【迫る決断】生きるには声を失うしかない 難病を患う大学生の生きる姿【ドキュメンタリー】
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ธ.ค. 2023
- 筋力が低下する難病を患う熊本市の大学生、山本栞奈さん。
５歳から児童養護施設で育ち、介助してくれる家族はいません。
そんな中去年、病状が悪化。
医師から気管切開手術を提案されますが、
手術をすれば声を失うことに。
おしゃべりが大好きな栞奈さん、決断を迫られる中今願うのは…
＊2023/11/18に熊本県民テレビで放送された
現場発「いつかこの声が」を再編集したものです。
「現場発」
・・・熊本で起こる日々の出来事に目を向けたドキュメンタリー番組。熊本でひたむきに生きる人の姿を描き、時には熊本で直面する問題や課題を検証。日々駆け回るディレクターたちが現場から送るメッセージ。熊本県民テレビで不定期放送中。
#熊本 #熊本県民テレビ #ドキュメンタリー
#難病 #大学生 #気管切開 #熊本豪雨
なんでこんな素敵な子から色んな物を奪うのか理不尽過ぎる。
この方の現状をまた取り上げてもらいたいです。
これだけ前向きになるのにどれだけの葛藤があったのか、かんなさんの強さに脱帽です
この病気を受け止めて生きる精神力が凄すぎる、神様は、不公平
なんでこの子が。可哀想だって思われたくないだろうけど、泣いてしまう。この子の言葉は一言一言が命懸けなんだって。辛い病気だよね。
がんばったね。今後声を失っても生きることを選ばれたのは本当にうれしいです。
主人も同じ病気なので他人ごとではありません。前向きにいきていきましょう。
応援していますね。
山本栞奈さん、なんて美しい方だろう。健気で儚い。美しいってこういうことなんだなあ。
かんなさんのご両親が健在でしたらどうか再会してほしい。かんなさんのご兄弟や周りの方々のお力で何とか叶いますようにお祈りしています。
お願いだからいち早く治療法が見つかって欲しい、これ以上辛い思いして欲しくない
少しでも幸せになってほしい。
かんなさん。素敵な方ですね。何度も胸が締め付けられるような気持ちになってしまいましたが、力強くて尊敬します。
すごい人だな😭すごく元気をもらいました
あなたは、ほんとうに心から素晴らしい人間だとおもいます。心からそうおもいます。今わたしは病気で悩んでいることがあるので、心から勇気をもらいました。ありがとうございます
寝たきりの大変な病気を抱えていたら私なら大学に行こうなんて無理だな、、すごい！すごいよカンナさん。尊敬します
早くご両親会って抱きしめてあげてほしいわ。我が子が大変な難病で天涯孤独なんて思っただけで胸が痛いよ😢
つらいけど、
色んな人の助けを借りてるんですね。。
そういった制度や周りを囲む人々の愛情がものすごい。。
お金も生きていくには必要だけど、
人々の支えがあって人はみんな生きてゆけるんだなぁ、、としみじみ思いました。。
本当に長生きしてほしい、、。。
なんて素晴らしい女性なんでしょうか。
熊本市をも動かした。
この女性、凄いですね！ステキすぎます。 健康な私ですが、ここのところずっと過去を引きずって息苦しい日々になってます・・自業自得なのですが。自分がとても小さく感じます。
笑顔が素敵です。本当にかわいらしい。
いつかお会いしたい。その日を楽しみにしています。
かんなさん、無理をしないでください😊
カワヨ😊
ほんとに笑顔が素敵
親が離婚して施設で育って大変な人生歩んでるのにまた難病患って声を失うってほんと辛いですよねぇ。でもすごい強い子だなぁと思いました。自分だったら笑顔なんて出ないし死ぬことばかり考えるだろうななぁと。
何とか親見てたら会ってあげてほしい！子供産んでなんでほったらかしにしてるんだろう？！無責任な親だなぁ！
どこかで別れてしまった親御さんが栞奈さんを見ていてほしい
会えるといいね🌿
病気に負けず強く生きようとしている姿に胸を打たれました。自然と涙が溢れてとても感動しています。
声を失ったとしても、笑顔だけは忘れないでください！
同じシロクマさんの枕使ってるの見て親近感が湧きました☺️
