Fibromialgia ; Convivir con el dolor. Mi experiencia
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- เผยแพร่เมื่อ 3 ต.ค. 2024
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#fibromialgia #fatigacronica #porporaporpita
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Los vídeos subidos a este canal de youtube son creados, editados y publicados por mí misma. Soy su única autora y protagonista de los mismos.
Ninguna marca me paga por da opiniones condicionadas. Las opiniones vertidas en mis vídeos son totalmente mías y basadas en mis propias experiencias personales.
Solo los que sufrimos la enfermedad sabemos lo que es vivir con un dolor crónico y todo el montón de síndromes que conllevan... Mis oraciones para toda la familia de fibromialgia !!!
Hola! Yo llevo más de 30 años con fibromyalgia y fatiga crónica, siempre hay gente que juzga sin saber por eso no hablo de eso más que a mi familia y poco para no cantarlos! Tengo 58 años y aunque he tomado y probado muchísimos tratamientos naturales y de todo tipo! Cuando uno está en crisis para mi no hay nada más que aguantarme y llorar en silencio! Pues se que ha de ser horrible vivir con una persona como yo, así que aprendí a vivir en silencio y aislarme pues hay veces que ni hablar puedo! Todo mundo le resultan cosas diferentes yo no puedo decirte que es lo mejor pues lo que a mi me puede ayudar a muchas no! Así, que me da gusto que a muchos le sirvan medicamentos o productos naturales! Yo Estoy medicada y podrán decir que soy una drogadicta pero si así puedo trabajar no me importa pues lo primero para mi es sacar adelante a mi familia y no depender de los demás ! La paso fatal sobretodo emocionalmente, yo practicaba mucho l natación pero tengo que administrar mi energía y la guardo para trabajar! Claro que no duermo bien nunca, lloro mucho, nadie se muere por l enfermedad pero si quieres morirte muchas veces porque ya no aguanto, pero el amor a mi familia saco fuerzas! Gracias por tu bello video! Dios los Bendiga y les de fuerzas !
Llevo 16 años. Cambio mi vida. Ahora está grado severo. Y ya no lo llevo tan bien. Ánimo a todas. Mucha fuerza. Heroinas
Todos los días me arreglo y maquillo y me resisto a quedarme quieta como tú. Ojalá en México existiera una asociación de apoyo a personas como nosotras
Soy médica y padezco fibromialgia, es espantoso!!! Te felicito por lograr estar bien, reconozco el gran esfuerzo que haz hecho🌺
Doctora usted q la padece debe d entender a sus pacientes es una enfermedad muy dura. Todo el cuerpo m duele dolores intensos e insoportable. Bendiciones 🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Yo tengo fibromialgia y nadie me cree
Gracias por compartir su experiencia....siga adelante ....DIOS la bendiga 😇
@@joakialmendrobenitez4230 a mi despues de 10 Años por fin me diagnosticaron esta enfermedad tan horrible. me cansé de tanta medicina. me puede usted desir que toma para sobrellevar el dolor? Muchas gracias
@@joakialmendrobenitez4230 NOSOTROS TUS COLEGAS DE ENFERMEDAD SI, 😊😊😊😊FUERZA Y BENDICIONES
Hola muñeca me estoy graduando de dentista y tengo 12 años con fibromialgia y NADIE APARTEA de los que tenemos esta enfermedad sabemos que es DOLOR! Cuando quede embarazada se triplicaron los dolores ya que mi área gatillo es columna. Y mis ganas de seguir es MI BEBE!!! ♡ SIGAMOS ADELANTE !
Ánimo! qué suerte que eres joven!
Yo tengo ya 62 años, tengo secuelas de accidente, dos divorcios traumáticos a tope, y no tengo ayuda familiar.
El que hables tanto, es señal de la hiperactividad de tu sistema nervioso que siempre anda buscando salidas a nuestros dolores.
Yo he adquirido además gastritis atrófica precancerosa (que he curado a base de huir de todo estrés, y una alimentación alcalina sin gluten, sin lactosa, sin harinas refinadas ni cereales comunes que provocan inflamación y acidez de nuestros órganos.
Mi sistema endocrino se ha visto afectado y tengo hipotiroidismo, no regulo ni el calor ni el frío.
También he adquirido leucemia crónica linfocítica con neutropenia que me deja sin defensas, aunque lo controlo al punto de no ir a peor, cuidando mucho dónde voy y teniendo una vida tranquila, dieta de que hablé y con una higiene particular ...tanto, que tampoco puedo usar muchos productos de limpieza porque también tengo SQM (sensibilidad química múltiple).
Se me hinchan mucho las manos y los pies, sobre todo en verano, pero aún así, camino cada vez que puedo por la montaña en la que ahora vivo para mi salud y por haber perdido todos los trabajos que antes ejercía...
Te deseo de todo corazón, que logres mantenerte lo más sana posible, te recomiendo la dieta alcalina para ti y tu familia, pues es como todos deberíamos alimentarnos, por encima de sabores, de costumbres, y de antojos, porque como bien sabes, la salud es nuestro estado ideal y perderla es duro de llevar...
También hago musicoterapia, meditación, sigo la filosofía Budista tibetana y de los Himalayas, para educar la mente/espíritu y aprender a AMAR Universalmente a cada SER.
Como eres jovencita, tal vez en no mucho tiempo, se haya encontrado el modo de curar esta dolencia crónica, pero si no es así, al menos, usemos estas vivencias para crecer y ser mejores cada día!
Un abrazo del Chakra del Corazón ! porque Él, nunca enferma, todo sabe, nunca nace, nunca muere y es Luz de Amor incondicional y vacuidad que todo lo contiene!
