yo tambien tengo esta maldita enfermedad,y tampoco se como estare en un futuro,x eso animo a los q esten como yo,q no se pasen la vida pensando en lo q les puede pasar mañana,si no mas bien q vivan cada momento como si fuese el ultimo...sobre todo hay q tener fe,yo la tengo y es gracias a ella q hoy aun estoy en pie,"gracias dios mio"
Mariana Martinez hola como estas soy margarita de c r y me gustaria contactar a personas como yo tengo charcot hace como ocho años casi ya no puedo caminar y a veces me siento tan sola la gente no me entiende ni siquiera mi familia es muy duro el dia dia a veces ni uno mismo se comprende no hay medicamentos y poco a poco vas perdiendo tus fuerzas tengo sesenta años pero a veces se siente uno tan cansado de luchar y solo lo sostiene la fe en Dios q todo pasará
Señorita Ruzalia, Señor Ortega (periodista que realizò el video), En Italia hemos encontrado la silla de ruedas con motor con las caracterìsticas (posibilidad de andar por rampas empinadas y barreras, y de ponerla en el coche) que Ruzalia nos pidiò y que no se encontraban en las de EEUU. Podemos enviarsela a Caracas pero, antes, hay que:
Amigos con Charcot Marie Tooth en facebook Esta pagina es creada para todas las personas que padezcan de Charcot Marie Tooth y quieran compartir sus experiencias y consejos para lidiar con esta condición.
Pero Ruzalia nos dice que no hay sillas con motor en las tiendas de Maracaibo: allì solo se la pueden pedir en los EEUU y el precio sube a 11 miliones.
Amigos los espero en el grupo Personas con Mal de Charcot espacio creado para compartir experiencias y saber que no estamos solos!! Serán bienvenidos!!
Cuando hablaste de 7 miliones, te referìas a una tienda en Caracas? Puedes ponernos en contacto? Es importante comprarla en Venezuela, por lo de la garantìa, o no existe garantìa allì? Si lo de la garantìa no es importante, podemos comprarla on-line en los EEUU y pedir que se la envien a Maracaibo. Saludos cordiales. Paolo Vinci y el grupo directivo de la Asociacion Italiana Charcot-Marie-Tooth
hola me llamo adrian gomez soy de mexico vivo en la capital tengo 32 años y tambien tengo CMT2 es la vercion de cmt que da de adulto yo empeze como a los 28 años mi padre la padece y mi abuela la mama de mi padre la padecio el hermano de mi padre y 3 de sus hijas del hermano de mi padre la padecen no pense encontrar en youtube videos de la enfermedad ojala puedan escribirme
1)contactar con las autoridades aduanales venezolanas para que no se cobren ninguna taxa de importaciòn (en caso contrario Ruzalia podrìa no retirarla por imposibilidad a pagar las taxas aduanales, cuyo importe podrìa ser muy alto): la embajada de Venezuela en Italia con la que contactamos hace unos dìas todavìa no nos ha contestado.
2)Ver si en las tiendas de Maracaibo se vende un transformador-alimentador desde 110V-60Hz a 220V-50Hz 500W porque el cargador de baterìas de la silla italiana utiliza la electricidad a 220V-50Hz 3)Asegurarnos que Ruzalia pueda viajar a Caracas (aeropuerto) para retirar la silla. Saludos cordiales. AssItCMT (AICMT-Onlus)
Para todas las personas que padezcan esta enfermedad, les recomiendo buscar el Blog del Doctor Fernando Noriega, es un doctor español especialista en operar a personas con Charcot Maroe Tooth, espero les sirva.
Desearíamos hacer algo para ayudarle, pero él abrogaría a los contactos de la toma a nosotros con ella. Dónde vive la muchacha? Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
yo tambien tengo esta maldita enfermedad,y tampoco se como estare en un futuro,x eso animo a los q esten como yo,q no se pasen la vida pensando en lo q les puede pasar mañana,si no mas bien q vivan cada momento como si fuese el ultimo...sobre todo hay q tener fe,yo la tengo y es gracias a ella q hoy aun estoy en pie,"gracias dios mio"
emiminage hola en el presente tienes algún síntoma? Yo tmb la padezco pero casi no se me nota
Mariana Martinez hola como estas soy margarita de c r y me gustaria contactar a personas como yo tengo charcot hace como ocho años casi ya no puedo caminar y a veces me siento tan sola la gente no me entiende ni siquiera mi familia es muy duro el dia dia a veces ni uno mismo se comprende no hay medicamentos y poco a poco vas perdiendo tus fuerzas tengo sesenta años pero a veces se siente uno tan cansado de luchar y solo lo sostiene la fe en Dios q todo pasará
Señorita Ruzalia, Señor Ortega (periodista que realizò el video),
En Italia hemos encontrado la silla de ruedas con motor con las caracterìsticas (posibilidad de andar por rampas empinadas y barreras, y de ponerla en el coche) que Ruzalia nos pidiò y que no se encontraban en las de EEUU.
