Сначала перестают работать руки и ноги, потом становится трудно глотать и дышать: три истории о БАС
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 7 ก.พ. 2025
- Боковой амиотрофический склероз, БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», - это редкое неизлечимое заболевание, которое медленно, но неумолимо отнимает у человека контроль над телом и важнейшие функции, например хождение, глотание, дыхание, превращая простые действия в невыносимое испытание.
В России сегодня около 15 тысяч людей с БАС. Пока вылечить эту болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
Все герои фильма являются подопечными фонда «Живи сейчас». Благотворительный фонд «Живи сейчас» - единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. За все время фонд помог более чем пяти тысячам пациентов и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами.
Помочь фонду дальше существовать и работать можно перейдя по ссылке: alsfund.ru/cam...
Такому мужчине нужно памятник при жизни поставить, редкий человек
Наши повседневные проблемы это ни о чём. Ворчим, ругаемся зачем то.Надо благодарить за то , что есть руки, ноги, голова, близкие рядом.
Человек никогда не доволен тем, что имеет. Всегда хочет большего, так уж мы устроены.
Очень жестокая и несправедливая жизнь..
Мой папа ушел из жизни от БАС. Ему было 37 лет. Хорошо помню, мне было 7, приходила домой со школы и ухаживала, так как младшая сестра была с мамой, ей было около 3 лет. Папа нервничал, пока мог, злился очень что ничего не может сделать сам. Ходить в туалет надо было в емкость, есть с ложки, которую держали родные и тд.. потеряв эти функции, мужчине, да и женщине скорее, жить уже невыносимо. Он ушел очень быстро, так как на Сахалине, не было ни врачей ни финансовой возможности спасти его или остановить болезнь на каком-то этапе, чтоб поддерживать его жизнь. Не знаю, захотел бы он этого..
Я думала про эвтаназию. Считаю что в таком случае, исполнить волю своего родного человека было бы гуманно, потому что он имеет на это право. Кто не видел эти ужасные состояния, отчаяния и ожидания предрешенности с медленным отключением жизнедеятельности, вам тяжело понять что происходит, о чем думает и что чувствует та и другая сторона. Сейчас мне 35, сестре 31, у нас свои семьи, но папы, нам не хватает до сих пор.
Боже, какой мужчина приятный! И не бросил же...
Я тоже в шоке. 25 лет вот так её таскает на себе...
Да,страшно.Помоги им Господи,очень жалко всех😢😢😢😢
Печально и трагично, но при этом очень сильные истории, несмотря на огромные личные человеческие трагедии.
@@redwheelsspb страшные истории😥
Как приятно видеть добрых , заботливых людей! Дай Бог всем сил и здоровья.
Даша и Маша замечательные светлые девочки. Хорошо, что они друг у друга есть.
Какая удивительная семья, по-настоящему полноценная. То, что Маша говорит о себе и о жизни, показывает насколько она любима и опекаема как полноценный член семьи. Я в первый раз смотрю видео и о подобной такой тяжёлой ситуации, когда семья продолжает жить. Это даёт очень новый и широкий взгляд на жизнь, на то, как надо жить. Спасибо Маше и её семье.
Исцели Господь всех больных.
Он будет излечивать тех, кого сам наградил болячками?
@@Хтоя-б1б Бог исцелит всех, кто взывает к нему.
Ваш господь этим наслаждается
Прекрасные люди, настоящие СЕМЬИ! Проходят испытания дрстойно и с любовью
Я За эвтаназию. Человек имеет право на решение. Т.к это не жизнь от слова вообще
Вот я тоже посмотрев это, в очередной раз пришла к выводу, что эвтаназия нужна.
В нашей стране это легко превратиться в способ убийства абсолютно здоровых людей. Это тоже самое, что смертная казнь…она отменена во многих странах именно по причине того, что много невинно обвинённых будут убиты.
@@ЮлияАбрамова-ц1ь, и не только детей, к сожалению.
