Родителей очень жаль,до слез. У троих детей это заболевание. Как же у них душа болит и разрывается от этой боли. И детей очень жаль,хочется верить ,что двое детей будут жить и получится сохранить навыки.Эдик светлая память тебе ,ангелочек.Не обижайте родителей,им и так не легко.
Дорогой мой человек! Кто хочет быть рабом ,волю свою отдает богу ,который манипулирует сознанием человека ,чтобы творить зло ,а вину перекладывает на людей. Думаю будет интересно найди Тунгусский метеорит, порабощение человечества, истина впервые в мире! (Канал Уфолог Бова)
Почему столько страданий на Земле.И как будь то безысходность.Кто виноват.Вся правда о лживом мироздании на канале Уфолог Бова.Паразитам нужно,чтоб мы постоянно мучились,передышку дают чуть чуть-чуть для восстановления сил и опять бац- страдания
Смотрю Ваш ролик, и реву 😭 у моего мальчика тоже этот диагноз, в пересадке костного мозга нам отказали, у нас тоже был уже высокий бал, уже шестой год мы дома, утратили все навыки, кушаем через назогастральный зонд, дышим через ИВЛ. Врагу не пожелаешь через такое пройти. Я верю что когда нибудь найдем лечение и хотя бы каких-то деток мы сможем спасти. Самое грустное что ты не можешь предугадать этот диагноз. Поэтому прошу каждого взрослого которого мечтает стать родителем, перед беременностью проходите полностью анализы на геном и экзом чтобы исключить возможности генетических поломок.
Как можно пройти вот как,их столько много этих генных анализов,и это если у вас есть деньги на эти все анализы,а их капец сколько,и на что сдавать именно???
@@irma6664это анализ всего генома, он включает в себя все панели, стоит от 100 000, точную сумму сейчас не знаю, но этот анализ позволит понять Вам и супругу какие поломки в каких генах есть, чтобы предотвратить возможные генетические заболевания у ребенка. Сейчас в Москве в МГНЦ можно сдать такой анализ, а в 2009 такого не было, даже неонатальный скрининг не мог бы показать подобную поломку.
Мама просто невероятная умница! Вы прекрасно понимаете состояние своего ребенка, дай, Бог, Вам самой здоровья и Божьей помощи во всем всей Вашей семье. 🙏❤️🙏
Дорогая мамочка, простите, так внимательно слушала вас, что совершенно прослушала ваше имя😢 Надеюсь, Вы прочитаете мой комментарий. Вы такая хорошая мама! Вы всё правильно делаете. Я не представляю, насколько сложно следить за питанием ребенка. Я не могу представить, насколько сложно никогда и ничего не давать "вкусненького" ребенку. Я просто не представляю, как же тяжело жить с таким заболеванием. Огромных сил и здоровья вам. Пусть судьба и удача будет на вашей стороне❤
@@nadejda4363его не вылечить,а деток которых можно вылечить у нас лечат. Вы понимаете вообще,что это очень редкое заболевание которым болеют только мальчики и они не выздоравливают,не доживают до мужчин,не будут работать .....
Уважаемые родители! Вам не должно быть стыдно просить о помощи! Стыдно должно быть государству, которое не выделяет деньги на лечение детей и не обеспечивает их всем необходимым. Восхищаюсь вашей силой духа и дай Бог, чтобы мальчику помогли❤
Хочу сказать маме Саши, не вините себя ни в чем, вы делаете все что можете. Вы замечательная мама для своих прекрасных детей. Берегите себя. У вас обязательно всё получится.
Почему такие страдания?карма? Судьба? Вся правда на канале Уфолог Бова.Сколько ещё нам терпеть несправедливость?Кто то жирует,кто то побирается.Светлячки присоединяйтесь к волеизъявлению 108,остановим страдания человечков вместе
Почему у таких хороших людей такое горе.. уверена что мальчишку обязательно спасут. Перевела немного, фонду спасибо огромное что дают возможность помочь детям
Наше общества специально сконструировано высшим разумом на жестокость. Мироздание людей водит за нос, найди- Трансерфинг реальности смертельно опасные игры с разумом! Человеки! Не ведитесь на учения архонтов ---- ответ у Уфолога Бовы.
Какая светлая семья !!! Боги! Мама такая красавица , папа такой простой ( в хорошем смысле ), он когда рассказывает о всем горе и ужасе что пережил их Эдик хочется выть о несправедливости. Господи спаси второго сынишку. Пусть это семья забудет об боли утраты…
Однажды читала случай, в семье дети были с отклонениями или умирали, а потом выяснилось, что был инцест, они не знали, что родные, родители разошлись, были вторые семьи, не общались,, если бы общались, то знали бы, что жениться нельзя
К сожалению не будет! Мир устроен несправедливо, где добрые и порядочные мучаются, а воры и мошенники живут припеваючи! Узнайте почему так, найдите, Добренького бога не существует! За всё приходится платить! Шокирующие истории подписчиков канала!
У моей дочери аутоимунное заболевание, диета нельзя мучное и молочку дома этих продуктов не было от слова совсем, мы с мужем поддерживаем ее и тоже это не едим, даже когда она не видит. Естественно ребенку хочется когда все едят. Стараемся найти альтернативу из разрешенных продуктов. Сахар тоже нельзя.
Приветствую! Будьте здоровы! Задумайся над тем,что создатель всех неприятностей и несчастий не человек,а сам невидимый высший паразитический разум. Есть один эзотерик,ты не поверишь,но тебе будет интересно. Отыщите, Тунгуский метеорит,порабощение человечества,истина впервые в мире! Будете удивлены!
Если ребёнку нельзя жирное , а на видео ребёнка ест колбасу варено-копченую 🙈, о какой диете может идти речь 🤷♀️... В школе аналогично, если есть ограничения в питание это не банальные рекомендации , а жизненно необходимые ограничения которые нужно соблюдать. От жирного и сладкого нужно отказаться всей семье ( избыточный вес там не только у ребенка) и не провоцировать ребёнка на тихую охоту на холодильник.