Podemos enviarsela a Caracas pero, antes, hay que:
Amigos con Charcot Marie Tooth en facebook
Esta pagina es creada para todas las personas que padezcan de Charcot Marie Tooth y quieran compartir sus experiencias y consejos para lidiar con esta condición.
Acabamos de ver el video. Quisieramos saber si todavia necesitais dinero para comprar la silla de ruedas.
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
Pero Ruzalia nos dice que no hay sillas con motor en las tiendas de Maracaibo: allì solo se la pueden pedir en los EEUU y el precio sube a 11 miliones.
Hola. Soy de Portugal y tengo CMT. Saludos
Amigos los espero en el grupo Personas con Mal de Charcot espacio creado para compartir experiencias y saber que no estamos solos!! Serán bienvenidos!!
Lorena Orega donde?
Cuando hablaste de 7 miliones, te referìas a una tienda en Caracas?
Puedes ponernos en contacto?
Es importante comprarla en Venezuela, por lo de la garantìa, o no existe garantìa allì?
Si lo de la garantìa no es importante, podemos comprarla on-line en los EEUU y pedir que se la envien a Maracaibo.
Saludos cordiales.
Paolo Vinci y el grupo directivo de la Asociacion Italiana Charcot-Marie-Tooth
hola me llamo adrian gomez soy de mexico vivo en la capital tengo 32 años y tambien tengo CMT2 es la vercion de cmt que da de adulto yo empeze como a los 28 años mi padre la padece y mi abuela la mama de mi padre la padecio el hermano de mi padre y 3 de sus hijas del hermano de mi padre la padecen no pense encontrar en youtube videos de la enfermedad ojala puedan escribirme
1)contactar con las autoridades aduanales venezolanas para que no se cobren ninguna taxa de importaciòn (en caso contrario Ruzalia podrìa no retirarla por imposibilidad a pagar las taxas aduanales, cuyo importe podrìa ser muy alto): la embajada de Venezuela en Italia con la que contactamos hace unos dìas todavìa no nos ha contestado.
@themmmusic4ever ,
Tienes que entrar en facebook y buscar amigos con charcot.
2)Ver si en las tiendas de Maracaibo se vende un transformador-alimentador desde 110V-60Hz a 220V-50Hz 500W porque el cargador de baterìas de la silla italiana utiliza la electricidad a 220V-50Hz
3)Asegurarnos que Ruzalia pueda viajar a Caracas (aeropuerto) para retirar la silla.
Saludos cordiales.
AssItCMT (AICMT-Onlus)
Para todas las personas que padezcan esta enfermedad, les recomiendo buscar el Blog del Doctor Fernando Noriega, es un doctor español especialista en operar a personas con Charcot Maroe Tooth, espero les sirva.
Querido Ortega,
queriamos informarte que hemos juntado los 7 miliones de bolivares necesarios para comprar la silla con motor a Ruzalia.
Desearíamos hacer algo para ayudarle, pero él abrogaría a los
contactos de la toma a nosotros con ella. Dónde vive la muchacha?
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
soy de Floridablanca, Colombia 🤠🇨🇴 padesco CMT hereditario, con amputación pierna der. Insensibilidad Periférica Crónica, perdida equilibrio, Hipoacucia bilateral , No diabético, No cardíaco, No dificultades respiratorias .. Wspp +0573152790129 ..
situación similar a este hombre th-cam.com/video/dWno--FK5zw/w-d-xo.html y por eso la amputación pierna der. Insensibilidad y a infección de Pierna.
I wish this was in English...I have CMT too.
ALGUIEN SABE QUE PASO CON ELLA ??: