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こんにちは。点滴注射のお値段が高いね！でも、無料になるやら？毎回、高いと難しいよね！
こんばんは😊点滴が無料になる･･･と言うよりは、指定難病に関わる治療費の月の上限が決まっているので、それを超えた分は支払いが生じないんですよね！受給者証がなかったら高額すぎて治療を受けるのを躊躇ってしまうので、とても有難い制度です✨
初めまして😊以前から拝見させて頂いており、初めてコメさせて頂きました。私も混合性結合組織病です。今まではシェーグレン症候群、強皮症が出ていたのですが、先月、全身性エリテマトーデスが出てしまい入院しました😢胸水が溜まり胸膜炎心膜炎の治療をしました。自分に効く薬を、また見つけている所です。ステロイドもまた一気に増えてしまい、顔もお腹もパンパンです😭全身性エリテマトーデス、日光には本当に気をつけて下さい！私は日光で出てしまったようです😢宜しければ、同じ疾患患者同士、これから情報交換などお話しできていけたら嬉しいです。宜しくお願い致します😊
はじめまして！コメントありがとうございます😊お加減いかがですか？胸膜炎・心膜炎なんて大変でしたね💦💦痛いんでしょうか？やはり日光(紫外線)は大敵なんですね･･･私も先日先生から紫外線は避けるようにと口酸っぱく言われました😅教えてくださりありがとうございます！！ぜひぜひ情報交換させていただきたいです！近くに同じ病気の人がいなく先生もあまり経験がないようで情報が全然なく不安なので、そう言っていただけて嬉しいです☺️よろしくお願いします！
お疲れ様です。いつも動画配信ありがとうございます。お昼ご飯お元気そうで良かったです。私も、アレルギー有るから注射痕は残ります。どんな治療にも副作用が有ります。私は、原因不明の体調不良と精神疾患が有ります。私は、外出はなかなか出来ないです。治療頑張って悪くならないように祈っています。でもいつも頑張っているｓaｋiさんは凄いです。いつも可愛くて癒されます。次の動画も楽しみにしています。チャンネル登録者も増える事を祈っています。暑い日が続きますが水分補給してお体に気をつけてご無理なさらず頑張って下さい。応援しています。
こんばんは！コメントありがとうございます😊アレルギーがあると注射痕が残っちゃうんですか？全然アレルギー検査とかしたことがないので、一度ちゃんと検査してみた方がいいかもしれないですね･･･原因不明だと何をどう治療していいのかわからなくて大変ですよね💦私の友達にもそういう子がいて、いろんな診療科に行っていろんな薬や漢方を試しても効果がなく嘆いていました。。方向性がわかっているだけ私は恵まれているのかもしれませんね。応援ありがとうございます😊お互い頑張りすぎずに暑い夏を乗り切りましょう！
サフネローあることは知ってましたが注射も点滴もしたことありません。わたしもエリテマトーデスに近いと言われてますが、プラケニル飲んでます。薬もほとんど変わらないです。主治医や数値などでそれぞれ違ってくるのかな😮注射のあと一緒です。わたしも最近必ず青くなります💦みんなはどうなんだろうって気になってました😅病気になってから採血しにくくなったみたいです💦血管が出てないって言われます。病気になるまで言われたことなかったのに💦血管もなんか症状が出てるんでしょうね💦注射針入れるの見れません子どもの頃からこわくて😢さきさんすごいな😊
コメントありがとうございます😊プラケニル私も飲んでます！プラケニルも飲んでサフネローも打ってなので、もし効果があったとしてももはやどれが効いているのかわかりません（笑）注射は子供の頃から見る派です😂注射の痛みは大丈夫なくせにすごくビビリなので、どのタイミングで痛みがあるのか把握していたいのかもしれません。上腕に打つワクチンの時も見ていたぐらいなので。すごくはないですが、変な癖だなとは思います💦