かんなさんの近況が知れて良かったです。ご両親やご兄弟、姉妹？の方たちにどうにか声が届かないものかととてもとても思います。愛情がほしかった、親がほしい、そこは、どんなに良い人々に囲まれていても埋められない穴なんだと思います。笑って明るくいなければ生きてこられなかったのかもしれないかんなさんにどうか両親、ご兄弟と会えるチャンスが来ること願ってます。
かんなさん応援しております🙇♀️
こういう子達を助ける為に税金がある。
前の放送をみて、どうしているだろうと気掛かりでした。笑顔があってよかったです。心が元気でいてくれたら私も幸せです☺️
なんだか親子みたい。ケアする方から愛を感じます
残酷だ…でも懸命に生きる姿素晴らしいです。
以前にもカンナさんの番組を拝見しました。
私の子どもと同世代です。こんな強く一生懸命に生きている姿を親御さんに見て欲しいなと思いました。
明るい笑顔が素敵って所にフォーカスが当たり気味ですが私はかんなさんの生への強い気持ちが自分の為にではなく誰かの役に立ちたいからという事に感銘を受けました😢
当たり前に存在する家族、当たり前に学校に通える、当たり前に進学・就職する、当たり前に身の回りの事をこなせる・・・
そんな当たり前がある日音を立てて崩れてそれでも生きるしかない。私達には想像もつかないほど絶望的で暗いトンネルに入り込んだような気持ちで沢山泣いて悩んで苦しんだんだろうと思います😢
かんなさんの笑顔の裏には周りに心配をかけたくない強くいなくてはならないそんな思いが感じられます😢
かんなさんはもちろん難病や障がいで苦しんでいる方が必要なの支援を受けられる世の中になってほしいと思いました😢
かんなさん、前から見てたのでその後が心配でした。この難病の治療方が早く見つかってほしいです
とても立派な事だと思います自分がこんな状態なのに、自分の事だけじゃなく人の事も考えられる優しいきもちは良く分かります、私も難病なのですが見た目がわからないくらいの左半身麻痺なのですが、今までできた事が出来なくなるってとてもつらい事ですよね、本当気持ちが良く分かるのですが私よりずっとずっと若いのでとても勿体なく可哀想だと思いますが、1日1日をお互いに頑張って生きていきましょうね応援しています
私も難病です。
あちこちで、言ってるので「自慢してる。」と捉えられても、仕方ないですが、、、😞
言わないと、知って貰うキッカケにならないので、コメントしています。
病気は違えど、皆さん１人じゃないので、お互いに頑張りましょう👊👊👊
楽しみ(趣味など)と良かった探し(例えば、今日はこんな嬉しい事があった。など大きな喜びより小さな喜び)をしながら、病気と向き合って行きましょう🌟🌟🌟
ご両親、ご家族に言いたい
強く芯を持った
とても素敵な方です。
介護で働いています。
近くにいたら支援してあげたい…
頑張ってください‼️
本当に困ってる人に支援お願いいたします。
ご両親😢早く名乗りを上げて出て来てください🙇栞菜さんは待っています。声を失うしこれ以上彼女から希望を取らないであげてほしいのでどうか🙏この願いを叶えてあげてください👏
同い年だけど若くして声を失うことは本当に心が痛い…
筋力が低下しているということだと、食道発声やつんくさんのようにメッセージアプリを使ったやり取りも難しいのかな…
私も筋肉の病気で、多発性筋炎で、車椅子でしたけど、今は、ステロイドを飲んで、歩ける❗優しいあなた、大変だと思います。頑張って、負けないでね。
人並みナことしか言えないですが笑顔が素敵です！！😊
主人が２年前同じ病気で亡くなりました…
65歳発症から３年9ヶ月でした。
気管切開はしましたが呼吸器を付けないと決めていたので突然亡くなりました。
本人の無念さ、家族の悲しみ…
本当に治療薬、治療法が早く早く見つかって治る病気になってくれたらと思います。
世間で暮らしていて自由に五体満足で暮らせているのに不便に感じたり不幸に思ったりしている私たちは、わがままなんだろうと時折思う。
このような人にお金を使うべき！
同じ25歳です。あまりにも強い方で心から尊敬します。
なんて前向きな子なんだろう
素直に心からできるだけガンバって欲しい。
無責任みたいだけどホントにそう思う。
こんなん堪らんなぁ...
