TODA MINHA HISTÓRIA COM A EPILEPSIA

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  • เผยแพร่เมื่อ 3 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น •

  • @victorcabrilana4291
    @victorcabrilana4291 ปีที่แล้ว +15

    Eu sou epilético e viciado em calmantes, perdi varios empregos, não consegui tirar CNH e tentei uma vez suicídio. Descobri essa maldita doença aos 15 pra 16 anos, eu tenho muito medo dessas crises. Acontecem sempre quando fico muito nervoso, exposto a luz forte e também se eu me alimentar muito! Eu já quis ser padre, não fui para o seminário devido a esse problema! Carrego traumas, emocionais, fisicos e espirituais!

    • @anamariaoliveria9271
      @anamariaoliveria9271 6 หลายเดือนก่อน

      Fica triste não amigo Deus tem poder de curar🙏

    • @elianasantos270
      @elianasantos270 4 หลายเดือนก่อน +1

      Que tem epilepsia, não pode tirar a CNH

    • @victorcabrilana4291
      @victorcabrilana4291 4 หลายเดือนก่อน

      @@elianasantos270 eu não tenho CNH. Minhas crises são intensas e imprevisíveis, seria muito perigoso tomar direção de um carro!

    • @ricardovalsani
      @ricardovalsani 3 หลายเดือนก่อน

      ​​@@victorcabrilana4291 meu médico me permitia dirigir. Eu dei PT no meu carro e quase morri a 3 meses atrás. mas isso foi devido a medicamentos errados que ele passou. Pois só tive uma vez na vida perda de consciência devido a crise. E foi exatamente nessa época que ele alterou remédios e por essa SORTE minha foi dirigindo. Ainda bem que não matei ninguém. Bati a 100 por hora em um caminhão.

  • @PHGAMESX7
    @PHGAMESX7 2 ปีที่แล้ว +8

    Descobri a pouco que meu filho de 16 anos tem epilepsia,já teve duas crises em dois meses,e isso está nos deixando loucos,agora vivo com medo de perder ele, qualquer barulho me apavoro pois lembro do barulho dele caindo e batendo a cabeça,ele não tem mais privacidade,pois até para ele tomar banho ficamos vigiando, não sei quando essa sensação vai passar e se vai passar,e para piorar o médico que conseguimos pelo SUS não explica nada, só dá a receita e nos despacha da sala,vou tentar conseguir outro médico pelo SUS,ou vou acabar pagando,espero que agora que ele começou o tratamento não tenha mais,creio que Deus vai curar ele,para voltarmos a ter paz,e a questão do emprego estou preocupada também,pois agora ele está com idade para trabalhar já e já sei que será difícil conseguir se ele mencionar a doença,mas também não tem como esconder,triste conviver com isso 😭

  • @damianadeazeredo1175
    @damianadeazeredo1175 5 หลายเดือนก่อน +3

    Eu comecei a ter crises epiléticas a 4 meses e eu tenho 28 anos, tbm sofro mto com essa doença e tenho mta vergonha, isso chegou de repente na minha vida no começo foi horrível chorava todos os dias mas agora Deus está me dando forças pra lidar com isso, a vergonha é mto grande, o medo de sair de casa e dar uma crise, minha memória está péssima, tenho dificuldade de prestar atenção em alguma coisa ou quando alguém está falando cmg, passei a ter sensibilidade auditiva, não consigo ouvir som mto alto qualquer tipo de barulho, passei a ter dificuldade para ler e tbm quando vou falar as vezes gaguejo ou me dá um branco e esqueço tudo ou tbm falo as coisas tudo errado ao contrário as vezes, são mtas coisas que apareceu na minha vida e que está sendo difícil lidar mas estou tomando os remédios e seguir com fé em Deus, e que Deus venha abençoar e dar forças a todos nós que temos epilepsia ou qualquer outra doença.

    • @ricardovalsani
      @ricardovalsani 3 หลายเดือนก่อน

      As minhas também se iniciaram com 28 anos. Estou com 34

  • @renanboulade1717
    @renanboulade1717 6 ปีที่แล้ว +10

    Oie Luisa Russo, td bem? adimiro muito sua coragem, eu não vou fazer a cirurgia, primeiro pq não tenho coragem e tbm pq tenho medo de não resolver, tenho uma media de 2 crises por ano, inclusive a ultima foi segunda-feira.

    • @a.c.8935
      @a.c.8935 ปีที่แล้ว

      Oi tudo bem? Como você está hoje?

