- 37
- 5 928
Indonesia Rare Disorders
Indonesia
เข้าร่วมเมื่อ 18 ส.ค. 2016
Halo Sahabat Rare,
Ikuti terus perjalanan kami, odalangka dan keluarganya melalui kanal ini.
Info tentang Odalangka dan kondisi kelainan langka, silahkan hubungi Humas IRD di wa.me/6285694366036
Ikuti terus perjalanan kami, odalangka dan keluarganya melalui kanal ini.
Info tentang Odalangka dan kondisi kelainan langka, silahkan hubungi Humas IRD di wa.me/6285694366036
Anak-Anak dengan Kelainan Langka di panggung Fashion Show Insert Live! Trans TV
Dalam rangka ulang tahunnya yang ke-21,Tim Insert Live! Trans TV memberikan kesempatan kepada anak2 Indonesia Rare Disorders untuk tampil di panggung fashion show bersama para Host Insert diiringi lagu Sakura ciptaan Fariz RM yang dinyanyikan oleh artis Rossa.
มุมมอง: 1 558
วีดีโอ
Rare Disease Day IRD 2023 (Live)
มุมมอง 4010 หลายเดือนก่อน
Salam Rare, Langka, Nyata, Berdaya Contact : Humas IRD 085694366036
Smart Chat with Miza Masya : Inspired Youth with Spinal Muscular Athrophy (SMA)
มุมมอง 31ปีที่แล้ว
Halo Sahabat Rare, Melanjutkan cerita dari Kak Divina beberapa pekan lalu di kanal youtube IRD ini, kali ini kami kembali lagi dengan cerita dari Kak Miza Masya, seorang anak muda yang penuh inspirasi dan juga berkomitmen membantu menyemangati teman2nya di Komunitas Kelainan Langka Malaysia untuk terus berkarya. Kak Miza juga berpesan bahwa support system terutama keluarga merupakan hal yang sa...
Smart Chat With Divina : A Person who live with Achondroplasia
มุมมอง 123ปีที่แล้ว
Halo Sahabat Rare, Menjelang Akhir bulan November lalu, IRD berkesempatan mengikuti Konferensi Kelainan Langka Tingkat Asia Pasific di Kuala Lumpur, Malaysia. Saat itu, kami melihat sosok menarik di atas panggung, yang hadir sebagai MC acara. Penampilannya sederhana namun ia bisa membawa suasana menjadi ceria. Alhamdulillah, di akhir acara, kami berhasil mengajaknya bercerita mengenai keseharia...
Teaser APARDO 2023
มุมมอง 17ปีที่แล้ว
24-26 November 2023, untuk pertama kalinya Indonesia Rare Disorders mengikuti Konferensi Kelainan Langka di level Asia Pasifik. Bersamaan dengan itu IRD juga resmi menjadi anggota APARDO bersama organisasi kelainan langka dari Nepal. Salam Rare, Langka, Nyata, Berdaya Contact : Humas IRD 085694366036
IRD Goes To APARDO Conference 2023
มุมมอง 41ปีที่แล้ว
Asia Pasific Alliances of Rare Disease Organiazation (APARDO) merupakan organisasi yang mendukung para penyandang kelainan langka dan juga kanker langka di seluruh Asia Pasifik. APARDO bertujuan menyediakan forum untuk berbagi pengalaman dan pembelajaran sekaligus menyuarakan pendapat dan kebutuhan para pasien. Tahun 2023, Indonesia Rare Disorders (IRD) bergabung dengan APARDO untuk mendapatkan...
Testimoni CSR CMA Prodia
มุมมอง 61ปีที่แล้ว
Dalam rangka 50 tahun Prodia, IRD mendapat kesempatan mengikuti tes Chromosomal Microarray Analysis (CMA) yang tujuannya untuk mendapatkan diagnosa yang tepat atas kondisi yang dialami sejumlah anak Indonesia yang diduga memiliki kelainan langka. Pemeriksaan semacam ini cukup mahal sehingga tidak semua keluarga mampu melakukannya secara mandiri. KArena itu program CSR yang diberikan @prodia_lab...
Pitt Hopkins Syndrome Awareness Day
มุมมอง 25ปีที่แล้ว
Tanggal 18 September diperingati sebagai International Pitt Hopkins Syndrome Awareness Day. Pitt Hopkins Syndrome merupakan saah satu Penyakit genetik langka dengan perkiraan perbandingan 1 : 300.000 . Saat ini sudah terdaftar 3 keturunan Indonesia dengan PTHS. Masih banyak orang / anak yang menunggu diagnosa ataupun salah diagnosa (misdiagnosed) Platform @pitthopkins.id hadir sebagai support k...