そうでもないよ
なぜこの子が 世の中不条理
私も夫、両親
病気で亡くし落ち込んでる時に
この動画に出会い救われました。
栞奈さんと会って話や手伝いしたい
長崎県だから近いので
会える機会あるといいです
神様いっぱい試練に耐え努力して生き抜いています救って欲しいお願いします。
この世に、ほんとに神様仏様はいるのだろうか。
神よ
強い
病気を１つ持ってる人は、前向きで強いですね🌟🌟🌟
私も病気が(ALSではありませんが)わかって３５歳の頃、すぐの頃は気持ちが不安定で、前向きになかなかなれませんでしたし、人の目ばかり気にしてました。
病気を受け入れてから、家の中用車椅子・医療用ベッドなどを支給して頂き、電動車椅子で１人で外に出る様になると、気持ちも変わり出して徐々に、前向きな自分に戻って行きました🎵🎵
自分が思い描いていた、年のとり方では無かったですが、、、😅
３５歳で病気の診断が付き「良かった🙂」と言う気持ちといきなり主治医から「車椅子」と言われた時の衝撃は大きかったです。
車椅子は、全身の関節に負担をかけたらいけないからです☝️
かんなさんは１人きりだから、心労は計り知れなかったと思います。
でも「病気を受け入れ無いと、前向きになれない❗」と言うのは、親が居ても居なくても同じだと思います☝️
現実から目を背けると、前向きになれません❗
私も「病気を受け入れるのに、時間がかかった。」と書いてますが、受け入れるまでに、どれだけの人に迷惑かけたかわかりません😢
しかも、自分では病気を受け入れてるつもりなのに、知らない間に鬱病になっていました。
自然に鬱病は、良くなりました。
それは、自分が病気をしっかり受け入れられたのと、１番はお母さんのおかげです🙇
後は、病気の主治医・整形の先生・リハビリの先生など自分に関わって下さってる方々の、おかげです✨✨
それと、好きな音楽を見たり聞いたり・動物動画を見たりして元気を貰いました🎵🎵
今また前向きになれてるのは、そういう人達のおかげです😂
私の事を知らない方も、電動車椅子で困ってる私を助けて下さり、ありがとうございました🙇
涙しかでん
カンナさんのご両親へ
娘さんはこんなに立派に今を生きてます。
このTH-cam見てますか？ご両親もきっと娘さんを施設に預ける時胸が張り裂けそうなくらい辛かったと思います。
カンナさんはきっとご両親を恨んではいません。きっと産んでくれてありがとうと思ってると思います。
私は正直言ってカンナさんはご両親には会うべきではないと思っています。
きっとカンナさんは会いたいでしょう。
でもカンナさんにはたくさんの仲間がいます。
会うより何か他のことでカンナさんを支えてあげてほしいです。
私はギランバレー症候群の後遺症で足の機能不全と足の激痛が一日中続くなか、もう死んでしまいたいと思っています。私も天涯孤独です。失うモノも守るモノも何もありません。愛する人もいないのです。私は若くはありません。あなたはタイヘンな境遇になってしまいましたね。少しはあなたの心情が理解できるつもりです。しかしあなたはまだ若い。希望。あなたの病状が改善する奇跡をシンジてください。
あなたの辛さを吐露する場所がありますように。
ご両親に会えると良いんだけど…本当に胸が詰まる。本当にどう言っていいか分からない
とても美しい子だな～
この話し泣ける😭😭
かんなちゃん
TH-camもう何回も
見ています。そして
何回も涙してもっと
近くだったら
会えるなら会いたいです。私は埼玉県にすんでます。とういいでしょう。どんな
事情があったとしても貴方を一人にしたんでしょうね。神様もせめて、声だけでも残してくれたっていいでは