  • @bienolakiono9968
    @bienolakiono9968 6 ปีที่แล้ว +7

    Não tenho muito o que falar, mas já tive epilepsia, tomava remédios como rivotril e tegredol 2x por dia até os 18 anos quando o neurologista liberou do tratamento depois de um eletron da cabeça. Bem curado ? Não totalmente, porque sofro de fobia social, transtorno de ansiedade excessivo. Eu tenho pra mim que esse transtorno de ansiedade é reflexo\consequência da epilepsia que tive. ( crises já tive tb, tipo de desmaiar e parar no hospital, ficar sem a mobilidade momentânea de uma das pernas ) . Nunca tive problema de falar que já tive isso apesar da fobia social. No mais boa sorte pra você, Luísa. Força e muita fé.

    • @Vandersondavid458
      @Vandersondavid458 5 ปีที่แล้ว

      Opa tudo bom , eu também tenho epilepsia tenho sua idade tomo depakene . Quando fico nervoso fico pensando que vou ter alguma coisa , fico as vezes com fobia de lugar pequeno com muita gente passo logo mal . Se quiser trocar umas ideias sobre isso tenho um grupo de apoio , me chama la 84 988196262 ;)

    • @arianenascimento9298
      @arianenascimento9298 4 ปีที่แล้ว +1

      Eu tenho faz algumas meses, simplesmente do nada aconteceu isso comigo. Fui no neuro fiz exames da cabeça não deu nada no exame. Mas fico pensando sempre que Vou passar mal, é algo que chega ser psicológico e eu só tenho crises dormindo !

    • @evellynesoares7092
      @evellynesoares7092 11 หลายเดือนก่อน +1

      ​@@arianenascimento9298meu filho também só teve crises dormindo. Ele toma carbamazepina há 2 anos e 2 anos sem convulsão, infelizmente ele teve a primeira tentativa de desmame falhada e voltou com a mesma quantidade de antes do remédio.
      Como vc está Hoje?

    • @evellynesoares7092
      @evellynesoares7092 11 หลายเดือนก่อน

      Como vc está Hoje em dia? Não teve mais crises convulsivas? Tem convulsão desde pequeno?

  • @7485965
    @7485965 6 ปีที่แล้ว +4

    Boa noite!!!
    Meu filho tem 11 anos e faz tratamento . As crises estão leves mas ainda continua. Inclusive, já fez algumas mudanças de medicamento mas ainda não tem as crises controladas totalmente . As crises são parciais , como , por exemplo , ausências , fica sem sentido e cai . Outro dia , quando estávamos na praia , como sempre tenho cuidado, ele teve uma ausência na água , na parte rasa , mas não tivemos problemas porque sempre estou " colado" e fico observando. Ele é acompanhado por uma neuro, no hospital esperança ,e ela disse que a cirurgia ainda não é indicada . Estou aguardado , em breve , a vitória do meu filho , bem como a sua . Deus no controle!!!

    • @erica2918
      @erica2918 5 ปีที่แล้ว +2

      @paulorobertodasilvaroberto
      A indicacao da cirurgia quem vai dizer são os exames que seu filho fará, o mais decisivo para saber se pode ou nao operar é o videoeletroencefalograma. Quando a partir de dois remédios as crises não são controladas, o ideal é logo averiguar a possibilidade de cirurgia. Em geral os médicos demoram muito para encaminhar para os exames pré-cirúrgicos, o que é uma pena. Se eu fosse você procuraria um médico que avaliasse essa possibilidade.

    • @gabrielabarros3582
      @gabrielabarros3582 2 ปีที่แล้ว +2

      Eu tenho 18 anos e tenho a mesma coisa q seu filho dês dos 14, a sensação é a pior do mundo! Estou torcendo pela nossa vitória🙏🏼

  • @studioaltonivel2675
    @studioaltonivel2675 3 ปีที่แล้ว +3

    Gostei do seu video! Convivo ha 17 anos com a epilepsia sei muito bem O que você está dizendo. Isso é péssimo pra quem sofre com isso melhoras pra você!

  • @Viiiirr
    @Viiiirr 8 หลายเดือนก่อน +1

    Muita força e saúde para você ❤

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  8 หลายเดือนก่อน

      Obrigada!! Para você também 💖

  • @leandromag4957
    @leandromag4957 5 ปีที่แล้ว +2

    Vc eh uma linda adoro vc... 😍😍😍 parabens

  • @adrianapizonifeltrin2849
    @adrianapizonifeltrin2849 ปีที่แล้ว +1

    Como eram suas crises

  • @leomariodacosta2786
    @leomariodacosta2786 2 ปีที่แล้ว

    Bom q deu certo pra vc meu irmao ja vem sofrendo a anos ja tomou um 10 remedio deferente . Por causa dos exame normal mal feito , faz o exame e os medico diz q nao serve ta ate hj sem cirrugia , vou nessa semama no hospital das clinica ve se consigo paga esse exame pra ter um resultado melhor . As crise sao forte chega a cai no chao .