Если даже исключить жиры до нуля, поломанный ген не исправится. Мама не один раз повторила "минимизировать". Попробуйте на практике посадить ребенка на строгую диету изо дня в день, на годы. Это на психике отразится. И потом он на гормональной терапии, побочный эффект у которой повышение аппетита.
Ну как же можно ребенку обсалютно всё запретить?! Конечно мама старается как может, в пределах своих сил... Здоровью мальчику, очень хороший паренёк и родители хорошие!
Сочувствую семье... Моего сына с надпочечниковой недостаточностью ( ВГКН) спасло то, что родился в СПб, где сильная генетическая школа. Спасибо врачам, что своевременно поставили диагноз и назначили заместительную терапию. Также на кортефе был, теперь на дексаметазоне и зифлукорте. В регионах все намного сложнее. Наташа, держитесь!!!!! Я Вам очень сочувствую и очень Вас понимаю!!!!!
Откуда столько болезней, столько несчастий на земле? Кому это нужно? Ищи правдивый канал УфологБова. Смотри Добренького бога не существует! За все приходится платить.
Маме надо проявить жесткость и наладить питание. В школе он ест не пойми что, дома вон колбаса полукопченая, жирнющая... Надо понять самой и сыну объяснить, что это его просто убивает.
Здравия! Наталья! Наша планета и человечество находится в плену инопланетного разума, который посылает болезни, войны, конфликты, катастрофы для страданий, они питаются этой энергией, программируют сознание человека. Найди Тунгусский метеорит, порабощение человечества, истина впервые в мире!Поймёшь, кто истинный враг Человечества!
Мальчик-солнышко, все понимает, не могу сдержать слез…это тот случай, когда нужно помочь. Отправила, посмотрела, еще 13 млн собрать нужно. Люди, поднажмем. Если даже по 500 рублей нужно почти 30 тыс. человек. У Саши времени совсем нет
Здравия! Юлия! Наша планета и человечество находится в плену инопланетного разума, который посылает болезни, войны, конфликты, катастрофы для страданий, они питаются этой энергией, программируют сознание человека. Найди Тунгусский метеорит, порабощение человечества, истина впервые в мире!Поймёшь, кто истинный враг Человечества!
@@minonaano2763 как хорошо, что есть такие самородки как вы, которые (я уверена) безо всякого медицинского образования лучше любого специалиста знают, что и как лечить😇😇🙏да хранит вас бог
Как мне нравятся эти неврологи....все дети разные...и так же очень часто бывает, мать стучится, они ничего не понимают в заболеваниях, пока родитель сам не начнет им подсказывать...
Бедный ребенок. Ведь видно, какая семья хорошая, любящие и заботливые родители. И мальчишка прехорошенький. За что ему все это? И почему этим бедным родителям сразу трое больных ребятишек? Почему у нас, когда женщине во время беременности делают анализы на врождённые заболевания у ребëнка, не делают и такой анализ?
О, Господи, бедные родители! Даже представить себя на их месте страшно... И мальчики... Узнала всё об этой генетической поломке давно, из фильма "Масло Лоренцо". Где родителей играют Сьюзан Сарандон и Ник Нолти, а мальчика с АЛД - Зак О'Мэйли Гринберг. Фильм потрясающий, на разрыв аорты... С тех пор смотрю и читаю, если попадается, всё про адренолейкодистрофию. Такое разочарование было узнать, что самоотверженный папа Аугусто Одоне всё-таки не изобрёл панацею от АЛД ( Всем сердцем надеюсь, что вы спасёте вашего мальчика! Такая милая семья, такие стойкие родители, и столько горя!.. А мальчишка у вас замечательный!
От незнания и непрофессионализма мне запороли стоматологи в девяностых половину челюсти. Теперь до сих пор расплачиваюсь. А моя близкая подруга с диагнозом муковисцидоз в 34 года слышит от врачей невероятной тупизны вопросы: "почему ты ещё жива? У тебя точно муковисцидоз?" Она пережила дтп: ее прямо на пешеходном переходе сбила машина. Врачи не увидели на рентгене переломы обоих рук, гипсовали только ключицу. Не надо винить мать во всём, нет таких волшебников, которые могут все на свете знать и разбираться во всём! На медика охулиард лет учатся, на минуточку. Желаю ребенку выздоровления, а родителям сил и терпения!
Разные истории видела. Но чтобы у троих детей страшная генетическая болезнь-это конечно что-то. Это еще получается детей завести тоже рулетка для ребят
Наследственное генетическое заболевание. Увы, так бывает (((( Если это определяется у первого ребенка и риски высоки, часто родители принимают решение больше не рожать, или прибегают к ЭКО с проверкой/донорскрму биоматерилу. Иногда болеют только мальчики, а девочки носители, но их дети могут заболеть, если у партнера будет та же поломка. Иногда это причина повторных выкидишей или замерших (.
Генетика, тут уже ничего не поделаешь, только не заводить детей, к сожалению. Поломанный ген у матери, как рулетка, может родится здоровый, но передать своему поколению🤷♀️. Все равно все будут с таким заболеванием.
Меньше слов, лучше переведите копеечку, больше пользы будет! На сайте это сделать очерь просто. Маме желаю не забывать о себе! Хорошо маме-хорошо ребенку❤
Богатые тоже болеют и умирают. Всё упирается в... ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ. Мы,люди, всегда что-то сеем, а потом пожинаем плоды. Часто такие "плоды" наши дети и даже через поколение вырастает.