Hola mi esposa tiene fibromialgia y en un principio yo no la entendía, ahora la puedo comprender mas y tu video me ha ayudado mucho, muchas gracias y que Di-s te sane.
Maria, escuche todo el video y me uno a tu experiencia de esta cruel,orrible y dolorosa enfermedad. Estoy diagnosticada desde 1900 y todo lo que dices es la mas cruel realidad. No voy a decir mi historia porque es exactamente igual a la tuya. Asi he trabajado todos estos años, y hasta hoy, tambien nunca me he dejado de arreglar pero haciendo un esfuerzo sobrehumano. Me ha avanzado muchisimo, pues actualmente todo lo hago de a poquito. Para que te des una idea, me cepillo mi cabello y tengo que descansar por el dolor de brazos y hombros , varias veces, lo mismo que bañarme y vestirme. Pero yo digo que tengo que llamar una Grua para continuar haciendo mis cosas personales. Pero las sigo haciendo. Ya he cumplido 76 años y me mantengo activa por mi bien, a pesar de tanto dolor. Para escribir este comentaro, descanse varias veces. Estos dolores avanzan con los años. Un abrazo enorme.
Lo has explicado a la perfección. Llevo así toda la vida con eso pero me lo diagnosticaron con 20 años. Ánimo, es muy muy duro. Y la gente q no lo tiene no te entiende para nada
maria soy psicóloga y trabajo en la asociación de fibromialgia de burgos. llevo dos grupos de terapia y voy a ponerles este vídeo en la próxima sesión. no sabes cuánto les va a ayudar. gracias
No sabes la alegría que me das. EL hecho de que ayude con este vídeo me llena de emoción !!!! Si te acuerdas, cuéntame qué provoca en la sesión.
+porporaporpita claro que si, te lo contaré
tengo síndrome miofacial...y es terrible. además de fibromialgia. tu testimonio me reconforta. Nadie nos cree que esto duele y mucho
Hola, soy Leslye.
Tengo 14 años, el 22 de junio de este año me diagnosticaron Fibromialgia. Tengo miles de tratamientos con medicamentos, terapias, sesiones psiquiátricas, entre más...💔
El 15 de septiembre fue el ultimo día que asistí a la escuela. Voy en tercer grado de secundaria. Y la enfermedad esta empeorando... 9 meses antes del diagnóstico, empecé a ir al medico. Pero algunos años atrás, como eso de cuando iba en primer año de primaria, osea a los 6 años de edad, empezaron todos mis problemas de salud. Mi mamá y mi papá se divorciaron cuando yo entre a la secundaria. Empecé a tener muchos problemas, toda mi vida se fue abajo, hasta el día de hoy, el estar esforzándome; no me sirve para nada. Nunca me siento bien, hago todo el esfuerzo posible, pero nunca lo logró...
Me alegra ver que a otras personas les resulte el esforzarse, eso esta bien. Para ustedes, para mi no. Espero que sigas con esas ganas, y en verdad, tú hijo se lo merece... Tienes la razón para luchar.
Se lo que se siente que te digan eso, todo y mucho más...😞
Saludos desde México✋❤🌹...
Muchas gracias por tu vídeo, yo también sufro fibromialgia desde el 2008 y se demoró mucho mi diagnóstico, desde el 2001 soy enfermera y aunque es díficil mi oficio, gracias a Dios nunca he dejado de trabajar a pesar de la enfermedad. Es verdad que la gente nos juzga porque por fuera nos vemos bien pero no saben cuánto dolor y cansancio sentimos diariamente a quien padecemos esta enfermedad. Y esta situación me ha llevado a ver a mis pacientes con más empatía, sobre todo cuando tienen dolor. Que Dios te bendiga y te siga dando ánimo cada día para seguir adelante.
Yo padezco fibromialgia, y también e descubierto que con el ejercicio uno se siente mejor, así que agradezco mucho la información que nos brindas y admiro tu valentía, dios te bendiga 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
La fibromialgia además de ser una enfermedad reumática viene acompañada de alteraciones cognitivas como la "fibroniebla", alteraciones psicológicas de depresión y ansiedad, trastornos del sueño, fatiga, rigidez, síndromes grastrointestinales, etc etc etc Mi mamá padece fibromialgia desde hace 10 años y es realmente difícil para ella el tener que lidiar con personas que la juzgan porque no entienden la enfermedad. Muchas gracias por haber hecho este vídeo, en verdad ayudas a que más personas hagan consciencia de TODO lo que implica tener fibromialgia y sobre todo ayudas a que las personas que la padecen puedan seguir luchando por seguir adelante, así como a sus familias para que les brinden los apoyos necesarios!!!
Me ha encantado tu vídeo, he llorado un montón...
Yo no sufro la enfermedad pero mi mamá si. Y veo como sufre y no se como ayudarla. Se siente sola y sin comprensión.Gracias por tu testimonio, me ayudaste a comprender un poco más a mi mamá.
Llevo 3 meses con esta condición y no he dejado que este dolor me gane. Me levanto cada día y me repito este mantra poderoso "la salud es un hecho en mi vida y cada día me siento mejor" no hay que dejarse ganar del dolor, somos más fuertes que el dolor. Gracias por este video!!!
Gracias por compartir tu experiencia! A mi me diagnosticaron la fibromialgia a los 25 años, pasé por muchos médicos hasta que por fin dieron con lo que tenía. La gente cree que uno está loco y que es hipocondríaco. Pero en fin! Fuerza para todos ...💙
Eres toda una guerrera, yo padezco esta enfermedad y me levantaste el ánimo para levantarme y no desperdiciar un minuto de mi vida por esta enfermedad gracias por este video gracias 🙏🏻
Hay algo que tu no sabes, cuando me siento muy mal vengo veo tu video y me vuelves a dar ánimos. Dios te bendiga siempre.
