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- เผยแพร่เมื่อ 28 ก.ค. 2023
- 【三度の乳がんを乗り越えて】「葛藤の果てに、娘のケアに人生を捧げる母と四肢体幹機能障害を持つ娘の一日」#にしたんクリニック#共生社会#ジャパンバリアフリープロジェクト
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
四肢体幹機能障害を持って生まれてきた平間さくらさんは現在19歳です。
彼女は生活の’あらゆる’場面で サポートが必要な重度心身障害者です。
お母さんの愉佳季さんはさくらさんが小学校に上がるまで娘さんを「かわいい」とは思えなかったそうです。
そんな愉佳季さんがなぜ誰よりもさくらさんを愛し、慈しむようになったのか。
さくらさんと愉佳季さんの一日に密着しました。
是非ご覧ください。
協賛-にしたんクリニック
エクスコムグローバル株式会社
www.xcomglobal.co.jp/
協力
放課後デイサービスこぴーぬ反町ルーム
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
ジャパンバリアフリープロジェクトHP
www.barrierfreeproject.com/
JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ
suzuri.jp/JapanBarrierFreePro...
ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram
bengtyamada...
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#有限会社ボデイーアンドブレイン
#ジャパンバリアフリープロジェクト - กีฬา
綺麗事ばっかり発信してる人より、言葉が響く。
誰だって自分の子供が障害児はショックだよ。それを受け止める強い心、本当に尊敬しかない。
言葉がリアルですよね
なんだったら、一見健常者の子どもを産んでも、母親なら100%愛せるか？と聞かれたら、「そうでないこともある」ってなると思います
自分の時間がらなくなったり、いろいろ面倒だったりするもの
でも責任もあるし、そういう気持ちが湧いても、なんとか乗り切りたいとは思いますがね
うちの母親も高齢出産でダウン症は覚悟していたらしいけど、意思疎通ができない寝たきり状態までは想定していなかった思う。誰もが自分の赤ちゃんには五体満足で健康に生まれてきてほしいと願うし、覚悟して産んだんでしょ！って言葉は酷だよ。
覚悟を持って挑んだことでも、実際は辛くて泣いてしまうなんてことは、この様なケースでなくても多々あると思う。
そんな人を間違っても責めちゃいけないよ…
パンダさん、コメント有り難うございます😀
なんかありがとうございます。励まされました。
正直な方の正直な言葉だからか違和感を感じなくてストンときた。
綺麗事ばかり、菩薩みたいなこと言ってるのばかりしか見た事なかったから、すごく新鮮。
それでもお母さんにはお母さんの人生があるのに、全てを介護の人生で終わらせるのはちょっと残酷です。
同じ看護師として…
そして母親として、みんな覚悟して産んでますよ。
でも、まさか自分の子がって
思いますよ。
産んで間もない不安定な、お母さんにそんな残酷なことを言う看護師。
辛かったですね。
よくここまで向き合ってこられましたね。尊敬します。
コメント有り難うございます。
同僚看護師は叱咤激励のつもりだったのかもしれないけれど、
そのセリフって言っても受け入れられるのって、同じ障害を抱えた子どもを育てたことがある人だけな気がする…
障害を受け入れていくのには本当に時間が掛かることだと思うし、貴方に何がわかるの？って気持ちになってただただ傷つくだけだよね。
産んだ直後に我が子に重度障害がわかったら、そら泣くよ。
前向きになるのはひとしきり泣いたらでいいじゃん。
励ましたり、薄っぺらい同情や応援なんていらんよ。その時は一緒に悲しんでくれるだけで救われたのでは。
chibipiyoさん、暖かいコメント有り難うございます！
こういう正直な意見を言える方素晴らしい
私も看護師です。子供には恵まれませんでした。
看護師の心無い言葉に涙が出ました。
ご自身のお身体と心のケアを大切にされてください。