Мама: "Мы стараемся соблюдать безжировую диету". Ребенок на камеру ест сервелат с хорошо просматриваемым жиром. Нет, я конечно, понимаю, что жир из куриной грудки не достанешь, а ребенку нужен белок, но давать ребенку, которому нельзя жир колбасу, которая почти полностью из жира состоит - это выше моего понимания.
Если интересна истина о мироздании, откуда берутся все проблемы, беды, несчастья, то хочу порекомендовать канал уфолога Бовы, профессионала с 32-летним стажем уфолога
Что за бред, для такого ребенка 100% жир не исключить, да и в колбасе его сколько 0.1%? Сколько он должен съесть её О чем вы вообще?😂 задумайтесь не дай бог никому такое
@@Mary996kilmi колбаса сервелат по большей части состоит из жира, если вы не знали. Можете любую в магазине взять и посмотреть, в сервелате на 100 грамм колбасы 40 грамм жира примерно. Ребенку жир нельзя, он его убивает, родители дают продукт с высоким содержанием жира, зачем?
@@ekaterina997 еще раз, сколько он должен ее съесть чтобы навредить? Мать даёт с минимальным содержанием жира. Сама медик, так, что не надо , меня учить про жиры, это вы ничего не знаете. Сколько содержится в колбасе и какое оказывает на организм 🤷 изучите вы!
да, тяжело всё это видеть...тяжело понимать что происходит, тяжело знать истинную причину стольких страданий на земле. Хотите знать истину, отыщите, Землетрясения и наводнения, все войны и катастрофы, горе и несчастье, пожары и в лесах из космоса Доброго здоровья! Мира и добра всем добрым людям!
В самом начале видео говорится о том что у мамы был гестационный сахарный диабет во время беременности, это уже звоночек для мамы что с питанием нужно было провести большую работу во всей семье
Вот я кстати тоже удивилась, меня с этим гестационным диабетом врачи загоняли, всю беременность говорили надо меньше жрать, хотя прибавка была 6 кг от постановки на учёт и до родов. А тут аж раньше кесарево сделали
В Хадаса берут всех, потому что нужны бабки, а репутация клиники сродни базару. Мама не задумывается почему в сша и Германии их не взяли? Потому что репутация дороже, и они понимают что помочь не смогут. А фонд славится тем что отправляет пачками неизлечимое в Израиль. Маме сил и понимание ситуации. Ну и смутило полное отсутствие диеты у парня, почему то родители не смогли организовать питание ребенку, и убрать из дома пищевой мусор под лозунгом «ну ему же хочется». Начните с себя в первую очередь и у парня будет пример в питании. У мальчишки отдышка мама не горюй и лишний вес еще бонусом.
Я с вами согласна насчёт того что берут лечить всех,только бы деньги были. Но родители конечно хотят использовать любой шанс .Я их понимаю.У самой больной сын. Не такое заболевание. Но тоже очень не легко.
Я была с Наташей рядом в то время, когда они боролись с диагнозом. Они пьют масло Лоренцо, диета. Можно углеводы и белок. Плюс надпочечниковая недостаточность. Есть положительный опыт в лечении этой мутации после ТКМ. Главное до появления неврологических симптомов. Эдик тяжело уходил. У родителей один шанс, пусть получится он.
Дочери были бы здоровы , мальчики больны с вероятностью 50 / 50. Мама - носитель , потому что это заболевание передается через Х хромосому ( сцепленное с полом наследование ) . Судьба .
@@ЛюбовьБохан-ж6ф их сыновья тоже могли бы быть здоровы , если бы получили от матерей Х хромосому с хорошим геном , а не с поломанным , тут опять 50 / 50
Они что вокруг не видят. Невозможно убрать абсолютно всё,вы думаете специально держат .. Не жрите сами,людям питаться тоже надо. Полностью убрать это трава,от нее тоже загнешься ещё быстрее. Как все просто,не жрите
смотришь и понимаешь: всё познается в сравнении. и свои проблемы ничто в сравнении с проблемами этой семьи. держитесь,дорогие! сил вам всем
Но и свои проблемы обесценивать не стоит
🙏🏻
Ну да. Не зная других проблем,не говорите за других.
Родителей очень жаль,до слез. У троих детей это заболевание. Как же у них душа болит и разрывается от этой боли. И детей очень жаль,хочется верить ,что двое детей будут жить и получится сохранить навыки.Эдик светлая память тебе ,ангелочек.Не обижайте родителей,им и так не легко.
Дорогой мой человек! Кто хочет быть рабом ,волю свою отдает богу ,который манипулирует сознанием человека ,чтобы творить зло ,а вину перекладывает на людей. Думаю будет интересно найди Тунгусский метеорит, порабощение человечества, истина впервые в мире! (Канал Уфолог Бова)
Почему столько страданий на Земле.И как будь то безысходность.Кто виноват.Вся правда о лживом мироздании на канале Уфолог Бова.Паразитам нужно,чтоб мы постоянно мучились,передышку дают чуть чуть-чуть для восстановления сил и опять бац- страдания
@@ТатьянаЖуравлёва-к7ъобратитесь к врачу.
@@Алёна-в1ъ4г я и так врач))
@@ТатьянаЖуравлёва-к7ъне, вам к коллеге из жёлтого дома нужно обратиться
Смотрю Ваш ролик, и реву 😭 у моего мальчика тоже этот диагноз, в пересадке костного мозга нам отказали, у нас тоже был уже высокий бал, уже шестой год мы дома, утратили все навыки, кушаем через назогастральный зонд, дышим через ИВЛ. Врагу не пожелаешь через такое пройти. Я верю что когда нибудь найдем лечение и хотя бы каких-то деток мы сможем спасти. Самое грустное что ты не можешь предугадать этот диагноз. Поэтому прошу каждого взрослого которого мечтает стать родителем, перед беременностью проходите полностью анализы на геном и экзом чтобы исключить возможности генетических поломок.
Как можно пройти вот как,их столько много этих генных анализов,и это если у вас есть деньги на эти все анализы,а их капец сколько,и на что сдавать именно???