Mi corazón se partió de tristeza al verte...pero me infundes fuerza y ánimo..eres una linda guerrera..que Jehová te ayude y te proteja niña hermosa.
Campeona !!!!! Te lo dice otra que lucha muchísimo y que ahora a los 51 años, por primera vez, estoy de baja médica y mi entorno no me entiende. Tú eres una más de las que me acompaña. Muchísimas gracias! Para mí eres una guerrera !!!! Un abrazo enorme para ti !!!!
Excelente! Muchos necesitamos escuchar la experiencia de otro que esta en la misma situacion porque no tenemos a nadie mas que pase por lo mismo que nosotros. Y hace mucha falta el apoyo y la motivacion de alguien que si lo entiende.
Hola 👋🏼 este día después de 5 años he descubierto tu video, yo tengo eso 😭 solo Dios nos da fuerzas y fuerza de voluntad. A mi me ha ayudado comer saludable, Nada de comida que nos provoque inflamación. Dios nos siga cuidando y ayudando 🙏🏼👍🏻
He llorado montones viendo tu video por lo similar vivido antes que me diagnosticaran fibromialgia... Y la verdad es horrible esta condición pero como tu dices es mejor moverse que quedarse en cama a mi me ayudado montones bailar y caminar... Y para mis crisis además de moverme una duchas con agua caliente me relajan y me hacen sobrellevar mejor el día... Muchas gracias por compartir tus experiencias porque hay mucha gente que no entiende como nos sentimos y nos tratan de flojas cuando uno muere por hacer un montón de cosas sin ayuda... Eres genial gracias
Soy hombre y sufro de fibromialgia desde hace mas de 20 años, mi cuerpo es un canto al dolor el cual me he acostumbrado a soportarlo aunque a veces estoy muy irritado de carácter.
He visto tu video y me he identificado inmediatamente. Fui diagnosticada en el año 2007, después de pasar mucho tiempo de médico en médico, sin que ninguno supiera lo que me pasaba. Pero al igual que tú, procuro llevar mi vida, lo más normal posible, me he convencido a mi misma, que soy más fuerte que el dolor y que no voy a permitir que me robe la alegría y las ganas de vivir. Gracias por hacer este tipo de videos. Un saludo desde Colombia.
Tu actitud es lo que te hace llevar tu vida “normal” no me imagino lo que es vivir así pero por lo que cuentas definitivamente te felicito! Linda tu sinceridad y sencillez!
He llorado con tu vídeo, a mi hermana le han detectado fibromialgia, quiero entender todo, y gracias por ser tan fuerte, sos un ejemplo de vida .
Gracias por el vídeo, tu testimonio sirve de mucho. Es muy triste ver cómo las enfermedades invisibles no se tienen en consideración públicamente. Mucho ánimo a todos los que luchamos cada día por ganar a la enfermedad!
A las enfermedades en general quería decir.
Al fin alguien le ha dado alivio verdadero a mi mamá, lloro mucho con tu vídeo, e instantáneamente se fue a hacer ejercicio, está más motivada que nunca, hay que ver el lado bueno de las cosas, al luchar con esta enfermedad a la vez luchas con muchas más que si te pueden matar, Dios sabe porque hace las cosas, hay que tener mucha fe, y fuerza de voluntad, ánimos
Hola mi querida . Te agradesco tu hermoso y real vídeo . Padezco de fibromialgia casi 40 años . Confirmada desde 2011 . Mucha fuerza a ti y todas y todos , la padecemos hombres también . Fuerza a todos . 💋💋💋💋💋💋💋❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹👏👏👏🙏💇♀️
Tengo fibromialgia desdé asé cinco años a mi me duele las piernas dolor de cuello cintura espalda cabeza insomnio dolor de cara de pecho siento que me infarto te entiendo y te mando un abrazo y bendiciones porque somos unas guerreras saludos desdé colombia señor Jesús mandanos nuestro alivio
Gracias, me identifico tanto con cada palabra, igual que vos estoy muy agradecida con mi esposo y mi amiga que día a día están pendientes de mi, mi doctora de cabecera llegó a la conclusión de que padezco fibromialgia, ahora estoy en espera de una cita con un Reumatólogo para que evalúe todos los exámenes y mi trayectoria de dolores y visitas al médico desde hace un año, él me dará el diagnóstico final, cabe recalcar que me identifico contigo, con lo delicada que he sido desde mi adolescencia en soportar golpes y ya cuando adulta no tolero que me presionen las manos cuando me saludan y lo del colon irritable ni hablar, ahora con todo lo que estoy viviendo me vienen a la mente acontecimientos de dolor sin razón que vengo sintiendo desde hace al rededor unos siete años, gracias por tus palabras, ánimos para todos los de nuestra condición 💝
