Stwardnienie rozsiane - Q&A po 5 LATACH i 100 filmach. ŻYCIE z SM - rzut, leczenie itd.| O, choroba!

Stwardnienie rozsiane po 5 latach - za mną dignoza, leczenie, rzut SM. Jak wygląda teraz może życie z SM? Czy rzut SM się cofnął? Jak z lekami? Odpowiadam w Q&A o tym jak wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym oraz odpowiadam na pytania z innych filmów. Zapraszam do oglądania! | Joanna Dronka - Skrzypczak, O, choroba

[@EwaPff]

Dziękuję 😊 uczę się żyć z PPSM ❤

[@annamaria9483]

Dziękuję za ten film 🙂 dużo mogłam wyciągnąć wiedzy, szczególnie że dopiero raczkuje z diagnozą SM. Ja mrowienie mam od swojego pierwszego rzutu od marca br. I w sumie wydaje mi się, że już tą dolegliwość zostanie ze mną na stałe.

[@iwonawoznica679]

Dziękuję ślicznie

[@aleksandrazietek8493]

Dziękuję 🙋🤗

[@EP-cm8ch]

Obejrzałam Pani filmik o tej kołdrze obciążeniowej, nie mam sm ale mam kłopoty z zasypianiem. (Na początku myślałam ze ta kołdra jest dla osób chorych na sm 🤦‍♀️Postanowiłam kupić byłam trochę sceptyczna bo ogólnie nie wierze w takie wynalazki ale pomyślałam ok nie jest to aż taki wydatek i ja zakupiłam… jestem bardzo zadowolona 2-3 dni zajęło mi przyzwyczajenie się do niej .

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Bardzo się cieszę, że kołdra pomaga. Ona jest dobra na wiele różnych problemów

[@anna-mb3tc]

Dziękujemy za ten film i za wszystkie poprzednie. ❤ czekam jeszcze na info, czy w diagnozowaniu SM jest konieczna punkcja.

[@almawet]

Ja nie miałem punkcji. W zasadzie diagnoza na podstawie objawów i rezonansu. I tak prawie 12 lat z tą diagnozą żyję :)

[@anna-mb3tc]

@@almawet przyjmujesz leki? Nie ma opcji, że mogli się pomylić i to nie jest SM?

[@almawet]

@@anna-mb3tc opcja jest zawsze :) biorę aubagio, wcześniej tecfidera i wcześniej rebif.

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Ostatnio pytałam o to neurologa podczas wywiadu. No i mówił, że tak, bo z punkcji różnicuje się boreliozę, ale z praktyki to czasami punkcji nie ma, a diagnoza jest.

[@lub-czasopisma]

Niby domyślam się, skąd to się bierze, niby potrafię opisać mechanizmy, których działanie skłania ludzi do pisania debilnych komentarzy, a nadal pierwsze pytanie jakie mi się pojawia kiedy je widzę to "co trzeba mieć we łbie, żeby coś takiego napisać".
...ale ten drugi, tajemniczy, ten z "że..." na końcu, podoba mi się :D

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

mi też, można sobie wszystko dopowiedzieć np. "że to najlepszy film na yt jaki w życiu widziałem";)

[@EverynyanSan]

9:40 Skłamałbym gdybym zaprzeczył ale twierdzić że było inaczej to istne wariactwo.

[@juliawlazlo9495]

Dziękuję za odpowiedź na moje pytanie, czy w programie można zmienić lekarza. To teraz pytanie nr 2: jak to zrobić? Widuję się co te 3 miesiące z moją Panią doktor i pielęgniarką, która wydaje mi leki. I tyle. Kto to w zasadzie koordynuje? Komu to zgłosić? Czuję się mega olewana przez moją Doktor 🙄

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Trzeba zapytać w szpitalu/przychodni kto jest koordynatorem programów, można zgłosić się do ordynatora neurologii i porozmawiać. Każdy szpital ma trochę inaczej to zorganizowane i każda przychodnia też.

[@joan5721]

Hej, można wiedzieć w którym szpitalu w Poznaniu się diagnozowałaś i jaka jest Twoja opinia o tych neurologach, kogo polecasz/odradzasz?
Ja właśnie za tydzień wybieram się na diagnozę do hcp...

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Ja w Pzn byłam na Przybyszewskiego. Moją lekarką teraz jest dr Tokarz - Kupczyk

[@olakot4792]

Ja mam jeszcze pytanie odnośnie pamięci. Choruje na SM od sierpnia zeszłego roku, od paru mc zauważyłam pogłębiające się zaniki pamięci 🤦🏻‍♀️ zapominam bierzących spraw. Może są tu osoby które maja jakieś techniki na pamięć ??

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Cześć! Idealny dla ciebie będzie podcast na ten temt, który już niebawem będzie można odsłuchać - dam link jak się pojawi. Zaburzenia poznawsze w sm to problem złożony, trzeba by się zastanowić ogólnie co może być przyczyną (nie zawsze jest to tylko sm) i co można zrobić. Na pewno udowodnione jest, że pomagają różnego rodzaju "wyzwania intelektualne" czyli quizy gddzie trzeba zapaiętywać, krzyżówki. Chodzi o tworzenie rezerwy poznawczej.

[@olakot4792]

@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak czekam z niecierpliwością na ten podcast 😁 Robisz w mediach społecznościowych dobra robotę, twoje filmy i ty sama dajesz mi dużo energii 🤗 Dziękuje

[@almawet]

Pytanie: często śmiejesz się z komentarzy? ;)

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Najczęściej to śmiech przez łzy...