@@irma6664это анализ всего генома, он включает в себя все панели, стоит от 100 000, точную сумму сейчас не знаю, но этот анализ позволит понять Вам и супругу какие поломки в каких генах есть, чтобы предотвратить возможные генетические заболевания у ребенка. Сейчас в Москве в МГНЦ можно сдать такой анализ, а в 2009 такого не было, даже неонатальный скрининг не мог бы показать подобную поломку.
Очень много ген мутаций спонтанных , когда у родителей всё хорошо , тут никак не предугадаешь
@@irma6664 если нет денег даже на анализьі - лучше повременить с деторождением.
@@ЛюдаГорячкина-ю6м Я знаю, что никакие слова не облегчат Вашу боль. Но хоется хоть как-то поддержать Вас. Обнимаю 😣🫂
Мама просто невероятная умница! Вы прекрасно понимаете состояние своего ребенка, дай, Бог, Вам самой здоровья и Божьей помощи во всем всей Вашей семье. 🙏❤️🙏
Чёт божынька не спешит им помогать 😂
Бога нет
@@2019yanicto это вас нет!
@@2019yanicto Идиот. Не было бы Бога не было бы и тебя.
@@zoyapostnikova7645 а кому вы отвечаете тогда ?
Дорогая мамочка, простите, так внимательно слушала вас, что совершенно прослушала ваше имя😢
Надеюсь, Вы прочитаете мой комментарий. Вы такая хорошая мама! Вы всё правильно делаете. Я не представляю, насколько сложно следить за питанием ребенка. Я не могу представить, насколько сложно никогда и ничего не давать "вкусненького" ребенку. Я просто не представляю, как же тяжело жить с таким заболеванием. Огромных сил и здоровья вам. Пусть судьба и удача будет на вашей стороне❤
Господи, умоляю помоги этой семье, этим деткам дай исцеление😢😢😢😢😢 родители милые, не сдавайтесь , боритесь , верьте, молитесь!!!!!!❤❤❤❤❤❤❤❤
Сколько таких деток по стране, нуждающихся в лечении??
Ну какое исцеление? Ген сломан! К огромному сожалению болезнь неизлечима 😢. Очень! Очень жаль! Но молитва не помешает! А Вам добра и здоровья!
@@nadejda4363его не вылечить,а деток которых можно вылечить у нас лечат. Вы понимаете вообще,что это очень редкое заболевание которым болеют только мальчики и они не выздоравливают,не доживают до мужчин,не будут работать .....
А ничего, что это ваш же господь его и сделал таким?
@@-...-... Никогда не думали что он отрабатывает карму с прошлой жизни???
Уважаемые родители! Вам не должно быть стыдно просить о помощи! Стыдно должно быть государству, которое не выделяет деньги на лечение детей и не обеспечивает их всем необходимым. Восхищаюсь вашей силой духа и дай Бог, чтобы мальчику помогли❤
Ага ,а на войну деньги есть,кто воевать потом будет,если сегодня дети погибают?
@@НатальяДеева-р7шчушь не пиши. 👎👎👎
@@НатальяДеева-р7ш Ага, лечить надо, чтобы потом не жить, а только воевать. Гнойное зловонное болото, а не страна!
@@НатальяДеева-р7шуйди! Не воняй и не хрюкай!
@@simonebro1792а что не так? А ты говоришь, "не хрюкай".
Мужик, отправила сколько могу. Желаю тебе,чтобы ты больше никогда не увидел, как твой ребенок умирает в муках под наркотиками ❤
Хочу сказать маме Саши, не вините себя ни в чем, вы делаете все что можете. Вы замечательная мама для своих прекрасных детей. Берегите себя. У вас обязательно всё получится.
Боже допоможи цім дітям, дай цієї родині сил перенести цій тягар
Спасибо большое за ваше доброе сердце ❤мира вам,мира,мира,и справедливости...😢
❤❤❤
Нехай Господь допомагає, сили Вам, терпіння та надії! Світ не без добрих людей ❤
Дай Бог Сашеньке исцеления! Славный, добрый, непосредственный мальчик! Мамочке и папе придай сил!
Почему такие страдания?карма? Судьба? Вся правда на канале Уфолог Бова.Сколько ещё нам терпеть несправедливость?Кто то жирует,кто то побирается.Светлячки присоединяйтесь к волеизъявлению 108,остановим страдания человечков вместе
Почему у таких хороших людей такое горе.. уверена что мальчишку обязательно спасут. Перевела немного, фонду спасибо огромное что дают возможность помочь детям
Наше общества специально сконструировано высшим разумом на жестокость. Мироздание людей водит за нос, найди- Трансерфинг реальности смертельно опасные игры с разумом! Человеки! Не ведитесь на учения архонтов ----
ответ у Уфолога Бовы.
Ролики смотрю периодически, но почему то именно эта семья вызвала сострадание и желание помочь.
Верю, что все получится
а что получится? есть лечение?
@@dicloniusN35 подскажу: есть. На это и собирают.
@@Дмитрий-ь3х7унет лечения от этой болезни. Может немного продлят ему жизнь, но и всё
Какие вы прекрасные родители и ваш мальчик прекрасный! Дай Бог вам сил, терпения, чтобы вы все преодолели!!!!❤❤❤
Ребята!
давайте поможем, хоть по чуть чуть, жаль паренька и семья натерпелись уже , среднего потеряли (
Держитесь родители ❤
Какая светлая семья !!! Боги! Мама такая красавица , папа такой простой ( в хорошем смысле ), он когда рассказывает о всем горе и ужасе что пережил их Эдик хочется выть о несправедливости. Господи спаси второго сынишку. Пусть это семья забудет об боли утраты…
Саша, милый ребенок, ты обязательно будешь жить. Долго. И радовать маму и папу хорошей учебой, достижениями в музыке. Ты будешь здоров, Саша❤
Говорят в Японии перед женитьбами все анализы делают, проверяют, может им нельзя было жениться?
