Z Centrum Zdrowia Dziecka mam niestety identyczne doświadczenia i nie polecam leczyć tam dzieci z zespołem Marfana. Całe szczęście że w końcu trafiłeś z leczeniem w odpowiednie miejsce :)
Chciałbym tylko napisać, że moja córka jest aktualnie badana pod względem ZM. Badanie genetyczne jeszcze przed nami. Jednak muszę napisać, że od samego początku zostaliśmy potraktowani bardzo poważnie. Zaczęło się od ortopedy, poprzez lekarza rodzinnego, kardiologa, którzy wszystko robili na cito. Nikt nie zbagatelizował tematu. Teraz najważniejsze badanie to poradnia genetyczna i na to czekamy.
Witam czy pan Muir podpowiedziec gdzie w Polsce sa specjalistyczne ostodki rehabilitacyjne po przebytych operacjach rozwarstwienia aorty ? Będzie wdzięczna za podpowiedz
Nie wiedziałam co to za choroba! Dziękuję za info!!!
Ważne i potrzebne, przyda się ;) Dzięki!
Dziękuje Panie Pawle za bardzo cenne informacje . Światełko w tunelu... 🌹
Super dziękuję za wszystko 🙂
To bardzo miłe, dzięki
Z Centrum Zdrowia Dziecka mam niestety identyczne doświadczenia i nie polecam leczyć tam dzieci z zespołem Marfana. Całe szczęście że w końcu trafiłeś z leczeniem w odpowiednie miejsce :)
Chciałbym tylko napisać, że moja córka jest aktualnie badana pod względem ZM. Badanie genetyczne jeszcze przed nami. Jednak muszę napisać, że od samego początku zostaliśmy potraktowani bardzo poważnie. Zaczęło się od ortopedy, poprzez lekarza rodzinnego, kardiologa, którzy wszystko robili na cito. Nikt nie zbagatelizował tematu. Teraz najważniejsze badanie to poradnia genetyczna i na to czekamy.
Witam czy pan Muir podpowiedziec gdzie w Polsce sa specjalistyczne ostodki rehabilitacyjne po przebytych operacjach rozwarstwienia aorty ? Będzie wdzięczna za podpowiedz
Niestety nie ma takich ośrodków. Polecam skontaktować się z naszym Stowarzyszeniem, na pewno coś podpowiemy - 600351020
Paweł tyle się znamy a ja nigdy całej opowieści nie poznałam
Badanie genetyczne było za darmo na NFZ?
Tak to było badanie na NFZ. Wtedy CZD dostało jakiś grant, dlatego było darmowe.