I have the same as your darther I pray for you I'm glad they have found a medication that has helped for her mine have not as in yet im being tryed on all different medications 🙏
@@iwantsavemydaughter you are a wonderful mother. Please do not give up. You have done so well so far and you will still continue to do better because you are strong 💪 ❤ 💗
I do not suffer as bad as Kuri, but do have some similar symptoms. I can repress symptoms to some extent, but when I do, the tension may build up or get transferred to somewhere else. For example, when I was at the doctor's office and they had to draw blood, I concentrated my mind to make sure my arm held still and then my foot tremor got worse. And recently I was with family by the dinner table, with my legs propped up on a chair in front of me and I made my head hold still because it is a little embarrassing for it to wobble, my legs bounced up and down faster, because that is more socially acceptable. I bought a laptop computer that had an SSD hard drive so that it would tolerate bouncing and not wear out as fast as a laptop with a regular hard drive when I want to use a computer while I am lying down. One more thing my body does to me when there is too much electrical agitation inside is to make me too hot.
![[004] Jerking & Fever 震えと熱](http://i.ytimg.com/vi/33DiGrakZMw/mqdefault.jpg)
![[004] Jerking & Fever 震えと熱](/img/tr.png)
看護学生です。授業でてんかんついて授業を受けて、実際の症状を見たくてこの動画に辿り着きました。とてもショッキングでしたが、この疾患と向き合われるご家族のご苦労を知り涙してしまいました😢本当にお疲れ様です、そしてお母様も無理なさらない様にしてください。そして貴重な動画をありがとうございました！
コメントとても嬉しかったです。ぜひ他の方にもシェアしてください。DRPLAを知ってもらいたいです。頑張りますね。
コメントありがとうございました。
2年前くらいにクリちゃんを知りました。それからたまに見ています。旦那様が亡くなられたのを知ったときはショックでしたが、今もクリちゃんの顔を見るとホッとします。私も母ですが、精神疾患もあり強くありません。強くなりたいと願う日々です。大きさや種類は違いますが、とても励まされます。頑張ろうと思えます。ずっと配信、アメブロ等して本音を発信して下さり、ありがとうございます(*^^*)
コメントありがとうございます。我が子は可愛いですよね。一緒に頑張りましょう。
@@iwantsavemydaughter 返信嬉しいです！！ありがとうございます(*^^*)！はい、我が子は本当に可愛いです♡頑張ります！！これからもクリちゃんの事も応援しております！
くりちゃんの笑顔が可愛くて何度も見返してしまいました。本当にかわいいです。
I pray for Kuri and Junko, Chiaki.
Never give up!!
10年ほど前に番組で観て育児で忙しかったのですが何年か前に、ふと思い出してTH-camアップされてる事を知り、また観始めました！
私は小1で、てんかん(欠伸発作)を発症し今に至ります！
子供にも遺伝してたらとか不安に思う事はありますが今は元気すぎるくらいなので救われてます！その子供も来年、小学生なのですがね😅
１つ気になる事が数ヶ月前に園で、お漏らしをしたみたいなんですよね💦
1日で2回もだったみたいで！その後は無いですが私が発症したばかりの頃に、そう言うのがあったので心配になりますね💦
日本だと偏見が未だにあるので辛いです😭
こういう情報は本当に有り難いですね😊
塩沢ファミリーを、ずっと応援してます！
美穂さん、コメントありがとうございます。我が子の事は、本当に心配になりますよね。でもきっと大丈夫。そう祈ってます！！
初めてコメントします。
私が脊髄小脳変性症を知ったのは中学生の時、1リットルの涙というドラマで知り、くりちゃん、千秋さんを知ったのは、高校1年生だったと思います。
千秋さんがなくなったと知った時はとてもびっくりで、ショックでした…
でもクリちゃんの笑顔で元気になりました！！これからも頑張ってください！！
応援してます！！
返事が遅れてすみません。コメントありがとうございます。二千夏さんのコメント嬉しかったです。千秋さんがいないのは寂しいですが、頑張りますね!!