Говорят в Японии перед женитьбами все анализы делают, проверяют, может им нельзя было жениться?
Однажды читала случай, в семье дети были с отклонениями или умирали, а потом выяснилось, что был инцест, они не знали, что родные, родители разошлись, были вторые семьи, не общались,, если бы общались, то знали бы, что жениться нельзя
Откуда вам знать, насколько она светлая, чужая душа потемки. Это обычные люди, не лучше, не хуже других.
какой светлый мальчик, пусть все будет хорошо 🥺
К сожалению не будет! Мир устроен несправедливо, где добрые и порядочные мучаются, а воры и мошенники живут припеваючи! Узнайте почему так, найдите, Добренького бога не существует! За всё приходится платить! Шокирующие истории подписчиков канала!
@@planetosvobod я знаю, но хочется надеяться на лучшее, иногда бывает что везёт
@@planetosvobodвсе будет хорошо! После ткм - огромные шансы.
@@Александра-т1п2щничего уже не будет, не выдумывайте.
Не судите. … Им и так то тяжело. 😢😢😢
Как жаль детей и родителей. Сил и терпения папе и маме
Kanal Ufilog Bоva otkril mne glaza nа tо kto pravit mirоm i chto delat
Всех, или выборочно?
ГОСПОДИ СПАСИ ПОМИЛУЙ ,Р.Б. АЛЕКСАНДРА ПОМОГИ ЕМУ ПОЖАЛУЙСТА ВЫЗДОРОВЕТЬ ❤❤❤
Не помогает, похоже у господя нет ютуба, или лагает
А от кого надо спасти? Этот же господь их же такими сделали. Или я что-то путаю?
Саша, ты должен жить эту жизнь счастливо и без ограничений, общими силами мы справимся!
Перевела денюшку.
Вы замечательные! Берегите друг друга. Надеюсь, наша маленькая помощь сложится в нужную сумму и поможет Саше.
Какая семья замечательная. Сколько же они пережили Помоги, Господи🙏🙏🙏
Светлая память Эдику, Господи беда какая 😢😢😢😢бедные мальчики,Храни Господь 😢
А твой господь редкостный психопат похоже, раз такие приколы подкидывает
Огромное сочувствие родителям. Очень жаль ребятишек, не приведи Бог такое испытать.
Отправлю!! С Миру по нитки, собирали и больше сумму!!!🙏🙏🙏🙏 Дети должны жить!!!😢😢😢😢
А в Африке тоже дети умирают, а ещё в Украине, и в Америке, и много где ещё. Им отправим, или пока подождём?
@@МистерТвистер-р1ои им. Каждый ребенок имеет право на жизнь.
@@МистерТвистер-р1о Какой глупый комментарий! Лучше хоть кому-то помочь, чем никому!
Господи, как жаль... Родителям веры и терпения. Живи, мальчонка, Бог тебя храни
Перевела. Здоровья Саше, родителям- душевного покоя и сил.
❤
У вас все получится! Вы большие молодцы! Дай Бог вам сил и здоровья.
Давайте поможем этот семье каждый сколько может.
Вот судьба у семьи.. Держитесь, ребята❤
Судьба,карма,выхода нет? Безысходность? Вся правда на канале Уфолог Бова
Дай бог здороаья Вашему сыночку! А вам сил и здоровья, чтобы ему помогать.
Не выностимо видеть ,как страдает твой ребенок!
Господи какой ад переживает семья🤦♀️ ребята держитесь! Шушик обязательно будет здоров! 💪🤗
Господи,спаси и помилуй эту семью ❤❤❤,дай этим деткам исцеления,а родителям сил и терпения!!!!
У моей дочери аутоимунное заболевание, диета нельзя мучное и молочку дома этих продуктов не было от слова совсем, мы с мужем поддерживаем ее и тоже это не едим, даже когда она не видит. Естественно ребенку хочется когда все едят.
Стараемся найти альтернативу из разрешенных продуктов. Сахар тоже нельзя.
Приветствую! Будьте здоровы! Задумайся над тем,что создатель всех неприятностей и несчастий не человек,а сам невидимый высший паразитический разум. Есть один эзотерик,ты не поверишь,но тебе будет интересно. Отыщите,
Тунгуский метеорит,порабощение человечества,истина впервые в мире!
Будете удивлены!
@@sweta2335что вы несёте?
@@Kelly-v6u3b а вы заинтересовались ? Хотите объяснений ? 🤣
Хоть и не много, но отправила. Надеюсь удастся собрать нужную сумму и семья победит недуг. Здоровья, сил, исцеления и им, и старшему сыну.
Дай Бог сил родителям , здоровья , терпения , чтобы нашлись врачи с Господней помощью , которые смогут найти выход из столь страшной болезни!
Это ужас! Какие же ужасные болезни существуют в нашем мире! Надеюсь что бы все были дай бог здоровы. ❤! /? () %#
Дай Бог все получится! Саша станет здоровым и глаза мамы будут улыбаться от счастья, а не плакать от невыносимого горя. Все будет хорошо!
Бедная женщина, сколько ей пришлось пережить, одного сына похоронила, второй с такой же болезнью(
Так отец сказал, вроде, у "всех троих". Ничего не понятно
@@И.Ромавсе понятно. Смотрите внимательнее. Болезнь у всех троих. Только у старшего почти не проявляется
@@И.Ромамать говорит, что у старшего сына такая же болезнь, только проявление слабое
Если ребёнку нельзя жирное , а на видео ребёнка ест колбасу варено-копченую 🙈, о какой диете может идти речь 🤷♀️... В школе аналогично, если есть ограничения в питание это не банальные рекомендации , а жизненно необходимые ограничения которые нужно соблюдать. От жирного и сладкого нужно отказаться всей семье ( избыточный вес там не только у ребенка) и не провоцировать ребёнка на тихую охоту на холодильник.
