【特集】「医療的ケア児」６歳の女の子と家族の新たな一歩

[@cocoro9472]

公立小学校の教師です。
通常学級も支援学級も担任した経験が長いです。
ここまで重度のお子さんではないですが、これまでも親御さんの希望で支援学校なら将来も見据えて幸せな生活が送れるようになるのに…というお子さんが支援学級や通常学級に入学していらっしゃいました。結果はやはり親御さんの自己満足でしかないことが多かったです。
音楽にしろ読み聞かせにしろ、支援学校ならりんかちゃんの視界に入るところでやってあげられるのが支援学校です。公立小学校では一斉指導の形を取ります。支援学級もある程度は自分で生活が出来ないと楽しめないことが多いです。
これから公立小学校に入学すると聞いて、親御さんがりんかちゃんの可能性を潰してしまっていると感じました。

[@ずんだもちの母]

うーん…これだけ障害が重いと、一般の学校でのフォローアップは限界があるのでは？

[@葛城藍子]

一般校に通わせて、たくさんの経験をさせてやりたいだとか、友達の中で楽しく過ごさせてやりたいとか、そういう気持ちは分からなくはないですが、支援学校に行くという選択をしないのは、お母様がどこかで支援学校のことを差別していると言うか、支援学校に行くのが恥ずかしいと思っている、あるいは、子供に障害があるのが恥ずかしいと思っているから、行かせるという選択肢を持たなかったのかなとも思います。
支援学校に入るのって、そんなに恥ずかしいことですか？障害を持っているのはそんなに恥ずかしいことですか？
親に自分の障害をちゃんと認めて貰えてないってのは、これ以上悲しく辛いことはありませんよ。
本人さんの体調面とか、安全面とか、そういうことを考えると、支援学校の方が適切かと思いますよ。
じゃないと、支援学校って何の為にあるんだろうってなります。

[@ポン酢-q1h]

本当にそうですね。
普通学級に通わせたいというのは親のエゴであって、子供のことを思えば支援学校で適切な支援を受けられる方がよっぽど良いです。

[@葛城藍子]

@@ポン酢-q1h そうですよ。
一般の学校の先生はそんな知識ないんだから。
私だって、「僕も視覚障害児担任するのは初めてだってからどうしたらいいか分からんかった」というのは、最近になって知りました。
時々母校に講演会に行くのですが、当時の担任が今の校長なので、校長室に最初通されるので…w
でもそれぐらい難しいのに、医ケアの子は尚更ではないですか？

[@70fh27]

余計なお世話ですが、障害児に対する教育のあり方について少し勉強してほしいなと思います。

[@リーリエ-e2d]

単に吸引があるだけとかじゃなくて、いつも命の危険がある（アラームが鳴る）とか、一緒に過ごしている友達が急死するショックとか、そういう人とはずっと一緒には過ごしたくない。副席交流くらいならあり。

[@葛城藍子]

@@リーリエ-e2d ですよね、他の子供達に負担がある気がする。
迷惑とか世話係とかではなくて、精神的な負担はあると思います。
そんなのが日々ある中で、高学年になるにつれてみんな離れて行くんではないかな、と思ったり…。

[@リーリエ-e2d]

軽度の障害の子と違って社会に出る日ってこないよね。それなら少しでも楽しく生きるための練習をさせてくれる特別支援学校の方がいいのでは？

[@WhiteHairBuddha]

軽度は軽度で厄介

[@メリーハロルド]

逆に今しか触れ合えないかもね

[@70fh27]

@@リーリエ-e2d 障害があっても社会に出るためにインクルーシブ教育を行うのです。

[@リーリエ-e2d]

@
この子って社会に出るんですか？

[@メリーハロルド]

@@リーリエ-e2d
考えたらわかると思うけど、親の方が先に死ぬことが多い
なら、社会にでて、施設なりなんなりくらさなきゃならない

[@あやうさ-c7l]

選択肢が増えるはいいことで地域の子供と同じ学校に入れたい気持ちもわかりますが特別支援学校は何の為にあるのかなと思ってしまいます

[@ピアノ好き]

特別支援学校って言う選択肢はなかった❓️
りんかちゃんのこれから先の事を考えたら普通の小学校より
特別支援学校のほうが何かあった時の事も考えてあげたほうがいいのでは❓️

[@ペコちゃん-o4f]

支援学校ではダメなのでしょうか？

[@merry_p7503]

お姉ちゃん、大人かと思うくらいしっかりしてて優しそう😊

[@えみたん-l2l]