  • @giselekochinskidasilva8626
    @giselekochinskidasilva8626 2 ปีที่แล้ว +5

    Realmente existe muito preconceito com as pessoas que tem essa doença. Eu já perdi emprego por conta disso (é claro que a empresa não vai te dizer que está te dispensando por conta da doença) Mas vc percebe que é por isso, até pq, do restante estava tudo indo super bem. Triste!!!

    • @carolsantista1896
      @carolsantista1896 2 ปีที่แล้ว

      As vezes minto em minhas entrevistas e não digo que tenho
      No meu último emprego mesmo, falei que tinha e a medicação que tomava. Fiquei apenas três meses
      Falarei no próximo também, mas se observar esse preconceito vou mentir nos próximos

  • @carolsantista1896
    @carolsantista1896 3 หลายเดือนก่อน +1

    PESSOAS COM LUPUS E EPILEPSIA TEM QUE TER SEUS DIREITOS A APOSENTADORIA VALIDADOS.

    • @allissonfisico
      @allissonfisico 14 วันที่ผ่านมา

      Verdade, pq é difícil conseguir trabalhar nessa situação.

  • @danielbrasyl
    @danielbrasyl ปีที่แล้ว +3

    Eu também não tinha coragem de fazer a cirurgia, agora já encaminhei tudo para fazer cirurgia

  • @henriquerdq
    @henriquerdq 6 ปีที่แล้ว +4

    Oi Luisa, nossa que historia! Eu tenho epilepsia há 18 anos, e também os meus remédios não fazem muito efeito, já usei vários e ainda de tempos em tempos tenho crises. O meu novo neurologista agora cogitou a cirurgia depois que fiz uma ressonância e um PET que mostraram alterações. Agora estou me preparando para fazer um VIDEO-EEG para verificar a possibilidade da cirurgia.
    Queria saber como foi o pós operatório, você tem alguma restrição? Tipo nas atividades diárias ou na prática de atividades físicas? Meu maior medo e dúvida é como fica a situação do cranio após a cirurgia, afinal eles abrem a cabeça da gente, será que fica normal ou quase normal, tipo se eu levar um pancada na cabeça posso ter alguma problema?

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  6 ปีที่แล้ว +1

      Henrique Ribeiro oii, muito obrigada hahah. Na verdade depois da cirurgia eu tive que ficar 45 dias em casa pq não pode infeccionar de jeito nenhum né, afinal estamos mexendo com o órgão mais importante do corpo, mas depois disso ja fui gradativamente voltando a todas as minhas atividades, academia, escola e eu sempre bato a cicatriz kkkkkkk, nunca aconteceu nada, dói pq a pele fica mais sensível né. Os seus médicos vão te guiando quanto a quanto a isso... Beijoos

    • @erica2918
      @erica2918 5 ปีที่แล้ว

      @henriqueribeiro A vida segue normalmente e geralmente muito melhor que antes, pois as crises podem acabar ou diminuir muito a frequência.

  • @Vandersondavid458
    @Vandersondavid458 5 ปีที่แล้ว +6

    Olá, tenho 19 anos tomo depakene faz 5 anos que não tenho nada , minha preocupação é quando as vezes fico nervoso fico logo pensando que vou ter alguma coisa. Meu médico fala que está tudo bem , sempre faço os exames .

    • @carineeliane6601
      @carineeliane6601 5 ปีที่แล้ว

      Que dosagem vc toma?

    • @pedrolima4219
      @pedrolima4219 4 ปีที่แล้ว

      @Priscilla Genaio Você faz alimentação cetogênica?

    • @Vandersondavid458
      @Vandersondavid458 4 ปีที่แล้ว

      @@carineeliane6601 500 ml

    • @William.Franca
      @William.Franca ปีที่แล้ว

      Hoje estou com 28 anos e curado das crises epiléticas, porém fixou as sequelas como a das pessoas, tive a primeira crise na minha adolescência , um momento muito difícil pra mim.
      Meu primeiro remédio foi Gadernal tava vermelha mas não foi bom , então comecei a tomar o Depakene e fiz o tratamento durante 2 anos e graças a Deus não tive mais, ainda assim é muito difícil nossos dias pois com as crises de ansiedade, fobia social , dificuldade de verbalizar nossos sentimentos , foco e etc , é difícil lidar com tudo isso e ainda com a correria do dia a dia ....

