Meet Wildan Apert Syndrome & Kak Lisa Treachers Collins Syndrome

Halo Sahabat Rare,
Keterbatasan bukanlah halangan bagi odalangka untuk berkarya dan menjadi bagian dari masyarakat. Wildan, seorang penyandang Apert Syndrome yang memiliki ciri2 jari2 tangan menyatu dan bola mata yang seolah keluar, tak pernah merasa malu untuk bergaul dengan teman2nya. Wildan aktif bermain di sekolah maupun lingkungan rumahnya. Support systemnya yang baik dari ayah dan ibunya turut mendukungnya untuk terus berkembang dan diakui di lingkungannya.
Sementara Kak Lisa, hingga mencapai usia remaja, tepatnya di usia 18 tahun, baru mengetahui bahwa ia mengalami kelainan yang disebut Traechers Collins Syndrome. Ia lahir dan dibesarkan oleh orang tuanya yang mengganggap Lisa sama seperti anak2 lainnya. Mungkin hal itu juga yang membuat Lisa tumbuh percaya diri dan ia bahkan bisa mencapai jenjang pendidikan sarjan dan kini menjadi guru di sebuah LSB Swasta di Jakarta. Dan Lisa pun mendapatkan jodoh terbaik yang menambah warna dalam kehidupannya.
Terima kasih kepada Tim ‪@prodia_lab‬ yang telah membantu membuatkan video ini yang ditayangkan pada acara peringatan Rare Disease Day 2023 sekaligus bekerja sama dengan ‪@indonesiararedisorders1885‬ dalam memberikan kesempatan bagi 150 odalangka untuk mengikuti pemeriksaan genetik gratis. Semoga kerjasama IRD & Prodia bisa terus berjalan hingga masa selanjutnya.
Jangan lupa, klik tombol like & Subscribe sebagai bentuk dukungan dan solidaritas terhadap para odalangka ya.
Salam Rare,
Langka, Nyata, Berdaya
Contact : Humas IRD 085694366036