さきさん、こんばんは。サフローネって聞いたことあるけど使ったことはありません。さきさんは、体のだるさとか疲れやすさとかありますか？私はいつもです😅サフローネを使ってみて、体の調子はいかがですか？とても高額なのでビックリしましたが、難病受給者証に感謝ですね😃ちなみに私も注射の時針を見ている方が痛くありません😅
こんにちは😃私も体のだるさとか疲れやすさめちゃくちゃあります！！筋肉痛とはまた別で、少し歩くだけですぐバテてしまいます。先生に相談してみても、関節痛とかがよくなれば自ずとだるさもなくなるはずと言われ、気休めにビタミン剤を処方されました😅サフネローはまだ効果は感じられないですね･･･もう少し回数を重ねて効果があればいいなぁ〜と思っています！
@@saki-mcdt 返信ありがとうございます🙇♀️私も先生に相談しても、デリケートなんじゃないんですか？とだけ言われてしまい、もう諦めてます💦一生この体と付き合っていかなくちゃならないのかと、落ち込んでしまう時もあります。少し歩くだけでも疲れるのわかります！そんな私も近所でたち仕事のバイトを1日4時間だけ、週３日、1年間続いてます。疲れるからって横になってると、どんどん体力も筋力も落ちてしまうし、家に1人でいると鬱になってしまうから、我慢して働いてます💦だいぶ慣れました。サフローネ、効果が現れてくるといいですね！さきさんもお身体大切に🙇♀️お互い猛暑を乗り切りましょう！
デリケートなんて、そんな簡単なもんじゃないですよね😭1階分の階段を登るのがこんなに大変に感じるなんて今まででは絶対になかったですもん！それにしても立ち仕事すごいですね！4時間だけでもこの体に痛みやだるさを抱えながらだと大変なことと思います。ましてやこの暑さ！出勤だけで重労働じゃないですか？まだまだ暑い日が続きますが、どうぞお身体をご自愛くださいね☺️
@@saki-mcdt ありがとうございます！慣れるまで数ヶ月かかりました。先生にはもう何にも相談してないです😞さきさんも夏の暑さに負けないようにお大事になさってくださいね✨👍🤗
こんにちは。
点滴注射のお値段が高いね！
でも、無料になるやら？
毎回、高いと難しいよね！
こんばんは😊
点滴が無料になる･･･と言うよりは、指定難病に関わる治療費の月の上限が決まっているので、それを超えた分は支払いが生じないんですよね！
受給者証がなかったら高額すぎて治療を受けるのを躊躇ってしまうので、とても有難い制度です✨
初めまして😊
以前から拝見させて頂いており、初めてコメさせて頂きました。
私も混合性結合組織病です。今まではシェーグレン症候群、強皮症が出ていたのですが、先月、全身性エリテマトーデスが出てしまい入院しました😢胸水が溜まり胸膜炎心膜炎の治療をしました。自分に効く薬を、また見つけている所です。ステロイドもまた一気に増えてしまい、顔もお腹もパンパンです😭
全身性エリテマトーデス、日光には本当に気をつけて下さい！私は日光で出てしまったようです😢
宜しければ、同じ疾患患者同士、これから情報交換などお話しできていけたら嬉しいです。
宜しくお願い致します😊
はじめまして！
コメントありがとうございます😊
お加減いかがですか？
胸膜炎・心膜炎なんて大変でしたね💦💦
痛いんでしょうか？
やはり日光(紫外線)は大敵なんですね･･･
私も先日先生から紫外線は避けるようにと口酸っぱく言われました😅
教えてくださりありがとうございます！！
ぜひぜひ情報交換させていただきたいです！
近くに同じ病気の人がいなく先生もあまり経験がないようで情報が全然なく不安なので、そう言っていただけて嬉しいです☺️
よろしくお願いします！
お疲れ様です。いつも動画配信ありがとうございます。お昼ご飯お元気そうで良かったです。私も、アレルギー有るから注射痕は残ります。どんな治療にも副作用が有ります。私は、原因不明の体調不良と精神疾患が有ります。私は、外出はなかなか出来ないです。治療頑張って悪くならないように祈っています。でもいつも頑張っているｓaｋiさんは凄いです。いつも可愛くて癒されます。次の動画も楽しみにしています。チャンネル登録者も増える事を祈っています。暑い日が続きますが水分補給してお体に気をつけてご無理なさらず頑張って下さい。応援しています。