ないのって、なみだが
ながれます。私の思ってる、事色々いったら
かんなちゃんを悲しくさせちゃうね。
会える物なら会いたいよ😂
もしメールできるとしたら返信がほしい
電話できるとしたら
電話がほしい、会いたいです。貴方の、笑顔がすばらしいね
今どうしてるのかな、、
気丈な方だな
こんな事言っていいかわからないですが、可哀想でたまらないです。こんなにも沢山の試練を何故この子が、、、って。自分勝手に我儘放題で生きている私が何を言っても薄っぺらいものでしかないですが山本さんに幸せが訪れてほしい。ご両親。ぜひみつかってほしい。
❤
若すぎないか。本当簡単じゃないけど治療見つけて欲しい。
２３時間って、２４時間でいいだろ。２兆円もウクライナに送金してる岸田は何をしてんだ？
同じこと思った！その1時間なんなん？身寄りの全くないこれだけのレアケース、特例でも認めてあげてよ😢
政府の人達(国会議員全員)は、自分の私腹を肥やす事ばかりですね❗
今、困ってる人がいても、良く言われる言葉で言われてるのが「前列がないので、出来ません！
あなただけ特別扱いは、出来ません！」て何でも言いますよね☝️
「じゃあ、前列つくれよ💢
誰も特別扱いして欲しくて、言ってるんじゃない💢
困ってるから、言ってる💢」て話ですよね☝️
結局、政府官僚に障害者が居ないから、普通の人目線でしか考えれないんです❗
コレあくまでも、私の考えです☝️
1人でいたい1時間だと思いますよ。
もし神様がいるなら治して欲しい
神様？
本当に美人で笑顔が素敵。
今すぐにでも手を握りに行きたい。
来世であなたは姫のように皆から愛され王子が迎えにくるよ。
前回の放送見てから「栞奈さんどうしてるのかな？」と心配してました。
全然話が違いますが、栞奈さんはアイスが好きなんですね😊
熊本豪雨でリハビリが出来なくなったのは、仕方ないって言葉で片付けられない事ですけど、リハビリが出来てると良かったですね。
やっぱり、障害者施設へ行って毎日、毎日天井見て自分の事を考えてたら、気持ちも不安定になりますね。
特に栞奈さんの場合は、１人で抱えてる物が多いから。
私が言うのもなんですが、片親ですけどわかって貰える所と、わかって貰えない所があります。
他人でも、話を聞いて貰える所があるのは良い事だと思ってます。
栞奈さんも訪問看護師さんなど、自分が思ってる事を吐き出せる所(聞いて貰える所)は必要ですよね。
私もかかりつけの内科の先生・かかりつけの薬剤師さん・整形の先生・リハビリの先生・１番の京大病院の主治医などに聞いて貰ってます。
親に言えない不安など、、、。
栞奈さんを今支えて下さってる方々が、栞奈さんに希望を与えてると思っています。
上から目線みたいなコメントになってしまいましたが、私も進行性の病気(難病ほとんど知られていない)なのでお互いに頑張りましょう👊👊👊
兄弟はどうしてるのかな？
全くの天涯孤独ではないなら
兄弟の方会いに行ってあげてよ
とびきり美人可愛い笑顔。私は、おばさんですが、女子同士お友達になりたいくらいです。
ご両親がTH-cam見てたら、あってほしい❗
本当に、それだよね！
栞奈さんのご両親または兄弟姉妹の方が見ていたら、栞奈さんに会ってあげて欲しいよね！
子供捨てたのに今更会わんでしょw
最初は手紙で良いから、連絡を取ってあげて！
自分には親や兄弟がいるんだ。
一人ぽっちじゃないんだ。と思って欲しい。
@@user-cq5lw2mj2f捨てたと言うより育てられない状況になったんでしょう。
私は看護師です。これが現実です。
ALSは特に、頭はしっかりしているので…その中で人工呼吸器を付けるのかつけないのかを決断しなければなりません。
