نیمه پنهان زندگیم: بیماری مادرزادی تالاسمی ماژور

امشب میخوام نیمه پنهان زندگیم رو بهتون نشون بدم
من ستاره، مادرزاد، با بیماری ژنتیکی تالاسمی ماژور به دنیا اومدم
از ۶ ماهگی خون تزریق کردم
از ۶ ماهگی دسفرال تزریق کردم
از وقتی که یادم میاد و چشم وا کردم یه پام بیمارستان بود، یه پام درمانگاه، یه پام ازمایشگاه، یه پام داروخونه، یه پام بیمه و ....
و ۳۲ سال هیچکس ندید هیچکس نفهمید
۳۲ سال پنهان شدم توسط خانواده که کسی نفهمه کسی ندونه
نزدیک ترین دوستم، همبازی بچگیم، همکلاسی‌هام، فامیل، دوست، هیچکس نفهمید، هیچکس ناراحتی‌هامو ندید نشنید نبود
۳۲ سال ریختم تو خودم و پر شدم
۳۲ سال وقتی حالم بد بود یا غیب شدم یا تظاهر کردم که خوبم
وقتی غم داشتم بغضمو قورت دادم و تو استوری خندیدم
چون نمی‌دونستم باید بگم به چه دلیل حالم بده
و ۳۲ سال مورد قضاوت دیگران و اطرافیان بودم
و چقدر خوش بحالت‌ شنیدم که آتیشم میزد
خوش بحالت که زود میری از مدرسه بی خبر از اونکه تو کجا داری میری
خوش بحالت سر صف وای نمیستی بی خبر از اونکه نمیزارن وایستی چون غش میکنی
خوش بحالت انقدر خوشی بی غمی خوش به حالت انقدر میخندی خوش بحالت... کاش منم جای تو بودم....
و هزارتا خوش بحالت دیگه
سال‌هاست منتظر این لحظه‌ام که از اون آدمها بپرسم: الان که کل زندگی منو می‌دونید بازم میگید خوش بحالت؟!
بازم دوست دارید جای من باشید؟!
‌
حالا شاید پازل‌های ذهنی‌تون کنار هم چیده شه
که چرا ستاره اینهمه کشور خارجی رفت ولی نموند چرا ستاره تا الان مهاجرت نکرده؟!
چرا وقتی تهران قبول شد باباش نزاشت بره
چرا ستاره یه روزایی کلا غیب میشه و نیست
چرا ستاره فقط خوشی‌هاش رو شیر میکنه
و هزاران چرای دیگه
‌‌
من امشب فکر کنم سبک ترین شب زندگیم باشم
چون این سکوت لعنتی ۳۲ سالم رو شکستم و چیزی که سال‌هاست روی سینه‌ام سنگینی میکنه رو نه فقط به دوست و آشنا بلکه جار زدم
‌
یه سالی هست که دلم میخواست این کارو بکنم ولی فقط و فقط بخاطر پدر و مادرم که مخالف بودند سکوت کردم و الان رضایت شون رو گرفتم که بتونم این کوله بار سنگین رو بزارم زمین و برم...
فقط خواهش میکنم ازت رفیق، فامیل، همشهری دوستی که خانواده منو میشناسی؛ اگه این پست رو دیدی به روشون نیار، حرفی نزن، پدر و مادرن میشکنن مرسی🤚🏾
‌
فقط دو تا چیزو از من داشته باش:
آدمها رو از روی ظاهرشون قضاوت نکنیم✌🏾
زندگی هنوز خوشگلی‌هاشو داره تو باید خوشگل ببینیش😉
‌
‌و باز هم مثل همیشه مرسی که کنارمید
دوستون دارم🧡
#تالاسمی_ماژور

[@hannahhalation]

❤❤دختر قوی باعث افتخاری

[@atarashidi7271]

ایشالا همیشه سلامت ، شاد و بدور از بلا باشید،،، شما و همه مردم ایران عزیزم

[@SetarehDiary]

ممنون🙏🏻🌱

[@banafshehdaryae9866]

ستاره جان فوق العاده هستی تو عزززیزم بهترینهاروبرات از خدای مهربون میخوام😍😍😘😘

[@فاطمهکشاورزیان-ر2ب]