I have the same as your darther I pray for you I'm glad they have found a medication that has helped for her mine have not as in yet im being tryed on all different medications 🙏
I hope you find a good medicine too. Thank you for your comment.
She's so pretty. 💕 I hope she gets better for you.
Thank you for the comment. Your words encourage me!!
私も命に関わるほどではないですが持病を持っています。でも、くりちゃんの生きようとする姿を見て私も負けずに頑張ろうと思えました。
とても嬉しい言葉、ありがとうございます。一緒に頑張りましょう。
She is very beautiful and I pray that she gets better everyday 🙏 ❤
Stay strong 💪
Thank you!! I am grad to read your comment and you make me power!! Mahalo!
@@iwantsavemydaughter you are a wonderful mother. Please do not give up.
You have done so well so far and you will still continue to do better because you are strong 💪 ❤ 💗
@@oluwatomisinakerele19 Thank you!!
はじめまして、高校1年生の者です。
動画拝見させて頂きました。クリちゃんもお母様もとても大変だなと思いました。しかし、大変の中にも幸せがあるんだなぁと、実感出来る動画でした！ありがとうございます🙇♀️
もし、人違いだったら申し訳ないのですが、以前ザッ世界仰天ニュースという番組に出られていましたか？？かなり前の放送でしたが、印象深くて今でも、覚えております。
お母様もクリちゃんもお体に気をつけてください。無理しすぎない程度に頑張ってください✊
私は将来看護師か医薬開発をしたいと考えています。絶対医療従事者になってクリちゃんのような人､お母様のような人、を元気づけられるように頑張ります💪
返事が遅れてすみません。世界仰天ニュースではありませんが、特番で我が家を放送しました。もう10年くらい前です。覚えていてくれてありがとうございます。将来の夢、ぜひ叶えてください！
You are doing and amazing job!
Thank you for the comment.
Your words encourage me.
くりちゃんが怪我をしないようにはどうしたらいいでしょうか夜中に寝ている時に怪我をしたら抑える事もできないですね
God bless you and help you!
くりちゃん
可愛いです。
ありがとうございます！
いつも、かんどうとゆうきをもらっています。
ありがとうございます。そう言ってもらえると、励みになります。
なんでこんな病気があるのか…すごく切なくなります。面識もなく他人ではありますが希望を捨てないって思っているのに、これが(色んな）発作がある人たちの現実なんだなぁとも思いました。
ほんとに早く希望の光が射して欲しいです！
ありがとうございます。いつかきっと笑顔で「治りました」と言えるように。その日までぜひ応援してください。
@@iwantsavemydaughter
ずっとずっとずっと、応援してます‼️
ブログ読んでます。
ちあきさんが見守っています、
頑張ってください。
ありがとうございます。私も自分にそう言い聞かせています。
こんにちは、初見ですm(*_ _)m
私もクリちゃんに比べればめちゃめちゃ楽ですが、パニック障害で、死にそうなくらい息が出来なくて、学校に遅れた事があります、💦
クリちゃん！お母様！頑張ってください！
I do not suffer as bad as Kuri, but do have some similar symptoms. I can repress symptoms to some extent, but when I do, the tension may build up or get transferred to somewhere else. For example, when I was at the doctor's office and they had to draw blood, I concentrated my mind to make sure my arm held still and then my foot tremor got worse. And recently I was with family by the dinner table, with my legs propped up on a chair in front of me and I made my head hold still because it is a little embarrassing for it to wobble, my legs bounced up and down faster, because that is more socially acceptable. I bought a laptop computer that had an SSD hard drive so that it would tolerate bouncing and not wear out as fast as a laptop with a regular hard drive when I want to use a computer while I am lying down. One more thing my body does to me when there is too much electrical agitation inside is to make me too hot.
日本語で喋ってほしい
i have a seziure disorder
Let's never give up! Thank you for the comment!
くりちゃんのお父さんは英語喋れるのでしょうか？
最後まで話せませんでした。まあ私もまだまだです。。
私はクリさんのことは友達から教えてもらいましたその友達もクリさんと同じ病気です
ありがとうございます。お友達にも宜しくお伝えください。
@@iwantsavemydaughter 分かりました
返事ありがとうござさいます