Cómo te entiendo, dios mio. Yo estoy haciéndome las pruebas para descartar que sea otra enfermedad, pero mi psiquiatra me dijo que está segura de que tengo fibromialgia y yo sí la conocía, pues mi madre también la padece y ahora me ha tocado a mí, aunque siempre, que yo recuerde, he tenido muchos dolores musculares a lo largo de mi vida. Como tú, además de todos los dolores que padezco a diario y de la fatiga crónica, el colón irritable me mata de dolor, es casi lo que más me molesta, pues me da muchísimos problemas y unos dolores terribles, he tenido que quitar de mi dieta el gluten y la lactosa y aún así sigo con muchos dolores. Es cierto que cada vez que me pasa algo a nivel emocional el colon va peor y el estómago me duele muchísimo. También padezco de sensibilidad química múltiple y tengo alergia a muchas cosas. Y lo peor, lo que más me preocupa es que he perdido mucha memoria, se ve afectada y a veces no recuerdo dónde están las cosas, olvido citas médicas o equivoco los días (aún teniéndolos apuntados) y me cuesta mantener conversaciones, porque se me olvidan por completo las palabras. A veces digo una palabra y al poco, la tengo que volver a decir y no la recuerdo, es estresante, porque me siento tonta y antes no me sentía así. He perdido mucho pelo y lo cierto es que tengo el cabello con un aspecto horrible, como si estuviera estropeadísimo y ni siquiera me lo tiño. Mi dieta ha cambiado también porque tengo cistitis intersticial, mi vejiga de repente duele muchísimo y lo paso mal y no tengo problemas aparentes, ni tampoco infecciones. Tengo dolores terribles a la altura de los ovarios y ya me han hecho pruebas de todo tipo y todo está bien, pero a veces no puedo dejar de pensar en que tengo algo peor, algo más grave, pero no tengo nada grave, solo dolor y dolor. A veces tengo pinchazos muy agudos en todos los músculos del cuerpo y, luego, se me queda la zona como dormida, los brazos y piernas sin fuerzas y doloridos, también se me duermen algunas zonas del cuerpo, sobre todo las manos si trabajo mucho con ellas. Yo si tengo problemas psicológicos y esto no ayuda mucho en la enfermedad, es terrible. Hay días que no puedo salir de la cama, o que salgo y a las tres o cuatro horas de estar activa, mi cuerpo "se apaga" y ya no puedo ni pensar, ni mantenerme despierta y me tengo que ir a la cama, pero tampoco es que duerma, me despierto mas de seis veces cuando intento dormir y me levanto peor de lo que fui a la cama. La gente no lo entiende, la mayoría, no. Sé que les cansan mis problemas, el hecho de que no me pueda sentir bien, de que siempre esté mal, se piensan que estoy obsesionada con los dolores, pero es que hay momentos que me duele tanto que preferiría estar sedada y no enterarme de nada. ¡¡¡Es terrible!!! Pero, me ha encantado ver tu vídeo y escuchar lo bien que lo explicas todo, tú actitud es muy buena y si bien la gente no piensa que estés mal, porque llevas una vida normal, los que pasamos por esto te entendemos perfectamente porque hay periodos en los que esta maldita enfermedad te deja vivir un poco más y hay otros en los que puede contigo, pero ahí seguimos. Yo tengo 36 años y no voy a ser madre, es una decisión personal, pero me gustaría saber cómo fue para ti el periodo del embarazo, el parto y el postparto teniendo fibromialgia. Gracias por el vídeo, con tu actitud y tu manera de ser, animas un poquito más a los que estamos algo más bajos de ánimo. ¡¡GRACIAS!!
Te entiendo más de lo que tu crees. Animo!!
Felicidades por esas maravillosas ganas de vivir. Tengo sintomas y me siento fatal de no poder hacer lo que quiero. Yo siempre he sido muy activa, trabajo, atiendo casa, hijos, esposo y todavía me doy mi tiempo para ir al gimnasio, pero estos dolores me estan matando. Sacare fuerzas para continuar y seguir adelante. Dios te bendiga
Desde Panamá te envío un abrazo de algodón. Soy médica y tengo fibromialgia. Ha sido el vídeo más sensato que he escuchado. Parece que hubiésemos platicado personalmente, yo hago lo mismo y eso recomiendo a mis pacientes. Entre menos medicamentos mejor, reservarlos para la crisis más crueles, porque a veces da la impresión de vivir en crisis 24/7. No hay que dejar de sonreirle a la vida a pesar de todo.
Hola, te quería agradecer este video. Lo vi hace dos años y cambio mi vida. Comencé a caminar quince minutos todos los días y de a poco fui mejorando. Ahora camino una hora todos las mañanas y por la tarde salgo a pasear en bicicleta, pinto, hago manualidades y escribo para pasar el tiempo. GRACIAS por hacer click en mi cabeza y cambiar mi forma de vivir. Saludos desde Rafaela, Argentina.
El que no lo pasa no tiene idea lo que se sufre.Sos un ejemplo.Lo contas tal cual es....
Gracias por compartir tu testimonio. También pertenezco al club de la fibromialgia. Eres una persona resiliente. El que no sufre de esta enfermedad, no nos entiende; tal cual lo dices, no hay que dejarse vencer, hay que continuar porque la vida es muy hermosa.
Gracias! Tengo todos los síntomas! Y ahora mismo no soporto el dolor de todo el cuerpo. Yo tampoco paro de trabajar pero en ocasiones ya no soporto más. Yo también siempre me arreglo y me gusta verme bien,y los demás ni cuenta se dan de como me siento,ni creen
Me suscribo. Bendiciones!! 😘😍
Muchas gracias, realmente anima escuchar esto, porque te sientes comprendida, me hace sentir que ni estoy loca, que no soy yo la que imagino los dolores y malestares, un abrazo fuerte a todas las que padecemos esto!!
mis felicitaciones, hermosa, yo se lo que es vivir y trabajar con dolor;usas todas mis frases adelante que podemos! tengo 60años y la padezco hace 40.
