の娘が、心臓悪い病気持ってます。よろしくです
私はあまちゃんだ。5体満足なんだから、もっと頑張らなくちゃ。
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