ゆうさん、コメント有難うございます！
言葉はキツイけど 心が無いかは分からんなその看護師
@@user-oh1gl3um4v 心無い言葉。って配慮が無いっていう意味ですよ
@@user-oh1gl3um4v学がないな
ご自身に辛口採点のお母さん。何よりもまずご自分に最初に百点満点をあげてくださいね💕💕
責任感の強い人だなあ。全身全霊でお子さんと向き合ってたのがわかる…愛情だけではここまで育たないですよね
私は障害を持った子供を育てる覚悟がないので子供は作らない選択をしました。投稿主さんはすごいです。
すごいパワフルなお母さんですね。私の息子は五体満足ですが知的障害です。特別支援学校1年生になった今でも受け入れ切れていません。知的障害者の親の会でも余程の人格者でない限りそんなにすぐに受け入れられないのは普通で、何年も何年も育てていくうちに子供に愛情が沸くと教わりました。私はまだその段階に至ってませんが、動画を観て凄く素敵なお母さんだと思いました尊敬します。
率直なコメント有り難うございます！
ママさんの正直な気持ち、素敵です。
山田さん、コメント有り難うございます！
動画の最初から引きこまれてしまいました。本音で話す言葉には重みがありますね。
私も自閉症の子どもがいます。診断された時、待合室で泣いたことを覚えています。自分の子にかぎってそんなことあるはずない、覚悟なんて全然ありませんでした。しばらくはこの子のためにできることをしようと前向きな気持ちがある一方で落ちこむことも多く、気分の浮き沈みがありました。出口のないトンネルを歩いている毎日でした。私も多くの人に救われ今があります。きっと乗り越える必要はない、共に歩いていけばいいんだって思ってます。今は笑顔で過ごせる日が多いでさす。
凄いな｡同じ女性として母親として尊敬の念しか無いです。どうぞ無理をなさらずご自身の幸せも大切に！
コメント有り難うございます！
この方は自分が自分がではなくて周りの方のおかげだと謙虚な所も尊敬出来る ここにたどり着くまで色々な思いがあったんだろうなぁ
「もし私の時代に出生前診断があったら受けて堕ろしてたかもしれないから、無くて良かった」
という母の言葉が心にずっと残っています。
息子(私の弟)を愛する気持ちはあれど、現実は大変なことばかりなのは私も一緒に経験しているので、その苦しみは当事者でないと分からない事ばかりです。
「やってあげる」と言う人が多い中で、
「させてもらっている」と言う言葉が印象的でした。
コメント有り難うございます！
ほとんどの人は、結婚出産育児も含めて、そんな堅固な覚悟なんて持たないと思う。多少なりとも不安がある中で産んで、育てるうちに段々と親になっていくものじゃない？そこまでの覚悟がいるなら、ほとんどの人は子供産めないよ。親に限らず、個人に責任や覚悟を求めすぎてたら、SOSが出しにくくなるよ。
yoshiさん、コメント有り難うございます。私もそう思います。
主様は人生を200%の力で生きているのですね。
そして周りに感謝する。
素晴らしいと思います。
さっちゃんがいつまでも笑顔でいられますように…
コメント有り難うございます！
うちは軽度知的と発達障害なんですがこの域にはまだ達することができません。仕事で昇進しましたが、原動力は「このまま障害児の親って言うだけで終わってたまるか」って言うネガティブなモチベーションの反動でしかない。私は多分一生、子の障害を受け入れられずに終わると思います。
ユキさん、コメント有難うございます。そうなんですね。お身体大切にしてくださいね。
いつか、お子さんの時間帯がかかっても
受け入れるようになるといいですね。無理をせずに
脱字誤字がありました。ごめんなさい。お子さんを受け入れる。時間がかかっても
無理せずお子さんに接して下さい。私も自閉症の子供を持つ親です。
受け入れても受け入れなくても、どちらでもいいんです。
うわぁ…😢
私の娘は水頭症で生まれてきました。
なんで私が…なんでこの子が…って何度も思いましたけど、私も『あ、この子はダメな私を強くしてくれるために来てくれたのかもしれない…色々学んでつよくなってママ』という意味で私を選んできてくれたのかなって素直に思いましたね。
なのでお母様の気持と同じでびっくりしました。
因みに長男も多分ASDで、色んなことを学ばせてもらってます✨
大変ですけど、やはり可愛いです😊
コメント有り難うございます！
見た目普通でも、ASDとか大変ですよね💦