Recién me entero q tengo esta enfermedad ,la he sufrido desde hace muchos años y de verdad q es terrible, la familia no te entiende y creen q uno exagera ,para quien lo padece te apoya, está vivencia q acabo de escuchar me ha servido de mucho, siempre he sido muy activa pese al dolor y lo voy a seguir siendo y voy a poner en práctica los ejercicios para mejorar.....gracias
Muchísimo apoyo y ánimos a la gente que padece de esta enfermedad o de sus dolores. Mi pareja tiene los mismos síntomas que describes en el vídeo, esta actualmente visitando al reumatólogo y a fisioterapeutas. Pero ella dice no padecer tantos dolores como dices tu... Solo se queja de las rodillas, los hombros, las muñecas, tobillos e ingles. No le pasa eso de se le duerme x parte del cuerpo, ni dolores faciales ni muchos otros de los que has mencionado. De todos modos me ha ayudado mucho este vídeo, estoy intentando ayudarla animándola cada día para que no se deprima porque hay días que lo pasa muy mal y me hace sentir mal el hecho de ver que sufre pero no puedo hacer nada... Gracias de nuevo; le enseñaré el vídeo seguro que le ayudará mucho. Un saludo
Hola, tengo 66 años y llevo más de 30 años con Fibromialgia, y te comprendo perfectamente y soy como tú fuerte y adelante, lo que más ne cuesta es salir y hacer deporte, pero cada día lo pienso y me lo propongo, se que algún día haré deporte. Un abrazo y sigue así de fuerte y positiva
Mi madre la tiene desde que tengo uso de razón. La verdad es que para una hija es muy duro ver a su madre así, cada día peor y al final te acaba afectando. Por eso al ver tu actitud positiva y de esfuerzo me alegra un montón. Sigue así, esforzándote cada día para que tu hijo te vea bien siempre, y nunca pierdas la fuerza y la motivación.
Ojalá algún día se pueda saber más sobre esta enfermedad y haya algún tratamiento o cura. Me encararía volver a ver a mi madre bien, con fuerza, como era antes.
Me ha emocionado mucho el vídeo y me ha encantado el mensaje que has transmitido. Le voy a enseñar este vídeo a ella porque seguro que le sirve de ayuda.
Un beso muy grande!! 😘💋
dale un abrazo muy grande!
Te entiendo perfectamente y te felicito por tu actitud ante la vida. Yo la padezco y he sufrido eso en carne propia. Yo la sufro desde 2010.Tu ayuda me ha servido de mucho. Cuidate mucho. Bendiciónes
Que bien me ha hecho oírte mi nombre es Lesbia y no me han diagnosticado pero si me ha dicho mi médico y mi terapeuta que es fibromialgia lo que padezco y tú aptitud se parece a la mía tengo 60 años y vivo guapeando y como a ti la gente me mira y no se imagina los dolores que apadezco, que alegría saber que hay más personas tan fuertes y luchadoras como yo eres tan joven y linda, de hoy en adelante pediré a Dios por ti, por tu mejoría, por una larga vida libre de dolencias y con mucho amor, Dios les bendiga y guarde un fuerte abrazo desde Venezuela 🤗🤗🤗
Sabés yo soy de México y estoy en la búsqueda de que es realmente lo que me está sucediendo en mi cuerpo últimamente y sospecho que sé trata de esta enfermedad ya que te escuche y me he sentido muy identificada... ahora a tomar las medidas correspondientes y seguir adelante cómo bien lo dices tú, gracias x compartir y por él entusiasmo, saludos afectuosos.
Con un vídeo así no ayudas sólo a personas con tu misma enfermedad. Es tu filosofía de vida, tu empuje, tu valor, tú empuje y tus ganas. Y eso también nos ayuda al resto. Para enfrentar malas rachas y aprender que nos podemos crecer ante cualquier dificultad. Gracias.
Gracias!!!
Estoy contigo, hay q tirar pa'lante
Gracias por recordarnos que SOMOS FUERTES, MAS DE LO QUE CREEMOS! A esforzarnos día a día...
He llorado al verlo, tengo la enfermedad y el levantarse de la cama es una lucha diaria, pero siempre le doy gracias a Dios por poderme levantar y seguir mi día día , muy difícil ante la sociedad y ante los médicos que dudan del dolor que uno siente. La depresión y las ganas de no sentir dolor por día 😭😢😢 es difícil 😢😢 gracias por compartir tu experiencia 😢 habemos muchos con esta enfermedad esperemos algún día la ciencia siga avanzando y logré haber más alternativas, 😔
Me acaba de aparecer este vídeo tres años después de su publicación, quería decirte que mi madre también sufre esta enfermedad y la he visto totalmente reflejada en ti, parece que era ella la que estaba hablando. Es increíble y admirable la fuerza que tenéis para tirar adelante a pesar de todo el esfuerzo que eso conlleva. Gracias por mostrar que a pesar de todo esto se puede ser feliz!!! Y que esta enfermedad no va a poder con vosotras.💪🏼
Gracias por el vídeo, encontrar a gente positiva frente a esta enfermedad, anima mucho. Yo la sufro tb hace unos años y como tú, he decidido que voy a vivir la vida y que está enfermedad no me lo va a impedir, sólo tengo que cambiar la forma de vivirla 😃
Gracias por hacer el video, me ayudó muchisisimo. Tengo Fibromialgía diagnosticada desde hace 9 años aproximadamente. Cada que siento un poco más agobiada de lo "normal", retomo y veo este video y digo para adelante. Igual que tu llevo una vida casi normal pero con dolor todos los días. Un fuerte abrazo y un beso.