من تالاسمی مینور شدیدم با هموگلوبین 7
ولی امید دادی بهم دمت گرم

[@hananehniksaz-up3kv]

سلام من ۲۲ سالمه ، تالاسمی اینترمدیا هستم من کمتر خون میزنم ، خیلی لذت بردم از ویدیوت و کاملا حس کردم اول تا آخرش رو❤

[@user-dl1mj3ug8r]

بسیار عاااالی،من همسرم تالاسمی ست ،‌.و خودم هموفیلی،ض

[@tapgame35]

با عرض سلام اگر لطف کنید در مورد هزینه تداوی این مرض معلومات بدهید ممنون میشم

[@baharhasani79]

زندگی زیباست با تموم مشکلات و سختیاش🙂❤🌱

[@SetarehDiary]

🧡🤗

[@sarafarahani387]

ستاره جان تبریک میگم بابت اینهمه قوی بودنت و سلامتی کاملت رو ارزو میکنم 😘❤

[@aminshoki4087]

♥️فقد خودمونیم ک میتونیم همدیگرو بفهمیم

[@emanmoradi278]

دقیقا

[@baharhasani79]

قربونت برم عشق قوی من❤

[@saharsahar2342]

امیدوارم همیشه سلامت باشی عزیزم

[@shahin-w5w]

درودها برشما
من مینور هستم
داداشم ماژور بود و۲۰سال پیش بخاطرشدت بیماری در سن۱۱سالگی از دست رفت.. اتفاقا خیلی مهربان ودلسوزو باهوش بود.. انشاالله کهبا پیشرفت علم سلامتی وتندرستی خودتون روبدست بیارید❤❤❤❤❤❤❤

[@neginmatin1819]

عشق منی تو . در پناه نور و عشق باشی

[@saharst8684]

عزیز دلم♥️الگوی قویه من. امیدوارم همیشه حال دلت خوب باشه و سلامت باشی

[@SetarehDiary]

😍🧡

[@ahmadabadi3065]

انشالله ستاره خانوم تندرست سالم باشی منم تالاسمی ماژور هستم

[@khosromarvani1009]

Bavare man 😊

[@fhmalimoradi7454]

ستاره تو خیلیییی قوی هستی خیییلی😍بهت افتخار میکنم و خوشحالم که باهات آشنا شدم عشق جانم❤

[@SetarehDiary]

🤗🧡

[@katayoonrazzaghkhah8111]

عزیز زیبای من 🥰🥰🥰🥰

[@rawofrahimi2443]

سلام من دختری دارم هرماه کم خون میشود بایدببریم دکتر خون تزریق کردمیشه درمان کردیاخیر ممنون ❤

[@elsa_rezin_art1075]

ستاره واقعا عالی هستی با این همه درد و کبودی کنار میای

[@SetarehDiary]

🧡🌱

[@aboutasma1826]

تو قوی از پیش برمیای و شکستش میدی چون ستاره قبلی دیگ نیستی 🌱💛

[@SetarehDiary]

🤗🧡

[@ahmadabadi3065]

انشالله همه تالاسمی ها سلامت سالم باشند ...و واقعا زندگی بیماران تالاسمی با مشکلات کم خونی تنها نیست خیلی مشکلات دیگه داره یه مورد دیگه هم داره دارو دفع آهن و طحال را باید برداریم منم تالاسمی هستم به امید روزی که همه تالاسمی ها سالم تندرست باشند و کمبود دارو نداشته باشند

[@emanmoradi278]

آمین

[@sardashtb1354]

من تازگی فهمیدم تالاسمی مینور دارم دکتر اولی نفهمید بعد با وجود علائم وزردی پوست و بی حالی رفتم یه دونه با تجربه تر گفت مینور داری مشکلی برات بوجود نمیاره قرص آهن نخور مضره هیچ دارویی نخور من مولتی ویتامین خارجی خریدم بنظرم مجبورم بخورم شما چه دارویی برا تالاسمیتون مصرف میکنید

[@user-dl1mj3ug8r]