わたしも息子も夫もその毛があります💦
かっこいい母親ですね。娘のためにと。私も見習いたいです
はっちさん、コメント有り難うございます！
同僚看護師さんの言葉、キツイですね
覚悟して生んだんでしょ(だから障害があっても泣き言を言っちゃダメ)って意味かしら
厳しすぎて何言ってるのかこっちも分からなくなりました
コメント有り難うございます😀
子どもは選んで生まれてくるのかもしれないですね。私も娘がダウン症でした。自分で言うのもなんですが、結構人に負けない華々しい人生を送ってきました。勝ち気な性格でした。でも、娘が産まれて、自分は変わりました。人に優しくなりました。そんなに急がなくていいじゃん、まったりゆるく行こうよ、といつも言われいている気がします😊
コメント有り難うございます。
貴女様のコメントを見て涙が出ました🥲とても心が綺麗な人。きっとその華やかな人生を経験したからこその明るさにより優しい心が加わったんだと思います😊
ありがとうございます。とても励まされました。明るさは、確かにそこから来ている部分もあるのかもしれませんね。コメントを見て、とてもポジティブな気持ちになりました。感謝です。
コメント有り難うございます！
私の息子も肢体不自由です。私もこの子が生まれた時はずっと暗闇で辛いと思うことが多かったです。今2年たって、ケアに追われる日々だけどこの子がいてくれるから私も家族も頑張れる❗周りと比べちゃうときもあるけどこの子はこの子だよね🎵と思いながら過ごしてます。障害が外にお出かけしてたくさん思い出を残していきたいです🎵
じんママさん、コメント有り難うございます！
脳性麻痺当事者です。
自分、今年46。
父母70代。親亡き後が不安です。最近、甥っ子が、じいじばぁば
いなくなっても、おっちゃんまで
おらんように
ならんとってやと。
パパ（自分の兄）も
助けたるっていうてるからなって。
どうなるかは正直わかりませんが、
なるべく迷惑かけんようにしなきゃとは
思ってます。
私も主様と同世代。精神病を患い、仕事もできず両親におんぶにだっこです。
人生というマラソン、早くゴールしたい（終わらせたい）という気もよぎりながらも、
甥姪のことを考えると思いとどまり…。
良い甥っ子さんですね。甥っ子さんの成長見守りたいですね😊
@@user-hf8td6kh4j 様
返信ありがとうございます。
甥っ子の言葉にハッとさせられました。成長を見守る。
それも役割の一つかもしれないですね。姪っ子も今年18歳。
月日の流れを感じます。
正直不安は尽きないです。
思いとどまる・・・
そうですか。
お互い自分を責めずに
生きたいですね。
長文失礼しました💦
我が子も医療的ケアが重複している重度心身障害者です
しかも、急性脳症により後天的な障害です。365日24時間付きっきり生活を18年間続け、今年よりようやく生活介護通所へ通いだしました。
私の人生はこの子の為だけに有ると思い、諦めています
すごいなぁ✨私の娘が自閉症で赤ちゃんの頃から日々大変ですが、私もそんな風に思えるようになりたいなと思いました。
さりさん、コメント有り難うございます！
介助する側の人の声はよく聞こえるけど、重度障害者のつらさとかは言葉が話せなかったりするから聞こえないんだよね
こうやって発信してくれるだけで、同じように悩んでいる家族が少しでも救われる。
私は障害児ママ新人です
受け入れきれてません
動画の最後の涙に、本心が垣間見えた気がします
コメント有り難うございます！
40歳出産で看護師さんに覚悟を持って産んだんでしょ？って言われたっと💦私には意味が分かりませんでした。障害児は高齢出産になれば高まるでしょうが障害児が産まれるかもっと覚悟を持って産む人ばかりいませんよね。
障害児が生まれても育てる、と覚悟したとしても、障害児と生きていくことが実際どういうことなのか分かるわけがない。だとしたら覚悟することなんて不可能です。こういう言葉をあたかも知ったように投げつけるのって醜いなっておもいます。
私も別の場面ですが、受診した先で看護師に症状を言ったら笑われたことがありました。
すごくしんどかったから訴えていったのに、とても悲しかったです。
同じ看護師としてエネルギー貰いました。ありがとうございました！
ねこねこ大好きさん、そうだったんですね。コメント有り難うございました。
デイサービスを立ち上げるってすごいな
コメント有り難うございます！すごいパワーですよね。