Excelente explicación, yo ya tengo 30 años con ella y vivo cada día como si fuera el último, no sedentarismo, estar acostado hace un círculo vicioso dolor rigidez, estar en movimiento es mejor, no tomo medicamentos porque con los problemas intestinales suele ser peor, música y a bailar para pasar las crisis, nadie va saber la realidad de lo que se siente, solo los que lo vivimos
Te entiendo perfecto fui diagnosticada desde 2005 tengo 60 años y decidí seguir haciendo todo cuanto pueda y no dejar que eso me detenga, por eso no creen que padezco dolor, vivo constantemente con él.y te juzgan x mentirosa, que tr ves bien. Felicidades x ser valiente. Bendiciones desde Torreón coahuila México.
me he sentido muy contenta a escuchar tu video, contenta porque? porque llevo 5 años con la enfermdad, hace dos meses me cambiaron el tratamiento, pero me fue muuuy mal, entonces un dia llore taaaaaaaaaaaaaaaaaanto que suplique a Dios que me ayude con su amor por medio de su palabra, y desde aquel dia trato de leer la biblia todoos los dias y orarle y cantar, alabarle, y siento que esta obrando en mi, llevo 10 dias dejando de tomar la pastilla de dormi, y me doy animos a mi misma como tu lo dices eso hago, tengo que moverme, hacer algo en casa, salir o pagar serviicos basicos... pero hacer algo... y cada dia me va mejor, claro hay dias en qu el dolor me quiere tumbar pero nos toca darnos animos a nosotras mismas mas aun cuando tenemos bebes y ellos sufren vernos con dolor....!!
Lo malo es que nos acostumbramos a ella y nos forzamos al límite.Somos especialistas en encontrar , métodos "alternativos"de hacer las cosas.Lo malo es que como "podemos con todo" pués todos se asombran cuando decimos"no puedo".
Pero es que en realidad ya estamos al límite.
Hola guapa!!! A mí también me gusta maquillarme y he tenido épocas de depresión , que también es muy malo , porque no te entienden y tu mismo no sabes lo que te pasa....te cuento esto porque mi médico al ir maquillada me hizo llorar , diciéndome que a mi no me pasaba nada, después de verme así rectificó ...lo pasé fatal , ahora cada vez que lo veo le escupiría en la cara jajaja.Que tío más desagradable. Muchos besos y ánimo guapa, tienes una familia estupenda
Me ha conmovido mucho tu vídeo, es raro, puesto que en ningún momento hablaste sobre tristezas es solo que aún me duele acostumbrarme a esto.
Qué doloroso el relato de tu experiencia con tu hijo, te felicito, por tu entereza, espero que todos los que la padecemos en algún momento podamos estar bien. Un abrazo despacito!
PAULA DE CASEROS , te escuche con mucha atension y realmente es como estar hablando conmigo , frente a un espejo yo te entiendo perfectamente y es como que yo pienso y tu le pones el sonido a mis palabras , increible !!!!!!!! pero real duele hasta el pelo ,solamente el que lo padece sabe de que se trata hay que acostumbrarse a esos dolores ,y en las crisis te la regalo xq es como si fueran ataques de paralisis cuesta hasta mover nlos ojos ..........pero no hay que aflojar xq es cronico beso !!!!!!!!!!!!!!!!
Eres una luchadora incansable! He pasado por esas etapas aunque ahora he perdido las fuerzas. Gracias por tus palabras y por tu emoción.
Nena no sabía nada. Conozco algo de la enfermedad y te puedo decir que eres una valiente!!! Un besito enorme, te arrechucho pronto 💋💋💋
saludos desde Brasil. Muchas gracias por su testimonio. Realmente inspirador. Me identificé bastante con su experiencia, pues no hay un solo día en que el dolor no exista. Pero, por otro lado, quedarse acostado no mejorará. El camino es practicar la gratitud, rodearse de positividad y cuidar de sí y de la mente. ¡Deseo más calidad de vida para todos nosotros!
Tardaron en mi caso 10 años para descartar todo y bueno también tengo fibromialgia y muy parecido a ti, y hago la vida exactamente como tú. Te entiendo perfectamente. El TENS me ayuda un montón. Mil besos
Es la primera vez que te veo, y tienes toda la razón, no permitas que nadie te agreda y si lo hacen, no hagas caso, tengo michos años con fibromialgia y artritis reumatoide tipo cero, 2 años diagnosticada, pero es muy real, no he tenido 1 día sin dolor a veces más otros menos, otra cosa que me ha ayudado mucho es entregar mis dolores a Dios y él me ha ayudado con esta carga de dolor y se lo ofrezco por aquellos que sufren o no creen en el
Sos una guerrera con todas las leras, cuánta voluntad, Dios te siga dando la fortaleza y sigas siendo tan valiente como hasta ahora. Sos admirable y tu testimonio es importantísimo. Te felicito y admiro.
HERMOSA . ASÍ ES Y LO EXPLICASTE MUY BIEN . para mi lo mejor fue dejar gluten,azúcar, leche, y caminar. y ver quienes me comprenden y compartir con ellos
Ayy madre me estás describiendo a mi misma desde que era muy jovencita.
Ahora tengo 62 años te puedo asegurar que con los años duele más y más crisis seguidas, horribles los dolores.
Gracia por tu vídeo, cuídate guapa.