私も難治てんかんの知的障がい者の母だからこのお母さんの気持ちはよく分かる…でも交流学習で公立小学校に行った事があるけど…先生に言われてる感あるし健常児と障がい児の隔たりは子供だからこそよく分かる部分もあって
お互い何の学びも得られない気がして特別支援で本人のペースにあった指導でいいやと交流学習に参加するのはやめた
本人が望んでいるのか確かな確証もないのに自分の希望で周りの子供達や自分の子供にいらぬ負担かけるのも申し訳なかったしね
何らかの刺激にはなるかもしれないし少しでも普通の生活を…って思うんだろな…意思疎通がうまく出来ないって凄く親としては切ないね

[@葛城藍子]

@@えみたん-l2l 「特別」って付くから、このお母さんは嫌なのかも知れませんね。
それとも「支援」ってのが嫌なのかな。
その子にあった指導ってあると思うんですが、なぜ嫌なのでしょうね。
私は、小さい頃から盲学校で過ごして来た子達、羨ましいなと思います。
私は一般校で専門的な指導なんて受けたことないので。
親を恨む人もいるそうですが、私はそこまで思わないけど、盲学校で育った人、いいなぁ、とは思います。
大人になって職業訓練のコースだけ盲学校に行きましたが、体育の時間とかも学校だから普通にあるんですが、盲人のスポーツをして初めて「スポーツって楽しい」って思えたし。
普通校のスポーツは、晴眼者のものだから見えないと楽しくないし。
スポーツに限らず出来ないこと多いから何をするにも楽しくなかったし仲間外れだった。
だから羨ましい限りです。

[@盆暗倉子]

一般校ではケアが受けられなくて
死んだら裁判とかするんだろうか

[@リラックマさん-n2i]

あるあるなのですが障害が重い程地域の学校に通わせたいと思う親が多いです…娘は支援学級希望でしたが地域の支援学級はケア児の方のサポートするから、娘のサポートは無理だと断られました。結果支援学校になりましたが、軽度の子供が多めで他の地域も同じような感じだそうです。
健常児と関わりを持ってほしいという気持ちも分かりますが、支援学校の方がいいのでは…と思いました😢

[@さくさく-u8t]

お伺いしてみたいのですが、知的な遅れが無くても支援学校って入学出来るのでしょうか？

[@pecochanhoppe1107]

​@@さくさく-u8t軽度というのは発達検査での結果がDQ51から70ですがこれは知的障害が「軽度」ということです。DQが100で自閉傾向があるのはボーダーか発達障害者であって知的障害は無いのですが、自閉度が高かったり身体にも障害があるという場合は知的障害が無くても障害としては軽度よりも重い状態であったりします。

[@ついた-p2k]

個人的すぎますよwww
それは発達障害であり、軽度重度とは関係ありません。
逆に、IQ高くても発達障害の特性がとても強く一般的な社会生活が​難しい人もいます。@@さくさく-u8t

[@ついた-p2k]

​@@さくさく-u8t人それぞれではなく、きちんと決まってますので無知なら勉強なさってください。
勉強しないなら、勝手に人のことを軽度重度言うのはやめたほうがいいです。

[@さくさく-u8t]

@@ついた-p2k ご不快な想いをさせて申し訳ございませんでした…削除させていただきますね…

[@No-vis]

差別を嫌うわりに特別扱いしてもらいたがるよねこの手の人たち。介助なしに生活できない子は普通学級に入れるなよ。迷惑。

[@kyoutolove8]

お姉ちゃんもちゃんと親に甘えられてますように。親が喜ぶお姉ちゃん像を無理に演じていないか心配

[@こんにちは21世紀]

普通学級にゴリ押しして入らせたけど、結局普通に就職出来なくて最初から障害者学級で生きる術を教えて欲しかったって恨んだ人もいたよね。

[@かけまま-m2t]

公立小学校もわかるのですが……。
小学校の先生しています。
りんかちゃんは正直、特別支援学校対象の児童です。りんかちゃんが、辛い思いをしますし、のちのちご両親も後悔をするのではないかと思ってしまいます。特支は、りんかちゃんのニーズに合わせて教員も体制を組みます。なぜ一般小学校かわからない。

[@tekitoukasan]

なぜ特別支援学校に行かないのかとても不思議です。家の息子は知的障害のある自閉症ですが、特別支援学校に行ってたくさんの修行を受けてお友達もたくさんできました。地域の学校にこだわる意味が全く私はわかりません。

[@しおん-v9n]

何故、支援学級に、入れないのでしょうね?