Если даже исключить жиры до нуля, поломанный ген не исправится. Мама не один раз повторила "минимизировать". Попробуйте на практике посадить ребенка на строгую диету изо дня в день, на годы. Это на психике отразится. И потом он на гормональной терапии, побочный эффект у которой повышение аппетита.
Как вы достали, зожники
Это из-за гормонов.
Ну как же можно ребенку обсалютно всё запретить?! Конечно мама старается как может, в пределах своих сил...
Здоровью мальчику, очень хороший паренёк и родители хорошие!
Посмотрите фильм Масло Лоренцо. Об этой болезни фильм. Только мальчики болеют, девочки носители
Господи, какой кошмар(((((((
Очень страшно. Держитесь, родители 🙏
Надеюсь, быстро наберёте нужную сумму. Здоровья Саше!!!!
Всё для детей ❤❤❤Дай Бог чтобы помогли!!!
Сочувствую семье... Моего сына с надпочечниковой недостаточностью ( ВГКН) спасло то, что родился в СПб, где сильная генетическая школа. Спасибо врачам, что своевременно поставили диагноз и назначили заместительную терапию. Также на кортефе был, теперь на дексаметазоне и зифлукорте. В регионах все намного сложнее. Наташа, держитесь!!!!! Я Вам очень сочувствую и очень Вас понимаю!!!!!
Господи, каких только болезней нет!!!😢 Дай Бог всем вашим детям, родителям, друзьям и близким Здоровья!!!!! Это самое главное !!!!!
Откуда столько болезней, столько несчастий на земле? Кому это нужно?
Ищи правдивый канал УфологБова. Смотри Добренького бога не существует! За все приходится платить.
Какие светлые люди...На мужа ,его глаза смотреть очень больно...Господи,помоги им.
Не дай бог какая беда и слава богу что вы семья! Ведь часто мужчины убегают от проблем...
Маме надо проявить жесткость и наладить питание. В школе он ест не пойми что, дома вон колбаса полукопченая, жирнющая...
Надо понять самой и сыну объяснить, что это его просто убивает.
Ну если он жив и в целом в нормальном состоянии, то значит
Колбасу если хочется можно и самой делать из курицы, получается вкусная и совсем нежирная
Это моя история у моего ребенка такой диагноз шесть лет мы так живём очень трудно дай бог вам здоровья и сила
Какой ужас! Чем только люди не болеют! Бедная мама! Желаю всем здоровья, скорейшего выздоровления или хотя бы длительной ремиссии! ❤❤❤
Здравия! Наталья! Наша планета и человечество находится в плену инопланетного разума, который посылает болезни, войны, конфликты, катастрофы для страданий, они питаются этой энергией, программируют сознание человека. Найди Тунгусский метеорит, порабощение человечества, истина впервые в мире!Поймёшь, кто истинный враг Человечества!
Почему столько страданий на земле? Все ответы на канале Уфолог Бова
@@ТатьянаЖуравлёва-к7ъ
Бова,пошел в ж@пу
У моего сыночка был такой же диагноз. Это очень тяжело, и морально и физически. Сил Вам и терпения!
Был ? Вылечили или ?
Был? Вылечили?
Мальчик-солнышко, все понимает, не могу сдержать слез…это тот случай, когда нужно помочь. Отправила, посмотрела, еще 13 млн собрать нужно. Люди, поднажмем. Если даже по 500 рублей нужно почти 30 тыс. человек. У Саши времени совсем нет
Здравия! Юлия! Наша планета и человечество находится в плену инопланетного разума, который посылает болезни, войны, конфликты, катастрофы для страданий, они питаются этой энергией, программируют сознание человека. Найди Тунгусский метеорит, порабощение человечества, истина впервые в мире!Поймёшь, кто истинный враг Человечества!
Какое горе! Не дай Бог! Держитесь,дорогие люди!Крепкого всем здоровья,добра и любви!❤
Дай Бог вам здоровья и сил пережить эту ситуацию.Здоровья всем!
Добра вашей семье❤смотрела со слезами. Надежда умирает последней, боритесь до конца. Отправила по возможности. Здоровья вам.
Желаю Саше скорейшего выздоровления!
Родителям здоровья, сил и терпения ❤🙏
Дай бог , вам, собрать нужную сумму❤ здоровья, здоровья🎉🎉🎉 крепкого, такой светлый мальчик😊 спаси его Господи 🙏
❤
Мама вы борец!
Вот так надо любить своих детей!
А про врачей которые не смогли поставить диагноз бог им судья!
23 млн пипец
Надеюсь, сумму получится собрать как можно скорее. Сил всей вашей семье и здоровья ❤
Это разводняк. Лечение элементарное - диета и употребление масла Лоренцо.
@@minonaano2763ну откуда вы все такие вылазите со своими учениями глупыми
@@minonaano2763 как хорошо, что есть такие самородки как вы, которые (я уверена) безо всякого медицинского образования лучше любого специалиста знают, что и как лечить😇😇🙏да хранит вас бог
Это что за медицина у нас где людям взять 23мил., это же ужас. Какая травма для родителей.
Это не у нас, это за границей. Но все равно, действительно сумма очень огромная 😢
у нас вообще нету))
А на войну и ракети деньги у государства есть!!!
На войну есть деньги. Ваш сцарь за год на войну тратит 120 миллиардов долларов. И убиваете здоровых детей Украины. Проклятые!
Самая лучшая! Не нравится - вали нах! 🇷🇺👍
Вам ангела хранителя дай бог вам сил , терпения 🙏🙏🙏🙏🙏
Семья замечательная. Сочувствую родителям, очень тяжёлое испытание 💔😢
Как мне нравятся эти неврологи....все дети разные...и так же очень часто бывает, мать стучится, они ничего не понимают в заболеваниях, пока родитель сам не начнет им подсказывать...