Я думаю надо самому об этом позаботится и иметь всегда при себе смертельную дозу морфия чтобы уйти в полной эйфории и не понимания происходящего по собственному желанию
не забывай что смерть это тоже не жизнь и там нет ничего и вообще нет даже там .... взял тело попользовал и вернул природе , а фантазии с создателями с ними просто легче умереть ..... у тебя единственный раз есть шанс обзавестись чудесным мозгом который тебя сделает тобой , научит любить и ненавидеть , научит страдать и радоваться и все что ты считаешь собой, твое я, это всего лишь продукт его работы не более ..... и ты предлагаешь иметь выбор исчезнуть или жить ,пускай в боли , но жить ...... твое предложение со всех точек зрения не правильно и с природы все животные до последнего цепляются за жизнь как и нормальные люди и даже с религии , тебе бог послал это испытание , а ты взял и прекратил . наверное эту процедуру тебе стоит примерить на себе....
Какой же ужас 😢 Очень сочувствую 😭
Мужчина просто герой ! Таких один на миллион 😭🥹
Восхишаюсь этим мужчиной
Мужчина, сил тебе, пережить эту беду...
Не жизнь, а мучения и для больного и для близких...😢
Вы очень сильные люди, я не представляю какого вам. Я рада, что вы находите силы наслаждаться жизнью даже в таких обстоятельствах. Жизнь у нас одна. Вы молодцы.
Ужасное несчастье для всех😢 "Превращение" Ф.Кафка. Фильм "Море внутри" про борьбу за право человека не жить в подобном состоянии.
Невероятной силы люди, все герои в этом видео 🙏🏻
Хочется поблагодарить учасников и тех, кто сделали передачу. Я верю, что ученые мира найдут способ излечить заболевание. Вы сильне сильного, умнее умного, и достойнее достойного Люди, ваши близкие - герои. Всех вам обнимаю и люблю, если что то буду знать или узнаю по лечению, то напишу. Выход есть, должен быть, ищем. .Помоги вам, мои дорогие, Господь!❤❤❤
Я в шоке с комментариев про эвтаназию и «висят на шее у родных» …
Вы люди! С руками- ногами сидите пишете эти комментарии! Легко решаете кому жить, кому не жить!
Каждый хочет жить! Особенно, когда ты уже не можешь ничего - еще больше жить хочется!
И да, тяжело всем! И больным, и тем, кто за ними ухаживает, но в данном видео ни один человек не сказал, что хочет умереть! Даже на крылечке сидеть- это уже лучше, чем в гробу!
Мне жаль комментаторов, которые написали этот понос и ушли жить и радоваться жизни, думая, что ничего с ними не будет!
Пусть, конечно же, все будут здоровы!
Но как вы смеете думать, что люди жить не хотят! Как вы смеете говорить, что родным легче будет их усыпить (убить)!
Просто в шоке от людской бесчеловечности
Наши люди настолько даже себя не любят, что они и себе мечтают в такой ситуации не о качественном паллиативе с вертикализаторами, с новыми датчиками в артерии, с помощью которых можно работать на компьютере, управлять коляской, гулять и тд, а мечтают об утилизации, чтобы не быть обузой.
Это такая гигантская нелюбовь к себе, настолько потерянное человеческое достоинство, сломанное или отсутствующее, что жутко делается. Они и к себе так относятся, не только к болеющим, и такое даже за одно-два поколения в нормальных условиях не проходит…
То же самое читаю у онкологических, мол, зачем лечить, все равно метастазы, и несколько лет жизни это лишнее.
Или тоже об эвтаназии пишут вместо паллиатива. Мечтают прям, мол, как в Швейцарии. Где это моральный выбор при качественной паллиативке, а не от физической боли.
Это их «потолок».
Вы пишите о не любви к себе когда не хочешь быть овощем и отнимать жизнь своих близких??? А я считаю что это духовно не развитые люди которые боятся смерти и готовы влачить такое овощное существование ! Смерти нет! Душа вечна
Бесчеловечность это мучить своих родных которые тебя любят!!
@@ФиалкаФиалковая нет, это не вы так считаете. Вас приучили к мысли о самопожертвовании и мнимой духовности, дескать, она у вас есть и она важнее.
В реальности же она у вас отсутствует, что ярко демонстрирует ваш комментарий. Вы ничуть не духовнее Стивена Хокинга, например, который работал, писал и читал лекции в таком состоянии, и мы их смотрим до сих пор. Путешествовал и работал. Мнимой духовностью легче трясти, чем создать такие условия для болеющих, при которых у них нет физических мучений, и жизнь их близких не сплошное страдание с уходом за ними. Это надо вкладываться, иметь новые технологии, закупать все необходимое, создавать доступную среду, обучать специалистов, создавать социальную службу. Что было бы духовно.