امیدوارم روزی برسه که این عزیزان دیکه خون تزریق نکنند، بحث تزریق خون یک طرف، عوارض تالاسمی خیلی اذیت میکنه ،بار آهن اضافه روی اعضا بدن شون آسیب میزنه

[@mahsa_sarab4805]

دوستت دارم ستاره پر نور

[@avishasamadibroujeny5386]

قوی ترین :)

[@SetarehDiary]

🤗

[@emanmoradi278]

سلام منم تالاسمی ماژور هستم خدایی دمت گرم همه مشکلات گفتی اما منم دقیقا مثل شما الان اصلا فکرشم نمیکنم و برام عادی شده بیماری سختی نیست اما سخته این حرفو فقط تالاسمی ها درک میکنن

[@AmirKyaa]

ببخشید این سوال رو میپرسم.ولی این درسته که میگن تا ۳۰ سالگی بیشتر عمر نمیکنن ماژور ها😭😭.من دوست دخترم ماژور هست و واقعا نمی‌دونم چه جوری میتونم کمکش کنم
میشه راهنمایی کنید منو

[@sadatash2688]

دوستم ، دکتر بهش گفته ، بچه دوم را حامله نشو.... گوش نداده. اکنون حالش بحرانی شده متاسفانه

[@sadatash2688]

🙏🥰💖💞🥰🥰🥰🥰

[@aboutasma1826]

قربونت بشم عزیز دلم ❤️🥺

[@SetarehDiary]

😍🧡

[@m.ll.m2665]

❤

[@behnamebrahimi1625]

👌👌👌👌

[@khosromarvani1009]

❤️❤️🌹🌹👍👍

[@zahravakili4233]

❤️❤️❤️

[@aliabbasi8908]

❤❤🌹🌹

[@شهرزادنفر]

❤😍😍😍

[@هدی354]

قوی بمون خوشگل

[@SetarehDiary]

🤗🧡

[@شهرزادنفر]

مرسی از آموزشای خوبت

[@ستارهصابری-م4ط]

با خام گیاه خواری حتما تالاسمی خوب میشه .

[@shokat3274]

امیدوارم هر چه زودتر سلامتی خودتون رو بدست بیاورید٫در بیماری مینور هر روز هر روز باید قرص فولیک اسید خورده شود؟

[@sardashtb1354]

واقعا من تازگی فهمیدم مینور دارم دکتر گفت آهن نخور دکتر اولی نفهمید ولی بعد پیش یکی رفتم یه دکتر دیگه اینو گفت گفت آهن نخور مولتی ویتامین خارجی خریدم اونم بدون توضیح توجه گفت حالا روزی یکی بخور تنگ نفس میشم سینم درد داره رنگم پریده قرص فولیک اسید همون مولتی ویتامینه یا فرق داره؟

[@bysahell]

#الگومون❤

[@SetarehDiary]

🤗

[@pariakbari562]

الهی بمیرم برات چه سختیایی کشیدی تو این دنیا ی بیرحم
ولی بهت افتخار میکنم که با این بیماری کنار اومدی و داری الان از زندگیت بهترین لذت و بهره رو میبری چه قدر خوبه که با این بیماری تونستی به این سطح از موفقیت مالی برسی ستاره من امیدوارم روزی منم به این سطح از درامد و موفقیت برسم و بتونم روزی ببینمت اولین دختری هستی که دلم میخواد باهات از نزدیک صحبت کنم خیلی دوست دارم من
اصن با تمام بلاگرای دیگه خیلی فرق میکنی
بازم برات از ته قلبم و اعماق وجودم برات ارزوی خوشبختی میکنم به امید روزی که تو رو از نزدیک ببینمت زیبای من ماچ به خودت و رخ زیبات 😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️هر چقدر قلب بفرستم برات بازم کمه دورت بگردم

[@SetarehDiary]

🧡🌱

[@afarinravanpak3685]