Как верно.они не то что не понимают,а не хотят понимать и лечить.
Ну и не надо лезть к тем неврологам, раз умнее@@РаисаОстапенко-г6ж
Страшно больно, даже представить , что чувствую родители 😢😢. Сил им 🙏🙏🙏
Бедный ребенок. Ведь видно, какая семья хорошая, любящие и заботливые родители. И мальчишка прехорошенький. За что ему все это? И почему этим бедным родителям сразу трое больных ребятишек?
Почему у нас, когда женщине во время беременности делают анализы на врождённые заболевания у ребëнка, не делают и такой анализ?
Потому что не делают, не тот уровень
Это наверное через лет 100 будет, вообще гинекологи должны об этом больше говорить
Вы знаете, сколько генов у человека? Разве можно проверить все?
Дай Бог здоровья Саши. Хвала Всевышнему❤
В честь чего хвала?
@@nadejda4363за все хорошее, что есть в жизни.
@@nadejda4363в честь всего.
@@nadejda4363хвала видать болячкам всем.
Лечись
О, Господи, бедные родители! Даже представить себя на их месте страшно...
И мальчики...
Узнала всё об этой генетической поломке давно, из фильма "Масло Лоренцо". Где родителей играют Сьюзан Сарандон и Ник Нолти, а мальчика с АЛД - Зак О'Мэйли Гринберг. Фильм потрясающий, на разрыв аорты...
С тех пор смотрю и читаю, если попадается, всё про адренолейкодистрофию. Такое разочарование было узнать, что самоотверженный папа Аугусто Одоне всё-таки не изобрёл панацею от АЛД (
Всем сердцем надеюсь, что вы спасёте вашего мальчика! Такая милая семья, такие стойкие родители, и столько горя!..
А мальчишка у вас замечательный!
Отправила. Живи, малыш.
❤
Господи помоги Саше поправится, дай сил родителям, пусть все будет хорошо. ❤
От незнания и непрофессионализма мне запороли стоматологи в девяностых половину челюсти. Теперь до сих пор расплачиваюсь. А моя близкая подруга с диагнозом муковисцидоз в 34 года слышит от врачей невероятной тупизны вопросы: "почему ты ещё жива? У тебя точно муковисцидоз?"
Она пережила дтп: ее прямо на пешеходном переходе сбила машина. Врачи не увидели на рентгене переломы обоих рук, гипсовали только ключицу.
Не надо винить мать во всём, нет таких волшебников, которые могут все на свете знать и разбираться во всём! На медика охулиард лет учатся, на минуточку. Желаю ребенку выздоровления, а родителям сил и терпения!
Григорий Лемершаль болел муковисцидозом,он был французским певцом,к сожалению умер молодой
охулеард....это прям изобретение в русском...😅
Ребенку выздоровления?! Вы что,в уши долб...тесь - у мальчика генетическое заболевание
Какая хорошая семья и сколько страданий!Зачем?Сил вам!
Разные истории видела. Но чтобы у троих детей страшная генетическая болезнь-это конечно что-то. Это еще получается детей завести тоже рулетка для ребят
Дочке 30 лет страх заводить детей.
Слов нет.Помоги Господи!!
Наследственное генетическое заболевание. Увы, так бывает (((( Если это определяется у первого ребенка и риски высоки, часто родители принимают решение больше не рожать, или прибегают к ЭКО с проверкой/донорскрму биоматерилу. Иногда болеют только мальчики, а девочки носители, но их дети могут заболеть, если у партнера будет та же поломка. Иногда это причина повторных выкидишей или замерших (.
@@talagoncharova-starlife-9269 в том то и дело , что заметили только у третьего ребенка.Как пережить это горе? Мама и папа держитесь! Слов нет!!
Генетика, тут уже ничего не поделаешь, только не заводить детей, к сожалению. Поломанный ген у матери, как рулетка, может родится здоровый, но передать своему поколению🤷♀️. Все равно все будут с таким заболеванием.
Ваш ребенок обязательно поправится.Вам терпения и сил.
Бедные-бедные родители... Он, ребенок, на выходе каким будет? Господи....
Меньше слов, лучше переведите копеечку, больше пользы будет! На сайте это сделать очерь просто. Маме желаю не забывать о себе! Хорошо маме-хорошо ребенку❤
Удачи и счастья ребёнку! И пусть сборы на лечение пройдут успешно..
Бедные родители.Какое горе.Какая боль.
Дай Бог здоровья мальчику. Хвала Всевышнему❤
А разве его не бог таким сделал? Кому хвала? Тому, кто дает такие болезни детям? Вы уж определитесь
Здоровья вам и вашему сыночку. Молитесь! Все будет хорошо ❤
Как страшно, что всё упирается в деньги!!! Как страшно. Если ты богат, значит можешь на что то надеяться, если нет, то крах надежд.
И что богатый должен раздать бедным, чтобы уровнятся😅?
@@НадеждаСёмка-п9о дебилоидам нужно лучше читать и правильно писать!
Богатые тоже болеют и умирают. Всё упирается в... ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ. Мы,люди, всегда что-то сеем, а потом пожинаем плоды. Часто такие "плоды" наши дети и даже через поколение вырастает.
Что упирается в деньги? Ни за какие деньги такое не вылечишь.
Как же это все страшно
Мама: "Мы стараемся соблюдать безжировую диету". Ребенок на камеру ест сервелат с хорошо просматриваемым жиром. Нет, я конечно, понимаю, что жир из куриной грудки не достанешь, а ребенку нужен белок, но давать ребенку, которому нельзя жир колбасу, которая почти полностью из жира состоит - это выше моего понимания.