こんばんは！
コメントありがとうございます😊
アレルギーがあると注射痕が残っちゃうんですか？
全然アレルギー検査とかしたことがないので、一度ちゃんと検査してみた方がいいかもしれないですね･･･
原因不明だと何をどう治療していいのかわからなくて大変ですよね💦
私の友達にもそういう子がいて、いろんな診療科に行っていろんな薬や漢方を試しても効果がなく嘆いていました。。
方向性がわかっているだけ私は恵まれているのかもしれませんね。
応援ありがとうございます😊
お互い頑張りすぎずに暑い夏を乗り切りましょう！
サフネローあることは知ってましたが注射も点滴もしたことありません。わたしもエリテマトーデスに近いと言われてますが、プラケニル飲んでます。薬もほとんど変わらないです。主治医や数値などでそれぞれ違ってくるのかな😮
注射のあと一緒です。わたしも最近必ず青くなります💦みんなはどうなんだろうって気になってました😅病気になってから採血しにくくなったみたいです💦血管が出てないって言われます。病気になるまで言われたことなかったのに💦血管もなんか症状が出てるんでしょうね💦注射針入れるの見れません子どもの頃からこわくて😢さきさんすごいな😊
コメントありがとうございます😊
プラケニル私も飲んでます！
プラケニルも飲んでサフネローも打ってなので、もし効果があったとしてももはやどれが効いているのかわかりません（笑）
注射は子供の頃から見る派です😂
注射の痛みは大丈夫なくせにすごくビビリなので、どのタイミングで痛みがあるのか把握していたいのかもしれません。
上腕に打つワクチンの時も見ていたぐらいなので。
すごくはないですが、変な癖だなとは思います💦
さきさん、こんばんは。
サフローネって聞いたことあるけど使ったことはありません。
さきさんは、体のだるさとか疲れやすさとかありますか？
私はいつもです😅
サフローネを使ってみて、体の調子はいかがですか？とても高額なのでビックリしましたが、難病受給者証に感謝ですね😃
ちなみに私も注射の時針を見ている方が痛くありません😅
こんにちは😃
私も体のだるさとか疲れやすさめちゃくちゃあります！！
筋肉痛とはまた別で、少し歩くだけですぐバテてしまいます。
先生に相談してみても、関節痛とかがよくなれば自ずとだるさもなくなるはずと言われ、気休めにビタミン剤を処方されました😅
サフネローはまだ効果は感じられないですね･･･
もう少し回数を重ねて効果があればいいなぁ〜と思っています！
@@saki-mcdt 返信ありがとうございます🙇♀️
私も先生に相談しても、デリケートなんじゃないんですか？とだけ言われてしまい、もう諦めてます💦一生この体と付き合っていかなくちゃならないのかと、落ち込んでしまう時もあります。
少し歩くだけでも疲れるのわかります！
そんな私も近所でたち仕事のバイトを1日4時間だけ、週３日、1年間続いてます。
疲れるからって横になってると、どんどん体力も筋力も落ちてしまうし、家に1人でいると鬱になってしまうから、我慢して働いてます💦だいぶ慣れました。
サフローネ、効果が現れてくるといいですね！
さきさんもお身体大切に🙇♀️
お互い猛暑を乗り切りましょう！
デリケートなんて、そんな簡単なもんじゃないですよね😭
1階分の階段を登るのがこんなに大変に感じるなんて今まででは絶対になかったですもん！
それにしても立ち仕事すごいですね！
4時間だけでもこの体に痛みやだるさを抱えながらだと大変なことと思います。
ましてやこの暑さ！出勤だけで重労働じゃないですか？
まだまだ暑い日が続きますが、どうぞお身体をご自愛くださいね☺️
@@saki-mcdt ありがとうございます！
慣れるまで数ヶ月かかりました。
先生にはもう何にも相談してないです😞
さきさんも夏の暑さに負けないようにお大事になさってくださいね✨👍🤗