充分頑張ってるお母さん、愚痴聞きます🙏 泣き言いーっぱい聞きます🙏 自分は壊れたから、そうならないように🙏
自分にご褒美して下さいね❤ もっと助けてーって言っていい❣️ 世の中には、助ける人いる❣️
皆で支え合う世の中になって欲しいですね❗
ケイさん、コメント有り難うございます。そう思います。
育てるパワー 生きるパワー
女性の方々も凄いっす！
コメント有り難うございます！
珍しく本音言ってるお母さんがいてびっくり‼️こういうドキュメンタリーではほとんどの人は建前なコメントしか言っていない。
日本ももう少し本音で喋れる社会になるといいね。
こういう子が生まれた時に母親側は何の選択肢がないのも辛い。中には諦めたいと思うお母さんもたくさんいるはず‼️覚悟して産んだでしょうってなんなんだよ！失礼すぎる。
出生時の辛い感情、共感します。妊娠中期で障害が分かった息子。私も今は、日々息子から学ばせて貰ってるなって、感じます。デイサービス立ち上げて🎉パワーのあるお母さん✨元気をもらいました😊
こういうのって母親がケアの中心で負担がかかりがち。
コメント有り難うございます。そういうケースが多いと思います。
素晴らしいお母さんです。見習わなければいけないな…本当に尊敬します。
子供が親を選んで来る。うーんでも虐待で亡くなる子達が浮かばれないので色々考えさせられました。
太郎さん、コメント有り難うございます！
娘のために
とても素敵なお母さんだと思いました。
看護師さんのその言葉は励ましのように聞こえました
でもいくら覚悟して産んでも何故自分が？と思うのは仕方ない事だと思います
時間をかけてこの状況を日常にしていくパワーは計り知れないものだと思いました
とても正直でカッコいいお母さんだと思いました。障害を持つお子様に対して感じることはそれぞれ色々で良いと思う。不安から涙を流す人だっていて良いと思う。同じ気持ちで涙している人が（自分だけが不安というわけではないんだ、可愛いと思えない時があってっていいんだ）と思える。その姿が誰かの励ましに繋がっていくから。
本当にすごい、パワーのある、お母様ですね。お子様を育てながら、ご自身が、3回も癌が見つかって、手術されて。
いつも、笑顔で看病されていて、頭が下がります。
どうか、無理しないでと、言いたいですが、お体大切になさってください。
お母様の愛情は、必ずお子様に伝わっていると思います。😂
確かに、高齢出産になるとある程度の覚悟は必要でしょうね。子育てには責任が伴うので、若くてもそうでなくても覚悟は必要です。
私も４８歳で自分で乳癌見つけて、近くで細胞二回取り私に告知している。別の病院で右胸きつた。右足の皮膚つける。リンパきつた。お互いに治療頑張ろう。
私と亡くし次男女障害です。知的と長男３番ないです。ママとパパ少し分かる。ママとパパ身体大切に頑張ってね😃
なんて素晴らしいんだろう。私も苦しいと感じる時、逃げ出したい時、これは学びなんだと自覚して、もっとこうべを垂れて生きていこうと思いました。
Kさん、コメント有り難うございます！
妊娠とか出産は誰もがきっと、これまでの自分の人生至上、幸せや喜びを感じる瞬間だと思う。
誰だって、自分の子どもが障害者だなんて、最初から想像する人がいるだろうか？戸惑い、悲しむのは自然なことだと思う。想定外だよ。
軽々しく覚悟という言葉を吐かれた時、どれだけ苦しくて、辛くて悲しかっただろう。
これまで、たくさん泣いてきたんだろうなと思う。
娘さんの存在がきっかけで、周りの同じ境遇の人は居場所ができた。
でも、このお母さんの心の拠り所は、あるのだろうか。
たまには自分の心と身体を思う存分に甘やかして、自分のために時間を使ってほしいと思う。
さっちゃんのために、素晴らしい母親ですね！
コメント有り難うございます！
お母さんにありがとうを言いたくなったよ
さっちゃん幸せだね。私はそう思う
元気がでました。ありがとうございます。デイが無いから作ったらというのは、良いお話でもあり、また、社会資源が少なすぎるんだと思いました。地域との交流が少ない当事者や近所の人たちで何とか出来ない場合の方が多いのでしょうから、社会福祉協議会や行政がしっかりしてもらいたいと、おもいました。
コメント有り難うございます！
医療的ケア児私も在宅で一緒に暮らしてます。私はポンコツまますぎてちゃんとして無いズボラ代表的な感じです😂先輩まま達の活力行動力愛情深さには本当に頭が下がる思いと力や前向きになる気持ちを頂いてます。