でも正直、付けたら、24時間看護、介護が必要になり、家族にも負担がかかります。
難病の患者には、まだまだ日本の福祉制度、医療制度は、完璧なものではありません。
このかたはALSではなくミオパチー系ではないでしょうか？
看護師なのにミオパチーご存知ない…？
何なんだろうな この世は
13:55
財産を構築できたであろう高齢者とそうでない若年層で分けて考えないといけないね
この方に社会福祉が不足するなんてあっちゃいけない事だと思うわ
かんなさんは、神様が地上に送ってくださった天使なのだと思う。天使は喋れなくても生きてくれているだけで、私達に希望の光を与えてくれる。だからどうぞ神様、この清らかな心の天使が少しでも幸せに苦しまず過ごせるようお守りください。栞菜さん、私達も遠くから皆、応援しています。
かんなさんの笑顔と楽観的な性格に感動しました。病名を聞いても良いですか？実はドイツに住んでいるんですが義理の弟が筋萎縮性側索硬化症と診断され家族がパニックに陥りました。こちらでは３年の余命ということで諦めているよう。日本ではもっと選択の余地があり世間からもそれが受け入れられてるように感じます。それも看護の質がいいから可能なことなんですね。かんなちゃんの笑顔が看護師さんたちまで幸せにしてやる気を起こさせるんでしょうね。でも無理しないで生きることを楽しんでね、家族に会えますようにお祈りしてます。
笑顔のステキな栞奈さん🙂🩷
声を失っても会話ができるといいですね～!
自分もがんばろうと元気を頂いてます🙏
かんなさんこんにちは。私は62才で3年前に五ヶ月間入院して退院後からふわふわ一日中しています。こんな私が色々言ってしまいますが、かんなさん素敵です。
スピーチカニューレは使えないんですか？
スピーチカニューレは人工呼吸器の人は使えないと思います。
自発呼吸のできる気管切開の方が使うものかと
ALSだろうけど、彼女が何をしたんだろうか…こんなに可愛い🩷良い子なのに…なんだか悔しいし、不公平だと感じてしまう
これから楽しく豊かな時間のみを過ごしてほしい
凄く可哀想だしご両親に会いたい気持ちもわかります。
でもご両親には期待はあまりしない方が良いと思います。
もしかしたら新たな家庭とか別に家族がいたりするかもしれないし
かんなさんを忘れて幸せに暮らしてたりしたら、余計傷つくだけだと思う。
ADSLとはまた別なのでしょうか？
末っ子のカンナさんだけが施設に預けられてしまったのでしょうか。。それならば余計に心にくるものがある。。。いつか声を失わないですむ治療法が見つかるといいなぁ。。。
ALSではないと思いますよ。世の中ではALSしか知られていない。
そう。ミオパチーだろう😮
他にも知られていない病気は、いっぱいあります。
私の進行性の病気も、世の中に知られてしていない病気です。
暗くならないで下さいね😊
いろいろな意見が、あるのは良い事です👍
受取方は、様々ですけど１つ言える事は、泣いて欲しくて同情して欲しくて伝えてるのではなくて「こうして、頑張ってる人が居るんだ😮」と思って欲しいと思ってると言う事です。
偉そうな事を、言える立場ではないですが、、、。
すごく笑顔が輝いている。
「神様は乗り越えられない試練は与えない」
「人は自分で人生を選んで生まれてくる」
と言うけど、信じたくない。
気切で、スピーチカニューレは厳しんですか？
呼吸状態がある程度安定してないと難しいですね
寄り添って、何か私に出来る事、背中や手や足など、さすってあげたい、私が、亡き母にしてもらったように、私も４人兄弟、他の兄弟も逃げてないで、早く側に寄り添ってあげられないのですか？ご自分だったら？と私は思います