Но проще телевизором приучить людей, будто им это не нужно, чуждо, и незачем им собою обременять, как балластом. Дав перевертыш, что «зато это духовно». Нет, это не духовно. И нет, при адекватно развитой паллиативной службе родные не мучаются, имеют свободное время и могут работать, а не сидеть на «духовном» пособии по уходу за близким в тысячу двести в месяц, как сейчас.
Вас обманули. Опять и снова.
Ваша духовность так же не развита, как и система обеспечения болеющих.
Будь она хотя бы немного развита, наши больные и их близкие так бы не страдали. Духовность есть там, где реально заботятся о слабых и болеющих. А у вас пустая обертка с ее названием.
@@ФиалкаФиалковаясамоубийство прямая дорога в АД духовные вы наши
Как же жаль этих людей это не жизнь
Господи помилуй
Мой муж умер в 43 года от БАС+ ,поставили 1 группу инвалидности и через месяц его не стало.Врачи говорили ,что первое на что следует обратить внимание ,что человек перестает чихать,но кто из нас на это обращает внимание
Лучше умереть , чем жить как овощ . Я бы с такой болезнью жить не стала . Зачем быть обузой окружающим . Мне бы самой было бы стыдно чтоб из под меня горшки выносили . Это элементарно себя не уважать и окружающих . Жить и умирать надо достойно .
@@valkiriav5259достойной естественной смерти не бывает , ее не выбирают) это если только в старости в своем уме во сне.Но не все такую лотерую выигрывают.Практически все тяжёлые болезни унизительны,человек ослабевает,и здесь только вопрос времени день или несколько лет.А вот жить надо достойно,соглашусь.
@@valkiriav5259это ваше отношение.Не надо под него равнять и оценивать других людей !(
@@valkiriav5259всем хочется жить и надеяться на лучшее, тем более, если человек молод. И близкие тоже не хотят потерять человека. Они его любят таким, какой он есть или стал. Я почему-то не слышала, чтобы эти герои говорили, что им хочется умереть, наоборот, одна героиня даже сказала, что продолжает наслаждаться жизнью. Наверняка есть и другие больные, которые предпочли бы смерть, но это не значит, что кого-то можно обвинять чем-то.
@@valkiriav5259лучше такие мысли держать при себе. Иначе выглядит, как призыв. А вы не имеете морального права давить на больного. Свою судьбу решайте сами, но никогда и никому не советуйте уйти из жизни.
Перевела денюжку фонду на помощь людям в таких сложных жизненных ситуациях. Мы не должны оставаться равнодушными!
Да, у всех все поразному... Моя мама прожила 2 года, причем диагноз так и не постаэлвили, а сюимптомы тоьчь в точь
Надо дать анализы как ставят диагноз?
как страшно
Вв не изучали теорию об инфекционной природе бас, не пробовали антибиотики? Когда терять уже нечего, почему бы не попробовать
У нашей мамы уже более 10 лет БАС. С 2013 г. отказали руки, ноги с 2019 г.
Легче сьпло когда мы купили кровать с электричесеии управлениеи в 12 сложений. Главное в ней кардиоположение, когда ноги чуть выше уровня сердца
Раньше БАС лечили скипидарными ваннами Залманова,теперь для этого есть Кортексин,Церебролизин,Пинеалон,Церлутен, PCC-05 (фирмы Превиталика),GHRP-2,CerebroPep,ИФРН-1, EPI-N,которые вызывают деление стволовых клеток с рождением новых нейронов и восстановлением функций.Можно также молитвой. Поищите ОЦХВЕ.
@@edvard4169 а если клетки контуженный 😂, что они там наделят ?)))
@@ВладимирМ-ц8н Раньше не были контуженные,правда?
Алексей Костюшкин, лидер Новосибирской группы " Коридор" болел и умер от этого заболевания . Послушайте какие вещи он писал и пел .
" Клавиши неба ", "Хозяюшка" , "Бег по небесам " .
И многое другое . Тут очень мало , в вк надо искать отдельные треки.
Пострашнее рака🫣
Согласен
Главное он не бросил её!!!
Так это обычный поступок любящего человека.
@@pink_sunsetи типа вы не понимаете, о чем речь, ага? Понятно, что те, кто бросает, не любили никогда, но большинство как раз бросает, ну и типа вы не в курсе?
@@pink_sunset думаю не такой уж и обычный, щас здоровых не ценят
@@pink_sunset думаю не такой уж и обычный, сейча здоровых не ценят.