18 September 2023
มุมมอง 27ปีที่แล้ว
Salam Rare, Pitt Hopkins Syndrome Awareness . Tanggal 18 September diperingati sebagai International Pitt Hopkins Syndrome Awareness Day. Pitt Hopkins Syndrome merupakan salah satu Penyakit genetik langka dengan perkiraan perbandingan 1 : 300.000. Saat ini sudah terdaftar 3 keturunan Indonesia dengan PTHS. Masih banyak orang / anak yang menunggu diagnosa ataupun salah diagnosa (misdiagnosed) Pl...
Playdate With Lactans Community
มุมมอง 183ปีที่แล้ว
Halo Sahabat Rare… Hari Minggu, 4 juni 2023, kami anak-anak Indonesia Rare Disorders, mendapat undangan playdate dari Sahabat Komunitas Lactans, sebuah komunitas yang terdiri dari para ibu hebat, yang memperjuangkan ASI, atau Air Susu Ibu. Anggotanya tak hanya ibu biasa loh, tapi ada juga para ibu hebat, yang berprofesi sebagai dokter. Mereka inilah yang aktif menggerakkan komunitas lactans, un...
Apresiasi untuk @GSIAcademy untuk Program Batik Pelangi (Bantu Tes Genetik Penyakit Langka)
มุมมอง 66ปีที่แล้ว
Halo Sahabat Rare, 17 Mei lalu, @GSIAcademy mengundang Perkumpulan IRD untuk mengikuti acara launching Program Batik Pelangi, yaitu sebuah program Bantuan untuk para penyandang kelainan langka dalam menemukan diagnosa kelainan yang dialaminya melalui metode Tes WES (Whole Exom Sequencing). Program ini sangat membantu para odalangka dan keluarganya untuk mendapatkan kepastian mengenai kelainan y...
Launching Batik Pelangi GSI Lab
มุมมอง 63ปีที่แล้ว
Halo Sahabat Rare, @GSIAcademy mengundang Perkumpulan IRD untuk mengikuti acara launching Program Batik Pelangi, yaitu sebuah program Bantuan (Gratis) untuk para penyandang kelainan langka dalam menemukan diagnosa kelainan yang dialaminya melalui metode Tes WES (Whole Exom Sequencing). Program ini sangat membantu para odalangka dan keluarganya untuk mendapatkan kepastian mengenai kelainan yang ...
Pemeriksaan Whole Exome Sequencing IRD bersama GSI Lab
มุมมอง 39ปีที่แล้ว
IRD mendapat kehormatan dari GSI Lab untuk mengikutkan anggotanya dalam program pemeriksaan genetik Whole Exome Sequencing (WES). Pemeriksaan ini sangat bermanfaat untuk menegakkan diagnosa pada anak-anak dengan kelainan langka. Salam Rare, Langka, Nyata, Berdaya
Video Profil IRD
มุมมอง 505ปีที่แล้ว
Indonesia Rare Disorders (IRD) merupakan sebuah perkumpulan yang terdiri dari penyandang kelainan langka bersama keluarganya. Didirikan pada 24 September 2016, IRD secara aktif memberikan dukungan baik secara online maupun offline kepada para anggotanya, serta bekerjasama dengan para profesional maupun pemerintah Indonesia. Visi kami yaitu memperjuangkan hak-hak odalangka agar dapat bertumbuh k...
In Memoriam : Harsaya- Delesi Kromosom 6
มุมมอง 213ปีที่แล้ว
In Memoriam : Harsaya- Delesi Kromosom 6
Flashback - Silaturahmi IRD di Pesantren Tahfidz Maskanul Huffadz
มุมมอง 69ปีที่แล้ว
Flashback - Silaturahmi IRD di Pesantren Tahfidz Maskanul Huffadz
Meet & Greet Odalangka dalam tayangan Insert Trans TV
มุมมอง 69ปีที่แล้ว
Meet & Greet Odalangka dalam tayangan Insert Trans TV
Flashback - Rare Disease Day 2017 Indonesia Rare Disorders Community
มุมมอง 17ปีที่แล้ว
Flashback - Rare Disease Day 2017 Indonesia Rare Disorders Community
Persembahan untuk para bunda odalangka IRD
มุมมอง 224ปีที่แล้ว
Persembahan untuk para bunda odalangka IRD
Meet Wildan Apert Syndrome & Kak Lisa Treachers Collins Syndrome
มุมมอง 428ปีที่แล้ว
Meet Wildan Apert Syndrome & Kak Lisa Treachers Collins Syndrome
Indonesia Rare Disease Warriors - Drawing Art
มุมมอง 26ปีที่แล้ว
Indonesia Rare Disease Warriors - Drawing Art