acabo de descubrir tu canal y este vídeo me dio en el alma, padezco de fibromialgia desde 2013 y es un tema que tocar es súper difícil en mi país Venezuela esta enfermedad es casi vista como un juego los doc o por lo menos que yo he visto solo te dicen esa enfermedad es inventada y todo el mundo la quiere tener. y no entiendo como pueden decir eso? yo tengo tantos síntomas y trate tantas cosas que me desesperaba a morir. ahora la trato a mi ritmo con lo que he descubierto que me sirve con esfuerzo inmenso, nadie entiende que hasta bañarse duele, vestirse duele. y creen que es una broma cuando dices tengo sueño necesitó descansar. no tomo medicina solo para los dolores de cabeza y puedo sobrellevar la enfermedad cada día, el apoyo es fundamental gracias por este vídeo muchas gracias
yo quisiera poder explicar lo que se siente y que no me vean con cara de que estoy loca¡ que solo quiero que me ayuden para todo o que mi esposo haga todo como me dijeron una vez, que alegría me dio tu vídeo
Gracias porq por fin me he sentido identificada con alguien. Yo la tengo diagnosticada desde el 2006, aunq la padezco probablemente tb desde toda mi vida. Tengo tu misma filosofía de vida. He trabajado, me he arreglado, he criado dos hijos, he llevado una casa muy grande para adelante, he hecho manualidades, patchwork, pinto, leo, y he disfrutado mucho con mi pareja, hemos viajado y vivido me siento orgullosa de haber conseguido llevar una vida "normal". He padecido q me digan q era cuento, o sentirme incomprendida porque no me quejaba constantemente. He aprendido a vivir con el dolor, aunq como bien dices haya días q hasta las raíces de los pelos o el roce de la sabana te duela. Tb padezco esos síndromes y has nombrado y alguno más. Y tampoco me he dado de baja nunca por dolor Menos mal q cada vez es más conocida esta enfermedad, y más considerados los especialistas. Sobre todo los de la unidad del dolor, sin los q sería aún más complicado sobrellevarla. Ojalá te hubiera visto antes. Pero aunq con 4 años de retraso te agradezco tu vídeo. Y te deseo lo mejor. Gracias ❤️
Llegué. Tu video x casualidad tengo 51 años y llevo unos 4 años aprox con dolores en espalda, abajo de los brazos, los brazos, el cuello la cabeza, dolores de todos los días, y no sabía que era, no duermo, pero tengo que vivir x mi hijo por mis tres perritos, tengo ganas de vivir, camino mucho, aún con dolor, pero tú video me abrió los ojos, gracias. Saludos desde Guadalajara Jalisco. Y si mis Síntomas son muy parecidos a los tuyos totalmente.
Muchas gracias por este video, a mi aun no me diagnóstican, me han mandado ha hacer un montón de estudios y los médicos me dicen que creen que es fibromialgia pero no lo pueden diagnoticar porque mis estudios salen limpios. Me siento desesperada, tengo todos los síntomas y nadie me da solución, es una situación difícil pero seguiré buscando ayuda y cuidándome lo mejor que pueda sola.
Hola wapa
Me ha encantado tu vídeo, he llorado un montón...
No sufro tu enfermedad pero tengo problema de huesos, que según los médicos estoy curada, y no hay día que no sienta dolor. Unos días más y otros menos pero es un dolor constante que siempre viaja conmigo
Como tú dices te acostumbras al dolor
Me pasa como a ti, cuando me dan ataques fuertes y no me puedo levantar de la cama me siento la mujer más inútil del mundo, pero tengo que tirar pa'lante por mi niña que es mi vida
GRACIAS GRACIAS Y GRACIAS por compartir
Que ganas de abrazarte
Muchos besos wapi
hola mi mamá tiene fibriomialgia hace 9 años y la verda q ella la pasa super mal y a vivido cosas muy parecidas a las tuyas. le da mucha al escucharte ya q ella sus dias son de mucho esfuerzo y sacrifisios oara poder convivir con su enfermedad ella busca ayuda por todos lados y no hay mejoria es una persona q no se deja estar a pesar de todas sus crisis a diaria trabaja muy duro e intenta salir adelante si tu tienes la forma de ayudarla en como ayudarse ella con su alimentacion te pido porfavor q la ayudes
Te mandamos un abrazo y muchas bendiciones y esperamos poder seguir en contacto y q no te afecte esos comentarios desatinados ya q la gente osiosa existira siempre un besito grande y hablamos
Te agradezco con el alma el compartir tu experiencia con este video 🙏🏻
Gracias a él nos abrió el camino para poder ayudar a mi hija y dirigir en el camino correcto
Visitamos al reumatólogo y después de unos estudios que mandó realizar el diagnóstico es fibromialgia
Ya estamos contribuyendo y mi hija empezó tratamiento
🙏🏻 Dios bendiga cada día de tu vida y recibe un abrazo lleno de amor 💕
Estuve tres años para que me dijeran que tengo Fibromalgia en octubre de 2020. Además tengo el síndrome de Menier y condición del corazón. Está enfermedad no es fácil, pero se puede estoy caminando y me ha ayudado mucho para soportar los dolores. Mi cuerpo no soporta el frío o el calor, a veces la vista se me va por periodos, me da en la cara calcomillo, las articulaciones se me inflaman, a veces tengo que usar un bastón para poder caminar, migraña y etc.
Me alegré poder ver este video tan instructivo.
Siento que estuviera hablando yo. Coincidimos en tantas cosas que no lo puedo creer. Gracias por el positivismo, me ayudó mucho. Ni te imaginas cuanto. Igual soy yo, es difícil pedir ayuda y mucho más que los demás nos vean mal. Siempre para adelante.
Hola, sabes soy una mujer que pase 10 hospitalizaciones psiquiátricas por depresión crónica grave y ansiedad, me dieron hasta terapia electroconvulsiva porque los antidepresivos no hacían efecto, al final resultó que mi tiroides estaba mal, tengo hipotiroidismo y después de ese diagnóstico mi vida cambió mucho aunque siempre agotadisima y con dolores, hace dos semanas de la nada esos dolores se intensificaron tanto que fui a dar al reumatologo, esta en un 90% seguro dijo que es fibromialgia, y a puesto ahí neuropatia de fibras pequeñas, estoy muy triste, te agradezco tu video, se que saldré adelante.