سلام ستاره جون
دخترعمویی داشتم که تالاسمی ماژور بود
صفورا
نمی دونم شاید بشناسیش شاید هم نه!
اینقدر که مثل خودت مهربون و پرانرژی بود
ی وقتایی به خاطر شرایطش مجبور بود از شهرشون صومعه سرا پاشه بره تهران
سنگینی این مشکلشو همیشه احساس می کردم
بی قراریش برای وقتی که بهم میگفت آفرین! من اصلا نمی دونم سلامتی یعنی چی!
صفورا تو اون دسته از بچه هایی بود که بهش خون آلوده تزریق کردن
و بعد داروی من در آوردی خودشون رو بهشون تزریق کردن
وقتی فهمیده بود تا بیشتر از یک سال به کسی هیچ چی نگفت
اما عاشق شد
با وجود همه مخالفت ها ازدواج کرد
به خاطر عشقش خواست درمان رو امتحان کنه
درد کشید
خیلی
نمی دونم چرا نوشتم
نمی دونم چرا گفتم
صفورا خیلی مهربون بود ، خیلی شیطون هم بود
شاید صفورا رو در تو دیدم
هرجا هستی شاد باشی عزیزدل
راستی من هم آلانیام
شاید ی روز دیدمت

[@zahra7759]

بچه ها کسی هست رشته ریاضی کاربردی بخونه؟

[@zahraheidari2060]

از من هم مینوره، ولی همه نوع دارو آهنی نمیتونم بخورم، فقط یک نوع داروی آمریکایی هست که بهم میسازه، متاسفانه تو این دوران تحریم خیلی بد گیر میاد

[@ستارهصابری-م4ط]

راستی لباس با دست بشور بچلون رگت میزنه بیرون

[@emanzahedi2573]

من حاصل ازدوج فامیلی ام و بعد از بیست و هفت سال گذر عمرم که دیگه آبرویی برام نموند فهمیدم که مشکلم تالاسمی و پدر و مادر ظالم و بی رحمم هم با همین حال و اوضاعم بهم نمیگفتن که تالاسمی چه مشکلات و علائمی داره و من سال های سال زجر کشیدم و مسخره و رسوای عالم شدم و با همین حال و اوضاعم ازم توقع دارن برم کار کنم و خانواده تشکیل بدم آرزوم فقط اینه که یه مدرکی بدست بیارم از تالاسمیم که گیر میارم چون تا الان همش تمسخر و رسوا میشدمو منم در طول این همه سال به خودم میگفتم که خدایا چرا مث بقیه نمیتونم کار کنم و اجتماعی باشم و........خدا میدونه

[@emanzahedi2573]

به خاطر این بیماریم حتی یه رفیقم نمیتونم داشته باشم هفت سال که شدیدا منزوی و خونه نشین شدم و هیچ دوست و همدمی نمیتونم داشته باشم واقعا فقط مرگ بهترین هدیه ست

[@prirh7076]

@@emanzahedi2573 عزیزم ♥️♥️♥️♥️♥️خجالت نکش این که خجالت نداره اخه برو تو اجتماع

[@يحيىكرنگش-ض3ر]

ناراحت نباش منم مثل شما خیلی اذیت شدم ار بچگی تا حالا

[@Abolpironuk]

داش تالاسمی تو مینور بود یا ماژور و اینکه میشه علایمتو بگی دقیقا منظورت از تمسخر چیه چیتو مسخره میکردن. لطفا اگه این کامنتو میخونی جواب بده شدید به جوابش نیاز دارم

[@jorgevela7487]

من به طور اتفاقی به کانال شما آمدم ...... این دومین ویدئویی است که از شما می بینم ، اولی که دیدم مربوط به سفر شما به ترکیه بود و من از اولین ویدیو در مورد شما قضاوت کردم فکر کردم شما شخص دیگری هستید که ضبط می کند زندگی لوکس او ... ..و بدون اینکه شما را بشناسم قضاوت می کنم ... به همین دلیل عذرخواهی می کنم ..... من شما را نمی شناسم اما می خواستم به خاطر قدرت خود به شما تبریک بگویم ، شما شایسته تمام احترام من هستید و تحسین ... همه مردم دیگران را بدون شناختن آنها قضاوت می کنند ... .... ستارگان در تاریکی زیرا آنها کسانی هستند که زندگی را روشن می کنند ..... امیدوارم شما برای من توضیح دهید که چرا من به زبان شما صحبت نمی کنم