[@pompom-34]

同感です。お子さんの安全を考えれば支援学校の方が良いと思います。行かせないのは保護者さんが支援学校に対する差別意識があるのかなと思ってしまった。

[@だんちゃん-w8f]

これで死んだりとかしたら裁判とかするんやろな

[@こんにちは21世紀]

障害者（の親）曰く、健常者に負けたくないそうです。
勝ちも負けも…。
もう障害負ったら負けじゃない。

[@user-rei589]

普通学校って、、、先生のかかえる責任や負担が、、

[@吉田大雅-c1w]

それの何が問題？？？？？？？？

[@user-bn5qw6ps3w]

お姉ちゃん優しいね。お姉ちゃんの心も気になる、無理していないといいけど

[@Monkey_Monkey_Do]

結局、教師の仕事が理不尽に増えていくわけですね。

[@WhiteHairBuddha]

療育手帳もらった人は、普通学校入学できないようにしないと。何かあったら責任取れない。

[@てっちんだ]

お母さんと離れて新しい刺激を受けて楽しい学校生活送れるように祈ってます🙏
頑張ってりんかちゃん🥳

[@佐々木静恵-c8e]

お姉様も弟様も、しっかりしているなあと思います。

[@AXS-r3x]

うちの子は自閉症でしたが、寝たきりの子の親御さんも公立の小学校の見学に行かれていました。実際に入られたのは支援学校でしたが、人それぞれかなと感じます。

[@forestbeautiful4700]

お姉ちゃんがお世話を進んでしているのと手を握って絵本見せているのが凄く関心しました。
入学おめでとう御座います。

[@メリリンモンロー]

ホントにごめんなさい🙏
批判覚悟です。
戦後や戦時中、もっといえば江戸時代などは、どんなふうな体制だったのでしょうか。

[@9k_n7]

延命する術がなかったのでは、、、

[@ttt_flash7258]

障害児が生まれたら産婆さんが締めていました。畑などでの労力になれないし、食いぶちを稼ぐとこができないので…

[@cow383]

崖とか川から捨ててたんじゃね？

[@sayaka2400]

お母さんとお姉ちゃん、喋り方が同じすぎて微笑ましい☺️

[@ahfy6558]

お姉ちゃん、私よりよっぽど立派…(50代前半・女)

[@かりんとう-r5v]

生きてる意味あんのかなあ…

[@井上智毅]

あります！！！
彼ら彼女らだって、頑張っています！！！

[@もる-z9g]

医療的ケアが必要な子が公立学校に通うことでメリットデメリットはそれぞれあると思うけれど、ご本人ご家族のためだけでなく、今後の入学される医療的ケア児にとっても参考になりそう。

[@秀-q5y]

医療ケアしますね

[@秀-q5y]

医療ケアしているんですね。😅

[@Koda_Kumi]

なぜ批判するのだろう。
すごく優しい、可愛い、良い子じゃないか。
非常識な人たちより余程、素晴らしい子だよ。
自分も将来子供を授かったらこういう子が欲しいよ。

[@sprinkler-h3l]

確かに。

[@葛城藍子]

@@sprinkler-h3l 可愛いと思いますよ？だけど、これだけ重い障害を持った子が、普通学校で楽しく過ごせるわけがない。
この子だって、例えば休み時間とか昼休みとかにみんなが走り回って遊んでるのを見て「私だけ出来ない」って思うかも知れない。
私は目が悪くて小中高一般校でしたけど、辛い思いたくさんしましたよ。
飛び交ってるボールは見えないから、みんなと同じにバレーボールとか卓球とか、球技全般出来なかったし、暗いとこ見えないから、修学旅行の水族館は1人で好きな魚見て回れなかったし、助けてくれる友達もいたけど、「この子達も好きな魚見たいだろうなぁ、私だけに付き合わせて申し訳ないな」と思ったこともあります。
なので余計に楽しくなかったし、中学に上がったら「障害者」って言うだけでいじめられることもあった。高校では理解ある友達と、障害を持った友達も何人か出来て、高校時代は楽しかったけど他はそうでもなかった。
この動画の子があの日の私みたいに、「私の為に合わせてくれて私の為だけに看護師さんがいて、たくさんの大人の協力がないと小学生出来ないんだろうか、何だか申し訳ないな」って思ってるか分かりませんが、もし思ってるのであれば、支援学校にして欲しいです。
それは、りんかちゃんの為なので。

[@Monkey_Monkey_Do]

将来じゃなくて今いる捨て子を育ててくれ

[@あずきち-b6f]

皮肉やな

[@盆暗倉子]

何か事故が起こった時が心配ってことでしょ