他の兄弟は逃げている みたいな事一切番組で言ってないのに、どうしてそんなコメントが……？？
仕事や学業をせず、一日中そばにいてやれって言いたいんですか？？
熊本にいます。この娘さんを支える一人になりたいです。どこに連絡したらいいですか？どなたか教えていただけませんか？
何故「娘さん」という表現なのですか？
支えるって何をどう支えようとしているんですか？
神様は観てるよ
みんなも見守ってる
生きる
元気かな？
抱きしめてあげたい😂
ALSかな？
みんな生まれる時は我が親を選んで産まれる。
なんて嘘。そんなはずない。それやったらもっといい親、家族を選んだわ
私も含めて
生きるってなんですか
笑いあり、苦しみあり、悲しみあり、憂いあり。
それが人生です。その味付けはあなた次第です。
「生きる」って言うより「生かされてる」が合うのではないでしょうか。
私の場合で言うと難病の病気がわかってから、１日の中でも体調の変化があります。
でも、普通の人でも１日の中で今元気でも何が起こるかわからない、１日大事に生きるって言う事ではないでしょうか。
良くも悪くも自分の心に嘘をつかない様に、現実と向き合って受け入れて前に進む、でもずーっと進むのではなくて、時々立ち止まりながら前に進む👊
あまり、後ろを振り返り過ぎても良くないです。
振り返ってばかりいると、良い事が近くまで来てても、わからないからです🎵🎵
どんな風に生きるかは、自分次第です❗
私は、１日１つ良かった探しをしています😊
例えば、今日も１日何もなくて良かった👏👏とか単純な事ですけど😅
答えになってるか、どうかわかりませんが「生きる」って言う事は、私でもこれが答えとは言えません🙏
死ぬまで、勉強ですね😊
死んでも、わからないかもしれないけど、、、💦💦
重い話になって、ごめんなさい🙇
すごくチャーミングな人ですね
神なんていないということがよく分かる動画。
他人を気にせずガンガン進める無神経さと体力がある人間が恵まれるというのが地球なんだな。
もう出て行くしかないな。
わかります。
私は不治の病を患っていますが、
神様はいても、面白がっていたりいたずらしているようにしか思えません。この世はみんな平等じゃない…
強さと体力があればよかったのに、と共感しました。
東京都杉並区にある社会福祉法人いたる訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝに娘様やお母さんの体調不良の相談をお薦め🏥｡
この女性の方の動画を何回か見た事ありますが、ALSと公表しては行けない理由があるのでしょうか。それともALSではないのでしょうか
声の発声がALSと違い気管切開をする前
までしっかり出ていましたので、違うか
もですね
症状からおそらく神経障害であるALSではなく筋肉の障害であるミオパチーの一種でしょう‼️
ALSではなさそうですね。症状から考えて。
病名を公表するしないは本人の自由でしょう。
相手に悲しい顔をさせたくないから、病名は言わないようにしていると他の動画であったので、テレビも配慮してるんじゃないですか。
ALSか…うーんどうにか医療が進んでくれたら…
気管切開して声
失うんだね😢可哀想過ぎ😢体動かないのも可哀想過ぎ😢
俺は違う神経難病（多発性硬化症）を17？歳ぐらいの時に罹患して、現在は車椅子で生活している40歳です。病気になると、それまで当然だ。と、思っていたことが少しずつ出来なくなりましたが、その辛さを栞奈さんに味わって欲しくはなかった。安らかにお休み下さい。合掌。
死んだん？
亡くなられていませんよ