Diagnostic tardif : vécus et conséquences - Raven Bureau, Marie Sauner et Stéphanie
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- เผยแพร่เมื่อ 2 มิ.ย. 2022
- Intervention enregistrée le jeudi 28/04/2022 dans le cadre des journées d'étude "Un autre regard sur l'autisme à l'âge adulte : Recherche et interventions".
Résumé de l'intervention :
Les données existantes nous permettent de constater l’augmentation de
diagnostics d’autisme sans trouble du développement intellectuel associé à l’âge adulte (Huang et al., 2020). La Haute Autorité de Santé estime la prévalence de l’autisme en France à 0,9 - 1,2 % de la population, soit environ 700 000 personnes, dont 600 000 adultes. Même si des améliorations des procédures sont rapportées dans la littérature, celle-ci met également en avant deux écueils importants : l’accès au diagnostic pour les adultes, mais également le manque d’interventions à la suite de celui-ci (ASDEU ; Scattoni et al., 2021).
En effet, accéder au diagnostic, notamment via les organismes publics, reste un parcours du combattant,qui demande de faire face à de nombreux obstacles : p. ex le manque d’information, les, délais, le doute...De plus, recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte est loin d’être anodin et peut amener à une remise en question de son identité, de ses choix de vie (Botha & Frost, 2020). Nous confronterons les données issues de la recherche aux parcours de personnes concernées partageant leurs expériences du diagnostic tardif.
Dossier ressource disponible ici: seafile.unistra.fr/d/2b2cf71d... - วิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี
Il faudrait diagnostiquer toutes les personnes en prison, en hôpital psychiatrique, les SDF, ceux qui sont marginaux pour pouvoir les aider et accompagner pour une meilleure qualité de vie .... Cela explique peut être où ils en sont actuellement et rejetés par cette société...
Un très grand merci .
Je suis une femme autiste de 51 ans . C’ est après un énième burn out que mon supérieur hiérarchique ( Education nationale ) m’ a parlé de ma neuroatypie . J’ avais 46 ans et une vie de grande souffrance où j’ ai traversé 25 ans d’ errance diagnostique . A ne pas trouver ma place ( des années de psychanalyse freudienne, puis jungienne, pnl , thérapies en tout genre , diagnostic de bipolarité après un burn out de 3 ans , à 41 ans . Surmédicamentation, )rqth pour trouble anxieux sévère qui est une de mes comorbidités avec syndrome anxiodépressif.
Je n’y ai pas cru et j’ai continué à forcer dans mon travail, dans ma vie de mère , me cachant pour pleurer , pour dormir , pour stimmer , pour décompenser , encore engoncée dans l’ idée que c était moi qui n’ en faisais pas assez , qui était trop fainéante, que j’ exagérais . Il m’ aura fallu me laisser aller jusqu’à l’ évanouissement et une immense détresse pour consentir à prendre la température auprès de thérapeutes, de loin , comme ça sans engagement moi qui ne voulait plus entendre parler de près ou de loin de psys . Ce qui ressortait c’ était , en prediagnostics : fonctionnement HP pour masquer un tsa , avec dépersonnalisation . J’ ai consenti l’ an dernier à bout de forces à engager un diagnostic avec une neuropsychologue et un psychiatre. Le diagnostic est tombé comme un soulagement et tout à rassembler en moi comme projet de vie .
Diagnostic officiel très tardif à 60 ans. C'est une vie à tenter comprendre ce qui n'allait pas jusqu'à présent.
Un quasi soulagement maintenant, encore que les miens préfèrent ne "pas y croire".
J'ai entrepris un suivi par un médecin psychiatre pour essayer d'y voir plus clair.
Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter.
Sachant qu'à l'âge de 5-6 ans j'ai été diagnostiquée dyspraxique.
Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie,dyspraxie ect...) et autisme qui confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des personnes Autiste Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019.
Étape 5 : Le mardi 13 août 2019 je diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle par ( C3R).
Étape 6 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité).
Étape 7: Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique et je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement.
Étape 8 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.
Étape 9 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme qui se déplace chez moi pour me rencontrer pour le premier rendez-vous en septembre 2021.
Étape 10 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 (toujours en attente de réponse) afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi.