  • @amandalavos6238
    @amandalavos6238 ปีที่แล้ว +1

    Boa noite Luisa, sei o q passou sofro com epilepsia a 14 anos desde o nascimento da minha filha, o único remédio q parou minhas convulsões foi o gardenal mas tomo três por dia e tb três depakene pq tenho crises de ausência essas eu tenho todos os dias e não consigo controlar é muito triste

    • @palomafreitag4657
      @palomafreitag4657 10 หลายเดือนก่อน

      Vc engravidou tomando depakene? Seu bebê não teve nenhuma má formação?

  • @valcenirfiorese3577
    @valcenirfiorese3577 5 ปีที่แล้ว +1

    Luisa ! Uma coisa me deixou curioso e ao mesmo tempo preocupado, depois que vc feiz sua cirurgia, vc continuou tomando sua medicação controlada ? Ou foi só por um tempo até o organismo ir si acostumando???

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  5 ปีที่แล้ว +2

      Continuo tomando remédio sim, porém ja iniciei o processo de desmame. Os remédios são muito fortes e em doses muito altas e não tem como tirar tão rápido, eles ainda vão me acompanhar por um boom tempo

    • @rml9728
      @rml9728 2 ปีที่แล้ว +1

      Tem que ser aos pouquinhos mesmo.💓

  • @jhessy403
    @jhessy403 4 ปีที่แล้ว +1

    Aos 5 anos de idade que fui diagnosticada com epilepsia, como era criança não sabia de nada só via minha mãe chorando, tive muitas convulsões na infância no colégio e igreja, até q minha Ex doutora falou pros meus pais sobre a cirurgia, porém não tinha como eles pagar , mas o pastor ficou sabendo e pagou a cirurgia pra nós. Aos 11 anos de idade enfim fui fazer a cirurgia como ainda era uma criança estava achando um máximo eu fazer 1 cirurgia já os meus pais choravam noite e dia. Aos 12 anos a doutora recomendou a retirada do medicamento, na época era o gardenal, tomava de dia e noite 600 mg) E aos poucos foi diminuindo até que trocou por outro , ñ me lembro qual mas aos 5 meses de uso tive outra doença causada pelo medicamento ( LUPUS ), que graças a Deus ao trocar o medicamente novamente não tenho mais lupus. ao 15 anos o doutora teve q me passar pra outro neuro pq eu já não era mais criança e ela era especialista em neuro Pediátrico, o Doutor era muito mal humorado falava q eu sempre ia tomar esse remédio, com isso meus pais preferiram sair dele e só ia nos neuro para pegar a receita. Aos 25 anos buscava ajuda de vdd com outros neuros ate encontrar 1 que tbm queri tirar o remédio q nao era mais preciso, que eu só estava digerindo meu costume, tenho dificuldade em tirar por causa disso , por passar muito tempo tomando fiquei meio dependente do remédio mais HJ SÓ TOMO METADE DE FENOBARBITAL DE 100 MG A NOITE, o que os médicos dizem que é nada que só estou tomando por causa do vicio, ESPERO Q VC CONSIGA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, POIS O QUE ESTÁ ME DEIXANDO DEPENDENTE DESSE REMÉDIO É MEU PSICOLÓGICO QUE SEMPRE ACHO Q VOU PASSAR MAL SE NÃO TOMAR.

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  4 ปีที่แล้ว +1

      Meu Deuss, vc operou muito nova e que bom que teve essa oportunidade, mas eu repito para você, o nosso psicológico é muito forte e eu trabalho todos os meus medos e traumas um de cada vez, pq se não eu piro. As vezes você não é viciada nesse remédio, mas é que ele ja deve ter sido tão bom pra você que tem medo de tirar, pq com certeza ele nem faz mais efeito e esse episódio que aconteceu recentemente nada mais foi que “um super medo”, eu não posso te dizer oq fazer porque eu não sou médica e não sei o que é melhor, mas se precisar de alguma ajuda estou aqui, bjss

  • @BiancaGabrielTartaia
    @BiancaGabrielTartaia 7 หลายเดือนก่อน

    Sei bem como é isso, passei por tudo isso tbm, ja tentei tirar minha vida, sofri muito com essa doença, as minhas crises são somente durante o sono.
    Eu não gosto de tomar o remédio, hoje sou casado, tenho filhos, e nao tomo os remédios. As vezes eu tenho crise, ja cheguei a ter 6 em uma noite, mas eu tenho fé.

    • @KELLYKLEINUBING-gy4wx
      @KELLYKLEINUBING-gy4wx 6 หลายเดือนก่อน

      Oi eu tbm tenho crises e nao tomo os remedios,e esses dias comecei a perceber que comecei a esquecer algumas coisas q aconteceram no passado,vc ja percebeu alguma coisa assim de perca de memoria?