No hagas caso a lo que te diga la gente por los comentario y mas cuando ofenden, me parece muy bonito que cuentes tu experiencia. Muchas gracias :)
Me identifico totalmente contigo, tengo esos síntomas de dolor, problemas gastrointestinales, sequedad ocular, sequedad bucal y cansancio y estoy de acuerdo contigo eso del sedentarismo es lo peor, la actividad, el conservar el buen ánimo es lo que ayuda en esto y también se lo que es que te digan “tú no tienes nada, porque si estuvieras enfermo deberías estar acostado”, para nada, a mi me ha ayudado mucho la actividad física y la buena alimentación, saludos desde México y es bueno ver videos como el tuyo, ayudan a sentirse con el ánimo para sobrellevar estas enfermedades
Tienes toda la razón ,a mi me han descubierto la fibromialgia a los 49, después de seis meses de casi no poder caminar, caminaba como una persona muy mayor, mareada, con perdida de conocimiento que me encuentran en cualquier sitio, Tb entiendo eso de no poderte levantarte de un suelo frío...... Insomnio , estreñimiento ,urticarias.......Yo pienso como tú cada día hay que levantarse aunque sólo llegues al baño o a a la cocina ,el próximo día podrás ir un poco más lejos y a los varios días caminaras 10 minutos ..Somos fuertes y hay que luchar, yo aún no he dado con un buen método pero voy probando cosas y llegara ese día que ese método me ayude a mejorar y Tb intento poco a poco cambiar mi alimentación. Cada día es un regalo para nosotros , por eso hay que pelear, para no perder nada de nuestros seres queridos. Gracias por tu video .
Hola, yo te entiendo por completo tengo fibromialgia diagnosticada desde el 2013 y la verdad es que los dolores son horribles pero tienes mucha razón, depende de la actitud con la que la tomemos, aunque siempre hay personas que con sus comentarios nos lastiman más. Pero hay que ser siempre positivas y siempre adelante! Saludos desde la ciudad de México 😉
Estoy llorando xq me pasa lo mismo. Me has dado mucho ánimo. Muchas gracias!
Y tienes razón en todo lo que dices, moverse es lo mejor para este tipo de problemas de salud, Dios está con nosotros dándonos fuerza para seguir adelante, con ganas y sin rendirnos a pesar de cualquier comentario en contra, incluso de gente como los “doctores” que tampoco están consientes a veces, de tanto dolor por el cual estamos pasando.
Hola te acabo de encontrar y te entiendo, yo también fui con muchos médicos y me mandaban hacer muchos estudios y no me encontraban nada, de eso q te estoy hablando hace 8 años,
Y siempre con dolor en todo mi cuerpo, pero por fin ya encontraron mi problema, fibromialgia, pero no me voy a dejar caer, ahora salgo a caminar y hago yoga, eso me está ayudando mucho tengo 66 años.
Mucha suerte hermosa que Dios te bendiga y te ayude seguir adelante
Uff que mujer mas admirable y muy valiente , conozco esa enfermedad es demasiada fatal, solo los que tienen la fortaleza de Dios sobreviven . Es usted de gran ejemplo . Que Dios los bendiga siempre 😘🤗 siga adelante mujer valiente
¡ Eres una persona admirable ! Estudio medicina y buscando información sobre la fibromialgia tuve la suerte de encontrarte con esta explicación. Gracias por compartir algo tan personal, realmente tu perseverancia, esfuerzo y fuerza son ejemplos a seguir.
Gracias por tus palabras!
Geniaaaaa!!!!! Te escribo desde argentina parece como si contaras exacto lo que me pasa no recuerdo un día de mi vida sin dolor, hace un año me diagnosticaron y siempre hago lo mismo que vos si total va a doler al menos que valga la pena, mejor que duela por disfrutar de la vida que que duela por estar tirada en un sillo.
Hola me llamo grisel soy de Venezuela yo tengo fribromialgia yo sufro igual que tu y te felicito porque yo sufro de lo mismo y trato de levantarme como tú aparte sufro de artritis reumátoide se q se siente sentir un dolor horrible tengo más de 3 años que tomas actualmente me alegra de tu alegría espero tenerla igual yo tomo metrotexto se me pone el cabello horrible pero me gusta el color de tu cabello
Actualmente no tomo medicscion
Eres un gran ejemplo , a mí me.han dado muchas depresiones y eso me ha tumbado el ver hoy tu vídeo me.da fortaleza
Gracias muchas gracias,después de tres años de intensos dolor pensando q era todo sicológico,hoy fui al psiquiatra porq una depresión y ansiedad me llevo a esa consulta despues de tanto buscar el porq de mi fatiga ,cansancio y dolor .Hoy me derivaron al reumatologo porq está médica dice q tengo todos los síntomas de fibromialgia...y ahora q te escucho hay muchas cosas q me pasan como a ti...q Dios te bendiga y te dé mucha más fuerzas
Gracias! prondré en practica tus consejos, llevo 18 meses con esta enfermedad y estoy con fármacos y oír tu experiencia me anima a seguir. Besos y un gran abrazo.
Hola yo también tengo fibromialgia y pienso igual que tu mi pensar es los demás no tienen la culpa de mi enfermedad a un que aveces te estés muriendo de dolor gracias x tu testimonio bendiciones para ti 🌹😘😘😘🌺🌼🌸🌻🌼💋🐇
Tendrias que dar charlas sobre motivacion. Eres un ejemplo a seguir te felicito 😊
Me siento identificada contigo, y o empecé c om n 36 años y no sabía qué me pasaba, decidí contárselo al médico y empecé un rosario de citas y especialistas y tratamientos que me dejaban caos total, fueron cuatro años de aguantar comentarios de toda clase, por parte d esa familiares y de médicos también, y cómo tú dices, por fin en el 2000 me diagnosticaron FIBROMIALGIA, yo no lo había oído jamás, ahora tengo 61 años y una trayectoria difícil, gracias por éste vídeo.
Gracias por hablar de esta enfermedad y decir públicamente que tú la tienes Me has ayudado mucho estoy empezando a salir pero me duele mucho se me monta un brazo o la pierna. Pero me he propuesto salir y ahora viéndote a ti se que lo voy a conseguir.Muchas Gracias y que tus dolores vayan a menos. Mari