Étape 11 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00.
Étape 12 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025.
Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient.
Errance médicale , errance sociale, professionnelle, économique, relationnelle..... Beaucoup de personnes sont au R.S.A. , grande précarité, isolement... Impossible d'avoir accès aux soins, secteur public surchargé, secteur privé trop onéreux, et peu de personnes formées sur les troubles neuroatypiques. Comment s'en sortir, on s'isole de plus en plus....
Bonjour
Un parcours du combattant région Hauts de France
Hp à 60 ans après maintes consultations pour comprendre une différence
TDAH à 63 ans après maintes consultations pour continuer à comprendre la différence
Il y a encore une différence que j associé à la autisme car je travaille avec des enfants autistes depuis 44 ans, étant enseignante. Je me suis enfin reconnue en leur façon de fonctionner depuis 18 mois
Impossible de valider, tout comme le hp et tdah... que je ne connaissais pas durant toute ma vie, je découvre
Comment faire valider quand j'ai les réponse mais des toubibs récalcitrants quand on arrive avec son diagnostic
Qui voir?
En burn out depuis quelques mois, je n arrive plus à compenser
Je ne sais pas, je ne sais plus qui je suis
Qui consulter ?
Merci😮
En tant que femme, se faire diagnostiquer à été très long, puisque selon les "spécialistes" l'autisme ne touche que rarement les femmes, par conséquence ça peut pas être ça.
On m'a dit que je n'étais pas prioritaire et que de toutes façons je fonctionnais donc à quoi me servirait un diagnostique ? ( ça aiderait à dire "ce n'est pas ça c'est peut être autre chose")
Quand on a eu, on a une vie à peu près tranquille à quoi bon de chercher à se faire diagnostiquer? 1 psychologue et 1 psychiatre m'ont dit qu'il y a suspicion d'autisme et bien je vais remplir le questionnaire parce qu'ils veulent être sûre pour mes autres troubles mais je ne suis pas sûre d'aller au bout du diagnostique. On cherche à faire un diagnostique quand y a un handicap
@@hunterlust2011 parce que se réveiller avec l'envie de mettre fin à ses jours ou rêver qu'on le fait ou se réveiller en tremblant de terreur sans savoir pourquoi c'est épuisant mentalement
La raison sous-jacente est le manque de moyens et donc la nécessité de sélectionner les personnes à diagnostiquer. Pousser à vraiment considérer les problèmes de chacun sur le plan politique fera en sorte d'augmenter les moyens pour faire évoluer la société vis à vis de l'autisme et du validisme en général. Nos émotions, ressentis, impressions sont légitimes et doivent être écoutées
@@hunterlust2011 si vous avez une vie à peu près tranquille, pourquoi aller voir 1 psychologue et 1 psychiatre? Ne vous encombrez pas de leurs tests et continuez votre vie?
@@oups5572 non je n'ai pas une vie à peu près tranquille, si vous aviez bien lu mon message vous n'auriez pas écrit ce message.
Bonjour ce sujet c est notre humanité décalée
Le territoire conceptuel enleve l asoect violent de notre société à l égard des personnes différentes... A noter l hypersensibilité intrinsèque et déstabilisante est souvent occulter quand on met les mots c est dérangeant pour les neurotypiques et souvent pour leur propre famille et entourage.
Je pense qu il réside un effet miroir
Ce n est pas de notre incompréhension qu il s agit c est de l inertie de la société et en miroir le défaut d intelligence sensible à des personnes généreuses et solidaires qu on est en train de psychiatriser
Il faut se plier à la, bêtise ordinaire
C est ainsi que certains autistes vivent leur spécificité neuronale... Interessante
vous connaissez le syndrome d'ehlers danlos hypermobile, favorisant parfois l'autisme?
Oui…
Et c’est intéressant comment la dame en parle, vraiment.
Oui.
« Vous êtes autiste, bisous » 😂👏👌🏻
Tous ces Heuuuu tous les trois mots sont juste insupportables à l'oreille quand cette femme s'exprime quel dommage
c'est un homme qui parle, ça s'entend.
Elle parle d'une des femmes qui témoignent je crois
Sinon concernant le premier commentaire, je pense qu'elle (la personne qui témoigne) fait de son mieux.