コメント有り難うございます！
素直な良いお母様ですね(^^)
コメント有り難うございます。
しんどいとか言っていいんだ……よかったー
毎日みてると貴様ァ！とか思う時あるよ
小学校くらいにやっと可愛くなってきたのわかる
お母さん医療行為できるの強いなぁ
(通常のデイサービスは看護師とかじゃないと医療行為ができなかったりする)
頑張れるって思えば思うほど、辛くなったりしませんか。私は与えらた子供の病気と私の環境は頑張れないと辛いと思ってしまいます。
長女が知的障害で2年前から腹膜透析を頑張ってます
37年間、親亡き後はどうすればよいか？不安が募るばかりです。
何も行動せず、くよくよ悩んでる自分が恥ずかしです😢
コメント有り難うございます！そんなことないですよ。不安、募りますよね。
私も知的障害特別支援学校1年生の6歳の息子がいます。私も今から障害者年金、成年後見人、グループホームの勉強してます。親亡き後の勉強会は手をつなぐ会等でやっていますので参加すると同じ境遇の親御さんたちがいらっしゃいますよ。あとはZOOM勉強会もあります。
覚悟覚悟ってよく出産する時に聞く言葉だけど全然当てはまってない言葉、違和感のある言葉だと思う。だからむやみやたら使わないでほしい。
「覚悟して産んだんでしょ？」は同じ医療現場を経験してより深い医学的な知識がある仲間だからこそ言えた言葉なんじゃないでしょうか？キツい言葉に聞こえましたが、この賢明なお母様が記憶に残っている言葉だということは、どこかハッとさせられたものがあったからなのでは？と。
本当に真面目で頭が良く、人格者なお母様ですね。こういう方が福祉を変えてゆくんですね。
若くても覚悟はいるよね
例え障害がない健康な子供でも、一人の人間を生み出すってのは覚悟が必要
私は自信がないから産まないと思う
私もむすめが切迫早産で4ヶ月はやくうまれ入院してるころしばらくかわいいって思えなかった たくさん泣いたし自分を責めた
怖くて触れられなかった
何を産んだんだﾄ､おもった
今は5歳だいぶ吹っ切れています。かわいいし活発
胃ろうとまだちゃんとしゃべれないけど一人で歩けないしでも発達児童センターに通園し成長しました
周りの子も優しくせっしてくれます そのお気持ち痛いほどわかります
根津さん、大変率直なコメント有り難うございます。お二人の幸せを祈っております。
何？「覚悟を持って産んだんでしょ？」って。誰しも障害を持った子供が生まれるかもなんておもわないはず。高齢であれひたすら無事に産まれてくるようにとしか願ってないはず。私も2人目は高齢でしたが検査などはしませんでした。確かに考えた事はありましたが、もしそうなればもちろん全力でそだてるしかないとは思いましたけど なんか誤解を与えそうな言い方ですが障害を持った子供さんは育てられる人の元に産まれて来るというの聞いたことがあります。なんか勝手な感想ですがお母さんは本当に強いし慈愛に満ちた方です。尊敬じす。
コメント有り難うございます！
私は独身を謳歌し、高齢出産間際でした。それなりの覚悟は経験しないと湧かないと思います。素晴らしいです。感動しました。子供は皆親を選んで産まれてくるんですね。
子供は親を選ぶ爆笑
@@bun117 笑い事ではないですよ？素敵なお母様じゃないでしょうか？不愉快極まりないコメントですね。
@@user-xj9ki2oy9d 子供が親を選んで生まれてくるならこの世に虐待されて亡くなる子供が存在するわけがない。幻想だよそんなの
うちの子たちも
発達障害を持つ私を選んできてくれたのかな
せつこさん、コメント有り難うございます。
「障害児」に「乳がん3回」ですか。
自分がいかに「恵まれている」かを考えさせられた。
自分の悩みが「ちっぽけ」に感じた。
うちの親が障害児の子供を生んだら虐待してそう。健常児でも駄目にしてしまう親はいるから。
「覚悟して生んだんでしょ」って本当に腹立たしいです！！！！それって、90歳の親を亡くして泣いてる時に「平均寿命より年寄りなんだからいつ死んでもおかしくない。覚悟あるでしょ？」って言うよりもさらに酷い言葉です。もしかしたら厳しめの言葉で勇気を出させたいみたいな意図があったのかもしれませんが、さすがに言っていい状況ではありません。例えば、普通の赤ちゃんが生まれて夜泣きが辛い～とかであれば「あなたは母親になる覚悟はあったのでしょう」とかならわかりますよ？
この子を見て、よく覚悟があるなんて言えたものです。無神経！