Мужу ,нужна жена здоровая, брату, сестра богатая. Народная мудрость.Так, что не совсем обычная ситуация...
Люди рискуют смерть черной и с косой а иногда смерть это самое прекрасное, что может случится..
Хочу на ручки.. Мысль материальна...
Миллионы людей говорят это и ни-че-го.
вы представляете себе мир и жизнь людей, если бы наши мысли и желания действительно были материальны?
не пишите ерунду пожалуйста
Мое наблюдение ,что БАС ,в основном,болеют гиперответсвенные , гиперконролирующие.
Люди ,которые по жизни очень многое взвалили на себя ,таких называют "семижильные" .
В какой то момент организм не выдерживает нагрузку..
Вряд ли эти люди согласились бы жить, зная свой диагноз. Я за эфтаназию,
У меня эпилепсия ,двое детей,но каждый день я хочу умереть.держат только дети
🙏 помощи Божией
Эпилептолога вам хорошего.
В институте поленова по новой технологии делают операции при эпилепсии полное выздоровление. В Петербурге
Вот и на ручки хотела. Бойся своих желаний
А почему автор решил что это сонный паралич?? Он совсем далек от этого!!
это просто аналогия
вы буквально поняли?
Я бы просто перестал есть. Жизнь и так не сахар, а это уже натуральное существование.
Сосед сумел выпрыгнуть с 20 этажа ,мгновенная смерть
@@ЕленаДегтерева-ю7г молоток, не стал прогибаться под болезнь.
@@ЕленаДегтерева-ю7г Мне было бы страшно самоубийцы несут страшный грех...
@@ЕленаДегтерева-ю7гЦарствие небесное вашему соседу, Елена. Упокой Милосердный Господь измученную, истерзанную земной жизнью душу вашего соседа в Своих Небесных обителях.❤❤❤ Аминь.
Таких мужчин почти нет.
Вот она кричала "Хочу на ручки" на свадьбе вот она мечта и исполнилась, теперь только на ручках ее и носят, увы. Бойтесь своих желаний 😢
Что вы несете….
@@dearmary7654то и несёт, бойтесь своих желаний
Тоже так подумала
Перестаньте изучать физику и химию,и этот мир покажется вам полным чудес и волшебства .
Это точно. Мама жаловалась что грудь большая так отрезали из за рака груди...
Раньше БАС лечили скипидарными ваннами Залманова,теперь для этого есть Кортексин,Церебролизин,Пинеалон,Церлутен, PCC-05 (фирмы Превиталика),GHRP-2,CerebroPep,ИФРН-1, EPI-N,которые вызывают деление стволовых клеток с рождением новых нейронов и восстановлением функций.Можно также молитвой.
مرحباً
Всем советую читать Тризну, молитву от трех смертей. Очень сильная молитва. Прверено ! Читается каждый год, перед Пасхой.
Разве это жизнь ? Мне не понять таких людей , которые и сами не живут нормальной жизни и жизнь своим близким портят , вися хомутом и обузой на их шее. Они же видят что постепенно в овощей превращаются , и все равно за жизнь цепляются клещи . Я бы так не смогла жить . Лежать бревном и чтоб из под меня горшки выносили . Это ни себя не уважать ни окружающих . Жить надо когда ты здоров и можешь сам себя обслуживать , когда ты не обуза . Лучше уйти красиво и пусть близкие тебя вспоминают что ты их не тяготил . А тут они лежат и близкие ждут не дождутся их смерти . Чтоб хомут с шеи спал . Я не буду за ухаживать за другими , и за собой никогда не позволю ухаживать . Я себя то состояния овоща никогда доводить не стану . Уйду красиво . Не обременив близких .
Уйду красиво.ЭТО КАК ? А может пройти ИСПЫТАНИЕ КРАСИВО ?
Ой девушка, не зарекайтесь!!!
@@ludmilamaksimchuk5020 какое ещё на фиг испытание? Ну ляжьте, ходите под себя и так до конца жизни, проходите испытание. 😂
Когда человек судит с дивана-это одно, а когда понимает что пошел обратный отсчет-конечно держится за жизнь.
Эвтаназия у нас для людей не разрешена,а другой способ уйти красиво это как?Сделать самоубийство?
ДАИ ВАМ И ВАШОМУ МУЖУ ЗДОРОВЬЯ?