Если интересна истина о мироздании, откуда берутся все проблемы, беды, несчастья, то хочу порекомендовать канал уфолога Бовы, профессионала с 32-летним стажем уфолога
@user-pиди в ж@пуh8gg9er9r
Что за бред, для такого ребенка 100% жир не исключить, да и в колбасе его сколько 0.1%? Сколько он должен съесть её
О чем вы вообще?😂 задумайтесь не дай бог никому такое
@@Mary996kilmi колбаса сервелат по большей части состоит из жира, если вы не знали. Можете любую в магазине взять и посмотреть, в сервелате на 100 грамм колбасы 40 грамм жира примерно. Ребенку жир нельзя, он его убивает, родители дают продукт с высоким содержанием жира, зачем?
@@ekaterina997 еще раз, сколько он должен ее съесть чтобы навредить? Мать даёт с минимальным содержанием жира. Сама медик, так, что не надо , меня учить про жиры, это вы ничего не знаете. Сколько содержится в колбасе и какое оказывает на организм 🤷 изучите вы!
Помоги Вам Господь! Саша - чудесный мальчик, ангела-хранителя ему и здоровья!
А разве не господь ему намешал гены? Разве не он его таким сделал?
Тяжело смотреть такие видео. Родителям силы воли и выдержки. Берите своих дитей, цините каждый миг рядом с ними.
да, тяжело всё это видеть...тяжело понимать что происходит, тяжело знать истинную причину стольких страданий на земле. Хотите знать истину, отыщите,
Землетрясения и наводнения, все войны и катастрофы, горе и несчастье, пожары и в лесах из космоса
Доброго здоровья! Мира и добра всем добрым людям!
В самом начале видео говорится о том что у мамы был гестационный сахарный диабет во время беременности, это уже звоночек для мамы что с питанием нужно было провести большую работу во всей семье
Вот я кстати тоже удивилась, меня с этим гестационным диабетом врачи загоняли, всю беременность говорили надо меньше жрать, хотя прибавка была 6 кг от постановки на учёт и до родов. А тут аж раньше кесарево сделали
Нет никакой связи между генетический болезнью ребёнка и эти диабетом
Очень низкий уровень медицины, родителям терпения и сил, вы семья, вы вместе,боритесь, нельзя опускать руки.
Бедная женщина 😢 помогите ей , люди добрые ! Надо помочь
Желаю ,чтобы у вас все получилось.❤Быть Добру❤Комментарий в поддержку.Божьих благословений.
Желаю успешно пройти путь выздоровления!!!!
Здоровья Саше🙏🙏
В Хадаса берут всех, потому что нужны бабки, а репутация клиники сродни базару. Мама не задумывается почему в сша и Германии их не взяли? Потому что репутация дороже, и они понимают что помочь не смогут. А фонд славится тем что отправляет пачками неизлечимое в Израиль. Маме сил и понимание ситуации. Ну и смутило полное отсутствие диеты у парня, почему то родители не смогли организовать питание ребенку, и убрать из дома пищевой мусор под лозунгом «ну ему же хочется». Начните с себя в первую очередь и у парня будет пример в питании. У мальчишки отдышка мама не горюй и лишний вес еще бонусом.
Я с вами согласна насчёт того что берут лечить всех,только бы деньги были. Но родители конечно хотят использовать любой шанс .Я их понимаю.У самой больной сын. Не такое заболевание. Но тоже очень не легко.
Так он на гормональной терапии , конечно лишний вес будет , причём тут питание
Хадаса хорошая клиника. И шанс у ребенка хороший. В РФ ему донора будут сто лет искать, дело же не в самой пересадке. Это делать россия умеет.
Я была с Наташей рядом в то время, когда они боролись с диагнозом. Они пьют масло Лоренцо, диета. Можно углеводы и белок. Плюс надпочечниковая недостаточность. Есть положительный опыт в лечении этой мутации после ТКМ. Главное до появления неврологических симптомов. Эдик тяжело уходил. У родителей один шанс, пусть получится он.
Ничего, что он гормоны принимает?
Дочери были бы здоровы , мальчики больны с вероятностью 50 / 50. Мама - носитель , потому что это заболевание передается через Х хромосому ( сцепленное с полом наследование ) . Судьба .
Дочери были бы здоровы, но возможно носителями. И их сыновья тоже родились бы больные.
@@ЛюбовьБохан-ж6ф их сыновья тоже могли бы быть здоровы , если бы получили от матерей Х хромосому с хорошим геном , а не с поломанным , тут опять 50 / 50
@@ira-vx3wq и сыновья были бы здоровыми и дочки не были носителями если бы они додумались сделать ЭКО с PDG
да, им только ЭКО делать с таким заболеванием, чтобы пол знать на уровне эмбриона и генетику сразу смотреть.
@@yanasosnovskaya864Можно ЭКО с донорской яйцеклеткой.
Самое страшное терять своих детей , смотреть , как он умирает😢Думаю детей и внуков , таким нельзя иметь. Простите, но это , так....
Единственные золотые слова,, НЕЛЬЗЯ ГУГЛИТЬ "!!!!
дура что ли? с такими "компетентными" врачами это былвает единсвенный способо поставить редкий диагноз и найти лечение
Выздоровления малышу❤️
Господи Иисусе Христе Сыне Божий, спаси и сохрани и исцели все болезни и недуги🙏🙏🙏
🙏 очень надеюсь, что Саша справиться. Родителям сил🙏
Если родители не будут это жрать при детях и держать в холодильнике то дети и не вспомнят о запрещенных продуктах.
Они что вокруг не видят. Невозможно убрать абсолютно всё,вы думаете специально держат ..
Не жрите сами,людям питаться тоже надо. Полностью убрать это трава,от нее тоже загнешься ещё быстрее.
Как все просто,не жрите
Господи помоги ребеночку выздороветь!!!
Каких болезней только нет, ужас😮