  • @Rodrigo8810
    @Rodrigo8810 6 ปีที่แล้ว

    Qual são os nomes do médicos?

  • @fatimaandrade4262
    @fatimaandrade4262 3 ปีที่แล้ว +1

    Como é o seu emocional?
    Eu sei como é difícil, q não consigo falar o nome dirijo como EP.

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  3 ปีที่แล้ว

      Oii, eu continuo fazendo acompanhamento com psicologa até hoje, muito ruim não conseguir falar o nome… tente conversar com pessoas que vc confia ;)))

  • @eduardaoliveira7602
    @eduardaoliveira7602 2 ปีที่แล้ว +1

    Oi Luísa, você teve diagnóstico na ressonância? Ou não teve diagnóstico nenhum?

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  2 ปีที่แล้ว

      Oii, tive o diagnóstico na ressonância e no video egg

  • @jessicaximenes8580
    @jessicaximenes8580 6 ปีที่แล้ว +4

    mulher pois somos duas, 2017 veio como uma bomba. Tive várias crises.

    • @lucassilvaferreira9420
      @lucassilvaferreira9420 ปีที่แล้ว

      A mimha primeira crise foi em 2017 também

    • @kevinrangel5061
      @kevinrangel5061 ปีที่แล้ว

      A minha tbm foi, em fevereiro de 2017

    • @priscilamaia1888
      @priscilamaia1888 8 หลายเดือนก่อน

      A minha é associada no ciclo, é terrível! Quando está perto já começo a ter ausências!

  • @felipebarbosa5025
    @felipebarbosa5025 5 ปีที่แล้ว

    Depois de oito dias após a cirurgia vc sentia alguma coisa?

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  5 ปีที่แล้ว

      Felipe Barbosa eu sentia bastante enjoo e dor de cabeça!!

  • @Adalberto987
    @Adalberto987 10 หลายเดือนก่อน +1

    🙋‍♂️🙋‍♂️🙋‍♂️🙋‍♂️

  • @JuniorLize
    @JuniorLize 3 หลายเดือนก่อน

    Convulsao nao é o mesmo que Epilepicia, Eu tenho Convulsao e posso dizer é Algo Terrivel que dá muito Medo nao Desejo pra Ninguém por favor Orem por Mim.

  • @beatrizimoura
    @beatrizimoura 2 ปีที่แล้ว +2

    Quem tem epilepsia pode trabalhar? Vc é aposentada? Pq é tão perigoso pegar ônibus, metro etc…

    • @Viiiirr
      @Viiiirr 8 หลายเดือนก่อน +1

      Não moças eles têm uma vida normal

    • @user-bacanacalhau
      @user-bacanacalhau หลายเดือนก่อน

      kkkkkk super​@@Viiiirr

  • @Francisco91534
    @Francisco91534 4 ปีที่แล้ว +1

    Valeu muito sua fala

  • @artesanatoorigamis6611
    @artesanatoorigamis6611 4 ปีที่แล้ว +1

    Gostei!

  • @joicemacedo1773
    @joicemacedo1773 5 ปีที่แล้ว +1

    Eu também sou pessoa epiledica e tenho crisse de ansiedade

  • @lizianesantos3835
    @lizianesantos3835 ปีที่แล้ว

    👏👏👏👏💜😘.

  • @Adalberto987
    @Adalberto987 ปีที่แล้ว +1

    🥺🥺

  • @Adalberto987
    @Adalberto987 6 หลายเดือนก่อน

    🤔🤔🤔🤔🤔

  • @Vaninha878
    @Vaninha878 9 หลายเดือนก่อน

    doi mais o preconceito do que a doença em si

  • @maruhlee691
    @maruhlee691 5 ปีที่แล้ว

    Eu tenho 11 anos tenho a dois anos e tomo trileptal

  • @DiarioExpert
    @DiarioExpert 6 หลายเดือนก่อน

    Alguém toma lakos?

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  6 หลายเดือนก่อน

      Oi, eu tomo

  • @sadiborgesdacruz4120
    @sadiborgesdacruz4120 7 หลายเดือนก่อน

    preconceito total com essa doença.

  • @ashes774
    @ashes774 5 ปีที่แล้ว +4

    Depois de descobrir q eu tenho epilepsia não consigo mais dormir 😥

    • @LuisaRusso
      @LuisaRusso  5 ปีที่แล้ว +3

      Oii, sei que é difícil, mas não se preocupe, não deixe isso tomar conta de você