Indonesia Rare Disease Warriors in their sports lessons
มุมมอง 26ปีที่แล้ว
Indonesia Rare Disease Warriors in their sports lessons
PEMENANG LOMBA REELS & FOTO - Rare Disease Day 2023
มุมมอง 106ปีที่แล้ว
PEMENANG LOMBA REELS & FOTO - Rare Disease Day 2023
Salam kenal apa kami bisa menggalang dana di platform berbuat baik, kami dari panti asuhan
🥰
❤
Keren wildan... Semangat❤
Alhamdulillah 🤲 terima kasih cing aji❤
Masya allah wildan semangat sayang dan teman" wildan semangat semua❤❤
Aamiin 🤲 terima kasih mama ❤
masyaallah bang wildan dkk keren bgt!❤❤
❤❤❤
Terima kasih ❤
Subhanallah masyaallah terharu kereeennnn si ganteng Wildan n teman2 ❤❤❤❤❤
Aamiin 🤲 terima kasih om Umar🙏
Love xavier anak ku
Masya Allah Wildan keren
Aamiin 🤲 Alhamdulillah 🤲 Terima kasih Mama Abang pipo❤
Masyaallah bangga sm km Wildan,temen sekolah TK anak q,skrg km hebat,smoga km jd org sukses ya nak❤
Aamiin 🤲 terima kasih mami aura,doa yg sama buat aura dan areta❤
Aamiin 🤲 terima kasih mami aura,doa yg sama buat aura dan areta❤
Love Wildan dkk ayah sayang kamu nak.. hebat dan pintar, semuanya, sehat - semuanya 🤲 sukses selalu, Aamiin 🤲❤😘🥰
Aamiin 🤲 terima kasih ayah ❤
Aamiin 🤲 terima kasih ayah ❤
Aamiin 🤲 terima kasih ayah ❤
Sukses ya kalian semu anak" hebat
Aamiin 🤲 terima kasih ❤
Maa syaa Allah tabarakallah, anak2 hebat yang selalu penuh semangat. Terus maju dan menjadi pribadi yg tangguh ya.. Allah sayang kalian. Utk Khadijah si cantik berbaju merah, love you ❤😘
Khodijah Baju merah...❤ Mantap💪👍
Semangat🎉❤
Semangat adek lintang sehat selalu ❤
MasyaAllah...da wildan sukses y wildan 🎉🎉
Aamiin 🤲 terima kasih mama ❤
keren ada keenan dan dde lintang...semangat sayang tetap jd anak yg cantik dan ganteng❤❤❤
Rare hebat semakin sehat dan berprestasi Allah selalu memberikan perhatian khusus untuk ank2 ini semangat u org tuanya tetap sabar dn mesuport💪👍
Ma syaa Allah 🎉🎉🎉
keenan hebat.. mashaAllah
MasyaAllah anak anak hebat.. Keren sekali nak
Sehat sehat dan panjang umur untuk anak-anak Surga 🤲
Aamiin 🤲 Terima kasih Mak winar❤
Kereeen ❤ semangat terus pantang menyerah taklukan dunia anak² keren...love you more n more
Aamiin 🤲 terima kasih bunda Rani❤
❤❤❤❤❤❤❤super hebat.. Kalian anak anak hebat
Aamiin 🤲 terima kasih Mak Winar ❤
MasyaAllah tabarakallah anak anak hebaaatt ❤❤❤
Semangaaatt terus ya de Syahrin jg untuk semuanya sehat selalu❤❤❤
MasyaAllah TabrakAllah 😇 Semangat dan Sukses selalu yaa. 🥰
Smaaangatttt Keenan anak hebat👍👍👍😍😘🥰
MasyaAllah keren banget 💜💙💚💛🧡
Semangat selalu Kak❤
Masya Allah Tabrakallah 🤲 sukses selalu kak 🤲🤗🥰
Hebat luar biasa semoga Wildan bisa seperti mereka Aamiin 🤲.mba herning dan mba eka terima kasih sukses selalu IRD maju dan jaya selalu 😘🌹🥰🤗🙏
Halo Kak divina terimakasih sudah memotivasi Lintang salam sayang.❤
❤
Barakallah semangat Tim IRD
Alhamdulillah 🤲 barakallah 🥰
Hati " bunda eka dan mama Herning peluk sayang dari Wildan.lancar semua urusannua dan di mudahkan Aamiin 🤲 sukses selalu, selamat pergi dan pulang ke Indonesia 🤲💪🥰🤗♥️😘🙏
Baarakallaah❤️❤️
Keren banget GSI Lab 😍
Terima kasih, Lactans❤️
Alhamdulillah bisa ikut kegiatan yang seru, keren dan hebat. 😍❤️
Pemeriksaan WES itu biayanya sangat mahal. Terima kasih kepada GSI Lab telah memfasilitasi pemeriksaan ini untuk anak2 kami❤
Terima kasih GSI Lab❤
Semangat memotivasi dan membersamai anak anak istimewa.
Kegiatan yang spektakuler 😍
Uuuuuhhhh ada dd ovang dan mbu Dian novita❤ sehat2 selalu buat semuanya.aamiin🥰🥰
Sukses selalu IRD dan GSI🤲🥰🤗
Sukses selalu IRD. Terima kasih GSI sukses selalu ❤
Wildan dan ayah❤
Ada anakku & bapak❤